Gezondheid
alle pijlers
Iemand ook een ouder met de ziekte van Alzheimer?
zaterdag 29 augustus 2009 om 22:30
Hallo allemaal,
Heb nooit echt iets eerder gepost, ben niet zo'n held maar ben nu erg op zoek naar herkenning van mijn verhaal dus hoop dat hier te vinden. Zijn er hier meer mensen met een ouder met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie?
Mijn moeder is 60 en hoewel nog niet alle tests binnen zijn heeft de arts al wel gezegd dat ze er eigenlijk zeker van is dat het Alzheimer is. Ik ben daar ook wel zeker van eigenlijk. Ze had al langere tijd last van cognitieve problemen maar dat werd eigenlijk weggeschreven aan andere lichamelijke problemen maar sinds enige tijd gaat ze behoorlijk achteruit waardoor er weer allerlei tests zijn gedaan. Daarin ging ze behoorlijk onderuit en bleek dat er al behoorlijk wat mis was. Ik woon niet meer thuis, en een behoorlijk eind verderop(ca 2 uur rijden) en de relatie met mijn moeder is altijd moeizaam geweest. We hebben elkaar nu al een tijdje weer niet gezien. Ze komen binnenkort hierheen, mijn vader en moeder, en waarschijnlijk hebben ze dan net het uitslaggesprek gehad waar e.e.a. in wordt bevestigd. Ik vind dat ook lastig, moet ik er dan over beginnen of juist niet en als zij er niet over begint moet ik dat dan respecteren, dat vind ik moeilijk.
Mijn ouders kunnen er samen moeilijk over praten zo vertelde mijn vader. Mijn moeder zegt wel vaak dat als het erger wordt dat ze niet weet of ze dan nog wel door wil met leven, maar het woord Alzheimer valt niet thuis. Of dat ontkenning is, misschien wel.
Toen de arts vertelde dat de uitslagen opgestuurd werden en onderzocht werden op dementie, en alzheimer in het bijzonder, gaf mijn moeder geen reactie. Mijn vader durft er niet over te beginnen, maar mijn moeder heeft natuurlijk ook wel door dat er wat mis is met haar en dat ze achteruit gaat.
Wat het lastig maakt is dat er veel gebeurd is tussen ons waardoor ik het moeilijk vind om veel contact met haar te hebben. Aan de andere kant zou ik dat heel erg graag nu wel weer willen proberen, sta sinds enige tijd ook wel weer wat steviger in mijn schoenen daarvoor. En ik ben natuurlijk heel erg bang dat ze me misschien binnenkort niet meer herkent en dat mijn kans dan voorbij is. Wat het nog moeilijker maakt is dat ik door mijn werk redelijk wat kennis heb over dementie, en ik weet dus goed hoe het zal lopen. Misschien kun je dat maar beter niet weten want dat maakt het er ook niet makkelijker op. Ik wil graag vragen, mensen die er ervaring mee hebben; hoe gaan jullie ermee om? Wat helpt jullie? Praten jullie er veel over binnen jullie familie of niet? Ik kan me niet voorstellen dat er ooit een gevoel van acceptatie komt of is dat wel zo? Hebben jullie ervaring met dagbehandeling en het gebruik van medicatie, de zogenaamde cholinestaseremmers? Kortom; alle tips zijn welkom.
Heb nooit echt iets eerder gepost, ben niet zo'n held maar ben nu erg op zoek naar herkenning van mijn verhaal dus hoop dat hier te vinden. Zijn er hier meer mensen met een ouder met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie?
Mijn moeder is 60 en hoewel nog niet alle tests binnen zijn heeft de arts al wel gezegd dat ze er eigenlijk zeker van is dat het Alzheimer is. Ik ben daar ook wel zeker van eigenlijk. Ze had al langere tijd last van cognitieve problemen maar dat werd eigenlijk weggeschreven aan andere lichamelijke problemen maar sinds enige tijd gaat ze behoorlijk achteruit waardoor er weer allerlei tests zijn gedaan. Daarin ging ze behoorlijk onderuit en bleek dat er al behoorlijk wat mis was. Ik woon niet meer thuis, en een behoorlijk eind verderop(ca 2 uur rijden) en de relatie met mijn moeder is altijd moeizaam geweest. We hebben elkaar nu al een tijdje weer niet gezien. Ze komen binnenkort hierheen, mijn vader en moeder, en waarschijnlijk hebben ze dan net het uitslaggesprek gehad waar e.e.a. in wordt bevestigd. Ik vind dat ook lastig, moet ik er dan over beginnen of juist niet en als zij er niet over begint moet ik dat dan respecteren, dat vind ik moeilijk.
Mijn ouders kunnen er samen moeilijk over praten zo vertelde mijn vader. Mijn moeder zegt wel vaak dat als het erger wordt dat ze niet weet of ze dan nog wel door wil met leven, maar het woord Alzheimer valt niet thuis. Of dat ontkenning is, misschien wel.
Toen de arts vertelde dat de uitslagen opgestuurd werden en onderzocht werden op dementie, en alzheimer in het bijzonder, gaf mijn moeder geen reactie. Mijn vader durft er niet over te beginnen, maar mijn moeder heeft natuurlijk ook wel door dat er wat mis is met haar en dat ze achteruit gaat.
Wat het lastig maakt is dat er veel gebeurd is tussen ons waardoor ik het moeilijk vind om veel contact met haar te hebben. Aan de andere kant zou ik dat heel erg graag nu wel weer willen proberen, sta sinds enige tijd ook wel weer wat steviger in mijn schoenen daarvoor. En ik ben natuurlijk heel erg bang dat ze me misschien binnenkort niet meer herkent en dat mijn kans dan voorbij is. Wat het nog moeilijker maakt is dat ik door mijn werk redelijk wat kennis heb over dementie, en ik weet dus goed hoe het zal lopen. Misschien kun je dat maar beter niet weten want dat maakt het er ook niet makkelijker op. Ik wil graag vragen, mensen die er ervaring mee hebben; hoe gaan jullie ermee om? Wat helpt jullie? Praten jullie er veel over binnen jullie familie of niet? Ik kan me niet voorstellen dat er ooit een gevoel van acceptatie komt of is dat wel zo? Hebben jullie ervaring met dagbehandeling en het gebruik van medicatie, de zogenaamde cholinestaseremmers? Kortom; alle tips zijn welkom.
zaterdag 29 augustus 2009 om 22:34
zaterdag 29 augustus 2009 om 23:30
Rodebes,
Ook ik heb wat ervaring met Alzheimer, bijna een jaar nu.
Mijn moeder heeft Alzheimer, mijn broer en ik hadden zoiets van hier klopt iets niet. Iedereen vergeet weleens wat, maar zoveel.... Na onderzoeken en testen bleek mijn moeder Alzheimer te hebben. Samen met de arts hebben we gekozen om wel met medicatie te starten, of het helpt? Ik weet het niet, tegenhouden van Alzheimer doet het niet, het remt hooguit het proces.
Eén tip kan ik je in ieder geval wel geven, start op tijd de zorg en de dagopvang op, het duurt even voordat dit allemaal geregeld is.
Nog een tip, schaf een kalender aan en zet daar alles op, het helpt haar de dagen te onthouden en wat er die dat te gebeuren staat.
Mijn moeder woont alleen en nog zelfstandig, elke ochtend komt er iemand van de zorg om te zorgen dat ze ontbijt, haar medicatie inneemt en zich lichamelijk verzorgt. Ze heeft een indicatie voor thuiszorg 2x per dag, maar voorlopig gaan mijn broer en ik 's avonds om beurten om te zorgen voor een warme maaltijd. Verder gaat ze 3 dagen naar de dagopvang.
Het geeft in ieder geval de mensen dicht bij haar wat rust. De dagopvang zorgt voor regelmaat en ze gaat met "gelijkgestemden" om.
Uiteraard ontkent mijn moeder dat ze Alzheimer heeft, iedereen vergeet weleens wat. Dat ze tig keer hetzelfde verhaal vertelt, heeft ze zelf echt niet in de gaten.
Het electrisch fornuis hebben we afgesloten, lucifers uit het huis gehaald, de strijkbout is "verdwenen". Dit alles omdat ze alleen is en ze echt rare dingen deed.
Ik zou zeker met je vader praten over wat er met je moeder aan de hand is, hij maakt haar dagelijks mee, ontkent misschien ook, zal zelf zeggen dat het wel meevalt. (Een collega van mij heeft dit met haar vader en moeder meegemaakt.)
Soms weet mijn moeder niet meer dat ze tegen mij, haar dochter, praat. De eerste keer dat je hiermee geconfronteerd wordt is heel heftig.
Als mijn moeder achterdochtig is, omdat geld weg is of sieraden en ze de zorg de schuld geeft, help ik haar zoeken en als we het dan niet vinden, zeg ik dat ze het waarschijnlijk zelf te goed heeft opgeborgen. "Dat zal dan wel kind", zegt ze dan. Ik probeer haar te kalmeren.
Probeer jezelf erbij neer te leggen, je kunt dit proces niet tegenhouden. Praat met haar mee, hoor het verhaal maar aan voor de zoveelste keer of probeer haar af te leiden als het je teveel wordt dat je weer hetzelfde moet aanhoren.
Zelf probeer ik (uit zelfbescherming) toch ook de humor in te zien als ze weer eens 2 rokken aan heeft, 2 verschillende schoenen.
Als iemand aan mij vraagt hoe het nu met mijn moeder gaat, vertel ik dat gewoon, maar roep er direct achter "Ach, zij maakt elke dag iets nieuws mee, zelfs een bal gehakt heeft ze nog nooit gegeten en vindt ze verrukkelijk."
Natuurlijk moet ik ook niet denken aan de toekomst, dat ze straks in een verzorgingstehuis terechtkomt, dat ze me helemaal niet meer herkent.
Het klinkt misschien heel raar, maar eigenlijk heb ik al afscheid genomen van mijn moeder, ze is er nog wel, maar de belangstelling voor mij, mijn gezin, werk is er al heel lang niet meer. Heus er zijn zo nu en dan nog wel mooie momenten, dat ze weer enigszins emoties heeft.
Het proces gaat bij mijn moeder heel erg snel, vergeet niet dat elke patiënt anders is.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte!
Ook ik heb wat ervaring met Alzheimer, bijna een jaar nu.
Mijn moeder heeft Alzheimer, mijn broer en ik hadden zoiets van hier klopt iets niet. Iedereen vergeet weleens wat, maar zoveel.... Na onderzoeken en testen bleek mijn moeder Alzheimer te hebben. Samen met de arts hebben we gekozen om wel met medicatie te starten, of het helpt? Ik weet het niet, tegenhouden van Alzheimer doet het niet, het remt hooguit het proces.
Eén tip kan ik je in ieder geval wel geven, start op tijd de zorg en de dagopvang op, het duurt even voordat dit allemaal geregeld is.
Nog een tip, schaf een kalender aan en zet daar alles op, het helpt haar de dagen te onthouden en wat er die dat te gebeuren staat.
Mijn moeder woont alleen en nog zelfstandig, elke ochtend komt er iemand van de zorg om te zorgen dat ze ontbijt, haar medicatie inneemt en zich lichamelijk verzorgt. Ze heeft een indicatie voor thuiszorg 2x per dag, maar voorlopig gaan mijn broer en ik 's avonds om beurten om te zorgen voor een warme maaltijd. Verder gaat ze 3 dagen naar de dagopvang.
Het geeft in ieder geval de mensen dicht bij haar wat rust. De dagopvang zorgt voor regelmaat en ze gaat met "gelijkgestemden" om.
Uiteraard ontkent mijn moeder dat ze Alzheimer heeft, iedereen vergeet weleens wat. Dat ze tig keer hetzelfde verhaal vertelt, heeft ze zelf echt niet in de gaten.
Het electrisch fornuis hebben we afgesloten, lucifers uit het huis gehaald, de strijkbout is "verdwenen". Dit alles omdat ze alleen is en ze echt rare dingen deed.
Ik zou zeker met je vader praten over wat er met je moeder aan de hand is, hij maakt haar dagelijks mee, ontkent misschien ook, zal zelf zeggen dat het wel meevalt. (Een collega van mij heeft dit met haar vader en moeder meegemaakt.)
Soms weet mijn moeder niet meer dat ze tegen mij, haar dochter, praat. De eerste keer dat je hiermee geconfronteerd wordt is heel heftig.
Als mijn moeder achterdochtig is, omdat geld weg is of sieraden en ze de zorg de schuld geeft, help ik haar zoeken en als we het dan niet vinden, zeg ik dat ze het waarschijnlijk zelf te goed heeft opgeborgen. "Dat zal dan wel kind", zegt ze dan. Ik probeer haar te kalmeren.
Probeer jezelf erbij neer te leggen, je kunt dit proces niet tegenhouden. Praat met haar mee, hoor het verhaal maar aan voor de zoveelste keer of probeer haar af te leiden als het je teveel wordt dat je weer hetzelfde moet aanhoren.
Zelf probeer ik (uit zelfbescherming) toch ook de humor in te zien als ze weer eens 2 rokken aan heeft, 2 verschillende schoenen.
Als iemand aan mij vraagt hoe het nu met mijn moeder gaat, vertel ik dat gewoon, maar roep er direct achter "Ach, zij maakt elke dag iets nieuws mee, zelfs een bal gehakt heeft ze nog nooit gegeten en vindt ze verrukkelijk."
Natuurlijk moet ik ook niet denken aan de toekomst, dat ze straks in een verzorgingstehuis terechtkomt, dat ze me helemaal niet meer herkent.
Het klinkt misschien heel raar, maar eigenlijk heb ik al afscheid genomen van mijn moeder, ze is er nog wel, maar de belangstelling voor mij, mijn gezin, werk is er al heel lang niet meer. Heus er zijn zo nu en dan nog wel mooie momenten, dat ze weer enigszins emoties heeft.
Het proces gaat bij mijn moeder heel erg snel, vergeet niet dat elke patiënt anders is.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte!
zaterdag 29 augustus 2009 om 23:45
Hallo Sometimes,
Dank je wel voor je uitgebreide reactie!
Er zal binnenkort wel gesproken worden over dagbehandeling denk ik. Maar of ze er heen wil? Mijn moeder kan erg koppig zijn. Mijn vader en ik kunnen er goed samen over praten, alleen mijn ouders onderling dus niet. Mag ik vragen hoe oud je moeder is en hoe lang jullie nu weten dat ze Alzheimer heeft?
Het klopt wat je zegt hoor dat je het niet kan tegenhouden en dat je je er moet proberen bij neer te leggen. En dat maakt het nou juist zo moeilijk, bij veel ziektes kun je een plan maken mbt behandeling, maar hier valt niet echt een plan te maken.
Ontkent je moeder altijd dat ze Alzheimer heeft gehad ook toen ze het van de arts te horen kreeg? Mijn vader denkt dat mijn moeder helemaal hysterisch wordt als ze het definitief hoort binnenkort maar dat vraag ik me af, misschien komt het niet eens binnen. Of ze is het daarna weer vergeten dat kan natuurlijk ook.
groetjes, rode bes
Dank je wel voor je uitgebreide reactie!
Er zal binnenkort wel gesproken worden over dagbehandeling denk ik. Maar of ze er heen wil? Mijn moeder kan erg koppig zijn. Mijn vader en ik kunnen er goed samen over praten, alleen mijn ouders onderling dus niet. Mag ik vragen hoe oud je moeder is en hoe lang jullie nu weten dat ze Alzheimer heeft?
Het klopt wat je zegt hoor dat je het niet kan tegenhouden en dat je je er moet proberen bij neer te leggen. En dat maakt het nou juist zo moeilijk, bij veel ziektes kun je een plan maken mbt behandeling, maar hier valt niet echt een plan te maken.
Ontkent je moeder altijd dat ze Alzheimer heeft gehad ook toen ze het van de arts te horen kreeg? Mijn vader denkt dat mijn moeder helemaal hysterisch wordt als ze het definitief hoort binnenkort maar dat vraag ik me af, misschien komt het niet eens binnen. Of ze is het daarna weer vergeten dat kan natuurlijk ook.
groetjes, rode bes
zondag 30 augustus 2009 om 00:02
Hallo rodebes,
ik weet niet of het Alzheimercafe landelijk bestaat,
hier in het zuiden is het wel, het heeft weinig met cafe te maken, maar is een ontmoetingsplaats voor familie van dementerenden,je vindt er mensen die jouw problemen begrijpen. Mensen die niet gelijk zeggen:Joh , iedereen vergeet wel eens wat, ik wist gisteren ook niet waar mn sleutels waren.
Ook worden er vaak lezingen en discussies gehouden,
Aanrader dus
ik weet niet of het Alzheimercafe landelijk bestaat,
hier in het zuiden is het wel, het heeft weinig met cafe te maken, maar is een ontmoetingsplaats voor familie van dementerenden,je vindt er mensen die jouw problemen begrijpen. Mensen die niet gelijk zeggen:Joh , iedereen vergeet wel eens wat, ik wist gisteren ook niet waar mn sleutels waren.
Ook worden er vaak lezingen en discussies gehouden,
Aanrader dus
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
zondag 30 augustus 2009 om 00:08
quote:nlies schreef op 30 augustus 2009 @ 00:02:
Hallo rodebes,
ik weet niet of het Alzheimercafe landelijk bestaat,
hier in het zuiden is het wel, het heeft weinig met cafe te maken, maar is een ontmoetingsplaats voor familie van dementerenden,je vindt er mensen die jouw problemen begrijpen. Mensen die niet gelijk zeggen:Joh , iedereen vergeet wel eens wat, ik wist gisteren ook niet waar mn sleutels waren.
Ook worden er vaak lezingen en discussies gehouden,
Aanrader dus
Thanks voor je reactie.
Ik was het Alzheimercafe op Google ook al tegengekomen ja en er zit er eentje niet al te ver van mij. Ik denk dat ik er wel eens heen wil gaan.
Hallo rodebes,
ik weet niet of het Alzheimercafe landelijk bestaat,
hier in het zuiden is het wel, het heeft weinig met cafe te maken, maar is een ontmoetingsplaats voor familie van dementerenden,je vindt er mensen die jouw problemen begrijpen. Mensen die niet gelijk zeggen:Joh , iedereen vergeet wel eens wat, ik wist gisteren ook niet waar mn sleutels waren.
Ook worden er vaak lezingen en discussies gehouden,
Aanrader dus
Thanks voor je reactie.
Ik was het Alzheimercafe op Google ook al tegengekomen ja en er zit er eentje niet al te ver van mij. Ik denk dat ik er wel eens heen wil gaan.
zondag 30 augustus 2009 om 08:01
Rodebes,
Mijn moeder wilde in eerste instantie ook niet naar de dagbehandeling. We hebben toen een afspraak gemaakt en zijn samen wezen kijken, mijn moeder gewoon in de kring, ik op de achtergrond. Ze vond het leuk!
Wel had ik via de maatschappelijk werker aangegeven dat ze eigenlijk niet wilde, dus men was daar ook op de hoogte en hebben haar toen en in het begin wat extra aandacht gegeven.
Ja, mijn moeder ontkent nog altijd dat ze Alzheimer heeft, ik laat dat maar zo. Toen we in het ziekenhuis waren voor de uitslagen van de testen (nu bijna een jaar geleden) was ze heel apatisch, zat haar schouders op te halen. Het leek wel of het kwartje niet wilde vallen.
Mijn moeder is 76, wel een stuk ouder dan jouw moeder.
Niles, inderdaad het Alzheimercafé, een hele goede tip.
Mijn moeder wilde in eerste instantie ook niet naar de dagbehandeling. We hebben toen een afspraak gemaakt en zijn samen wezen kijken, mijn moeder gewoon in de kring, ik op de achtergrond. Ze vond het leuk!
Wel had ik via de maatschappelijk werker aangegeven dat ze eigenlijk niet wilde, dus men was daar ook op de hoogte en hebben haar toen en in het begin wat extra aandacht gegeven.
Ja, mijn moeder ontkent nog altijd dat ze Alzheimer heeft, ik laat dat maar zo. Toen we in het ziekenhuis waren voor de uitslagen van de testen (nu bijna een jaar geleden) was ze heel apatisch, zat haar schouders op te halen. Het leek wel of het kwartje niet wilde vallen.
Mijn moeder is 76, wel een stuk ouder dan jouw moeder.
Niles, inderdaad het Alzheimercafé, een hele goede tip.
zondag 30 augustus 2009 om 09:47
hallo,
geen ervaring met een ouder die Alzheimer heeft, wel professioneel zijdelings mee te maken. Er is een goed boek over geschreven door journaliste Stella Braem (oid), haar vader kreeg Alzheimer en zij heeft het hele proces beschreven. Het heet: mijn vader heeft Alzheimer.
Ik weet niet waar je woont, maar op veel plekken tegenwoordig zijn dementieconsulenten werkzaam. Die hebben veel ervaring en begeleiden niet allen de patient, maar ook de naaste familie. Ook helpen zij bij het begrijpen van de wirwar van regels en (on)mogelijkheden. Zijn vaak verpleegkundigen die in een zorgcentrum of verpleegtehuis hebben gewerkt. Daar kun je naast het Alzheimercafe heel veel steun, hulp en begeleiding aan hebben. Niet alleen je vader, maar ook jij, je moeder en eventuele andere broers en zussen.
geen ervaring met een ouder die Alzheimer heeft, wel professioneel zijdelings mee te maken. Er is een goed boek over geschreven door journaliste Stella Braem (oid), haar vader kreeg Alzheimer en zij heeft het hele proces beschreven. Het heet: mijn vader heeft Alzheimer.
Ik weet niet waar je woont, maar op veel plekken tegenwoordig zijn dementieconsulenten werkzaam. Die hebben veel ervaring en begeleiden niet allen de patient, maar ook de naaste familie. Ook helpen zij bij het begrijpen van de wirwar van regels en (on)mogelijkheden. Zijn vaak verpleegkundigen die in een zorgcentrum of verpleegtehuis hebben gewerkt. Daar kun je naast het Alzheimercafe heel veel steun, hulp en begeleiding aan hebben. Niet alleen je vader, maar ook jij, je moeder en eventuele andere broers en zussen.
zondag 30 augustus 2009 om 10:20
Hoi
Helaas heb ik er ook mee te maken, mijn moeder heeft het ook. Er is idd medicatie te krijgen om alzheimer af te remmen, mijn moeder gebruikt Excelon. Eerst de pil-vorm, maar daar werd ze echt doodziek van, haar maag kon deze pillen niet verdragen. Nu krijgt ze deze medicatie in pleistervorm. En dat gaat goed. Ik weet niet of het helpt, ik weet niet hoe ver ze zou zijn zonder deze medicatie namelijk, maar het is het enige wat je kan doen.
Gelukkig woont je moeder niet alleen, dat is bij mijn moeder wel het geval. In dat geval zorg dat je voor haar kan internetbankieren, regel bij de rechtbank een onder bewindstelling en een mentorschap. Ik ben blij dat we dit tijdig geregels hebben, ze moet dit namelijk zelf uit vrije wil bij de rechtbank bevestigen. Dit kan op een gegeven moment niet meer, omdat ze dan te "slecht" is.
Het word steeds slechter helaas, we zijn op dit moment bezig met plaatsing in een verzorgingstehuis, het is gewoon niet meer veilig voor haar om alleen thuis te blijven wonen (ondanks de vele hulp en de dagrecreatie waar ze naar toe gaat)
Sterkte met alles, het is echt een vreselijke rot ziekte, ik hoop dat het mij bespaard blijft. (ze zeggen wel eens dat het erfelijk is)
groetjes giraf
Helaas heb ik er ook mee te maken, mijn moeder heeft het ook. Er is idd medicatie te krijgen om alzheimer af te remmen, mijn moeder gebruikt Excelon. Eerst de pil-vorm, maar daar werd ze echt doodziek van, haar maag kon deze pillen niet verdragen. Nu krijgt ze deze medicatie in pleistervorm. En dat gaat goed. Ik weet niet of het helpt, ik weet niet hoe ver ze zou zijn zonder deze medicatie namelijk, maar het is het enige wat je kan doen.
Gelukkig woont je moeder niet alleen, dat is bij mijn moeder wel het geval. In dat geval zorg dat je voor haar kan internetbankieren, regel bij de rechtbank een onder bewindstelling en een mentorschap. Ik ben blij dat we dit tijdig geregels hebben, ze moet dit namelijk zelf uit vrije wil bij de rechtbank bevestigen. Dit kan op een gegeven moment niet meer, omdat ze dan te "slecht" is.
Het word steeds slechter helaas, we zijn op dit moment bezig met plaatsing in een verzorgingstehuis, het is gewoon niet meer veilig voor haar om alleen thuis te blijven wonen (ondanks de vele hulp en de dagrecreatie waar ze naar toe gaat)
Sterkte met alles, het is echt een vreselijke rot ziekte, ik hoop dat het mij bespaard blijft. (ze zeggen wel eens dat het erfelijk is)
groetjes giraf
zondag 30 augustus 2009 om 16:03
quote:Marahbloem schreef op 30 augustus 2009 @ 09:47:
hallo,
geen ervaring met een ouder die Alzheimer heeft, wel professioneel zijdelings mee te maken. Er is een goed boek over geschreven door journaliste Stella Braem (oid), haar vader kreeg Alzheimer en zij heeft het hele proces beschreven. Het heet: mijn vader heeft Alzheimer.
Ik weet niet waar je woont, maar op veel plekken tegenwoordig zijn dementieconsulenten werkzaam. Die hebben veel ervaring en begeleiden niet allen de patient, maar ook de naaste familie. Ook helpen zij bij het begrijpen van de wirwar van regels en (on)mogelijkheden. Zijn vaak verpleegkundigen die in een zorgcentrum of verpleegtehuis hebben gewerkt. Daar kun je naast het Alzheimercafe heel veel steun, hulp en begeleiding aan hebben. Niet alleen je vader, maar ook jij, je moeder en eventuele andere broers en zussen.Ik ga eens op zoek naar het boek denk ik. Ik kreeg van iemand anders ook al boeken van Huub Buijssen aangeraden. Ik denk dat het ziekenhuis wel een dementieconsulent in dienst heeft.
hallo,
geen ervaring met een ouder die Alzheimer heeft, wel professioneel zijdelings mee te maken. Er is een goed boek over geschreven door journaliste Stella Braem (oid), haar vader kreeg Alzheimer en zij heeft het hele proces beschreven. Het heet: mijn vader heeft Alzheimer.
Ik weet niet waar je woont, maar op veel plekken tegenwoordig zijn dementieconsulenten werkzaam. Die hebben veel ervaring en begeleiden niet allen de patient, maar ook de naaste familie. Ook helpen zij bij het begrijpen van de wirwar van regels en (on)mogelijkheden. Zijn vaak verpleegkundigen die in een zorgcentrum of verpleegtehuis hebben gewerkt. Daar kun je naast het Alzheimercafe heel veel steun, hulp en begeleiding aan hebben. Niet alleen je vader, maar ook jij, je moeder en eventuele andere broers en zussen.Ik ga eens op zoek naar het boek denk ik. Ik kreeg van iemand anders ook al boeken van Huub Buijssen aangeraden. Ik denk dat het ziekenhuis wel een dementieconsulent in dienst heeft.
woensdag 2 september 2009 om 09:09
woensdag 2 september 2009 om 11:56
Hoi Rodebes,
Ik heb ook nog nooit gepost, maar je verhaal raakt me. Mijn moeder is een aantal jaren geleden overleden aan de gevolgen van Alzheimer, ze was toen pas 48. De ziekte verliep erg snel, waarschijnlijk juist omdat ze zo jong was, en wij hebben dus weinig tijd gehad om over dingen na te denken en werden steeds opnieuw akelig verrast door het tempo van haar achteruitgang. Ik vind het dapper dat je nu op dit forum wat steun zoekt, en ik denk dat dat ook de beste tip is die ik je kan geven. Práát erover met je vader, je familie, met je vrienden. Het is een slopende manier om iemand kwijt te raken. Misschien zeg ik het erg bot, maar voor mij begon het rouwen om het verlies van mijn moeder al ver vóór haar dood. Je raakt steeds een stukje meer van je moeder kwijt, en dat doet waanzinnig pijn. Ik heb daar bij mezelf te weinig aandacht voor gehad, vond steeds dat ik sterk moest zijn om voor haar te zorgen, voor mijn vader en broer en zus. Dat heeft me later enorm opgebroken. Ik wens je toe dat je goed voor jezelf zorgt, naast de zorg om je moeder. Laat je steunen!
Wat betreft de vragen die je stelt; Mijn moeder heeft amper geweten dat ze ziek was. Wij hebben geprobeerd om haar daarvoor te beschermen, omdat zij al ver heen was toen de ziekte was vastgesteld en we vermoedden dat ze er helemaal van in paniek zou raken. Toen ze op gegeven moment toch (via iemand anders) hoorde welke diagnose was gesteld, gebeurde dat ook. Ze besefte zich wat er met haar zou gebeuren, en dat maakte dat ze dood wilde. Godzijdank heeft dit besef maar heel even geduurd, ze was het 'gelukkig' snel weer vergeten (...nou ja, dat is dan 1 voordeel bij al die ellende...). Mijn suggestie zou dan ook zijn om je moeder voor dit besef te beschermen. Het lijkt verstandig om na te gaan hoe je haar omgeving zo kunt inrichten dat die veilig is en voor haar overzichtelijk, zonder dat ze daar zelf voor hoeft te weten wat ze heeft. Hang bijvoorbeeld bord op waar je elke dag op schrijft welke dag het is en op welke tijd er iets te doen is. Schrijf die tijd dan ook zo op zoals het op de klok staat (dus niet schrijven 13.00 u als je een klok met wijzers en getallen van 1-12 hebt...). Zorg dat ze regelmatig gezelschap heeft, die haar kan helpen met dagelijkse dingetjes (boodschappen doen, koken). Mijn moeder werd soms heel onaardig tegen anderen, maar dat had waarschijnlijk veel te maken met frustratie over het zelf niet meer kunnen. Als je dat in je hoofd houdt, is het makkelijker om er rekening mee te houden.
Stel belangrijke vragen die je haar nog wilt stellen zo snel mogelijk. Ik weet dat het een hard idee is, maar dat kan straks niet meer. Probeer ook zo snel mogelijk thuiszorg, dagbehandeling en een evt. verpleeghuisopname te regelen, zodat je daar gebruik van kunt maken wanneer het nodig gaat zijn.
Och, ik merk dat ik vol zit met adviezen... Er zijn zoveel dingen die ik nu anders (of bewuster...) aan zou pakken dan toen, gewoon omdat het toen zo snel ging dat we er door overvallen werden. Ik sluit me zeker aan bij de andere reacties die je al in dit topic hebt gekregen.
Ik wens jou, en alle andere meiden die hier schrijven die een ouder hebben met deze rotziekte, heel veel sterkte.
Ik heb ook nog nooit gepost, maar je verhaal raakt me. Mijn moeder is een aantal jaren geleden overleden aan de gevolgen van Alzheimer, ze was toen pas 48. De ziekte verliep erg snel, waarschijnlijk juist omdat ze zo jong was, en wij hebben dus weinig tijd gehad om over dingen na te denken en werden steeds opnieuw akelig verrast door het tempo van haar achteruitgang. Ik vind het dapper dat je nu op dit forum wat steun zoekt, en ik denk dat dat ook de beste tip is die ik je kan geven. Práát erover met je vader, je familie, met je vrienden. Het is een slopende manier om iemand kwijt te raken. Misschien zeg ik het erg bot, maar voor mij begon het rouwen om het verlies van mijn moeder al ver vóór haar dood. Je raakt steeds een stukje meer van je moeder kwijt, en dat doet waanzinnig pijn. Ik heb daar bij mezelf te weinig aandacht voor gehad, vond steeds dat ik sterk moest zijn om voor haar te zorgen, voor mijn vader en broer en zus. Dat heeft me later enorm opgebroken. Ik wens je toe dat je goed voor jezelf zorgt, naast de zorg om je moeder. Laat je steunen!
Wat betreft de vragen die je stelt; Mijn moeder heeft amper geweten dat ze ziek was. Wij hebben geprobeerd om haar daarvoor te beschermen, omdat zij al ver heen was toen de ziekte was vastgesteld en we vermoedden dat ze er helemaal van in paniek zou raken. Toen ze op gegeven moment toch (via iemand anders) hoorde welke diagnose was gesteld, gebeurde dat ook. Ze besefte zich wat er met haar zou gebeuren, en dat maakte dat ze dood wilde. Godzijdank heeft dit besef maar heel even geduurd, ze was het 'gelukkig' snel weer vergeten (...nou ja, dat is dan 1 voordeel bij al die ellende...). Mijn suggestie zou dan ook zijn om je moeder voor dit besef te beschermen. Het lijkt verstandig om na te gaan hoe je haar omgeving zo kunt inrichten dat die veilig is en voor haar overzichtelijk, zonder dat ze daar zelf voor hoeft te weten wat ze heeft. Hang bijvoorbeeld bord op waar je elke dag op schrijft welke dag het is en op welke tijd er iets te doen is. Schrijf die tijd dan ook zo op zoals het op de klok staat (dus niet schrijven 13.00 u als je een klok met wijzers en getallen van 1-12 hebt...). Zorg dat ze regelmatig gezelschap heeft, die haar kan helpen met dagelijkse dingetjes (boodschappen doen, koken). Mijn moeder werd soms heel onaardig tegen anderen, maar dat had waarschijnlijk veel te maken met frustratie over het zelf niet meer kunnen. Als je dat in je hoofd houdt, is het makkelijker om er rekening mee te houden.
Stel belangrijke vragen die je haar nog wilt stellen zo snel mogelijk. Ik weet dat het een hard idee is, maar dat kan straks niet meer. Probeer ook zo snel mogelijk thuiszorg, dagbehandeling en een evt. verpleeghuisopname te regelen, zodat je daar gebruik van kunt maken wanneer het nodig gaat zijn.
Och, ik merk dat ik vol zit met adviezen... Er zijn zoveel dingen die ik nu anders (of bewuster...) aan zou pakken dan toen, gewoon omdat het toen zo snel ging dat we er door overvallen werden. Ik sluit me zeker aan bij de andere reacties die je al in dit topic hebt gekregen.
Ik wens jou, en alle andere meiden die hier schrijven die een ouder hebben met deze rotziekte, heel veel sterkte.
woensdag 2 september 2009 om 22:22
Hai Rodebes,
Bij mijn vader was in eerste instantie Pick gediagnostiseerd, nu blijkt het dan toch Alzheimer te zijn.
Bij mijn vader merkten we het zelf al een paar jaar en voor mij was het niet echt een shock maar een bevestiging. Ik sta op best goede voet met mijn vader maar meer omdat ik hem nog steed als 'vader' zie dan dat ik met mijn hart van hem hou. Klinkt misschien hard maar bij ons is er ook veel gebeurt. Praten helpt...
Bij mijn vader was in eerste instantie Pick gediagnostiseerd, nu blijkt het dan toch Alzheimer te zijn.
Bij mijn vader merkten we het zelf al een paar jaar en voor mij was het niet echt een shock maar een bevestiging. Ik sta op best goede voet met mijn vader maar meer omdat ik hem nog steed als 'vader' zie dan dat ik met mijn hart van hem hou. Klinkt misschien hard maar bij ons is er ook veel gebeurt. Praten helpt...
woensdag 2 september 2009 om 22:32
Ik weet niet waar je woont maar er zijn ook veel lotgenotencafes en inloophuizen. Acceptatie is er bij ons nog niet echt het is een heel dubbel gevoel. Bang ben ik wel voor de tijd die er gaat komen dat hij ons idd niet meer herkent. Voor me gevoel ben ik nu al een beetje afscheid aan het nemen van de vader die ik kende zeg maar..
donderdag 3 september 2009 om 06:12
Thanks allemaal voor jullie reacties, vooral omdat het een moeilijk onderwerp is om over te praten!
Mijn ouders komen over een paar dagen langs en dat vind ik moeilijk, gaan we het er wel of niet over hebben en zo ja op welke manier en hoe staat mijn moeder er inmiddels in.
We moeten maar zien hoe het loopt natuurlijk maar ik vind het erg spannend.
@Jemamem: Begrijpelijk hoor dat je het moeilijk vind. Wens jou ook veel sterkte met het verwerken van dit!
@Spinne: De diagnose is inderdaad heel lastig om mee om te gaan, en dus vertel je het wel of niet? Ik weet nu niet of mijn ouders al een uitslaggesprek gehad hebben en wat daarin gezegd is. Zal anders vanavond mijn vader eens bellen, dan ben ik een beetje voorbereid. En idd hoop ik zelf ook dat wanneer het wordt verteld en ze het er erg moeilijk mee heeft (kan bijna niet anders natuurlijk)ze het vlug vergeten is...
Mijn ouders komen over een paar dagen langs en dat vind ik moeilijk, gaan we het er wel of niet over hebben en zo ja op welke manier en hoe staat mijn moeder er inmiddels in.
We moeten maar zien hoe het loopt natuurlijk maar ik vind het erg spannend.
@Jemamem: Begrijpelijk hoor dat je het moeilijk vind. Wens jou ook veel sterkte met het verwerken van dit!
@Spinne: De diagnose is inderdaad heel lastig om mee om te gaan, en dus vertel je het wel of niet? Ik weet nu niet of mijn ouders al een uitslaggesprek gehad hebben en wat daarin gezegd is. Zal anders vanavond mijn vader eens bellen, dan ben ik een beetje voorbereid. En idd hoop ik zelf ook dat wanneer het wordt verteld en ze het er erg moeilijk mee heeft (kan bijna niet anders natuurlijk)ze het vlug vergeten is...
donderdag 3 september 2009 om 06:14
quote:roosies schreef op 02 september 2009 @ 22:22:
Hai Rodebes,
Bij mijn vader was in eerste instantie Pick gediagnostiseerd, nu blijkt het dan toch Alzheimer te zijn.
Bij mijn vader merkten we het zelf al een paar jaar en voor mij was het niet echt een shock maar een bevestiging. Ik sta op best goede voet met mijn vader maar meer omdat ik hem nog steed als 'vader' zie dan dat ik met mijn hart van hem hou. Klinkt misschien hard maar bij ons is er ook veel gebeurt. Praten helpt...Ik vind het niet hard klinken, wel begrijpelijk. Ik hoorde van een vriendin dat zij een vriendin had met een hele moeizame relatie met haar moeder. Zij werd toen ze aan het dementeren was heel zachtaardig en die vriendin was blij dat ze haar ook dement had meegemaakt. Misschien vreemd maar daar kan ik me dan ook wel weer wat bij voorstellen.
Hai Rodebes,
Bij mijn vader was in eerste instantie Pick gediagnostiseerd, nu blijkt het dan toch Alzheimer te zijn.
Bij mijn vader merkten we het zelf al een paar jaar en voor mij was het niet echt een shock maar een bevestiging. Ik sta op best goede voet met mijn vader maar meer omdat ik hem nog steed als 'vader' zie dan dat ik met mijn hart van hem hou. Klinkt misschien hard maar bij ons is er ook veel gebeurt. Praten helpt...Ik vind het niet hard klinken, wel begrijpelijk. Ik hoorde van een vriendin dat zij een vriendin had met een hele moeizame relatie met haar moeder. Zij werd toen ze aan het dementeren was heel zachtaardig en die vriendin was blij dat ze haar ook dement had meegemaakt. Misschien vreemd maar daar kan ik me dan ook wel weer wat bij voorstellen.
donderdag 3 september 2009 om 08:57
Bij mijn vader is het omgekeerde een beetje het geval. Van een leuke, diplomatieke heeel sociale en gulle man ( gul niet alleen in de zin van het materiele), naar een egoistische man die totaal geen empathie meer heeft en waarbij alles om hem moet draaien. Juist doordat we al een paar jaar doorhebben dat er iets niet klopt is het allemaal zo dubbel. Soms weet je niet of het door zijn ziekte komt of dat hij eigenlijk zo is. En wat betreft het praten over zijn ziekte, mijn vader praat over niks anders, hij heeft ook nog een andere ziekte en kwaaltjes en als hij verkouden is denkt hij al dat ie dood gaat. Een hypochonder zeg maar... best heel erg vermoeiend soms vooral ook omdat wanneer hij een keer alleen naar de huisarts gaat of een controle afspraak dingen verzint.
