Gezondheid
alle pijlers
ervaringen met aplastische anemie
dinsdag 4 augustus 2009 om 17:04
Bij mijn zoon is begin juni de diagnose aplastische anemie geconstateerd. Hij is plotseling heel erg ziek geworden en lag met zeer hoge koorts op de intensive care. Mijn jongste zoon en ik zijn meteen uit het buitenland over gekomen en hebben bijna drie weken tussen hoop en vrees geleefd het leek dat iedereen hem opgegeven had en onze huisarts huilde met me mee. Gelukkig is de koorts uiteindelijk gezakt en heeft hij een ATG-kuur ondergaan. Hij is inmiddels weer thuis, maar moet nog steeds naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en transfusies. Heeft iemand ervaring met deze ziekte? Alles is zo onduidelijk en nu probeer ik hier maar wat meer informatie te krijgen.
dinsdag 4 augustus 2009 om 17:26
Ik heb geen ervaringen ermee maar ben wel even aan het googlen gegaan (weet niet of jij dat ook hebt gedaan) dit is wat ik heb gevonden:
Inleiding
Aplastische anemie is een vorm van anemie (bloedarmoede) die gekenmerkt wordt door een tekort aan alle soorten bloedcellen, zowel aan witte en rode bloedcellen als aan bloedplaatjes.
Een verlaagd aantal rode bloedcellen brengt een daling van het hemoglobinegehalte met zich mee met bloedarmoede als gevolg. Een tekort aan bloedplaatjes leidt tot het sneller ontstaan van bloedingen, terwijl iemand met te weinig witte bloedcellen een verhoogd risico op infecties heeft.
Bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg (het weefsel waarmee de holtes in de beenderen zijn gevuld).
Oorzaken
Bij meer dan de helft van de patiënten kan de oorzaak van aplastische anemie niet worden vastgesteld.
Aplastische anemie kan een genetische oorzaak hebben, maar kan ook het gevolg zijn van blootstelling aan giftige chemicalin en straling. Ook kan het veroorzaakt worden door bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld antibiotica als chlooramfenicol en sulfonamiden.
Er bestaan daarnaast nog twee bijzondere vormen van aplastische anemie, namelijk Fanconi's anemie en Diamond Blackfan anemia syndroom. Beiden zijn het gevolg van een zeer zeldzame erfelijke stoornis.
Verschijnselen
De symptomen ontstaan meestal geleidelijk, tenzij het gaat om een reactie op een giftige stof (zoals een geneesmiddel). In zulke gevallen ontstaan de klachten acuut.
Mensen met aplastische anemie klagen gewoonlijk over:
overmatige bloedingen en blauwe plekken (door het verlaagde aantal bloedplaatjes)
moeheid en bleekheid (door te weinig rode bloedcellen)
steeds terugkerende infecties (als gevolg van het tekort aan witte bloedlichaampjes)
Diagnose
Om de diagnose te kunnen stellen, is bloedonderzoek nodig. Daarbij wordt het aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes en ook het aantal onrijpe rode bloedcellen (reticulocyten) bepaald. Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen, wordt het beenmerg onderzocht.
Behandeling
De behandeling richt zich allereerst op de oorzaak. Wanneer de aplastische anemie veroorzaakt is door straling of een bepaald medicijn, moet die oorzaak meteen worden weggenomen.
Ondersteunende therapie kan ook nodig zijn, zoals transfusie van rode bloedcellen en bloedplaatjes en toediening van bepaalde antibiotica.
Een beenmergtransplantatie is de aangewezen behandeling voor mensen met ernstige aplastische anemie (mits zij verder gezond zijn). De donor van het beenmerg is over het algemeen een familielid van wie het weefseltype met dat van de patiënt overeenkomt. Als niemand in de familielid geschikt beenmergweefsel heeft, kan een donor worden gezocht via de Donorregistratie.
Nadat al het beenmerg van de patiënt is weggehaald of door middel van chemotherapie (medicijnen) of bestraling is vernietigd, worden stamcellen uit het beenmerg van de donor ingespoten.
Wanneer er geen geschikte donor is gevonden, bestaat de behandeling uit een combinatie van immunosuppressiva (middelen die de activiteit van het afweersysteem onderdrukken, zoals ciclosporine en corticosteroïden) en antithymocytenglobuline.
Patiënten bij wie een verlaagd aantal witte bloedcellen het grootste probleem is, kunnen groeifactoren toegediend krijgen die de aanmaak van deze cellen stimuleren, zoals G-CSF en GM-CSF. Ook androgene hormonen kunnen worden gebruikt bij de behandeling van aplastische anemie.
Prognose
Zonder behandeling heeft ernstige aplastische anemie een snelle dodelijke afloop. Bij een beenmergtransplantatie is de overlevingskans op lange termijn 80 procent. Behandeling met antithymocytenglobuline heeft gedeeltelijk succes bij ongeveer 60 procent van de patiënten. Androgenen hebben slechts weinig effect, hoewel soms de toestand van een patiënt door zo'n hormoonbehandeling wordt gestabiliseerd.
Referenties
Idiopathic aplastic anemia
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency ... 000554.htm
Secondary aplastic anemia http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency ... 000529.htm
Mackie, M.J., Ludlam, C.A. and Haynes, A.P. 1999, Diseases of the blood , in Davidsons Principles and Practice of Medicine, eds C. Haslett, E.R.E. Chilvers, J.A.A. Hunter, and N.A. Boon, 18th edn, Churchill, Livingstone, London.
Misschien heb je hier iets aan?
Sterkte ermee en beterschap voor je zoon!
Inleiding
Aplastische anemie is een vorm van anemie (bloedarmoede) die gekenmerkt wordt door een tekort aan alle soorten bloedcellen, zowel aan witte en rode bloedcellen als aan bloedplaatjes.
Een verlaagd aantal rode bloedcellen brengt een daling van het hemoglobinegehalte met zich mee met bloedarmoede als gevolg. Een tekort aan bloedplaatjes leidt tot het sneller ontstaan van bloedingen, terwijl iemand met te weinig witte bloedcellen een verhoogd risico op infecties heeft.
Bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg (het weefsel waarmee de holtes in de beenderen zijn gevuld).
Oorzaken
Bij meer dan de helft van de patiënten kan de oorzaak van aplastische anemie niet worden vastgesteld.
Aplastische anemie kan een genetische oorzaak hebben, maar kan ook het gevolg zijn van blootstelling aan giftige chemicalin en straling. Ook kan het veroorzaakt worden door bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld antibiotica als chlooramfenicol en sulfonamiden.
Er bestaan daarnaast nog twee bijzondere vormen van aplastische anemie, namelijk Fanconi's anemie en Diamond Blackfan anemia syndroom. Beiden zijn het gevolg van een zeer zeldzame erfelijke stoornis.
Verschijnselen
De symptomen ontstaan meestal geleidelijk, tenzij het gaat om een reactie op een giftige stof (zoals een geneesmiddel). In zulke gevallen ontstaan de klachten acuut.
Mensen met aplastische anemie klagen gewoonlijk over:
overmatige bloedingen en blauwe plekken (door het verlaagde aantal bloedplaatjes)
moeheid en bleekheid (door te weinig rode bloedcellen)
steeds terugkerende infecties (als gevolg van het tekort aan witte bloedlichaampjes)
Diagnose
Om de diagnose te kunnen stellen, is bloedonderzoek nodig. Daarbij wordt het aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes en ook het aantal onrijpe rode bloedcellen (reticulocyten) bepaald. Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen, wordt het beenmerg onderzocht.
Behandeling
De behandeling richt zich allereerst op de oorzaak. Wanneer de aplastische anemie veroorzaakt is door straling of een bepaald medicijn, moet die oorzaak meteen worden weggenomen.
Ondersteunende therapie kan ook nodig zijn, zoals transfusie van rode bloedcellen en bloedplaatjes en toediening van bepaalde antibiotica.
Een beenmergtransplantatie is de aangewezen behandeling voor mensen met ernstige aplastische anemie (mits zij verder gezond zijn). De donor van het beenmerg is over het algemeen een familielid van wie het weefseltype met dat van de patiënt overeenkomt. Als niemand in de familielid geschikt beenmergweefsel heeft, kan een donor worden gezocht via de Donorregistratie.
Nadat al het beenmerg van de patiënt is weggehaald of door middel van chemotherapie (medicijnen) of bestraling is vernietigd, worden stamcellen uit het beenmerg van de donor ingespoten.
Wanneer er geen geschikte donor is gevonden, bestaat de behandeling uit een combinatie van immunosuppressiva (middelen die de activiteit van het afweersysteem onderdrukken, zoals ciclosporine en corticosteroïden) en antithymocytenglobuline.
Patiënten bij wie een verlaagd aantal witte bloedcellen het grootste probleem is, kunnen groeifactoren toegediend krijgen die de aanmaak van deze cellen stimuleren, zoals G-CSF en GM-CSF. Ook androgene hormonen kunnen worden gebruikt bij de behandeling van aplastische anemie.
Prognose
Zonder behandeling heeft ernstige aplastische anemie een snelle dodelijke afloop. Bij een beenmergtransplantatie is de overlevingskans op lange termijn 80 procent. Behandeling met antithymocytenglobuline heeft gedeeltelijk succes bij ongeveer 60 procent van de patiënten. Androgenen hebben slechts weinig effect, hoewel soms de toestand van een patiënt door zo'n hormoonbehandeling wordt gestabiliseerd.
Referenties
Idiopathic aplastic anemia
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency ... 000554.htm
Secondary aplastic anemia http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency ... 000529.htm
Mackie, M.J., Ludlam, C.A. and Haynes, A.P. 1999, Diseases of the blood , in Davidsons Principles and Practice of Medicine, eds C. Haslett, E.R.E. Chilvers, J.A.A. Hunter, and N.A. Boon, 18th edn, Churchill, Livingstone, London.
Misschien heb je hier iets aan?
Sterkte ermee en beterschap voor je zoon!
dinsdag 4 augustus 2009 om 17:32
zondag 1 november 2009 om 22:17
Hallo,
Hoe gaat het nu met Uw zoon?
Ik hoop dat U dit nog leest, want ik heb zelf een aplastische anemie gehad. Ik was 11 en ik ben nu 14. in Oktober 2006 werd ik ook plotseling ziek maar ik wilde niet naar de dokter. Toen ik er eenmaal was geweest ging alles zo snel, ik werd opgenomen, bleef 4 dagen ter observatie er werd een beenmergpunctie gedaan enz. bij mij duurde het een tijdje voor ze konden beginnen met de behandeling want ze wisten niet wat ik had, het ging op grote gok. Ik heb ook een ATG-Kuur gehad maar daar werd ik niet beter van, ik kreeg een onderhuids kastje genaamt port'o'catch waar later ook een infectie opzat. Toen die weg is gehaald ging het opeens veel beter met mij. Mijn medicijnen werden afgebouwt enz. nu 3 jaar later valt er niet zo veel meer aan mij te zien. Ik moet nu nog steeds om het half jaar naar het ziekenhuis maar het gaat goed. Ik hoop dat het met Uw familie (en zeker met Uw zoon) ook goed gaat. Ik weet precies wat het is, heel veel sterkte.
Ik hoop echt dat iemand dit nog leest.
Groetjes Rochella
Ps toen ik ziek was heb ik veel opgeschreven op een site; www.jojoverhalen.come2me.nl
Hoe gaat het nu met Uw zoon?
Ik hoop dat U dit nog leest, want ik heb zelf een aplastische anemie gehad. Ik was 11 en ik ben nu 14. in Oktober 2006 werd ik ook plotseling ziek maar ik wilde niet naar de dokter. Toen ik er eenmaal was geweest ging alles zo snel, ik werd opgenomen, bleef 4 dagen ter observatie er werd een beenmergpunctie gedaan enz. bij mij duurde het een tijdje voor ze konden beginnen met de behandeling want ze wisten niet wat ik had, het ging op grote gok. Ik heb ook een ATG-Kuur gehad maar daar werd ik niet beter van, ik kreeg een onderhuids kastje genaamt port'o'catch waar later ook een infectie opzat. Toen die weg is gehaald ging het opeens veel beter met mij. Mijn medicijnen werden afgebouwt enz. nu 3 jaar later valt er niet zo veel meer aan mij te zien. Ik moet nu nog steeds om het half jaar naar het ziekenhuis maar het gaat goed. Ik hoop dat het met Uw familie (en zeker met Uw zoon) ook goed gaat. Ik weet precies wat het is, heel veel sterkte.
Ik hoop echt dat iemand dit nog leest.
Groetjes Rochella
Ps toen ik ziek was heb ik veel opgeschreven op een site; www.jojoverhalen.come2me.nl
