ervaring neussonde sondevoeding flowcare infinity

Mijn dochter lotte, geboren met 26,8 weken, 740 gram, is afhankelijk van sondevoeding. Ze eet wel, maar mondjesmaat.



De verwachting was dat lotte twee weken na thuiskomst uit het ziekenhuis zelfstandig zou gaan eten, maar ze zit nu al 9 maanden aan de sondevoeding. We overwegen nu een pegsonde, de wachtlijst is 6 volle maanden.



Omdat ze als kleine baby geen vacuum kon maken met haar mond heeft ze nooit goed leren drinken en werd ze afhankelijk van de sondevoeding. Toen ze de sondevoeding ging teruggeven (ze heeft zware reflux) kwam het tot een heropname. Ze was toen(omgerekend) vier maanden oud. Na 2 weken ´hongeren´ en oefenen met hapjes en de vervanging van de gewone sonde (spuitjes) naar een dripsonde, leken de hapjes voor haar de oplossing te zijn. Ze at op een gegeven moment 400 ml zelf. Maar helaas nam haar eetlust weer af.



Ze is nu omgerekend bijna 7 maanden en het gaat op en af met het eten. We geven haar nu s nachts gedurende 8 uur 500 ml voeding, dat houdt ze binnen. We moeten midden in de nacht de sondevoeding opnieuw aanmaken omdat de melk niet zo lang mag blijven staan. Ook overdag krijgt ze weer sondevoeding ter aanvulling.



Ik vind het persoonlijk best een opgave, vooral omdat het zoveel tijd kost en handelingen zijn die ten koste gaan van gezellige tijd met je kindje. Mijn dochter is overigens het zonnetje zelf, volgens mij heeft zij er, buiten het inbrengen van de sonde, geen last van.



Ik ben erg benieuwd of er ouders zijn in een soortgelijke situatie. Hoe gaan jullie ermee om, hoe hou je het vol, hoe ga je om met de onzekerheden, sondevoeding overdag of ´s nachts, wel of niet bijvoeden etc.