Extreem moe
zondag 18 januari 2015 om 01:59
Ik plaats mijn vraag op viva omdat mensen met ervaring er vaak een zinniger antwoord op geven dan mensen die er voor geleerd hebben, zoals dokters.
Ik ben 24 jaar jong en sinds ik de ziekte van pfeiffer gehad heb in 2011 nog steeds extreem moe. Er is al aangetoond dat ik b12 tekort heb en eens in de 3 maanden krijg ik hier injecties voor. Ik weet echter niet waarom mijn lichaam het niet opneemt.
Met vlagen lig ik de hele dag in bed en kan ik alleen maar slapen zonder echt uitgerust te zijn. Ik slaap dan 2 of 3 weken 20 uur per dag en daarna ebt het min of meer weg, maar toch die vermoeidheid blijft me achtervolgen.
Vaak moet ik me tussendoor dan ook 1 of 2 dagen ziek melden wat niet bevorderlijk is voor studie, bijbaan, etc.
Herkent iemand zich hierin? Wat heb jij er aan gedaan? Wat was er bij jou aan de hand? Ik heb echt hulp nodig!
Ik ben 24 jaar jong en sinds ik de ziekte van pfeiffer gehad heb in 2011 nog steeds extreem moe. Er is al aangetoond dat ik b12 tekort heb en eens in de 3 maanden krijg ik hier injecties voor. Ik weet echter niet waarom mijn lichaam het niet opneemt.
Met vlagen lig ik de hele dag in bed en kan ik alleen maar slapen zonder echt uitgerust te zijn. Ik slaap dan 2 of 3 weken 20 uur per dag en daarna ebt het min of meer weg, maar toch die vermoeidheid blijft me achtervolgen.
Vaak moet ik me tussendoor dan ook 1 of 2 dagen ziek melden wat niet bevorderlijk is voor studie, bijbaan, etc.
Herkent iemand zich hierin? Wat heb jij er aan gedaan? Wat was er bij jou aan de hand? Ik heb echt hulp nodig!
zondag 18 januari 2015 om 19:08
quote:lilalinda schreef op 18 januari 2015 @ 14:53:
Dat wat jij met artsen hebt TO, heb ik met piloten. Als ik in een vliegtuig stap, hoop ik altijd maar dat 1 van de passagiers de besturing overneemt ipv de piloot. Een passagier weet gewoon beter hoe je als vakantieganger gevlogen wil worden.Ik had het laatst bij een operatie, ik zou liever hebben dat de vrouwen van het Libelle forum me zouden opereren dan de chirurg. Want die hebben tenminste ervaringsdeskundigheid
Dat wat jij met artsen hebt TO, heb ik met piloten. Als ik in een vliegtuig stap, hoop ik altijd maar dat 1 van de passagiers de besturing overneemt ipv de piloot. Een passagier weet gewoon beter hoe je als vakantieganger gevlogen wil worden.Ik had het laatst bij een operatie, ik zou liever hebben dat de vrouwen van het Libelle forum me zouden opereren dan de chirurg. Want die hebben tenminste ervaringsdeskundigheid
zondag 18 januari 2015 om 19:15
TO is duidelijk te moe om hier te reageren. Of misschien op zoek naar nog deskundigere forummers.
Alle gekheid op een stokje er worden door allerlei ervaringsdeskundigen hier prachtige theorieën opgeworpen maar we hebben van TO maar hele summiere informatie gehad en ze heeft tot nu toe geen enkele aan haar gestelde vraag beantwoord. Kijk en daar word ik dan weer oververmoeid van.
Alle gekheid op een stokje er worden door allerlei ervaringsdeskundigen hier prachtige theorieën opgeworpen maar we hebben van TO maar hele summiere informatie gehad en ze heeft tot nu toe geen enkele aan haar gestelde vraag beantwoord. Kijk en daar word ik dan weer oververmoeid van.
woensdag 21 januari 2015 om 17:41
Hallo,
Wow, super herkenbaar! Ik was tussen mijn 15e en 20 voornamelijk uitgeput. Ik deed wel van alles (eindexamen VWO, op reis, werken in buitenland) en ging daarbij compleet over mijn grenzen. Dat werd toegejuicht door de buitenwereld en ook door artsen die meenden dat het 'psychisch' was. Hierdoor werd ik steeds zieker.
Na 5 jaar kreeg ik de diagnose ME/Chronisch Vermoeidheids Syndroom, maar niemand vertelde mij hoe hiermee te leven.
Lang verhaal kort: Het duurde jaren voor ik echt leerde te leven met beperkingen. Van alles geprobeerd (regulier, alternatief, B12, psycholoog), veel geleerd maar nog net zo ziek. Tot ik na 17 jaar ziekte (gestopt met studie, niet kunnen werken, of zelfs maar dagelijks douchen) het Gupta programme tegenkwam. Nu, 3 jaar later, op weg naar 100% herstel. Fantastisch!
Nu schrijf ik artikelen voor jonge mensen met fysieke klachten, en ik heb ook een gratis mini e-boek geschreven. Super leuk om te doen! Ik hoop hier ooit mijn werk van te maken. Stuur mij een prive berichtje als jij t boekje of artikelen wilt lezen. Of google op mijn nickname, misschien kom je er dan ook.
Blijf doorzoeken en trouw aan jezelf!
Heel veel succes
Wow, super herkenbaar! Ik was tussen mijn 15e en 20 voornamelijk uitgeput. Ik deed wel van alles (eindexamen VWO, op reis, werken in buitenland) en ging daarbij compleet over mijn grenzen. Dat werd toegejuicht door de buitenwereld en ook door artsen die meenden dat het 'psychisch' was. Hierdoor werd ik steeds zieker.
Na 5 jaar kreeg ik de diagnose ME/Chronisch Vermoeidheids Syndroom, maar niemand vertelde mij hoe hiermee te leven.
Lang verhaal kort: Het duurde jaren voor ik echt leerde te leven met beperkingen. Van alles geprobeerd (regulier, alternatief, B12, psycholoog), veel geleerd maar nog net zo ziek. Tot ik na 17 jaar ziekte (gestopt met studie, niet kunnen werken, of zelfs maar dagelijks douchen) het Gupta programme tegenkwam. Nu, 3 jaar later, op weg naar 100% herstel. Fantastisch!
Nu schrijf ik artikelen voor jonge mensen met fysieke klachten, en ik heb ook een gratis mini e-boek geschreven. Super leuk om te doen! Ik hoop hier ooit mijn werk van te maken. Stuur mij een prive berichtje als jij t boekje of artikelen wilt lezen. Of google op mijn nickname, misschien kom je er dan ook.
Blijf doorzoeken en trouw aan jezelf!
Heel veel succes
When life knocks your down, roll over and look at the stars
maandag 9 februari 2015 om 19:52
Hoi iedereen,
Dank voor al jullie reacties.
Het spijt me als ik sommige mensen voor het hoofd heb gestoten met de opmerking dat ik mijn vraag op viva plaats aangezien ik in dit geval meer waarde hecht aan ervaringsdeskundigen.
Ik wilde geen uitgebreid bericht plaatsen omdat ik mensen ook weer niet wilde vervelen met te veel informatie. Ik heb op mijn 19e pfeiffer gehad en sinds toen die klachten ontwikkelt. Allereerst is er bij mij 6 keer (!) geprikt voordat uiteindelijk een internist vaststelde dat ik inderdaad recent pfeiffer heb doorgemaakt. Op het moment zelf kon het blijkbaar niet vastgesteld worden en de huisarts geloofde mij ook niet omdat ik niet de 'standaard' symptomen had. Uiteindelijk bleef de vermoeidheid aanhouden. Bij de internist onder behandeling gebleven. Bloedonderzoeken tot in den treure, endoscopie gehad, ze hebben niks kunnen vinden en ik kon vertrekken.
Toen ben ik bij de alternatieve geneeskunde terecht gekomen (soms weet je gewoon niet meer wat je moet). Ook dat heeft niet echt geholpen. Heb acupunctuur gehad, ben alsnog naar een psycholoog gegaan omdat artsen inderdaad snel beweren dat je iets psychisch hebt als je zo moe bent, nog niks uitgekomen.
Nu weer terug bij af. Weer zo vreselijk moe, zoals ik het laatst had met die 20 uren slapen per dag, heb ik het niet altijd, maar over het algemeen voel ik me niet topfit. Bloedonderzoek weer bij de huisarts laten doen. Na een week kon ik bellen voor de uitslag. Netjes die week afgewacht, daarna elke dag gebeld waar de uitslag bleef.. Nadat het zolang duurde afspraak ingepland waar ze me doodleuk vertelden dat mijn bloedonderzoek weg was (HUH?!). Moest ik het maar even opnieuw doen. Neem me niet kwalijk, maar in de tussentijd ligt mijn hele leven wel stil. Wil graag werken, studeren etc. Dat gaat zo niet.
Ben verwisselt van arts dezelfde dag nog. Nieuwe huisarts neemt me een stuk serieuzer. Heb bloedonderzoek laten doen. Niks uitgekomen, doorverwijzing naar de internist met spoed. Weer uitgebreid onderzoek laten doen waar ik binnenkort de uitslag van krijg. In de tussentijd gelukkig weer langzaam mijn leven aan het oppakken omdat het weer wat beter gaat. (zo gaat het echter jaren, me nooit echt goed voelen, met periodes zoals laatst dus dat ik extreem veel slaap en me extreem slecht voel). Nog steeds krijg ik ook van deze internist te horen dat vermoeidheid een vage klacht is en ze niet altijd kunnen achterhalen wat de oorzaak is. Dit begrijp ik, maar het beïnvloed mijn leven zodanig dat ik toch iets moet hebben..
Dus voor de mensen die zich voor het hoofd gestoten voelen door mijn opmerking, hoop dat jullie het beter begrijpen. Zo niet, dan is dat jammer, maar ik zit hier op viva dus sta in mijn volste recht om anderen te vragen naar hun ervaringen.
Anderen heel erg bedankt voor de tips en adviezen!
Dank voor al jullie reacties.
Het spijt me als ik sommige mensen voor het hoofd heb gestoten met de opmerking dat ik mijn vraag op viva plaats aangezien ik in dit geval meer waarde hecht aan ervaringsdeskundigen.
Ik wilde geen uitgebreid bericht plaatsen omdat ik mensen ook weer niet wilde vervelen met te veel informatie. Ik heb op mijn 19e pfeiffer gehad en sinds toen die klachten ontwikkelt. Allereerst is er bij mij 6 keer (!) geprikt voordat uiteindelijk een internist vaststelde dat ik inderdaad recent pfeiffer heb doorgemaakt. Op het moment zelf kon het blijkbaar niet vastgesteld worden en de huisarts geloofde mij ook niet omdat ik niet de 'standaard' symptomen had. Uiteindelijk bleef de vermoeidheid aanhouden. Bij de internist onder behandeling gebleven. Bloedonderzoeken tot in den treure, endoscopie gehad, ze hebben niks kunnen vinden en ik kon vertrekken.
Toen ben ik bij de alternatieve geneeskunde terecht gekomen (soms weet je gewoon niet meer wat je moet). Ook dat heeft niet echt geholpen. Heb acupunctuur gehad, ben alsnog naar een psycholoog gegaan omdat artsen inderdaad snel beweren dat je iets psychisch hebt als je zo moe bent, nog niks uitgekomen.
Nu weer terug bij af. Weer zo vreselijk moe, zoals ik het laatst had met die 20 uren slapen per dag, heb ik het niet altijd, maar over het algemeen voel ik me niet topfit. Bloedonderzoek weer bij de huisarts laten doen. Na een week kon ik bellen voor de uitslag. Netjes die week afgewacht, daarna elke dag gebeld waar de uitslag bleef.. Nadat het zolang duurde afspraak ingepland waar ze me doodleuk vertelden dat mijn bloedonderzoek weg was (HUH?!). Moest ik het maar even opnieuw doen. Neem me niet kwalijk, maar in de tussentijd ligt mijn hele leven wel stil. Wil graag werken, studeren etc. Dat gaat zo niet.
Ben verwisselt van arts dezelfde dag nog. Nieuwe huisarts neemt me een stuk serieuzer. Heb bloedonderzoek laten doen. Niks uitgekomen, doorverwijzing naar de internist met spoed. Weer uitgebreid onderzoek laten doen waar ik binnenkort de uitslag van krijg. In de tussentijd gelukkig weer langzaam mijn leven aan het oppakken omdat het weer wat beter gaat. (zo gaat het echter jaren, me nooit echt goed voelen, met periodes zoals laatst dus dat ik extreem veel slaap en me extreem slecht voel). Nog steeds krijg ik ook van deze internist te horen dat vermoeidheid een vage klacht is en ze niet altijd kunnen achterhalen wat de oorzaak is. Dit begrijp ik, maar het beïnvloed mijn leven zodanig dat ik toch iets moet hebben..
Dus voor de mensen die zich voor het hoofd gestoten voelen door mijn opmerking, hoop dat jullie het beter begrijpen. Zo niet, dan is dat jammer, maar ik zit hier op viva dus sta in mijn volste recht om anderen te vragen naar hun ervaringen.
Anderen heel erg bedankt voor de tips en adviezen!
dinsdag 10 februari 2015 om 19:51
Ik ben ook eigenlijk altijd moe. 2x Pfeiffer doorgemaakt, slik medicatie waar ik moe van word enz.
Wat ik doe is veel bewegen, vooral buiten, afgewisseld met af en toe even een half uurtje op de bank zitten. Gelukkig doe ik zittend werk, parttime en dat is goed te doen.
Ik ga ook op tijd naar bed en op tijd eruit.
Veel beterschap!
Wat ik doe is veel bewegen, vooral buiten, afgewisseld met af en toe even een half uurtje op de bank zitten. Gelukkig doe ik zittend werk, parttime en dat is goed te doen.
Ik ga ook op tijd naar bed en op tijd eruit.
Veel beterschap!
woensdag 11 februari 2015 om 01:15
Nina je stoot niemand voor het hoofd. Ik ben weer wakker geworden van de pijn en dacht...even kijken op viva. Ik vraag me af..heb je ookj vaak pijn in gewrichten en spieren terwijl je moe bent? Ik heb al eerder gepost dat uik ex "ziektevanPfeifferpatient" ben. Ik probeer echt een verband te zien omdat er nu niks aan mijn pijn en vermoeidheid wordt gedaan. Ik ben ook psychiatrisch patient. Ik weet niet meer waar ik t zoeken moet. Krijg nergens duidelijkheid.