Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 23 november 2009 om 22:14
Framboos, je bent lief!
Mijn vorige huisarts was alleen maar handig omdat hij in het dorp zat, maar ik kan niet zeggen dat het een vertrouwenspersoon was.
Erger nog, toen mijn melanoom was geconstateerd (nu een jaar geleden) en ik een weekje extra moest wachten op een operatie, wou hij me niet eens een ziektebriefje schrijven (heb je hier vanaf 3 dagen ziek nodig). Ok, ik had alleen een assistent aan de telefoon, en niemand in de praktijk had over mijn melanoom gehoord, maar toen storte ik wel een beetje in.
Ik kan inderdaad wel eens die nieuwe huisarts ontmoeten.
Huisartsen zijn hier ook enigszins vol, dus het is niet makkelijk een nieuwe te vinden.
Ik kijk morgen wel hoe het gaat. Het moeilijke is gewoon dat dit "medicijn" je immuunsysteem extra aan het werk zet, en elk persoon reageert anders. Vandaar dat ik juist naar een forum ga, waar mensen dezelfde ervaringen hebben opgedaan. Die kunnen aangeven welke bijwerkingen ze hadden, en wat eraan gedaan werd. Het zijn een paar goede forums, waar onzin wordt weggehaald, infomratie moet of wetenschappelijk onderbouwd zijn, of ervaring van iemand.
Behalve wachten is er weinig aan deze ziekte te doen. Je kunt elke dag onder een scan gaan, maar dat verandert ook weinig.
In principe had ik dus een biopsie van mijn lies, alleen vertrouw ik zelf de biopsie niet. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam verloren en daar kan geen enkele arts mee mee helpen.
Mijn vorige huisarts was alleen maar handig omdat hij in het dorp zat, maar ik kan niet zeggen dat het een vertrouwenspersoon was.
Erger nog, toen mijn melanoom was geconstateerd (nu een jaar geleden) en ik een weekje extra moest wachten op een operatie, wou hij me niet eens een ziektebriefje schrijven (heb je hier vanaf 3 dagen ziek nodig). Ok, ik had alleen een assistent aan de telefoon, en niemand in de praktijk had over mijn melanoom gehoord, maar toen storte ik wel een beetje in.
Ik kan inderdaad wel eens die nieuwe huisarts ontmoeten.
Huisartsen zijn hier ook enigszins vol, dus het is niet makkelijk een nieuwe te vinden.
Ik kijk morgen wel hoe het gaat. Het moeilijke is gewoon dat dit "medicijn" je immuunsysteem extra aan het werk zet, en elk persoon reageert anders. Vandaar dat ik juist naar een forum ga, waar mensen dezelfde ervaringen hebben opgedaan. Die kunnen aangeven welke bijwerkingen ze hadden, en wat eraan gedaan werd. Het zijn een paar goede forums, waar onzin wordt weggehaald, infomratie moet of wetenschappelijk onderbouwd zijn, of ervaring van iemand.
Behalve wachten is er weinig aan deze ziekte te doen. Je kunt elke dag onder een scan gaan, maar dat verandert ook weinig.
In principe had ik dus een biopsie van mijn lies, alleen vertrouw ik zelf de biopsie niet. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam verloren en daar kan geen enkele arts mee mee helpen.
maandag 23 november 2009 om 23:51
Hoi Swissie,
Het was en is niet mijn bedoeling om je de stuipen op het lijf te jagen. Dus ik ga niet met je speculeren over de vraag of je bij metastates wel of geen continue hoofdpijn hoort te hebben. Dat was niet de reden dat ik mijn vorige posts schreef. De reden dat ik dat wel deed, is omdat je mij, gebaseerd op de stukjes die je schrijft, een hele slimme tante lijkt die het leven meer dan goed op orde had en toen kanker bleek te hebben.
Ik heb de indruk dat je nu nog steeds probeert door te leven alsof er niets veranderd is, behalve die ziekte, waarvan je eigenlijk vindt dat die zo min mogelijk invloed moet hebben. Dat je dat doet vind ik echt enorm sterk van je. Het probleem dat ik alleen, zuiver gebaseerd op dit forum, zie, is dat je net als hiervoor zelf je hulptroepen aan wilt sturen. En dat gaat prima als je zelf de hulptroepen voor een bevalling of een hulptroep voor een lullig akkefietje nodig hebt. Maar dit is iets groter. En erger, ik meen dat je je de afgelopen zes weken ronduit belabberd hebt gevoeld. En dan is het maar zeer de vraag of je oude reflex "zelf hulptroepen aansturen" wel zo'n verstandige is. Ik zeg niet dat het je niet zal lukken, maar wel vrees ik dat het je veel onnodig lijden en onzekerheid oplevert. Want hoe erg moet het zijn dat jij je buurvrouw lastig valt? Of de trial-arts beweegt zijn trial te verlaten en ten gunste van jou aanpassingen doet?
Dus wat ik je eigenlijk wil zeggen, is: zorg voor een goede arts, die er is voor jou (en niet ook voor een trial), die je elke maand ziet en vaker als daar reden toe is. Het liefst een dermatoloog, gecombineerd met een huisarts met wie je wel je angsten, zorgen en fysieke pijn en ongemak kunt delen zonder dat je hoeft op te houden dat je het allemaal wel redt. Roelfien heeft je een suggestie gedaan voor een geschikte huisarts en wellicht kun je ook via je buurman een goede huisarts en een goede dermatoloog vinden. Misschien is het verstandig om de komende dagen je schaarse energie daarin te steken, zodat je niet alles in je eentje uit hoeft te dokteren.
Jeetje meid, je bent net zo oud als ik, je hebt nog geen drie maanden geleden een verschrikkelijke diagnose om je oren gekregen met daarbij een behoorlijk zwaard van damocles op je leven, je bent begonnen aan een trial, waarbij je niet weet of je het medicijn nu krijgt of niet en je hebt al zes weken heftige hoofdpijn en daarnaast zit je in een vreemd land en probeer je wanhopig je eigen zorg te regelen, terwijl je je ondertussen om van alles grote zorgen maakt en - naar ik vermoed - daar bijna niemand lastig mee wilt vallen, want "die due diligence wil ik het liefste zelf doen". Je bent geen aanstelster en je kan heel veel zelf, maar zorg alsjeblieft dat je je medische zorgen en problemen in de handen van twee bekwame artsen kan leggen, zonder dat je het gevoel hebt dat je die zelf moet aansturen.
Het is ontzettend lastig om op zo'n forum je zorgen over iemand goed te verwoorden. Ik hoop dat mijn stukje niet aanmatigend of lullig overkomt. Ik weet hoe het is om een ziekte voor de buitenwereld te verbergen, maar weet ook dat het wel erg fijn was dat er twee mensen op de wereld waren voor wie ik me niet groot hoefde te houden: de huisarts en mijn specialist. Maar daarin schuilt ook het risico dat ik mijn blijdschap over die steun teveel op jou projecteer. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Sterkte!
Het was en is niet mijn bedoeling om je de stuipen op het lijf te jagen. Dus ik ga niet met je speculeren over de vraag of je bij metastates wel of geen continue hoofdpijn hoort te hebben. Dat was niet de reden dat ik mijn vorige posts schreef. De reden dat ik dat wel deed, is omdat je mij, gebaseerd op de stukjes die je schrijft, een hele slimme tante lijkt die het leven meer dan goed op orde had en toen kanker bleek te hebben.
Ik heb de indruk dat je nu nog steeds probeert door te leven alsof er niets veranderd is, behalve die ziekte, waarvan je eigenlijk vindt dat die zo min mogelijk invloed moet hebben. Dat je dat doet vind ik echt enorm sterk van je. Het probleem dat ik alleen, zuiver gebaseerd op dit forum, zie, is dat je net als hiervoor zelf je hulptroepen aan wilt sturen. En dat gaat prima als je zelf de hulptroepen voor een bevalling of een hulptroep voor een lullig akkefietje nodig hebt. Maar dit is iets groter. En erger, ik meen dat je je de afgelopen zes weken ronduit belabberd hebt gevoeld. En dan is het maar zeer de vraag of je oude reflex "zelf hulptroepen aansturen" wel zo'n verstandige is. Ik zeg niet dat het je niet zal lukken, maar wel vrees ik dat het je veel onnodig lijden en onzekerheid oplevert. Want hoe erg moet het zijn dat jij je buurvrouw lastig valt? Of de trial-arts beweegt zijn trial te verlaten en ten gunste van jou aanpassingen doet?
Dus wat ik je eigenlijk wil zeggen, is: zorg voor een goede arts, die er is voor jou (en niet ook voor een trial), die je elke maand ziet en vaker als daar reden toe is. Het liefst een dermatoloog, gecombineerd met een huisarts met wie je wel je angsten, zorgen en fysieke pijn en ongemak kunt delen zonder dat je hoeft op te houden dat je het allemaal wel redt. Roelfien heeft je een suggestie gedaan voor een geschikte huisarts en wellicht kun je ook via je buurman een goede huisarts en een goede dermatoloog vinden. Misschien is het verstandig om de komende dagen je schaarse energie daarin te steken, zodat je niet alles in je eentje uit hoeft te dokteren.
Jeetje meid, je bent net zo oud als ik, je hebt nog geen drie maanden geleden een verschrikkelijke diagnose om je oren gekregen met daarbij een behoorlijk zwaard van damocles op je leven, je bent begonnen aan een trial, waarbij je niet weet of je het medicijn nu krijgt of niet en je hebt al zes weken heftige hoofdpijn en daarnaast zit je in een vreemd land en probeer je wanhopig je eigen zorg te regelen, terwijl je je ondertussen om van alles grote zorgen maakt en - naar ik vermoed - daar bijna niemand lastig mee wilt vallen, want "die due diligence wil ik het liefste zelf doen". Je bent geen aanstelster en je kan heel veel zelf, maar zorg alsjeblieft dat je je medische zorgen en problemen in de handen van twee bekwame artsen kan leggen, zonder dat je het gevoel hebt dat je die zelf moet aansturen.
Het is ontzettend lastig om op zo'n forum je zorgen over iemand goed te verwoorden. Ik hoop dat mijn stukje niet aanmatigend of lullig overkomt. Ik weet hoe het is om een ziekte voor de buitenwereld te verbergen, maar weet ook dat het wel erg fijn was dat er twee mensen op de wereld waren voor wie ik me niet groot hoefde te houden: de huisarts en mijn specialist. Maar daarin schuilt ook het risico dat ik mijn blijdschap over die steun teveel op jou projecteer. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Sterkte!
dinsdag 24 november 2009 om 15:18
Zo, ik ben weer thuis.
Vanmorgen kreeg ik 4 prikken voor de prijs van 1 (of eigenlijk gratis, want wordt betaald door de fabrikant van het medicijn). Bloedprikken was een beetje moeilijk vandaag!
Bloed zag er weer redelijk goed uit, alleen mijn lever waarde was een beetje verhoogt (zou dat die fles wijn van gisteren zijn?!?). Nee hoor geintje, ik denk dat het door de hoeveelheid aspirine komt.
Door mijn opmerking over de hoofdpijn, krijg ik nu op 9 december behalve een CT-scan ook een MRI. Fijn! Dan weet ik in ieder geval zeker dat mijn hoofd ok is. De arts verwacht niks, maar wil ook het zekere voor het onzekere nemen. Ben ik het helemaal mee eens.
Wow, Marjolein, jij hebt me echt redelijk door.
Ik denk dat mijn grootste probleem is dat ik eigenlijk nog nooit een goede (huis)arts heb gehad. Misschien ben ik erg moeilijk?
Vroeger de arts van mijn ouders, tja...
Toen ik ging studeren had ik een arts, die me na het weghalen van een moedervlek op mijn bil, zelf doorstuurde naar het ziekenhuis om het af te geven zodat het kon worden gecontroleerd (was toendertijd ook een melanoom). Was erg aangenaam aangezien ik niet eens kon zitten en het ziekenhuis aan de andere kant van de stad was.
Hier had ik een huisarts, die dus niet eens heeft aangegeven dat hij ermee is gestopt!
Mijn dermatoloog wilde me niet doorverwijzen omdat er een rekening openstond (die ik cash had kunnen betalen als hij het me had verteld).
Dus ik ben eigenlijk blij dat deze dermatoloog in het ziekenhuis eindelijk luistert. Hij is trouwens op geen enkele wijze verbonden aan de trial, hoewel het ziekenhuis wel een vergoeding krijgt voor het meedoen aan deze trials.
Op het moment vind ik dat hij prima naar mij luisterd en me goed behandeld. Ik zou momenteel ondanks de hoofdpijnen ook niet willen stoppen. Het is namelijk een van de weinige medicijnen die heeeeel misschien helpen (en hoe erger de bijwerkingen hoe beter het medicijn helpt).
Ik heb liever koppijn voor de rest van mijn leven, dan uitzaaiingen. Maar ik ben wel erg blij met de MRI.
En ik hou het wel in gedachten hoor, ik zal in ieder geval mijn buurvrouw eens vragen naar een goede huisarts. Moet ik toch hebben.
Vanmorgen kreeg ik 4 prikken voor de prijs van 1 (of eigenlijk gratis, want wordt betaald door de fabrikant van het medicijn). Bloedprikken was een beetje moeilijk vandaag!
Bloed zag er weer redelijk goed uit, alleen mijn lever waarde was een beetje verhoogt (zou dat die fles wijn van gisteren zijn?!?). Nee hoor geintje, ik denk dat het door de hoeveelheid aspirine komt.
Door mijn opmerking over de hoofdpijn, krijg ik nu op 9 december behalve een CT-scan ook een MRI. Fijn! Dan weet ik in ieder geval zeker dat mijn hoofd ok is. De arts verwacht niks, maar wil ook het zekere voor het onzekere nemen. Ben ik het helemaal mee eens.
Wow, Marjolein, jij hebt me echt redelijk door.
Ik denk dat mijn grootste probleem is dat ik eigenlijk nog nooit een goede (huis)arts heb gehad. Misschien ben ik erg moeilijk?
Vroeger de arts van mijn ouders, tja...
Toen ik ging studeren had ik een arts, die me na het weghalen van een moedervlek op mijn bil, zelf doorstuurde naar het ziekenhuis om het af te geven zodat het kon worden gecontroleerd (was toendertijd ook een melanoom). Was erg aangenaam aangezien ik niet eens kon zitten en het ziekenhuis aan de andere kant van de stad was.
Hier had ik een huisarts, die dus niet eens heeft aangegeven dat hij ermee is gestopt!
Mijn dermatoloog wilde me niet doorverwijzen omdat er een rekening openstond (die ik cash had kunnen betalen als hij het me had verteld).
Dus ik ben eigenlijk blij dat deze dermatoloog in het ziekenhuis eindelijk luistert. Hij is trouwens op geen enkele wijze verbonden aan de trial, hoewel het ziekenhuis wel een vergoeding krijgt voor het meedoen aan deze trials.
Op het moment vind ik dat hij prima naar mij luisterd en me goed behandeld. Ik zou momenteel ondanks de hoofdpijnen ook niet willen stoppen. Het is namelijk een van de weinige medicijnen die heeeeel misschien helpen (en hoe erger de bijwerkingen hoe beter het medicijn helpt).
Ik heb liever koppijn voor de rest van mijn leven, dan uitzaaiingen. Maar ik ben wel erg blij met de MRI.
En ik hou het wel in gedachten hoor, ik zal in ieder geval mijn buurvrouw eens vragen naar een goede huisarts. Moet ik toch hebben.
dinsdag 24 november 2009 om 16:36
He Swissie,
Je klinkt opgelucht. Gelukkig. Het is ook niet zo dat ik vind dat je bij deze arts moet weggaan - helemaal niet, maar wel dat je in gedachten moet houden dat hij ook nog een trial probeert te runnen en daardoor wat andere belangen kan hebben. Je weet natuurlijk helemaal niet of je het medicijn krijgt (weet hij dat wel?) en wellicht zit er toch nog ergens anders ook iets in een potje dat hij je met het oog op de trial niet kan aanbieden, en een andere arts wellicht wel.
Ik ken je niet, maar herken je wel - ik ben ook iemand waar veel mensen altijd op leunen en waardoor artsen heel makkelijk aannemen dat het dus wel allemaal goed zit. Dat jouw arts je zelf die moedervlek heeft laten afgeven, zegt wel genoeg denk ik zo. Mijn huisarts heeft een keer, nadat het mij gelukt was om bij de tropenpoli een arts te spreken die mij vertelde wat er aan een niet ernstige tropenziekte moest gebeuren, gewoon blind het door mij gedicteerde recept opgeschreven. En ik denk dat dat jou ook moeiteloos zou lukken. Hoogopgeleid, goedgebekt, zelfverzekerd en niet bij de pakken neerzitten, dus als je dan met iets naar de arts gaat weet je zelf al bijna zeker dat er wat aan de hand is, wat het is, hoe het behandeld moet worden en wat je dus wilt - en dan heb je ook al snel nog nooit een goede arts gehad.
Maar de keerzijde is dan wel dat het vaak erg lang duurt voordat je zelf durft toe te geven dat het echt niet gaat en dan nog wat langer voordat je hulp durft in te roepen. En in jouw situatie zou ik proberen die medische hulptroepen nu alvast goed op poten te zetten; dat geeft misschien ook rust.
Goed ik hou op met mijn gezeur. Ik hoop dat je een prettige avond hebt met man en kind en dat je hoofdpijn vandaag een beetje meevalt. Hoe gaat het eigenlijk met je nieuwe huis?
Je klinkt opgelucht. Gelukkig. Het is ook niet zo dat ik vind dat je bij deze arts moet weggaan - helemaal niet, maar wel dat je in gedachten moet houden dat hij ook nog een trial probeert te runnen en daardoor wat andere belangen kan hebben. Je weet natuurlijk helemaal niet of je het medicijn krijgt (weet hij dat wel?) en wellicht zit er toch nog ergens anders ook iets in een potje dat hij je met het oog op de trial niet kan aanbieden, en een andere arts wellicht wel.
Ik ken je niet, maar herken je wel - ik ben ook iemand waar veel mensen altijd op leunen en waardoor artsen heel makkelijk aannemen dat het dus wel allemaal goed zit. Dat jouw arts je zelf die moedervlek heeft laten afgeven, zegt wel genoeg denk ik zo. Mijn huisarts heeft een keer, nadat het mij gelukt was om bij de tropenpoli een arts te spreken die mij vertelde wat er aan een niet ernstige tropenziekte moest gebeuren, gewoon blind het door mij gedicteerde recept opgeschreven. En ik denk dat dat jou ook moeiteloos zou lukken. Hoogopgeleid, goedgebekt, zelfverzekerd en niet bij de pakken neerzitten, dus als je dan met iets naar de arts gaat weet je zelf al bijna zeker dat er wat aan de hand is, wat het is, hoe het behandeld moet worden en wat je dus wilt - en dan heb je ook al snel nog nooit een goede arts gehad.
Maar de keerzijde is dan wel dat het vaak erg lang duurt voordat je zelf durft toe te geven dat het echt niet gaat en dan nog wat langer voordat je hulp durft in te roepen. En in jouw situatie zou ik proberen die medische hulptroepen nu alvast goed op poten te zetten; dat geeft misschien ook rust.
Goed ik hou op met mijn gezeur. Ik hoop dat je een prettige avond hebt met man en kind en dat je hoofdpijn vandaag een beetje meevalt. Hoe gaat het eigenlijk met je nieuwe huis?
dinsdag 24 november 2009 om 17:14
Ben inderdaad erg opgelucht. Mijn grootste punt was dat ik een hoofdscan wil om zeker te stellen dat daar niks geks zit, en ik wou zeker weten dat we op een CT-scan eventuele uitzaaiingen in mijn lies kunnen ontdekken. Dat is volgens verschillende artsen zo.
Het huis is echt een langdurend project. We zijn nog steeds in de fase van mensen zoeken die het werk kunnen doen. Hier in Zwisterland zijn alle bouwvakkers vreselijk druk, dus het is niet makkelijk mensen te vinden. We hebben nu een Duitser die opzichter wil zijn (hij is gelukkig erg goed bekend met de wetten en regelgeving hier in CH), en die ook wel wat Duitse bouwvakkers kent die wel tijd hebben.
Op het moment moeten we een statistieker hebben die allerlei berekeningen kan doen of we bepaalde muren kunnen breken. Als we die gegevens hebben kunnen we beginnen. In de tussentijd hebben we wel al allerlei problemen opgelost, voordat we zijn begonnen, dat is ook wel makkelijk.
Het moeilijke is dat er geen oplossingen zijn voor melanomen.
Eigenlijk zijn er bij uitzaaiingen 3 mogelijkheden (na het wegsnijden).
1 is gewoon afwachten (gebeurt erg veel, soms gaat het goed, soms minder goed).
2 is een goedgekeurd medicijn (interferon), wat bij ongeveer 10 % van de patienten de terugkomst van de ziekte met een jaar kan verschuiven (je moet het medicijn een jaar nemen, waarbij je kans heb op vreselijke bijwerkingen, oa depressiviteit).
Optie 3 is meedoen met een trial (zodat in ieder geval toekomstige patienten meerdere opties hebben).
Voor mijn melanoom kan ik in CH nu aan 1 trial meedoen, degene waar ik in zit. Dit is tevens een van de grote doorbraken op het gebied van melanomen op dit moment. Het is het eerste medicijn dat misschien zelfs de overlevingskans kan verbeteren (interferon is alleen tijd totdat je ziek wordt, doodgaan wordt niet verandert)!
Een ander groot medicijn op dit moment is pas in phase I, en dus nog niet beschikbaar voor mijn stage.
Als ik zou besluiten met de trial te stoppen, moet ik dus of wachten op de regulieren testen (1 keer in de 6 maanden), of ik zou interferon kunnen nemen (wat echt een gif is).
Nu krijg ik tenminsten elke 3 maanden een scan, wat inhoudt dat we er sneller bij zijn als er iets terugkomt.
De trial is trouwens double blind, de arts weet ook niet wat ik krijg.
haha, zo'n verhaal van een arts voorschrijven wat je wilt ken ik. Wij waren in Thailand met onze zoon (had met 9 maanden een salmonella-vergiftiging) en stelden toen ook allerlei vragen aan de arts. Ze schreef ons niet automatisch iests voor, maar onderzocht alles en kwam daarna met voors en tegens van de verschillende medicatie terug. Heerlijk om serieus genomen te worden!
Het huis is echt een langdurend project. We zijn nog steeds in de fase van mensen zoeken die het werk kunnen doen. Hier in Zwisterland zijn alle bouwvakkers vreselijk druk, dus het is niet makkelijk mensen te vinden. We hebben nu een Duitser die opzichter wil zijn (hij is gelukkig erg goed bekend met de wetten en regelgeving hier in CH), en die ook wel wat Duitse bouwvakkers kent die wel tijd hebben.
Op het moment moeten we een statistieker hebben die allerlei berekeningen kan doen of we bepaalde muren kunnen breken. Als we die gegevens hebben kunnen we beginnen. In de tussentijd hebben we wel al allerlei problemen opgelost, voordat we zijn begonnen, dat is ook wel makkelijk.
Het moeilijke is dat er geen oplossingen zijn voor melanomen.
Eigenlijk zijn er bij uitzaaiingen 3 mogelijkheden (na het wegsnijden).
1 is gewoon afwachten (gebeurt erg veel, soms gaat het goed, soms minder goed).
2 is een goedgekeurd medicijn (interferon), wat bij ongeveer 10 % van de patienten de terugkomst van de ziekte met een jaar kan verschuiven (je moet het medicijn een jaar nemen, waarbij je kans heb op vreselijke bijwerkingen, oa depressiviteit).
Optie 3 is meedoen met een trial (zodat in ieder geval toekomstige patienten meerdere opties hebben).
Voor mijn melanoom kan ik in CH nu aan 1 trial meedoen, degene waar ik in zit. Dit is tevens een van de grote doorbraken op het gebied van melanomen op dit moment. Het is het eerste medicijn dat misschien zelfs de overlevingskans kan verbeteren (interferon is alleen tijd totdat je ziek wordt, doodgaan wordt niet verandert)!
Een ander groot medicijn op dit moment is pas in phase I, en dus nog niet beschikbaar voor mijn stage.
Als ik zou besluiten met de trial te stoppen, moet ik dus of wachten op de regulieren testen (1 keer in de 6 maanden), of ik zou interferon kunnen nemen (wat echt een gif is).
Nu krijg ik tenminsten elke 3 maanden een scan, wat inhoudt dat we er sneller bij zijn als er iets terugkomt.
De trial is trouwens double blind, de arts weet ook niet wat ik krijg.
haha, zo'n verhaal van een arts voorschrijven wat je wilt ken ik. Wij waren in Thailand met onze zoon (had met 9 maanden een salmonella-vergiftiging) en stelden toen ook allerlei vragen aan de arts. Ze schreef ons niet automatisch iests voor, maar onderzocht alles en kwam daarna met voors en tegens van de verschillende medicatie terug. Heerlijk om serieus genomen te worden!
woensdag 25 november 2009 om 09:11
Jeetje Swis, ik moet elke keer zo schrikken als ik hier weer inlog en de verhalen van jou lees.. bang voor een tumor in je hoofd....wat verschrikkelijk eng! Poeh, dus nog wel wachten tot 9 december. Dat wachten lijkt me zo vervelend. Bij dat soort klachten wil je nu, meteen weten wat er aan de hand is en niet nog een paar weken wachten! Meisje, ik leef zo met je mee. Je bent echt gewoon veel en veel te jong om dit mee te moeten maken!
Je klinkt gelukkig wel wat beter dan 2 dagen terug. Heel begrijpelijk dat je gewoon van die onzekerheid afwil!
Dikke, dikke maar weer..
Wel fijn dat je zo'n groot project als de verbouwing van je huis hebt waar je je aandacht ook op kan richten! Wel gaaf dat jullie het huis helemaal naar jullie zin willen maken! Hoelang denk je dat jullie er mee bezig zullen zijn?
Je klinkt gelukkig wel wat beter dan 2 dagen terug. Heel begrijpelijk dat je gewoon van die onzekerheid afwil!
Dikke, dikke maar weer..
Wel fijn dat je zo'n groot project als de verbouwing van je huis hebt waar je je aandacht ook op kan richten! Wel gaaf dat jullie het huis helemaal naar jullie zin willen maken! Hoelang denk je dat jullie er mee bezig zullen zijn?
woensdag 25 november 2009 om 16:32
Pff, voel me vandaag echt zwaar beroerd. Heb nog steeds koppijn, en daarnaast ben ik misselijk en heb ik last van maag en darmen.
Heb sinds van vanmorgen diarree. Dat is niet goed. Gelukkig geen bloed. maar als diarree een krampen langer aanhouden moet ik naar het ziekenhuis.
Lekkere timing, want man is voor de verandering niet thuis, en Finn heeft morgen ook zijn thuis-speel-dag. Bah!
Man vind dat ik volgende week naar NL moet gaan. Lekker even laten verwennen door ouders. Misschien doe ik dat wel.
Heb sinds van vanmorgen diarree. Dat is niet goed. Gelukkig geen bloed. maar als diarree een krampen langer aanhouden moet ik naar het ziekenhuis.
Lekkere timing, want man is voor de verandering niet thuis, en Finn heeft morgen ook zijn thuis-speel-dag. Bah!
Man vind dat ik volgende week naar NL moet gaan. Lekker even laten verwennen door ouders. Misschien doe ik dat wel.
woensdag 25 november 2009 om 16:38
donderdag 26 november 2009 om 13:41
Gelukkig valt het mee. Heb nog wel steeds krampen, maar in ieder geval geen diarree mee. Dat scheelt alweer.
Heb vandaag geen enkele energie. Jammer, want Finn is vandaag thuis. Gelukkig is het mannetje ook wel blij als we lekker op de grond gaan spelen, met de trein of blokken ofzo.
Vanmiddag krijgt hij eindelijk zijn inenting, hoop dat hij niet al te verdrietig wordt.
Denk dat ik volgende week inderdaad even naar NL ga. Even lekker een weekje laten vertroetelen is niet verkeerd. Zo niet, dan komt mijn schoonmoeder waarschijnlijk deze kant op, ook heerlijk! Even een weekje geen boodschappen doen en weinig te koken, lekker een beetje laten verzorgen.
Pff, ik ga ff op de bank liggen. FInn zal zo wel wakker worden, maar ik kan het altijd heel even proberen.
Heb vandaag geen enkele energie. Jammer, want Finn is vandaag thuis. Gelukkig is het mannetje ook wel blij als we lekker op de grond gaan spelen, met de trein of blokken ofzo.
Vanmiddag krijgt hij eindelijk zijn inenting, hoop dat hij niet al te verdrietig wordt.
Denk dat ik volgende week inderdaad even naar NL ga. Even lekker een weekje laten vertroetelen is niet verkeerd. Zo niet, dan komt mijn schoonmoeder waarschijnlijk deze kant op, ook heerlijk! Even een weekje geen boodschappen doen en weinig te koken, lekker een beetje laten verzorgen.
Pff, ik ga ff op de bank liggen. FInn zal zo wel wakker worden, maar ik kan het altijd heel even proberen.
vrijdag 27 november 2009 om 18:35
Heb net besloten dat ik eerst naar NL ga, en dat mijn schoonmoeder daarna meekomt naar CH. Zo wordt ik zelfs 2 weken vertoeteld!
Zitten alleen nog even te kijken hoe we naar NL gaan. Eigenlijk ga ik liever met de auto, dan kunnen we lekker veel dingen meenemen en zijn we onderweg flexibel. Finn vindt autorijden heerlijk. Alleen met een 2.5 jarige vliegen klinkt wel leuk, maar is best veel werk, zowel op het vliegveld als in het vliegtuig. Plus we moeten nog 1.5 uur rijden vanaf het vliegveld naar mijn ouders.
Rijden is op zondag ongeveer 7 uur, en op de terugweg kunnen we schoonmoeder dus gezellig meenemen.
Ik voel me echt alles behalve goed. Heb gelukkig geen diarree meer, alleen nog maar krampen. Hoop dat het beter wordt als ik lekker in NL ben. Even rust!
En schoonmoeder kan lekker mee naar het ziekenhuis voor de scans, hoef ik lekker niet alleen te gaan!
Zitten alleen nog even te kijken hoe we naar NL gaan. Eigenlijk ga ik liever met de auto, dan kunnen we lekker veel dingen meenemen en zijn we onderweg flexibel. Finn vindt autorijden heerlijk. Alleen met een 2.5 jarige vliegen klinkt wel leuk, maar is best veel werk, zowel op het vliegveld als in het vliegtuig. Plus we moeten nog 1.5 uur rijden vanaf het vliegveld naar mijn ouders.
Rijden is op zondag ongeveer 7 uur, en op de terugweg kunnen we schoonmoeder dus gezellig meenemen.
Ik voel me echt alles behalve goed. Heb gelukkig geen diarree meer, alleen nog maar krampen. Hoop dat het beter wordt als ik lekker in NL ben. Even rust!
En schoonmoeder kan lekker mee naar het ziekenhuis voor de scans, hoef ik lekker niet alleen te gaan!
zaterdag 28 november 2009 om 07:01
Ga lekker met de auto Veel flexibeler. En als het niet meer gaat dan duik je een charmant Duits dorpje in en crasht bij het lokale Gasthaus. Kan je lekker schnitzel eten en kinderbedjes hebben ze ook overal. Dan rij je de dag daarna weer verder.
Als je gaat rijden rij dan niet over de A61, die is om de 10 km opgebroken. Rij dan via Frankfurt (A67 - A3).
Knuffel.
Als je gaat rijden rij dan niet over de A61, die is om de 10 km opgebroken. Rij dan via Frankfurt (A67 - A3).
Knuffel.
zaterdag 28 november 2009 om 07:44
Lieve Swis
Ik wil je even een hele dikke komen geven. Opeens kwam ik dit topic tegen en dacht meteen: Jeetje, hoe is het met Swissie". Ik heb je "dagboek" even doorgelezen en ben erg geschrokken. Maar wat een lieve meiden zitten er hier ook weer om je een hart onder de riem te steken.
Ik ga je vanaf nu weer volgen hoor.
Liefs Zoeb
Ik wil je even een hele dikke komen geven. Opeens kwam ik dit topic tegen en dacht meteen: Jeetje, hoe is het met Swissie". Ik heb je "dagboek" even doorgelezen en ben erg geschrokken. Maar wat een lieve meiden zitten er hier ook weer om je een hart onder de riem te steken.
Ik ga je vanaf nu weer volgen hoor.
Liefs Zoeb
zoebie wijzigde dit bericht op 28-11-2009 07:45
Reden: Kruimels in mijn toetsenbord
Reden: Kruimels in mijn toetsenbord
% gewijzigd
zaterdag 28 november 2009 om 09:30
zaterdag 28 november 2009 om 16:09
zaterdag 28 november 2009 om 18:13
We waren om 15 uur weer thuis. Ik heb prednison gekregen, en iets voor de misselijkheid en de diarree. Hoop dat het werkt.
Moet morgen bellen, als het niet werkt, moet ik morgen terug en opgenomen worden.
Heb na de afspraak in ieder geval wel even lekker kunnen liggen, dat doet een mens goed.
Mijn ouders en schoonouders (en mijn zus) willen allemaal graag deze kant opkomen. Ik wil even afwachten hoe het morgen gaat. Ik blijf lekker thuis komende week en Finn gaat naar de creche.
Heb nog steeds krampen, maar de pijn is lekker wel gedeeltelijk weg. En ik heb ook een craquotte en wat water binnen gehouden.
Dit was wel de eerste keer dat ik het gevoel had (lichamelijk dan) kanker te hebben. Kanker sucks!
Moet morgen bellen, als het niet werkt, moet ik morgen terug en opgenomen worden.
Heb na de afspraak in ieder geval wel even lekker kunnen liggen, dat doet een mens goed.
Mijn ouders en schoonouders (en mijn zus) willen allemaal graag deze kant opkomen. Ik wil even afwachten hoe het morgen gaat. Ik blijf lekker thuis komende week en Finn gaat naar de creche.
Heb nog steeds krampen, maar de pijn is lekker wel gedeeltelijk weg. En ik heb ook een craquotte en wat water binnen gehouden.
Dit was wel de eerste keer dat ik het gevoel had (lichamelijk dan) kanker te hebben. Kanker sucks!
zondag 29 november 2009 om 09:23
Voel me al een stuk beter! Heb lekker geslapen en ben niet meer misselijk. Nu is alleen mijn hoofdpijn weer extra hard binnengekomen, maar die kende ik al. Ben al bijna bij met mijn hoofdpijn!
Het is nu wel zeker dat ik het medicijn krijg, en dat ik er dus op reageer. En dat is enorm goed.
Er zijn voorbeelden van mensen bij wie dit medicijn heeft gezorgt voor afname van tumoren, of zelfs voor het gehele verdwijnen van tumoren! En het werkt voor langere tijd, zelfs als je het medicijn niet meer krijgt! Joepie, joepie. Ondanks dat ik me zwaar k.. heb gevoelt en dat ik me nog steeds niet echt 100% (of zelf 70%) voel, maakt dit me wel weer blij!
Komende week nog even bij mijn trial arts voorbij. Het kan zijn dat we nog iets regelmatiger controle doen. En we moeten natuurlijk proberen om zo snel mogelijk van de prednison af te komen. Zit op een sterke dosis van 60 mg per dag, dus wel belangrijk om het goed af te bouwen.
Hoop dat ik straks weer gewoon een broodje kan eten en binnenhouden.
Het is nu wel zeker dat ik het medicijn krijg, en dat ik er dus op reageer. En dat is enorm goed.
Er zijn voorbeelden van mensen bij wie dit medicijn heeft gezorgt voor afname van tumoren, of zelfs voor het gehele verdwijnen van tumoren! En het werkt voor langere tijd, zelfs als je het medicijn niet meer krijgt! Joepie, joepie. Ondanks dat ik me zwaar k.. heb gevoelt en dat ik me nog steeds niet echt 100% (of zelf 70%) voel, maakt dit me wel weer blij!
Komende week nog even bij mijn trial arts voorbij. Het kan zijn dat we nog iets regelmatiger controle doen. En we moeten natuurlijk proberen om zo snel mogelijk van de prednison af te komen. Zit op een sterke dosis van 60 mg per dag, dus wel belangrijk om het goed af te bouwen.
Hoop dat ik straks weer gewoon een broodje kan eten en binnenhouden.
