
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
dinsdag 5 april 2011 om 18:41
Volgens mij komt secundaire FM inderdaad veel voor. En het zou me niks verbazen als dat een andere werking blijkt te hebben als primaire FM. Veel klachten van FM kunnen ook veroorzaakt worden door lage B12 dus daar word vaak op getest. Volgens mij was het bij wel iets aan de lage kant maar hoefde geen injecties of pillen.
dinsdag 5 april 2011 om 18:47
De verkalke peesontsteking zit in mijn "goede" arm. Volgens de dokter door overbelasting -> ontsteking -> verkalking, ofzoiets.
Wow geneeskunde, super joh. Maar wel mega zwaar, lijkt mij...Het lijkt mij wel een heel mooi beroep. Hier in Canada hebben we een enorm tekort aan artsen....dus wie weet?
Ik ben ook mijn hele leven al aan het kwakkelen (ben nu 46, hellup), altijd last van nabloedingen, heel veel ontstekingen. Ik ben geadopteerd en heb weleens gelezen/gehoord dat mijn bio moeder nogal makkelijk leefde (alcohol, roken, etc.), vraag mij weleens af of ik daardoor zo'n maandag model ben. Maar ja, daar heb je weinig aan he? Je kunt het toch niet terug draaien.
Ome dok hier zei dat bewegen de key is, hij gaf ook aan dat dat ook gelijk het probleem is met FM, pijn en moeheid houdt je tegen om te sporten...
Wow geneeskunde, super joh. Maar wel mega zwaar, lijkt mij...Het lijkt mij wel een heel mooi beroep. Hier in Canada hebben we een enorm tekort aan artsen....dus wie weet?
Ik ben ook mijn hele leven al aan het kwakkelen (ben nu 46, hellup), altijd last van nabloedingen, heel veel ontstekingen. Ik ben geadopteerd en heb weleens gelezen/gehoord dat mijn bio moeder nogal makkelijk leefde (alcohol, roken, etc.), vraag mij weleens af of ik daardoor zo'n maandag model ben. Maar ja, daar heb je weinig aan he? Je kunt het toch niet terug draaien.
Ome dok hier zei dat bewegen de key is, hij gaf ook aan dat dat ook gelijk het probleem is met FM, pijn en moeheid houdt je tegen om te sporten...
Optimist tot in de kist!
dinsdag 5 april 2011 om 18:49
quote:Mainecoon79 schreef op 05 april 2011 @ 18:43:
Maastricht ok nou weinig kans dan dat ik je tegen het lijf loop op werk hihih.
Tja, het is wel een echte uithoek. Kom zelf uit Noord-Holland, dus het is nogal uit de richting. Heb er zelf voor gekozen, goede onderwijsmethode e.d. en heb het hier prima naar mn zin!
Volgensmiij heb ik geen verlaagde B12, maar verlaagde B12 heeft inderdaad veel overeen qua klachten met FM. Logische verklaring voor verlaagde B12/ vit D, is dat veel mensen met FM last hebben van diarree, vitaminen en mineralen worden dan ook minder goed opgenomen in het lichaam.
Maastricht ok nou weinig kans dan dat ik je tegen het lijf loop op werk hihih.
Tja, het is wel een echte uithoek. Kom zelf uit Noord-Holland, dus het is nogal uit de richting. Heb er zelf voor gekozen, goede onderwijsmethode e.d. en heb het hier prima naar mn zin!
Volgensmiij heb ik geen verlaagde B12, maar verlaagde B12 heeft inderdaad veel overeen qua klachten met FM. Logische verklaring voor verlaagde B12/ vit D, is dat veel mensen met FM last hebben van diarree, vitaminen en mineralen worden dan ook minder goed opgenomen in het lichaam.
dinsdag 5 april 2011 om 19:11
Ik ben voor een groot deel gestopt met zoete koemelkproducten (kaas/melk) en daardoor een betere darmwerking gekregen. Was een tip van de acupuncturist. Nu weet ik dus niet of de verbetering door dit 'dieet' komt of door de prikken
Ik wil graag over op decaf maar op het werk houd ik dat gewoon niet vol
Over de aanleiding: sja.. ik ben als 11 jarige aangereden door een brommer. Sindsdien heb ik een zere knie. Als 15 jarige had ik een kijkoperatie en werd me verteld dat ik een verkeerd gevormde meniscus had. Ik dacht dus dat m'n blijvende pijn daardoor kwam. Hier kunnen ze echter niets meer van vinden op röntgen of MRI. Inmiddels heb ik ook 2 zere knieën. Voor de aanrijding al diverse keren met verzwikte enkel moeten rusten, zere schouder na een ontstoken zenuw en nu in diezelfde schouder RSI (doortrekkend in elleboog en pols).. Altijd al last van spanningspijn.. ach.. ik denk dat ik voor m'n 8e wel pijnvrij was
Toen had ik dan wel weer eczeem en m'n darmen hebben het nooit normaal gedaan, volgens mij. Overigens heb ik ook Pfeiffer gehad (met 8 jaar??) en dat blijken ook veel FMers te hebben.
Maar goh Olifantjeinhetbos.. dat is ook een toestand!. Maar wel mooie omgeving, in elk geval.
Spelbreker, zo voel ik me ook vaak. Door pijn en vermoeidheid ook (te) vaak kortaf tegen de kinderen. Gelukkig gaat het ook heel vaak goed. Ze zijn al ouder en na een uitval heel behulpzaam
Ik wil graag over op decaf maar op het werk houd ik dat gewoon niet vol
Over de aanleiding: sja.. ik ben als 11 jarige aangereden door een brommer. Sindsdien heb ik een zere knie. Als 15 jarige had ik een kijkoperatie en werd me verteld dat ik een verkeerd gevormde meniscus had. Ik dacht dus dat m'n blijvende pijn daardoor kwam. Hier kunnen ze echter niets meer van vinden op röntgen of MRI. Inmiddels heb ik ook 2 zere knieën. Voor de aanrijding al diverse keren met verzwikte enkel moeten rusten, zere schouder na een ontstoken zenuw en nu in diezelfde schouder RSI (doortrekkend in elleboog en pols).. Altijd al last van spanningspijn.. ach.. ik denk dat ik voor m'n 8e wel pijnvrij was
Toen had ik dan wel weer eczeem en m'n darmen hebben het nooit normaal gedaan, volgens mij. Overigens heb ik ook Pfeiffer gehad (met 8 jaar??) en dat blijken ook veel FMers te hebben.
Maar goh Olifantjeinhetbos.. dat is ook een toestand!. Maar wel mooie omgeving, in elk geval.
Spelbreker, zo voel ik me ook vaak. Door pijn en vermoeidheid ook (te) vaak kortaf tegen de kinderen. Gelukkig gaat het ook heel vaak goed. Ze zijn al ouder en na een uitval heel behulpzaam
Later is nu
dinsdag 5 april 2011 om 19:18
tsja ik gebruikte eigenlijk automatisch al weinig kruiden omdat mijn dochter pas 4 jaar is.
Hier ook een vorm van pfeiffer toen ik nog op de basisschool zat, in combi met bloedarmoede dus ik moest om de week bloed laten prikken om te kijken hoe het er voor stond. Ik kan me eerlijk gezegd ook niet herinneren ooit pijnvrij geweest te zijn. Zal voor mijn 4de toch wel het geval geweest zijn denk/hoop ik hihihi.
Hier ook een vorm van pfeiffer toen ik nog op de basisschool zat, in combi met bloedarmoede dus ik moest om de week bloed laten prikken om te kijken hoe het er voor stond. Ik kan me eerlijk gezegd ook niet herinneren ooit pijnvrij geweest te zijn. Zal voor mijn 4de toch wel het geval geweest zijn denk/hoop ik hihihi.
dinsdag 5 april 2011 om 19:25
Sja.. inmiddels dus al ruim 30 jaar pijn en andere klachten, die bij FM horen en die niet over gingen. Wel vaak fysio gehad voor diverse klachten, die vervolgens niet wegbleven, maar terugkwamen. Slechts 2 jaar de diagnose.
Merken jullie ook verbetering bij gezond eten?
Ikzelf heb een tijd het gevoel gehad dat ik me beter voelde met een gezondere, actieve leefstijl. Toch kreeg ik uiteindelijk altijd een dip/terugval. Zowel in leefstijl als in eten. Heb me vaak afgevraagd of ik me nou slechter ging voelen door minder gezond eten (basis blijft gewoon gezond) en minder bewegen of dat ik minder gezond ging eten en minder bewegen, doordat ik weer een terugval had. Zit een vage lijn in.
Merken jullie ook verbetering bij gezond eten?
Ikzelf heb een tijd het gevoel gehad dat ik me beter voelde met een gezondere, actieve leefstijl. Toch kreeg ik uiteindelijk altijd een dip/terugval. Zowel in leefstijl als in eten. Heb me vaak afgevraagd of ik me nou slechter ging voelen door minder gezond eten (basis blijft gewoon gezond) en minder bewegen of dat ik minder gezond ging eten en minder bewegen, doordat ik weer een terugval had. Zit een vage lijn in.
Later is nu
dinsdag 5 april 2011 om 19:37
Ik merk wel dat minder bewegen bij mij direct gevolgen heeft voor hoe ik me voel. En als ik minder gezond eet krijg ik last van mijn ingewanden waardoor ik me minder goed voel. En als ik me minder goed voel ga ik minder bewegen en word het zo'n vicieuze cirkel verhaal. Volgens mij kun je op verschillende manieren in die cirkel belanden en er ook op verschillende manieren weer uit komen.
dinsdag 5 april 2011 om 19:37
Ik heb RA. heel vervelend.. en of je nu FM of RA hebt (of beide).. pijn is een feit.. en hoe je ermee omgaat zorgt ervoor dat je pijn te beheersen is.. en daar gaat het om.. Een goede revalidatie arts zal je hiermee helpen.. Ook is ergo therapie een goede vorm om leren om te gaan met je beperkingen.
dinsdag 5 april 2011 om 19:45
woensdag 6 april 2011 om 01:01
Ik heb ook Pfeiffer gehad, toen ik 18 was.
Ik zie veel overeenkomsten bij jullie en ben blij dat ik dit topic heb gevonden.
Ik ben altijd moeiig geweest, maar had altijd wel een excuus ervoor; zwangerschap, en nog een en nog een en nog een..spanning, griep, nou ja noem maar op.
Wat ik een hele vervelende klacht vind is het grieperige gevoel wat ik elke maand een paar keer heb. Snap helemaal niks van mijn lichaam. Het wattige gevoel, de keelpijn, hoofdpijn, etc. Heel vreemd.
Canada is een superland om te wonen, wij zijn gek op de Rockies. Wie weet ooit een leuke plek voor een FM meet.
Ik zie veel overeenkomsten bij jullie en ben blij dat ik dit topic heb gevonden.
Ik ben altijd moeiig geweest, maar had altijd wel een excuus ervoor; zwangerschap, en nog een en nog een en nog een..spanning, griep, nou ja noem maar op.
Wat ik een hele vervelende klacht vind is het grieperige gevoel wat ik elke maand een paar keer heb. Snap helemaal niks van mijn lichaam. Het wattige gevoel, de keelpijn, hoofdpijn, etc. Heel vreemd.
Canada is een superland om te wonen, wij zijn gek op de Rockies. Wie weet ooit een leuke plek voor een FM meet.
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 april 2011 om 01:06
Dribbel; met hockey bedoel je vast "gras hockey"? Hier is alles ijshockey. Ik vroeg in het begin v onze emigratie aan een vriendje van onze oudste zoon "what kind of hockey do you play" hij keek mij aan met enorme vraagtekens in zijn ogen. Ik dus nog even verduidelijkend "normal hockey or ice hockey". Nou dat vond hij ong. een belediging. Ice Hockey is "normal hockey". Nu weet ik niet beter. Iedereen is hockey gek hier maar dan dus op het ijs.
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 april 2011 om 08:20
Ik heb het inderdaad ook vaak koud, Olifantjeinhetbos. Tot ergernis van m'n man, die het altijd warm heeft. We hebben hier 's winters dan ook slaapzakken op de bank liggen (kinderen vinden dat gewoon lekker, dus zij liggen er ook onder) want verwarming hoger vindt m'n man te warm
Dat wattige gevoel, dat herken ik wel degelijk! Dat je soms gewoon even niet kunt denken, lijkt het wel.
Dat wattige gevoel, dat herken ik wel degelijk! Dat je soms gewoon even niet kunt denken, lijkt het wel.
Later is nu
woensdag 6 april 2011 om 08:30
quote:Hoops schreef op 25 maart 2011 @ 17:39:
Ben het helemaal eens met Klaasje73. Als je er maar in blijft geloven dan heb je de klachten ook. Bij mij is er ook fybromyalgie gediagnostiseerd. Nou, ik doe niet mee aan die onzin en ik heb dus ook nergens meer last van.
Onzin Hoops, ik heb al meer dab 5 jaar lang fm om het zomaar te zeggen afkorting.
Ik heb jarenlang veel pijn gehad, ik heb tot nu toe weinig tot geen klachten het is stabiel.
Maar moet mij wel in acht nemen, en het zit niet tussen de oren.
het is zo erg geweest dat ik mij zelf en door een goede fysio pas op de plaats moest maken.
Ben het helemaal eens met Klaasje73. Als je er maar in blijft geloven dan heb je de klachten ook. Bij mij is er ook fybromyalgie gediagnostiseerd. Nou, ik doe niet mee aan die onzin en ik heb dus ook nergens meer last van.
Onzin Hoops, ik heb al meer dab 5 jaar lang fm om het zomaar te zeggen afkorting.
Ik heb jarenlang veel pijn gehad, ik heb tot nu toe weinig tot geen klachten het is stabiel.
Maar moet mij wel in acht nemen, en het zit niet tussen de oren.
het is zo erg geweest dat ik mij zelf en door een goede fysio pas op de plaats moest maken.
woensdag 6 april 2011 om 08:35
quote:sil86 schreef op 25 maart 2011 @ 19:06:
Beste marjaneke,
Normaal gesproken reageer ik niet zo snel op een forumbericht, maar ik vind het belangrijk om mijn ervaring te delen.
Fibromyalgie is een vreselijke aandoening. Ik heb er zelf heel veel last van gehad, soms kon ik nog geeneens meer lopen.
Maar het is zeker niet zo dat het nooit meer over kan gaan, in ieder geval was dat niet bij mij zo.
In de periode dat ik last had van fibromyalgie, was ik ook depressief. Omdat ik ook het gevoel had dat niemand mij begreep, werd de depressie eigenlijk alleen maar erger.
Voor mijzelf heb ik het idee gehad dat dit zeker met elkaar te maken had, maar ik weet ook dat dit niet voor iedereen geldt.
Maar wat ik duidelijk probeer te maken, is dat het niet bij iedereen voor altijd is, of erger wordt.
Tegenwoordig ben ik volop aan het sporten (hardlopen, fietsen, wandelen enz.) en dit heb ik langzaam opgebouwd. Ook denk ik dat gezond eten een positieve invloed heeft. Maar de grootste verandering is dat ik nu veel positiever in het leven sta.
Nogmaals wil ik niet zeggen dat het voor iedereen zo is, maar bij mij heeft dat heel erg geholpen en heb ik nu nooit meer last van.
Geef de moed niet op en probeer positief te blijven. Sil ik heb er ook geen last meer van, maar het gaat nooit meer weg, je moet je zelf wel in acht nemen hoe je het went of keert.
Beste marjaneke,
Normaal gesproken reageer ik niet zo snel op een forumbericht, maar ik vind het belangrijk om mijn ervaring te delen.
Fibromyalgie is een vreselijke aandoening. Ik heb er zelf heel veel last van gehad, soms kon ik nog geeneens meer lopen.
Maar het is zeker niet zo dat het nooit meer over kan gaan, in ieder geval was dat niet bij mij zo.
In de periode dat ik last had van fibromyalgie, was ik ook depressief. Omdat ik ook het gevoel had dat niemand mij begreep, werd de depressie eigenlijk alleen maar erger.
Voor mijzelf heb ik het idee gehad dat dit zeker met elkaar te maken had, maar ik weet ook dat dit niet voor iedereen geldt.
Maar wat ik duidelijk probeer te maken, is dat het niet bij iedereen voor altijd is, of erger wordt.
Tegenwoordig ben ik volop aan het sporten (hardlopen, fietsen, wandelen enz.) en dit heb ik langzaam opgebouwd. Ook denk ik dat gezond eten een positieve invloed heeft. Maar de grootste verandering is dat ik nu veel positiever in het leven sta.
Nogmaals wil ik niet zeggen dat het voor iedereen zo is, maar bij mij heeft dat heel erg geholpen en heb ik nu nooit meer last van.
Geef de moed niet op en probeer positief te blijven. Sil ik heb er ook geen last meer van, maar het gaat nooit meer weg, je moet je zelf wel in acht nemen hoe je het went of keert.
woensdag 6 april 2011 om 09:59
Dat kouwelijk herken ik ook. Toen ik nog getrouwd was had ik over mijn helft van het bed nog een slaapzak liggen en had een dikke joggingsbroek aan met een shirt met lange mouwen (in de winter) en ex-man had dan helemaal niks aan die was net een kachel. Verder heb ik een heerlijk dik oversized fleecevest en een dekkentje voor beneden hihihi. Dekbed heb ik nu een warmere versie dan ex man heeft dus meestal kun ik zonder iets extra's erbij van de winter oh en dat komt ook omdat ik nu vaatverwijders slik. Ik kon gewoon niet slapen en warm krijgen omdat mijn onderbenen zo koud waren dat ik het verder niet warm kon krijgen wat ik ook aandeed. En had last van vaatkramp. Ondanks dat het nu warmer is slik ik de vaatverwijders nog steeds omdat het de doorbloeding naar mijn voeten verbeterd (had wondjes zonder het te voelen, dus moest regelmatig mijn voeten controleren) en het houd mijn hartslag wat lager. Sinds ik mijzelf in 2008/2009 lichamelijk gruwelijk overbelast had is de hartslag in rust in de 90 blijven hangen en soms gaat is in galop en das allemaal een stuk minder met die pillen. En dat terwijl mijn bloeddruk altijd heel netjes is.
woensdag 6 april 2011 om 10:05
Oh jah en ik ben helemaal weg van Icebreaker. Ben druk bezig met een verzameling aan het opbouwen hihihi. Vind het heerlijk spul! Heb nu een t-shirt en een shirt met 3 kwart mouwen voor in de zomer en een zwarte met lange mouwen voor in de winter. Ga zodirect nog een wit hemd en een wit shirt met lange mouwen kopen voor onder blouses en andere kleding. Vind het heerlijk spul 'swinters houd het je warm en in de zomer houdt het je wat cooler en het gaat ook niet zo snel stinken. Ik ben namelijk nogal gevoelig wat verzorgings producten en verdraag dus ook geen antitranspirant deo's helaas. Alleen spul van dermolin en de deo van neutraal want die van dermolin kan ik ook niet tegen.