Gezondheid
alle pijlers
Ik heb de ziekte van lyme, zijn er lotgenoten hier?
woensdag 25 november 2009 om 16:36
Ik heb de ziekte van Lyme. Op mijn been is een zeer duidelijke plek te zien met een grote kring daar omheen. Ik zit nu aan de antibiotica.
Ik vroeg me af of er meer mensen op het forum zijn die Lyme hebben of er meer van weten. Ik vind het namelijk nogal een vage bedoening. En ik zoek een manier om er goed mee om te gaan. Heeft iemand tips om zo goed mogelijk weer gezond te worden?
Behalve die plek ben ik verschrikkelijk moe. Gek genoeg niet altijd, gisterochtend ging het prima. 's Middags en 's Avonds weer niet.
Ik vroeg me af of er meer mensen op het forum zijn die Lyme hebben of er meer van weten. Ik vind het namelijk nogal een vage bedoening. En ik zoek een manier om er goed mee om te gaan. Heeft iemand tips om zo goed mogelijk weer gezond te worden?
Behalve die plek ben ik verschrikkelijk moe. Gek genoeg niet altijd, gisterochtend ging het prima. 's Middags en 's Avonds weer niet.
woensdag 25 november 2009 om 16:50
Ik heb ook Lyme gehad, maar behalve die plek eigenlijk geen klachten. Wel een huisarts die vertelde dat ik maar terug moest komen als ik dubbel zag en koorts had.
Ik denk dat je gewoon goed naar je lichaam moet luisteren. Lekker veel slapen/uitrusten als je moe bent (kan natuurlijk ook van die antibiotica komen) en in de toekomst bij aanhoudende vage klachten altijd Lyme vermelden bij je HA. Er is ook een lymevereniging die je vast meer kunnen vertellen, maar die had je vast al gegoogeld.
Beterschap!
Ik denk dat je gewoon goed naar je lichaam moet luisteren. Lekker veel slapen/uitrusten als je moe bent (kan natuurlijk ook van die antibiotica komen) en in de toekomst bij aanhoudende vage klachten altijd Lyme vermelden bij je HA. Er is ook een lymevereniging die je vast meer kunnen vertellen, maar die had je vast al gegoogeld.
Beterschap!
woensdag 25 november 2009 om 22:48
donderdag 26 november 2009 om 20:02
Ik heb de ziekte van Lyme gehad en het was echt een hel!
Ben 1,5 jaar echt heel erg ziek geweest. Ik had een teek, netjes (binnen 12 uur!) eruit gehaald, toch een kring gekregen, en toen antibiotica gekregen. Achteraf bleek dit een te lage dosering, en veel en veel te kort. Toen begon de ellende pas goed: dubbel zien, trillende handen (echt parkinson achtig), evenwichtsstoornis, soort van inspanningsastma, puinhoop met mijn darmen, melkproductie uit borsten, ik kwam ineens 15 kilo aan, en het ergste: ik zat van onder tot boven onder de eczeem. Mensen schrokken echt hoe ik er uit zag, ik was helemaal niet meer herkenbaar omdat mijn hoofd helemaal opgezwollen was. En iedere keer bij de huisarts kreeg ik weer wat nieuws wat allemaal niet hielp. Toen ik een paar keer vroeg of het geen Lyme kon zijn, was het: Nee. Daar ben je voor behandeld dus dat is over. Punt, einde discussie.
Dus ik ging voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Zat ik daar bij de dermatoloog met mijn opgezwollen kop, kon amper nog normaal uit mijn ogen kijken. 'Nee hoor mevrouw, er is niets met u aan de hand!'(volgens de allergietest). Juist ja...
Volgende dermatoloog: O, ik weet het zeker, dat is voedselallergie! Zoek maar uit wat het is en kom maar terug als het over is.
Ondertussen in wanhoop naar een homeopaat geweest, vermoedens van Lyme uitgesproken, en iets gekregen. En ineens ging het zoveel beter! Niet over, maar veel en veel beter!
Dus ik weer naar de huisarts. En weer was het: Nee. Ben je voor behandeld dus dat is over.
Toen had ik nog een afspraak staan met een specialist. En daar was het ook: Nee hoor, van Lyme kan je helemaal geen eczeem krijgen!
TOen ben ik van huisarts gewisseld, verhaal gedaan, en eindelijk gehoor gekregen. Test gedaan, maar die was negatief. En ja, dat kan dus want die test is heel slecht in nederland.
Omdat alles er op wees dat het toch lyme was (huisarts had nog een andere lyme patient in de praktijk) ben ik fors aan de antibiotica gezet. Op dat moment kon ik namelijk geen trap meer oplopen of verder dan 500 meter lopen.
Naarmate de antibioticakuur vorderde merkte ik al verbetering, al maakte de antibiotica me ook wel erg moe.
Na afloop 2 maanden gewacht, en toen mijn bloed in Keulen laten testen. Een maand later kwam de uitslag. Wel sporen van Lyme, maar geen Lyme meer.
Inmiddels ben ik 2 jaar verder, en nog steeds niet helemaal de oude. Er is het een en ander beschadigd, wat niet meer te herstellen is. Maar... Ik voel me prima!
Dus, kijk even op internet na hoeveel antibiotica je moet hebben, volgens de ILADS richtlijnen. Op www.lymenet.nl is een heleboel info te vinden. Ik heb daar veel aan gehad.
Ben 1,5 jaar echt heel erg ziek geweest. Ik had een teek, netjes (binnen 12 uur!) eruit gehaald, toch een kring gekregen, en toen antibiotica gekregen. Achteraf bleek dit een te lage dosering, en veel en veel te kort. Toen begon de ellende pas goed: dubbel zien, trillende handen (echt parkinson achtig), evenwichtsstoornis, soort van inspanningsastma, puinhoop met mijn darmen, melkproductie uit borsten, ik kwam ineens 15 kilo aan, en het ergste: ik zat van onder tot boven onder de eczeem. Mensen schrokken echt hoe ik er uit zag, ik was helemaal niet meer herkenbaar omdat mijn hoofd helemaal opgezwollen was. En iedere keer bij de huisarts kreeg ik weer wat nieuws wat allemaal niet hielp. Toen ik een paar keer vroeg of het geen Lyme kon zijn, was het: Nee. Daar ben je voor behandeld dus dat is over. Punt, einde discussie.
Dus ik ging voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Zat ik daar bij de dermatoloog met mijn opgezwollen kop, kon amper nog normaal uit mijn ogen kijken. 'Nee hoor mevrouw, er is niets met u aan de hand!'(volgens de allergietest). Juist ja...
Volgende dermatoloog: O, ik weet het zeker, dat is voedselallergie! Zoek maar uit wat het is en kom maar terug als het over is.
Ondertussen in wanhoop naar een homeopaat geweest, vermoedens van Lyme uitgesproken, en iets gekregen. En ineens ging het zoveel beter! Niet over, maar veel en veel beter!
Dus ik weer naar de huisarts. En weer was het: Nee. Ben je voor behandeld dus dat is over.
Toen had ik nog een afspraak staan met een specialist. En daar was het ook: Nee hoor, van Lyme kan je helemaal geen eczeem krijgen!
TOen ben ik van huisarts gewisseld, verhaal gedaan, en eindelijk gehoor gekregen. Test gedaan, maar die was negatief. En ja, dat kan dus want die test is heel slecht in nederland.
Omdat alles er op wees dat het toch lyme was (huisarts had nog een andere lyme patient in de praktijk) ben ik fors aan de antibiotica gezet. Op dat moment kon ik namelijk geen trap meer oplopen of verder dan 500 meter lopen.
Naarmate de antibioticakuur vorderde merkte ik al verbetering, al maakte de antibiotica me ook wel erg moe.
Na afloop 2 maanden gewacht, en toen mijn bloed in Keulen laten testen. Een maand later kwam de uitslag. Wel sporen van Lyme, maar geen Lyme meer.
Inmiddels ben ik 2 jaar verder, en nog steeds niet helemaal de oude. Er is het een en ander beschadigd, wat niet meer te herstellen is. Maar... Ik voel me prima!
Dus, kijk even op internet na hoeveel antibiotica je moet hebben, volgens de ILADS richtlijnen. Op www.lymenet.nl is een heleboel info te vinden. Ik heb daar veel aan gehad.
vrijdag 27 november 2009 om 17:34
hey Karan,
Wat een rot verhaal zeg! Wat is dat vervelend om niet serieus genomen te worden. Heb idd de richtlijnen doorgenomen, die stonden ook op de site van de Lyme vereniging. Ik begreep dat er twee richtlijnen waar. Een van een korte kuur en een van een lange. Ik zit nu op een kuur van twee weken. Ik kijk gewoon wat dat oplevert en ben inmiddels goed ingelezen op de symptomen.
Moe ben ik wel. Bleh....
Gelukkig heb ik een dermatoloog die mij wel serieus neemt. En volgens mij is er nu ook al veel meer bekend over de ziekte dan een paar jaar geleden.
Ben blij dat ikzelf altijd alert ben geweest en met die plek op tijd naar de huisarts ben gegaan en dat de artsen mij serieus hebben genomen.
Maar wat moet het voor jou verschrikkelijk zijn geweest om niet serieus te worden genomen. Voel je je wel weer fit?
En wat is er beschadigd?
Wat een rot verhaal zeg! Wat is dat vervelend om niet serieus genomen te worden. Heb idd de richtlijnen doorgenomen, die stonden ook op de site van de Lyme vereniging. Ik begreep dat er twee richtlijnen waar. Een van een korte kuur en een van een lange. Ik zit nu op een kuur van twee weken. Ik kijk gewoon wat dat oplevert en ben inmiddels goed ingelezen op de symptomen.
Moe ben ik wel. Bleh....
Gelukkig heb ik een dermatoloog die mij wel serieus neemt. En volgens mij is er nu ook al veel meer bekend over de ziekte dan een paar jaar geleden.
Ben blij dat ikzelf altijd alert ben geweest en met die plek op tijd naar de huisarts ben gegaan en dat de artsen mij serieus hebben genomen.
Maar wat moet het voor jou verschrikkelijk zijn geweest om niet serieus te worden genomen. Voel je je wel weer fit?
En wat is er beschadigd?
woensdag 10 februari 2010 om 19:08
Hallo, ik heb zelf geen lyme maar het is kort voor kerst eindelijk bij mijn zoontje vastgesteld. Hij is 6 jr en was al zeker meer dan 2 jr. snel moe, ondergewicht, snel koorts en ziek.Verder kon hij niet lang meer op zijn benen staan, klaagde veel over pijn in zijn benen (dit werd door de huisarts gezien als groeipijn) en hij kon ook geen harde geluiden en zonlicht meer verdragen. Ben vaak bij huisarts geweest en die zei lettelijk: dat is niets, kinderen zijn nou eenmaal snel vatbaar.Kortom niet zo hysterisch mama! Ik heb nu een andere huisarts en die heeft gelukkig wel naar ons geluisterd. Direkt uitgebreid bloedonderzoek en omdat daar al iets in te zien was een ruggeprik. Dit was nodig om vast te stellen welke sporen er waren. Bleek dat hij oude en nieuwe sporen had, we moesten direkt de volgende dag in het ziekenhuis zijn voor het aanbrengen van een infuus. Zoontje heeft 14 dagen een infuus ingehad en een hele hoge dosis antibioticum gekregen. Zelfs de wijkverpleging vond het wel een hoge dosis. Nu naar een aantal weken kan ik echt zeggen dat hij ervan is opgeknapt. Hij eet weer beter, slaapt goed en is nog niet weer ziek geweest op verkoudheid na.
Ik heb gehoord dat tabletten met een lage dosis niet altijd afdoende zijn. Onze kinderarts heeft een heel boekwerk doorgeploegd en kan helaas voor kinderen nog niet zeggen wat de lange-termijn gevolgen zullen zijn. O ja en wij hebben nooit een rode plek of kring gezien bij hem. En omdat wij in het buitenland hebben gewoond, waar de gevaren van teken veel meer bekend zijn, hebben we altijd anti-teken spray op lichaam gesprayd. Het kan zijn dat als een teek verzadigd is dat hij dan aanzuigt en weer loslaat zonder een kring oid achter te laten.
Wens je heel veel sterkte en luister goed naar je lichaam. Bij twijfel contact zoeken met je huisarts. Er schijnt ook een dokter in Nijmegen lyme-deskundige te zijn.
Ik heb gehoord dat tabletten met een lage dosis niet altijd afdoende zijn. Onze kinderarts heeft een heel boekwerk doorgeploegd en kan helaas voor kinderen nog niet zeggen wat de lange-termijn gevolgen zullen zijn. O ja en wij hebben nooit een rode plek of kring gezien bij hem. En omdat wij in het buitenland hebben gewoond, waar de gevaren van teken veel meer bekend zijn, hebben we altijd anti-teken spray op lichaam gesprayd. Het kan zijn dat als een teek verzadigd is dat hij dan aanzuigt en weer loslaat zonder een kring oid achter te laten.
Wens je heel veel sterkte en luister goed naar je lichaam. Bij twijfel contact zoeken met je huisarts. Er schijnt ook een dokter in Nijmegen lyme-deskundige te zijn.
