Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Hey Swissie



Fijn om te horen dat je alweer zo snel naar huis mocht en dat het nu goed blijft gaan qua diarree en overgeven. En het lijkt me een hele opsteker voor je dat je nu zeker bent dat je het medicijn krijgt ipv placebo! Helemaal als je positieve ervaringen leest, en dat er zelfs kans is op genezing! Ik moet zeggen dat ik er niet van gehoord heb, maarja dat is natuurlijk omdat het nog in de trialfase is en hier in NL zijn ze misschien nog niet eens bezig ermee.



Maar ik wou ff zeggen dat je het hartstikke goed doet joh! Knap dat je zo positief blijft. Het lijkt me ook echt een goede zet om de komende week lekker NIKS verplichts voor jezelf te plannen. En laat je maar lekker verzorgen door je familie (is het trouwens niet beter om ze omstebeurt te laten komen ipv ouders & schoonouders allemaal tegelijk? Lijkt me ook wel weer zwaar).



Nou Swissie, ik hoop dat het vandaag rustig blijft in je buik. Sterkte hoor, en er wordt aan je gedacht, ook vanuit hier!
anoniem_51750 wijzigde dit bericht op 29-11-2009 10:36
Reden: foutje
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Hoi Solicia,

Volgens mij loopt de trial inderdaad niet in NL.

Het medicijn (volledige naam ipilimumab), is wel bij de laatste ECCO conferentie zeer positief besproken (http://www.ecancermedical ... ?play=262&cid=0&scid=0&q=)

Er wordt verwacht dat het begin 2010 wordt goedgekeurd.



Ouders of schoonouders komen idd waarschijnlijk deze kant op. Ze staan allemaal te springen!



Vandaag doe ik zeker nog rustig aan, eet nu wat droge krackers.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie,



Een rustig weekje thuis is misschien ook niet zo'n gek idee. Volgens mij heeft de CCMO de trial ook in Nederland goedgekeurd, dus ik vermoed dat hij hier ook loopt. Het is, denk ik, wel lastig zijn om voldoende deelnemers te krijgen voor een goede analyse van de statistische data, dus de trial zal ongetwijfeld in meerdere landen lopen.



En jee, wat doen die Zwitsers nou? Een minaretverbod? Doet me denken aan het ritueel (Joodse) slachtverbod dat eind 19e eeuw democratisch werd goedgekeurd, waarna de Joden ook in Zwitserland langzaam naar de zijlijn werden verschoven. L'histoire se repete...



Ondanks deze laatste sombere bespiegelingen: Prettige avond!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb alleen gekeken of de trial ook in NL is, toen ik eraan begon, en dat is al wel een aantal maanden geleden.

In het totaal kunnen 950 mensen meedoen, in CH 10.



Tja, die minaretten, als er voor elke kerk in een islamitisch land een minaret in Europa wordt neergezet denk ik dat het nog wel even duurt voordat er nieuwe minaretten komen.

Ik hou me er niet zo mee bezig, maar moet eerlijk zeggen dat ik een minaret in mijn achtertuin niet echt ideaal zou vinden. Nou is een kerk naast je huis ook niet altijd even prettig, maar persoonlijk heb ik minder problemen met kerkklokken.



Ook een prettige avond. Hoop dat we een rustige avond hebben en leker een filmpje of een serie kunnen kijken.
Alle reacties Link kopieren
Zo, ik ga lekker slapen.

Heb nog wel een "vreemd" gevoel in mijn darmen, maar gelukkig niet meer pijnlijk. Ben benieuwd wat morgen ons brengt!

In ieder geval blijf ik lekker thuis, lang leve een laptop en een blackberry, zodat ik weet wanneer ik mijn laptop nodig heb!
Alle reacties Link kopieren
Swissie heb je een beetje kunnen slapen? Ik hoop dat je darmen rustig zijn gebleven.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen! Hoe gaat het??
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen, heb goed kunnen slapen gelukkig.

Mijn darmen zijn nog een beetje onrustig (beetje krampen en ben ook nog een beetje misselijk), maar dat kan ook komen doordat er niet zoveel in zit. Heb gisteren en eergisteren eigenlijk alleen maar wat crackers en brood gegeten.

Wat heerlijk is, is dat ik tot op dit moment geen hoofdpijn heb, joepie! Zal straks wel komen, maar nu is het in ieder geval al fijn.



Deze week blijf ik lekker thuis, en man blijft vandaag lekker ook thuis om voor me te zorgen.



Wat trouwens wel erg goed was, is dat ik gisteren een telefoontje kreeg van de dienstdoende arts in het ziekenhuis om te vragen hoe het met me ging (ik dacht dat ik zelf even zou moeten bellen), en dat ik vanmorgen al een mailtje in mijn had van mijn trial arts, met de vraag hoe het gaat en dat hij me deze week zeker wil zien. Fijn gevoel dat er goed mee wordt omgegaan.

Mag trouwens ook wel, want ik las gisteren dat de sterkte van mijn darmproblemen als levensbedreigend wordt omschreven.
Swisse, fijn dat je je weer wat beter voelt. En super dat je nu weet dat je echt met de medicijnen van de trial bezig bent, en niet met de placebo! Meid ik hoop zo verschrikkelijk voor je dat het gaat helpen!

Geniet lekker van het verzorgd worden, je hebt het verdiend na die vorige kl*teweek
Alle reacties Link kopieren
Goedenmorgen in winterwonderland!

Het is hier buiten schitterend, er ligt zo'n 5 cm sneeuw, en het sneeuwt lekker rustig door. Supermooi om te zien.

Het scheelt natuurlijk dat ik er niet uit hoef, vanaf boven ziet het er zo wie zo beter uit dan op de straat.



Ik heb goed geslapen (beetje moeite met inslapen, maar daarna was het goed), en voel me redelijk. Af en toe vreselijke krampen, maar dat zal wel komen door mijn obstipatie op het moment. Kan ook komen omdat er nog steeds weinig in mijn maag zit. Vandaag maar eens iets meer eten dan alleen maar wit brood, kaas en soep.

Vandaag een dagje alleen thuis. Ook wel lekker. Even helemaal mijn eigen gang gaan, helemaal geen vragen enzo. Lekker rustig. Morgen weer naar het ziekenhuis voor een extra controle. De dokter maakte gisteren in de mail al een grapje dat we nu niet meer zo blind zijn (de trial is een double blind, waarbij dus zowel de patiënt als de arts niet weet of je het medicijn of het placebo krijgt).



Zit ook de hele tijd aan mijn bultje in mijn lies te voelen. Die voelt anders aan, misschien was het wel echt gewoon een ontsteking met was lymfevocht erin. Lang leve de prednison dan maar.
Ohhh Swissie wat moet dat een prachtig gezicht zijn, die sneeuw! Hier zie ik alleen natte straten en grauwe lucht, maar ook dat geeft een mooi, warm sfeertje (omdat ik binnenzit, anders piepte ik wel anders )



Wat voor extra controle ga je morgen krijgen? Wanneer weet je of het aanslaat?



Geniet van je dagje-voor-jezelf-met-prachtige-sneeuw!
Alle reacties Link kopieren
Vanwege die colitis willen de artsen me nu even goed onder controle houden. Ik denk dat we morgen voor de verandering maar eens bloed gaan afnemen en testen (ik heb de blauwe plekken van vorige week dinsdag EN van zaterdag nog op mijn armen).

Verder wil ik ook een plan hebben om zo snel mogelijk van die prednison af te komen. Ik hoor van iedereen dat het afbouwen erg moeilijk is, omdat je je dan echt beroerd kan voelen. Daar heb ik geen zin in, dus ik hoop dat alles meevalt als ik de troep niet zo lang binnenkrijg.



Hoe gaat het met jou Bianca? Trek jij het allemaal een beetje? Ik las dat je moeder nu aan de chemo is. Lijkt me voor een dochter ook absoluut niet gemakkelijk. Zoiets wens je niemand toe, maar al helemaal je ouders niet. Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen, en goed onder controle blijven.

Dikke knuffel voor jou terug.
De bijwerkingen vallen tot nu toe nog alles mee Swissie, ze heeft vrijdag haar eerste zware deel gehad en is pas vandaag een beetje misselijk, maar dwingt zichzelf om toch goed te eten omdat ze bang is om aan de sondevoeding te moeten.

Het valt allemaal niet mee, maar we hebben heel veel steun aan elkaar met de familie en dat scheelt een berg!

Verder zien we het per dag wel, en de gemoedstoestand van allemaal verschilt per minuut... leven tussen hoop en vrees zeg maar.



He ja, bloed prikken, dat is vast nog niet zo vaak gebeurd bij je Nou ja meid, als je dan weer wat uitslagen van testen krijgt dan ben je in elk geval weer wat wijzer. En van de prednison af is natuurlijk altijd beter, het blijft een paardenmiddel maar helpt gelukkig wel tegen een hoop kwalen. Wij blij dat je het hebt, maar wees nog blijer als je eraf bent
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je moeder nog wel kan en wil eten. Als misselijkheid niet te erg is, is het geloof ik altijd goed om regelmatig kleine beetjes te eten. Fijn dat jullie zo veel steun aan elkaar hebben. Zo'n ziekte is niet niks, het is goed en belangrijk dat je dan goede steun hebt.



Weer goed geslapen. Het in slaap vallen gaat vreselijk moeilijk, maar als ik dan eenmaal slaap ben ik echt in een coma. Heerlijk!

En wat nog veel beter is, mijn hoofdpijn is bijna weg. Heb gisteren maar 1 paracetamol hoeven te nemen! Joepie!

Misschien is dat paardenmiddel dan toch nog ergens goed voor!

Maar goed, ik zit nu op 60 mg, en zou wel het liefst zo snel mogelijk terug willen. Ben benieuwd wat de dokter vandaag kan zeggen.
Alle reacties Link kopieren
ik lees en leef ook mee

groet uit noord nederland
Wat heerlijk dat je goed slaapt Swissie, das zoooo belangrijk he, anders voel je je helemaal brak. En wat een zaligheid dat je hoofdpijn bijna weg is, dan voel je je weer een beetje mens he.

Succes vandaag bij de dokter, ben benieuwd of je het paardenmiddel mag gaan minderen

voor vandaag en morgen krijg je gewoon weer een nieuwe!
Alle reacties Link kopieren
Swiss, mag jij ook Melatonine slikken van je trial arts?

Die is een lichaamseigen stofje, die ze tegenwoordig in pilletjes verkopen in de drogist.

Deze pilletjes zijn ervoor om in slaap te vallen! het helpt slaperig worden..

Ik ben dus een enorme slechte inslaper, maar slaap al weken direct in (ipv uur wakker liggen) door 2 van die kleine pilletjes.



Misschien kan je het navragen? En anders heb ik het merk wel even voor je..Kan je zus misschien meenemen uit nederland...
Alle reacties Link kopieren
Framboos, ik mag geen melatonine. Ken het heel goed, heb ook verschillende potten in huis (uit Amerika meegenomen, daar zijn de 3 mg potten vrij verkrijgbaar). Het schijnt zelfs een goede werking te hebben op melanomen. Minder metastases bij regelmatige inname. Ik vind het ook erg aangenaam dat je makkelijk inslaapt, maar niet groggy bent als je ineens wakker moet worden.



Maar helaas mag dat dus niet. Dit is een van die hormonen die door je immuunsysteem worden aangemaakt, en het immuunsysteem is nu net wat ze met dit trial-medicijn aanpakken.

Maar dank je voor het meedenken.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat een positief middeltje zeg! Die positieve bijwerkingen wist ik niet.

En balen dat je ze dus niet mag! Getzie! En Valeriaan dan?

(we blijven het proberen )
Alle reacties Link kopieren
Framboos, dat ben ik dus vergeten te vragen.

Ben momenteel ook nog erg voorzichtig met medicijnen (en zelfs vitaminen), want ik wil mijn maag en darmen niet nog meer van slag brengen. Maar als ik over een paar dagen weer normaal kan eten, en nog steeds moeite heb met slapen zal ik er om vragen.



Het ging goed vandaag. Moest wel weer 3 keer geprikt worden, waarvan 1 keer in de pols (au), maar toen kwam het bloed er eindelijk uit, dus dat kan gecontroleerd worden.

De dokter was erg blij dat de steroiden direct aansloegen, en vertelde me nog dat echt alles erop duidt dat ik het medicijn krijg.

Ik heb nu een ander soort steroiden voorgeschreven gekregen (liggen morgen bij de apotheek), die meer specifiek op de maag en darmen werken. Ben benieuwd. Daar moet ik dan 3 pillen per dag van nemen, tot mijn volgende afspraak (15 December).

Daarna proberen we af te bouwen.

Zo, nu lekker even avondeten en een filmpje ofzo.
Alle reacties Link kopieren
Valeriaan is natuurlijk geen wondermiddel ofzo, maar misschien een valeriaan theetje ofzo? sterker nog, misschien zit het wel in dat pakket wat naar je onderweg is!! (ojeeojee als het maar aankomt)

Fijn dat je nu medicijnen krijgt met minder effect op maag en darmen. Toch? of bedoel je dat ze negatief op de darmen en maag werken?

Geniet van je filmpje!
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat het aankomt. Het is net sinterklaas hier, vandaag al een pakketje van Fachat, en er is ook iets onderweg van mijn schoonouders (mag ik echt pas met sinterklaas openen).



Het nieuwe medicijn werkt juist wel op maag en darmen (daar zit de infectie ook, dus dat is goed), maar daarna komt er weinig rotzooi de rest van mijn lichaam is, tenminste zo heb ik het vandaag begrepen. Zal morgen eens de medicijnnaam googelen (heb het briefje nu bij de apotheek liggen en medicijn krijg ik morgen pas).

We hebben in plaats van een film naar cougar town gekeken (lachen) en naar White Collar (lekkere vent)!

Nu lekker slapen.
Alle reacties Link kopieren
oh dan is het goed want Fachat had hetnamelijk ook woensdag verzonden...Alleen die van mij is pas donderdag met de post meegegaan. je krijgt het hopelijk vandaag.



lekker geslapen en gedroomd over die lekkere vent van de film??
Alle reacties Link kopieren
Zat jammer genoeg nog niet bij de post Framboos. Denk morgen. Verwacht morgen ook een pakketje van mijn schoonouders.



Finn vond het leuk om gisteren avond ineens te gaan overgeven, en hij sliep daarna naast mijn bed (zijn bed staat op wieltjes, dus kunnen we overal neerzetten). Om 3 uur werd hij wakker, en wij allebei dus ook. Maar verder wel goed geslapen.

Vanmorgen Finn naar de creche gebracht en even mijn nieuwe medicijnen gehaald. Ben benieuwd of ik last krijg van bijwerkingen. Morgen komt mijn zus lekker hierheen, daar heb ik echt zin in!
Alle reacties Link kopieren
Hej Swissie, ik lees en leef nog steeds mee. Wat heerlijk dat je zus komt! Ik ken het; mijn zusje komt over 2 weken en ik verheug me ook enorm. Trouwens, ze miste Zurich wel toen we net in Zweden woonden. Veel van mijn nederlandse familie, vrienden waren gek op Zurich. (Tja het is even wat anders hier op het zweedse platteland. )

Het is vast sprookjesachtig nu in Zurich met de sneeuw en de kerstverlichting! Ik wens je een fijne tijd met je zus en Finn en Samichlaus...! Natuurlijk wens ik je alle sukses met alle medicijnen, werkingen en bijwerkingen....en wens je vannacht een ongestoorde nachtrust!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven