Gezondheid
alle pijlers
Extreem moe
zondag 18 januari 2015 om 01:59
Ik plaats mijn vraag op viva omdat mensen met ervaring er vaak een zinniger antwoord op geven dan mensen die er voor geleerd hebben, zoals dokters.
Ik ben 24 jaar jong en sinds ik de ziekte van pfeiffer gehad heb in 2011 nog steeds extreem moe. Er is al aangetoond dat ik b12 tekort heb en eens in de 3 maanden krijg ik hier injecties voor. Ik weet echter niet waarom mijn lichaam het niet opneemt.
Met vlagen lig ik de hele dag in bed en kan ik alleen maar slapen zonder echt uitgerust te zijn. Ik slaap dan 2 of 3 weken 20 uur per dag en daarna ebt het min of meer weg, maar toch die vermoeidheid blijft me achtervolgen.
Vaak moet ik me tussendoor dan ook 1 of 2 dagen ziek melden wat niet bevorderlijk is voor studie, bijbaan, etc.
Herkent iemand zich hierin? Wat heb jij er aan gedaan? Wat was er bij jou aan de hand? Ik heb echt hulp nodig!
Ik ben 24 jaar jong en sinds ik de ziekte van pfeiffer gehad heb in 2011 nog steeds extreem moe. Er is al aangetoond dat ik b12 tekort heb en eens in de 3 maanden krijg ik hier injecties voor. Ik weet echter niet waarom mijn lichaam het niet opneemt.
Met vlagen lig ik de hele dag in bed en kan ik alleen maar slapen zonder echt uitgerust te zijn. Ik slaap dan 2 of 3 weken 20 uur per dag en daarna ebt het min of meer weg, maar toch die vermoeidheid blijft me achtervolgen.
Vaak moet ik me tussendoor dan ook 1 of 2 dagen ziek melden wat niet bevorderlijk is voor studie, bijbaan, etc.
Herkent iemand zich hierin? Wat heb jij er aan gedaan? Wat was er bij jou aan de hand? Ik heb echt hulp nodig!
zondag 18 januari 2015 om 02:11
Je slaapt 2/3 weken 20 uren per dag en hoeft je dan maar 1 of 2 dagen ziek te melden? Dat is knap.
Ik zag laatst een documentaire over een meisje dat hetzelfde had. Ze had een zeldzame slaapziekte. Weet niet meer hoe het heet. Maar dus eens met Meds: wat zegt de dokter ervan? Wij hebben geen glazen bol. Sterkte.
Ik zag laatst een documentaire over een meisje dat hetzelfde had. Ze had een zeldzame slaapziekte. Weet niet meer hoe het heet. Maar dus eens met Meds: wat zegt de dokter ervan? Wij hebben geen glazen bol. Sterkte.
zondag 18 januari 2015 om 02:13
Ik moet zeggen dat sinds ik de ziekte van Pfeiffer heb gehad ik ook altijd moe ben...maar vaak niet kan slapen. Je slaapty dan al genoeg maar je lichaam en geest blijven moe voelen. Ik heb de diagnose fibromyalgie gehad 10 jaar geleden. Heb het altijd verwonderlijk gevonden dat veel ex ziekte van Pfeiffer patienten Fibromyalgie hebben ontwikkeld.
zondag 18 januari 2015 om 02:14
quote:ciambella schreef op 18 januari 2015 @ 02:11:
Je slaapt 2/3 weken 20 uren per dag en hoeft je dan maar 1 of 2 dagen ziek te melden? Dat is knap.
Ik zag laatst een documentaire over een meisje dat hetzelfde had. Ze had een zeldzame slaapziekte. Weet niet meer hoe het heet. Maar dus eens met Meds: wat zegt de dokter ervan? Wij hebben geen glazen bol. Sterkte.ja dat zag ik ook, maar die sliepen maanden en als ze wakker werd had ze het verstandelijk vermogen van een kleuter
Je slaapt 2/3 weken 20 uren per dag en hoeft je dan maar 1 of 2 dagen ziek te melden? Dat is knap.
Ik zag laatst een documentaire over een meisje dat hetzelfde had. Ze had een zeldzame slaapziekte. Weet niet meer hoe het heet. Maar dus eens met Meds: wat zegt de dokter ervan? Wij hebben geen glazen bol. Sterkte.ja dat zag ik ook, maar die sliepen maanden en als ze wakker werd had ze het verstandelijk vermogen van een kleuter
zondag 18 januari 2015 om 02:17
quote:emmetje2 schreef op 18 januari 2015 @ 02:15:
De doktoren zeggen dat er geen verband is maar heb veel op forums gekeken en gelezen en merkte dat dat zo was.
mensen zijn altijd geneigd verbanden te leggen en dingen die bij anderen zien te projecten op zichzelf.
Volgens mij kan pfeiffer best lang aanhouden en als je niet iets hebt gedaan om daarna actief je conditie te verbeteren dan snap ik best dat je moe blijft.
De doktoren zeggen dat er geen verband is maar heb veel op forums gekeken en gelezen en merkte dat dat zo was.
mensen zijn altijd geneigd verbanden te leggen en dingen die bij anderen zien te projecten op zichzelf.
Volgens mij kan pfeiffer best lang aanhouden en als je niet iets hebt gedaan om daarna actief je conditie te verbeteren dan snap ik best dat je moe blijft.
zondag 18 januari 2015 om 02:32
quote:emmetje2 schreef op 18 januari 2015 @ 02:29:
Ziekte van Pfeiffer had ik al als jong kind, was 6 jaar. Daarna kreeg ik pijnklachten en de vermoeidheid bleef sluimeren. Pas toen ik in de 30 was is er Fibromyalgie vastgesteld.Dus ik leg niet zomaar verbanden.jawel. Pfeiffer is geen zeldzame aandoening en FM ook niet. De kans dat je beiden krijgt is dus aanwezig. Ik heb de mazelen gehad en later kreeg ik een hernia maar ik denk niet dat er een verband is
Ziekte van Pfeiffer had ik al als jong kind, was 6 jaar. Daarna kreeg ik pijnklachten en de vermoeidheid bleef sluimeren. Pas toen ik in de 30 was is er Fibromyalgie vastgesteld.Dus ik leg niet zomaar verbanden.jawel. Pfeiffer is geen zeldzame aandoening en FM ook niet. De kans dat je beiden krijgt is dus aanwezig. Ik heb de mazelen gehad en later kreeg ik een hernia maar ik denk niet dat er een verband is
zondag 18 januari 2015 om 02:36
quote:emmetje2 schreef op 18 januari 2015 @ 02:35:
Op de forums wordt er vaker gesproken over de connectie tussen Pfeiffer en Fibromyalgie. Ik grijp het niet uit de lucht. Je wilt toch weten hoe en waarom en je spit dingen uit. En ik gaf aan wat mij opviel.ik zou liever vertrouwen op de dokteren die zich baseren op wetenschap dan op een forum
Op de forums wordt er vaker gesproken over de connectie tussen Pfeiffer en Fibromyalgie. Ik grijp het niet uit de lucht. Je wilt toch weten hoe en waarom en je spit dingen uit. En ik gaf aan wat mij opviel.ik zou liever vertrouwen op de dokteren die zich baseren op wetenschap dan op een forum
zondag 18 januari 2015 om 02:44
Nou als je jaren zoekt en je hoort vaak t zal wel psychisch zijn...dan word je radeloos. Pas na tijden aandringen werd er onderzioek gedaan. Ik heb het idee dat je tegenwoordig zelf achteraan moet gaan. Alles werd gegooid op mijn psychische ziekte. Je wordt niet meer serieus genomen als je eenmaal een stempel krijgt opgeplakt. Dus als je het niet erg vindt, ik vertrouw niet zo gauw meer iemand. Maar wilde wel even mijn bevindingen kwijt.
En n u ga ik mn bedje opzoeken want ik val weer van mn stoel.
Trusten
En n u ga ik mn bedje opzoeken want ik val weer van mn stoel.
Trusten
zondag 18 januari 2015 om 02:46
quote:emmetje2 schreef op 18 januari 2015 @ 02:44:
Nou als je jaren zoekt en je hoort vaak t zal wel psychisch zijn...dan word je radeloos. Pas na tijden aandringen werd er onderzioek gedaan. Ik heb het idee dat je tegenwoordig zelf achteraan moet gaan. Alles werd gegooid op mijn psychische ziekte. Je wordt niet meer serieus genomen als je eenmaal een stempel krijgt opgeplakt. Dus als je het niet erg vindt, ik vertrouw niet zo gauw meer iemand. Maar wilde wel even mijn bevindingen kwijt.
En n u ga ik mn bedje opzoeken want ik val weer van mn stoel.
Trusten ja het is wel zo dat je overal zelf achteraan moet gaan maar het is ook zo dat niet voor alle klachten verklaringen zijn of dat je zomaar het 1 met het ander kan verbinden. soms hebben mensen ook gewoon pech
Nou als je jaren zoekt en je hoort vaak t zal wel psychisch zijn...dan word je radeloos. Pas na tijden aandringen werd er onderzioek gedaan. Ik heb het idee dat je tegenwoordig zelf achteraan moet gaan. Alles werd gegooid op mijn psychische ziekte. Je wordt niet meer serieus genomen als je eenmaal een stempel krijgt opgeplakt. Dus als je het niet erg vindt, ik vertrouw niet zo gauw meer iemand. Maar wilde wel even mijn bevindingen kwijt.
En n u ga ik mn bedje opzoeken want ik val weer van mn stoel.
Trusten ja het is wel zo dat je overal zelf achteraan moet gaan maar het is ook zo dat niet voor alle klachten verklaringen zijn of dat je zomaar het 1 met het ander kan verbinden. soms hebben mensen ook gewoon pech
zondag 18 januari 2015 om 04:27
Was hier in België overlaatst in het nieuws:
Iemand die leed aan het syndroom van Kleine-Levin
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Kleine-Levin
Probleem is dat het héél moeilijk officieel vast te stellen is.
Iemand die leed aan het syndroom van Kleine-Levin
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Kleine-Levin
Probleem is dat het héél moeilijk officieel vast te stellen is.
zondag 18 januari 2015 om 05:49
Ik heb ook pfeiffer gehad en bij tijd en wijle ook kapot. Ook addison-biermer vastgesteld. Maar omdat ik moe bleef en wat neurologische symptomen hield krijg ik de spuit om de 6 weken. Helpt enorm.
Dit zou je kunnen voorstellen aan je ha om te proberen. En ga sowieso naar de ha als je hier zoveel last van hebt.
En anders je er even doorheen bijten want het is ook zo hoe meer je slaapt hoe vermoeider je raakt. Je conditie holt dan achteruit. Probeer wel actief te blijven.
Dit zou je kunnen voorstellen aan je ha om te proberen. En ga sowieso naar de ha als je hier zoveel last van hebt.
En anders je er even doorheen bijten want het is ook zo hoe meer je slaapt hoe vermoeider je raakt. Je conditie holt dan achteruit. Probeer wel actief te blijven.
zondag 18 januari 2015 om 07:46
Mijn advies is: zoek hulp. Bijvoorbeeld in de vorm van cognitieve gedragstherapie. Hierbij kun je leren om om te gaan met de beperkingen die je hebt. Ook zou je hulp kunnen krijgen bij het werken aan je conditie, want van zoveel in bed liggen wordt niemand beter. Deze dingen worden vaak toegepast bij mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom.
zondag 18 januari 2015 om 07:49
zondag 18 januari 2015 om 08:37
quote:volkoren schreef op 18 januari 2015 @ 08:32:
Eens in de 3 maanden een B12 injectie kan veel te weinig zijn! Ik krijg op dit moment 3x in de week een injectie van 1000microgram om van het tekort af te komen, en erna zien wij wel verder.
Dat is de start, meestal begin je een aantal weken 3x per week en daarna werk je naar eens per 3 maanden. Dat is heel normaal hoor. Maar sommigen hebben het wat vaker nodig en anderen kunnen het doen met eens per half jaar. Maar gemiddeld is het zo eens per 3 maanden.
To schrijft niet hoelang ze al spuiten krijgt dus we kunnen niet oordelen of het te weinig is.
Eens in de 3 maanden een B12 injectie kan veel te weinig zijn! Ik krijg op dit moment 3x in de week een injectie van 1000microgram om van het tekort af te komen, en erna zien wij wel verder.
Dat is de start, meestal begin je een aantal weken 3x per week en daarna werk je naar eens per 3 maanden. Dat is heel normaal hoor. Maar sommigen hebben het wat vaker nodig en anderen kunnen het doen met eens per half jaar. Maar gemiddeld is het zo eens per 3 maanden.
To schrijft niet hoelang ze al spuiten krijgt dus we kunnen niet oordelen of het te weinig is.
anoniem_144312 wijzigde dit bericht op 18-01-2015 08:39
Reden: spelfoutje
Reden: spelfoutje
% gewijzigd
zondag 18 januari 2015 om 08:45
@ TO
Wat doe je in het dagelijks leven? Ik zie dat je studeert. Hoe gaat dit? Waar loop je tegenaan?
Hoeveel werk je? Wat doe je aan beweging? Eet je normaal of probeer je toevallig af te vallen?
Er kunnen veel medische oorzaken zijn van vermoeidheid.
Denk aan: vitamine D te kort, darmproblemen, pijnklachten,
Welke medische zaken zijn er naast vitamine b12 al uitgesloten?
Hoe lang krijg je nu al injecties? Wat was je startwaarde?
Wat doe je in het dagelijks leven? Ik zie dat je studeert. Hoe gaat dit? Waar loop je tegenaan?
Hoeveel werk je? Wat doe je aan beweging? Eet je normaal of probeer je toevallig af te vallen?
Er kunnen veel medische oorzaken zijn van vermoeidheid.
Denk aan: vitamine D te kort, darmproblemen, pijnklachten,
Welke medische zaken zijn er naast vitamine b12 al uitgesloten?
Hoe lang krijg je nu al injecties? Wat was je startwaarde?
