Hypermobiliteitssyndroom...

Lijkt me eerder dat de gewrichten juist door het hypermobiel zijn, versleten zijn.

Waarschijnlijk heb je een beginnende vorm van artrose. Zou inderdaad gewoon langs de huisarts gaan. Als het goed is heeft hij al de diagnose op papier gekregen van je vorige huisarts en kan hij je gewoon doorsturen voor foto's van de aangedane gewrichten en naar de reumatoloog. Daarnaast kun je voor de aangedane gewrichten bij een reumatoloog ook vragen naar braces zodat ze meer steun krijgen en minder gauw uit de kom gaan.

Ik zou even naar mijn oude arts / fysio bellen en hen vragen of zij met je nieuwe huisarts willen spreken over het voortraject.



Het is trouwens niet vanzelfsprekend dat je gegevens al bij je nieuwe arts liggen hier moet je zelf toestemming voor genen en vaak zijn het dan nog alleen maar sumiere aantekeingen (mijn ervaring)

Ik schijn trouwens ook hypermobiel te zijn in mijn schouders en mijn knieën en polsen doen vaak zeer. Ook kraak ik regelmatig in mijn elleboog, schouder enzo. Ik vermoed dat de pijn in mijn knieën komt door ribbels op het kraakbeen, maar het kan dus ook aan die hypermoliliteit liggen?



Hoe heb jij die eerste diagnose gekregen?

Hoe oud ben jij (ik 27)



Ik schrik hier n.l. wel van. ik heb geen zin dat ik later nog meer last krijg.

Oei! Lijkt me heel vervelend. Ik ken eigenlijk alleen maar kinderen die hypermobiel zijn. Ze lopen allebei bij een fysiotherapeut.

Hypermobiliteit is iets anders dan het hypermobiliteitssyndroom (hms). Het eerste is een onschuldige eigenschap, net zoals je blauwe ogen of blond haar kunt hebben. De laatste is een syndroom waar een bindweefselafwijking aan ten grondslag ligt.



Wellicht is het handig om je eens in te lezen over hms. Alle klachten die je opnoemt zijn bekend bij hms, al uit dit zich bij elk persoon verschillend. Zoals Patty al aangeeft, kan er op lange duur bij dit soort syndromen door de speling in het gewricht artrose ontstaan. Je hoeft echter geen artrose te hebben om klachten te hebben. Google bijv. maar eens op hms. Neem daarbij overigens zaken die je op patiëntenfora leest s.v.p. wel met een gedegen portie zout.



De fysio klinkt mij in de oren als iemand die nauwelijks of zelfs geen kaas gegeten heeft van bindweefselafwijkingen. Zo valt bijv. hms onder de reumatologie en zijn de klachten die je noemt tekstboekverhaal voor een hms. Op zich niet erg, mits het een fysio betreft die bereidwillig is om hierin te leren, zichzelf bij te scholen en niet op eigen houtje leuk een therapie in gaat stellen.



Behandeling is gericht op het sterker maken van het spierkorset (deze zullen de slappe gewrichtsbanden moeten ondersteunen), het op juiste wijze gebruiken van de spieren, leren welke houdingen bevorderlijk en niet bevorderlijk zijn, grenzen van het lijf respecteren en waar nodig symptoombestrijding zoals pijnstilling etc.



De genoemde braces; pas hier mee op! Klinkt leuk en aardig, maar is fnuikend bij dergelijke bindweefselaandoeningen. Gebruik hiervan verminderd spierkracht, vaak in een snellere vaart dan bij mensen zonder bindweefselafwijking. En juist die spierkracht is datgene waar jouw lijf het van zal moeten hebben. Bracegebruik kan dan ook al snel leiden tot een vicieuze cirkel. Positieve uitzondering hierop zijn de zogenaamde silver splint rings voor handen en vingers.



Een reumatoloog zal je niet veel verder kunnen helpen. Wellicht wat pijnstilling instellen en doorsturen. Afhankelijk van de hulpvraag naar een klinisch geneticus voor de diagnose (heb je al), fysio bekend met de aandoening, oefentherapeut, ergo en/of revalidatie. Wel kan de reumatoloog je uiteraard helpen als je de vraag hebt of er toch niet meer speelt.



Uiteindelijk is een revalidatie-arts waarschijnlijk de meest handige specialist voor je. Deze kijken naar een totaalplaatje. Waar nodig kan er je een programma aangeboden worden omtrent hoe om te gaan met chronische pijn -op alle facetten, dus lichamelijk en emotioneel- , waar mogelijk zal er ingezet worden op gerichte revalidatie tot een voor jou zo optimaal mogelijk basisniveau en kan er gericht kijken naar welk pad te bewandelen om in de toekomst niet in valkuilen te vallen. Dit alles overigens uitgaande van een gedegen kennis omtrent deze type aandoeningen van de revalidatie-arts (is helaas niet altijd het geval)

quote:warrig86 schreef op 20 januari 2010 @ 14:36:

Ik hoorde van mijn fysio dat er op google ook testen zijn om te kijken hoe erg je hypomobiliteitssyndroom is.. Mischien dat je daar eens kan kijken in welk stadium je zit!



Ai, weer zo'n ongefundeerde foute uitspraak van een fysio die geen kaas van dit onderwerp heeft gegeten. Dit klopt dus niet. Er zijn tests om te bepalen of iemand hypermobiel is en in welke mate. Er zijn ook testen om te bepalen of iemand hms heeft of niet. Dat is echter iets héél anders dan dat er een huis-tuin-en-keuken-testje zou zijn waaruit je af kunt lezen hoe 'erg' hms zou zijn of in welk stadium iemand zou zitten. Er zijn geen stadia bij hms, dus dat wordt al lastig.



Een bindweefselafwijking kan er voor zorgen dat persoon A relatief 'stijf' is, maar veel klachten heeft en persoon B relatief veel hypermobieler is, doch minder klachten heeft dan persoon A.

quote:Pepermint_Patty schreef op 20 januari 2010 @ 14:13:

Lijkt me eerder dat de gewrichten juist door het hypermobiel zijn, versleten zijn.

Waarschijnlijk heb je een beginnende vorm van artrose.Je moet wat doen met je gave!

Ik heb behoorlijk wat vage klacht waar ik maar mee leer leven:



Pijn in mijn schouders/nek (ooit voor bij fysio gelopen)

Pijn in mijn knieen (ook voor bij fysio geweest verder heb ik mee leren leven)

sinds niet al te lang: pijnlijke ellebogen

sindskort weer erger: pijn in mijn polsen



ooit gehad: peesschedeontsteking aan beide achillespezen en mogelijk een peesschedeontsteking ergens onder mijn schouderblad maar dat was een vermoede van fysio waar ik vlak daarna ben weggegaan.



Verder kraak ik eigenlijk overal weleens het minst in mijn heupen het meest in mijn schouders. Ik heb het altijd beschouwd als een familiekwaaltje want mijn pa heeft het ook en mijn oma scheen het ook gehad te hebben.



Als dit alles 1 oorzaak heeft



Bijkomend dingetje: ik zit in de molen vanwege ADD (ze zeggen PDD-NOS maar ik denk ADD)

Maar zou het kunnen dat alles 1 oorzaak heeft?

Voelt het bij jou ook alsof het met de kou van pas erger is? Dat viel mij echt op. Vooral mijn knieën. (ow ja k heb ook raynaud....)



Ik zit nu te twijfelen of ik niet tech nog ff contact op moet nemen met mijn fysio / huisarts

Gegoogled (ja weet ik moet ik niet doen)



Mogelijke symptomen

- Algemene spierpijnen

- 's Ochtends gevoel van neerslachtigheid

- Gevoel niet goed geslapen te hebben

- Ochtendstijfheid- Hoofdpijn die lijkt op migraine

- Gewrichtspijnen

- Depressiviteit

- Allergische reacties

- Vermoeidheid

- Veelvuldige diarree PDS

- Gezwollen blaas

- Pijnlijke menstruatie- Verlengde menstruatie

- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht

- Gevoel van gezwollen handen

- Misselijk gevoel

- Zwakke aandrang

- Onregelmatige hartkloppingen

- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen

- Verhoogde lichaamstemperatuur

- Rugpijn

- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten) WIT!!

- Verminderd libido

- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren

- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond

- Droge slijmvliezen in de vagina

- Krampachtige pijn in het onderlijf

- Angst- en paniekgevoelens

- Vergeetachtigheid

- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen

- Ontsteking van het keelslijmvlies

- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels

- Haaruitval

- Verstopping, moeilijke ontlasting

- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid

- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis

- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren

- Weergevoeligheid

- Moeilijker urineren met meer weerstand

- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur

- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)

- Druk en benauwdheid op het hart

- Eczeem/huiduitslag

- Heesheid

- Algemene allergieën

- Duidelijker aftekening van de aderen

- Tremor (trillen van de handen) Vroeger, dacht dat het door med's kwam- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen

- Hevig kriebelen in de benen

- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)

quote:warrig86 schreef op 20 januari 2010 @ 14:55:

Bedankt voor je reactie roosvrouw,

Wat je beschrijft heb ik ook vanuit het ziekenhuis gehoord.

Echter het ziekenhuis vertelde me dat het geen ziekte was maar een aandoening.



Eigenlijk geen van beiden, het is een syndroom. Maar goed, das allemaal geneuzel.



quote:En dat over het algemeen genomen de klachten niet snel zullen verergeren..



Algemenen bestaan bij het recht van gemiddelden. Daar kunnen dus positieve en negatieve uitschieters op zijn. Het is bepaald geen feit dat men meer klachten zal krijgen, het kan echter wel.



quote:Maar ik ben al vanaf 2006 een training aan het volgen die de bindweefsel ten goede moet doen..



Begrijp me niet verkeerd, dit is écht niet lullig bedoeld, maar ik denk dat je er heel veel aan zult hebben als je je gaat verdiepen in wat hms eigenlijk is en hoe dit zoal werkt. Zul je veel profijt van hebben. Zo kun je bindweefsel niet trainen. Dit is zwak en zal dat altijd blijven, puur een fabricagefoutje in het bindweefsel. Trainen kun je wel gericht op spiergebruik. Het is een misverstand dat dit dús zou moeten leiden tot spontane genezing en/of geen klachten meer. Trainen vergt bij deze afwijkingen sowieso langere tijd, gerichtere programma's (derhalve goede kennis van de begeleider!) etc. Daarnaast kan het in bepaalde situaties zo zijn dat trainen vooral baat heeft bij het in stand houden van de huidige situatie en voorkomen van achteruitgang. Merk je als persoon minder snel wat van maar minstens zo belangrijk natuurlijk. Daarnaast is trainen bij dit soort dingen levenslang. De oorzaak verdwijnt nimmer en daarmee ook de noodzaak tot trainen niet.



quote:En omdat er in mijn familie ook verschillende vormen van reuma voor komt wilt hij toch hebben dat ik naar het ziekenhuis ga..



Een fysio kan willen wat hij/zij wil. Allemaal niet van belang. Wat van belang is wat JIJ wil. Welke specifieke hulpvragen heb jij? Stel jij maakt je druk of er niet toch wat anders speelt. Dan is dat een goede aanleiding om die vraag aan een reumatoloog voor te leggen. Heb je die vraag niet; dan niet. Stel jij loopt vast in een stuk acceptatieproces, dan is dat de hulpvraag die je stelt. Jij en jouw hulpvraag zijn hierin leidinggevend.



quote:Ik vind het moeilijk om er mee om te gaan, omdat mensen aan de buitenkant niet zien dat je pijn hebt, dus al snel word er naar je hoofd gegooid "Stel je niet aan je bent een leuke jonge meid, kom op"



Even advocaat van de duivel (don't shoot me ), maar dat zul je altijd blijven houden. Je kunt maar beter een dikke huid kweken en gladde rug. Niets van aantrekken en je eigen plan trekken. Mensen vinden áltijd wel wat van je, zelfs als ze geen mening hebben verkondigen ze die nog als mening. Wat een ander vindt, doet er niet toe. Jij doet er toe.





quote:Maar heel veel dingen kan ik gewoon niet meer doen!



Begrijpelijk en menselijk dat je deze emotie hebt, maar probeer het voor jezelf ook in proporties te blijven houden. Wat ik daarmee bedoel is dat als je steeds richt op 'ik kan heel veel niet meer', dan voelt dat zwaar. Negatief, zwart, heftig. Terwijl je er niets mee verandert aan datgene wat je wel of niet kunt. Als je richt op 'OK, ik kan zus en zo niet meer, maar kan wel dit en dat', dan voelt dat al heel anders. Minder zwart, zwaar en negatief. De feiten blijven hetzelfde, maar jouw emotie/beleving erbij kan erg anders zijn.



quote:En daar baal ik gewoon een beetje van, daarom hoop ik hier mijn ei kwijt te kunnen!



Ga ook gerust je gang daarin! Zoals gezegd; kijk goed naar jezelf waarin je vast loopt. Ongeacht wat het is, daarmee bepaal je het beste jouw hulpvraag/vragen en kun je gerichter op hulp aansturen. Of dat nu lichamelijk, emotioneel of een beetje van beiden is; het kan en mag allemaal. Er is ook van alles voor, gelukkig. Daarnaast kan ik je enorm aanraden om je in te lezen in de basics omtrent hms. Kennis hierover -en ongetwijfeld ook de herkenning die je er in zult vinden- maakt krachtig. Je zult uiteindelijk zelf een belangrijke rol (moeten) gaan spelen in de management van jouw lijf en gezondheid. Kennis is daarin macht. Niet alleen om de meest optimale aanpak voor het lichamelijke te vinden maar ook om de abstractere zaken zoals gevoel, emotie etc. omtrent dit onderwerp.



Mocht je er overigens behoefte aan hebben, er is op deze pijler een topic genaamd "Leven met chronische pijn, wie praat er mee". Een groepje meiden treft elkaar op dit topic die allemaal een chronische pijn hebben. De een door dit, de ander door dat. Hieronder ook een aantal met een bindweefselafwijking (incl. ondergetekende). Grofweg kun je de insteek van het topic bestempelen als "leven met pijn" in plaats van "overleven met pijn". Alle mogelijke dingen in het leven komen daar voorbij, niet alleen pijn maar ook gezinnen, werk, hobby's, noem het maar op. Post gerust eens mee als je er behoefte aan hebt.

quote:Maja82 schreef op 20 januari 2010 @ 15:19:

Gegoogled (ja weet ik moet ik niet doen)



Mogelijke symptomen

- Algemene spierpijnen

- 's Ochtends gevoel van neerslachtigheid

- Gevoel niet goed geslapen te hebben

- Ochtendstijfheid- Hoofdpijn die lijkt op migraine

- Gewrichtspijnen

- Depressiviteit

- Allergische reacties

- Vermoeidheid

- Veelvuldige diarree PDS

- Gezwollen blaas

- Pijnlijke menstruatie- Verlengde menstruatie

- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht

- Gevoel van gezwollen handen

- Misselijk gevoel

- Zwakke aandrang

- Onregelmatige hartkloppingen

- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen

- Verhoogde lichaamstemperatuur

- Rugpijn

- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten) WIT!!

- Verminderd libido

- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren

- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond

- Droge slijmvliezen in de vagina

- Krampachtige pijn in het onderlijf

- Angst- en paniekgevoelens

- Vergeetachtigheid

- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen

- Ontsteking van het keelslijmvlies

- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels

- Haaruitval

- Verstopping, moeilijke ontlasting

- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid

- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis

- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren

- Weergevoeligheid

- Moeilijker urineren met meer weerstand

- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur

- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)

- Druk en benauwdheid op het hart

- Eczeem/huiduitslag

- Heesheid

- Algemene allergieën

- Duidelijker aftekening van de aderen

- Tremor (trillen van de handen) Vroeger, dacht dat het door med's kwam- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen

- Hevig kriebelen in de benen

- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)





Maja, klinkt alsof je een niet al te betrouwbare google-bron gevonden hebt. Dit klinkt als kant en klare onzin voor diverse punten die je gequote hebt. Of heel chargerend gezegd; er zijn helaas mensen die roepen 'ik heb X, en ook last van zweetvoeten, wie nog meer'? Als er dan zich 5 mensen melden met X en zweetvoeten, wordt er de conclusie getrokken dat men dús zweetvoeten door X heeft. Terwijl dat maar zeer de vraag is.





Je kunt ook via het web een inhoud vinden van het boek "EDS, een multidisciplinaire benadering". EDS staat voor het Ehlers-Danlos syndroom. In hoeverre hms een type van eds is of een op zichzelf staande bindweefselafwijking is tot op heden nog niet duidelijk. Wel is duidelijk dat beiden erg op elkaar lijken, alhoewel eds vaak als 'beperkender' ingeschaald wordt. Genoemd boek biedt enorm goede, onderbouwde informatie. Het boek is samengesteld door de eds-patiëntenvereniging in samenwerking met diverse specialisten. Wat ik zelf enorm voor deze aanpak vind spreken is dat men de eerder genoemde "X en zweetvoeten, dús...." niet als bewezen feit presenteren maar eerst alles tot op de bodem uitzoeken waardoor je er vanuit kunt gaan dat de info ook daadwerkelijk zuiver is. Niet alles is 1 op 1 te vertalen en zeker niet alles is op iedereen van toepassing, maar het boek geeft wel een goed beeld van hoe dit zoal werkt, welke aanpak handig kan zijn etc.

Mijn persoonlijke ervaring (bij mezelf en andere mensen met dergelijke problematiek) is dat de meeste mensen met HMS/EDS (Ehlers-Danlos, een op HMS lijkende bindweefselafwijking) die worden doorverwezen naar reumatoloog en/of neuroloog met het idee dat er "toch meer aan de hand moet zijn dan alleen de HMS", wordt doorverwezen door artsen die simpelweg niet weten welke klachten HMS kan veroorzaken. In verreweg de meeste gevallen van HMS gaat het om een relatief milde aandoening die weinig beperkend is. Wél zorgt het bijna per definitie voor chronische pijnklachten en een bepaalde kwetsbaarheid,bijvoorbeeld snel door de enkels gaan, snel overbelast zijn, sneller luxaties (=ontwrichtingen) bij plotseling krachtzetten. Een kleiner deel is erger beperkt en heeft ernstiger klachten, bijvoorbeeld luxaties bij alledaagse bewegingen of simpelweg het verkeerd aanspannen van de spieren. Maar chronische pijn maakt bijna altijd onderdeel uit van het pakket, en doordat je bindweefsel zwakker is, zul je moeten 'dealen' met het feit dat je belastbaarheid minder groot is dan die van een 'gezond' persoon. Maar juist omdat ook veel (huis)artsen het verschil niet kennen tussen de eigenschap hypermobiliteit en het syndroom, (HMS) komt het vaak voor dat mensen onnodig worden onderzocht op vanalles-en-nog-wat, puur omdat een arts ooit iets gezegd heeft in de trant van "maar hypermobiliteit alléén kan nooit deze klachten veroorzaken." Hypermobiliteit is ook niet datgene wat beperkingen en klachten geeft, maar HMS/EDS kán wel een heel scala aan klachten veroorzaken, en hoe vervelend ook: gewrichtspijn, vermoeidheid, en het sneller overbelast zijn van je lijf, soms inderdaad in combinatie met - al dan niet veelvuldige - luxaties, horen allemaal bij het pakket.



Wanneer je je afvraagt of er geen andere dingen meespelen, of je duidelijke symptomen hebt die níet bij HMS horen, (bijvoorbeeld reumatisch aandoende ontstekingen van de gewrichten) kan verder onderzoek natuurlijk zinvol zijn. Maar het argument "de klachten zijn te erg voor HMS", gaat hier niet op. Waarschijnlijk is het zinniger om je te focussen op "leren leven met", en verder kan ik me geheel aansluiten bij Roosvrouw .



Trouwens, over de fysio: helaas is het bij HMS lang niet altijd zo dat klachten echt verminderen door fysio, zoals Roosvrouw ook al uitlegt. Een andere mogelijkheid is echter dat je gewoon niet de juiste therapeut hebt getroffen. Bij HMS is het vooral belangrijk om een goede balans te vinden in het trainen: dagelijks oefenen is (zoals bij erg veel klachten) essentieel, maar te zwaar trainen zal je ook niet helpen en kan zelfs achteruitgang in de hand werken. Waar bestaat je therapie tot nu toe uit? En, belangrijk: doe je ook (bijna) dagelijks thuis spierversterkende oefeningen? Heb je erg veel last ná het oefenen, en zo ja: hoe lang? Alleen één keer per week bij de fysio oefenen heeft geen krachtopbouw tot gevolg, hiervoor moet ook thuis geoefend worden. Maar wanneer oefeningen meer dan 48 uur na het trainen nog een toename van klachten veroorzaken, oefen je waarschijnlijk te zwaar. Verder is het erg belangrijk bij HMS dat het accent ligt op het juist uitvoeren van de beweging en minder op het met veel kracht uitvoeren van een beweging, én dat er vooral gekeken wordt naar de samenwerking van verschillende spiergroepen, dus dat er niet één spiergroep alle aandacht krijgt en andere groepen helemaal niet. Er bestaat een goed boek over fysio bij HMS, onder redactie van Keer/Grahame; Hypermobility Syndrome- recognition and management bij physiotherapists. Misschien een tip voor je peut?



Oh, en Maja: waar komt dat lijstje vandaan joh? Hopelijk toch niet van een site die zegt de symptomen van HMS te noemen, want er staan heel wat dingen in die echt niets met HMS te maken hebben. Over welke aandoening zou dit gaan?

Hoi!



Helaas ben ik zelf ook een HMS patient (verdenking EDS) en ben ook nog gezegent fibromyalgie patient......wat willen we nog meer?



Ik heb zit momenteel in een flinke dip (lees: kan vrijwel niets meer door de vermoeidheid en pijn en wil dat niet accepteren) maar sluit me volledig aan bij Roosvrouw!

Ik ga zeer binnenkort hard aan het werk om uit de dip te komen en te leren genieten van de dingen die ik nog wel kan, daar heb ik ook erg veel zin in!

Dat wat Roosvrouw zegt zou ook zo uit mijn mond kunnen komen, maar helaas kan ik het bij mezelf niet toepassen en dat is zooooo frustrerend!!



Warrig ik zou, als ik jou was, me ook verdiepen in HMS en dan eens goed nadenken....ik wens je hier veel succes mee.



Groetjes Leolieke

Er is hier al een topic over, zie hypermobiliteit...

Klets mee zou ik zeggen!