Gezondheid
alle pijlers
Huidaandoening
maandag 9 december 2013 om 12:01
Hallo allemaal,
Ruim 1.5 jaar geleden ben ik na een hele medische molen, bij de dermatoloog terecht gekomen ivm huidklachten. Hier kreeg ik te horen dat ik Hidradenitis Suppurativa heb, dit is een huidaandoening welke niet te genezen is. Wel kunnen er periodes zijn dat je er veel/weinig last van hebt. Als je via Google gaat zoeken, kom je de meest onsmakelijke verhalen (inclusief foto's) tegen. Als ik dit vergelijk met mijn klachten, mag ik absoluut niet klagen. Toch houd het me bezig en heb ik erg veel moeite om het te accepteren. Dit laatste heeft misschien ook te maken met het feit dat we (dermatoloog en ik) al 1.5 jaar aan het zoeken zijn naar de juiste medicatie om deze huidaandoening onder controle te houden. Het meest gebruikte medicijn hiervoor is antibiotica (naast zalf en betadine scrub) helaas heb ik veel last van de bijwerkingen. Als de mg van de antibiotica omlaag gaat word de huid onrustig. Als de mg van de antibiotica omhoog gaat heb ik veel last van misselijkheid, opgezette maag en mijn darmen. De dermatoloog wil kijken of mijn menstruatiecyclus een rol speelt en heeft voorgesteld om met de huisarts te praten over het gebruik van de pil. Om deze te gaan gebruiken en dan door te slikken.
Ik ben opzoek naar wat tips en ervaringen.
Heeft iemand ervaring met deze huidaandoening?
Welke ervaringen hebben jullie met (het doorslikken van) de pil?
Alvast bedankt!
Ruim 1.5 jaar geleden ben ik na een hele medische molen, bij de dermatoloog terecht gekomen ivm huidklachten. Hier kreeg ik te horen dat ik Hidradenitis Suppurativa heb, dit is een huidaandoening welke niet te genezen is. Wel kunnen er periodes zijn dat je er veel/weinig last van hebt. Als je via Google gaat zoeken, kom je de meest onsmakelijke verhalen (inclusief foto's) tegen. Als ik dit vergelijk met mijn klachten, mag ik absoluut niet klagen. Toch houd het me bezig en heb ik erg veel moeite om het te accepteren. Dit laatste heeft misschien ook te maken met het feit dat we (dermatoloog en ik) al 1.5 jaar aan het zoeken zijn naar de juiste medicatie om deze huidaandoening onder controle te houden. Het meest gebruikte medicijn hiervoor is antibiotica (naast zalf en betadine scrub) helaas heb ik veel last van de bijwerkingen. Als de mg van de antibiotica omlaag gaat word de huid onrustig. Als de mg van de antibiotica omhoog gaat heb ik veel last van misselijkheid, opgezette maag en mijn darmen. De dermatoloog wil kijken of mijn menstruatiecyclus een rol speelt en heeft voorgesteld om met de huisarts te praten over het gebruik van de pil. Om deze te gaan gebruiken en dan door te slikken.
Ik ben opzoek naar wat tips en ervaringen.
Heeft iemand ervaring met deze huidaandoening?
Welke ervaringen hebben jullie met (het doorslikken van) de pil?
Alvast bedankt!
maandag 9 december 2013 om 12:20
Ik heb het ook. Gelukkig is het periodes rustig (geen actieve plekken) en dan opeens vlamt het op. Ik slik dus niet continu antibiotica maar gebruik tijdens een opvlamming inderm. Dat is een vloeistof (met antibiotica dacht ik) die ik erop doe.
En verder was ik de plekken vaker tijdens een opvlamming (heb het tussen mijn bovenbenen). Dan was ik dus meerdere keren per dag. Maar nu ik veel ben afgevallen (was extreem obees) lijkt het erop dat ik ook minder vaak last heb. Mijn benen schuren ook minder tegen elkaar misschien daarom?
Ik kan niet zeggen of een verandering van pil een positieve verandering teweeg zou brengen. Ben al jaren aan de prikpil.
En verder was ik de plekken vaker tijdens een opvlamming (heb het tussen mijn bovenbenen). Dan was ik dus meerdere keren per dag. Maar nu ik veel ben afgevallen (was extreem obees) lijkt het erop dat ik ook minder vaak last heb. Mijn benen schuren ook minder tegen elkaar misschien daarom?
Ik kan niet zeggen of een verandering van pil een positieve verandering teweeg zou brengen. Ben al jaren aan de prikpil.
maandag 9 december 2013 om 22:47
Hallo Wapiti,
Gezien het aantal reacties, denk ik dat er weinig mensen zijn met deze aandoening. Ik ben dus héél blij met jouw reactie, bedankt!
Wat fijn dat jij er nu minder last van hebt! Ik denk dat het afvallen je zeker goed heeft gedaan, knap van je hoor. Heb je wel antibiotica geslikt op momenten dat je veel klachten had? Inderm .. daar heb ik nog nooit van gehoord, maar misschien is dat wel hetzelfde wat ik altijd ingespoten krijg wanneer de plekken weer actief worden. Loop jij nog steeds bij een dermatoloog? Heb je dit al lang?
De pil slik ik helemaal niet, het zou voor mij de eerste keer zijn. Maar ik las dat je daar ook veel last van kunt hebben bv migraine, stemmingswisselingen etc.
Gezien het aantal reacties, denk ik dat er weinig mensen zijn met deze aandoening. Ik ben dus héél blij met jouw reactie, bedankt!
Wat fijn dat jij er nu minder last van hebt! Ik denk dat het afvallen je zeker goed heeft gedaan, knap van je hoor. Heb je wel antibiotica geslikt op momenten dat je veel klachten had? Inderm .. daar heb ik nog nooit van gehoord, maar misschien is dat wel hetzelfde wat ik altijd ingespoten krijg wanneer de plekken weer actief worden. Loop jij nog steeds bij een dermatoloog? Heb je dit al lang?
De pil slik ik helemaal niet, het zou voor mij de eerste keer zijn. Maar ik las dat je daar ook veel last van kunt hebben bv migraine, stemmingswisselingen etc.
maandag 9 december 2013 om 22:51
maandag 9 december 2013 om 22:55
mijn ervaring met het doorslikken van de pil is prima, de bijwerkingen die jij noemt komen vaak door een verkeerde pilkeuze en niet zozeer door het doorslikken
maar is er geen andere optie dan AB, een (stoot)kuur prednison bijvoorbeeld?
mijn ervaring is dat AB (en met name als het langdurig gebruikt wordt) je balans compleet verstoort
maar is er geen andere optie dan AB, een (stoot)kuur prednison bijvoorbeeld?
mijn ervaring is dat AB (en met name als het langdurig gebruikt wordt) je balans compleet verstoort
dinsdag 10 december 2013 om 14:47
@ kipkipkip
Wat fijn om te horen dat de pil zo goed werkt bij jou! Ik denk dat ik jouw gevoel van opluchting wel kan begrijpen. Wat een drama elke keer weer he? Ik vind het steeds meer de moeite waard om de pil te proberen. De antibiotica ben ik zo zat, nou ja al die bijwerkingen dan. Ik zit inmiddels aan een derde soort antibiotica en inmiddels heb ik ook een urineweginfectie te pakken en ik heb sterk het vermoeden dat dit door mijn lage weerstand komt van de antibiotica .... ik wordt hier zo moedeloos van.
@itsme1973
Oké dat wist ik niet. Welke pil slik jij en is dat ook voor deze huidaandoening? In het ziekenhuis waar ik kom werken veel dermatologen in opleiding. Ik zie bijna elke keer weer een ander persoon en ik heb gemerkt dat iedereen weer andere ideeën heeft. Inmiddels krijg ik het gevoel dat ik na 1.5 jaar nog steeds in de beginfase zit. Ik ben het met je eens dat antibiotica je helemaal uit balans brengt, bovendien raakt je lichaam er op een bepaald moment aan gewend en dan heeft het niet meer het gewenste effect. Of een stootkuur prednison zou helpen geen idee .... heb je daar ervaring mee toevallig? Ik weet wel dat wanneer ik stop met de antibitotica ik direct weer allerlei actieve plekken krijg.
Bedankt in ieder geval voor jullie reacties!
Wat fijn om te horen dat de pil zo goed werkt bij jou! Ik denk dat ik jouw gevoel van opluchting wel kan begrijpen. Wat een drama elke keer weer he? Ik vind het steeds meer de moeite waard om de pil te proberen. De antibiotica ben ik zo zat, nou ja al die bijwerkingen dan. Ik zit inmiddels aan een derde soort antibiotica en inmiddels heb ik ook een urineweginfectie te pakken en ik heb sterk het vermoeden dat dit door mijn lage weerstand komt van de antibiotica .... ik wordt hier zo moedeloos van.
@itsme1973
Oké dat wist ik niet. Welke pil slik jij en is dat ook voor deze huidaandoening? In het ziekenhuis waar ik kom werken veel dermatologen in opleiding. Ik zie bijna elke keer weer een ander persoon en ik heb gemerkt dat iedereen weer andere ideeën heeft. Inmiddels krijg ik het gevoel dat ik na 1.5 jaar nog steeds in de beginfase zit. Ik ben het met je eens dat antibiotica je helemaal uit balans brengt, bovendien raakt je lichaam er op een bepaald moment aan gewend en dan heeft het niet meer het gewenste effect. Of een stootkuur prednison zou helpen geen idee .... heb je daar ervaring mee toevallig? Ik weet wel dat wanneer ik stop met de antibitotica ik direct weer allerlei actieve plekken krijg.
Bedankt in ieder geval voor jullie reacties!
