Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
vrijdag 29 oktober 2021 10:03
vrijdag 29 oktober 2021 10:38
Ja, daar heb ik gekeken, maar daar word ik eigenlijk heel ongelukkig, gestrest en angstig van. Het merendeel van de mensen die daar zit zijn al sinds geboorte blind, of hebben 30-40 operaties achter de rug en geen tot bijna zeer slecht zicht, of zelfs prothetische ogen. Als ik daar vraag naar hoe zij deze operatie hebben ervaren krijg je antwoorden dat je het vooral niet moet doen, want bij hun ging 't fout na fout na fout. (lees: operatie, netvlies los, operatie, netvlies weer los, en dat meerdere keren tot uiteindelijk geen tot weinig zicht)
Ja, dat helpt dus gewoon echt niet... En mijn ogen zijn er niet zo "erg" aan toe als die van hen.
Ik probeer me maar voor te houden dat de mensen bij wie het wel goed ging, er niet schrijven. Ik kwam er ook nooit toen mijn ene oog nog goed was, want ik wilde er eigenlijk helemaal niet mee bezig zijn. Het ging immers toch - naar omstandigheden - best goed.
Ja, dat helpt dus gewoon echt niet... En mijn ogen zijn er niet zo "erg" aan toe als die van hen.
Ik probeer me maar voor te houden dat de mensen bij wie het wel goed ging, er niet schrijven. Ik kwam er ook nooit toen mijn ene oog nog goed was, want ik wilde er eigenlijk helemaal niet mee bezig zijn. Het ging immers toch - naar omstandigheden - best goed.
vrijdag 29 oktober 2021 10:41
Kan je vanuit het ziekenhuis medisch maatschappelijk werk krijgen?
Ik had na een ongeluk letsel en verwachting was dat ik een ernstige beperking zou houden die mij werk flink zou beïnvloeden (als ik het al zou kunnen doen, zou ik het aangepast moeten doen). Ook zaken als autorijden zou een aanpassing nodig hebben. Ik ben erg goed bijgestaan door medisch maatschappelijk werk, waar ik mijn angsten, zorgen en verdriet vrijuit kon delen. Omdat zij bij het ziekenhuis horen, waren zij ook goed toegerust op de mentale gevolgen van fysiek letsel. Ik heb er zelf veel aan gehad.
Ik had na een ongeluk letsel en verwachting was dat ik een ernstige beperking zou houden die mij werk flink zou beïnvloeden (als ik het al zou kunnen doen, zou ik het aangepast moeten doen). Ook zaken als autorijden zou een aanpassing nodig hebben. Ik ben erg goed bijgestaan door medisch maatschappelijk werk, waar ik mijn angsten, zorgen en verdriet vrijuit kon delen. Omdat zij bij het ziekenhuis horen, waren zij ook goed toegerust op de mentale gevolgen van fysiek letsel. Ik heb er zelf veel aan gehad.
vrijdag 29 oktober 2021 10:52
Wat is medisch maatschappelijk werk? Een soort revalidatie? Ik weet niet of het ziekenhuis dit heeft (mij is nooit hulp aangeboden) maar kan er naar vragen.Pergamon schreef: ↑29-10-2021 10:41Kan je vanuit het ziekenhuis medisch maatschappelijk werk krijgen?
Ik had na een ongeluk letsel en verwachting was dat ik een ernstige beperking zou houden die mij werk flink zou beïnvloeden (als ik het al zou kunnen doen, zou ik het aangepast moeten doen). Ook zaken als autorijden zou een aanpassing nodig hebben. Ik ben erg goed bijgestaan door medisch maatschappelijk werk, waar ik mijn angsten, zorgen en verdriet vrijuit kon delen. Omdat zij bij het ziekenhuis horen, waren zij ook goed toegerust op de mentale gevolgen van fysiek letsel. Ik heb er zelf veel aan gehad.
vrijdag 29 oktober 2021 10:52
Wat is medisch maatschappelijk werk? Een soort revalidatie? Ik weet niet of het ziekenhuis dit heeft (mij is nooit hulp aangeboden) maar kan er naar vragen.Pergamon schreef: ↑29-10-2021 10:41Kan je vanuit het ziekenhuis medisch maatschappelijk werk krijgen?
Ik had na een ongeluk letsel en verwachting was dat ik een ernstige beperking zou houden die mij werk flink zou beïnvloeden (als ik het al zou kunnen doen, zou ik het aangepast moeten doen). Ook zaken als autorijden zou een aanpassing nodig hebben. Ik ben erg goed bijgestaan door medisch maatschappelijk werk, waar ik mijn angsten, zorgen en verdriet vrijuit kon delen. Omdat zij bij het ziekenhuis horen, waren zij ook goed toegerust op de mentale gevolgen van fysiek letsel. Ik heb er zelf veel aan gehad.
vrijdag 29 oktober 2021 10:55
Papiervampier schreef: ↑29-10-2021 10:52Wat is medisch maatschappelijk werk? Een soort revalidatie? Ik weet niet of het ziekenhuis dit heeft (mij is nooit hulp aangeboden) maar kan er naar vragen.
Nee, het is zeker geen revalidatie. Ze bemoeien zich niet met de behandeling. Het is psychische en/of praktische ondersteuning (afhankelijk van de vraag vanuit de patiënt) voor mensen in het ziekenhuis die met zware behandelingen of uitslagen te maken krijgen. Denk bijvoorbeeld aan fertiliteitsproblemen, kanker-behandelingen, neonatologie, geriatrie. Maar het kan ook als je, zoals jij, met een slecht vooruitzicht te maken hebt en daar mee om moet leren gaan. Zij hebben de kennis om je te helpen voorbereiden naar de operatie toe, gesprekken over je angsten, maar kunnen ook praktische vragen (helpen) beantwoorden.
vrijdag 29 oktober 2021 10:58
Elk ziekenhuis heeft overigens zo'n medewerker(s) in dienst en je kan vaak ook zelf contact opnemen met de afdeling. Het hangt een beetje van de afdeling af hoe makkelijk ze doorverwijzen. Bij afdelingen waar patiënten relatief vaker ondersteuning krijgen is dit meer gangbaar dan bijvoorbeeld bij afdelingen waar dit minder is.
Bij mijn ziekenhuis staan alle specialisaties en bijbehorende medewerkers op de website. Indien dit bij jou ook zo is kan je de afdeling opzoeken (medisch maatschappelijk werk) en zo contact leggen. Bij ons staat er een algemeen nummer en dan kan je je aanmelden of wat oriënterende vragen stellen.
Bij mijn ziekenhuis staan alle specialisaties en bijbehorende medewerkers op de website. Indien dit bij jou ook zo is kan je de afdeling opzoeken (medisch maatschappelijk werk) en zo contact leggen. Bij ons staat er een algemeen nummer en dan kan je je aanmelden of wat oriënterende vragen stellen.
vrijdag 29 oktober 2021 11:01
Hier is een duidelijke uitleg wat het is, van Rijnstate Ziekenhuis:
https://www.rijnstate.nl/specialismen/m ... lijk-werk/
https://www.rijnstate.nl/specialismen/m ... lijk-werk/
vrijdag 29 oktober 2021 20:26
Dank je wel, ik ga het aan mijn arts vragen.
Ik heb op de site gekeken van mijn ziekenhuis, maar kon daar niet een dergelijke afdeling/specialisatie vinden.
Ik denk dat het waarschijnlijk ook wel wat fijner zou zijn om een medisch maatschappelijk werker dichter bij huis te hebben. Mij ziekenhuis is namelijk aan de andere kant van het land. Weet jij of dat kan?
Ik heb op de site gekeken van mijn ziekenhuis, maar kon daar niet een dergelijke afdeling/specialisatie vinden.
Ik denk dat het waarschijnlijk ook wel wat fijner zou zijn om een medisch maatschappelijk werker dichter bij huis te hebben. Mij ziekenhuis is namelijk aan de andere kant van het land. Weet jij of dat kan?
vrijdag 29 oktober 2021 20:34
Dat is heel verdrietig. Ik zou je willen aanraden om te kijken op de site van Koninklijke Visio. Dit is een landelijke organisatie voor blinden en slechtzienden. Ze bieden onder andere revalidatie en uit ervaring weet ik dat er voor blinden en slechtzienden veel meer mogelijk is dan je initieel misschien zou denken. Daar hebben ze ook maatschappelijk werkers met veel kennis van zaken.
https://www.visio.org/home/
Veel sterkte!
https://www.visio.org/home/
Veel sterkte!
vrijdag 29 oktober 2021 21:55
Papiervampier schreef: ↑29-10-2021 20:26Dank je wel, ik ga het aan mijn arts vragen.
Ik heb op de site gekeken van mijn ziekenhuis, maar kon daar niet een dergelijke afdeling/specialisatie vinden.
Ik denk dat het waarschijnlijk ook wel wat fijner zou zijn om een medisch maatschappelijk werker dichter bij huis te hebben. Mij ziekenhuis is namelijk aan de andere kant van het land. Weet jij of dat kan?
Ze zijn meestal aan een ziekenhuis gebonden, ik weet niet of ze ook 'los' bestaan. Het navragen waard, lijkt me?
zaterdag 30 oktober 2021 07:44
Hoi, wat een rotsituatie.
Ik heb geen advies maar wel troost. Ik bouw websites met specialisme toegankelijkheid, waarbij ik de zaak zo opzet dat het door zoveel mogelijk mensen gebruikt kan worden. Dus ook als je slechtziend of blind bent. (Er zijn ook cursussen die je kunt volgen om met schermlezers om te gaan.). Met een computer ksn lezen en schrijven dus nog wel.
Ik heb meerdere mensen ontmoet die blind zijn en ze gaan eigenlijk allemaal gewoon op vakantie. Reizen kan dus. Ik heb zelfs iemand ontmoet die dol is op wintersport en ski’t (met begeleider die de richting aangeeft).
Ook zijn er hulpmiddelen als audiodescriptie op streaming tv die beschrijven wat er gebeurt. En apps die daarmee helpen in de bioscoop, zag ik laatst.
Tot slot ken ik ook iemand die blind is en super mooi tekent en die ook als designer werkt. Iets zoals deze persoon, blind per definitie en grafisch ontwerper: https://www.huffpost.com/entry/legally- ... 7a3d6fe7fa
Ik hoop dat dit je wat troost kan bieden, ik begrijp natuurlijk hoe ontzettend moeilijk dit allemaal moet zijn voor je. Ik hoop ook dat het allemaal goed gaat met de operatie en dat je inderdaad alleen reacties ziet van mensen waar het niet goed mee ging. Als er geen hoop was, zouden ze de operatie vast niet doen toch? Knuffel en ik ga aan je denken de komende tijd.
Ik heb geen advies maar wel troost. Ik bouw websites met specialisme toegankelijkheid, waarbij ik de zaak zo opzet dat het door zoveel mogelijk mensen gebruikt kan worden. Dus ook als je slechtziend of blind bent. (Er zijn ook cursussen die je kunt volgen om met schermlezers om te gaan.). Met een computer ksn lezen en schrijven dus nog wel.
Ik heb meerdere mensen ontmoet die blind zijn en ze gaan eigenlijk allemaal gewoon op vakantie. Reizen kan dus. Ik heb zelfs iemand ontmoet die dol is op wintersport en ski’t (met begeleider die de richting aangeeft).
Ook zijn er hulpmiddelen als audiodescriptie op streaming tv die beschrijven wat er gebeurt. En apps die daarmee helpen in de bioscoop, zag ik laatst.
Tot slot ken ik ook iemand die blind is en super mooi tekent en die ook als designer werkt. Iets zoals deze persoon, blind per definitie en grafisch ontwerper: https://www.huffpost.com/entry/legally- ... 7a3d6fe7fa
Ik hoop dat dit je wat troost kan bieden, ik begrijp natuurlijk hoe ontzettend moeilijk dit allemaal moet zijn voor je. Ik hoop ook dat het allemaal goed gaat met de operatie en dat je inderdaad alleen reacties ziet van mensen waar het niet goed mee ging. Als er geen hoop was, zouden ze de operatie vast niet doen toch? Knuffel en ik ga aan je denken de komende tijd.
maandag 1 november 2021 18:00
Dank je wel, ik heb zijn verhaal gelezen. Bijzonder dat hij dat allemaal nog kan. Lijkt me ook wel heel pittig. Hij is ermee geboren las ik, ik denk dat dat "makkelijker" is als dat je op latere leeftijd iets mankeert, want je weet hoe het ooit anders was.
Ik heb inmiddels mijn dossier opgevraagd en ik weet nu wel zeker dat die operatie de juiste stap gaat zijn. Het is alleen enorm zwaar, met veel risico's, en ik word er nog steeds letterlijk ziek van als ik eraan denk. Maar ja, als ik niets doe word het ook niets. Het valt me echt heel zwaar.
Ik heb inmiddels mijn dossier opgevraagd en ik weet nu wel zeker dat die operatie de juiste stap gaat zijn. Het is alleen enorm zwaar, met veel risico's, en ik word er nog steeds letterlijk ziek van als ik eraan denk. Maar ja, als ik niets doe word het ook niets. Het valt me echt heel zwaar.
maandag 1 november 2021 19:41
Van mijn moeder, mijn vader is helaas dementerend (alzheimer) en krijg het allemaal niet meer mee, of gaat tegen anderen beweren dat hij mijn oogproblemen heeft, wat niet zo is.
Ik spreek soms met vrienden en familie, al zou ik wel liever wat stabielere contacten hebben, die ik vaker zie/spreek. Ik heb weinig afleiding, dat helpt niet.
Ik ben (door andere omstandigheden) ook zwaar depressief, en in mijn hoofd zie ik alleen maar alle problemen i.p.v. dat de operatie uiteindelijk ook goed kan aflopen. Ik heb wel psychologische hulp, maar doordat er steeds (fysieke) problemen bij komen voelt het alsof ik maar in cirkeltjes ren zonder dat er een weg uit is.
maandag 1 november 2021 20:03
Ja, dat denk ik wel dat ik dat fijn vind.
Ja, ik heb bizar veel meegemaakt de afgelopen jaren, ik denk zeker meer dan wat de gemiddelde mens heeft meegemaakt, zelfs op zijn 80e.
Ik zou er bijna een boek over kunnen schrijven, zo'n bizarre samenloop van omstandigheden is het.
Ik heb alleen al in een paar jaar tijd 7operaties gehad, waarvan 5 de afgelopen 2 jaar.
Mijn leven staat hierdoor ook al geruime tijd stil - dingen die mensen van mijn leeftijd doen (een huis/relatie/gezinnetje, een normale betaalde baan) daar loop ik allemaal in achter.
Ik maak wel toekomstplannen, maar steeds komt er weer iets tussendoor waardoor ik het weer tijdelijk uit moet stellen.
Het is heel vermoeiend. Ik heb gelukkig wel al mijn opleidingen kunnen voltooien. Ik zou alleen zo graag eens een keer dóór willen met leven i.p.v. steeds maar te overleven.
Edit: Ik heb mijn arts nog niet gesproken, ik heb hem nog niet kunnen vragen voor het medisch maatschappelijk werk. De eerste keer dat ik hem weer zie is op de operatietafel, niet de meest handige plek. Ik zal het hem bij de controle vragen. Ik heb van de week ook een gesprek met mijn huisarts voor een verwijzing naar visio of bartimeus. Misschien dat zij daar ook iets over weet.
maandag 1 november 2021 20:14
Als je het fijn vindt, maak hier dan vooral een plek van waar jij je prettig voelt om je verhaal te doen. Er zijn altijd mensen om te luisteren en met je mee te typen.
De huisarts kan je mogelijk ook verwijzen, maar schroom ook niet om je arts te vragen om een telefonisch consult. Je kan dan nog wat aanvullende vragen, zoals deze, stellen.
De huisarts kan je mogelijk ook verwijzen, maar schroom ook niet om je arts te vragen om een telefonisch consult. Je kan dan nog wat aanvullende vragen, zoals deze, stellen.
maandag 1 november 2021 20:16
100% eens en je kan ook via je bedrijfsarts verwezen worden, mocht je nog een werkgever hebben. Ik wil je veel sterkte en wijsheid wensen. Die operatie is risicovol, maa vergeet niet dat je zonder ook sowieso je zicht verliest.Yoginica schreef: ↑29-10-2021 20:34Dat is heel verdrietig. Ik zou je willen aanraden om te kijken op de site van Koninklijke Visio. Dit is een landelijke organisatie voor blinden en slechtzienden. Ze bieden onder andere revalidatie en uit ervaring weet ik dat er voor blinden en slechtzienden veel meer mogelijk is dan je initieel misschien zou denken. Daar hebben ze ook maatschappelijk werkers met veel kennis van zaken.
https://www.visio.org/home/
Veel sterkte!
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
maandag 1 november 2021 20:23
Oh dat is fijn, die optie heb ik ook nog dan.viva-amber schreef: ↑01-11-2021 20:16100% eens en je kan ook via je bedrijfsarts verwezen worden, mocht je nog een werkgever hebben. Ik wil je veel sterkte en wijsheid wensen. Die operatie is risicovol, maa vergeet niet dat je zonder ook sowieso je zicht verliest.
donderdag 4 november 2021 20:33
Ben bij de HA geweest en die wil me wel doorverwijzen naar een centrum voor mensen met slecht zicht, maar ze wil eert dat ik met mijn arts bespreek wat voor ideeën hij heeft erover. Dus nog even wachten.
Verder word ik a) gillend gek van m'n brein en m'n angsten en b) gillend gek van die lotgenotenpagina op facebook. Stel ik een simpele en concrete vraag als "ik moet dadelijk op mijn buik liggen, heeft iemand tips om de tijd door te komen?" krijg je nog reacties als "dit is het begin van het einde! Na deze operatie wordt het alleen maar slechter!!!" daar zit ik toch niet op te wachten... Jezus. Als ik zelf wetenschappelijke medische publicaties opzoek van mijn aandoening + de operaties (vitrectomie en cataract) die ik nog moet ondergaan dan zie ik ook wel dat de risico's op complicaties vrij groot zijn (40% en 3%). Maar er zijn ook statistieken tussen van mensen die geen complicaties kregen en uiteindelijk beter gingen zien. Sowieso is mijn zicht nu beter dan de gemiddelde persoon met mijn aandoening.
Dan kan het toch niet alleen maar ellende zijn??
Verder word ik a) gillend gek van m'n brein en m'n angsten en b) gillend gek van die lotgenotenpagina op facebook. Stel ik een simpele en concrete vraag als "ik moet dadelijk op mijn buik liggen, heeft iemand tips om de tijd door te komen?" krijg je nog reacties als "dit is het begin van het einde! Na deze operatie wordt het alleen maar slechter!!!" daar zit ik toch niet op te wachten... Jezus. Als ik zelf wetenschappelijke medische publicaties opzoek van mijn aandoening + de operaties (vitrectomie en cataract) die ik nog moet ondergaan dan zie ik ook wel dat de risico's op complicaties vrij groot zijn (40% en 3%). Maar er zijn ook statistieken tussen van mensen die geen complicaties kregen en uiteindelijk beter gingen zien. Sowieso is mijn zicht nu beter dan de gemiddelde persoon met mijn aandoening.
Dan kan het toch niet alleen maar ellende zijn??
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
