Gezondheid
alle pijlers
Erfelijke aandoening - zou jij het willen weten?
donderdag 15 oktober 2009 om 11:18
Stel, een van je ouders heeft een erfelijke hersenaandoening waar niets tegen te doen is. Je hebt zelf 50% kans om het wel/niet te hebben. De ziekte openbaart zich ongeveer vanaf je 45e. Symptomen; achteruitgang van de motoriek (praten, lopen, schrijven, eten etc), evenwichtstoornissen, zicht en (soms) dementie. Het is niet dodelijk, maar wel invaliderend. Je staat voor het dilemma om wel of niet te willen onderzoeken of je erfelijk belast bent.
Wat zou jij doen; laten onderzoeken of toch niet?
Argumenten om het wel te willen weten;
- een mogelijke kinderwens. Doe je het je evt. kinderen aan?
- je maakt je nu druk om dingen waar je je -wetende dat je ziek zult worden- wellicht geen boodschap meer aan hebt; je plukt de dag.
- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?
- ...?
Argumenten om het niet te willen weten;
- er is niets tegen te doen; als je het hebt, dan openbaart het zich toch wel vanaf een bepaalde leeftijd.
- als je eenmaal weet dat je het hebt, kun je die wetenschap niet meer ongedaan maken.
- het risico dat je gaat zitten afwachten tot je ziek wordt en "vergeet" te leven in het nu.
- ...?
Ik ben benieuwd wat jullie meningen zijn.
Wat zou jij doen; laten onderzoeken of toch niet?
Argumenten om het wel te willen weten;
- een mogelijke kinderwens. Doe je het je evt. kinderen aan?
- je maakt je nu druk om dingen waar je je -wetende dat je ziek zult worden- wellicht geen boodschap meer aan hebt; je plukt de dag.
- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?
- ...?
Argumenten om het niet te willen weten;
- er is niets tegen te doen; als je het hebt, dan openbaart het zich toch wel vanaf een bepaalde leeftijd.
- als je eenmaal weet dat je het hebt, kun je die wetenschap niet meer ongedaan maken.
- het risico dat je gaat zitten afwachten tot je ziek wordt en "vergeet" te leven in het nu.
- ...?
Ik ben benieuwd wat jullie meningen zijn.
donderdag 15 oktober 2009 om 20:21
Natuurlijk kan ik niet met zekerheid zeggen wat ik in die situatie zou doen, want ik sta gelukkig niet voor die moeilijke keuze.
Maar, ja, ik denk dat ik het wel zou willen weten.
Ik denk dat ik toch een beetje "voorbereid" zou willen zijn en ik denk inderdaad dat je dan meer de dag gaat plukken dan wanneer je het niet weet...
In ieder geval véél succes!
Maar, ja, ik denk dat ik het wel zou willen weten.
Ik denk dat ik toch een beetje "voorbereid" zou willen zijn en ik denk inderdaad dat je dan meer de dag gaat plukken dan wanneer je het niet weet...
In ieder geval véél succes!
donderdag 15 oktober 2009 om 21:52
Sneez, je zegt dat kinderwens een reden zou zijn om het te willen weten. Daar kan ik me wat bij voorstellen, maar aan de andere kant: zou je zelf gewild hebben dat je niet geboren was, nu een van je ouders ziek blijkt te zijn en jij mogelijk dezelfde afwijking hebt? Het lijkt me een ontzettend moeilijke afweging.
donderdag 15 oktober 2009 om 22:05
Net als bij traincha2 is bij ons in de familie ook kanker een erfelijk iets. Ik heb door een andere afwijking sowieso een verhoogd risico op kanker en moet nu iedere 3 jaar op controle komen en vanaf mn 40e elk jaar.
Ja ik wil het weten.. voor mezelf en voor eventuele partner en kinderen. Ik ben bewust bezig met het genieten van het leven, doe waar ik zin in heb. Dus ja.. ik zou het willen weten
Ja ik wil het weten.. voor mezelf en voor eventuele partner en kinderen. Ik ben bewust bezig met het genieten van het leven, doe waar ik zin in heb. Dus ja.. ik zou het willen weten
vrijdag 16 oktober 2009 om 09:53
Ciara, dapper dat je je verhaal zo hebt opgeschreven.
Wil er wel één aanmerking bij maken, namelijk dat ik vind dat je niet direct kunt oordelen dat iedereen zomaar binnen twee tellen beslist en niet weet waar ze het over hebben.
Nee, ik kom niet uit een Huntingtonfamilie, nee, ik sta niet voor dit dilemma, en nee, ik beslis niet in twee tellen wat ik zou doen.
Ten eerste wordt er in dit topic gevraagd of mensen het zouden willen weten en wordt dan dus gevraagd die keuze even snel te maken.
Ten tweede zijn er ook mensen die niet voor een dergelijke keuze staan die wél over dingen nagedacht hebben en die ook echt wel goed weten wat een ziekte als Huntington inhoudt.
Het is niet omdat mensen niet voor deze keuze staan of nu reageren met wat hun hart ze ingeeft dat ze daarmee zeggen dat de keuze niet moeilijk is.
Het wordt door Sneez gevraagd aan forummers die dus niet voor die keuze staan, en dan weten de forummers die antwoord geven heus wel dat de keuze in werkelijkheid niet zo makkelijk is. Maar dat neemt niet weg dat ze er niet serieus over nagedacht hebben. Of dat ze denken dat je zoiets in het echt even in vijf minuten beslist.
Wil er wel één aanmerking bij maken, namelijk dat ik vind dat je niet direct kunt oordelen dat iedereen zomaar binnen twee tellen beslist en niet weet waar ze het over hebben.
Nee, ik kom niet uit een Huntingtonfamilie, nee, ik sta niet voor dit dilemma, en nee, ik beslis niet in twee tellen wat ik zou doen.
Ten eerste wordt er in dit topic gevraagd of mensen het zouden willen weten en wordt dan dus gevraagd die keuze even snel te maken.
Ten tweede zijn er ook mensen die niet voor een dergelijke keuze staan die wél over dingen nagedacht hebben en die ook echt wel goed weten wat een ziekte als Huntington inhoudt.
Het is niet omdat mensen niet voor deze keuze staan of nu reageren met wat hun hart ze ingeeft dat ze daarmee zeggen dat de keuze niet moeilijk is.
Het wordt door Sneez gevraagd aan forummers die dus niet voor die keuze staan, en dan weten de forummers die antwoord geven heus wel dat de keuze in werkelijkheid niet zo makkelijk is. Maar dat neemt niet weg dat ze er niet serieus over nagedacht hebben. Of dat ze denken dat je zoiets in het echt even in vijf minuten beslist.
668, the neighbour of the Beast
vrijdag 16 oktober 2009 om 10:53
Ciara; ik loop tegen de veertig. De aandoening openbaart zich relatief laat, maar wel bij iedere volgende generatie eerder. De verwachting voor mijn generatie is rond de vijftig. Het is idd vreselijk om je ouder (mijn vader) zo achteruit te zien gaan, hoewel die van mij qua geest nog zeer goed bij de les is. Hij is er qua stemming zo op het oog eerder op vooruit gegaan (milder), vind ik. Ik vind sowieso dat hij er heel erg goed mee omgaat. Blijft een feit dat hij regelmatig merkt dat-ie ineens iets niet meer kan en weet dat dat ook nooit meer terug zal komen. Het is 24/7 aanwezig en aanpassen voor hem. Stukje bij beetje afscheid nemen en hij voelt zich gefrustreerd dat zijn lijf hem zo in de steek laat. Mijn opa eindigde in een verpleeghuis, waar hij zich niet meer kon uiten en bewegen. Hij wilde dood, maar bleef toch nog heel lang leven; monddood en niet in staat om zich te bewegen. Dat is voor mij echt een schrikbeeld.
Miffy, wat jij aangeeft vind ik ook een heel wijze kijk op die kinderwens. Het verschil zit 'm er wel in dat mijn ouders het niet wisten (mijn opa is nooit gediagnosticeerd) en ik wel. Maar inderdaad, ik ben blij dat ze die afweging niet hebben gemaakt en ik er wel ben!
Ananya, zonder jouw situatie te willen/kunnen bagatelliseren, is deze toch anders. Als ik me laat testen en de uitslag is positief, dan krijg ik de ziekte en daar is totaal niets tegen te doen. In situaties als de jouwe lijkt het me essentieel om je te laten testen, omdat je er dan -in het slechtste geval- snel bij bent en er een behandeling opgestart kan worden. Deze situatie voelt meer als een "sitting duck", zeg maar.
Mijn partner gaat vooral uit van mijn wens het al dan niet te willen weten. Hij zegt er zelf niet echt een mening over te hebben, omdat het voor hem niet uit zou maken qua beslissingen en de manier waarop hij in de relatie staat. Dat kan-ie mooi zeggen, maar kun je dat zo goed van jezelf inschatten? Verandert er echt niets als het geen speculeren meer is?
Overigens waardeer ik alle input. Het helpt me om argumenten voor/tegen te lezen die ik zelf nog niet bedacht had, dus dankjulliewel.
Miffy, wat jij aangeeft vind ik ook een heel wijze kijk op die kinderwens. Het verschil zit 'm er wel in dat mijn ouders het niet wisten (mijn opa is nooit gediagnosticeerd) en ik wel. Maar inderdaad, ik ben blij dat ze die afweging niet hebben gemaakt en ik er wel ben!
Ananya, zonder jouw situatie te willen/kunnen bagatelliseren, is deze toch anders. Als ik me laat testen en de uitslag is positief, dan krijg ik de ziekte en daar is totaal niets tegen te doen. In situaties als de jouwe lijkt het me essentieel om je te laten testen, omdat je er dan -in het slechtste geval- snel bij bent en er een behandeling opgestart kan worden. Deze situatie voelt meer als een "sitting duck", zeg maar.
Mijn partner gaat vooral uit van mijn wens het al dan niet te willen weten. Hij zegt er zelf niet echt een mening over te hebben, omdat het voor hem niet uit zou maken qua beslissingen en de manier waarop hij in de relatie staat. Dat kan-ie mooi zeggen, maar kun je dat zo goed van jezelf inschatten? Verandert er echt niets als het geen speculeren meer is?
Overigens waardeer ik alle input. Het helpt me om argumenten voor/tegen te lezen die ik zelf nog niet bedacht had, dus dankjulliewel.
vrijdag 16 oktober 2009 om 11:06
Sneez, ik vind het een hele moeilijke keuze om te maken. Voor mij maakt de kans die je hebt dat je de aandoening hebt nogal uit. 50% is best veel, en ik denk dat ik -en dat is natuurlijk heel persoonlijk- er dan impliciet toch een beetje vanuit zou gaan dat ik het wél zou hebben. In dat geval kun je misschien maar beter zekerheid hebben.
Toevallig loopt er in mijn familie nu voor de tweede keer een erfelijkheidsonderzoek, naar een vorm van kanker. De kans dat er wat gevonden wordt, is maar klein, en als er niks gevonden wordt, heeft dat eigenlijk weinig effect: mijn generatie moet ook dan nog steeds gecontroleerd worden. De eerste controle is alleen wat later als die afwijking er niet is dan wanneer er wel wat gevonden wordt.
Het onderzoek wordt vooral gedaan vanwege de mogelijke implicaties die het heeft voor mijn generatie. In deze situatie had ik het eigenlijk liever niet willen weten, maar er is helemaal niet met ons overlegd wat we willen. Eigenlijk vind ik dat er hier een arts iets te voortvarend te werk gegaan is.
Toevallig loopt er in mijn familie nu voor de tweede keer een erfelijkheidsonderzoek, naar een vorm van kanker. De kans dat er wat gevonden wordt, is maar klein, en als er niks gevonden wordt, heeft dat eigenlijk weinig effect: mijn generatie moet ook dan nog steeds gecontroleerd worden. De eerste controle is alleen wat later als die afwijking er niet is dan wanneer er wel wat gevonden wordt.
Het onderzoek wordt vooral gedaan vanwege de mogelijke implicaties die het heeft voor mijn generatie. In deze situatie had ik het eigenlijk liever niet willen weten, maar er is helemaal niet met ons overlegd wat we willen. Eigenlijk vind ik dat er hier een arts iets te voortvarend te werk gegaan is.
vrijdag 16 oktober 2009 om 16:40
Miffy; ik kan me goed voorstellen dat je vindt dat de arts wat voortvarend te werk is gegaan. Toch een flinke last die je iemand -ongevraagd- op de schouders legt.
Wat je zegt klopt wel; 50% is veel en ik ga er ook wel een soort van uit dat ik het heb. Aan de andere kant ben ik nu zo gezond, dat ik me niet kan voorstellen dat dat ooit anders zal zijn; de mythe van onkwetsbaarheid, zeg maar. Het is allemaal nogal dubbel, dus.
Ik ga een oriënterend gesprek met mijn huisarts aan, ook om er meer over te weten te komen en zijn visie op het geheel te horen.
Wat je zegt klopt wel; 50% is veel en ik ga er ook wel een soort van uit dat ik het heb. Aan de andere kant ben ik nu zo gezond, dat ik me niet kan voorstellen dat dat ooit anders zal zijn; de mythe van onkwetsbaarheid, zeg maar. Het is allemaal nogal dubbel, dus.
Ik ga een oriënterend gesprek met mijn huisarts aan, ook om er meer over te weten te komen en zijn visie op het geheel te horen.
vrijdag 16 oktober 2009 om 17:15
hallo, moeilijke beslissing he. Ik heb er 8 jaar over gedaan om de beslissing te nemen me te laten testen op het brca1 gen( verhoogd risico op borst en eierstokkanker) vind het ontzettend zwaar om deze last mee te moeten dragen. 50% kans om het te hebben is veel!!! Ik kan wel preventief handelen, mocht ik gendrager zijn. Maar ook dat is een moeilijke beslissing.
ik wens je veel sterkte toe met het maken van je keuze.
ik wens je veel sterkte toe met het maken van je keuze.
vrijdag 16 oktober 2009 om 18:05
Hoi Marels, je hebt wel een beetje gelijk. Maar ik schreef mijn stuk ook uit frustratie. In de tijd dat ik bezig was met denken over testen zeiden mensen in mijn omgeving zo makkelijk als ik jou was zou ik me laten testen. Maar er komt zo veel meer bij kijken dan mensen denken.
Dit blijkt ook wel uit het volgende: in 1979 is er onderzoek gedaan bij risicodragers voor Huntington naar of zij zich indien er een dna-test zou komen (die was er toen nog niet) zij zich wilden laten testen. 85 % zei toen ja. En nu blijkt nu de test er is maar 20 procent zich te laten testen. Dus zelfs in de groep die echt weet wat de ziekte inhoudt blijkt het testen toch veel moeilijker te zijn als je echt voor de keuze staat.
En ik zie zoveel mensen in mijn familie worstelen met het vraagstuk wel/niet testen. Het heeft zo veel invloed op zo veel dingen. Op relaties, op een eventuele kinderwens, op je werk, op het kunnen krijgen van een hypotheek en op je toekomstbeeld. Kun je leven met weten dat je totaal gaat aftakelen, psychisch, lichamelijk en dat je ongeremd gedrag gaat vertonen? Dat je in een verpleeghuis gaat eindigen waar je lekker in je incontinentieluier mag plassen en poepen. En dat je allerlei dingen gaat denken die niet waar zijn (wanen) en dat je raar gedrag gaat vertonen bv gillen of agressief gaat doen tegen je geliefden of het personeel op de afdeling. En het schrijnendste is nog wel dat bij Huntington mensen nog heel lang besef hebben van hun eigen situatie. Mijn moeder weet heel goed dat ze Huntington heeft en wat ze allemaal niet meer kan door de ziekte. En ze weet ook heel goed dat ik ook ziek ga worden. En hoe dat er bij mij uit gaat zien. Al die dingen maken testen zo moeilijk.
Wat voor mij ook een reden was om wel te testen (naast dat ik van de onzekerheid af wilde) is dat ik graag mee wilde doen aan wetenschappelijk onderzoek. Voor wetenschappelijk onderzoek zoeken ze namelijk meestal geteste mensen. Inmiddels heb ik al aan twee onderzoeken bijgedragen. Dit zijn geen onderzoeken naar medicijnen hoor want die zijn er helaas niet. Maar mocht er ooit iets van een geneesmiddel getest gaan worden dan wil ik graag meedoen. Het meedoen aan onderzoek is voor mijn gevoel ook het enige wat ik kan doen.
Dit blijkt ook wel uit het volgende: in 1979 is er onderzoek gedaan bij risicodragers voor Huntington naar of zij zich indien er een dna-test zou komen (die was er toen nog niet) zij zich wilden laten testen. 85 % zei toen ja. En nu blijkt nu de test er is maar 20 procent zich te laten testen. Dus zelfs in de groep die echt weet wat de ziekte inhoudt blijkt het testen toch veel moeilijker te zijn als je echt voor de keuze staat.
En ik zie zoveel mensen in mijn familie worstelen met het vraagstuk wel/niet testen. Het heeft zo veel invloed op zo veel dingen. Op relaties, op een eventuele kinderwens, op je werk, op het kunnen krijgen van een hypotheek en op je toekomstbeeld. Kun je leven met weten dat je totaal gaat aftakelen, psychisch, lichamelijk en dat je ongeremd gedrag gaat vertonen? Dat je in een verpleeghuis gaat eindigen waar je lekker in je incontinentieluier mag plassen en poepen. En dat je allerlei dingen gaat denken die niet waar zijn (wanen) en dat je raar gedrag gaat vertonen bv gillen of agressief gaat doen tegen je geliefden of het personeel op de afdeling. En het schrijnendste is nog wel dat bij Huntington mensen nog heel lang besef hebben van hun eigen situatie. Mijn moeder weet heel goed dat ze Huntington heeft en wat ze allemaal niet meer kan door de ziekte. En ze weet ook heel goed dat ik ook ziek ga worden. En hoe dat er bij mij uit gaat zien. Al die dingen maken testen zo moeilijk.
Wat voor mij ook een reden was om wel te testen (naast dat ik van de onzekerheid af wilde) is dat ik graag mee wilde doen aan wetenschappelijk onderzoek. Voor wetenschappelijk onderzoek zoeken ze namelijk meestal geteste mensen. Inmiddels heb ik al aan twee onderzoeken bijgedragen. Dit zijn geen onderzoeken naar medicijnen hoor want die zijn er helaas niet. Maar mocht er ooit iets van een geneesmiddel getest gaan worden dan wil ik graag meedoen. Het meedoen aan onderzoek is voor mijn gevoel ook het enige wat ik kan doen.
vrijdag 16 oktober 2009 om 18:08
Hoi Sneez,
Je zou ook eens naar een klinisch genetisch centrum kunnen om te praten. Ik heb dat ook gedaan toen ik er nog niet uit was of ik het wilde weten of niet. Mij hebben ze toen erg geholpen bij het nemen van die beslissing. Ze hebben bij zo'n centrum ook altijd psychologen of maatschappelijk werkers in dienst die veel ervaring hebben bij het begeleiden van mensen die mogelijk erfelijk belast zijn.
Je zou ook eens naar een klinisch genetisch centrum kunnen om te praten. Ik heb dat ook gedaan toen ik er nog niet uit was of ik het wilde weten of niet. Mij hebben ze toen erg geholpen bij het nemen van die beslissing. Ze hebben bij zo'n centrum ook altijd psychologen of maatschappelijk werkers in dienst die veel ervaring hebben bij het begeleiden van mensen die mogelijk erfelijk belast zijn.
vrijdag 16 oktober 2009 om 18:12
Ik ben zo'n doemdenker dat als ik weet dat ik risico loop (al is dat minder dan 50%) ik er vanuit ga dat ik 't wel zal krijgen. Dus het zou mijn leven toch al negatief beinvloeden ook als ik me niet zou laten testen. En als je test dan weet je 't tenminste zeker. Dan ga je je geld niet meer investeren in 'n pensioen, maar ga je nog 'n paar jaar flink de bourgondier uithangen voor het zover is. Overigens zou ik indien 'n jarenlang aftakelingsproces als vooruitzicht graag 'n zelfmoordpil in bezit willen krijgen. Je kunt er beter uitstappen voor je er zelf de mogelijkheid niet meer voor hebt en ze je nog jaren als 'n kasplantje laten wegkwijnen en lijden.
vrijdag 16 oktober 2009 om 18:29
Dankjewel voor je uitleg Ciara.
Ik begrijp je gevoel heel goed, maar ik wilde maar aangeven dat niet iedereen er zo gemakkelijk over denkt.
Zelf schreef ik mijn reactie deels vanuit de andere kant. Ik ben ergotherapeut, ik weet verdomd goed wat Huntington inhoudt en wat een kloteziekte het is. Ik ken de gevolgen die heeft heeft, de symptomen, de aftakeling, Ik wéét dat Huntington een van de grootste schrikbeelden is die er zijn; onomkeerbare aftakeling waar je niets aan kunt doen. En als je er dan achter komt dat je het hebt, heb je nog een kans van 50% dat je kinderen het ook hebben ook....
Niet iedereen denkt "ooooh, testje, klaar, dan weet je tenminste hoe of wat". Er zijn dus ook mensen die zich heel goed realizeren in wat een onmogelijke situatie je zit en die weten wat je keuze voor je toekomst betekent, zelfs al zitten ze zelf niet in dezelfde situatie.
Maar ik begrijp dus heel goed dat het niet zo simpel is, dat je even kiest, dat doe ik of dat doe ik niet.
Alleen op het moment dat het op deze manier in een topic gesteld wordt, de vraag, kun je het mensen niet kwalijk nemen dat ze hier vertellen wat hun hart ze op dat moment ingeeft; testen of niet testen, met hun argumenten die niet zo doordacht zijn als de argumenten van mensen die wel in die situatie zitten. En dat was enkel het punt dat ik wilde maken.
Ik begrijp je gevoel heel goed, maar ik wilde maar aangeven dat niet iedereen er zo gemakkelijk over denkt.
Zelf schreef ik mijn reactie deels vanuit de andere kant. Ik ben ergotherapeut, ik weet verdomd goed wat Huntington inhoudt en wat een kloteziekte het is. Ik ken de gevolgen die heeft heeft, de symptomen, de aftakeling, Ik wéét dat Huntington een van de grootste schrikbeelden is die er zijn; onomkeerbare aftakeling waar je niets aan kunt doen. En als je er dan achter komt dat je het hebt, heb je nog een kans van 50% dat je kinderen het ook hebben ook....
Niet iedereen denkt "ooooh, testje, klaar, dan weet je tenminste hoe of wat". Er zijn dus ook mensen die zich heel goed realizeren in wat een onmogelijke situatie je zit en die weten wat je keuze voor je toekomst betekent, zelfs al zitten ze zelf niet in dezelfde situatie.
Maar ik begrijp dus heel goed dat het niet zo simpel is, dat je even kiest, dat doe ik of dat doe ik niet.
Alleen op het moment dat het op deze manier in een topic gesteld wordt, de vraag, kun je het mensen niet kwalijk nemen dat ze hier vertellen wat hun hart ze op dat moment ingeeft; testen of niet testen, met hun argumenten die niet zo doordacht zijn als de argumenten van mensen die wel in die situatie zitten. En dat was enkel het punt dat ik wilde maken.
668, the neighbour of the Beast
vrijdag 16 oktober 2009 om 19:22
Nikki, begrijp ik het goed dat jij besloten hebt je wel te laten testen?
Ciara, ja dat is ook een goede optie. Maar ik vind mijn huisarts nu even de beste stap; hij kent me, weet wat er verder speelt en dat vind ik wel zo prettig. Ik kan altijd nog naar zo'n centrum, dank voor de tip!
Elninjoo, ik kan me alles bij zo'n pil voorstellen. Het lijkt mij ook een rustgevend gevoel geven dat er een uitweg is als je het niet meer trekt. Hoewel ik wel denk dat je je grenzen enorm verlegt - dat zie ik althans aan mijn vader wel. Hij geniet toch nog wel enorm, ondanks zijn beperkingen.
Ik ben blij met alle reacties; soms is het juist verhelderend om te horen wat mensen vinden die niet in een dergelijke situatie zitten. En wat Marels ook aangeeft; ik ga er niet van uit dat mensen gemakkelijk zeggen: "joh, je moet gewoon zus-of-zo". Als dat het geval is, dan weegt zo'n input voor mij ook niet echt mee. Je merkt het vanzelf wel aan de inhoud als mensen er echt wel over nadenken/met je mee proberen te denken.
Ciara, ja dat is ook een goede optie. Maar ik vind mijn huisarts nu even de beste stap; hij kent me, weet wat er verder speelt en dat vind ik wel zo prettig. Ik kan altijd nog naar zo'n centrum, dank voor de tip!
Elninjoo, ik kan me alles bij zo'n pil voorstellen. Het lijkt mij ook een rustgevend gevoel geven dat er een uitweg is als je het niet meer trekt. Hoewel ik wel denk dat je je grenzen enorm verlegt - dat zie ik althans aan mijn vader wel. Hij geniet toch nog wel enorm, ondanks zijn beperkingen.
Ik ben blij met alle reacties; soms is het juist verhelderend om te horen wat mensen vinden die niet in een dergelijke situatie zitten. En wat Marels ook aangeeft; ik ga er niet van uit dat mensen gemakkelijk zeggen: "joh, je moet gewoon zus-of-zo". Als dat het geval is, dan weegt zo'n input voor mij ook niet echt mee. Je merkt het vanzelf wel aan de inhoud als mensen er echt wel over nadenken/met je mee proberen te denken.
vrijdag 16 oktober 2009 om 21:05
Hoi Marels,
Ik wilde met mijn verhaal alleen maar duidelijk maken hoe moeilijk testen is. Jij weet door je werk wat Huntington is maar veel mensen weten dit niet. Of ze hebben er wel eens van gehoord en ze denken dan te weten wat het is. Soms verrassen mensen me ook. Blijken ze heel veel over Huntington te weten en veel begrip te hebben.
Sneez, natuurlijk is je huisarts de eerst aangewezen persoon om mee te gaan praten. Ik wilde alleen laten weten dat je ook naar zo'n centrum kan om te praten. Ik dacht altijd dat je daar alleen heen kon als je al een beslissing hebt genomen dat je je wilt laten testen. En dat is dus niet zo. Je kan er ook al eerder heen.
En Elninjoo, af en toe denk ik wel eens aan euthanasie. Zou ik dat willen en wanneer dan? Wanneer is het genoeg? Maar ik wil helemaal niet dood. Van denken over mijn eigen dood word ik heel somber. Ik denk ook dat je als je ziek wordt je grenzen steeds verder verlegt. Er zijn namelijk ook altijd nog leuke en waardevolle dingen om voor te leven.
Als mijn moeder bv vijf jaar geleden besloten had dat ze euthanasie wilde dan had ze ook mooie dingen niet meer mee gemaakt: namelijk de geboorte van haar eerste kleinkind, en de bruiloft van mijn broer, haar zoon. Ook had ik het in die tijd psychisch erg moeilijk terwijl het nu heel goed met me gaat. En dat had ze dan ook niet geweten. Ik ben wel blij dat ze die dingen nog mee heeft kunnen maken. Dus wanneer is het juiste moment? Ik wil mijn gezonde jaren ook niet laten verpesten door sombere gedachten over mijn einde. Ik heb geen jaren voor me dus de tijd die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen.
Ik wilde met mijn verhaal alleen maar duidelijk maken hoe moeilijk testen is. Jij weet door je werk wat Huntington is maar veel mensen weten dit niet. Of ze hebben er wel eens van gehoord en ze denken dan te weten wat het is. Soms verrassen mensen me ook. Blijken ze heel veel over Huntington te weten en veel begrip te hebben.
Sneez, natuurlijk is je huisarts de eerst aangewezen persoon om mee te gaan praten. Ik wilde alleen laten weten dat je ook naar zo'n centrum kan om te praten. Ik dacht altijd dat je daar alleen heen kon als je al een beslissing hebt genomen dat je je wilt laten testen. En dat is dus niet zo. Je kan er ook al eerder heen.
En Elninjoo, af en toe denk ik wel eens aan euthanasie. Zou ik dat willen en wanneer dan? Wanneer is het genoeg? Maar ik wil helemaal niet dood. Van denken over mijn eigen dood word ik heel somber. Ik denk ook dat je als je ziek wordt je grenzen steeds verder verlegt. Er zijn namelijk ook altijd nog leuke en waardevolle dingen om voor te leven.
Als mijn moeder bv vijf jaar geleden besloten had dat ze euthanasie wilde dan had ze ook mooie dingen niet meer mee gemaakt: namelijk de geboorte van haar eerste kleinkind, en de bruiloft van mijn broer, haar zoon. Ook had ik het in die tijd psychisch erg moeilijk terwijl het nu heel goed met me gaat. En dat had ze dan ook niet geweten. Ik ben wel blij dat ze die dingen nog mee heeft kunnen maken. Dus wanneer is het juiste moment? Ik wil mijn gezonde jaren ook niet laten verpesten door sombere gedachten over mijn einde. Ik heb geen jaren voor me dus de tijd die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen.
vrijdag 16 oktober 2009 om 21:23
quote:Ciara schreef op 16 oktober 2009 @ 18:05:
In de tijd dat ik bezig was met denken over testen zeiden mensen in mijn omgeving zo makkelijk als ik jou was zou ik me laten testen.
Misschien dat dat ook komt doordat veel mensen er toch een beetje vanuit gaan dat de uitslag wel positief zal zijn, en dat je dan zekerheid hebt dat je niet ziek wordt? Bij de combinatietest bij zwangerschap gebeurt dat ook: mensen laten die doen om de bevestiging te krijgen dat met hun ongeboren kind alles goed is. Bij de mogelijkheid dat je ook slecht nieuws kunt krijgen, staan ze helemaal niet stil.
Testen als je een ouder met Huntigton hebt, is natuurlijk een heel ander verhaal, maar misschien dat hetzelfde mechanisme een rol speelt?
In de tijd dat ik bezig was met denken over testen zeiden mensen in mijn omgeving zo makkelijk als ik jou was zou ik me laten testen.
Misschien dat dat ook komt doordat veel mensen er toch een beetje vanuit gaan dat de uitslag wel positief zal zijn, en dat je dan zekerheid hebt dat je niet ziek wordt? Bij de combinatietest bij zwangerschap gebeurt dat ook: mensen laten die doen om de bevestiging te krijgen dat met hun ongeboren kind alles goed is. Bij de mogelijkheid dat je ook slecht nieuws kunt krijgen, staan ze helemaal niet stil.
Testen als je een ouder met Huntigton hebt, is natuurlijk een heel ander verhaal, maar misschien dat hetzelfde mechanisme een rol speelt?
vrijdag 16 oktober 2009 om 22:34
het klopt dat ik besloten heb om me wel te laten testen op brca. Als ik gendrager ben dan zal ik mijn eierstokken en misschien borsten moeten laten verwijderen om de kans dat ik kanker krijg te verkleinen. Wat mensen vinden die niet in deze situatie zitten interesseert mij eigenlijk heel weinig. Niemand weet hoe het echt voelt, totdat je in deze situatie zit. En niemand zit erop te wachten om een dergelijke beslissing te moeten nemen. Ik heb alleen de steun van mijn vriend, zusje en wat vriendinnen nodig. Ik kan me heel goed voorstellen hoe moeilijk is het is om een besluit te nemen. Ik heb ooit iets gezien op tv over huntington. Vond het echt vreselijk. Succes met overdenken en een knuffel voor jou.
vrijdag 16 oktober 2009 om 23:03
Bij mij zit er een erfelijke nieraandoening in de familie. Ik heb 50% kans dat ik het heb.
Het is wel of niet willen weten is een hele moeilijke beslissing, waar ik eens in de zoveel tijd mee bezig ben. Op dit moment weer heel erg.
Ik heb het lang niet willen laten onderzoeken. Ik ben er eigenlijk altijd van uit gegaan dat ik het heb. In mijn manier van leven hou ik er rekening mee dat ik redelijk gezond leef, niet te veel zout eet en op mijn gewicht let, dingen die zonder aandoening ook verstandig zijn om te doen.
Het is ook iets dat niet genezen kan worden, dus ook al zou ik het weten, kan ik er toch niks aan doen. Het verloop is niet voorspelbaar. (Het verloop in de familie is een indicatie, verschillende in de familie hebben een donornier gekregen tussen de 50/60.) Dit waren allemaal argumenten voor mij om het niet te willen weten.
En toch... Heb ik een week geleden bij mijn huisarts aangegeven het te willen weten. De directe aanleiding is mijn bloeddruk die aan de hoge kant is, direct denk ik aan mijn nieren. Ik heb een paar jaar geleden een urineweginfectie gehad en ik was aardig over de zeik, bang dat het mijn nieren waren. Ik ben er zeker niet elke dag mee bezig, maar heb periodes dat ik er heel veel aan denk. Ik denk door het te weten me wat rust geeft, de onzekerheid is dan weg. Als ik het heb, veranderd er niks maar heb ik zekerheid. Heb ik het niet, zal het een opluchting zijn.
Ik verwacht dat de test voor mij een bevestiging is. Mocht ik het niet hebben, zal dat echt een verrassing zijn. Mijn vader heeft het, mijn broer heeft het de meeste van mijn ooms en tantes hebben het (ik heb een grote familie), dus ik zal het ook wel hebben, zoiets.
De grote vraag voor mij was wat wil ik met de informatie (ik kan er toch niks aan doen)? Voor mij is de doorslag toch het weghalen van een stuk onzekerheid.
"- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?"
is bij mij dus doorslaggevend geweest.
Terwijl ik me ook realiseer dat ik deze vraag mezelf nog steeds ga stellen als ik het weet.
Ik hoop dat je wat met aan mijn verhaal hebt.
Het is wel of niet willen weten is een hele moeilijke beslissing, waar ik eens in de zoveel tijd mee bezig ben. Op dit moment weer heel erg.
Ik heb het lang niet willen laten onderzoeken. Ik ben er eigenlijk altijd van uit gegaan dat ik het heb. In mijn manier van leven hou ik er rekening mee dat ik redelijk gezond leef, niet te veel zout eet en op mijn gewicht let, dingen die zonder aandoening ook verstandig zijn om te doen.
Het is ook iets dat niet genezen kan worden, dus ook al zou ik het weten, kan ik er toch niks aan doen. Het verloop is niet voorspelbaar. (Het verloop in de familie is een indicatie, verschillende in de familie hebben een donornier gekregen tussen de 50/60.) Dit waren allemaal argumenten voor mij om het niet te willen weten.
En toch... Heb ik een week geleden bij mijn huisarts aangegeven het te willen weten. De directe aanleiding is mijn bloeddruk die aan de hoge kant is, direct denk ik aan mijn nieren. Ik heb een paar jaar geleden een urineweginfectie gehad en ik was aardig over de zeik, bang dat het mijn nieren waren. Ik ben er zeker niet elke dag mee bezig, maar heb periodes dat ik er heel veel aan denk. Ik denk door het te weten me wat rust geeft, de onzekerheid is dan weg. Als ik het heb, veranderd er niks maar heb ik zekerheid. Heb ik het niet, zal het een opluchting zijn.
Ik verwacht dat de test voor mij een bevestiging is. Mocht ik het niet hebben, zal dat echt een verrassing zijn. Mijn vader heeft het, mijn broer heeft het de meeste van mijn ooms en tantes hebben het (ik heb een grote familie), dus ik zal het ook wel hebben, zoiets.
De grote vraag voor mij was wat wil ik met de informatie (ik kan er toch niks aan doen)? Voor mij is de doorslag toch het weghalen van een stuk onzekerheid.
"- bij vage symptomen maak je je druk; begint het?"
is bij mij dus doorslaggevend geweest.
Terwijl ik me ook realiseer dat ik deze vraag mezelf nog steeds ga stellen als ik het weet.
Ik hoop dat je wat met aan mijn verhaal hebt.
Wie dan leeft, wiedan zorgt
vrijdag 16 oktober 2009 om 23:10
quote:Ciara schreef op 16 oktober 2009 @ 21:05:
En Elninjoo, af en toe denk ik wel eens aan euthanasie. Zou ik dat willen en wanneer dan? Wanneer is het genoeg? Maar ik wil helemaal niet dood. Van denken over mijn eigen dood word ik heel somber. Ik denk ook dat je als je ziek wordt je grenzen steeds verder verlegt. Er zijn namelijk ook altijd nog leuke en waardevolle dingen om voor te leven.
Als mijn moeder bv vijf jaar geleden besloten had dat ze euthanasie wilde dan had ze ook mooie dingen niet meer mee gemaakt: namelijk de geboorte van haar eerste kleinkind, en de bruiloft van mijn broer, haar zoon. Ook had ik het in die tijd psychisch erg moeilijk terwijl het nu heel goed met me gaat. En dat had ze dan ook niet geweten. Ik ben wel blij dat ze die dingen nog mee heeft kunnen maken. Dus wanneer is het juiste moment? Ik wil mijn gezonde jaren ook niet laten verpesten door sombere gedachten over mijn einde. Ik heb geen jaren voor me dus de tijd die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen.
Ik denk ook wel dat je je grenzen gaat verleggen, zeker als je nog mensen hebt waar je voor wilt volhouden. Maar het lijkt mij wel geruststellend zo'n pil binnen handbereik te hebben, ook al kies je er uiteindelijk misschien voor er geen gebruik van te maken.
Als mijn ouders er niet meer zijn heb ik niemand meer om voor te willen leven behalve mijzelf, dus als mijn lichaam op 'n gegeven moment niet meer mee werkt en ik ergens in 'n verzorgingstehuis wordt weggestopt, dan vraag ik me af wat me nog zou weerhouden er 'n snel eind aan te willen maken. Misschien hooguit de angst voor het definitieve van de dood.
En Elninjoo, af en toe denk ik wel eens aan euthanasie. Zou ik dat willen en wanneer dan? Wanneer is het genoeg? Maar ik wil helemaal niet dood. Van denken over mijn eigen dood word ik heel somber. Ik denk ook dat je als je ziek wordt je grenzen steeds verder verlegt. Er zijn namelijk ook altijd nog leuke en waardevolle dingen om voor te leven.
Als mijn moeder bv vijf jaar geleden besloten had dat ze euthanasie wilde dan had ze ook mooie dingen niet meer mee gemaakt: namelijk de geboorte van haar eerste kleinkind, en de bruiloft van mijn broer, haar zoon. Ook had ik het in die tijd psychisch erg moeilijk terwijl het nu heel goed met me gaat. En dat had ze dan ook niet geweten. Ik ben wel blij dat ze die dingen nog mee heeft kunnen maken. Dus wanneer is het juiste moment? Ik wil mijn gezonde jaren ook niet laten verpesten door sombere gedachten over mijn einde. Ik heb geen jaren voor me dus de tijd die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen.
Ik denk ook wel dat je je grenzen gaat verleggen, zeker als je nog mensen hebt waar je voor wilt volhouden. Maar het lijkt mij wel geruststellend zo'n pil binnen handbereik te hebben, ook al kies je er uiteindelijk misschien voor er geen gebruik van te maken.
Als mijn ouders er niet meer zijn heb ik niemand meer om voor te willen leven behalve mijzelf, dus als mijn lichaam op 'n gegeven moment niet meer mee werkt en ik ergens in 'n verzorgingstehuis wordt weggestopt, dan vraag ik me af wat me nog zou weerhouden er 'n snel eind aan te willen maken. Misschien hooguit de angst voor het definitieve van de dood.
dinsdag 20 oktober 2009 om 20:21
