Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen met topamax
maandag 27 juli 2009 om 20:46
Nee, niet zelf, mijn broer had dit als anti-epilepticum toen niets meer hielp. Hij werd hier echt een ander persoon van, je kon hem niet meer echt bereiken. Hij voelde zich er niet echt prettig bij (understatement) en is er dan ook mee gestopt. Nu weet ik niet welke dosis hij slikte en welke jij gaat slikken. En ligt het ook aan het opbouwen enzo.
Sterkte!
Sterkte!
Er zijn momenten waar je intens van geniet, tel die momenten en je leeft!
maandag 27 juli 2009 om 21:04
Ik heb er ervaring mee. Een aantal jaren geleden kreeg ik het voorgeschreven tegen migraine. Ik heb het heel rustig opgebouwd (rustiger nog dan dat de bijsluiter voorschrijft volgens mij) en ik heb behoorlijk last gehad van bijwerkingen. Het opbouwen heeft bij mij zo'n 3 maanden geduurd. Wat ik mij er nog van herinner, is dat ik destijds helemaal 'van de kaart' ben geweest van die medicijnen. Ik heb hallucinaties gehad (een aantal keren bij dosis-verhogingen), ik had het gevoel dat ik in een glazen kooi leefde (net of was ik 'high' of zo). En ik kan mij nog herinneren dat ik nog wat onprettige ervaringen had. Maar ik heb doorgezet. Ook omdat dit voor mij, na vele medicijnen te hebben geprobeerd, een van de laatste redmiddelen tegen de migraine was. Uiteindelijk ben ik heel erg blij dat ik heb doorgezet. Ik heb nu bijna geen last meer van de migraine.
Ook kon ik de eerste weken beter niet autorijden. Dat was echt levensgevaarlijk. Maar na verloop van tijd was dat ook weer veilig.
Waar ik nog wel regelmatig last van heb, zijn tintelende vingers/handen en voeten. Dit is soms irritant, maar ik vind de voordelen van het niet meer hebben van migraine veel groter dan deze tintelingen.
Het is dus een middel wat de nodige bijwerkingen kan hebben. Dit is natuurlijk voor iedereen verschillend. Ik wil je echt aanraden om niet direct af te schrikken bij de eerste bijwerkingen. Het kan na verloop van tijd overgaan en dan kun je heel veel baat bij het medicijn hebben. Ik heb flink moeten doorzetten (het was zeker geen pretje), maar nu pluk ik er de vruchten van.
Ook kon ik de eerste weken beter niet autorijden. Dat was echt levensgevaarlijk. Maar na verloop van tijd was dat ook weer veilig.
Waar ik nog wel regelmatig last van heb, zijn tintelende vingers/handen en voeten. Dit is soms irritant, maar ik vind de voordelen van het niet meer hebben van migraine veel groter dan deze tintelingen.
Het is dus een middel wat de nodige bijwerkingen kan hebben. Dit is natuurlijk voor iedereen verschillend. Ik wil je echt aanraden om niet direct af te schrikken bij de eerste bijwerkingen. Het kan na verloop van tijd overgaan en dan kun je heel veel baat bij het medicijn hebben. Ik heb flink moeten doorzetten (het was zeker geen pretje), maar nu pluk ik er de vruchten van.
Zwaartekracht is niet verantwoordelijk voor het feit dat mensen op elkaar vallen (Albert Einstein)
maandag 27 juli 2009 om 22:42
@lasagne, ja, herken dat ook van mijn broer, alleen ging dat bij hem niet over terwijl ook de insulten gewoon doorgingen. Dus is hij gestopt. De lasten wogen niet tegen de baten op.
anoniem_65848 wijzigde dit bericht op 27-07-2009 22:42
Reden: t is lasagne geen lasagna
Reden: t is lasagne geen lasagna
% gewijzigd
Er zijn momenten waar je intens van geniet, tel die momenten en je leeft!
maandag 27 juli 2009 om 22:46
Zoyla, het staat op de lijst van mogelijke medicatie voor mijn zoontje in de toekomst omdat het goed helpt tegen halfzijdige epilepsie (dit als de huidige medicatie niet meer voldoende werkt).
Ik sta er zelf niet zo om te springen. Waarschijnlijk krijgt Jonathan nu eerst Lamictal erbij. Als dat niet werkt dus Topamax.
Ik sta er zelf niet zo om te springen. Waarschijnlijk krijgt Jonathan nu eerst Lamictal erbij. Als dat niet werkt dus Topamax.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 27 juli 2009 om 22:52
Ik lees de reactie van Lieske en ik vergeet inderdaad het belangrijkste nog te vertellen. Ik ben ook enorm afgevallen. Ik viel binnen korte tijd tien kilo af en ik kreeg daardoor ondergewicht. Dat is in mijn geval de reden geweest om de dosering te verlagen. Uiteindelijk kan ik met een lage dosering toch nog het beoogde effect bereiken.
Ik weet nog dat mijn neuroloog destijds zei dat het afvallen een bekend probleem is bij topamax en dan vooral bij mensen die niet erg zwaar zijn. Ingeval van mensen met overgewicht zou het misschien een positieve bijkomstigheid zijn, maar volgens mijn neuroloog komt het bij die gevallen niet zo vaak voor.
Achteraf kwam het in mijn geval doordat mijn eetlust verdween. Ik kon de hele dag leven (werken enz). op een banaan en een mueslibol. Ik kreeg er ook niet meer in. Niet vreemd natuurlijk dat ik binnen de kortste keren 10 kilo kwijtraakte. Gelukkig is er toen snel ingegrepen.
Noanne, ik denk ook dat jouw broer een hogere dosering had. Het is een anti-epilepticum. Ik kreeg het niet tegen epilepsie. Tegen epilepsie wordt het in nog hogere doseringen voorgeschreven. Ik kan me heel goed voorstellen dat de bijwerkingen dan nog veel heftiger zijn.
Mocht je ermee beginnen, vertel het in je omgeving, zodat mensen je een beetje in de gaten kunnen houden (als je erg afwezig bent, erg afvalt etc)
Ik weet nog dat mijn neuroloog destijds zei dat het afvallen een bekend probleem is bij topamax en dan vooral bij mensen die niet erg zwaar zijn. Ingeval van mensen met overgewicht zou het misschien een positieve bijkomstigheid zijn, maar volgens mijn neuroloog komt het bij die gevallen niet zo vaak voor.
Achteraf kwam het in mijn geval doordat mijn eetlust verdween. Ik kon de hele dag leven (werken enz). op een banaan en een mueslibol. Ik kreeg er ook niet meer in. Niet vreemd natuurlijk dat ik binnen de kortste keren 10 kilo kwijtraakte. Gelukkig is er toen snel ingegrepen.
Noanne, ik denk ook dat jouw broer een hogere dosering had. Het is een anti-epilepticum. Ik kreeg het niet tegen epilepsie. Tegen epilepsie wordt het in nog hogere doseringen voorgeschreven. Ik kan me heel goed voorstellen dat de bijwerkingen dan nog veel heftiger zijn.
Mocht je ermee beginnen, vertel het in je omgeving, zodat mensen je een beetje in de gaten kunnen houden (als je erg afwezig bent, erg afvalt etc)
Zwaartekracht is niet verantwoordelijk voor het feit dat mensen op elkaar vallen (Albert Einstein)
dinsdag 28 juli 2009 om 09:07
Ja idd. Ik krijg het eventueel voor mijn aangezichtspijn/zenuwpijn voorgeschreven. Ik heb nu tramadol, codeine en lyrica hier liggen, maar na 1 avondje hoegenaamd pijnvrij te zijn geweest, zit ik nu alweer aan het plafond van ellende. De pijnen komen overal doorheen momenteel. Ik ga zo naar de tandarts, mijn laatste strohalm, in godsnaam trek alles er maar uit het interesseerd me geen drol meer, als het maar stopt, als de pijn maar ophoudt. Want ik hou het niet meer gewoon...
Ik ben wel huiverig voor die enge bijwerkingen van topamax, maar als je het lijstje van lyrica bekijkt of elk willekeurig ander antiepileptica of antridepressiva of antipsychotica, dan word je ook niet bepaald blij....
Ik ben wel huiverig voor die enge bijwerkingen van topamax, maar als je het lijstje van lyrica bekijkt of elk willekeurig ander antiepileptica of antridepressiva of antipsychotica, dan word je ook niet bepaald blij....
dinsdag 28 juli 2009 om 11:20
Ach Zoyla
Las op een ander topic dat je bang bent om van de andere medicatie aan te komen. Die bijwerking heeft Topamax in ieder geval niet. Het rijtje bijwerkingen bij medicatie die ingrijpt in de hersenfuncties is altijd om, op z'n zachst gezegd, niet vrolijk van te worden. De pijn die jij hebt is het denk ik wel waard om de bijwerkingen te doorstaan. Als het werkt en je hebt de juiste dosis en je lichaam en hersenen raken er aan gewend dan gaat het scherpe van een aantal bijwerkingen af en van andere bijwerkingen zul je nauwelijks nog last hebben.
Sterkte!
Las op een ander topic dat je bang bent om van de andere medicatie aan te komen. Die bijwerking heeft Topamax in ieder geval niet. Het rijtje bijwerkingen bij medicatie die ingrijpt in de hersenfuncties is altijd om, op z'n zachst gezegd, niet vrolijk van te worden. De pijn die jij hebt is het denk ik wel waard om de bijwerkingen te doorstaan. Als het werkt en je hebt de juiste dosis en je lichaam en hersenen raken er aan gewend dan gaat het scherpe van een aantal bijwerkingen af en van andere bijwerkingen zul je nauwelijks nog last hebben.
Sterkte!
Er zijn momenten waar je intens van geniet, tel die momenten en je leeft!
dinsdag 28 juli 2009 om 13:26
Let's hope so!
Net mijn zoveelste wortelkanaal behandeling gehad. Dat mijn kiezen van ellende er niet uitzichzelf uitvallen is me een godsraadsel. Ik heb genoten van de verdoving; eindelijk, eindelijk eens eventjes geheel pijnvrij. Maar mijn geluk duurde maar even. Na een klein uurtje zat ik alweer op een 10 kwa pijn. Het is gewoon totaal een raadsel wat het kan zijn, we tasten met z'n allen in het duister. Het verpest alles momenteel. Mijn zin in leven, mijn eetlust, mijn blijheid, mijn gezinsleven; alles en alles en alles. Ik heb nergens meer zin in, alleen in het niet meer hebben van deze afgrijselijk pijn.
Ik slik zo ontzettend veel rommel, uit pure wanhoop, dat de huisarts me elke dag beldt, omdat ze bang is dat mijn lever het eerdaags begeefd. Ze kan me helaas niets verbieden, en ik ben een grote meid, weet heus dat ik met mijn gezondheid sjoemel, maar die pijn, die alles overheersende totaal krankjorum makende pijn, die laat me dingen doen die ik normaal nooit zou doen. De godganse dag ik weet niet hoeveel pillen slikken. Een pakje paracetamol per dag is nog peanuts. Daarbij bonk ik met mijn kop tegen de muren, en kruip ik in mijn blote kont over de koude planken vloeren heen 's nachts. Zo veel pijn, zo ontzettend gestoord makend veel pijn, doet je de bijwerkingen en risico's van sommige middelen totaal oninteressant vinden. Behalve die ene bijwerking dan.....hoe gek kan een mens zijn, hoe gek kan een mens worden, en hoe ver moet het komen voor je echt totaal murv bent...?
Net mijn zoveelste wortelkanaal behandeling gehad. Dat mijn kiezen van ellende er niet uitzichzelf uitvallen is me een godsraadsel. Ik heb genoten van de verdoving; eindelijk, eindelijk eens eventjes geheel pijnvrij. Maar mijn geluk duurde maar even. Na een klein uurtje zat ik alweer op een 10 kwa pijn. Het is gewoon totaal een raadsel wat het kan zijn, we tasten met z'n allen in het duister. Het verpest alles momenteel. Mijn zin in leven, mijn eetlust, mijn blijheid, mijn gezinsleven; alles en alles en alles. Ik heb nergens meer zin in, alleen in het niet meer hebben van deze afgrijselijk pijn.
Ik slik zo ontzettend veel rommel, uit pure wanhoop, dat de huisarts me elke dag beldt, omdat ze bang is dat mijn lever het eerdaags begeefd. Ze kan me helaas niets verbieden, en ik ben een grote meid, weet heus dat ik met mijn gezondheid sjoemel, maar die pijn, die alles overheersende totaal krankjorum makende pijn, die laat me dingen doen die ik normaal nooit zou doen. De godganse dag ik weet niet hoeveel pillen slikken. Een pakje paracetamol per dag is nog peanuts. Daarbij bonk ik met mijn kop tegen de muren, en kruip ik in mijn blote kont over de koude planken vloeren heen 's nachts. Zo veel pijn, zo ontzettend gestoord makend veel pijn, doet je de bijwerkingen en risico's van sommige middelen totaal oninteressant vinden. Behalve die ene bijwerking dan.....hoe gek kan een mens zijn, hoe gek kan een mens worden, en hoe ver moet het komen voor je echt totaal murv bent...?
dinsdag 28 juli 2009 om 13:41
Er is in Rotterdam een pijnkliniek, waar ze met succes (heb ik gelezen van patiënten) chronische en acute pijnen behandelen. Daar kun je binnen een week terecht. Dat is voor jou nog lang natuurlijk, maar er is geen wachtlijst.
Hij heet Optimal Care, tel. 010-7146111.
Er schijnt ook een pijncentrum te zijn in het AMC in Groningen. Het Pijncentrum bestaat uit een behandel- en een kenniscentrum en is onderdeel van de afdeling Anesthesiologie.
Misschien heb je deze info al, ik weet het niet.
En heel veel sterkte!
Hij heet Optimal Care, tel. 010-7146111.
Er schijnt ook een pijncentrum te zijn in het AMC in Groningen. Het Pijncentrum bestaat uit een behandel- en een kenniscentrum en is onderdeel van de afdeling Anesthesiologie.
Misschien heb je deze info al, ik weet het niet.
En heel veel sterkte!
dinsdag 28 juli 2009 om 14:06
Zoyla, ik lees nu alleen huisarts, maar het lijkt me geen overdreven actie om hier een anesthesioloog bij te halen. Aangezichtspijn is inderdaad verschrikkelijke pijn en krijg je niet weg met een pakje paracetamol.
Een uurtje pijnvrij moet inderdaad een geschenk voor je zijn geweest.
Als je huisarts zo ongerust is, en met het rijtje medicatie lijkt me dat ook geen overdreven ongerustheid, zou ze je ook met spoed naar de pijnpoli van het AMC kunnen verwijzen. Maar wellicht is dat allemaal al gebeurd.
Zou willen dat ik wat concreters voor je kan doen, maar zit hier ook maar achter een laptopje te zitten. Nog maar een
Er blijft je ook weinig bespaard...
Sterkte nog maar eens, al slaat dat natuurlijk ook nergens op...
Een uurtje pijnvrij moet inderdaad een geschenk voor je zijn geweest.
Als je huisarts zo ongerust is, en met het rijtje medicatie lijkt me dat ook geen overdreven ongerustheid, zou ze je ook met spoed naar de pijnpoli van het AMC kunnen verwijzen. Maar wellicht is dat allemaal al gebeurd.
Zou willen dat ik wat concreters voor je kan doen, maar zit hier ook maar achter een laptopje te zitten. Nog maar een
Er blijft je ook weinig bespaard...
Sterkte nog maar eens, al slaat dat natuurlijk ook nergens op...
Er zijn momenten waar je intens van geniet, tel die momenten en je leeft!
dinsdag 28 juli 2009 om 14:17
Zoyla, misschien ben je nog niet zo ver, maar het Sint Elisabeth in Tilburg doet al een tijd aan Gamma Chirurgie, ik ben daar geopereerd aan een hersentumor en ben daar regelmatig mensen met aangezichtspijn tegengekomen. Wilde dat nu nog niet noemen, omdat dat allemaal mensen waren die al jaren met de aangezichtspijn rondliepen. Toch doe ik het maar. Patiëntenfolders Sint Elisabeth
Er zijn momenten waar je intens van geniet, tel die momenten en je leeft!
donderdag 1 november 2012 om 20:20
quote:maansa schreef op 27 juli 2009 @ 21:06:
ik ken het ...alleen tegen nachtmerries en herbelevingen
Ik weet dat dit een oud topic is maar ik heb deze medicatie vandaag voorgeschreven gekregen vanwege nachtmerries, herbelevingen en Dissociatie klachten. Ik schrik een beetje van de bijwerkingen maar de angst die ik elke dag en nacht ondervind van mijn klachten zijn nog erger hoop ik.
Zijn er nog nieuwe ervaringen?
ik ken het ...alleen tegen nachtmerries en herbelevingen
Ik weet dat dit een oud topic is maar ik heb deze medicatie vandaag voorgeschreven gekregen vanwege nachtmerries, herbelevingen en Dissociatie klachten. Ik schrik een beetje van de bijwerkingen maar de angst die ik elke dag en nacht ondervind van mijn klachten zijn nog erger hoop ik.
Zijn er nog nieuwe ervaringen?
donderdag 1 november 2012 om 22:13
Ik kreeg het als stemming-stabilisator. Het hielp redelijk, maar ik werd er een soort van dement van. Kon niets meer onthouden, wist niet meer welke dag het was enzovoorts. Daardoor moest ik dus stoppen. Dit wil niks zeggen over hoe het voor jou werkt.
Als je meer ervaringen zoekt kun je ook hier kijken:
http://www.mijnmedicijn.nl/epilepsie/topamax.aspx
Als je meer ervaringen zoekt kun je ook hier kijken:
http://www.mijnmedicijn.nl/epilepsie/topamax.aspx
