Gezondheid
alle pijlers
Hoe crohn vastgesteld?
vrijdag 20 oktober 2017 om 15:47
Na vele klachten en echo met stenen is mijn galblaas verwijderd, daarna nog steeds pijn in mijn rechter boven buik.
Heb al een virtuele ct coloscopie gehad om poliepen en darmkanker uit te sluiten. Mrcp gehad om achtergebleven stenen en vernauwingen galwegen na te kijken. Geen afwijkingen ook niet aan alvleesklier of milt of lever.
Mijn calprotectine in mijn ontlasting is niet bijster hoog maar ook niet laag, net onder de grens 42.
De MDL arts wil nog een gastroscopie doen en bloedonderzoek doen. Maar mijn ontstekingen
zijn nooit erg hoog, weleens bezinking van 5 of crp van 2. Hij wil crohn niet helemaal uitsluiten.
Klachten vooral pijn rechter bovenbuik/onder ribben, soms dagen niet en dagen wel. Het is een knijpend/stekend gevoel....begonnen met last van me rug en of er iets in me buik zat te prikken.geen diarree wel altijd brijgig en veel verschillende kleuren.
Hoe werd crohn bij jou ontdekt? Kan dat ook met lage waardes?
Heb al een virtuele ct coloscopie gehad om poliepen en darmkanker uit te sluiten. Mrcp gehad om achtergebleven stenen en vernauwingen galwegen na te kijken. Geen afwijkingen ook niet aan alvleesklier of milt of lever.
Mijn calprotectine in mijn ontlasting is niet bijster hoog maar ook niet laag, net onder de grens 42.
De MDL arts wil nog een gastroscopie doen en bloedonderzoek doen. Maar mijn ontstekingen
zijn nooit erg hoog, weleens bezinking van 5 of crp van 2. Hij wil crohn niet helemaal uitsluiten.
Klachten vooral pijn rechter bovenbuik/onder ribben, soms dagen niet en dagen wel. Het is een knijpend/stekend gevoel....begonnen met last van me rug en of er iets in me buik zat te prikken.geen diarree wel altijd brijgig en veel verschillende kleuren.
Hoe werd crohn bij jou ontdekt? Kan dat ook met lage waardes?
vrijdag 20 oktober 2017 om 19:20
Dit, zelfde geldt voor pijnklachten. De een heeft een heftige Crohn en kan helemaal niks meer bij een opvlamming, anderen lopen jaren af en aan te kwakkelen met lichte klachten tot blijkt dat ze een milde Crohn hebben. En voor bloedwaardes geldt hetzelfde trouwens, bij sommigen laten die niks zien terwijl ze toch flinke ontstekingen hebben.Benedryl-Cabbagepatch schreef: ↑20-10-2017 17:02Pin je niet vast op calprotectine waardes van anderen want dat zegt gewoon niet zo veel voor jou. Zet 10 mensen met Crohn op een rij en de symptomen en waardes zijn allemaal verschillend.
anoniem_125581 wijzigde dit bericht op 13-06-2019 11:21
16.55% gewijzigd
vrijdag 20 oktober 2017 om 20:49
Ik heb 1 keer verhoogde waardes gehad. Daardoor colonoscopie en mri van dikke darm gehad. Daar bleek helemaal niks te zien. Na nog een keer ontlastingonderzoek was het weer gedaald. Ik heb de ene dag veel last als in veel naar de wc en stekende pijn, kramp of geïrriteerd gevoel in mn darmen. Andere dagen ook vrijwel niks
vrijdag 20 oktober 2017 om 21:32
Ok maar ze hebben wel vast gesteld dat je crohn heb uiteindelijk?Ieniemienie123 schreef: ↑20-10-2017 20:49Ik heb 1 keer verhoogde waardes gehad. Daardoor colonoscopie en mri van dikke darm gehad. Daar bleek helemaal niks te zien. Na nog een keer ontlastingonderzoek was het weer gedaald. Ik heb de ene dag veel last als in veel naar de wc en stekende pijn, kramp of geïrriteerd gevoel in mn darmen. Andere dagen ook vrijwel niks
vrijdag 20 oktober 2017 om 21:35
buaya schreef: ↑20-10-2017 19:20Dit, zelfde geldt voor pijnklachten. De een heeft een heftige Crohn en kan helemaal niks meer bij een opvlamming, anderen lopen jaren af en aan te kwakkelen met lichte klachten tot blijkt dat ze een milde Crohn hebben. En voor bloedwaardes geldt hetzelfde trouwens, bij sommigen laten die niks zien terwijl ze toch flinke ontstekingen hebben.
Om je vraag te beantwoorden: mijn Crohn is vastgesteld nadat mijn MDL-arts mijn klachten hoorde en bloedwaardes zag (licht verhoogde crp en te laag hb) en een coloscopie inplande. Daar was het wel duidelijk en een biopt bevestigde de diagnose.
Licht verhoogd crp, noem je dan boven de gemiddelde waarde of gewoon normaal. Volgens mij is kleiner dan 1 goed. Maar dit verschilt dus ook per arts. De 1 vind het om verder te onderzoeken en de ander zegt. Zulke waardes zien we zo vaak
zaterdag 21 oktober 2017 om 01:10
CRP hoeft zeker niet onder de 1 te blijven, de meeste labs hanteren ongeveer 10 als normaalgrens. Maar alleen CRP zegt niet veel, het gaat meer om een combinatie en eventuele veranderingen in de waardes.
Je zegt dat je een virtuele coloscopie hebt gehad, maar is er ook een gewone coloscopie gedaan? De manier om definitief Crohn aan te tonen is toch door ontstekingen te vinden in de darm. En de meest effectieve methode daarvoor is een coloscopie. Als daar niks op te zien is, kan er evt nog een gastroscopie gedaan worden, en tenslotte soms een pilcam (daarbij slik je een pil in die een klein cameraatje bevat die de lastig bereikbare delen van de darm in beeld brengt). Dat laatste wordt niet in veel ziekenhuizen gedaan, dus dan moet je wel naar een specialistisch centrum gestuurd worden.
Als daar allemaal niks op te zien is, is de diagnose Crohn (of colitis ulcerosa trouwens) eigenlijk niet te stellen. Afhankelijk van de klachten wordt er dan soms toch een behandeling gestart, om te kijken wat dat doet. Maar dan moeten de klachten we erg suggestief zijn, want de behandeling is ook niet altijd fijn (kans op bijwerkingen, hoger infectierisico). Dus dat zullen ze zeker niet altijd doen.
Er is dus helaas geen meetbare waarde die definitief ja of nee aangeeft voor deze diagnoses. CRP en bezinking gaan omhoog bij elke infectie, dus ook als je een lichte verkoudheid hebt oid. Calprotectine is specifieker, omdat het alleen ontstekingen in de darm meet, maar gaat wel ook omhoog bij alle ontstekingsprocessen in de darm, ook bij een infectie waar je niet eens last van hoeft te hebben. En dan zijn er inderdaad ook mensen met Crohn die zelden of nooit echt hoge waardes hebben.
Je zegt dat je een virtuele coloscopie hebt gehad, maar is er ook een gewone coloscopie gedaan? De manier om definitief Crohn aan te tonen is toch door ontstekingen te vinden in de darm. En de meest effectieve methode daarvoor is een coloscopie. Als daar niks op te zien is, kan er evt nog een gastroscopie gedaan worden, en tenslotte soms een pilcam (daarbij slik je een pil in die een klein cameraatje bevat die de lastig bereikbare delen van de darm in beeld brengt). Dat laatste wordt niet in veel ziekenhuizen gedaan, dus dan moet je wel naar een specialistisch centrum gestuurd worden.
Als daar allemaal niks op te zien is, is de diagnose Crohn (of colitis ulcerosa trouwens) eigenlijk niet te stellen. Afhankelijk van de klachten wordt er dan soms toch een behandeling gestart, om te kijken wat dat doet. Maar dan moeten de klachten we erg suggestief zijn, want de behandeling is ook niet altijd fijn (kans op bijwerkingen, hoger infectierisico). Dus dat zullen ze zeker niet altijd doen.
Er is dus helaas geen meetbare waarde die definitief ja of nee aangeeft voor deze diagnoses. CRP en bezinking gaan omhoog bij elke infectie, dus ook als je een lichte verkoudheid hebt oid. Calprotectine is specifieker, omdat het alleen ontstekingen in de darm meet, maar gaat wel ook omhoog bij alle ontstekingsprocessen in de darm, ook bij een infectie waar je niet eens last van hoeft te hebben. En dan zijn er inderdaad ook mensen met Crohn die zelden of nooit echt hoge waardes hebben.
zaterdag 21 oktober 2017 om 09:52
Ik heb colitis ulcerosa en heb bij een opvlamming vaak geen verhoogd crp maar wel een verhoogde calprotectine (rond de 300).
Ik heb laag onderin mijn buik buikpijn, bovenin mijn buik heb ik eigenlijk nooit last. Diagnose is gesteld nav darmonderzoek (en verhoogd calpro).
Overigens heb ik geen zware diarree of bloed bij ontlasting tijdens opvlamming. Ga dan max 4 keer per dag naar de wc.
Ik heb laag onderin mijn buik buikpijn, bovenin mijn buik heb ik eigenlijk nooit last. Diagnose is gesteld nav darmonderzoek (en verhoogd calpro).
Overigens heb ik geen zware diarree of bloed bij ontlasting tijdens opvlamming. Ga dan max 4 keer per dag naar de wc.
zaterdag 21 oktober 2017 om 11:13
Weet je, je blijft vragen stellen, en we denken graag mee, maar je hebt hier uiteindelijk toch niets aan? We kunnen je geen diagnose geven via dit topic, ook niet aangeven hoe waarschijnlijk een diagnose Crohn is, en jij blijft degene die met je arts in gesprek moet. Dus oprechte vraag; hoe helpt dit je en wat wil je precies?
zaterdag 21 oktober 2017 om 11:49
Opvlamming is bij mij een paar weken/maanden. Soms tussendoor wel een dag last van diarree enz maar bij een opvlamming is er wel n groot verschil. Voel me dan vaak ook ziek en normaal niet.
zondag 22 oktober 2017 om 15:58
Nee geen ontstekingen te zien op de mri en colonoscopie ondanks de verhoogde waarde. Ik heb nu het labeltje pds gekregen.Ieniemienie123 schreef: ↑20-10-2017 20:49Ik heb 1 keer verhoogde waardes gehad. Daardoor colonoscopie en mri van dikke darm gehad. Daar bleek helemaal niks te zien. Na nog een keer ontlastingonderzoek was het weer gedaald. Ik heb de ene dag veel last als in veel naar de wc en stekende pijn, kramp of geïrriteerd gevoel in mn darmen. Andere dagen ook vrijwel niks
maandag 23 oktober 2017 om 20:29
Dat snap ik allemaal wel maar ook medici laten soms steekjes vallen. Ik zoek vooral naar erkenning, dat het iets met mijn darmen is dat weet ik wel maar voor mij voelt het als een ontsteking. Warm en brandend van binnen. Misschien herkent iemand zich hierin maar blijkt het toch pds te zijn.... Uiteraard heeft iedereen andere klachten maar er zijn ook vast personen die het beeld herkennen. Vandaar mijn post... Ik trek daar echt niet direct een conclusie uit.
Ik heb het pas een aantal maanden. Waarvan de klachten begonnen met gevoel iets in de buik te hebben, dat ging zeuren in me rug, daarna onder me ribben, bij mijn lever. Zeurend en brandend. Dagen geen tot weinig last en soms hele dag een drukkend/duwend branderig gevoel.....
Ik heb het pas een aantal maanden. Waarvan de klachten begonnen met gevoel iets in de buik te hebben, dat ging zeuren in me rug, daarna onder me ribben, bij mijn lever. Zeurend en brandend. Dagen geen tot weinig last en soms hele dag een drukkend/duwend branderig gevoel.....
maandag 23 oktober 2017 om 20:45
Ga je nog onderzoeken krijgen nu? Waar wordt nog naar gekeken?
Wat je noemt klinkt op veel vlakken niet als Crohn. En bij de onderzoeken die je al gehad had zou het eigenlijk al aan het licht moeten zijn gekomen. Aan herkenning hier (die ik je in ieder geval niet echt kan bieden) en erkenning kan ik je niet helpen, en die gaat je ook geen diagnose geven. Je hebt als iedereen hier je verhaal had herkend nog steeds geen 'sterkere zaak' bij je arts, en dat is de persoon die uiteindelijk een professionele visie op je klachten moet geven. Als je die visie echt niet vertrouwt is een second opinion wellicht een optie?
Ik geloof trouwens niet dat je kunt zeggen 'het voelt als een ontsteking'. Voor mij is het gevoel niet vergelijkbaar met 'warm, brandend' in ieder geval, bij anderen misschien wel, maar dat zegt dus weinig. Wellicht druk je jezelf dan ook nogal een hoek in en creëer je zelf een hyperfocus op mogelijke Cröhn.
En je lijkt PDS niet echt te snappen, als je het steeds hebt over kramp. Dat kan juist ontzettend veel verschillende klachten behelsen (ja, zeker ook de jouwe, en ja, ook steeds op dezelfde plek), niet echt te beïnvloeden (lijken te ) zijn met voeding, en er zijn ook steeds meer mogelijke behandelingen voor.
Praat met je arts zodat je je weer meer begrepen en gezien wordt, of zoek een nieuwe. Veel sterkte.
Wat je noemt klinkt op veel vlakken niet als Crohn. En bij de onderzoeken die je al gehad had zou het eigenlijk al aan het licht moeten zijn gekomen. Aan herkenning hier (die ik je in ieder geval niet echt kan bieden) en erkenning kan ik je niet helpen, en die gaat je ook geen diagnose geven. Je hebt als iedereen hier je verhaal had herkend nog steeds geen 'sterkere zaak' bij je arts, en dat is de persoon die uiteindelijk een professionele visie op je klachten moet geven. Als je die visie echt niet vertrouwt is een second opinion wellicht een optie?
Ik geloof trouwens niet dat je kunt zeggen 'het voelt als een ontsteking'. Voor mij is het gevoel niet vergelijkbaar met 'warm, brandend' in ieder geval, bij anderen misschien wel, maar dat zegt dus weinig. Wellicht druk je jezelf dan ook nogal een hoek in en creëer je zelf een hyperfocus op mogelijke Cröhn.
En je lijkt PDS niet echt te snappen, als je het steeds hebt over kramp. Dat kan juist ontzettend veel verschillende klachten behelsen (ja, zeker ook de jouwe, en ja, ook steeds op dezelfde plek), niet echt te beïnvloeden (lijken te ) zijn met voeding, en er zijn ook steeds meer mogelijke behandelingen voor.
Praat met je arts zodat je je weer meer begrepen en gezien wordt, of zoek een nieuwe. Veel sterkte.
maandag 23 oktober 2017 om 21:24
Nee hoor... Ik hoop juist niet dat ik crohn heb... Het voelt alleen brandend als een ontsteking, heb weleens een steenpuist gehad op me been en dat voelde beetje net zo... Brandend en zeurend. Ik vind pijn ook zo lastig uit te leggen... En vooral op de momenten als je geen pijn hebt....
Ik ga nog eens met hem praten.... Moet alleen nog een gastroscopie.... Zonder roesje... Haha.. Wish me Luck
Ik ga nog eens met hem praten.... Moet alleen nog een gastroscopie.... Zonder roesje... Haha.. Wish me Luck
maandag 23 oktober 2017 om 23:58
Het is echt niet te vergelijken qua gevoel, zoals Gizzmo ook zegt. Je vergelijking gaat echt mank, sorry.
Wens je veel succes met je gastroscopie! Wat naar, zonder roesje. Waarom is dat?