Gezondheid
alle pijlers
HMS/EDS?!
maandag 28 januari 2013 om 02:01
Bah, blergh, ***zooi, dat zijn de voornamelijkste woorden die me nu te binnen schieten. Zit inmiddels al 3 maanden aan huis gekluisterd (ziek) ivm rugklachten. Waarvan ze dachten dat het een hernia was, lijkt het nu zo langzamerhand HMS te zijn. Inmiddels ben ik zelf wat gaan zoeken en denk ik dat het EDS type 3 is. Heb een overrekbare huid, striae en wondjes die niet snel genezen. Ik hou zo van mijn leven wat ik nu lijd en zoals ik begrijp zal dat niet zo blijven, aangezien mijn lichaam (of het nu HMS of EDS is) stoffen tekort komt waardoor ik een dikke kans maak op vroegtijdige gewrichtsslijtage. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Waar kan ik het beste heen gaan? (Voor wat meer concrete info?) Wat zijn goede aanpassingen? Hulpmiddelen? Is lange afstanden lopen een slimme optie? Ik zit al een hele avond en een halve nacht te piekeren en op internet te zoeken, maar moet bekennen dat ik er niet blij van word.
maandag 28 januari 2013 om 06:10
Een beetje late reactie als je vannacht al lag te piekeren maar ik wilde toch eventjes reageren.
Wees niet te snel met de diagnose EDS, dat kan alleen een arts vaststellen.
HMS is vervelend maar er is prima mee te leven. Ik heb al jaren HMS (diagnose). En ook met die diagnose heb ik last van mijn huid, striae, slechte wondgenezing. Maar ook veel gewrichten uit de kom, botbreuken, spierscheuringen e.d.
Zelf heb ik een verwijzing naar de revalidatie-arts gehad. Erg fijn! Misschien is dat ook een optie voor jou?
Ik heb een brace gehad voor mijn arm (slecht plan) en nu heb ik fysiotherapie. Dat werkt wel goed. Ik kan wel lange afstanden lopen maar het is voor iedereen met HMS verschillend. Meesten vinden het fijn om te zwemmen, ik absoluut niet. Dit weer is voor de meesten met HMS verschrikkelijk maar anderen hebben weer meer last in de zomer.
Volgens mij kan je het beste naar jou eigen lichaam luisteren en doen wat kan maar vooral niet over je grenzen heen gaan. En een verwijzing vragen naar een revalidatie-arts is denk ik ook wel fijn. Fysiotherapie kan je naar toe zonder verwijzing van een arts.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt. En internet staat vol met 'nare' ziektes. Probeer niet teveel te googelen maar heb vertrouwen in de artsen. Succes!
Wees niet te snel met de diagnose EDS, dat kan alleen een arts vaststellen.
HMS is vervelend maar er is prima mee te leven. Ik heb al jaren HMS (diagnose). En ook met die diagnose heb ik last van mijn huid, striae, slechte wondgenezing. Maar ook veel gewrichten uit de kom, botbreuken, spierscheuringen e.d.
Zelf heb ik een verwijzing naar de revalidatie-arts gehad. Erg fijn! Misschien is dat ook een optie voor jou?
Ik heb een brace gehad voor mijn arm (slecht plan) en nu heb ik fysiotherapie. Dat werkt wel goed. Ik kan wel lange afstanden lopen maar het is voor iedereen met HMS verschillend. Meesten vinden het fijn om te zwemmen, ik absoluut niet. Dit weer is voor de meesten met HMS verschrikkelijk maar anderen hebben weer meer last in de zomer.
Volgens mij kan je het beste naar jou eigen lichaam luisteren en doen wat kan maar vooral niet over je grenzen heen gaan. En een verwijzing vragen naar een revalidatie-arts is denk ik ook wel fijn. Fysiotherapie kan je naar toe zonder verwijzing van een arts.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt. En internet staat vol met 'nare' ziektes. Probeer niet teveel te googelen maar heb vertrouwen in de artsen. Succes!
maandag 28 januari 2013 om 12:34
Ehm het leven lijden is het leven als last ervaren. Gezien de context zul je wel leiden bedoelen.
Ten eerste; internet is een gevaarlijke plek. Je kunt er veel goede, onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde informatie op doen maar een exponentieel veel grotere hoeveelheid aan halve waarheden, pure onzin en leugens. Als je daar niet in kunt beoordelen wat wat is, dan is het erg onverstandig om internet als bron te gebruiken.
Zo ook jouw posting een voorbeeld van wat lezen op internet en nou ja...... dr Google comes to mind. Ik zou zeggen; begin eerst dan eens met inlezen middels betrouwbare bronnen wat hms en eds überhaupt inhouden. Een stofje tekort? Nops. Wel is eds een bindweefselafwijking waarbij DNA-afwijkingen in de col-genen gevonden zijn, specifieke lokatie afhankelijk van specifieke type eds en waarbij gesteld moet worden dat (nog?) niet alle DNA-defecten bekend zijn. Van hms is op dit moment geen duidelijk afwijkend dna-profiel bekend. Daarnaast zijn er grofweg 2 stromingen waarbij de een hms ziet als een subtype van eds en de ander hms ziet als een op zichzelf staande, al dan niet mildere, bindweefselafwijking.
Internet is helemaal levensgevaarlijk voor wat jij nu doet; het vragen om medisch behandeladvies. Want dat is het wanneer je van anderen verwacht jou te vertellen welke hulpmiddelen te gebruiken, wat wel of niet te doen etc. Dat kan al een enorm mijnenveld zijn als je de bovengenoemde problemen van internet het hoofd kunt bieden, laat staan als je dat niet kunt. Zoals eigenlijk met elk medisch (en non-medisch) onderwerp tegenwoordig is ook hierover enorm veel.......... kant-en-klare onzin te vinden. Ook op plekken waar menigeen denkt "oh, maar das betrouwbaar". Maar denk ook aan het zweetvoeten-fenomeen zoals ik het noem. Pietje heeft diagnose X en zweetvoeten, Klaasje heeft diagnose X en zweetvoeten. Conclusie van Piet; zweetvoeten komen dús door X. Non-conclusie, Piet moet gewoon zijn voeten vaker dan een keer per jaar wassen, maar soit. Dat soort praktijken gebeuren erg veel op het net, vergezeld met de nodige "bedoel het goed, maar sla de plank finaal mis"-advies.
In zijn algemeenheid; de hele nacht piekeren is nimmer goed. Hoog tijd dus om dat aan te pakken. Niets erger noch beperkender dan dat wat de mens vreest.
Je zegt "nu lijkt het zo langzamerhand". Dan denk ik; lijkt is een interessante term. Hoe is daar op gekomen? Een arts of jijzelf? In hoeverre is er überhaupt kennis in huis daaromtrend? Zo veegt een eventuele diagnose van hms of eds een hernia niet zo maar van tafel. Was dat maar waar. Een dergelijke diagnose komt met een verhoogde kans op een hernia, maar als er een hernia is, is die er. Waarop het dan dus zaak zou zijn om óf objectief de hernia te constateren of objectief waar te nemen dat er klachten zijn die elders een oorzaak vinden maar gelijken op hernia-klachten.
Vraag jezelf heel goed af wát je wilt en waaróm, maar ook; hoe realistisch is dat? Even veronderstellend dat een arts de diagnose hms stelt, wat zou de meerwaarde zijn van nastreven van diagnose van eds in plaats daarvan? Zeker wanneer je praat over heds (type 3 is oude, achterhaalde, indeling) verschilt bijv. behandeling etc. geen drol.
Waar heen voor meer concrete informatie? Dat hangt er maar volledig vanaf wélke informatie je zoekt. Leren omgaan met is bijv. een heel ander discipline (multidisciplinair revalidatieprogramma) dan bijv. een symptoombestrijding. Er is geen 1 specifiek specialisme voor deze aandoeningen. Diagnostiek hoort thuis bij de klinisch geneticus, een specialisme op erfelijkheid en genetica binnen academische ziekenhuizen.
Stel, er zou een van deze diagnoses spelen, dan is het erg belangrijk om je bewust te zijn van hoe en wat. Er is (momenteel?) meer niet dan wel bekend hierover. Bovendien heeft de medische wereld er vaker niet dan wel over gehoord, waardoor datgene wat wel bekend is, bij menigeen niet bekend is. Bij uitstek dus diagnoses waarbij je zelf een actieve rol zult moeten spelen en informatie zult moeten gaan leren lezen, leren inschatten op waarde etc. Een goede informatiebron voor wat betreft eds kan bijv. de ved zijn; vereniging ehlers-danlos patienten. De ved doet niet aan het zweetvoeten-fenomeen, wel erg veel aan wetenschappelijk onderzoek, informeren etc.
Overigens een ander internetfenomeen met gezondheidszaken (of wat dan ook eigenlijk); je zult eerder de heftigere dingen en/of excessen lezen. Tevreden mensen hebben niet zo snel de neiging om hun verhaal te moeten delen. Gevolg; deelnemers op bijv. fora zijn een oververtegenwoordiging van diegenen die het lastig vinden om te leven met of eigenlijk ronduit nauwelijks overleven en diegenen die meer aan het eind van een klachtenspectrum of begin vlak na diagnosticering staan. Dat is zeer menselijk en verklaarbaar, maar vertekend het beeld. Wees je daar heel bewust van.
Ten eerste; internet is een gevaarlijke plek. Je kunt er veel goede, onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde informatie op doen maar een exponentieel veel grotere hoeveelheid aan halve waarheden, pure onzin en leugens. Als je daar niet in kunt beoordelen wat wat is, dan is het erg onverstandig om internet als bron te gebruiken.
Zo ook jouw posting een voorbeeld van wat lezen op internet en nou ja...... dr Google comes to mind. Ik zou zeggen; begin eerst dan eens met inlezen middels betrouwbare bronnen wat hms en eds überhaupt inhouden. Een stofje tekort? Nops. Wel is eds een bindweefselafwijking waarbij DNA-afwijkingen in de col-genen gevonden zijn, specifieke lokatie afhankelijk van specifieke type eds en waarbij gesteld moet worden dat (nog?) niet alle DNA-defecten bekend zijn. Van hms is op dit moment geen duidelijk afwijkend dna-profiel bekend. Daarnaast zijn er grofweg 2 stromingen waarbij de een hms ziet als een subtype van eds en de ander hms ziet als een op zichzelf staande, al dan niet mildere, bindweefselafwijking.
Internet is helemaal levensgevaarlijk voor wat jij nu doet; het vragen om medisch behandeladvies. Want dat is het wanneer je van anderen verwacht jou te vertellen welke hulpmiddelen te gebruiken, wat wel of niet te doen etc. Dat kan al een enorm mijnenveld zijn als je de bovengenoemde problemen van internet het hoofd kunt bieden, laat staan als je dat niet kunt. Zoals eigenlijk met elk medisch (en non-medisch) onderwerp tegenwoordig is ook hierover enorm veel.......... kant-en-klare onzin te vinden. Ook op plekken waar menigeen denkt "oh, maar das betrouwbaar". Maar denk ook aan het zweetvoeten-fenomeen zoals ik het noem. Pietje heeft diagnose X en zweetvoeten, Klaasje heeft diagnose X en zweetvoeten. Conclusie van Piet; zweetvoeten komen dús door X. Non-conclusie, Piet moet gewoon zijn voeten vaker dan een keer per jaar wassen, maar soit. Dat soort praktijken gebeuren erg veel op het net, vergezeld met de nodige "bedoel het goed, maar sla de plank finaal mis"-advies.
In zijn algemeenheid; de hele nacht piekeren is nimmer goed. Hoog tijd dus om dat aan te pakken. Niets erger noch beperkender dan dat wat de mens vreest.
Je zegt "nu lijkt het zo langzamerhand". Dan denk ik; lijkt is een interessante term. Hoe is daar op gekomen? Een arts of jijzelf? In hoeverre is er überhaupt kennis in huis daaromtrend? Zo veegt een eventuele diagnose van hms of eds een hernia niet zo maar van tafel. Was dat maar waar. Een dergelijke diagnose komt met een verhoogde kans op een hernia, maar als er een hernia is, is die er. Waarop het dan dus zaak zou zijn om óf objectief de hernia te constateren of objectief waar te nemen dat er klachten zijn die elders een oorzaak vinden maar gelijken op hernia-klachten.
Vraag jezelf heel goed af wát je wilt en waaróm, maar ook; hoe realistisch is dat? Even veronderstellend dat een arts de diagnose hms stelt, wat zou de meerwaarde zijn van nastreven van diagnose van eds in plaats daarvan? Zeker wanneer je praat over heds (type 3 is oude, achterhaalde, indeling) verschilt bijv. behandeling etc. geen drol.
Waar heen voor meer concrete informatie? Dat hangt er maar volledig vanaf wélke informatie je zoekt. Leren omgaan met is bijv. een heel ander discipline (multidisciplinair revalidatieprogramma) dan bijv. een symptoombestrijding. Er is geen 1 specifiek specialisme voor deze aandoeningen. Diagnostiek hoort thuis bij de klinisch geneticus, een specialisme op erfelijkheid en genetica binnen academische ziekenhuizen.
Stel, er zou een van deze diagnoses spelen, dan is het erg belangrijk om je bewust te zijn van hoe en wat. Er is (momenteel?) meer niet dan wel bekend hierover. Bovendien heeft de medische wereld er vaker niet dan wel over gehoord, waardoor datgene wat wel bekend is, bij menigeen niet bekend is. Bij uitstek dus diagnoses waarbij je zelf een actieve rol zult moeten spelen en informatie zult moeten gaan leren lezen, leren inschatten op waarde etc. Een goede informatiebron voor wat betreft eds kan bijv. de ved zijn; vereniging ehlers-danlos patienten. De ved doet niet aan het zweetvoeten-fenomeen, wel erg veel aan wetenschappelijk onderzoek, informeren etc.
Overigens een ander internetfenomeen met gezondheidszaken (of wat dan ook eigenlijk); je zult eerder de heftigere dingen en/of excessen lezen. Tevreden mensen hebben niet zo snel de neiging om hun verhaal te moeten delen. Gevolg; deelnemers op bijv. fora zijn een oververtegenwoordiging van diegenen die het lastig vinden om te leven met of eigenlijk ronduit nauwelijks overleven en diegenen die meer aan het eind van een klachtenspectrum of begin vlak na diagnosticering staan. Dat is zeer menselijk en verklaarbaar, maar vertekend het beeld. Wees je daar heel bewust van.
when you wish upon a star...
