Gezondheid
alle pijlers
congenitale hypothyreoïdie
donderdag 23 juni 2011 om 16:27
donderdag 23 juni 2011 om 16:45
hmm.. ik kan het niet zo vinden, maar ik heb zelf Hashimoto. lijkt mij vrij hetzelfde. Ik ben 20 en weet het nu 1.5 jaar. nu zit ik net voor de 2 de controle achtereen op een goede afstemming. hopelijk blijft het zo. Ik merk erg veel verschil, maar tussendoor kan ik het niet goed benoemen omdat ik veel verandering ervaar als ik bijv. stress heb.
is er geen forum voor? http://www.hypomaarniethappy.nl/ is er 1 maar ik vind daar niet veel aanspraak.
is er geen forum voor? http://www.hypomaarniethappy.nl/ is er 1 maar ik vind daar niet veel aanspraak.
vrijdag 24 juni 2011 om 14:59
Ik heb ook congenitale hypothyreoïdie. Rond mijn tiende na heel veel onderzoeken ontdekt: mijn schildklier is niet volgroeid en kan wel hormonen produceren, maar niet genoeg. Toen ik 10 was begon hij het zwaar te krijgen en raakte hij opgezet, maar had ik nog geen klachten. Mijn tante zag een 'bobbel' in mijn nek, waarna de onderzoeken zijn gestart. Uiteindelijk gevonden, mijn vorm bleek heel zeldzaam te zijn en ik moest zelfs nog op de foto in het VU-ziekenhuis. Het zou dus zomaar eens kunnen dat ik af en toe voorbij kom in de colleges geneeskunde 
.
Na een lange zorgeloze tijd vind ik het nu wel heel moeilijk om met CHT om te gaan. De waarden schommelen en bij de huisarts wordt mij verteld 'je waarden zijn oké'. Als ik zelf geen vraagtekens zet bij een TSH waarde-stijging van 1.6 naar 2.9 in een halfjaar tijd zonder veranderingen in mijn dosis (Thyrax), dan wordt er niets aan gedaan en kwakkel en schommel ik dus maar door...
Ik voel me zo'n speelbal van hormonen dat ik niet meer weet wat er van mezelf is en wat wordt uitgemaakt door m'n hormonen..
.Na een lange zorgeloze tijd vind ik het nu wel heel moeilijk om met CHT om te gaan. De waarden schommelen en bij de huisarts wordt mij verteld 'je waarden zijn oké'. Als ik zelf geen vraagtekens zet bij een TSH waarde-stijging van 1.6 naar 2.9 in een halfjaar tijd zonder veranderingen in mijn dosis (Thyrax), dan wordt er niets aan gedaan en kwakkel en schommel ik dus maar door...
Ik voel me zo'n speelbal van hormonen dat ik niet meer weet wat er van mezelf is en wat wordt uitgemaakt door m'n hormonen..
vrijdag 24 juni 2011 om 15:13
ja, bij mij is dit ook, soms voel ik me zo raar enz (dan denk ik , mijn waarden zitten weer niet goed) maar dan zijn ze wel goed ofwel zijn ze een klein beetje te hoog of te laag, maar niet overdreven, de laatste jaren is het steeds , dan weer meer inenmen , dan weer minder innemen. ik neem elthyrhone (weet niet of dit in nederland gekend is, ik had nog nooit over thyrax gehoord) het is wel heel goedkoop ( nog geen ¤ 1 voor 100 tabletten, gelukkig , als je zoals ik om de haverklap moet veranderen) als mijn waarden in augustus weer niet goed zitten moet ik naar UZ leuven naar een endocrinoloog. hopelijk weet die meer. maar dat zal wel niet , want in belgie zijn ze precies serieus achter als het over de schildklier gaat, ze hebben zelfs geen serieus forum of website, als je CHT intoets is het allemaal .nl wat je tegenkomt. frustrerend hoor!
vrijdag 24 juni 2011 om 15:43
Volgens mij is Thyrax in Nederland het meest voorgeschreven medicijn hiervoor. Ik ken wel iemand die een ander merk slikt, maar ik heb met Thyrax op zich geen problemen gehad. Kosten, tja, ik geloof dat ik 21 euro betaal voor een voorraad van 3 maanden, maar de verzekering vergoed alles.
Ik ga binnenkort maar eens een verwijzing vragen voor een endocrinoloog of internist in het ziekenhuis. Wil wel eens écht horen hoe en wat van iemand die erin gespecialiseerd is.
Ik ga binnenkort maar eens een verwijzing vragen voor een endocrinoloog of internist in het ziekenhuis. Wil wel eens écht horen hoe en wat van iemand die erin gespecialiseerd is.
vrijdag 8 juli 2011 om 10:21
Ik up deze weer even. Gisteren groen licht gekregen van de huisarts voor een hogere dosis. Waarschijnlijk ben ik de komende week dus weer tijdelijk een driftkikker die niet stil kan zitten en vier uur per nacht slaapt, tot alles gesetteld is en ik me weer 'normaal' voel .
Iemand anders hier die Thyrax of andere schildkliermedicatie slikt? Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen!
.Iemand anders hier die Thyrax of andere schildkliermedicatie slikt? Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen!
vrijdag 8 juli 2011 om 11:02
Ik denk dat ik weer te hoog zit met mijn waarden (of te laag) want bij mij zijn de complicaties hetzelfde, of ik nu te hoog zit of te laag.
ben de laatste tijd veel bijgekomen (ondanks dat ik evenveel at en snoepte als ervoor)en krijg het er heel moeilijk af ondanks het vele fietsen.
ikbeef weer heel hard (zelfs de familie van bewoners op mijn werk merken het) en ik spring bij het minste uit mijn vel(wat niet aangenaam is voor mijn dochter) het heeft een tijdje beter geweest, maar nu is het in alle hevigheid terug uitgebroken.
In augustus mag ik pas terug laten bloed prikken, dus nog even wachten hé!
groetjes
ben de laatste tijd veel bijgekomen (ondanks dat ik evenveel at en snoepte als ervoor)en krijg het er heel moeilijk af ondanks het vele fietsen.
ikbeef weer heel hard (zelfs de familie van bewoners op mijn werk merken het) en ik spring bij het minste uit mijn vel(wat niet aangenaam is voor mijn dochter) het heeft een tijdje beter geweest, maar nu is het in alle hevigheid terug uitgebroken.
In augustus mag ik pas terug laten bloed prikken, dus nog even wachten hé!
groetjes
vrijdag 8 juli 2011 om 14:14
Ja, mijne moeten ook een halfuur voor het ontbijt. Ik let er nooit zo op of dat wel precies zo is... Soms eet ik pas een uur later, en een andere keer 5 minuten erna. Nooit problemen mee gehad.
Wat is er precies met je schildklier dat de werking achteruit gaat?
Hoe meer verhalen ik hoor van anderen, hoe meer ik inzie dat het bij mij best meevalt. Alleen onlangs iets aangekomen, en veel last van droge huid, vermoeidheid (alles ging zo traag en moeizaam!), verminderd libido en slecht concentreren. Hoop dat het nu weer beter gaat!
Wat is er precies met je schildklier dat de werking achteruit gaat?
Hoe meer verhalen ik hoor van anderen, hoe meer ik inzie dat het bij mij best meevalt. Alleen onlangs iets aangekomen, en veel last van droge huid, vermoeidheid (alles ging zo traag en moeizaam!), verminderd libido en slecht concentreren. Hoop dat het nu weer beter gaat!
