Gezondheid
alle pijlers
diagnose, cvs oftewel ME
maandag 8 juli 2013 om 21:08
Hallo allemaal,
Ik heb vorige week een intensieve week gehad, afgelopen weekend vrij gehouden om te relaxen.
Vandaag stortte ik echter in..
Ik werd al duizelig wakker en met tussenstappen( gaan liggen) toch naar het werk gegaan. Daar 3 x overgegeven en steeds op de grond moeten liggen. Toch maar naar de dokter geweest en zij zegt: je hebt symptomen van cvs, er is alleen weinig aan te doen.
Ik moet zorgen dat ik goed slaap, en toegeef aan mijn moeheid. Ik kan ontspannende massages krijgen en moet zoveel mogelijk vitaminen eten om fit te worden.
Ik vind dit lastig want hierdoor al regelmatig ziek geweest op het werk, waardoor hun ook eerder kunnen gaan zeggen mij los te laten. Ik wil mijn baan niet verliezen. Helaas geeft mijn huisarts me niet op een briefje dat ik het ook echt heb.
Hebben jullie tips hoe ik hiermee kan leren leven, en me niet regelmatig hoef ziek te melden. Ik ben bijna 22 en wil ook niet altijd in bed hoeven liggen.
Op dit moment zijn mijn benen te moe om te lopen en kan ik bijna niet anders dan liggen, wat een vreselijk iets
Ik heb vorige week een intensieve week gehad, afgelopen weekend vrij gehouden om te relaxen.
Vandaag stortte ik echter in..
Ik werd al duizelig wakker en met tussenstappen( gaan liggen) toch naar het werk gegaan. Daar 3 x overgegeven en steeds op de grond moeten liggen. Toch maar naar de dokter geweest en zij zegt: je hebt symptomen van cvs, er is alleen weinig aan te doen.
Ik moet zorgen dat ik goed slaap, en toegeef aan mijn moeheid. Ik kan ontspannende massages krijgen en moet zoveel mogelijk vitaminen eten om fit te worden.
Ik vind dit lastig want hierdoor al regelmatig ziek geweest op het werk, waardoor hun ook eerder kunnen gaan zeggen mij los te laten. Ik wil mijn baan niet verliezen. Helaas geeft mijn huisarts me niet op een briefje dat ik het ook echt heb.
Hebben jullie tips hoe ik hiermee kan leren leven, en me niet regelmatig hoef ziek te melden. Ik ben bijna 22 en wil ook niet altijd in bed hoeven liggen.
Op dit moment zijn mijn benen te moe om te lopen en kan ik bijna niet anders dan liggen, wat een vreselijk iets
vrijdag 31 oktober 2014 om 15:51
quote:suzyqfive schreef op 31 oktober 2014 @ 12:24:
Er staan weer veel aannames in de berichten... "Als je echt ME hebt kan je niet meer lopen" enz...
14 jaar geleden kreeg ik Pfeiffer en sindsdien ben ik altijd moe geweest. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna niks meer kon. Toch is het daarna wel weer beter gegaan. Ik ging van 2x 3u in de week werken naar nu weer 70% werken (onderwijs) Fulltime zal het nooit meer worden. Ik heb ook geleerd om juist niet altijd aan je vermoeidheid toe te geven, daar wordt het meestal niet beter van (rust roest). Maar hoe moe je ook bent, toch elke dag een activiteit te doen. Belangrijk is vooral dat je balanst.
TO geeft aan dat ze naar een feestje kan, maar daar dan wel het hele weekend last van heeft. Dat past heel goed bij ME. Ik ben niet invalide, wel beperkt. Vanmorgen heb ik gezwommen, nu ben ik bekaf en de rest van de dag kan ik niet zoveel. Wanneer ik te moe ben wordt ik ziek. Door de Pfeiffer is mijn immuun in de war geraakt. Als ik nu te moe ben denkt mijn lichaam dat ik weer Pfeiffer heb. Ik krijg dan erge keelpijn en enorm opgezette klieren. Door mijn werk in het onderwijs kan ik gelukkig een groot deel van mijn werk zelf indelen. De lessen staan vast maar als ik na de lessen te moe ben, dan kan ik het nakijken ook in het weekend doen. Daarnaast kunnen mijn lessen aan mijn situatie worden aangepast. Zo ben ik het eerste uur vrij en heb elke dag een tussenuur.
ME is voor iedereen anders, er zijn inderdaad mensen die vrijwel niets meer kunnen. Sinds ik medicatie gebruik en geen suiker meer gebruik gaat het met mij een heel stuk beter. Ik typ straks even verder. Ik moet nu mijn kinderen uit school halen.
Volgens mij denkt jouw verstand dat, en niet jouw lichaam (je lichaam kan namelijk niet denken).
Hier ook een 'ME-er'. Ik heb veel aan de re-amygdala training van Gupta Ashok gehad. Hij legt uit dat wanneer je herstellende bent, en je hebt een fysieke reactie die jou doet denken aan de periode dat je ernstig ziek was, je daardoor weer terugvalt in dezelfde fysieke klachten. Heeft alles te maken met een hyperactief zenuwstelsel, dat kenmerkend is voor mensen met ME. Zijn visie is wetenschappelijk onderbouwd.
Hoewel ik nog lang niet de oude ben, heb ik veel aan de training te danken. Het is een erg lang verhaal, maar als je geïnteresseerd bent, kun je googlen op de re-amygdala training, er staan ook een paar video's op youtube waarin Ashok Gupta uitleg geeft.
Er staan weer veel aannames in de berichten... "Als je echt ME hebt kan je niet meer lopen" enz...
14 jaar geleden kreeg ik Pfeiffer en sindsdien ben ik altijd moe geweest. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna niks meer kon. Toch is het daarna wel weer beter gegaan. Ik ging van 2x 3u in de week werken naar nu weer 70% werken (onderwijs) Fulltime zal het nooit meer worden. Ik heb ook geleerd om juist niet altijd aan je vermoeidheid toe te geven, daar wordt het meestal niet beter van (rust roest). Maar hoe moe je ook bent, toch elke dag een activiteit te doen. Belangrijk is vooral dat je balanst.
TO geeft aan dat ze naar een feestje kan, maar daar dan wel het hele weekend last van heeft. Dat past heel goed bij ME. Ik ben niet invalide, wel beperkt. Vanmorgen heb ik gezwommen, nu ben ik bekaf en de rest van de dag kan ik niet zoveel. Wanneer ik te moe ben wordt ik ziek. Door de Pfeiffer is mijn immuun in de war geraakt. Als ik nu te moe ben denkt mijn lichaam dat ik weer Pfeiffer heb. Ik krijg dan erge keelpijn en enorm opgezette klieren. Door mijn werk in het onderwijs kan ik gelukkig een groot deel van mijn werk zelf indelen. De lessen staan vast maar als ik na de lessen te moe ben, dan kan ik het nakijken ook in het weekend doen. Daarnaast kunnen mijn lessen aan mijn situatie worden aangepast. Zo ben ik het eerste uur vrij en heb elke dag een tussenuur.
ME is voor iedereen anders, er zijn inderdaad mensen die vrijwel niets meer kunnen. Sinds ik medicatie gebruik en geen suiker meer gebruik gaat het met mij een heel stuk beter. Ik typ straks even verder. Ik moet nu mijn kinderen uit school halen.
Volgens mij denkt jouw verstand dat, en niet jouw lichaam (je lichaam kan namelijk niet denken).
Hier ook een 'ME-er'. Ik heb veel aan de re-amygdala training van Gupta Ashok gehad. Hij legt uit dat wanneer je herstellende bent, en je hebt een fysieke reactie die jou doet denken aan de periode dat je ernstig ziek was, je daardoor weer terugvalt in dezelfde fysieke klachten. Heeft alles te maken met een hyperactief zenuwstelsel, dat kenmerkend is voor mensen met ME. Zijn visie is wetenschappelijk onderbouwd.
Hoewel ik nog lang niet de oude ben, heb ik veel aan de training te danken. Het is een erg lang verhaal, maar als je geïnteresseerd bent, kun je googlen op de re-amygdala training, er staan ook een paar video's op youtube waarin Ashok Gupta uitleg geeft.
zaterdag 1 november 2014 om 07:29
Nou mijn huisarts dacht ooit bij mij aan acute ms.. dus ja ik ben wel bekend met raar roepende artsen.
Maar het is geen diagnose, dus als de dokter iets vermoedt, wordt je naar een specialist verwezen.
En ja ik geloof dat mensen genezen van de vage diagnose CVS ( wat bij 70%achteraf toch iets anders blijkt te zijn)
Maar het is geen diagnose, dus als de dokter iets vermoedt, wordt je naar een specialist verwezen.
En ja ik geloof dat mensen genezen van de vage diagnose CVS ( wat bij 70%achteraf toch iets anders blijkt te zijn)
zaterdag 1 november 2014 om 07:34
ik had het ook niet door
Een jaar al klachten. Laat je doorverwijzen naar een internist.
Vraag je labuitslagen op, kijk je D, B12 Hb en ijzer na.
Laat controleren op pfeiffer, cmv, etc.
Je moet zelf actie ondernemen, de huisarts mag je dit idee nooit geven zonder onderzoek.
Het is een diagnose die gesteld mag worden als al het andere is uitgesloten.
Vooral een lage b12 waarde, erg alert op zijn.
Een jaar al klachten. Laat je doorverwijzen naar een internist.
Vraag je labuitslagen op, kijk je D, B12 Hb en ijzer na.
Laat controleren op pfeiffer, cmv, etc.
Je moet zelf actie ondernemen, de huisarts mag je dit idee nooit geven zonder onderzoek.
Het is een diagnose die gesteld mag worden als al het andere is uitgesloten.
Vooral een lage b12 waarde, erg alert op zijn.
zaterdag 1 november 2014 om 19:15
Idd, CVS is voor elke patiënt anders, dat maakt het precies zo moeilijk te behandelen.
Dat maakt ook dat de diagnose niet zomaar gesteld kan worden.
Tot zo'n 7 jaar terug 'kon' ik best nog veel, toen ontdekte een arts schildklierkanker. Na het verwijderen van de schildklier is het met mij bergafwaarts gegaan. IJzeren discipline? Deed hard mijn best, met twee kinderen moest dat wel, maar nee, dat heeft me niet genezen. Integendeel: zonder het te weten pleegde ik nog meer roofbouw.
Vorig jaar ging ik nog zonder al te veel moeite wandelen, (had naderhand wèl extra rust nodig), nu gaat de rolwagen overal mee. Vandaag één kilometer gestapt.
't Zou nooit bij me opkomen om te verkondigen dat je kan genezen. Staat ook overal te lezen, elke eerlijke dokter zal het je ook vertellen. Op dit moment is er geen verklaring, laat staan een behandeling.
Het komt lang niet altijd voort uit een andere ziekte. Da's nog zo'n misverstand. Soms krijg je het... zomaar.
N..B.: schildklierkanker komt vaker voor bij CVS patiënten dan bij mensen zonder de aandoening. Ook daar hangt geen verklaring aan vast.
Dat maakt ook dat de diagnose niet zomaar gesteld kan worden.
Tot zo'n 7 jaar terug 'kon' ik best nog veel, toen ontdekte een arts schildklierkanker. Na het verwijderen van de schildklier is het met mij bergafwaarts gegaan. IJzeren discipline? Deed hard mijn best, met twee kinderen moest dat wel, maar nee, dat heeft me niet genezen. Integendeel: zonder het te weten pleegde ik nog meer roofbouw.
Vorig jaar ging ik nog zonder al te veel moeite wandelen, (had naderhand wèl extra rust nodig), nu gaat de rolwagen overal mee. Vandaag één kilometer gestapt.
't Zou nooit bij me opkomen om te verkondigen dat je kan genezen. Staat ook overal te lezen, elke eerlijke dokter zal het je ook vertellen. Op dit moment is er geen verklaring, laat staan een behandeling.
Het komt lang niet altijd voort uit een andere ziekte. Da's nog zo'n misverstand. Soms krijg je het... zomaar.
N..B.: schildklierkanker komt vaker voor bij CVS patiënten dan bij mensen zonder de aandoening. Ook daar hangt geen verklaring aan vast.
