
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
woensdag 6 april 2011 om 13:22
quote:klaasje73 schreef op 05 april 2011 @ 16:07:
[...]
Nou fijn dan voor ze, helemaal afgekeurd op FM!
Dus dames, er is nog hoop, vooral doorgaan met je klachten te presenteren en misschien.........heb je ""geluk" en word je helemaal afgekeurd.
................
Nee, dat zou ik me dan ook niet laten afpakken door not-believers, al die ziekte winst.
Ik zal je vertellen dat het helemaal niet zo fijn is om afgekeurd te worden wegens FM. In een rolstoel zitten is namelijk helemaal niet zo fijn.
Gelukkig hoef ik geen uitkering te ontvangen omdat ik FM heb, ik kan er namelijk wél gewoon een 40-urige werkweek bij hebben.
Verder zou ik van jou wel eens de naam van de winkel willen weten waar je die enorme betonnen plaat vandaan hebt!
[...]
Nou fijn dan voor ze, helemaal afgekeurd op FM!
Dus dames, er is nog hoop, vooral doorgaan met je klachten te presenteren en misschien.........heb je ""geluk" en word je helemaal afgekeurd.
................
Nee, dat zou ik me dan ook niet laten afpakken door not-believers, al die ziekte winst.
Ik zal je vertellen dat het helemaal niet zo fijn is om afgekeurd te worden wegens FM. In een rolstoel zitten is namelijk helemaal niet zo fijn.
Gelukkig hoef ik geen uitkering te ontvangen omdat ik FM heb, ik kan er namelijk wél gewoon een 40-urige werkweek bij hebben.
Verder zou ik van jou wel eens de naam van de winkel willen weten waar je die enorme betonnen plaat vandaan hebt!
"Please God, if you can't make me thin, make my friends fat!"
woensdag 6 april 2011 om 13:24
o die koopt ze hier..
www.ikhebeenbetonnenplaatvoormijnharses.nl
of bij
www.ikbenzokortzichtigalsdepest.nl
www.ikhebeenbetonnenplaatvoormijnharses.nl
of bij
www.ikbenzokortzichtigalsdepest.nl
woensdag 6 april 2011 om 13:26
quote:mamalief schreef op 06 april 2011 @ 13:18:
[...]
Jezus mens je gaat steeds dommer kletsen jij.
Last van kalkafscheiding in je hoofd zeker?
Dokter opereert iets wat niet bestaat en daardoor zijn mensen beter en dús is het psychisch?
Snap jij jezelf eigenlijk nog wel?
Wat begrijp jij niet aan het verhaal over dr, Bauer?
(google even op zijn naam en dan kan je het zelf lezen!)
[...]
Jezus mens je gaat steeds dommer kletsen jij.
Last van kalkafscheiding in je hoofd zeker?
Dokter opereert iets wat niet bestaat en daardoor zijn mensen beter en dús is het psychisch?
Snap jij jezelf eigenlijk nog wel?
Wat begrijp jij niet aan het verhaal over dr, Bauer?
(google even op zijn naam en dan kan je het zelf lezen!)
woensdag 6 april 2011 om 13:30
woensdag 6 april 2011 om 13:46
woensdag 6 april 2011 om 13:50
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 13:33:
[...]
Secundaire ziektewinst?
In een rolstoel zitten: aandacht, compassie, bewondering ( ze doet het toch maar allemaal, terwijl ze in een rolstoel zit), serieus genomen worden (ze zit niet voor niks in een rolstoel).
Allemaal zaken die ervoor zorgen, dat het zeker wel loont om gebruik te maken van een rolstoel.Dit bericht heb ik gestaft. Nu ga je écht een stap te ver. Wat een walgelijke insinuaties doe je hier! Triest, heel heel erg triest dat je zover gaat om je gelijk te proberen te halen.....
[...]
Secundaire ziektewinst?
In een rolstoel zitten: aandacht, compassie, bewondering ( ze doet het toch maar allemaal, terwijl ze in een rolstoel zit), serieus genomen worden (ze zit niet voor niks in een rolstoel).
Allemaal zaken die ervoor zorgen, dat het zeker wel loont om gebruik te maken van een rolstoel.Dit bericht heb ik gestaft. Nu ga je écht een stap te ver. Wat een walgelijke insinuaties doe je hier! Triest, heel heel erg triest dat je zover gaat om je gelijk te proberen te halen.....
woensdag 6 april 2011 om 13:54
quote:Mainecoon79 schreef op 06 april 2011 @ 13:46:
Ik denk dat we inderdaad maar beter om haar heen moeten gaan schrijven en echt niet meer op haar reageren hoe vervelend ze ook doet. We kunnen haar stoornis maar beter niet meer voeden want het word alleen maar erger. Heel sneu, hopelijk krijgt ze de psychische hulp die ze nodig heeft.Lijkt me een goed plan!
Ik denk dat we inderdaad maar beter om haar heen moeten gaan schrijven en echt niet meer op haar reageren hoe vervelend ze ook doet. We kunnen haar stoornis maar beter niet meer voeden want het word alleen maar erger. Heel sneu, hopelijk krijgt ze de psychische hulp die ze nodig heeft.Lijkt me een goed plan!
"Please God, if you can't make me thin, make my friends fat!"
woensdag 6 april 2011 om 13:57
woensdag 6 april 2011 om 14:01
quote:Mainecoon79 schreef op 06 april 2011 @ 13:57:
[...]
Ja alleen als ze je een echte ziekte toewenst waar je aan dood mag gaan word het wel lastig merk ik. Ik hoop toch gewoon aan ouderdom dood te gaan en das geen ziekte.Probeer het naast je neer te leggen. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar dit soort mensen is niet meer te helpen. Geen aandacht aan geven, dan vertrekt ze uiteindelijk vanzelf wel!
[...]
Ja alleen als ze je een echte ziekte toewenst waar je aan dood mag gaan word het wel lastig merk ik. Ik hoop toch gewoon aan ouderdom dood te gaan en das geen ziekte.Probeer het naast je neer te leggen. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar dit soort mensen is niet meer te helpen. Geen aandacht aan geven, dan vertrekt ze uiteindelijk vanzelf wel!
"Please God, if you can't make me thin, make my friends fat!"

woensdag 6 april 2011 om 14:52
Haha pff, jullie reacties zijn ook wel typerend en kinderachtig hoor..
'Kom laten we haar met z'n allen negeren!' en dat direct melden met dat debiele toverstafje vind ik ook maar triest..
Alsof iedereen het dus maar met jullie eens moet zijn. Ik vind dat er heel veel waars zit in wat Klaasje zegt, al brengt ze het een beetje hard hier en daar.
En ik snap niet dat jullie daar zo woedend op reageren en iedereen behalve jezelf de schuld geven, want ze zegt bijvoorbeeld nergens dat jullie klachten niet echt zijn..
En dat zeggen/vinden de meeste artsen ook niet, maar er speelt nu eenmaal bij de meesten wel een negatief vooroordeel als je leest dat iemand fibromyalgie heeft..Ik zal in mijn latere loopbaan dan ook never iemand de diagnose geven of iets opperen in die richting..
'Kom laten we haar met z'n allen negeren!' en dat direct melden met dat debiele toverstafje vind ik ook maar triest..
Alsof iedereen het dus maar met jullie eens moet zijn. Ik vind dat er heel veel waars zit in wat Klaasje zegt, al brengt ze het een beetje hard hier en daar.
En ik snap niet dat jullie daar zo woedend op reageren en iedereen behalve jezelf de schuld geven, want ze zegt bijvoorbeeld nergens dat jullie klachten niet echt zijn..
En dat zeggen/vinden de meeste artsen ook niet, maar er speelt nu eenmaal bij de meesten wel een negatief vooroordeel als je leest dat iemand fibromyalgie heeft..Ik zal in mijn latere loopbaan dan ook never iemand de diagnose geven of iets opperen in die richting..
woensdag 6 april 2011 om 15:14
Laat ons hier dan gewoon praten over onze klachten, zonder aan te schoppen tegen de naam die wij (en velen met ons) aan deze klachten wensen te geven!
Overigens heeft Klaasje meerdere keren aangegeven dat onze klachten vanzelf zouden verdwijnen, als wij stopten in deze diagnose te geloven. Dat dat aantoonbaar bijvoorbeeld bij mij ruim 20 jaar niet gelukt is, daar komt dan weer géén antwoord op, anders dan dat ik mij wentel in de voordelen (welke???) van mijn pijn. En dat terwijl ik OOK aangegeven heb, juist stappen te hebben ondernomen om van de pijn af te komen.
Nee, Klaasje schopt en slaat om zich heen. EN doet dat puur voor haal lol, niet omdat ze zo met ons begaan is, omdat wij misleidt worden. Daarmee misdraagt ze zich gewoon.
Overigens heeft Klaasje meerdere keren aangegeven dat onze klachten vanzelf zouden verdwijnen, als wij stopten in deze diagnose te geloven. Dat dat aantoonbaar bijvoorbeeld bij mij ruim 20 jaar niet gelukt is, daar komt dan weer géén antwoord op, anders dan dat ik mij wentel in de voordelen (welke???) van mijn pijn. En dat terwijl ik OOK aangegeven heb, juist stappen te hebben ondernomen om van de pijn af te komen.
Nee, Klaasje schopt en slaat om zich heen. EN doet dat puur voor haal lol, niet omdat ze zo met ons begaan is, omdat wij misleidt worden. Daarmee misdraagt ze zich gewoon.
Later is nu
woensdag 6 april 2011 om 15:22
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 13:04:
Er is trouwens een arts in Duitsland, ene dokter Bauer, die mensen met FM opereert. Hij zegt de kalkafscheiding op de pezen weg te halen.
Mensen die de operatie ondergaan hebben, zijn heel euforisch.
Helemaal genezen na de behandeling van de dokter, terwijl ze heel veel klachten hadden.
Je moet de operatie trouwens wel zelf betalen (das dan minder) en vrijwel alle artsen kwalificeren de operatie als een vorm van oplichterij.
Dus mensen met FM genezen helemaal na zo'n operatie.
Lijkt mij weer een bewijs van een psychische oorzaak en geen somatische.
Oh wacht nu is (op x-ray aantoonbare) gekalficeerde peesontsteking ook al "niet echt" meer. Mijn God wat ben jij een vreselijk mens. (en ik zeg dat echt niet snel). Wat vlieg jij uit de bocht hier. Bah.
Mijn mams, die nooit wat mankeerde en heilig in dokters geloofde is aan dit geloof overleden. Zij had allerlei vage klachten, werd door de dokter gezien als "griep" en later ook "tussen de oren". Na een half jaar ellende is ze overleden aan alvleesvlierkanker. Dat soort patienten, die luisteren naar de dokter alsof ze alle wetenschap in pacht hebben was vroeger heel gewoon maar gelukkig is er een emancipatie in patienten opgetreden. Wij zijn verantwoordelijk voor ons eigen lijf, niet (alleen) de dokters.
Er is trouwens een arts in Duitsland, ene dokter Bauer, die mensen met FM opereert. Hij zegt de kalkafscheiding op de pezen weg te halen.
Mensen die de operatie ondergaan hebben, zijn heel euforisch.
Helemaal genezen na de behandeling van de dokter, terwijl ze heel veel klachten hadden.
Je moet de operatie trouwens wel zelf betalen (das dan minder) en vrijwel alle artsen kwalificeren de operatie als een vorm van oplichterij.
Dus mensen met FM genezen helemaal na zo'n operatie.
Lijkt mij weer een bewijs van een psychische oorzaak en geen somatische.
Oh wacht nu is (op x-ray aantoonbare) gekalficeerde peesontsteking ook al "niet echt" meer. Mijn God wat ben jij een vreselijk mens. (en ik zeg dat echt niet snel). Wat vlieg jij uit de bocht hier. Bah.
Mijn mams, die nooit wat mankeerde en heilig in dokters geloofde is aan dit geloof overleden. Zij had allerlei vage klachten, werd door de dokter gezien als "griep" en later ook "tussen de oren". Na een half jaar ellende is ze overleden aan alvleesvlierkanker. Dat soort patienten, die luisteren naar de dokter alsof ze alle wetenschap in pacht hebben was vroeger heel gewoon maar gelukkig is er een emancipatie in patienten opgetreden. Wij zijn verantwoordelijk voor ons eigen lijf, niet (alleen) de dokters.
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 april 2011 om 15:22
Het lijkt me ook moeilijk om me een aandoening als FM te hebben. Je hebt heus pijn, maar omdat er niet echt een oorzaak is, zullen mensen snel zeggen: sneu dat je pijn hebt, maar dat heeft iedereen wel eens.
Daar moet je ook wel mee om kunnen gaan denk ik. Hier zie ik mensen met FM die gelijk heel erg in de verdediging schieten, maar de omgeving ziet het nu eenmaal niet zo snel als een ziekte. Alleen zeggen dat het wel degelijk pijn dat, en dat het wel een ziekte is, daar overtuig je niet mee.
Mensen die depressief zijn moeten maar wat leuks gaan doen, mensen met ME moeten maar wat doen om meer energie te krijgen of eerder naar bed, migraine is maar hoofpijn...is kl*te als je 1 van deze aandoeningen hebt (heb zelf ook twee van bovenstaand), maar deze reacties krijg je altijd, hoort er nu eenmaal bij.
Ik vind wel dat bij deze bovenstaande aandoeningen je wel echt moet doorzetten. Als mensen dat zien, snappen ze het ook beter, anders ben je nu eenmaal snel de aansteller of degene die altijd afhaakt.
Daar moet je ook wel mee om kunnen gaan denk ik. Hier zie ik mensen met FM die gelijk heel erg in de verdediging schieten, maar de omgeving ziet het nu eenmaal niet zo snel als een ziekte. Alleen zeggen dat het wel degelijk pijn dat, en dat het wel een ziekte is, daar overtuig je niet mee.
Mensen die depressief zijn moeten maar wat leuks gaan doen, mensen met ME moeten maar wat doen om meer energie te krijgen of eerder naar bed, migraine is maar hoofpijn...is kl*te als je 1 van deze aandoeningen hebt (heb zelf ook twee van bovenstaand), maar deze reacties krijg je altijd, hoort er nu eenmaal bij.
Ik vind wel dat bij deze bovenstaande aandoeningen je wel echt moet doorzetten. Als mensen dat zien, snappen ze het ook beter, anders ben je nu eenmaal snel de aansteller of degene die altijd afhaakt.
Eccoci qua, a guardare le nuvole su un tappeto di fragole
woensdag 6 april 2011 om 15:34
quote:lasvegas84 schreef op 06 april 2011 @ 14:52:
want ze zegt bijvoorbeeld nergens dat jullie klachten niet echt zijn..
Dit zegt Klaasje:
Secundaire ziektewinst?
In een rolstoel zitten: aandacht, compassie, bewondering ( ze doet het toch maar allemaal, terwijl ze in een rolstoel zit), serieus genomen worden (ze zit niet voor niks in een rolstoel).
Allemaal zaken die ervoor zorgen, dat het zeker wel loont om gebruik te maken van een rolstoel.
Als dat geen ontkenning van klachten is dan weet ik het ook niet meer...
want ze zegt bijvoorbeeld nergens dat jullie klachten niet echt zijn..
Dit zegt Klaasje:
Secundaire ziektewinst?
In een rolstoel zitten: aandacht, compassie, bewondering ( ze doet het toch maar allemaal, terwijl ze in een rolstoel zit), serieus genomen worden (ze zit niet voor niks in een rolstoel).
Allemaal zaken die ervoor zorgen, dat het zeker wel loont om gebruik te maken van een rolstoel.
Als dat geen ontkenning van klachten is dan weet ik het ook niet meer...
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 april 2011 om 15:35
quote:ModestMouse schreef op 06 april 2011 @ 15:22:
Het lijkt me ook moeilijk om me een aandoening als FM te hebben. Je hebt heus pijn, maar omdat er niet echt een oorzaak is, zullen mensen snel zeggen: sneu dat je pijn hebt, maar dat heeft iedereen wel eens.
Daar moet je ook wel mee om kunnen gaan denk ik. Hier zie ik mensen met FM die gelijk heel erg in de verdediging schieten, maar de omgeving ziet het nu eenmaal niet zo snel als een ziekte. Alleen zeggen dat het wel degelijk pijn dat, en dat het wel een ziekte is, daar overtuig je niet mee.
Mensen die depressief zijn moeten maar wat leuks gaan doen, mensen met ME moeten maar wat doen om meer energie te krijgen of eerder naar bed, migraine is maar hoofpijn...is kl*te als je 1 van deze aandoeningen hebt (heb zelf ook twee van bovenstaand), maar deze reacties krijg je altijd, hoort er nu eenmaal bij.
Ik vind wel dat bij deze bovenstaande aandoeningen je wel echt moet doorzetten. Als mensen dat zien, snappen ze het ook beter, anders ben je nu eenmaal snel de aansteller of degene die altijd afhaakt.
Er zijn mensen zoals ik die letterlijk alles hebben laten onderzoeken waar in vredesnaam die pijn vandaan kon komen,en steeds weer horen: nou ik heb niks gevonden ondertussen raak je naar jaren zoeken wel een beetje het vertrouwen in je lijf kwijt want tja je hebt niks,terwijl je toch echt heel veel pijn hebt en je toch echt niet meer voor de volle 100% functioneerd,en dat is voor mensen die FM hebben heel frustrerend omdat blijkt dat het juist mensen met een sterk verantwoordingsgevoel,perfectionisme en voor al jezelf steeds een schop onder de kont gevende FM hebben,maar steeds tegen deuren opbotst,je steeds vaker als aansteller gezien word,totdat je bij de reumatoloog komt,die je onderzoekt niet alleen op het bloed maar je hele lijf en naar je verhaal luisterd,je na de uitslagen van de bloedtesten terug laat komen en je verteld dat je je inderdaad niet aanstelt.
Ik verdedig mezelf niet meer,ik weet nu wat ik heb eb als een ander het niet wil geloven,prima moeten ze zelf weten,zolang ik het kan acepteren dat het wel zo is, het kan accepteren dat ik mijn energie moet verdelen vind ik het best.
Het lijkt me ook moeilijk om me een aandoening als FM te hebben. Je hebt heus pijn, maar omdat er niet echt een oorzaak is, zullen mensen snel zeggen: sneu dat je pijn hebt, maar dat heeft iedereen wel eens.
Daar moet je ook wel mee om kunnen gaan denk ik. Hier zie ik mensen met FM die gelijk heel erg in de verdediging schieten, maar de omgeving ziet het nu eenmaal niet zo snel als een ziekte. Alleen zeggen dat het wel degelijk pijn dat, en dat het wel een ziekte is, daar overtuig je niet mee.
Mensen die depressief zijn moeten maar wat leuks gaan doen, mensen met ME moeten maar wat doen om meer energie te krijgen of eerder naar bed, migraine is maar hoofpijn...is kl*te als je 1 van deze aandoeningen hebt (heb zelf ook twee van bovenstaand), maar deze reacties krijg je altijd, hoort er nu eenmaal bij.
Ik vind wel dat bij deze bovenstaande aandoeningen je wel echt moet doorzetten. Als mensen dat zien, snappen ze het ook beter, anders ben je nu eenmaal snel de aansteller of degene die altijd afhaakt.
Er zijn mensen zoals ik die letterlijk alles hebben laten onderzoeken waar in vredesnaam die pijn vandaan kon komen,en steeds weer horen: nou ik heb niks gevonden ondertussen raak je naar jaren zoeken wel een beetje het vertrouwen in je lijf kwijt want tja je hebt niks,terwijl je toch echt heel veel pijn hebt en je toch echt niet meer voor de volle 100% functioneerd,en dat is voor mensen die FM hebben heel frustrerend omdat blijkt dat het juist mensen met een sterk verantwoordingsgevoel,perfectionisme en voor al jezelf steeds een schop onder de kont gevende FM hebben,maar steeds tegen deuren opbotst,je steeds vaker als aansteller gezien word,totdat je bij de reumatoloog komt,die je onderzoekt niet alleen op het bloed maar je hele lijf en naar je verhaal luisterd,je na de uitslagen van de bloedtesten terug laat komen en je verteld dat je je inderdaad niet aanstelt.
Ik verdedig mezelf niet meer,ik weet nu wat ik heb eb als een ander het niet wil geloven,prima moeten ze zelf weten,zolang ik het kan acepteren dat het wel zo is, het kan accepteren dat ik mijn energie moet verdelen vind ik het best.
woensdag 6 april 2011 om 15:38
woensdag 6 april 2011 om 15:40
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 06 april 2011 @ 15:38:
Ik denk dat het heel normaal in "ziekteland" is dat er jaren overheen gaan om een ziekte in kaart te brengen. FM is nog relatief nieuw, maar er zijn heel veel onderzoeken gaande over de link tussen vitamine D bijv. en de neuro transmitters, etc.Er zijn bij mij 10 jaar voorbij gegaan voor ik eindelijk wist wat er nu aan de hand was/is
Ik denk dat het heel normaal in "ziekteland" is dat er jaren overheen gaan om een ziekte in kaart te brengen. FM is nog relatief nieuw, maar er zijn heel veel onderzoeken gaande over de link tussen vitamine D bijv. en de neuro transmitters, etc.Er zijn bij mij 10 jaar voorbij gegaan voor ik eindelijk wist wat er nu aan de hand was/is
woensdag 6 april 2011 om 15:40
RM, dat lijkt me ook een goede instelling. Je hebt eigenlijk ook alleen jezelf ermee door je te veel aan te trekken van wat anderen zeggen en vinden.
Ik probeer me er nooit zoveel van aan te trekken, en in mijn omgeving heb ik er geen gedoe mee. Maar ik hoor wel eens van dat gemopper: "Nou die Mouse heeft nou al weer zusenzo, ze zal wel gewoon geen zin hebben". Dat vind ik dan ook echt niet cool, maar ergens snap ik het ook wel. Sommige mensen hebben nu eenmaal niet een groot inlevingsvermogen.
Ik probeer me er nooit zoveel van aan te trekken, en in mijn omgeving heb ik er geen gedoe mee. Maar ik hoor wel eens van dat gemopper: "Nou die Mouse heeft nou al weer zusenzo, ze zal wel gewoon geen zin hebben". Dat vind ik dan ook echt niet cool, maar ergens snap ik het ook wel. Sommige mensen hebben nu eenmaal niet een groot inlevingsvermogen.
Eccoci qua, a guardare le nuvole su un tappeto di fragole