Gezondheid
alle pijlers
hidradenites
vrijdag 26 september 2014 om 17:20
Een tijd geleden had ik een topic over hidradenites geopent. Dat de artsen toen twijfelden na jaren of ik wel zeker de ziekte hidradenites zou hebben. Ben nu twee keer in het amc in amsterdam geweest. En ik blijk de ziekte als nog te hebben maar in een gevordert stadium.
vandaag weer in het ziekenhuis geweest. En tehoren gekregen dat ze eigenlijk niks anders meer kunnen doen dan operen op het moment dat de ontstekingen er zijn. En met lasertherapie de klieren weg tebranden maar de kans van slagen is daar klein bij.
Dat ik me leven lang zal moeten worden geopereerd is best hard aan gekomen. Had ergens de hoop dat er nog een medicijn zou bestaan die wel zou helpen maar hellaas.
moet nu op een oproep van de chirurg wachten om weer drie ontstekingen weg telaten snijden. De ontstekingen zitten op de meest rottigste plekken. Ze komen altijd in de liezen of oksels.
na al veel operaties tehebben gehad ( vanaf me 14 tot nu ben 26) zou je denken dat het wel wend.
maar nu na dit bericht en ik me zo voel vraag ik me af of het ooit zal wenen.
Heeft iemand ook ervaring met deze ziekte of is het echt zo zeldzaam als dat ze zeggen
vandaag weer in het ziekenhuis geweest. En tehoren gekregen dat ze eigenlijk niks anders meer kunnen doen dan operen op het moment dat de ontstekingen er zijn. En met lasertherapie de klieren weg tebranden maar de kans van slagen is daar klein bij.
Dat ik me leven lang zal moeten worden geopereerd is best hard aan gekomen. Had ergens de hoop dat er nog een medicijn zou bestaan die wel zou helpen maar hellaas.
moet nu op een oproep van de chirurg wachten om weer drie ontstekingen weg telaten snijden. De ontstekingen zitten op de meest rottigste plekken. Ze komen altijd in de liezen of oksels.
na al veel operaties tehebben gehad ( vanaf me 14 tot nu ben 26) zou je denken dat het wel wend.
maar nu na dit bericht en ik me zo voel vraag ik me af of het ooit zal wenen.
Heeft iemand ook ervaring met deze ziekte of is het echt zo zeldzaam als dat ze zeggen
vrijdag 26 september 2014 om 17:25
Ik heb het ook; vanaf mn 18de en ben nu 44.
Tig operaties gehad. Nu altijd abcessen in oksel en lies, in het verleden ook in mijn borst. Dit was zo'n gebed zonder eind, dat na vele operaties aan mijn borst een aantal jaar geleden is besloten mijn borst te amputeren.
Niemand heeft idd een oplossing behalve operaties, en dat is zwaar k*t!
Heel veel sterkte!
Tig operaties gehad. Nu altijd abcessen in oksel en lies, in het verleden ook in mijn borst. Dit was zo'n gebed zonder eind, dat na vele operaties aan mijn borst een aantal jaar geleden is besloten mijn borst te amputeren.
Niemand heeft idd een oplossing behalve operaties, en dat is zwaar k*t!
Heel veel sterkte!
vrijdag 26 september 2014 om 17:31
quote:tantesidonia schreef op 26 september 2014 @ 17:25:
Ik heb het ook; vanaf mn 18de en ben nu 44.
Tig operaties gehad. Nu altijd abcessen in oksel en lies, in het verleden ook in mijn borst. Dit was zo'n gebed zonder eind, dat na vele operaties aan mijn borst een aantal jaar geleden is besloten mijn borst te amputeren.
Niemand heeft idd een oplossing behalve operaties, en dat is zwaar k*t!
Heel veel sterkte!dat is het inderdaad. Wat naar dat ze door deze ziekte je borst moesten amputeren. Hebben ze bij jou wel is lasertherapie geprobeert en zo ja wat is je ervaring daar mee. Dank je wel jij ook veel sterkte met deze ziekte
Ik heb het ook; vanaf mn 18de en ben nu 44.
Tig operaties gehad. Nu altijd abcessen in oksel en lies, in het verleden ook in mijn borst. Dit was zo'n gebed zonder eind, dat na vele operaties aan mijn borst een aantal jaar geleden is besloten mijn borst te amputeren.
Niemand heeft idd een oplossing behalve operaties, en dat is zwaar k*t!
Heel veel sterkte!dat is het inderdaad. Wat naar dat ze door deze ziekte je borst moesten amputeren. Hebben ze bij jou wel is lasertherapie geprobeert en zo ja wat is je ervaring daar mee. Dank je wel jij ook veel sterkte met deze ziekte
vrijdag 26 september 2014 om 17:35
quote:zondersieraden schreef op 26 september 2014 @ 17:26:
Wat erg!
Kan de ziekte niet. Heb zelf regelmatig ontstekingen in mijn liezen. Dat valt in het niets bij wat jij meemaakt. (En ik word al gek van de jeuk en pijn)
Veel sterkte!
weten ze bij jou wat het is. Ik begrijp dat je gek word van die ontstekingen in je liezen het is een (.....) plek om ze tehebben.
dank je wel
jij ook sterkte met je liezen hoop voor je dat het beter word
Wat erg!
Kan de ziekte niet. Heb zelf regelmatig ontstekingen in mijn liezen. Dat valt in het niets bij wat jij meemaakt. (En ik word al gek van de jeuk en pijn)
Veel sterkte!
weten ze bij jou wat het is. Ik begrijp dat je gek word van die ontstekingen in je liezen het is een (.....) plek om ze tehebben.
dank je wel
jij ook sterkte met je liezen hoop voor je dat het beter word
vrijdag 26 september 2014 om 17:40
vrijdag 26 september 2014 om 18:01
vrijdag 26 september 2014 om 18:06
quote:zondersieraden schreef op 26 september 2014 @ 18:01:
Geen idee waar t door komt. Dacht eerst van het scheren. Gebruik nu al een lange tijd ontharingscrème , is nu stukken minder. Maar regelmatig komen "ze" terug.
Ooit eens naar de dokter ermee geweest. Moest mijn lichaam t laten oplossen en onderbroeken met pijpjes dragen....Daar kon ik t mee doen.Als ze terug komen is het meschien een idee voor je dat je laat doorverwijzen naar de dermateloog. Als je dat wilt. Of op google kijken of je ontstekingen op hidradenites lijkt. Zijn niet de fijnste plaatjes maar dan heb je iets om mee tevergelijken. En laat je niet afschepen door je huisarts. Zijn ze makkelijk in met zulke ontstekingen.
Geen idee waar t door komt. Dacht eerst van het scheren. Gebruik nu al een lange tijd ontharingscrème , is nu stukken minder. Maar regelmatig komen "ze" terug.
Ooit eens naar de dokter ermee geweest. Moest mijn lichaam t laten oplossen en onderbroeken met pijpjes dragen....Daar kon ik t mee doen.Als ze terug komen is het meschien een idee voor je dat je laat doorverwijzen naar de dermateloog. Als je dat wilt. Of op google kijken of je ontstekingen op hidradenites lijkt. Zijn niet de fijnste plaatjes maar dan heb je iets om mee tevergelijken. En laat je niet afschepen door je huisarts. Zijn ze makkelijk in met zulke ontstekingen.
vrijdag 26 september 2014 om 19:53
quote:dreams2006 schreef op 26 september 2014 @ 17:40:
[...]
DAnk je wel voor dat klikje. Ga het zo rustig door lezen.
In wat voor vorm heb jij het als ik vragen mag.
ik heb eigenlijk bijna altijd wel ontstekingen. Eene keer minder groot dan de andere keer.Ik heb het niet TO. Maar een familielid van me had het wel. En ik wist nog dat ik er een topic over langs had zien komen toen. Overigens,diegene is gestopt met roken en heeft sindsdien nauwelijks nog last. Ik weet niet of je rookt maar anders is dat wel een tip.....
[...]
DAnk je wel voor dat klikje. Ga het zo rustig door lezen.
In wat voor vorm heb jij het als ik vragen mag.
ik heb eigenlijk bijna altijd wel ontstekingen. Eene keer minder groot dan de andere keer.Ik heb het niet TO. Maar een familielid van me had het wel. En ik wist nog dat ik er een topic over langs had zien komen toen. Overigens,diegene is gestopt met roken en heeft sindsdien nauwelijks nog last. Ik weet niet of je rookt maar anders is dat wel een tip.....
vrijdag 26 september 2014 om 20:09
quote:rastan schreef op 26 september 2014 @ 19:53:
[...]
Ik heb het niet TO. Maar een familielid van me had het wel. En ik wist nog dat ik er een topic over langs had zien komen toen. Overigens,diegene is gestopt met roken en heeft sindsdien nauwelijks nog last. Ik weet niet of je rookt maar anders is dat wel een tip.....Nee ik rook niet. Heb daar ook wel over gehoord. Me zus heeft het ook we zijn de enige twee. Alleen heeft me zus het in mindere maten dan mij. Heeft ook iets met dna cellentjes temaken hebben ze mij vandaag uitgelegt maar dat zit nog al ingewikkelt in elkaar
[...]
Ik heb het niet TO. Maar een familielid van me had het wel. En ik wist nog dat ik er een topic over langs had zien komen toen. Overigens,diegene is gestopt met roken en heeft sindsdien nauwelijks nog last. Ik weet niet of je rookt maar anders is dat wel een tip.....Nee ik rook niet. Heb daar ook wel over gehoord. Me zus heeft het ook we zijn de enige twee. Alleen heeft me zus het in mindere maten dan mij. Heeft ook iets met dna cellentjes temaken hebben ze mij vandaag uitgelegt maar dat zit nog al ingewikkelt in elkaar
vrijdag 26 september 2014 om 22:59
Hoi dreams,
Vervelend dat je hs hebt. Ik heb het zelf ook.
Ik kreeg mijn eerste abces toen ik 19 was. Nu ben ik 36. Bij mijn eerste abces durfde ik niet naar de huisarts. Het abces bleef groeien en werd zo groot als een mango. Uiteindelijk moest ik wel en ben ik direct geopereerd. Toen in het Radboud ziekenhuis. Al vrij snel kreeg ik de diagnose hidradenitis. Ik ben van mijn 19e tot mijn 26e onder behandeling geweest van de dermatologen in het Radboud. Vrijwel constant antibiotica geslikt, ook 1,5 jaar lang roaccutane. En elk jaar een deroofing operatie. Toen ik 26 was verhuisde ik naar Amsterdam en ben toen bij Dr Mekkes in het AMC gekomen. Sindsdien ook ongeveer elk jaar een deroofing operatie en twee keer een operatie waarbij de wond gehecht werd (de abcessen gingen te diep om het open te laten). Ik heb bij het geven van borstvoeding ook een borstabces gekregen. Kan toeval zijn, maar ik vermoed wel dat ik daar als hs patient meer risico op had. Dat was wel een ellendig abces. Drie keer aan geopereerd en 16 weken thuiszorg gehad om drie keer per dag te laten spoelen. En dat allemaal in mijn verlof, net na mijn bevalling. Naar.
Het is een zeer vervelende aandoening en ik weet hoe je je voelt. De plekken zijn nog het meest vervelendst. Meestal ben ik er wel aan gewend. Maar met vlagen kan ik er wel om huilen. Dit jaar ben ik al twee keer geopereerd aan mijn lies. Meteen na de eerste operatie begon er vlak naast het geopereerde gebied weer een nieuw abces. Dus ben ik een paar weken later weer geopereerd. Helaas kwam na die operatie (na 3 weken) alweer een nieuw abces er vlak naast.
Ik zit het nu te onderdrukken met ab, het helpt een beetje. maar fietsen kan ik bijvoorbeeld nu niet. Dus er moet weer opnieuw geopereerd worden. gelukkig kan ik dat zelf regelen en aangeven. Maar na meteen twee operaties na elkaar wil ik heel even rust.
Waarschijnlijk zit je ook bij dr Mekkes of niet?
Vervelend dat je hs hebt. Ik heb het zelf ook.
Ik kreeg mijn eerste abces toen ik 19 was. Nu ben ik 36. Bij mijn eerste abces durfde ik niet naar de huisarts. Het abces bleef groeien en werd zo groot als een mango. Uiteindelijk moest ik wel en ben ik direct geopereerd. Toen in het Radboud ziekenhuis. Al vrij snel kreeg ik de diagnose hidradenitis. Ik ben van mijn 19e tot mijn 26e onder behandeling geweest van de dermatologen in het Radboud. Vrijwel constant antibiotica geslikt, ook 1,5 jaar lang roaccutane. En elk jaar een deroofing operatie. Toen ik 26 was verhuisde ik naar Amsterdam en ben toen bij Dr Mekkes in het AMC gekomen. Sindsdien ook ongeveer elk jaar een deroofing operatie en twee keer een operatie waarbij de wond gehecht werd (de abcessen gingen te diep om het open te laten). Ik heb bij het geven van borstvoeding ook een borstabces gekregen. Kan toeval zijn, maar ik vermoed wel dat ik daar als hs patient meer risico op had. Dat was wel een ellendig abces. Drie keer aan geopereerd en 16 weken thuiszorg gehad om drie keer per dag te laten spoelen. En dat allemaal in mijn verlof, net na mijn bevalling. Naar.
Het is een zeer vervelende aandoening en ik weet hoe je je voelt. De plekken zijn nog het meest vervelendst. Meestal ben ik er wel aan gewend. Maar met vlagen kan ik er wel om huilen. Dit jaar ben ik al twee keer geopereerd aan mijn lies. Meteen na de eerste operatie begon er vlak naast het geopereerde gebied weer een nieuw abces. Dus ben ik een paar weken later weer geopereerd. Helaas kwam na die operatie (na 3 weken) alweer een nieuw abces er vlak naast.
Ik zit het nu te onderdrukken met ab, het helpt een beetje. maar fietsen kan ik bijvoorbeeld nu niet. Dus er moet weer opnieuw geopereerd worden. gelukkig kan ik dat zelf regelen en aangeven. Maar na meteen twee operaties na elkaar wil ik heel even rust.
Waarschijnlijk zit je ook bij dr Mekkes of niet?
zaterdag 27 september 2014 om 00:02
quote:Luaska schreef op 26 september 2014 @ 22:59:
Hoi dreams,
Vervelend dat je hs hebt. Ik heb het zelf ook.
Ik kreeg mijn eerste abces toen ik 19 was. Nu ben ik 36. Bij mijn eerste abces durfde ik niet naar de huisarts. Het abces bleef groeien en werd zo groot als een mango. Uiteindelijk moest ik wel en ben ik direct geopereerd. Toen in het Radboud ziekenhuis. Al vrij snel kreeg ik de diagnose hidradenitis. Ik ben van mijn 19e tot mijn 26e onder behandeling geweest van de dermatologen in het Radboud. Vrijwel constant antibiotica geslikt, ook 1,5 jaar lang roaccutane. En elk jaar een deroofing operatie. Toen ik 26 was verhuisde ik naar Amsterdam en ben toen bij Dr Mekkes in het AMC gekomen. Sindsdien ook ongeveer elk jaar een deroofing operatie en twee keer een operatie waarbij de wond gehecht werd (de abcessen gingen te diep om het open te laten). Ik heb bij het geven van borstvoeding ook een borstabces gekregen. Kan toeval zijn, maar ik vermoed wel dat ik daar als hs patient meer risico op had. Dat was wel een ellendig abces. Drie keer aan geopereerd en 16 weken thuiszorg gehad om drie keer per dag te laten spoelen. En dat allemaal in mijn verlof, net na mijn bevalling. Naar.
Het is een zeer vervelende aandoening en ik weet hoe je je voelt. De plekken zijn nog het meest vervelendst. Meestal ben ik er wel aan gewend. Maar met vlagen kan ik er wel om huilen. Dit jaar ben ik al twee keer geopereerd aan mijn lies. Meteen na de eerste operatie begon er vlak naast het geopereerde gebied weer een nieuw abces. Dus ben ik een paar weken later weer geopereerd. Helaas kwam na die operatie (na 3 weken) alweer een nieuw abces er vlak naast.
Ik zit het nu te onderdrukken met ab, het helpt een beetje. maar fietsen kan ik bijvoorbeeld nu niet. Dus er moet weer opnieuw geopereerd worden. gelukkig kan ik dat zelf regelen en aangeven. Maar na meteen twee operaties na elkaar wil ik heel even rust.
Waarschijnlijk zit je ook bij dr Mekkes of niet?ja ik ben nu ook onder behandeling bij dr mekkes. Hij heeft me nu door gestuurd naar de chirurg in amc omdat bij mij door alle litekenweefsel het lokaal niet tedoen is. Word jij lokaal geopereerd of ook onder narcose. Dat snap ik dat je rust wil het is erg pijnlijk al die plekken en gesnij in je lichaam. Het huilen is ook herkenbaar het gaat goed op de dagen dat je er niet zo mee word geconfronteerd. Maar als dagen als deze laat ik ook wel een traantje vallen.
Hoi dreams,
Vervelend dat je hs hebt. Ik heb het zelf ook.
Ik kreeg mijn eerste abces toen ik 19 was. Nu ben ik 36. Bij mijn eerste abces durfde ik niet naar de huisarts. Het abces bleef groeien en werd zo groot als een mango. Uiteindelijk moest ik wel en ben ik direct geopereerd. Toen in het Radboud ziekenhuis. Al vrij snel kreeg ik de diagnose hidradenitis. Ik ben van mijn 19e tot mijn 26e onder behandeling geweest van de dermatologen in het Radboud. Vrijwel constant antibiotica geslikt, ook 1,5 jaar lang roaccutane. En elk jaar een deroofing operatie. Toen ik 26 was verhuisde ik naar Amsterdam en ben toen bij Dr Mekkes in het AMC gekomen. Sindsdien ook ongeveer elk jaar een deroofing operatie en twee keer een operatie waarbij de wond gehecht werd (de abcessen gingen te diep om het open te laten). Ik heb bij het geven van borstvoeding ook een borstabces gekregen. Kan toeval zijn, maar ik vermoed wel dat ik daar als hs patient meer risico op had. Dat was wel een ellendig abces. Drie keer aan geopereerd en 16 weken thuiszorg gehad om drie keer per dag te laten spoelen. En dat allemaal in mijn verlof, net na mijn bevalling. Naar.
Het is een zeer vervelende aandoening en ik weet hoe je je voelt. De plekken zijn nog het meest vervelendst. Meestal ben ik er wel aan gewend. Maar met vlagen kan ik er wel om huilen. Dit jaar ben ik al twee keer geopereerd aan mijn lies. Meteen na de eerste operatie begon er vlak naast het geopereerde gebied weer een nieuw abces. Dus ben ik een paar weken later weer geopereerd. Helaas kwam na die operatie (na 3 weken) alweer een nieuw abces er vlak naast.
Ik zit het nu te onderdrukken met ab, het helpt een beetje. maar fietsen kan ik bijvoorbeeld nu niet. Dus er moet weer opnieuw geopereerd worden. gelukkig kan ik dat zelf regelen en aangeven. Maar na meteen twee operaties na elkaar wil ik heel even rust.
Waarschijnlijk zit je ook bij dr Mekkes of niet?ja ik ben nu ook onder behandeling bij dr mekkes. Hij heeft me nu door gestuurd naar de chirurg in amc omdat bij mij door alle litekenweefsel het lokaal niet tedoen is. Word jij lokaal geopereerd of ook onder narcose. Dat snap ik dat je rust wil het is erg pijnlijk al die plekken en gesnij in je lichaam. Het huilen is ook herkenbaar het gaat goed op de dagen dat je er niet zo mee word geconfronteerd. Maar als dagen als deze laat ik ook wel een traantje vallen.
zaterdag 27 september 2014 om 00:06
quote:Luaska schreef op 26 september 2014 @ 23:01:
Oh en bij mij is het ook familiair. Mijn vader had het, en ook twee tantes van mij (zussen van mijn vader) en mijn opa (mijn vader's vader).Zover wij weten hebben alleen mijn zus en ik het. Me vader heeft ooit wel een plek gehad maar wil ons daar niet echt een duidelijk antwoord op geven. Daarom is nu wel het vermoeden dat wij het van me vader hebben gekregen omdat het erfelijk is .
Oh en bij mij is het ook familiair. Mijn vader had het, en ook twee tantes van mij (zussen van mijn vader) en mijn opa (mijn vader's vader).Zover wij weten hebben alleen mijn zus en ik het. Me vader heeft ooit wel een plek gehad maar wil ons daar niet echt een duidelijk antwoord op geven. Daarom is nu wel het vermoeden dat wij het van me vader hebben gekregen omdat het erfelijk is .
