Gezondheid
alle pijlers
Drama van een schildklier probleem
vrijdag 21 augustus 2009 om 10:21
Hallo Allemaal,
regelmatig lees ik mee op dit forum!
Ik weet dat er al meerdere keren is gesproken over schildklier problemen, maar wil jullie toch om advies/raad/hulp vragen!
Sinds 5 jaar heb ik een trage schildklier, inmiddels heb ik ook de ziekte van Hasimoto ontwikkelt.
In een woord drama, maar goed.
Ben begonnen met het slikken van Thyrax, heb hier goede steun en begleiding van mijn huisarts bijgekregen maar t schiet maar niet op!
Ze kunnen mij maar niet goed instellen en dat al een aantal jaar lang.
Ben al bij een internist geweest maar zelfs hij heeft het min of meer opgegeven.Hij heeft geprobeerd mij zo goed mogelijk in te stellen maar helemaal gelukt is het niet.
Inmiddels is mijn tsh 23.73!In april was dit 3.73!Ik ben niet zwanger heb wel erg veel aan mijn hoofd maar weet het echt niet meer zo langzamerhand, alle klachten komen mega hard terug!
Mijn vraag aan jullie is, hebben jullie tips of is er iemand die een goede internist weet of iemand die is gespecialiseerd in schildklierproblemen?
Mijn dank alvast.
regelmatig lees ik mee op dit forum!
Ik weet dat er al meerdere keren is gesproken over schildklier problemen, maar wil jullie toch om advies/raad/hulp vragen!
Sinds 5 jaar heb ik een trage schildklier, inmiddels heb ik ook de ziekte van Hasimoto ontwikkelt.
In een woord drama, maar goed.
Ben begonnen met het slikken van Thyrax, heb hier goede steun en begleiding van mijn huisarts bijgekregen maar t schiet maar niet op!
Ze kunnen mij maar niet goed instellen en dat al een aantal jaar lang.
Ben al bij een internist geweest maar zelfs hij heeft het min of meer opgegeven.Hij heeft geprobeerd mij zo goed mogelijk in te stellen maar helemaal gelukt is het niet.
Inmiddels is mijn tsh 23.73!In april was dit 3.73!Ik ben niet zwanger heb wel erg veel aan mijn hoofd maar weet het echt niet meer zo langzamerhand, alle klachten komen mega hard terug!
Mijn vraag aan jullie is, hebben jullie tips of is er iemand die een goede internist weet of iemand die is gespecialiseerd in schildklierproblemen?
Mijn dank alvast.
vrijdag 21 augustus 2009 om 10:29
Hallo Mupke,
Hier nog iemand met Hashi. Hier heeft het ook jaren geduurd voordat de goede diagnose gesteld werd en nog zo'n anderhalf jaar voor een goede instelling op Euthyrox.
Zo te lezen lijkt het me van groot belang dat jij bij een goede specialist terechtkomt.
Misschien een goed idee om deze vraag van je te stellen op het hypomaarniethappy forum? Hier zitten allemaal ervaringsdeskundigen met trage schildklier en er bestaan topics over in welk ziekenhuis goede specialisten te vinden zijn.
Veel succes!!
Hier nog iemand met Hashi. Hier heeft het ook jaren geduurd voordat de goede diagnose gesteld werd en nog zo'n anderhalf jaar voor een goede instelling op Euthyrox.
Zo te lezen lijkt het me van groot belang dat jij bij een goede specialist terechtkomt.
Misschien een goed idee om deze vraag van je te stellen op het hypomaarniethappy forum? Hier zitten allemaal ervaringsdeskundigen met trage schildklier en er bestaan topics over in welk ziekenhuis goede specialisten te vinden zijn.
Veel succes!!
vrijdag 21 augustus 2009 om 10:53
Dank jullie wel voor jullie snelle reacties!
Ik ga eens rondsnuffelen op het hypoforum ben benieuwd.
Ik slik Thyrax op dit moment is dat een volgens mij vrij hoge dosis nl 2 blauwe(0,025) en 1 roze (0,150).
Ik slik ze echt volgens de richtlijnen dus een half uur voor het ontbijt dus daar kan het niet aan liggen.
Word er wel een beetje gestoord van ben binnen 3 weken 9 kg aangekomen in 1 jaar is dat zelfs 25 kg maar dat komt ook omat ik niet meer zo intensief sport.
Maar goed als dat alles zou zijn!Ik had ook vitamin B12 tekort is nu wel weer goed, maar kan dit niet meer laten spuiten omdat ik zwaar allergisch reageer op een stof wat er in zit!
Dramá dus.
Ik ga eens rondsnuffelen op het hypoforum ben benieuwd.
Ik slik Thyrax op dit moment is dat een volgens mij vrij hoge dosis nl 2 blauwe(0,025) en 1 roze (0,150).
Ik slik ze echt volgens de richtlijnen dus een half uur voor het ontbijt dus daar kan het niet aan liggen.
Word er wel een beetje gestoord van ben binnen 3 weken 9 kg aangekomen in 1 jaar is dat zelfs 25 kg maar dat komt ook omat ik niet meer zo intensief sport.
Maar goed als dat alles zou zijn!Ik had ook vitamin B12 tekort is nu wel weer goed, maar kan dit niet meer laten spuiten omdat ik zwaar allergisch reageer op een stof wat er in zit!
Dramá dus.
vrijdag 21 augustus 2009 om 12:32
quote:Bengal schreef op 21 augustus 2009 @ 11:41:
Ga eens naar een goede internist/endocrinoloog zou ik zeggen.
Volgens mij was Mupke zelf ook al op dat idee gekomen maar wil ze juist namen van goede endocrinologen .
quote]mupke32 schreef op 21 augustus 2009 @ 10:21:
Hallo Allemaal,
........
Mijn vraag aan jullie is, hebben jullie tips of is er iemand die een goede internist weet of iemand die is gespecialiseerd in schildklierproblemen?
[/quote]
Ga eens naar een goede internist/endocrinoloog zou ik zeggen.
Volgens mij was Mupke zelf ook al op dat idee gekomen maar wil ze juist namen van goede endocrinologen .
quote]mupke32 schreef op 21 augustus 2009 @ 10:21:
Hallo Allemaal,
........
Mijn vraag aan jullie is, hebben jullie tips of is er iemand die een goede internist weet of iemand die is gespecialiseerd in schildklierproblemen?
[/quote]
vrijdag 21 augustus 2009 om 12:51
Hashimoto is een veelvoorkomende auto-immuunziekte en het goed behandelen daarvan is niet zo vreselijk complex. Ik zou endocriene problemen echter nooit, maar dan ook nooit door een huisarts laten behandelen. Volgens mij zou iedere internist een hashimoto goed moeten kunnen behandelen, maar als je vorige internist het 'heeft opgegeven' dan weet ik niet welke lapzwans je hebt bezocht. Ga gewoon naar een academisch centrum en maak een afspraak met de endocrinoloog.
vrijdag 21 augustus 2009 om 15:42
namen op het forum mogen niet, maar ik weet een hele goede in Leiden, 1 in A'dam, 1 in Utrecht en 2 in R'dam. Ook nog wel 1 in Nijmegen overigens. R'dam is sowieso HET z'huis op dit gebied. Beetje reistijd is absoluut de moeite. Als je 1x goed bent ingesteld hoef je toch niet meer zo vaak op en neer.
Welke regio zit je Mupke?
Welke regio zit je Mupke?
vrijdag 21 augustus 2009 om 18:17
quote:mupke32 schreef op 21 augustus 2009 @ 17:00:
Hoi,
Ik woon in Hoofddorp en heb best reistijd over om goed te worden ingesteld, ben er echt goed ziek van nu.
Ik heb nog nooit van een endocrinoloog gehoord(schaam schaam).Je mag toch wel via een pb de naam doormailen?
MupHet spaarne ziekenhuis in Hoofddorp, daar heb je ook een aantal endocrinologen rondlopen.
Hoi,
Ik woon in Hoofddorp en heb best reistijd over om goed te worden ingesteld, ben er echt goed ziek van nu.
Ik heb nog nooit van een endocrinoloog gehoord(schaam schaam).Je mag toch wel via een pb de naam doormailen?
MupHet spaarne ziekenhuis in Hoofddorp, daar heb je ook een aantal endocrinologen rondlopen.
vrijdag 21 augustus 2009 om 20:56
Milaatje,
daar ben ik dus geweest, heb net op hun site gekeken en mijn arts is internist en endo hupeldepup.Hij vertelde mij tijdens het laatste consult, ik zou u op de 0 lijn willen instellen maar dat wil maar niet lukken.
Helaas behoort u ook tot de 10%vd voornamelijk vrouwen waarbij de medicatie de bijwerkingen niet wegneemt!Tja en wat zeg of doe je dan?Ik werd weer terug verwezen naar de huisarts!Ga maandag toch maar weer eens bellen.
Dank je wel voor het meedenken.
daar ben ik dus geweest, heb net op hun site gekeken en mijn arts is internist en endo hupeldepup.Hij vertelde mij tijdens het laatste consult, ik zou u op de 0 lijn willen instellen maar dat wil maar niet lukken.
Helaas behoort u ook tot de 10%vd voornamelijk vrouwen waarbij de medicatie de bijwerkingen niet wegneemt!Tja en wat zeg of doe je dan?Ik werd weer terug verwezen naar de huisarts!Ga maandag toch maar weer eens bellen.
Dank je wel voor het meedenken.
vrijdag 21 augustus 2009 om 21:44
Vervelend Mupke.. vreemd dat een endocrinoloog het opgeeft om je goed in te stellen. Ten eerste zou het een uitdaging voor hem kunnen zijn om dat voor elkaar te krijgen en ten tweede zou hij jou kunnen doorverwijzen naar iemand anders, endocrinoloog dus als het hem toch niet lukt.
Wat ik geleerd heb over Thyrax is dat je het minstens een half uur voor je gaat ontbijten moet slikken en daarnaast de eerste 3 uur geen calcium en ijzer innemen. Denk aan melk en appelstroop bijvoorbeeld.
Laat je niet van het kastje naar de muur sturen maar eis dat je naar een endocrinoloog verwezen wordt.
Wat ik geleerd heb over Thyrax is dat je het minstens een half uur voor je gaat ontbijten moet slikken en daarnaast de eerste 3 uur geen calcium en ijzer innemen. Denk aan melk en appelstroop bijvoorbeeld.
Laat je niet van het kastje naar de muur sturen maar eis dat je naar een endocrinoloog verwezen wordt.
zaterdag 22 augustus 2009 om 17:58
Hoi Bengal,
ik zal eens gaan kijken op de website vh ziekenhuis en dan ga ik maandag bellen.
Ik ben gisteren begonnen met het innemen van een nog hogere dosis Thryrax(moest na het bloedprikken).
Ik ben er zo ontzettend beroerd van echt balen.Bedankt voor de info, je hoort van mij als ik er niet uitkom.
ik zal eens gaan kijken op de website vh ziekenhuis en dan ga ik maandag bellen.
Ik ben gisteren begonnen met het innemen van een nog hogere dosis Thryrax(moest na het bloedprikken).
Ik ben er zo ontzettend beroerd van echt balen.Bedankt voor de info, je hoort van mij als ik er niet uitkom.
dinsdag 25 augustus 2009 om 16:04
Hoi Mupke!
Hier iemand in hetzelfde schuitje
Vanaf mijn 19e Hashimoto, nu bijna 30 (wss had ik deze klierige ziekte al sinds mijn puberteit).
Na een lange instelperiode is het jaren goed gegaan. Nadat ik pfeiffer heb gehad, ging het echter bergafwaarts. Eerst had ik een licht afwijkende TSH, toen een heel extreem snelle TSH (0,006), toen weer een extreem langzame TSH (38,6) en nu weer een te snelle.
Las ik hier dat een zgn arts dacht dat het met het wel/niet goed innemen van de thyrax te maken had? Sorry hoor, no offense, dat zei mijn arts dus ook. En ik vind het BS.
Ik heb een arts-assistent in een van de randstedelijke academische centra, maar die kon het geschommel ook niet verklaren. Maar no way dat ik het had ''gepikt'' als iemand mij opgeeft.
Hebben ze jou geprikt op andere auto-immuunziektes? Leverfunctie e.d.? Of prikt de dokter enkel op TSH en FT4?
Mijn advies aan jou is om je goed in te lezen in je ziekte, schrijf al je klachten zo duidelijk mogelijk op en ga voor de second opinion.
Dezelfde persoon stelde hier ook dat hashimoto nou niet een van de meest complexe ziektes is. Nee, als je goed bent in te stellen is het goed te doen. Maar als er andere zaken meespelen, m.n. gerelateerde ziektes, is het een ander verhaal.
Mupke, veel sterkte meis!
Ik kan me indenken hoe je je voelt
Hier iemand in hetzelfde schuitje
Vanaf mijn 19e Hashimoto, nu bijna 30 (wss had ik deze klierige ziekte al sinds mijn puberteit).
Na een lange instelperiode is het jaren goed gegaan. Nadat ik pfeiffer heb gehad, ging het echter bergafwaarts. Eerst had ik een licht afwijkende TSH, toen een heel extreem snelle TSH (0,006), toen weer een extreem langzame TSH (38,6) en nu weer een te snelle.
Las ik hier dat een zgn arts dacht dat het met het wel/niet goed innemen van de thyrax te maken had? Sorry hoor, no offense, dat zei mijn arts dus ook. En ik vind het BS.
Ik heb een arts-assistent in een van de randstedelijke academische centra, maar die kon het geschommel ook niet verklaren. Maar no way dat ik het had ''gepikt'' als iemand mij opgeeft.
Hebben ze jou geprikt op andere auto-immuunziektes? Leverfunctie e.d.? Of prikt de dokter enkel op TSH en FT4?
Mijn advies aan jou is om je goed in te lezen in je ziekte, schrijf al je klachten zo duidelijk mogelijk op en ga voor de second opinion.
Dezelfde persoon stelde hier ook dat hashimoto nou niet een van de meest complexe ziektes is. Nee, als je goed bent in te stellen is het goed te doen. Maar als er andere zaken meespelen, m.n. gerelateerde ziektes, is het een ander verhaal.
Mupke, veel sterkte meis!
Ik kan me indenken hoe je je voelt
dinsdag 25 augustus 2009 om 20:49
Wat vervelend voor je! Vooral ook omdat je tot nu toe niet verder bent gekomen. Wel fijn dat je alvast namen hebt. Heb je inmiddels contact gehad met de huisarts?
Ik heb geen naam voor je, maar vroeg me wel af: kan het zijn dat je de pil bent gaan slikken? Dat moet normaalgesproken geen probleem zijn in combinatie met thyrax, maar bij mij schoot destijds de tsh omhoog.
En wat ik ook gek vond, is dat de laatste 3 cijfers van jouw waarden zo op elkaar lijken van april en nu. Dus mijn allereerste gedachte was: kan het zijn dat er een schrijffout is gemaakt? Succes!
Ik heb geen naam voor je, maar vroeg me wel af: kan het zijn dat je de pil bent gaan slikken? Dat moet normaalgesproken geen probleem zijn in combinatie met thyrax, maar bij mij schoot destijds de tsh omhoog.
En wat ik ook gek vond, is dat de laatste 3 cijfers van jouw waarden zo op elkaar lijken van april en nu. Dus mijn allereerste gedachte was: kan het zijn dat er een schrijffout is gemaakt? Succes!
dinsdag 25 augustus 2009 om 22:27
@tja,
dan hoop ik dat die van laatst (tsh 3,73) dan bij TO van toepassing zijn, want van een TSH van 23 wordt niemand vrolijk. Zeker met de dosis die TO slikt.
Mupke, ik slik overigens ook een vrij hoge dosis, nl 300 mcg (3 witte of 2 roze).
Ik ken ook een goede arts, mail me maar even als je daar behoefte aan hebt
dan hoop ik dat die van laatst (tsh 3,73) dan bij TO van toepassing zijn, want van een TSH van 23 wordt niemand vrolijk. Zeker met de dosis die TO slikt.
Mupke, ik slik overigens ook een vrij hoge dosis, nl 300 mcg (3 witte of 2 roze).
Ik ken ook een goede arts, mail me maar even als je daar behoefte aan hebt
