
dystrofie/crps

woensdag 11 september 2013 om 15:51
Ik heb twee vriendinnen met dystrofie, en het is moeilijk pijnlijk. Veel therapie. Maar alletwee supervrouwen die na best wel moeilijke tijden hun leven een nieuwe draai hebben kunnen geven.
Eentje heeft erg veel gehad aan het lotgenotencontact via de vereniging, is dit misschien ook wat voor je man. Er zijn ook contactavonden waar je als partners kunt praten.
Eentje heeft erg veel gehad aan het lotgenotencontact via de vereniging, is dit misschien ook wat voor je man. Er zijn ook contactavonden waar je als partners kunt praten.

woensdag 11 september 2013 om 17:37
Ik heb CRPS in mijn pols gehad. In het AZM meegedaan aan een onderzoek waar ik 7 maanden gerichte fysio heb gehad en ik liep op de pijnpoli. Met medicijnen, Morfine en Gababentine had ik de pijn redelijk onder controle. Ik heb het geluk dat het nu weg is.
Aan de lotgenoten van de vereniging heb ik weinig gehad. Er wordt zo weinig melding gemaakt op die site dat ik er weer mee gestopt ben.
Ik weet wel dat het moeilijk is om er weer vanaf te komen als je het al langer dan een jaar hebt. Ik had het twee jaar en toch is het weg.
Het is echt rot om te hebben. Sterkte voor je man.
Aan de lotgenoten van de vereniging heb ik weinig gehad. Er wordt zo weinig melding gemaakt op die site dat ik er weer mee gestopt ben.
Ik weet wel dat het moeilijk is om er weer vanaf te komen als je het al langer dan een jaar hebt. Ik had het twee jaar en toch is het weg.
Het is echt rot om te hebben. Sterkte voor je man.