Gezondheid
alle pijlers
Erfelijke aandoening - zou jij het willen weten?
donderdag 15 oktober 2009 om 11:18
Stel, een van je ouders heeft een erfelijke hersenaandoening waar niets tegen te doen is. Je hebt zelf 50% kans om het wel/niet te hebben. De ziekte openbaart zich ongeveer vanaf je 45e. Symptomen; achteruitgang van de motoriek (praten, lopen, schrijven, eten etc), evenwichtstoornissen, zicht en (soms) dementie. Het is niet dodelijk, maar wel invaliderend. Je staat voor het dilemma om wel of niet te willen onderzoeken of je erfelijk belast bent.
Wat zou jij doen; laten onderzoeken of toch niet?
Argumenten om het wel te willen weten;
- een mogelijke kinderwens. Doe je het je evt. kinderen aan?
- je maakt je nu druk om dingen waar je je -wetende dat je ziek zult worden- wellicht geen boodschap meer aan hebt; je plukt de dag.
- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?
- ...?
Argumenten om het niet te willen weten;
- er is niets tegen te doen; als je het hebt, dan openbaart het zich toch wel vanaf een bepaalde leeftijd.
- als je eenmaal weet dat je het hebt, kun je die wetenschap niet meer ongedaan maken.
- het risico dat je gaat zitten afwachten tot je ziek wordt en "vergeet" te leven in het nu.
- ...?
Ik ben benieuwd wat jullie meningen zijn.
Wat zou jij doen; laten onderzoeken of toch niet?
Argumenten om het wel te willen weten;
- een mogelijke kinderwens. Doe je het je evt. kinderen aan?
- je maakt je nu druk om dingen waar je je -wetende dat je ziek zult worden- wellicht geen boodschap meer aan hebt; je plukt de dag.
- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?
- ...?
Argumenten om het niet te willen weten;
- er is niets tegen te doen; als je het hebt, dan openbaart het zich toch wel vanaf een bepaalde leeftijd.
- als je eenmaal weet dat je het hebt, kun je die wetenschap niet meer ongedaan maken.
- het risico dat je gaat zitten afwachten tot je ziek wordt en "vergeet" te leven in het nu.
- ...?
Ik ben benieuwd wat jullie meningen zijn.
donderdag 15 oktober 2009 om 11:22
donderdag 15 oktober 2009 om 11:23
Jeetje, wat een vraag.
Mijn eerste reactie was, ik zou het zo rond mijn 45ste wel willen weten. Anders blijf je er maar op wachten. Maar wat je zegt over eventuele kinderen is natuurlijk ook belangrijk. Als jij het niet hebt, kan je het dan ook niet doorgeven aan je kinderen? Ik denk dat ik het dan wel mee zou laten wegen in de beslissing om wel of geen kinderen te willen.
Maar je hebt natuurlijk ook het voorbeeld van een van je ouders. Hoe leeft die nu? Vindt je dat heel erg, of is het wel te doen? En je weet zelf als geen ander hoe het is om zo'n ouder te hebben en wat je dus je eventuele kinderen zou 'aandoen'.
Moeilijk, moeilijk.
Mijn eerste reactie was, ik zou het zo rond mijn 45ste wel willen weten. Anders blijf je er maar op wachten. Maar wat je zegt over eventuele kinderen is natuurlijk ook belangrijk. Als jij het niet hebt, kan je het dan ook niet doorgeven aan je kinderen? Ik denk dat ik het dan wel mee zou laten wegen in de beslissing om wel of geen kinderen te willen.
Maar je hebt natuurlijk ook het voorbeeld van een van je ouders. Hoe leeft die nu? Vindt je dat heel erg, of is het wel te doen? En je weet zelf als geen ander hoe het is om zo'n ouder te hebben en wat je dus je eventuele kinderen zou 'aandoen'.
Moeilijk, moeilijk.
donderdag 15 oktober 2009 om 11:25
Als ik geen gezin zou willen stichten zou ik het niet willen weten. Maar ik kan mij voorstellen dat een eventuele partner het wel zou willen weten.
Bij een kinderwens zou ik het absoluut willen weten. Ben je belast met dit gen en de kans is zeer groot het over te dragen aan de volgende generatie dan zou ik niet aan kinderen beginnen. Kinderen op de wereld zetten die dit mogelijk zouden kunnen krijgen vind ik een hele slechte zaak, ook al is je kinderwens nog zo groot.
Bij een kinderwens zou ik het absoluut willen weten. Ben je belast met dit gen en de kans is zeer groot het over te dragen aan de volgende generatie dan zou ik niet aan kinderen beginnen. Kinderen op de wereld zetten die dit mogelijk zouden kunnen krijgen vind ik een hele slechte zaak, ook al is je kinderwens nog zo groot.
donderdag 15 oktober 2009 om 11:28
Ik zou het willen weten puur voor mezelf. Als ik namelijk zou weten dat ik rond mijn 55e invalide/dement ga worden, dan zou ik nu de dag nog veel meer gaan plukken dan ik al doe. Ik zou minder gaan werken en vaker onbetaald verlof nemen om te reizen. Als ik zou weten dat de ziekte vanaf mijn 45e toeslaat zou ik accuut helemaal stoppen met werken, want dan zou ik nu namelijk nog maar 5 jaar hebben om van 't leven te genieten.
Indien 'n kinderwens vind ik dat je het aan je potentiele kinderen verplicht bent om het uit te zoeken en indien je drager bent dit niet door te geven.
Indien 'n kinderwens vind ik dat je het aan je potentiele kinderen verplicht bent om het uit te zoeken en indien je drager bent dit niet door te geven.
donderdag 15 oktober 2009 om 11:30
Nog een tegen om toe te voegen:
- je krijgt geen levensverzekering meer!!! Hypotheek wordt dus zo goed als onmogelijk...
Ik zou het overigens wel willen weten op z'n tijd. Niet direct. Eerst even laten inzinken. De kans is ook 50% aanwezig dat je een positief bericht krijgt en niet in de zenuwen hoeft te zitten tot je 45e of het nou een griep, spierpijn of die ziekte is!
- je krijgt geen levensverzekering meer!!! Hypotheek wordt dus zo goed als onmogelijk...
Ik zou het overigens wel willen weten op z'n tijd. Niet direct. Eerst even laten inzinken. De kans is ook 50% aanwezig dat je een positief bericht krijgt en niet in de zenuwen hoeft te zitten tot je 45e of het nou een griep, spierpijn of die ziekte is!
Volg je hart. Dat klopt.
donderdag 15 oktober 2009 om 11:34
hoi sneez
ik zou het willen weten!!!
Mijn hele leven ben ik al op zoek naar wat er met mij mis is
vanaf mijn geboorte.
Omdat er tot op heden nog geen duidelijkheid over is
het ik een hele zware beslissing genomen
om niet te gaan voor kinderen.
Maar wat een vreselijk moeilijke beslissing was het.
Juist om die vraagtekens in mijn geval.
Wat betekent het voor mijn eigen gezondheid?
Stel dat mijn kind net zo ziek word als ik
wat voor leven geef ik het dan?
Wat is het? is het erfelijk, is het aangeboren??
of is het gewoon iets van domme pech bij mij?
Toen mijn kinderwens heel sterk was een paar jaar geleden
ben ik weer op zoek gegaan naar antwoorden, zonder resultaat.
Maar het voelde als aan mijn kindje en mijzelf verplicht.
Ik ben nu weer in de medische molen gestapt en ik hoop nu wel tot een diagnose te komen, die kans is groot nu.
Maar voor mijn kinderwens is het te laat, vind ik zelf gezien mijn leeftijd.
Als ik toen wist wat ik nu mogelijk te horen zal krijgen als diagnose, zou mijn leven er heel anders uitzien.
Of je na de diagnose wel of niet vergeet te leven ligt aan jezelf. Je hebt wel veel te verwerken eerst maar kan het dan wel een plek geven en de toekomst ermee tegemoet zien.
verentooi
ik zou het willen weten!!!
Mijn hele leven ben ik al op zoek naar wat er met mij mis is
vanaf mijn geboorte.
Omdat er tot op heden nog geen duidelijkheid over is
het ik een hele zware beslissing genomen
om niet te gaan voor kinderen.
Maar wat een vreselijk moeilijke beslissing was het.
Juist om die vraagtekens in mijn geval.
Wat betekent het voor mijn eigen gezondheid?
Stel dat mijn kind net zo ziek word als ik
wat voor leven geef ik het dan?
Wat is het? is het erfelijk, is het aangeboren??
of is het gewoon iets van domme pech bij mij?
Toen mijn kinderwens heel sterk was een paar jaar geleden
ben ik weer op zoek gegaan naar antwoorden, zonder resultaat.
Maar het voelde als aan mijn kindje en mijzelf verplicht.
Ik ben nu weer in de medische molen gestapt en ik hoop nu wel tot een diagnose te komen, die kans is groot nu.
Maar voor mijn kinderwens is het te laat, vind ik zelf gezien mijn leeftijd.
Als ik toen wist wat ik nu mogelijk te horen zal krijgen als diagnose, zou mijn leven er heel anders uitzien.
Of je na de diagnose wel of niet vergeet te leven ligt aan jezelf. Je hebt wel veel te verwerken eerst maar kan het dan wel een plek geven en de toekomst ermee tegemoet zien.
verentooi
donderdag 15 oktober 2009 om 11:37
quote:Mmmariposa schreef op 15 oktober 2009 @ 11:26:
Ja eigenlijk is het wel waar wat Tia Dalma zegt.... uit verantwoordelijkheid naar je evt kinderen en partner ben je het eigenlijk wel verplicht. Om je toch op de een of andere manier met hen samen voor te bereiden.
Klopt, maar ook voor mezelf. Wat stel ik nu nog 'uit' omdat ik meen de tijd van leven te hebben? Zoals reizen inderdaad. Maar ook misschien wel het idee om dat samen later met man en kind(eren) te gaan doen, terwijl dat over 10 jaar dan niet meer mogelijk blijkt te zijn. Of die ene studie die je zo graag uit belangstelling wilt doen, toch nu nog oppakken (al is het 'rendement' dan maar zo klein).
Die hypotheek lijkt me aan een kant wel relevant, maar aan de andere kant is overal een mouw aan te passen (we doen het bv hier nu ook op 1 inkomen)
Ja eigenlijk is het wel waar wat Tia Dalma zegt.... uit verantwoordelijkheid naar je evt kinderen en partner ben je het eigenlijk wel verplicht. Om je toch op de een of andere manier met hen samen voor te bereiden.
Klopt, maar ook voor mezelf. Wat stel ik nu nog 'uit' omdat ik meen de tijd van leven te hebben? Zoals reizen inderdaad. Maar ook misschien wel het idee om dat samen later met man en kind(eren) te gaan doen, terwijl dat over 10 jaar dan niet meer mogelijk blijkt te zijn. Of die ene studie die je zo graag uit belangstelling wilt doen, toch nu nog oppakken (al is het 'rendement' dan maar zo klein).
Die hypotheek lijkt me aan een kant wel relevant, maar aan de andere kant is overal een mouw aan te passen (we doen het bv hier nu ook op 1 inkomen)
donderdag 15 oktober 2009 om 11:42
Mijn 1e reactie is in dit geval nee. Ik heb geen kinderwens, dus dat scheelt denk wel.
Stel dat je weet dat je weet dat je het niet krijgt. Dan ga je anders leven dan dat jet het wel krijgt. Maar wie garandeert mij dat ik gezond blijf? Dus ik kan ook wat anders krijgen, waardoor ik beperkingen krijg.
Dus nee, ik probeer nu zoveel mogelijk te genieten en zie wel wat mij overkomt.
Stel dat je weet dat je weet dat je het niet krijgt. Dan ga je anders leven dan dat jet het wel krijgt. Maar wie garandeert mij dat ik gezond blijf? Dus ik kan ook wat anders krijgen, waardoor ik beperkingen krijg.
Dus nee, ik probeer nu zoveel mogelijk te genieten en zie wel wat mij overkomt.
donderdag 15 oktober 2009 om 12:03
Hey Sneez, ik zit in dezelfde situatie. Ik heb 25% kans op een bepaalde aandoening. Ik ben er zelf nog niet uit of ik dit wil weten of niet. Het is een ziekte is waar je ineens dood aan kan gaan, en dat idee vind ik heel erg eng. Maar ik ben ook bang dat als ik het weet ik nog veel banger ben om dood te gaan. Aan de andere kant, ik heb 75% kans om het NIET te hebben en dan maak ik me druk om niks.
Als ik jou was zou ik me zeker laten testen ivm die kinderwens, dan weet je waar je aan toe bent.
Als ik jou was zou ik me zeker laten testen ivm die kinderwens, dan weet je waar je aan toe bent.
donderdag 15 oktober 2009 om 12:12
Mijn oma heeft een spierziekte, waaraan ze zeer binnenkort komt te overlijden. Dat ze een spierziekte heeft kwam pas uit toen wij al kinderen hadden.
Ik wil niet weten of het erfelijk is. Er is niks aan te doen, dus wat moet ik ermee?
Als je nog geen kinderen hebt is het een ander verhaal. Maar dan nog, ziektes waar nu niets aan te doen is kunnen ze over een x-aantal jaar wel prima kunnen behandelen.
Ik wil niet weten of het erfelijk is. Er is niks aan te doen, dus wat moet ik ermee?
Als je nog geen kinderen hebt is het een ander verhaal. Maar dan nog, ziektes waar nu niets aan te doen is kunnen ze over een x-aantal jaar wel prima kunnen behandelen.
donderdag 15 oktober 2009 om 12:37
Tja, die hypotheek met levensverzekering hebben we dus al, kinderen zijn er ook al en pas daarna is duidelijk geworden dat er bij ons de erfelijke vorm van darmkanker bij ons in de familie voorkomt. Dit is is vorig jaar pas aan de orde gekomen nadat er bij een tante van mij - de vierde binnen hetzelfde gezin - darmkanker is geconstateerd. Vanaf ons 45ste levensjaar moeten wij ons nu preventief 1 keer per jaar laten controleren als je dat zou willen uiteraard. En in het slechtse geval moet de dikke darm verwijderd worden.
donderdag 15 oktober 2009 om 12:42
Het gaat over Huntington?
Ik zou het niet zo zeker weten. Als ik kinderen wil krijgen, zou ik het willen weten, want die kinderen komen er niet als ik drager zou zijn. Als ik geen kinderen zou willen weet ik het echt niet. Wil je het wel weten zodat je optimaal kunt genieten en je uit die verdomde onzekerheid bent? Of wil je het niet weten, maar weet je dan nooit of je toekomstplannen kan maken?
Al met al denk ik dat ik het zou willen weten; dan kan ik er rekening mee houden als het zo is. De onzekerheid zou ik moeilijker mee kunnen leven dan met de wetenschap dát ik ziek word.....
Ik zou het niet zo zeker weten. Als ik kinderen wil krijgen, zou ik het willen weten, want die kinderen komen er niet als ik drager zou zijn. Als ik geen kinderen zou willen weet ik het echt niet. Wil je het wel weten zodat je optimaal kunt genieten en je uit die verdomde onzekerheid bent? Of wil je het niet weten, maar weet je dan nooit of je toekomstplannen kan maken?
Al met al denk ik dat ik het zou willen weten; dan kan ik er rekening mee houden als het zo is. De onzekerheid zou ik moeilijker mee kunnen leven dan met de wetenschap dát ik ziek word.....
668, the neighbour of the Beast
donderdag 15 oktober 2009 om 15:56
Dank voor jullie reacties!
Het gaat niet om Huntington, maar het is wel aanverwant. Het is niet dodelijk, maar wel heel ingrijpend; de aftakeling zorgt ervoor dat je moeilijk kunt communiceren, je evenwicht wordt aangetast, lopen en bewegen wordt moeilijk (in het algemeen je coördinatie) en mogelijk dus ook dementie. In mijn ogen dus wel heel heftig... Het is autosomaal-dominant overerfelijk; iedere volgende generatie heeft 50% kans. De aandoening schijnt zich ook per generatie eerder te manifesteren.
Een kinderwens zou idd een zeer goede reden zijn om het te willen weten; je schijnt dan evt. nog prenataal onderzoek te kunnen doen en op die uitslag al dan niet te kunnen ingrijpen. Maar dat speelt nu niet zo erg; om andere redenen wordt een kinderwens waarschijnlijk toch niet vervuld. 't Zou het accepteren van een onvervulde kinderwens mogelijk wel makkelijker maken als blijkt dat het foute gen idd aanwezig is...
Het 'pluk de dag' argument is wel een heel zwaarwegende. Dat zou je sowieso iedere dag moeten doen, maar... Ik denk dat het wel degelijk uitmaakt om te wéten dat je nog een bepaalde tijd hebt om dingen te doen die je nu nog kunt doen. Ook de focus op werk/carriere zou voor mij wel naar de achtergrond verdwijnen, ja. Ik kan me zo voorstellen dat ik dan idd die studie ga doen, puur uit interesse. Uitgaande van gezondheid, stel je toch minder zorgvuldig je prioriteiten.
Verder weet ik niet goed hoe ik tegenover de mening sta dat een partner recht heeft op de wetenschap ja/nee. Ook dit vind ik een dilemma; als er een bepaalde ziekte in de familie zit, dan trek je daar over het algemeen geen conclusies uit. Aan de andere kant ziet een partner aan de symptomen van de ouder misschien wel een soort doemscenario voor zich en heeft daar ook angsten bij...
Het gaat niet om Huntington, maar het is wel aanverwant. Het is niet dodelijk, maar wel heel ingrijpend; de aftakeling zorgt ervoor dat je moeilijk kunt communiceren, je evenwicht wordt aangetast, lopen en bewegen wordt moeilijk (in het algemeen je coördinatie) en mogelijk dus ook dementie. In mijn ogen dus wel heel heftig... Het is autosomaal-dominant overerfelijk; iedere volgende generatie heeft 50% kans. De aandoening schijnt zich ook per generatie eerder te manifesteren.
Een kinderwens zou idd een zeer goede reden zijn om het te willen weten; je schijnt dan evt. nog prenataal onderzoek te kunnen doen en op die uitslag al dan niet te kunnen ingrijpen. Maar dat speelt nu niet zo erg; om andere redenen wordt een kinderwens waarschijnlijk toch niet vervuld. 't Zou het accepteren van een onvervulde kinderwens mogelijk wel makkelijker maken als blijkt dat het foute gen idd aanwezig is...
Het 'pluk de dag' argument is wel een heel zwaarwegende. Dat zou je sowieso iedere dag moeten doen, maar... Ik denk dat het wel degelijk uitmaakt om te wéten dat je nog een bepaalde tijd hebt om dingen te doen die je nu nog kunt doen. Ook de focus op werk/carriere zou voor mij wel naar de achtergrond verdwijnen, ja. Ik kan me zo voorstellen dat ik dan idd die studie ga doen, puur uit interesse. Uitgaande van gezondheid, stel je toch minder zorgvuldig je prioriteiten.
Verder weet ik niet goed hoe ik tegenover de mening sta dat een partner recht heeft op de wetenschap ja/nee. Ook dit vind ik een dilemma; als er een bepaalde ziekte in de familie zit, dan trek je daar over het algemeen geen conclusies uit. Aan de andere kant ziet een partner aan de symptomen van de ouder misschien wel een soort doemscenario voor zich en heeft daar ook angsten bij...
donderdag 15 oktober 2009 om 16:04
Ik zou het ook wel willen weten, want als je het niet weet, loop je echt niet lekker rond meer....Dan zou je rondlopen alsof je het wel hebt...terwijl als je het wel weet...dan is er nog 50% kans op iets goeds....
en idd hele kinderen verhaal....maar ook zonder kinderen zou ik het heel graag willen weten.
en idd hele kinderen verhaal....maar ook zonder kinderen zou ik het heel graag willen weten.
donderdag 15 oktober 2009 om 18:16
Ik heb voor dit dilemma gestaan. Mijn moeder heeft Huntington. Ik heb me laten testen en heb helaas het gen wat betekent dat ik ziek ga worden. Ik heb me laten testen omdat ik van de onzekerheid af wilde. Mijn ervaring is wel dat als je werkelijk voor zo'n keuze staat de meeste mensen zich niet laten testen omdat het toch heel moeilijk is. In mijn omgeving zeiden voordat ik de test deed wel veel mensen 'als ik jou was zou ik me laten testen'. Maar van de 13 risicodragers in mijn familie van mijn generatie hebben zich er twee laten testen inclusief mijzelf. De meeste denken namelijk dat ze niet kunnen leven met het weten dat je ziek wordt. Ik geloof dat in Nederland ongeveer 20 procent van de risicodragers zich laat testen maar wereldwijd is dit percentage nog veel lager.
Maar ik wil nog wel even zeggen dat er ook een leven is na een slechte uitslag. Ik weet het nu ongeveer 7 jaar. Ik ben me er meer bewust van dat ik moet genieten van wat er nu is. Maar ik ben er niet elke dag mee bezig. Anders zou ik er knettergek van worden. Ik heb ook wel eens een dag dat ik het er moeilijk mee heb maar meestal gaat het wel goed. Soms maak ik wel een andere keuze dan ik gedaan zou hebben als ik het gen niet had. Zo heb ik bv een enorm dure spiegelreflex-camera gekocht omdat ik dacht: nu kan ik er nog van genieten!
Maar ik wil nog wel even zeggen dat er ook een leven is na een slechte uitslag. Ik weet het nu ongeveer 7 jaar. Ik ben me er meer bewust van dat ik moet genieten van wat er nu is. Maar ik ben er niet elke dag mee bezig. Anders zou ik er knettergek van worden. Ik heb ook wel eens een dag dat ik het er moeilijk mee heb maar meestal gaat het wel goed. Soms maak ik wel een andere keuze dan ik gedaan zou hebben als ik het gen niet had. Zo heb ik bv een enorm dure spiegelreflex-camera gekocht omdat ik dacht: nu kan ik er nog van genieten!
donderdag 15 oktober 2009 om 18:18
donderdag 15 oktober 2009 om 18:35
Dankjewel voor je verhaal, Ciara. Heftig. Ik twijfel nu ook al een paar jaar - zo'n beslissing neem je idd niet over 1 nacht ijs. Het was een tijdje de ver-van-mijn-bed-show, maar ik merk steeds meer dat het nooit echt weg is. Mijn leeftijd, de symptomen te zien; het komt dichterbij mijn bed... Het helpt wel om diverse invalshoeken te krijgen, maar zoals jij ook hebt ervaren; niemand staat in mijn schoenen.
donderdag 15 oktober 2009 om 19:53
Hoi Sneez,
Hoe oud ben je ongeveer? Ik ben nu halverwege de dertig. Elke verjaardag realiseer ik me dat het ziek worden weer een jaar dichter bij is gekomen. Ik kan ook nooit mijn verjaardag vieren zonder dat in mijn achterhoofd. Mensen zeggen wel: jij bent nog lekker jong. En dan denk ik: je moest eens weten. Soms zeggen zelfs mensen die weten dat ik gendrager ben zoiets. Ik laat het dan maar meestal gaan. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen hoe dingen voelen. Want voor mij geldt niet dat ik pas 35 ben maar ik ben àl 35. En ik heb niet nog een heel leven voor me. Ja een ziek leven.
Welke ouder van je heeft het? En hoe gaat het daarmee? Als je het niet wil vertellen is ok hoor. Mijn moeder heeft het en ze zit al bijna 10 jaar in een verpleeghuis. Ze is nu wel in de eindfase. Het is moeilijk om haar te zien aftakelen. Zowel lichamelijk als psychisch als qua persoonlijkheid. Omdat je van dichtbij zo'n ziekteproces meemaakt weet je ook heel goed wat je zelf te wachten staat. En dat maakt het zo zwaar.
Ik kan je geen advies geven over wel of niet testen. Die keuze moet je zelf maken. Want jij bent degene die er mee verder moet. Ik heb de beslissing genomen om te testen omdat ik er erg veel mee bezig was: krijg ik het wel, niet, wel, niet. Zal ik wel testen, niet testen, wel, niet... Om daarvan af te zijn heb ik getest uiteindelijk na jaren twijfelen. En ik kan best wel leven met een slechte uitslag. Alleen als ik tegen de 45 loop (op die leeftijd werd mijn moeder ziek) dan zal ik het ongetwijfeld weer heel moeilijk krijgen. Maar dat had ik denk ik ook gehad als ik niet getest zou zijn.
Sterkte in elk geval. Dat kan je wel gebruiken!!!
Hoe oud ben je ongeveer? Ik ben nu halverwege de dertig. Elke verjaardag realiseer ik me dat het ziek worden weer een jaar dichter bij is gekomen. Ik kan ook nooit mijn verjaardag vieren zonder dat in mijn achterhoofd. Mensen zeggen wel: jij bent nog lekker jong. En dan denk ik: je moest eens weten. Soms zeggen zelfs mensen die weten dat ik gendrager ben zoiets. Ik laat het dan maar meestal gaan. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen hoe dingen voelen. Want voor mij geldt niet dat ik pas 35 ben maar ik ben àl 35. En ik heb niet nog een heel leven voor me. Ja een ziek leven.
Welke ouder van je heeft het? En hoe gaat het daarmee? Als je het niet wil vertellen is ok hoor. Mijn moeder heeft het en ze zit al bijna 10 jaar in een verpleeghuis. Ze is nu wel in de eindfase. Het is moeilijk om haar te zien aftakelen. Zowel lichamelijk als psychisch als qua persoonlijkheid. Omdat je van dichtbij zo'n ziekteproces meemaakt weet je ook heel goed wat je zelf te wachten staat. En dat maakt het zo zwaar.
Ik kan je geen advies geven over wel of niet testen. Die keuze moet je zelf maken. Want jij bent degene die er mee verder moet. Ik heb de beslissing genomen om te testen omdat ik er erg veel mee bezig was: krijg ik het wel, niet, wel, niet. Zal ik wel testen, niet testen, wel, niet... Om daarvan af te zijn heb ik getest uiteindelijk na jaren twijfelen. En ik kan best wel leven met een slechte uitslag. Alleen als ik tegen de 45 loop (op die leeftijd werd mijn moeder ziek) dan zal ik het ongetwijfeld weer heel moeilijk krijgen. Maar dat had ik denk ik ook gehad als ik niet getest zou zijn.
Sterkte in elk geval. Dat kan je wel gebruiken!!!
