Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Toen hij me de doorverwijzing niet wou geven, heb ik bij een vriendin lopen klagen. Haar man werkt als onderzoeker op de dermatologische afdeling in het ziekenhuis.

Hij heeft diezelfde avond een mailtje gestuurd naar de specialist voor melanomen in het ziekenhuis. Werd direct gebeld, en kon na het weekend voor een scan langskomen!

Hij had al aangegeven dat mijn derm slecht was, maar ik had geen echte reden om dat te geloven.

Nu ben ik direct patient in het ziekenhuis.
Alle reacties Link kopieren
heey swissie ik leef en lees mee met je soort dagboek
Alle reacties Link kopieren
Ik ook!! Schroom niet om van je af te schrijven!
Alle reacties Link kopieren
Goedenmorgen.



Gisteren voor het eerst een ibuprofen genomen. Ik was 's middags even gaan liggen en ik toe ik wakker werd had ik zo'n koppijn!

Maar eigenlijk had ik geen zin om een ibu te nemen, dus maar heel (heeeeel) veel water gedronken. Toen even gezellig naar vriendin toe, kids lekker laten spelen. Eigenlijk ging het toen wel, tot een uurtje of 20, toen knalde er echt een keiharde koppijn in, ergens linksonder. Dus snel een ibu genomen, nog even daar gewacht en naar huis gereden. Gelukkig ging het toen wel over (op het moment dat zoonlief in slaap viel).

Daarna heerlijk geslapen en nu gaat alles weer goed. Beetje zwaar hoofd, maar verder ok.



Wat erg positief is, is dat ik net een paar hele goede berichten heb gelezen / gehoord over twee "medicijnen" tegen melanomen. De ene is degene die ik neem (of niet)!

Het klinkt alsof ze wat doorbraken hebben op het gebied van melanomen (hoewel nog steeds maar bij een paar procent van de patienten). Het zal nog wel een aantal jaren duren voordat alles verder ontwikkeld is, maar toch.
Alle reacties Link kopieren
@ swissie: ik hoop dat de hoofdpijn snel zal verdwijnen. ik denk aan je. fijn dat het goed nieuws lijkt over de medicijnen. ik duim mee!!
Swissie, ik ben een vriendin van Xaloy en wil je hierbij heel veel sterkte wensen!

Wat een hel ga je doorheen, afschuwelijk.



Sterkte meid!
Alle reacties Link kopieren
Dank je Yasmijn. Volgens mij hebben wij elkaar een paar jaar geleden op het topic van Robbie wel eens "ontmoet".



Eigenlijk gaat het heel erg goed met mij.

Ik had vandaag jammer genoeg wel weer hoofdpijn (zo erg dat ik een ibuprofen had ingenomen), maar verder gaat het goed. Gisteren had ik overal jeuk, maar vandaag is dat weer een stuk minder.



Vandaag een supergezellige dag gehad. Vandaag met de buren uit brunchen en daarna heerlijk op hun boot over de Zurisee gevaren. Heerlijk. Het was geloof ik ook wel 27 graden! Wat een kado'tje, zulk weer eind September.
Swissie, fijn dat je zo´n leuke dag hebt gehad, kan me voorstellen dat je zo varend het leven echt proeft en echt kunt genieten, even de onzekerheid vergeten. Duurden zulke dagen maar eeuwig he?

Fijn ook dat je niet zoveel last hebt van opgezwollen benen, want dat is een ellende. Heb zelf ooit een keer een lymfobuik gehad doordat tijdens een buikoperatie de lymfevaten waren doorgesneden, liep ik daar met 3 liter vocht, ik leek wel 6 maanden zwanger. Gelukkig na twee keer weghalen haden de vaten zich weer hersteld.

Ik wens je weer een fijne dag voor vandaag.
Alle reacties Link kopieren
Keranet, heel herkenbaar die liters vocht.

Ze hebben in het begin een paar keer vocht weggehaald, de eerste keer 500 ml. Dat vond ik al zo veel! Maar het lucht enorm op als dat eruit is!



Alles gaat erg goed.

Vandaag ben ik bij een psychoonkoloog geweest, maar daar kwam niet zoveel uit. Eigenlijk red ik het wel prima zo. Ik zoek informatie, maar niet teveel. Ik praat / schrijf erover, en op deze manier kan ik mijn angsten / gevoelens een beetje uitten.

Ik heb altijd de mogelijkheid om terug te gaan, maar ze kan niet heel veel voor me doen.

Het belangrijkste voor mij is eigenlijk dat ik als ik bepaalde gevoelens heb, daaraan toe moet geven (ff goed huilen / schreeuwen / of wat dan ook).



Ik heb ook het idee dat ik het medicijn krijg bij de trial.

Vandaag de hele tijd een beetje misselijk, en hoofdpijn bij vlagen. Ben benieuwd of ik het me inbeeld, of dat het echt zo is.

Nu lekker slapen!
Swissie, ik leef enorm met je mee.



Ik heb zelf vandaag gehoord dat ik geen kanker heb (er zit een groot gezwel in mijn buik), maar dat het een onschuldige vleesboom is. Het had wel kanker kunnen zijn namelijk, volgens de internist.



Ik heb de afgelopen weken tussen hoop en vrees geleefd, en in deze periode ben ik mij zeer bewust geworden hoeveel effect het (eventueel) hebben van kanker op je leven heeft.



Ik heb heel veel respect voor hoe je ermee omgaat, en wens je nogmaals echt alle sterkte.

Ik blijf lezen en reageren op je topic!
Alle reacties Link kopieren
Verana, wat een heerlijk nieuws, gefeliciteerd!

Moet je onder het mes, of ben je dat al geweest?



Ben er nog zekerder van dat ik het medicijn krijg. Sinds gisteren continue rillingen en dan weer erg warm. Een beetje als bij een enorme koorts, maar ik heb geen koorts.

Ben ook vreselijk moe. Zelfs zo erg dat ik vandaag van een conferentie naar huis ben gegaan. Heb nu lekker een uurtje geslapen en voel me weer iets beter.

Darmen zijn een beetje vreemd aan het doen.



Leuker nieuws is dat we gisteren voor ons huis hebben getekend. Ik ben dus officieel weer half eigenaresse van een heel gaaf huis! We hebben gisterenavond op het gras zitten picknicken, met een halve fles bubbels (de andere helft hadden we gisterenochtend na het tekenen gedronken) een flesje rivella (de zwitserse rivella is heerlijk), een stuk brood en worstjes. Ik wou gaan kaasfondue-en, maar was behalve de tafel (was nog te overleven geweest) ook het kaasfondue set vergeten. En dat was niet te overleven. Dus kunnen we morgen / zaterdag kaasfondue-en.



Ben blij dat ik in ieder geval weet dat het medicijn potentie heeft, anders zou ik het jammer vinden dat ik het medicijn krijg.

Ben benieuwd of de bijwerkingen erger gaan worden.

Heb de arts maar even gevraagd waar ik heen moet als er tijdens het weekend iets ergs is.
Gefeliciteerd Swissie met je nieuwe huis! Is het een nieuwbouwwoning of bestaand huis?

Ik lees hier ook mee en wilde je even sterkte wensen met je behandeling. Lijkt me heel erg zwaar en hoop dat de bijwerkingen niet veel erger zullen worden voor je. Het zou inderdaad fijn zijn als je echt het medicijn krijgt en niet het placebo. Nogmaals veel sterkte ermee.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen Swissie!



En gefeliciteerd! Spannend hoor, een nieuw huis.



En die trial is natuurlijk ook spannend. Aan de ene kant balen van de bijwerkingen, maar het geeft je misschien wel meer vertrouwen in de werking van het medicijn dan wanneer je niets zou merken.



Fijn weekend, ik hoop dat je het zonder al teveel ongemakken doorkomt.
Alle reacties Link kopieren
Goedenmorgen.

Het huis is een twee onder een kap. Twee verdiepingen plus geheel onderkelderd. Heerlijk veel ruimte, met een grote tuin erbij!

Het huis is uit 1972, dus we willen het een en ander laten verbouwen. Een vloerverwarming erin en een nieuwe open keuken zijn de grootste veranderingen.

We willen morgen alvast een klein feestje geven voor vrienden. Het huis is nog helemaal leeg, maar met mooi weer gaan we gewoon lekker op het gras zitten. Leuk!
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd met je nieuwe huis. Dat klinkt goed!

Ik hoop voor je dat je het medicijn krijgt. Succes met de bijwerkingen.
quote:swissie schreef op 01 oktober 2009 @ 16:05:

Verana, wat een heerlijk nieuws, gefeliciteerd!

Moet je onder het mes, of ben je dat al geweest?



Ben er nog zekerder van dat ik het medicijn krijg. Sinds gisteren continue rillingen en dan weer erg warm. Een beetje als bij een enorme koorts, maar ik heb geen koorts.

Ben ook vreselijk moe. Zelfs zo erg dat ik vandaag van een conferentie naar huis ben gegaan. Heb nu lekker een uurtje geslapen en voel me weer iets beter.

Darmen zijn een beetje vreemd aan het doen.



Leuker nieuws is dat we gisteren voor ons huis hebben getekend. Ik ben dus officieel weer half eigenaresse van een heel gaaf huis! We hebben gisterenavond op het gras zitten picknicken, met een halve fles bubbels (de andere helft hadden we gisterenochtend na het tekenen gedronken) een flesje rivella (de zwitserse rivella is heerlijk), een stuk brood en worstjes. Ik wou gaan kaasfondue-en, maar was behalve de tafel (was nog te overleven geweest) ook het kaasfondue set vergeten. En dat was niet te overleven. Dus kunnen we morgen / zaterdag kaasfondue-en.



Ben blij dat ik in ieder geval weet dat het medicijn potentie heeft, anders zou ik het jammer vinden dat ik het medicijn krijg.

Ben benieuwd of de bijwerkingen erger gaan worden.

Heb de arts maar even gevraagd waar ik heen moet als er tijdens het weekend iets ergs is.



Ik moet nog geopereerd. Maandag heb ik een afspraak bij de gynaecoloog, en dan gaan we de operatie bespreken, en wanneer dit ongeveer zal gebeuren. Mijn baarmoeder zal verwijderd gaan worden.



Ik hoop van harte dat jij het medicijn krijgt! Het klinkt inderdaad een beetje alsof het zo is.

En gefelicteerd met je nieuwe huis! Ik ga ook verhuizen over een maandje, dus dat komt lekker gelijk met de operatie waarschijnlijk.

Maar dat geldt voor jou natuurlijk ook, dat jouw behandelingen en je verhuizing gelijk op lopen!
Gefeliciteerd met je nieuwe huis!

En die Zwitserse rivella is echt anders als de NLse he, ik snap niet waarom want ik vind de Zwisterse ook lekkerder.
Alle reacties Link kopieren
Verana, wat vreselijk voor je!

Heb net even een paar laatste posts van je eigen topic gelezen.

Het is natuurlijk wel fijn dat je met het weghalen van je baarmoeder alles kwijt bent, maar brr. Vreselijk enge gedachte om je baarmoeder kwijt te zijn.

Lees dat je ook nog erg jong bent. Ik vind het af en toe al moeilijk te beseffen dat ik nooit een 2e kindje kan krijgen, maar ik heb er tenminsten al een. Heel veel sterkte met alles.



Keranet, ja de Zwitserse rivella is compleet anders, niet te vergelijken.



Pff, ik ben helemaal doodop. Gelukkig komt man zo thuis, kan doe de kleine tenminsten lekker in bed doen. Zo'n dagje samen thuis (hij gaat van maandag - woensdag naar de creche, maar was er gisteren ook omdat ik moest werken) is leuk, maar vreselijk vermoeiend. Helemaal als je hoofdpijn hebt en toch al vreselijk moe wordt van die medicijnen. Ben benieuwd hoe dit verder gaat.
Ik vind het ook een enge gedachte om mijn baarmoeder kwijt te zijn. Zo'n lege plek in mijn buik. Het zou me ook niet verbazen als ik dan pas écht moeite krijg met mijn kinderloosheid. Heb ik nu af en toe ook al, maar als mijn baarmoeder eruit is, kan het echt helemaal nooit meer.



Dat je geen 2e kind kunt krijgen als je dit wel heel graag wilt, vind ik overigens ook behoorlijk heftig hoor!



Ik ben ook benieuwd hoe het met je verder gaat, dus ik blijf je volgen!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie, ik heb je een tijd niet gevolgd en schrik nu toch wel erg van je bericht. Ik vind het ook wel heel knap hoe je ermeee omgaat. Als het ik het goed lees heb je nu niet zoveel last hè ? Ik heb pas het leverbiopt van mijn man door een 2e patholoog laten onderzoeken. Ook hij kon geen diagnose stellen, er zijn wel heel veel "kleuringen" gedaan. Alleen zei hij wel dat het zeer waarschijnlijk géén melanoom is geweest. Wat voor soort kanker dan wel of waar de primaire tumor dan zat zullen we nooit weten... Het lijkt me voor jou ontzettend moeilijk om te weten dat je misschien niet lang zult leven. Probeer zoveel mogelijk foto's en video opnamen te maken en mss kun je een boek of zo bijhouden voor je zoon, dat is leuk voor later. Veel meer doen dan in het nu leven kun je natuurlijk niet, wat de toekomst zal brengen weet verder niemand. Ik leef op de achtergrond met je mee, big hug !
Alle reacties Link kopieren
Verana, kan me heel goed voorstellen dat dat vreselijk aan moet voelen. Vooral mentaal. Ik denk eerlijk gezegd dat je vooral problemen krijgt met kinderloosheid als je mensen in je directe omgeving zwanger ziet worden. Vooral als er een groepje meiden is die tegelijkertijd zwanger wordt.

Tja, en een draagmoeder vinden is in Europa ook niet makkelijk (mocht dat eventueel al een wens zijn).



Zoefie, dank je voor je berichtje en veel sterkte voor jou en je man.



Gisteren een erg gezellig feestje gehad, en nu ben ik moe. Het is niet laat geworden ofzo, maar ik heb nu wel een barstende koppijn en ben gewoon moe. Alles kriebelt en jeukt ook, maar dat kan ook komen doordat zoon net op schoot zat terwijl zijn haren werden geknipt.



Vraag me de hele tijd af of ik me aanstel / het medicijn gewoon helemaal niet krijg, of dat ik toch milde bijwerkingen heb. Met deze bijwerkingen kan ik wel een weg vinden, ik zal misschien vroeger naar huis moeten van mijn werk of zo 's middags.

Dinsdag over een week wordt spannend, dan krijg ik de volgende dosis.
Alle reacties Link kopieren
Hoe vaak kan een mens gapen? Hoeveel koffie is nog "gezond"? Misschien moet ik toch maar dingen proberen als red bull, ik val echt bijna in slaap vandaag. Ben moe en ik heb hoofdpijn. Daarnaast het ene moment rillingen, het volgende moment warm.

Maar goed, het is wel uit te houden. Komt ook een beetje omdat ik geen zin heb om te werken! Dan voel ik me al snel iets minder! Vroeg naar huis en vooral ook vroeg naar bed vandaag!



Volgende week dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de 2e shot! Ben benieuwd wat er dan uit mijn bloedbeeld komt (als er al iets uitkomt), en hoe het daarna gaat. De meeste mensen krijgen na de 2e keer bijwerkingen.
Alle reacties Link kopieren
quote:swissie schreef op 04 oktober 2009 @ 11:08:



Zoefie, dank je voor je berichtje en veel sterkte voor jou en je man.





Dank je Swissie, maar mijn mijn is helaas al overleden (nu 4 maanden geleden), weet je nog ? Voel je nu niet schuldig, ik snap dat je je vergist en je hebt genoeg aan je hoofd. Ik wilde je alleen nog even de uitslag van het 2e onderzoek op het biopt mededelen omdat het bij hem dus toch geen melanoom is geweest en wij dat wel dachten. Misschien voor jou een geruststelling, want bij hem gijng het wel heel erg snel. Maar: ik zou best willen dat ik mijn man nog sterkte kón wensen !
Alle reacties Link kopieren
Oh Zoefie, nu voel ik me dus wel heel erg dom.

Sorry, sorry, sorry. Volgens mij hoorde ik dat net rond mijn PET-scans, wat een behoorlijk chaotische tijd was.

Hoe gaat het nu met je? Trek je het een beetje? Jij had toch ook uit voorzorg hulp ingeroepen? Dat vond ik toen nog heel knap van je. Heeft dat een beetje geholpen?



Ja, het is vreselijk eng hoe snel het bij sommige mensen gaat. Brr, zo heb je niks, zo ben je vreselijk en ongeneselijk ziek.

Maar weten ze nu dan wat het wel is geweest? Als je niet wilt hoef je het niet te vertellen hoor.

Nogmaals heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Even niet geweest maar nog gefeliciteerd met je nieuwe huis!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven