Gezondheid
alle pijlers
Diagnose HMSN 2
zaterdag 28 mei 2011 om 09:16
zaterdag 28 mei 2011 om 09:21
Hoi,
Allereerst , HMSN is niet niets. Zelf geen HMSN hierzo, maar ken een meisje dat het heeft, volgens mij ook type 2. Ze is energetisch beperkt, en heeft erg veel moeite met het leren omgaan hiervan, en met reacties van anderen op haar ziekzijn. Je ziet het namelijk niet van de buitenkant.
Is 78 trouwens jouw geboortejaar? Dan komt de diagnose vrij laat, HMSN is erfelijk, meende ik, dus in theorie al 'zichtbaar' vanaf de geboorte.
Allereerst , HMSN is niet niets. Zelf geen HMSN hierzo, maar ken een meisje dat het heeft, volgens mij ook type 2. Ze is energetisch beperkt, en heeft erg veel moeite met het leren omgaan hiervan, en met reacties van anderen op haar ziekzijn. Je ziet het namelijk niet van de buitenkant.
Is 78 trouwens jouw geboortejaar? Dan komt de diagnose vrij laat, HMSN is erfelijk, meende ik, dus in theorie al 'zichtbaar' vanaf de geboorte.
zaterdag 28 mei 2011 om 09:43
Ik ben 33 jaar, gisteren diagnose gekregen mijn vader en zijn broer hebben polyneuropathie, DNA onderzoek gehad was negatief maar krijg toch de diagnose HMSN 2, ik heb op dit moment alleen maar gevoelloze voeten verder niks.
Ik weet dat HMSN 1 een hele heftige ziekte is die vanaf de geboorte al bestaat, HMSN 2 kan op latere leeftijd zich openbaren en is volgens arts minder heftig dan 1.
Ik weet dat HMSN 1 een hele heftige ziekte is die vanaf de geboorte al bestaat, HMSN 2 kan op latere leeftijd zich openbaren en is volgens arts minder heftig dan 1.
zaterdag 28 mei 2011 om 09:53
Ok. Weet er zelf ook weinig van. Weet wel dat het desbetreffende meisje fysio heeft om haar conditie + kracht op peil te houden. Maar verder... geen idee. Kan je niet heel veel verder helpen vrees ik. Wellicht dat je hier nog lotgenoten treft. Is er trouwens geen patiëntenvereniging voor HMSN? Daar heb ik haar volgens mij wel eens over gehoord.
zaterdag 28 mei 2011 om 10:55
Hoi Fleur,
Wat een vervelende diagnose.
Mijn vader, oom en overleden opa hebben/hadden HMSN type 2. Mijn vader vanaf ongeveer zijn 10e levensjaar, mijn oom is het recent bij vastgesteld. Type 2 is inderdaad minder heftig dan type 1, gaat ook minder snel.
Op VSN.nl en bij de patiëntenvereniging vind je veel informatie.
Wat een vervelende diagnose.
Mijn vader, oom en overleden opa hebben/hadden HMSN type 2. Mijn vader vanaf ongeveer zijn 10e levensjaar, mijn oom is het recent bij vastgesteld. Type 2 is inderdaad minder heftig dan type 1, gaat ook minder snel.
Op VSN.nl en bij de patiëntenvereniging vind je veel informatie.
