Gezondheid
alle pijlers
COPD en andere longaandoeningen.
donderdag 28 juli 2016 om 23:55
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
donderdag 17 november 2016 om 20:56
vrijdag 18 november 2016 om 20:25
Monroe, weet je al wat meer? Hieronder een update van vandaag;
Bijzonder, mompelde mijn longarts na het zien van de uitslag van mijn longfunctietest waaruit bleek dat mijn longinhoud met 10% was gestegen.
Bizar, mompelde hij na het beluisteren van de longen wat dus niet positief bedoeld was. Ik zei maar niets. Tja, ik weet het ook niet meer. Ik heb alles nagelezen, informatie ingewonnen, overlegd met collega's. We komen er niet uit. Het beeld wat we hebben van de longen komt absoluut niet overeen passend bij je leeftijd, zelfs niet met deze afwijkingen. En ook de combinatie van longaandoeningen hebben we nog niet meegemaakt.
En dus ga ik de komende maand weer de hele medische molen door. Alle bloedtesten, scan's, looptesten, fietstesten en longfunctietesten gaan we nogmaals doen zodat ik met een vers pakket naar "De Professor" in Leuven kan.
Bijzonder, mompelde mijn longarts na het zien van de uitslag van mijn longfunctietest waaruit bleek dat mijn longinhoud met 10% was gestegen.
Bizar, mompelde hij na het beluisteren van de longen wat dus niet positief bedoeld was. Ik zei maar niets. Tja, ik weet het ook niet meer. Ik heb alles nagelezen, informatie ingewonnen, overlegd met collega's. We komen er niet uit. Het beeld wat we hebben van de longen komt absoluut niet overeen passend bij je leeftijd, zelfs niet met deze afwijkingen. En ook de combinatie van longaandoeningen hebben we nog niet meegemaakt.
En dus ga ik de komende maand weer de hele medische molen door. Alle bloedtesten, scan's, looptesten, fietstesten en longfunctietesten gaan we nogmaals doen zodat ik met een vers pakket naar "De Professor" in Leuven kan.
zaterdag 19 november 2016 om 09:12
Oh, ze weten wel wat er is hoor IBA. Astma, COPD en Longfibrose. Maar dan de variant die nog wel kan stoppen. een van de meeste zeldzaamste vormen van longfibrose want de andere varianten kunnen niet gestopt worden.
Alleen het beeld tezamen is vreemd blijkbaar. Dat inclusief de eeuwig lage saturatie (gisteren 88 in rust) wat dus schadelijk kan worden op een gegeven moment voor de andere organen plus de geluiden uit mijn longen maakt dat de longarts er niet aan uitkomt hoe hij verdere achteruitgang kan tegen gaan. En omdat deze longfibrose variant zo zeldzaam is is er natuurlijk ook bijna niets van bekend omdat daar te weinig onderzoek naar wordt gedaan.
Dankjewel
Vraag me af hoe het met de vriendin van Monroe is.
Alleen het beeld tezamen is vreemd blijkbaar. Dat inclusief de eeuwig lage saturatie (gisteren 88 in rust) wat dus schadelijk kan worden op een gegeven moment voor de andere organen plus de geluiden uit mijn longen maakt dat de longarts er niet aan uitkomt hoe hij verdere achteruitgang kan tegen gaan. En omdat deze longfibrose variant zo zeldzaam is is er natuurlijk ook bijna niets van bekend omdat daar te weinig onderzoek naar wordt gedaan.
Dankjewel
Vraag me af hoe het met de vriendin van Monroe is.
donderdag 24 november 2016 om 15:59
Zeg Monroe, jij vervuilt hier niets hoor dus als je wat wilt schrijven, ga gerust je gang. Hoe is het nu met je vriendin?
Gisteren de laatste drukke dag gehad van de afgelopen 2 weken. Verjaardagsfeestje van mijn nichtje die 10 jaar is geworden. En ik had mijn zussie beloofd om te helpen. Een hele middag doorbrengen met 8 meiden. Bioscoop, pannenkoeken en frites eten, make uppen, cadeautjes uitpakken. Kinderen weer naar huis brengen en daarna opruimen. Ik was compleet uitgeput, opgebrand en niet meer aanspreekbaar haha. Maar wat een leuk feestje heeft ze gehad en wat heeft ze genoten
Ik heb vandaag al 2x op bed gelegen en ga nu weer even een dutje doen.
Ik hoorde trouwens interessante informatie van de longarts over een desaturatie en sporten/bewegen. Ik heb het even opgezocht en zal de link plaatsen.
http://www.longfibrose.nl ... 0longfibrose/Desaturatie/
Hoe is het met jullie allen?
Gisteren de laatste drukke dag gehad van de afgelopen 2 weken. Verjaardagsfeestje van mijn nichtje die 10 jaar is geworden. En ik had mijn zussie beloofd om te helpen. Een hele middag doorbrengen met 8 meiden. Bioscoop, pannenkoeken en frites eten, make uppen, cadeautjes uitpakken. Kinderen weer naar huis brengen en daarna opruimen. Ik was compleet uitgeput, opgebrand en niet meer aanspreekbaar haha. Maar wat een leuk feestje heeft ze gehad en wat heeft ze genoten
Ik heb vandaag al 2x op bed gelegen en ga nu weer even een dutje doen.
Ik hoorde trouwens interessante informatie van de longarts over een desaturatie en sporten/bewegen. Ik heb het even opgezocht en zal de link plaatsen.
http://www.longfibrose.nl ... 0longfibrose/Desaturatie/
Hoe is het met jullie allen?
vrijdag 25 november 2016 om 10:46
Er gaat veel ziekte rond. Zowel de tandarts als mijn psycholoog waren ziek dus ik had opeens een rustig weekje.
Het UWV heeft 5 extra weken uitstel voor papierwerk gevraagd en gekregen. Ik krijg nu de formele uitslag voor 30 december dit jaar. Telefonisch heeft het UWV aangegeven dat ze mijn bezwaar gegrond verklaren en ik volledig afgekeurd ga worden. Maar zien is geloven dus als ik de beschikking op papier heb, geloof ik het pas echt.
Het UWV heeft 5 extra weken uitstel voor papierwerk gevraagd en gekregen. Ik krijg nu de formele uitslag voor 30 december dit jaar. Telefonisch heeft het UWV aangegeven dat ze mijn bezwaar gegrond verklaren en ik volledig afgekeurd ga worden. Maar zien is geloven dus als ik de beschikking op papier heb, geloof ik het pas echt.
vrijdag 25 november 2016 om 11:25
quote:Ikbenanoniem schreef op 25 november 2016 @ 10:46:
Er gaat veel ziekte rond. Zowel de tandarts als mijn psycholoog waren ziek dus ik had opeens een rustig weekje.
Het UWV heeft 5 extra weken uitstel voor papierwerk gevraagd en gekregen. Ik krijg nu de formele uitslag voor 30 december dit jaar. Telefonisch heeft het UWV aangegeven dat ze mijn bezwaar gegrond verklaren en ik volledig afgekeurd ga worden. Maar zien is geloven dus als ik de beschikking op papier heb, geloof ik het pas echt.Ik begrijp dat je eerst het bewijs zwart op wit op papier wil hebben. Maar toch ga ik je alvast voorzichtig feliciteren. Wat zal het je een boel rust geven!
Er gaat veel ziekte rond. Zowel de tandarts als mijn psycholoog waren ziek dus ik had opeens een rustig weekje.
Het UWV heeft 5 extra weken uitstel voor papierwerk gevraagd en gekregen. Ik krijg nu de formele uitslag voor 30 december dit jaar. Telefonisch heeft het UWV aangegeven dat ze mijn bezwaar gegrond verklaren en ik volledig afgekeurd ga worden. Maar zien is geloven dus als ik de beschikking op papier heb, geloof ik het pas echt.Ik begrijp dat je eerst het bewijs zwart op wit op papier wil hebben. Maar toch ga ik je alvast voorzichtig feliciteren. Wat zal het je een boel rust geven!
vrijdag 25 november 2016 om 11:34
quote:prada schreef op 24 november 2016 @ 15:59:
Zeg Monroe, jij vervuilt hier niets hoor dus als je wat wilt schrijven, ga gerust je gang. Hoe is het nu met je vriendin?
Mee eens!
quote:Gisteren de laatste drukke dag gehad van de afgelopen 2 weken. Verjaardagsfeestje van mijn nichtje die 10 jaar is geworden. En ik had mijn zussie beloofd om te helpen. Een hele middag doorbrengen met 8 meiden. Bioscoop, pannenkoeken en frites eten, make uppen, cadeautjes uitpakken. Kinderen weer naar huis brengen en daarna opruimen. Ik was compleet uitgeput, opgebrand en niet meer aanspreekbaar haha. Maar wat een leuk feestje heeft ze gehad en wat heeft ze genoten
Ik heb vandaag al 2x op bed gelegen en ga nu weer even een dutje doen.
Ik hoorde trouwens interessante informatie van de longarts over een desaturatie en sporten/bewegen. Ik heb het even opgezocht en zal de link plaatsen.
http://www.longfibrose.nl ... 0longfibrose/Desaturatie/
Hoe is het met jullie allen?
Klinkt gezellig! De prijs is wel weer stevige vermoeidheid, maar je kunt wel op iets leuks terugkijken!
Hier gaat het naar omstandigheden goed. De jarenlange stress die ik heb ondervonden door allerlei oorzaken, is nu echt verleden tijd. Er begint wat meer rust te komen. Ik zie weer ruimte om vrijwilligerswerk te gaan doen!
Longen gaan redelijk, het voelt wel alsof ik wat achteruit ben gegaan, maar dat is al een jaar zo, sinds ik griep heb gehad, de waarden blijven zo stabiel als wat. Gewoon goed in de gaten blijven houden. Ik hoef niet te hoesten of zo, alleen piepen bij inspanning.
Griepprik heb ik gehaald, ik weet dat dat geen 100% garantie is, maar ik wil toch elk risico op achteruitgang uitsluiten. Ik ben er een dagje ziek van geweest alsof ik een klein griepje had, maar al de volgende dag ging het beter. Ik laat de griepprik er niet om liggen. Afgelopen winter had ik wel griep, maar het uitte zich minder heftig dan bij de rest van de mensen die ik kende, waaronder mijn kinderen, en die het ook hadden. Toch merk ik dat ik sindsdien minder conditie heb. Tja, de leeftijd zal ook meespelen, ik ben in de vijftig.
Ik ben stabiel, heb geen zuurstof of zo nodig, en kan op mijn eigen gemak mijn ding doen. Op tijd rust inlassen, niet teveel activiteiten inplannen.
Er is rust. Dat is al heel fijn!
Zeg Monroe, jij vervuilt hier niets hoor dus als je wat wilt schrijven, ga gerust je gang. Hoe is het nu met je vriendin?
Mee eens!
quote:Gisteren de laatste drukke dag gehad van de afgelopen 2 weken. Verjaardagsfeestje van mijn nichtje die 10 jaar is geworden. En ik had mijn zussie beloofd om te helpen. Een hele middag doorbrengen met 8 meiden. Bioscoop, pannenkoeken en frites eten, make uppen, cadeautjes uitpakken. Kinderen weer naar huis brengen en daarna opruimen. Ik was compleet uitgeput, opgebrand en niet meer aanspreekbaar haha. Maar wat een leuk feestje heeft ze gehad en wat heeft ze genoten
Ik heb vandaag al 2x op bed gelegen en ga nu weer even een dutje doen.
Ik hoorde trouwens interessante informatie van de longarts over een desaturatie en sporten/bewegen. Ik heb het even opgezocht en zal de link plaatsen.
http://www.longfibrose.nl ... 0longfibrose/Desaturatie/
Hoe is het met jullie allen?
Klinkt gezellig! De prijs is wel weer stevige vermoeidheid, maar je kunt wel op iets leuks terugkijken!
Hier gaat het naar omstandigheden goed. De jarenlange stress die ik heb ondervonden door allerlei oorzaken, is nu echt verleden tijd. Er begint wat meer rust te komen. Ik zie weer ruimte om vrijwilligerswerk te gaan doen!
Longen gaan redelijk, het voelt wel alsof ik wat achteruit ben gegaan, maar dat is al een jaar zo, sinds ik griep heb gehad, de waarden blijven zo stabiel als wat. Gewoon goed in de gaten blijven houden. Ik hoef niet te hoesten of zo, alleen piepen bij inspanning.
Griepprik heb ik gehaald, ik weet dat dat geen 100% garantie is, maar ik wil toch elk risico op achteruitgang uitsluiten. Ik ben er een dagje ziek van geweest alsof ik een klein griepje had, maar al de volgende dag ging het beter. Ik laat de griepprik er niet om liggen. Afgelopen winter had ik wel griep, maar het uitte zich minder heftig dan bij de rest van de mensen die ik kende, waaronder mijn kinderen, en die het ook hadden. Toch merk ik dat ik sindsdien minder conditie heb. Tja, de leeftijd zal ook meespelen, ik ben in de vijftig.
Ik ben stabiel, heb geen zuurstof of zo nodig, en kan op mijn eigen gemak mijn ding doen. Op tijd rust inlassen, niet teveel activiteiten inplannen.
Er is rust. Dat is al heel fijn!
dinsdag 29 november 2016 om 10:53
Goedemorgen dames.
Vandaag op de planning, de huisdokter en het ziekenhuis voor de looptest. Ik maak me een beetje zorgen om de lage saturatie. Ik ben bang dat het binnenkort toch ter sprake gaat komen om extra zuurstof te krijgen. Want hij blijft maar schommelen tussen de 83 en de 88 en dat is natuurlijk veel te laag.
Monroe, hoe is het met je vriendin? Hopelijk is ze wat opgeknapt.
Cum, wat heerlijk dat er een stukje rust is gekomen, dat scheelt vast wel iets.
Iba wat vervelend dat je nog langer moet wachten, maar ik blijf duimen.
Hoe is het verder met de andere longlijders?
Vandaag op de planning, de huisdokter en het ziekenhuis voor de looptest. Ik maak me een beetje zorgen om de lage saturatie. Ik ben bang dat het binnenkort toch ter sprake gaat komen om extra zuurstof te krijgen. Want hij blijft maar schommelen tussen de 83 en de 88 en dat is natuurlijk veel te laag.
Monroe, hoe is het met je vriendin? Hopelijk is ze wat opgeknapt.
Cum, wat heerlijk dat er een stukje rust is gekomen, dat scheelt vast wel iets.
Iba wat vervelend dat je nog langer moet wachten, maar ik blijf duimen.
Hoe is het verder met de andere longlijders?
dinsdag 29 november 2016 om 19:32
Dankjewel Iba, het is weer achter de rug. Het was de looptest. Hoeveel meter je kunt lopen in 6 minuten. Amai zeg, ik moest alles eruit persen want het was een behoorlijk tempo. Maar ik had me erin vastgebeten, die 6 minuten ga ik halen. De saturatie was al laag mar die ging niet schrikbarend veel lager, mijn hartslag schijnt wel even behoorlijk geweest te zijn maar over het algemeen was de fysio toch wel tevreden dacht ik.
Oh ik ben benieuwd Iba, wat was je laatste test? Hoeveel longinhoud had je toen?
Ja, het kost inderdaad best veel energie, maar gelukkig herstel ik redelijk snel. Ben benieuwd zeg.
Oh ik ben benieuwd Iba, wat was je laatste test? Hoeveel longinhoud had je toen?
Ja, het kost inderdaad best veel energie, maar gelukkig herstel ik redelijk snel. Ben benieuwd zeg.
zaterdag 3 december 2016 om 16:51
Brrr, ziek. Snipverkouden, hoofdpijn en spierpijn. bloedheet heb ik het. En nu komt het rare, geen koorts ondanks de zweetaanvallen. Vanmorgen temperatuur gemeten, 36.5, vanmiddag 35.6 en daarnet 34.9. Raar toch?
Het is een nieuwe thermometer die jongste daarstraks even gehaald had voor me want mijn oude vertrouwde ik niet maar die geeft dezelfde temperatuur aan.
Iemand een idee hoe dat zou kunnen, die lage temperatuur? Ik ga nu lekker mijn bed weer in en zal straks nog eens meten. Als hij dan nog lager is zal ik maar even bellen naar de huisdokter.
Het is een nieuwe thermometer die jongste daarstraks even gehaald had voor me want mijn oude vertrouwde ik niet maar die geeft dezelfde temperatuur aan.
Iemand een idee hoe dat zou kunnen, die lage temperatuur? Ik ga nu lekker mijn bed weer in en zal straks nog eens meten. Als hij dan nog lager is zal ik maar even bellen naar de huisdokter.
