Hypermobiliteit....

nou, ik wens je heel veel strekte en succes!

Waarom de consumentenbond??



patientenverenigingen? www.hypermobiliteitssyndroom.nl Verder gaande maar met precies dezelfde 'niet kraken want dat verergerd op lange duur enkel de overbeweeglijkheid en klachten; www.ehlers-danlos.nl



Hoe veel info van onbevooroordeelde bron wil je? Ik kan je letterlijk citeren vanuit zowel medisch boek (geschreven door een arts die door velen als de autoriteit gezien wordt) omtrent hypermobiliteits als het medisch handboek voor medici (geschreven door groep specialisten) omtrent eds. EDS mag welliswaar 'een stap verder' zijn, maar de basis dat kraken rondut schadelijk is, geldt voor beiden gelijk.

Zoals ik eerder aangaf; naast ervaringsdeskundig heb ik jaren in de revalidatie gewerkt, met mensen die dit in meerdere of mindere mate hadden. Ik weet echt wel waar ik het over heb......



Jou nichtje studeert fysiotherapie? Lieve meid, zelfs afgestudeerd fysiotherapeuten weten vaak niet hoe ze met deze klachten om moeten gaan, het is een specialisme op zich. Daar zitten er nu hier zoveel te typen met een verkraakte nek of rug.



Maar ga vooral je gang. Ik heb alles wel gezegd wat ik wilde zeggen.

Succes ermee!

Wat ik niet snap, is dat je zo'n chiropractor meteen vertrouwd en gelooft, en als je hordes, maar dan ook hordes andere verhalen krijgt, van nog wel echt ervaren mensen, en je inderdaad op internet kunt lezen (wat roosvrouw ook aangaf) dat een chiropractor voor jouw klachten niet geschikt is..... je het in twijfel trekt. De site die roosvrouw aangaf, is er duidelijk, en er staat erg veel informatie voor je op. Is dit alles niet genoeg??

Mag ik vragen hoe oud je bent? Kun je zelf niet een mening vormen? Moet alles eerst door 'me pa' of 'me ma' goedgekeurd worden?

Inderdaad Poez, ik ben bij verschillende fysiotherapeuten geweest. De laatste waar ik was, had vrij snel door dat ik in bepaalde gewrichten hypermobiel ben, maar toch ging hij kraken en manipuleren. Pas later kwam ik erachter dat dit dus niet goed is, en wil ook niet meer hebben dat er gekraakt wordt.

Geeft dus wel aan dat het bij fysiotherapeuten gewoon niet goed bekend is.

Mariska: het meeste is al gezegd hier, maar moedwillig kraken, knakken van gewrichten, knokkels e.d. is inderdaad niet goed, om dezelfde reden waarom veelvuldig kraken door een chiropractor niet goed is: er komt veel kracht op de weke delen rondom het gewricht te staan. Dit hóeft geen klachten te geven (dus niet aankomen met dingen als "mijn neef kraakt z'n vingers al z'n hele leven en heeft nergens last van) maar kán uiteindelijk leiden tot irritatie van het gewricht en daardoor uiteindelijk meer pijn.



Ik moet zeggen dat ik blij ben te lezen dat je hier serieus over nadenkt en dit ook met anderen bespreekt. Fijn dat je ouders mee willen denken, maar hebben zij specifieke medische kennis op dit gebied? En waarom zou de consumentenbond hier informatie over hebben? Wil je informatie van een patiëntenvereniging dan zou je kunnen kijken op www.hypermobiliteitssyndroom.nl of contact op kunnen nemen met de VED, dit is de vereniging voor Ehlers Danlos patiënten. Hun telefoonnummer kun je vinden op www.ehlers-danlos.nl . EDS is weliswaar meer dan alleen hypermobiliteit, maar omdat bij EDS de hypermobiliteit één van de meest opvallende kenmerken is hebben ze daar zeker ook kennis van de behandeling van iemand die 'alleen' hypermobiel is. Eventueel zou je ook contact op kunnen nemen met de reumabond, die hebben ook een informatienummer. Of zij specifieke kennis hebben over hypermobiliteit, weet ik niet.



En het verhaal over welke behandeling/arts en hypermobiliteit is geen ziekte: dat klopt wel. Hypermobiliteit is -zoals bijv. Roosvrouw ook zegt- een eigenschap die veel voorkomt en op zich onschuldig is. Wel kán het zijn dat mensen die deze eigenschap hebben daar ook wat klachten door ervaren, bijv. wat vaker door hun enkels gaan, etc. Het verdient dan ook de aanbeveling ook daarbij bepaalde leefregels te hanteren als het zo sterk mogelijk houden van je spieren (oftewel: alles wat je kúnt doen aan sporten en bewegen, gewoon blijven doen) maar wel op te passen voor overbelasting, bij pijn een stapje terug te doen, etc. Daarnaast komt hypermobiliteit dus voor als onderdeel van bijv. bindweefselafwijkingen. Er is dan altijd ook sprake van meer klachten/kenmerken dan alleen de hypermobiliteit.



Of verwijzing naar een revalidatiearts of reumatoloog nodig is bij hypermobiliteit, is afhankelijk van je klachten. Voor diagnostiek kun je waarschijnlijk het beste bij een reumatoloog zijn, en voor behandeling bij een revalidatiearts, hoewel dat niet zo zwart-wit ligt. En nee, daarbij is het niet zo dat iedere arts van dat specialisme ook voldoende kennis heeft van deze problematiek. Even navragen bij het ziekenhuis dus als je een afspraak maakt. En wanneer is verwijzing nodig? Als de klachten je dagelijks leven beïnvloeden. Als je bijv. iedere dag pijn hebt, als je niet meer je hobby's uit kunt oefenen, als je het idee hebt dat een hele dag werken je klachten alleen maar doet verergeren, etc. Een ander kan dat niet voor je invullen. Maar als je klachten dusdanig zijn dat je niet het leven leidt dat je zou willen leiden, dan is het zeker verstandig om eens verder te gaan kijken. Heb je niet het idee dat verwijzing naar een reumatoloog of revalidatiearts nodig is maar heb je vooral vervelende klachten waar je graag vanaf zou willen, dan kun je het beste een fysio- of oefentherapeut zoeken die bekend is met hypermobiliteit en die een oefenprogramma met je op kan zetten.



Lieke: wat jouw klachten veroorzaakt, kan ik zo niet zeggen. Naar mijn idee kúnnen dergelijke klachten wel komen door kraken, maar of dat in jouw geval ook zo is, weet ik natuurlijk niet. Wel vind ik de reactie van je chiropractor dat dat juist positief is omdat er 'iets gebeurd' en beetje een typische reactie van de kwakzalver die mensen aan zich wil binden. Sorry hoor, maar en natuurgenezer die iemand een heel streng dieet voorschrijft waar die persoon doodziek van wordt, zegt ook dat dat 'positief' is, of een 'ontgiftingsreactie' of wat dan ook. Terwijl dat helemaal nergens op slaat. Als je bij een arts of therapeut komt en je klachten worden alleen erger door de behandeling, moet je een andere behandelaar zoeken, zo simpel is dat. Iemand die zegt dat juist zo'n negatieve reactie 'goed' zou zijn, vertrouw ik niet. Tenzij duidelijk wetenschappelijk aangetoond is dat bij die specifieke behandeling klachten eerst verergeren en daarna pas verbeteren (denk aan chemo waar iemand doodziek van kan zijn maar die wél de kanker de kop indrukt) maar dat is hier niet aan de orde.



quote:Lieke80 schreef op 21 februari 2008 @ 20:01:

Maar als het verkeerd zou zijn, waarom bestaat het dan en kun je er in Amerika op elke hoek een vinden?Als bijna alle Amerikanen te dik zijn en fastfood nog dikker maakt, waarom vind je in Amerika dan op iedere straakhoek een McDonalds? Als Sinterklaas niet bestaat, waarom geloven zoveel kinderen er dan in? Als anti-rimpelcreme niet werkt, waarom wordt het dan gemaakt? Je redenering hierin klopt gewoon niet. Mensen zijn onwetend en/of misleid, en er is ook nog een verschil tussen eens in de zoveel tijd een chiropractor bezoeken en dat heel frequent doen, en natuurlijk tussen mensen die niets mankeren en mensen die wél iets 'mankeren' (bijv. hypermobiel zijn, voor zover je dat een mankement kunt noemen dan).

Goede posting Sent!

Sent daar valt geen spelt tussen te krijgen!

Maris, een ziekenhuisbezoek wordt gewoon vergoed hoor, dus dat lijkt me financieel gezien ook nog eens een handiger stap dan een chiropractor.

En sorry hoor, maar overal op Internet én hier kun je lezen dat het gewoon NIET goed is om naar een chiropractor te gaan als je hypermobiel bent. Dat is ook logisch, want je bént al hypermobiel en de chiropractor maakt je nog mobieler! Alleen al logisch beredeneerd hoor je al in te zien dat hier érgens iets niet klopt aan de behandeling. Ik snap ook niet zo goed waarom je je in dit circuit begeeft (zelf 'therapeuten' opzoeken) alvorens je je gewoon grondig hebt laten onderzoeken in de reguliere hoek , dus huisarts - doorverwijzing specialist etc. Zo weet je tenminste dat je met mensen praat die ook daadwerkelijk verstand hebben van hypermobiliteit, in plaats van zo'n chiropractortje dat naar je röntgenfoto's gluurt en zonder nadenken alles nog eens even lekker éxtra kraakt.

Je bent 20, je bent oud genoeg om zelf beslissingen te nemen. Het is niet zo dat als je chiropractor zegt dat dat gekraak en geduw goed is, dat je dat ook maar klakkeloos moet geloven - helemaal niet als er zulk overduidelijk tegenbewijs geleverd wordt als hier.

Geloof de ervaringsdeskundigen en op andere wijze deskundigen toch gewoon en laat je lichaam niet verpesten. Daar ben je nog wat te jong voor, nietwaar?



Lieke, sorry hoor, maar als je al tig keer naar een arts bent geweest en naar KNO en dié kunnen je al niks vertellen, dan verwacht je toch niet dat mensen op het forum wél één, twéé, dríe een diagnose eruit kunnen persen? Bovendien heeft je vraag niks met hypermobiliteit te maken, dus ik zou zeggen, stel hem op een relevanter topic.

Helemaal mee eens, Tangerine. Wilde zoiets ook zeggen: regulier wordt gewoon vergoed, dus geen probleem. En imho sowieso verstandiger dan al die alteratieve therapieën waar hier maar weer duidelijk van blijkt dat de meesten geen bal verstand hebben van hypermobiliteit. Voor osteopaten geldt trouwens hetzelfde, er zijn er genoeg die hypermobiliteit wel 'behandelen', maar het officieële standpunt van de beroepsvereniging is dat hypermobiliteit niet te behandelen is dmv osteopathie. Waarom sommigen dat dan wel doen? Omdat ze te weinig verstand van zaken hebben, net als deze chiropractor. Veel alternatieve therapeuten denken zo'n beetje "alles" te kunnen behandelen en spelen daarmee in op juist ook de wanhopigheid en de wil om alles te proberen van mensen met chronische ziektes waarvoor geen echt goede (of afdoende) behandeling is.



Echt, traject van reguliere artsen die verstand hebben van zaken en evt. een goede fysio- of oefentherapeut is bij deze klachten 100% beter dan allerlei alternatieve dingen, en dat geldt tiendubbel als die alternatieve geneeswijzen dmv 'kraken' denken de klachten positief te kunnen beïnvloeden.

Nou precies! Geweldige post Sent.

Kijk, ik ben niet 'tegen' alternatieve therapieën, ik denk dat ze voor sommige mensen en bij sommige klachten ontzettend goed kunnen helpen.

Ik denk wel dat regulier en alternatief een aanvulling zouden moeten zijn op elkaar. Eéntje die er in het ideale geval zo uitziet:

1. je gaat naar de regulier arts. Die onderzoekt je en die stelt al dan niet een diagnose.

2. Is die diagnose duidelijk, heeft het inderdaad een fysieke oorsprong en zijn er reguliere artsen of therapeuten die je goed kunnen helpen, kies dan deze weg. (desnoods, in overleg, aangevuld met een alternatieve peut)

3. Is de diagnose duidelijk en zijn er géén reguliere artsen die je hier goed bij kunnen helpen, kies dan pas een alternatieve route - en het liefst één waar toch enigszins duidelijk is wat er gebeurt en of iemand wel een béetje verstand heeft wat ie doet...

4. Kan de reguliere geneeskunde niet echt een heldere afwijking vinden maar heb je toch klachten, sja, dan kun je natuurlijk ook in het alternatieve circuit zoeken.



Veel van dit soort mensen (chiropractors) hebben eigenlijk nauwelijks benul van wat ze stuk kunnen maken. Ik wil niet zeggen dat het nooit helpt hoor, er zijn vast mensen met bepaalde klachten die wél heel veel baad hebben bij een chiropractor. Maar hypermobiliteit is logischerwijs níet te genezen (dat is sowieso onmogelijk) of op lange termijn te verbeteren door een chiropractor. Je bent immers al hypermobiel??



Er zijn zelfs fysiotherapeuten die dingen stuk maken in het lichaam, puur omdat ze niet zover gespecialiseerd zijn. Een chiropractor (met ale respect) lijkt me nog minder kennis hebben van het menselijk lichaam...

MMR, goed dat je aan het sporten bent trouwens en ook goed dat je de huisarts gaat bellen. Zo vind je vanzelf een manier om hiermee te leven!

quote:MMR schreef op 22 februari 2008 @ 14:47:Aangezien wij leken zijn, mijn ouders en ik wisten wij niet dat het echt vastgesteld moet worden of je wel of niet hypermobiel bent......Nou ja, wat noem je officieel vaststellen? Als een orthopeed dit heeft vastgesteld en ook andere peuten waar je komt dit bevestigen, zal er wel een bepaalde mate van hypermobiliteit aanwezig zijn. Punt is dat er geen duidelijke grens is tussen wat nog een normale beweeglijkheid is en wat hypermobiel is. Je kunt ietsje beweeglijker zijn dan normaal of zo soepel zijn dat je kunt doorgaan voor proffessioneel slangenmens. Je kunt ook in een paar gewrichten hypermobiel zijn, of in (bijna) alle gewrichten. Als er geen andere afwijking aan de basis ligt van die hypermobiliteit (en dat is dus meestal het geval, hypermobiliteit komt vaak voor!) dan maakt dat verder ook niets uit. Of je nu in je vingers extreem hypermobiel bent en in je knieën een beetje en je ellebogen helemaal niet, maakt voor de behandeling van die gebieden die klachten geven niets uit. Belangrijker dan te weten welke gewrichten er precies bij betrokken zijn en hoe hypermobiel je precies bent, is hoe ermee om te gaan. Eén van de algemene regels is 'niet laten kraken', een andere is 'niet overbelasten' en een volgende 'oefen je spieren'. En als je met hulp van een goede (fysio)therapeut of evt. een reumatoloog of revalidatiearts in kaart kunt brengen wat precies jouw klachten zijn en wat je dan het beste kunt doen of laten en of er voor jou nog specifieke leefregels zijn of therapieën die nuttig kunnen zijn (bijv. ergotherapie bij beperkingen in alledaags activiteiten) ben je weer een stap verder.

Hahaha, ik vind sporten juist wel lekker meestal, is er ook een sport waar je wel met heel veel plezier heen zou gaan? Je hóeft niet op zo'n cardio apparaat te staan als je een andere sport veel leuker vindt natuurlijk....

En die spieren trainen, dat komt natuurlijk vanzelf als je arts je de beste oefeningen voor JOU aanraadt

Ik bedoelde eigenlijk het kraken wat de chiropractor doet. Dat wat je hoort zijn geen wervels/gewrichten die over elkaar heen schuiven. Maar is dus gas was ontsnapt..



Zelf heb ik in mijn schouder een gewricht wat ik kan bewegen en dat gaat wel langs een ander gewricht/bot heen. Maar dit is ook een ander geluid.

quote:MMR schreef op 22 februari 2008 @ 17:05:

Ik heb mijn record verbroken van 3x in de week naar 4x.....kijken hoelang ik het vol houd. Het scheelt dat ik vandaag ook vrij was hoor... Maar goed ik ben dinsdag niet gegaan en dat had wel gekund

Hmm.. het kan ook te veel zijn hé? Je moet nog wel een normaal leven kunnen leiden, continu bezig zijn met oefenen en sporten is ook niet goed. Ik zou zo even uit de losse pols zeggen: twee of drie keer week is oké, vier keer lijkt mij wat veel. Beter is nog als je oefeningen hebt die je thuis kunt doen en dan iedere dag een half uurtje (liefst twee keer) te oefenen. Daar zitten soms hele simpele oefeningen bij als rechtop gaan zitten en heen en weer wiebelen (voor stabiliteit van bekken/rug) of op één been gaan staan en langzaam door je knieën zakken (voor de enkels en/of knieën) die je dus gewoon tijdens allerlei dagelijkse activiteiten (onder het lezen of TV-kijken) kunt doen. De oefeningen zijn trouwens voorbeelden, zoek ajb met een fysiotherapeut uit wat voor jou de juiste oefeningen zijn en laat goed kijken of je ze goed doet, de juiste spieren gebruikt etc., niet zelf gaan uitproberen. Naast dat je dan thuis oefent kun je één of (als dat lukt) twee keer naar een fitnesscentrum gaan, waar zeker in het begin het ook weer aanbeveling verdient dat onder begeleiding van een fysiotherapeut te doen die kijkt wat voor oefeningen voor jou geschikt zijn.



Heb je tijdens of na het sporten meer pijn, ben je extreem moe, of ben je gewoon 'voldaan moe' en vallen de klachten mee? Is belangrijk om te weten. Je geeft namelijk aan dat je behoorlijk wat pijnklachten hebt, en ik vraag me dan hoeveel last je daarvan hebt met sporten.

Weet je, normaalgesproken juich ik 4x per week sporten alleen maar toe. En zolang je je er goed bij voelt MMR, moet je het ook vooral blijven doen. Maar waar ik me wel een beetje zorgen om maak is dat het gewoon niet lekker gaat met dat lichaam van jou. En daarom ben ik bang dat je jezelf tóch overbelast. Zolang jij je grenzen niet opzoekt en overgaat kan het geen kwaad heerlijk 4x per week te sporten, maar kijken wel uit... en vraag zodra je bij een specialist zit die begrijpt wat jij hebt, wat nu echt dé oefeningen zijn om je klachten te verminderen.