Gezondheid
alle pijlers
colitis ulserosa
donderdag 24 april 2014 om 10:09
Hallo mede forumleden,
Mijn naam is mariska en ben net 36 jaar geworden.
Sinds augustus in medische molen met ziekenhuis opname etc.
Vermoedelijke diagnose is nu colitis ulserosa.
Nu las ik dat een aantal leden dat ook hebben en ik heb daar dus vragen over.
Ik ben maar zo moe... pap in de benen. Soms slaap ik veel maar soms moet ik alleen maar liggen. Als ik zo'n dag heb, heb ik ook soms verhoging en pijn in mijn buik.
En soms ook een goede dag en dan kan ik gewoon beetje aanrommelen in huis of werken.
Is dit nou normaal? Ik ben gestart met 3x per dag mesalazine half maart.
Merk wel wat verbetering...hiervoor was ik hele dag vermoeied, kon mij niet concentreren en lag om 19:00 zwaar in slaap.
Nu slaap ik niet meer om 19:00 maar ene dag een goede dag en dan weer zo'n dag als vandaag.
Ik had ook bloed geprikt, maar daar kwam niets schrokkends uit. Dus mijn vraag is aan jullie is het normaal dat je zo vreselijk moe kan zijn?En iemand een tip om meer energie te krijgen?
Alvast bedankt
Mijn naam is mariska en ben net 36 jaar geworden.
Sinds augustus in medische molen met ziekenhuis opname etc.
Vermoedelijke diagnose is nu colitis ulserosa.
Nu las ik dat een aantal leden dat ook hebben en ik heb daar dus vragen over.
Ik ben maar zo moe... pap in de benen. Soms slaap ik veel maar soms moet ik alleen maar liggen. Als ik zo'n dag heb, heb ik ook soms verhoging en pijn in mijn buik.
En soms ook een goede dag en dan kan ik gewoon beetje aanrommelen in huis of werken.
Is dit nou normaal? Ik ben gestart met 3x per dag mesalazine half maart.
Merk wel wat verbetering...hiervoor was ik hele dag vermoeied, kon mij niet concentreren en lag om 19:00 zwaar in slaap.
Nu slaap ik niet meer om 19:00 maar ene dag een goede dag en dan weer zo'n dag als vandaag.
Ik had ook bloed geprikt, maar daar kwam niets schrokkends uit. Dus mijn vraag is aan jullie is het normaal dat je zo vreselijk moe kan zijn?En iemand een tip om meer energie te krijgen?
Alvast bedankt
donderdag 24 april 2014 om 10:26
Hallo Mariska,
Allereerst: wat vervelend dat je zo met je gezondheid aan het kwakkelen bent.
Ik heb de diagnose CU in 2009 gekregen, dus inmiddels leef ik er al een aantal jaar mee. En voordat ik je vragen beantwoord is het wel belangrijk om te zeggen dat bij iedereen de ziekte zich weer anders openbaart. Je kunt er doodziek van zijn of er nauwelijks wat van merken en alles er tussenin. Ik kan je alleen mijn eigen ervaringen vertellen.
Bij mij is het zo dat ik erg moe ben wanneer ik een ontsteking heb, zeker wanneer deze al een tijdje duurt. Dan kan ik maximaal 4 uur per dag enigszins actief zijn. En wanneer ik echt goed ziek ben van een ontsteking kan ik niet eens meer mijn hond uitlaten en moet ik bijvoorbeeld in fasen afwassen etc.Ook tijdens het revalideren na een ontsteking houd die vermoeidheid nog een maand of 3 aan, daarna gaat het beter.
Daar tegenover staat dat mijn energieniveau gewoon normaal is wanneer ik geen ontsteking heb. Dan werk ik elke dag, ga 3x per week sporten, maak lange wandelingen met de hond en ga dansen in het weekend.
Met de juiste medicatie (in mijn geval remicade-infusen, pentasa en salofalk) zit er bij mij gemiddeld 1,5 jaar tussen ontstekingen. En de ontstekingen blijven kleiner en zijn sneller weer weg. Maar het kan soms wel een proces van jaren zijn om tot die juiste medicatie te komen.
Wat betreft tips bij vermoeidheid: ga niet forceren. Je lichaam heeft het zwaar en daar gaat de meeste van je energie naartoe. Dus doe rustig aan en accepteer dat je bijvoorbeeld even minder of niet kunt werken, hoe lullig ook. Verder probeer ik wel altijd even frisse lucht te krijgen, al is het maar in mijn tuin (zodat mn toilet dichtbij is).
En als je opntsteking langer aanhoud, inclusief bloedverlies, ontwikkel je vaak bloedarmoede. Dan helpen ijzertabletten aardig.
Sterkte ermee in ieder geval, en blijf goed in contact met je arts.
Allereerst: wat vervelend dat je zo met je gezondheid aan het kwakkelen bent.
Ik heb de diagnose CU in 2009 gekregen, dus inmiddels leef ik er al een aantal jaar mee. En voordat ik je vragen beantwoord is het wel belangrijk om te zeggen dat bij iedereen de ziekte zich weer anders openbaart. Je kunt er doodziek van zijn of er nauwelijks wat van merken en alles er tussenin. Ik kan je alleen mijn eigen ervaringen vertellen.
Bij mij is het zo dat ik erg moe ben wanneer ik een ontsteking heb, zeker wanneer deze al een tijdje duurt. Dan kan ik maximaal 4 uur per dag enigszins actief zijn. En wanneer ik echt goed ziek ben van een ontsteking kan ik niet eens meer mijn hond uitlaten en moet ik bijvoorbeeld in fasen afwassen etc.Ook tijdens het revalideren na een ontsteking houd die vermoeidheid nog een maand of 3 aan, daarna gaat het beter.
Daar tegenover staat dat mijn energieniveau gewoon normaal is wanneer ik geen ontsteking heb. Dan werk ik elke dag, ga 3x per week sporten, maak lange wandelingen met de hond en ga dansen in het weekend.
Met de juiste medicatie (in mijn geval remicade-infusen, pentasa en salofalk) zit er bij mij gemiddeld 1,5 jaar tussen ontstekingen. En de ontstekingen blijven kleiner en zijn sneller weer weg. Maar het kan soms wel een proces van jaren zijn om tot die juiste medicatie te komen.
Wat betreft tips bij vermoeidheid: ga niet forceren. Je lichaam heeft het zwaar en daar gaat de meeste van je energie naartoe. Dus doe rustig aan en accepteer dat je bijvoorbeeld even minder of niet kunt werken, hoe lullig ook. Verder probeer ik wel altijd even frisse lucht te krijgen, al is het maar in mijn tuin (zodat mn toilet dichtbij is).
En als je opntsteking langer aanhoud, inclusief bloedverlies, ontwikkel je vaak bloedarmoede. Dan helpen ijzertabletten aardig.
Sterkte ermee in ieder geval, en blijf goed in contact met je arts.
donderdag 24 april 2014 om 10:34
Hoi Maris.
Vervelend dat je ook de diagnose CU hebt gekregen. Bij mij werd in Maart 2007 Colitis Ulcerosa vastgesteld. Bij mij is de ziekte nogal hormoongevoelig. Ben ik aan de pil is er niks aan de hand. Ga ik van de pil af vanwege kinderwens, heb ik gelijk binnen een week 12 tot 15 cm ontstoken.
Tijdens een opvlamming heb ik niet echt last van een overweldigende moeheid maar wel van pijn in de gewrichten. Ik heb door de CU helaas als bijverschijnsel reuma gekregen.
Op dit moment ben ik 38 weken zwanger van de derde en voel ik me topfit maar ik weet ook dat de hormoonspiegel na een bevalling snel zakt en ik dus enorme opvlammingen kan krijgen.
Vervelend dat je ook de diagnose CU hebt gekregen. Bij mij werd in Maart 2007 Colitis Ulcerosa vastgesteld. Bij mij is de ziekte nogal hormoongevoelig. Ben ik aan de pil is er niks aan de hand. Ga ik van de pil af vanwege kinderwens, heb ik gelijk binnen een week 12 tot 15 cm ontstoken.
Tijdens een opvlamming heb ik niet echt last van een overweldigende moeheid maar wel van pijn in de gewrichten. Ik heb door de CU helaas als bijverschijnsel reuma gekregen.
Op dit moment ben ik 38 weken zwanger van de derde en voel ik me topfit maar ik weet ook dat de hormoonspiegel na een bevalling snel zakt en ik dus enorme opvlammingen kan krijgen.
donderdag 24 april 2014 om 10:44
Bedankt voor je bericht moondancer. Schrik wel dat je na een ontsteking nog 3 maanden moe bent. Misschien is dat nu ook wel bij zo t geval.
Ik ben in augustus opgenomen in ziekenhuis met verdenking diverticullitis. Maar tijdens scopie in januari waren er geen uitstulpsels te zien. Wel ontstekingen. Dus in augustus pijn in buik, verstopping en koorts. 5 dagen ziekenhuis. Oktober wederom pijn in buik, verhoging...ontsteking in mijn darmen. Toen in januari scopie en toen weer bloedonderzoeken en half maart dus gestart met medicatie. Alleen 10 maart weer een ontsteking.
Dus de ontstekingen komen nog regelmatig achter elkaar en als ik jouw verhaal zo leest en wat de arts zei (je darmen vreten nu zoveel energie op door de ontstekingen, dat je weinig energie hebt), lijkt het erop dat toch past binnen het ziektebeeld.
Gek he dat je zo twijfelt...ik vindt t ook zo wonderlijk dat je zo moe kan zijn dat je te moe bent om naar de wc te lopen... of in etappes je vaat moet wassen, zoals jij beschreef. Ik blijf het vaag vinden.
Ik las op internet inderdaad dat iedereen t anders ervaart en andere klachten heeft. Was er maar een keuze menu waar je uit kon kiezen..... ach alle klachten zijn geen pretje.
Ik probeer ook inderdaad wel frisse neus te halen...doet mij ook goed.
Nogmaals bedankt, ik ben nog erg zoekend naar hoe ik hiermee om moet gaan en hoe ik een balans kan vinden.
Mariska
Ik ben in augustus opgenomen in ziekenhuis met verdenking diverticullitis. Maar tijdens scopie in januari waren er geen uitstulpsels te zien. Wel ontstekingen. Dus in augustus pijn in buik, verstopping en koorts. 5 dagen ziekenhuis. Oktober wederom pijn in buik, verhoging...ontsteking in mijn darmen. Toen in januari scopie en toen weer bloedonderzoeken en half maart dus gestart met medicatie. Alleen 10 maart weer een ontsteking.
Dus de ontstekingen komen nog regelmatig achter elkaar en als ik jouw verhaal zo leest en wat de arts zei (je darmen vreten nu zoveel energie op door de ontstekingen, dat je weinig energie hebt), lijkt het erop dat toch past binnen het ziektebeeld.
Gek he dat je zo twijfelt...ik vindt t ook zo wonderlijk dat je zo moe kan zijn dat je te moe bent om naar de wc te lopen... of in etappes je vaat moet wassen, zoals jij beschreef. Ik blijf het vaag vinden.
Ik las op internet inderdaad dat iedereen t anders ervaart en andere klachten heeft. Was er maar een keuze menu waar je uit kon kiezen..... ach alle klachten zijn geen pretje.
Ik probeer ook inderdaad wel frisse neus te halen...doet mij ook goed.
Nogmaals bedankt, ik ben nog erg zoekend naar hoe ik hiermee om moet gaan en hoe ik een balans kan vinden.
Mariska
donderdag 24 april 2014 om 10:50
Goedemorgen liubi,
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Maar wat vervelend dat het hormoon gerelateerd is. Kan je dan niet beter een prikpil of spiraal nemen...of heeft dat er dan juist niet mee te maken. Slik zelf ook de pil maar als ik dan in mijn stopweek zit heb ik wel opgezette buik (heb ik al langer dan de diagnose en gevoelige damen)
En heb je tijdens je zwangerschap geen ontstekingen gehad?
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Maar wat vervelend dat het hormoon gerelateerd is. Kan je dan niet beter een prikpil of spiraal nemen...of heeft dat er dan juist niet mee te maken. Slik zelf ook de pil maar als ik dan in mijn stopweek zit heb ik wel opgezette buik (heb ik al langer dan de diagnose en gevoelige damen)
En heb je tijdens je zwangerschap geen ontstekingen gehad?
donderdag 24 april 2014 om 10:59
quote:maris36 schreef op 24 april 2014 @ 10:50:
Goedemorgen liubi,
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Maar wat vervelend dat het hormoon gerelateerd is. Kan je dan niet beter een prikpil of spiraal nemen...of heeft dat er dan juist niet mee te maken. Slik zelf ook de pil maar als ik dan in mijn stopweek zit heb ik wel opgezette buik (heb ik al langer dan de diagnose en gevoelige damen)
En heb je tijdens je zwangerschap geen ontstekingen gehad?Ik heb bij alle drie de kinderen alleen ontstekingen in de eerste 12 weken gehad. Vanaf week 13 verdwenen de ontstekingen (dan wordt de verzorging van de baby door de placenta overgenomen). Ik slik normaal Sulfasalazine maar daar ben ik dan telkens rond week 16 mee gestopt. Ik ben nu helemaal medicijn vrij op moedervitamines en ijzerpillen na.
Goedemorgen liubi,
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Maar wat vervelend dat het hormoon gerelateerd is. Kan je dan niet beter een prikpil of spiraal nemen...of heeft dat er dan juist niet mee te maken. Slik zelf ook de pil maar als ik dan in mijn stopweek zit heb ik wel opgezette buik (heb ik al langer dan de diagnose en gevoelige damen)
En heb je tijdens je zwangerschap geen ontstekingen gehad?Ik heb bij alle drie de kinderen alleen ontstekingen in de eerste 12 weken gehad. Vanaf week 13 verdwenen de ontstekingen (dan wordt de verzorging van de baby door de placenta overgenomen). Ik slik normaal Sulfasalazine maar daar ben ik dan telkens rond week 16 mee gestopt. Ik ben nu helemaal medicijn vrij op moedervitamines en ijzerpillen na.
donderdag 24 april 2014 om 16:18
Ik heb Ziekte van Crohn en ik herken heel erg dat je weinig energie hebt. De enige tip die ik kan geven is: accepteer dat je minder energie hebt en neem je rust. Ik weet waar ik moe van word en soms plan ik rust in of ik maak het iets korter. Als ik bij mijn neefjes en nichtjes ben, geef ik ze veel aandacht en kunnen we lekker stoeien, maar daarna ben ik kapot. Mijn zus weet dat en soms kort ik het bezoek wat in. En als ik een dagje weg ga, neem ik de dag erna vrij.
Iedereen in mijn omgeving (ook mijn collega's) weten dat ik Ziekte van Crohn heb en wat dat voor mij betekent. Als ik medicijnen heb met bijwerkingen, vertel ik het ook. Ik reageer heel heftig op medicijnen met hormonen (Prednison bijvoorbeeld) en als ik dat soort medicijnen heb, vertel ik ze dat.
Ik ben ook wel wat egoïstischer geworden Als ik behoefte heb aan rust, dan neem ik dat en dan interesseert het me vrij weinig wat anderen daarvan vinden.
Iedereen in mijn omgeving (ook mijn collega's) weten dat ik Ziekte van Crohn heb en wat dat voor mij betekent. Als ik medicijnen heb met bijwerkingen, vertel ik het ook. Ik reageer heel heftig op medicijnen met hormonen (Prednison bijvoorbeeld) en als ik dat soort medicijnen heb, vertel ik ze dat.
Ik ben ook wel wat egoïstischer geworden Als ik behoefte heb aan rust, dan neem ik dat en dan interesseert het me vrij weinig wat anderen daarvan vinden.
