Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 25 januari 2012 om 14:33
ik vindt het ook erg om iemand te zien lijden aan welke ziekte dan ook, sorry aan een ieder die van mening waren dat ik met m'n reacties een soort van discussie probeerde te beginnen, was ik niet van plan namelijk
waar ik wel op doel is dat je als (chronisch) zieke, door de medische wetenschap, zo makkelijk met een kluitje het riet wordt losgelaten op het moment dat er geen oplossing meer is, asjeblieft, steun om om te gaan met uitzichtloosheid is op zoveel verschillende bronnen beschikbaar, zoek daarnaar, misschien lucht het op
waar ik wel op doel is dat je als (chronisch) zieke, door de medische wetenschap, zo makkelijk met een kluitje het riet wordt losgelaten op het moment dat er geen oplossing meer is, asjeblieft, steun om om te gaan met uitzichtloosheid is op zoveel verschillende bronnen beschikbaar, zoek daarnaar, misschien lucht het op
woensdag 25 januari 2012 om 14:37
Ha, daar ben ik weer eens. De liesklierdissectie is goed verlopen. Het gezwel zat slechts in één klier. Sinds anderhalve week is de wond dicht. Dat betekent dat ik nu mobieler en zelfstandiger ben. Het gaat goed met dragen van de kous.
Verder voel ik me vandaag flink belabberd. Af en toe knalt een bepaalde opmerking van een arts denderend mijn bewustzijn binnen. En dat is sinds vanmorgen het geval. Het ging over palliatieve zorg en die term bezorgt mij hoofdpijn (rechts boven mijn wenkbrouw), buikpijn, pijn in mn lies en een algemene staat van onbehagen. Ik hoef waarschijnlijk niets meer toe te lichten, omdat jullie dat vast ook wel eens hebben.
In ieder geval hoop ik morgen op een andere soort dag!
Swissie, ik leef enorm mee met jouw zorgen, maar ook met jouw goede sportieve actie. Ik vind het super dat je je er toe kan zetten om te bewegen, fitter te worden en zelfs af te vallen. Maakt dat bij jou ook dat je je zorgen om je nieren in bedwang kan houden of kan niets dat? Hoe uit jij je angsten? Thuis of bij je ouders?
En Montenegro, het is zó heerlijk om wèl iets in het vooruitzicht te hebben met Canada. Ik heb zelf het idee dat mijn leven stil staat. En als ik zie waar jij allemaal mee moet worstelen probeer ik mijn eigen angst en depressiviteit iets meer te relativeren. Ik vind dat heel moeilijk.
En alle anderen; ik ben benieuwd waar jullie mee bezig zijn. Medicijnen? Periodieke controles? Ik hoor graag over mogelijke behandelingen of medicijnen omdat ik dan aan de toekomst kan denken. Dus ik hoop dat zoveel mogelijk mensen daar over willen schrijven!
Verder voel ik me vandaag flink belabberd. Af en toe knalt een bepaalde opmerking van een arts denderend mijn bewustzijn binnen. En dat is sinds vanmorgen het geval. Het ging over palliatieve zorg en die term bezorgt mij hoofdpijn (rechts boven mijn wenkbrouw), buikpijn, pijn in mn lies en een algemene staat van onbehagen. Ik hoef waarschijnlijk niets meer toe te lichten, omdat jullie dat vast ook wel eens hebben.
In ieder geval hoop ik morgen op een andere soort dag!
Swissie, ik leef enorm mee met jouw zorgen, maar ook met jouw goede sportieve actie. Ik vind het super dat je je er toe kan zetten om te bewegen, fitter te worden en zelfs af te vallen. Maakt dat bij jou ook dat je je zorgen om je nieren in bedwang kan houden of kan niets dat? Hoe uit jij je angsten? Thuis of bij je ouders?
En Montenegro, het is zó heerlijk om wèl iets in het vooruitzicht te hebben met Canada. Ik heb zelf het idee dat mijn leven stil staat. En als ik zie waar jij allemaal mee moet worstelen probeer ik mijn eigen angst en depressiviteit iets meer te relativeren. Ik vind dat heel moeilijk.
En alle anderen; ik ben benieuwd waar jullie mee bezig zijn. Medicijnen? Periodieke controles? Ik hoor graag over mogelijke behandelingen of medicijnen omdat ik dan aan de toekomst kan denken. Dus ik hoop dat zoveel mogelijk mensen daar over willen schrijven!
woensdag 25 januari 2012 om 15:20
Flipper wat "fijn" dat de uitzaaiing maar in een klier zat. Dat is gelukkig positief nieuws!
Fijn dat je wond dicht is. Dan kan je inderdaad weer verder met een meer normaal leven! Ik draag mijn kous nog bijna dagelijks. Heb het idee dat het door mijn sporten minder nodig is, maar aangezien het aangaan steeds makkelijker gaat (mijn benen zijn een stuk dunner geworden), doe ik ze normaal maar gewoon aan.
De meeste artsen in NL klinker inderdaad wel erg donker. Getver, palliatieve zorg wil je toch echt niet horen. Heb jij af en toe een scan? Zijn er geen trials in NL voor stage III? Of is het mogelijk dat in Belgie te doen?
Onzekerheid is vreselijk.
Het is soms echt moeilijk om om te gaan met angst en "depressiviteit of negativiteit" vind je niet? Ik probeer aan de ene kant zoveel mogelijk leuke dingen te doen en afleding te zoeken, aan de andere kant wil ik zo goed mogelijk weten wat mijn risico's en vooral mijn mogelijkheden zijn mocht er iets niet goed zijn.
Indien er een tumor in mijn nieren zit, kan ik die laten wegsnijden, dat is een voordeel van de nieren. Ook weet ik al welk medicijn ik dan het liefste zou willen. Voor mij helpt het om de mogelijkheden en kansen te weten.
Montenegro, ik vind het ook enorm gaaf dat je naar Cananda gaat. Echt een schitterende mogelijkheid meid, je hebt het verdiend. Dat is toch ook wel erg gaad om dat voor te bereiden, of niet?
De dagen dat ik werk heb ik het met name moeilijk. Er loopt momenteel niet zo heel veel, dus ik heb erg veel tijd om op internet te zoeken.
Het voordeel van veel sporten is dat ik me beter voel, dat ik afval en dat ik een tijdlang echt nergens aan denk (eerst tijdens sporten en daarna ben ik moe).
Gelukkig kan ik goed over mijn onzekerheden praten. Hoewel mijn man veel weg is, en mijn ouders een beetje de kop in het zand steken. Maar bijvoorbeeld mijn schoonmoeder is geheel ingelezen en begrijpt me heel goed. Die ken ik inmiddels ook al meer dan 20 jaar, ze is echt een 2e moeder voor me.
Die nieren blijven moeilijk. Ik hoop dat de komende 3 weken snel voorbij gaan.
We proberen veel te plannen. Dit weekend lekker skieen, dat is altijd heerlijk. Nu nog even een uurtje werken en dan lekker weer naar huis.
Fijn dat je wond dicht is. Dan kan je inderdaad weer verder met een meer normaal leven! Ik draag mijn kous nog bijna dagelijks. Heb het idee dat het door mijn sporten minder nodig is, maar aangezien het aangaan steeds makkelijker gaat (mijn benen zijn een stuk dunner geworden), doe ik ze normaal maar gewoon aan.
De meeste artsen in NL klinker inderdaad wel erg donker. Getver, palliatieve zorg wil je toch echt niet horen. Heb jij af en toe een scan? Zijn er geen trials in NL voor stage III? Of is het mogelijk dat in Belgie te doen?
Onzekerheid is vreselijk.
Het is soms echt moeilijk om om te gaan met angst en "depressiviteit of negativiteit" vind je niet? Ik probeer aan de ene kant zoveel mogelijk leuke dingen te doen en afleding te zoeken, aan de andere kant wil ik zo goed mogelijk weten wat mijn risico's en vooral mijn mogelijkheden zijn mocht er iets niet goed zijn.
Indien er een tumor in mijn nieren zit, kan ik die laten wegsnijden, dat is een voordeel van de nieren. Ook weet ik al welk medicijn ik dan het liefste zou willen. Voor mij helpt het om de mogelijkheden en kansen te weten.
Montenegro, ik vind het ook enorm gaaf dat je naar Cananda gaat. Echt een schitterende mogelijkheid meid, je hebt het verdiend. Dat is toch ook wel erg gaad om dat voor te bereiden, of niet?
De dagen dat ik werk heb ik het met name moeilijk. Er loopt momenteel niet zo heel veel, dus ik heb erg veel tijd om op internet te zoeken.
Het voordeel van veel sporten is dat ik me beter voel, dat ik afval en dat ik een tijdlang echt nergens aan denk (eerst tijdens sporten en daarna ben ik moe).
Gelukkig kan ik goed over mijn onzekerheden praten. Hoewel mijn man veel weg is, en mijn ouders een beetje de kop in het zand steken. Maar bijvoorbeeld mijn schoonmoeder is geheel ingelezen en begrijpt me heel goed. Die ken ik inmiddels ook al meer dan 20 jaar, ze is echt een 2e moeder voor me.
Die nieren blijven moeilijk. Ik hoop dat de komende 3 weken snel voorbij gaan.
We proberen veel te plannen. Dit weekend lekker skieen, dat is altijd heerlijk. Nu nog even een uurtje werken en dan lekker weer naar huis.
donderdag 26 januari 2012 om 14:10
hoi Swissie, "fijn" ja, dat klopt. En ik vind het ook fijn dat jij/jullie hier dat 'fijn" op waarde weten te schatten. Mijn nieuwe baas en collega's lijken het probleem te onderschatten en denken dat ik nu weer heel, geheeld, genezen en dus beter ben.
En het is juist een Arbo-arts die gisteren sprak over palliatieve zorg en het feit dat hij verwacht dat mijn arbeidscontract niet verlengd wordt per 1-3. De klungel is wel erg negatief.
Zelf ben ik net als jij vooral bezig met leuke dingen en kansen cq mogelijkheden.
Ik ben actief bij Stichting Melanoom in Nederland om op de voorste rij te zitten als het gaat om kennis en nieuwe trials etc. Ik heb daarvoor bijvoorbeeld ook contact opgenomen met Radboudziekenhuis in Nijmegen. Trial stageIII die daar liep is in september 2011 gesloten.
Begin maart ga ik weer voor controle naar de behandelend oncoloog. Dan bespreken we ook de controlemogelijkheden nogmaals. Ik wil ook nog een keer lymfedrainage bespreken. Ik heb nu nergens last van. Ik heb wel een intake gehad bij een huidtherapeute. Zij bevestigt wat Montenegro ook aangeeft; beter niet te laat zijn. Maar ja. Moet je ergens aan beginnen als je geen klachten hebt?
Ik hoop echt zo dat jouw nieren ok zijn. Een operatie is mogelijk, maar dat heb je liever niet, natuurlijk. Zo lang mogelijk geen operatie is in alle opzichten beter.
En het is juist een Arbo-arts die gisteren sprak over palliatieve zorg en het feit dat hij verwacht dat mijn arbeidscontract niet verlengd wordt per 1-3. De klungel is wel erg negatief.
Zelf ben ik net als jij vooral bezig met leuke dingen en kansen cq mogelijkheden.
Ik ben actief bij Stichting Melanoom in Nederland om op de voorste rij te zitten als het gaat om kennis en nieuwe trials etc. Ik heb daarvoor bijvoorbeeld ook contact opgenomen met Radboudziekenhuis in Nijmegen. Trial stageIII die daar liep is in september 2011 gesloten.
Begin maart ga ik weer voor controle naar de behandelend oncoloog. Dan bespreken we ook de controlemogelijkheden nogmaals. Ik wil ook nog een keer lymfedrainage bespreken. Ik heb nu nergens last van. Ik heb wel een intake gehad bij een huidtherapeute. Zij bevestigt wat Montenegro ook aangeeft; beter niet te laat zijn. Maar ja. Moet je ergens aan beginnen als je geen klachten hebt?
Ik hoop echt zo dat jouw nieren ok zijn. Een operatie is mogelijk, maar dat heb je liever niet, natuurlijk. Zo lang mogelijk geen operatie is in alle opzichten beter.
donderdag 26 januari 2012 om 20:56
Hallo, is al even geleden hé....
Ik had het te zwaar met de ZELBORAF behandeling, ik ging er volledig aan kapot, kon zelfs niet meer voor m'n kind zorgen, propte me alle dagen vol met onstekingsremmers en pijnstillers voor de bijwerkingen. Zelfs na 2 weken onderbreking was ik er nog slecht aan toe, zat met infectie in m'n bloed en er was nog iets anders in m'n bloed dat niet goed zat.
De oncoloog heeft beslist om de behandeling volledig te stoppen. Anders gaat m'n lichaam eraan kapot en aangezien er enkel uitzaaiingen in de klieren waren.....mijn petscan van 13 januari was ok! Niks verdachts te zien, ik ga nu morgen terug voor een echo van de buik en de lies omdat er nog altijd verdachte bolletjes onder mijn litteken van de klierontruiming te voelen zijn.
Als er nieuwe uitzaaiingen zijn zal ik beginnen met Ipi......
Ben 2 weken thuis geweest om te bekomen want was volledig uitgeput. Ben zoveel mogelijk blijven gaan werken en dat eist z'n tol hé. Ik begin me nu weer normaal te voelen, dat doet goed na 2 zware maanden!
Groetjes aan iedereen!
Ik had het te zwaar met de ZELBORAF behandeling, ik ging er volledig aan kapot, kon zelfs niet meer voor m'n kind zorgen, propte me alle dagen vol met onstekingsremmers en pijnstillers voor de bijwerkingen. Zelfs na 2 weken onderbreking was ik er nog slecht aan toe, zat met infectie in m'n bloed en er was nog iets anders in m'n bloed dat niet goed zat.
De oncoloog heeft beslist om de behandeling volledig te stoppen. Anders gaat m'n lichaam eraan kapot en aangezien er enkel uitzaaiingen in de klieren waren.....mijn petscan van 13 januari was ok! Niks verdachts te zien, ik ga nu morgen terug voor een echo van de buik en de lies omdat er nog altijd verdachte bolletjes onder mijn litteken van de klierontruiming te voelen zijn.
Als er nieuwe uitzaaiingen zijn zal ik beginnen met Ipi......
Ben 2 weken thuis geweest om te bekomen want was volledig uitgeput. Ben zoveel mogelijk blijven gaan werken en dat eist z'n tol hé. Ik begin me nu weer normaal te voelen, dat doet goed na 2 zware maanden!
Groetjes aan iedereen!
vrijdag 27 januari 2012 om 10:38
Billielou, wat vreselijk dat Zelboraf zo'n impact op je lichaam heeft. Goed dat je ermee stopt, je lichaam geeft duidelijk aan dat dit voor jou genoeg is. Dat is het moeilijke met zulke medicijnen, uiteindelijk zijn er rond 5000 mensen die het wereldwijd hebben getest, jouw lichaam kan geheel anders reageren!
Vervelend dat er bobbeltjes onder je litteken zijn. Ik hoop voor je dat het gewoon lymfevocht is. Ik had een half jaar na mijn operatie een soort cyste die waarschijnlijk rond een stukje hechtingsmateriaal was gegroeid. Ik was als de dood. Het was een vrij grote cel (vond ik), iets van 3.5 cm. Fijn dat ze het met een echo controleren, ik hoop dat alles goed is.
Flipper, vervelend dat je ook nog eens "problemen" hebt op de zaak. Onbegrip over de situatie vind ikzelf trouwens erg moeilijk. Veel mensen begrijpen echt niet dat je nooit genezen bent, dat het altijd in je achterhoofd dwaalt.
Goed dat je zo actief bent bij stichting melanoom. Het Radboud heeft idd goede bekendheid.
Betreffende lymfeoedeem, ik merk juist dat ik door sporten echt steeds minder bang wordt voor mijn been. Ik draag mijn panty bijna dagelijks maar ben ook niet meer "bang" als ik hem een dag niet draag.
Het grootste risico zijn wonden / wondjes en luchtdrukverandering bij het vliegen.
Montenegro, dat was toch ook jouw probleem? Bij jou begon het toch na je ongeluk?
Zo, ik ga spullen pakken voor een weekend op de ski's.
Vervelend dat er bobbeltjes onder je litteken zijn. Ik hoop voor je dat het gewoon lymfevocht is. Ik had een half jaar na mijn operatie een soort cyste die waarschijnlijk rond een stukje hechtingsmateriaal was gegroeid. Ik was als de dood. Het was een vrij grote cel (vond ik), iets van 3.5 cm. Fijn dat ze het met een echo controleren, ik hoop dat alles goed is.
Flipper, vervelend dat je ook nog eens "problemen" hebt op de zaak. Onbegrip over de situatie vind ikzelf trouwens erg moeilijk. Veel mensen begrijpen echt niet dat je nooit genezen bent, dat het altijd in je achterhoofd dwaalt.
Goed dat je zo actief bent bij stichting melanoom. Het Radboud heeft idd goede bekendheid.
Betreffende lymfeoedeem, ik merk juist dat ik door sporten echt steeds minder bang wordt voor mijn been. Ik draag mijn panty bijna dagelijks maar ben ook niet meer "bang" als ik hem een dag niet draag.
Het grootste risico zijn wonden / wondjes en luchtdrukverandering bij het vliegen.
Montenegro, dat was toch ook jouw probleem? Bij jou begon het toch na je ongeluk?
Zo, ik ga spullen pakken voor een weekend op de ski's.
vrijdag 27 januari 2012 om 13:19
Hallo Billielou, goed om weer van je te horen. Vreselijk dat je je niet goed voelt. Hoe houd je dat werken dan vol? Werk je hele dagen of parttime? En hoe lukt het dan om thuis de boel draaiende te houden? Ik wens je in ieder geval veel sterkte met de echo vandaag. En wat ik onthoud van alle verhalen over medicijngebruik; het is niet voor niets dat het lichamelijk zwaar is om medicijnen te gebruiken. Een melanoom-uitzaaiing laat zich niet zo maar opruimen. Een melanoom is gewoonweg een irritant, onbetrouwbaar ding waar we domweg niet voldoende over weten.
Swissie, jij bent toch ruim een half jaar na de klierdissectie al naar de VS geweest? Was je niet bang en alleen met jouw zorgen over de luchtdrukverandering? Ik ben zelf erg huiverig om weer te gaan vliegen.
En weet je, ik probeer onbegrip om te draaien. Iedereen die zegt dat ik er zo fantastisch uit zie, bedank ik uitvoerig (en soms voeg ik toe dat het jammer is dat ze dat voorheen nooit zeiden haha). En als iemand mijn zorgen over het vervolgtraject niet wil horen/begrijpen, dan kan die iemand dat waarschijnlijk niet aan. Zijn/haar inlevingsprobleem. Tja, makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik kan dat zelf meestal vrij makkelijk loslaten. Iedereen om mij heen wil (ga ik van uit) het beste voor mij. En als daar voor een ander bij hoort om iets te ontkennen of iets niet te begrijpen dan herken ik dat stiekem wel een beetje. Ik probeer ook wel eens te doen alsof ik geen probleem heb. Het welbekende kop-in-het-zand-steken is mij niet vreemd.
Fijn weekend!
Swissie, jij bent toch ruim een half jaar na de klierdissectie al naar de VS geweest? Was je niet bang en alleen met jouw zorgen over de luchtdrukverandering? Ik ben zelf erg huiverig om weer te gaan vliegen.
En weet je, ik probeer onbegrip om te draaien. Iedereen die zegt dat ik er zo fantastisch uit zie, bedank ik uitvoerig (en soms voeg ik toe dat het jammer is dat ze dat voorheen nooit zeiden haha). En als iemand mijn zorgen over het vervolgtraject niet wil horen/begrijpen, dan kan die iemand dat waarschijnlijk niet aan. Zijn/haar inlevingsprobleem. Tja, makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik kan dat zelf meestal vrij makkelijk loslaten. Iedereen om mij heen wil (ga ik van uit) het beste voor mij. En als daar voor een ander bij hoort om iets te ontkennen of iets niet te begrijpen dan herken ik dat stiekem wel een beetje. Ik probeer ook wel eens te doen alsof ik geen probleem heb. Het welbekende kop-in-het-zand-steken is mij niet vreemd.
Fijn weekend!
vrijdag 27 januari 2012 om 18:42
Ik ben fulltime blijven werken maar soms ging ik rond 15 uur naar huis omdat ik niet meer kon van de pijn......
Ik heb vandaag weer slecht nieuws gekregen, de echo was niet goed, die bolletjes onder mijn litteken zijn verdubbeld van groote sinds ik ben gestopt met de ZELBORAF......er zijn er drie naast elkaar en aangezien het op de plaats is waar ze de eerste positive klier hebben ondekt is mijn oncoloog ongerust
10 februari nieuwe echo om evolutie te zien en 17 februari nieuwe petscan.....en dan begin ik met de Ipi behandeling......
Mijn lichaam moet eerst een beetje krachten opbouwen want ik ben veel vermagerd de laatste tijd, 10kg sinds mei......ik weeg nog amper 48kg.
Hopelijk zal de Ipi behandeling aanslaan en zal ik ze verdragen.....
Ik heb vandaag weer slecht nieuws gekregen, de echo was niet goed, die bolletjes onder mijn litteken zijn verdubbeld van groote sinds ik ben gestopt met de ZELBORAF......er zijn er drie naast elkaar en aangezien het op de plaats is waar ze de eerste positive klier hebben ondekt is mijn oncoloog ongerust
10 februari nieuwe echo om evolutie te zien en 17 februari nieuwe petscan.....en dan begin ik met de Ipi behandeling......
Mijn lichaam moet eerst een beetje krachten opbouwen want ik ben veel vermagerd de laatste tijd, 10kg sinds mei......ik weeg nog amper 48kg.
Hopelijk zal de Ipi behandeling aanslaan en zal ik ze verdragen.....
dinsdag 31 januari 2012 om 19:48
Oh Billielou, wat een vreselijke berichten. Die bobbeltjes zijn wel heel snel verdubbeld, of niet? Jij bent toch nog helemaal niet zo lang geleden gestopt met Zelboraf?
Ik heb wel het idee dat je onder goede behandeling bent.
Relatief snel een echo en nieuwe PET-scan. En eventueel ipi, dat is allemaal wel "fijn".
Maar ja, wat koop je daarvoor?
Je wilt natuurlijk zekerheid hebben. Het wachten vind ikzelf bijna ondragelijk.
Ik ben al een week vreselijk, vreselijk zenuwachtig. Gelukkig kon ik me tijdens het weekend een beetje relaxen, maar nu is het weer vreselijk.
Aan de ene kant weet ik bijna zeker dat het een cyste is, maar ik vind een verdubbeling in 3 maanden wel erg veel. En volgens mij is dat niet echt "normaal" voor een cyste in de nieren.
Dus nog 2 weken wachten en wachten en wachten.
Ik moet ook nog bedenken wat ik met mijn arts afspreek.
Ikzelf heb het liefste dat ze me op dezelfde dag direct het bericht stuurt. Ook als het slecht is. Dan maak ik op de dag na de scan wel een afspraak met haar. Maar dan kan ik tenminste een game-plan maken. Dat heb ik het liefste voordat ik een gesprek heb (anders moet ik 2 afspraken maken).
Nou ja, ik hoop, bid en smeek gewoon dat alles goed is en dat het gewoon een cyste is!
Flipper, ik weet eerlijk gezegd niet eens meer wanneer ik de eerste keer weer ging vliegen. Ik was wel redelijk nerveus. Heb mijn panty aangehad en geprobeerd een beetje te blijven bewegen. Dat doe ik nog steeds als ik vlieg. Wat vaker naar het toilet / door de gang wandelen.
Ik ben blij dat ik tot nu toe nergens last van heb! En dat terwijl ik echt behoorlijk veel overgewicht heb / had. Ben inmiddels al goed afgevallen, dus ik ben nog steeds te zwaar, maar niet meer zo veeeeel te veel.
Ik fiets elke dag, geniet er helemaal van.
En we hebben voor de komende tijd echt super plannen, lekker skiën, lekker fietsen in Zuid Afrika!!! en daarna weer skiën.
Helaas allemaal pas na mijn scan.
Mocht mijn nieren niet goed zijn, dan wil ik eigenlijk eerst naar Zuid Afrika, en daarna pas een eventuele operatie. Dan heb ik in ieder geval nog een coole fietstocht gemaakt.
Ik heb wel het idee dat je onder goede behandeling bent.
Relatief snel een echo en nieuwe PET-scan. En eventueel ipi, dat is allemaal wel "fijn".
Maar ja, wat koop je daarvoor?
Je wilt natuurlijk zekerheid hebben. Het wachten vind ikzelf bijna ondragelijk.
Ik ben al een week vreselijk, vreselijk zenuwachtig. Gelukkig kon ik me tijdens het weekend een beetje relaxen, maar nu is het weer vreselijk.
Aan de ene kant weet ik bijna zeker dat het een cyste is, maar ik vind een verdubbeling in 3 maanden wel erg veel. En volgens mij is dat niet echt "normaal" voor een cyste in de nieren.
Dus nog 2 weken wachten en wachten en wachten.
Ik moet ook nog bedenken wat ik met mijn arts afspreek.
Ikzelf heb het liefste dat ze me op dezelfde dag direct het bericht stuurt. Ook als het slecht is. Dan maak ik op de dag na de scan wel een afspraak met haar. Maar dan kan ik tenminste een game-plan maken. Dat heb ik het liefste voordat ik een gesprek heb (anders moet ik 2 afspraken maken).
Nou ja, ik hoop, bid en smeek gewoon dat alles goed is en dat het gewoon een cyste is!
Flipper, ik weet eerlijk gezegd niet eens meer wanneer ik de eerste keer weer ging vliegen. Ik was wel redelijk nerveus. Heb mijn panty aangehad en geprobeerd een beetje te blijven bewegen. Dat doe ik nog steeds als ik vlieg. Wat vaker naar het toilet / door de gang wandelen.
Ik ben blij dat ik tot nu toe nergens last van heb! En dat terwijl ik echt behoorlijk veel overgewicht heb / had. Ben inmiddels al goed afgevallen, dus ik ben nog steeds te zwaar, maar niet meer zo veeeeel te veel.
Ik fiets elke dag, geniet er helemaal van.
En we hebben voor de komende tijd echt super plannen, lekker skiën, lekker fietsen in Zuid Afrika!!! en daarna weer skiën.
Helaas allemaal pas na mijn scan.
Mocht mijn nieren niet goed zijn, dan wil ik eigenlijk eerst naar Zuid Afrika, en daarna pas een eventuele operatie. Dan heb ik in ieder geval nog een coole fietstocht gemaakt.
woensdag 1 februari 2012 om 14:48
vrijdag 10 februari 2012 om 08:58
Zenuwen, zenuwen, zenuwen.
Mijn kennis heeft vandaag haar scan. Ik hoop, bid en smeek dat er verbetering te zien is. Dat het medicijn helpt!
Zelf vreselijk in de zenuwen voor volgende week.
Ik heb zoveel leuke plannen, ben vreselijk bang dat ik alles moet afzeggen vanwege die k.. ziekte.
Want laat ik eerlijk zijn, als het een tumor blijkt te zijn en het is in 6 weken weer verdubbeld, dan moet het er toch zo snel mogelijk uit / dan moet ik toch zo snel mogelijk aan vervolg stappen denken.
6 weken is KILLING. Onzekerheid is echt vreselijk. "Gelukkig" nog maar 4 dagen.
Ik heb met mijn arts afgesproken dat ik na de scan lekker naar huis ga (voor mijn gratis darm-cleansing met dank aan de contrast vloeistof) en zij stuurt mij de resultaten op (goed of slecht).
Indien slecht, maken we direct een afspraak voor woensdag. Op die manier heb ik even rustig de tijd na te denken over wat ik wil / verwacht. En kan ik toch rustig in mijn eigen huis me beroerd voelen van de vloeistof.
Flipper, nee we gaan met z'n tweeen naar ZA. Zoon moet naar de kleuterschool (plicht), dus mijn schoonouders komen op hem passen. Ik heb ons inmiddels aangemeld, we hebben een hotel, we hebben een taxi om ons naar de race te brengen. En manlief dacht dat dit te weinig was als fietsvakantie, dus die heeft ons ook nog opgegeven voor 3 dagen mountainbiken met een gids. Ach, alsof het niks is.
Pff, ik hoop, hoop, hoop dat alles goed gaat!!!!!
Mijn kennis heeft vandaag haar scan. Ik hoop, bid en smeek dat er verbetering te zien is. Dat het medicijn helpt!
Zelf vreselijk in de zenuwen voor volgende week.
Ik heb zoveel leuke plannen, ben vreselijk bang dat ik alles moet afzeggen vanwege die k.. ziekte.
Want laat ik eerlijk zijn, als het een tumor blijkt te zijn en het is in 6 weken weer verdubbeld, dan moet het er toch zo snel mogelijk uit / dan moet ik toch zo snel mogelijk aan vervolg stappen denken.
6 weken is KILLING. Onzekerheid is echt vreselijk. "Gelukkig" nog maar 4 dagen.
Ik heb met mijn arts afgesproken dat ik na de scan lekker naar huis ga (voor mijn gratis darm-cleansing met dank aan de contrast vloeistof) en zij stuurt mij de resultaten op (goed of slecht).
Indien slecht, maken we direct een afspraak voor woensdag. Op die manier heb ik even rustig de tijd na te denken over wat ik wil / verwacht. En kan ik toch rustig in mijn eigen huis me beroerd voelen van de vloeistof.
Flipper, nee we gaan met z'n tweeen naar ZA. Zoon moet naar de kleuterschool (plicht), dus mijn schoonouders komen op hem passen. Ik heb ons inmiddels aangemeld, we hebben een hotel, we hebben een taxi om ons naar de race te brengen. En manlief dacht dat dit te weinig was als fietsvakantie, dus die heeft ons ook nog opgegeven voor 3 dagen mountainbiken met een gids. Ach, alsof het niks is.
Pff, ik hoop, hoop, hoop dat alles goed gaat!!!!!
vrijdag 10 februari 2012 om 18:16
Oh Swissie wat een stress zeg, zes weken! Maar binnenkort zal je verlost zijn van je stress en hopelijk krijg je goed nieuws!
Ik begin binnen 2 weken met de Ipi, 10mg in combinatie met celtherapie.....spannend, ben bang voor de bijwerkingen maar die kunnen niet erger zijn dan die met de Zelboraf
Helaals zijn de nodulen onder mijn litteken weer gegroeid en zijn ernog bijgekomen maar ik dacht het wel hoor dus ja....
Was wel even schrikken bij de echo want eers had ik er 3 en gisteren had ik een 4de gevoeld en toen ik dat zei tegen die arts van de echo zei hij: maar mevrouw er zijn er geen vier maar het zit vol! Ik dacht dat ik ter plaatste ging huilen maar 15 min later bij de oncoloog was ik al weer gerustgesteld, t is niet zooooo dramatisch maar was wel hard geschrokken!
Nog 2 weken genieten van een "normaal" leven en dan zien we wel hé!
Ik hoop voor je kennis dat de scan goed zal zijn. is dat die met BRAF gen?
Groetjes aan iedereen en fijn wk!
Ik begin binnen 2 weken met de Ipi, 10mg in combinatie met celtherapie.....spannend, ben bang voor de bijwerkingen maar die kunnen niet erger zijn dan die met de Zelboraf
Helaals zijn de nodulen onder mijn litteken weer gegroeid en zijn ernog bijgekomen maar ik dacht het wel hoor dus ja....
Was wel even schrikken bij de echo want eers had ik er 3 en gisteren had ik een 4de gevoeld en toen ik dat zei tegen die arts van de echo zei hij: maar mevrouw er zijn er geen vier maar het zit vol! Ik dacht dat ik ter plaatste ging huilen maar 15 min later bij de oncoloog was ik al weer gerustgesteld, t is niet zooooo dramatisch maar was wel hard geschrokken!
Nog 2 weken genieten van een "normaal" leven en dan zien we wel hé!
Ik hoop voor je kennis dat de scan goed zal zijn. is dat die met BRAF gen?
Groetjes aan iedereen en fijn wk!
vrijdag 10 februari 2012 om 19:16
Eerste goede bericht is binnen. Zelboraf slaat aan, alle tumoren zijn geslonken!!!
Billielou, ik had al over die trial gehoord. Goede berichten.
Met 10 mg ipi krijg je hetzelfde als ik. Mijn bijwerkingen waren mn jeuk (ben nog steeds aan de antihistamine), huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid en na mijn 4e shot een colitis.
Dat laatste was vreselijk. Gelukkig ging het met steroiden snel over. Ik voelde direct dat het geen gewone diarree was. Direct aan de bel trekken als je dat voelt!
Vreselijk dat je zoveel onderhuidse tumoren hebt. Ik heb van verschillende kanten gehoord / gelezen dat ipi daar vaak goed voor werkt. Ik hoop dat het in jou geval ook zo is.
Heel veel sterkte
Billielou, ik had al over die trial gehoord. Goede berichten.
Met 10 mg ipi krijg je hetzelfde als ik. Mijn bijwerkingen waren mn jeuk (ben nog steeds aan de antihistamine), huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid en na mijn 4e shot een colitis.
Dat laatste was vreselijk. Gelukkig ging het met steroiden snel over. Ik voelde direct dat het geen gewone diarree was. Direct aan de bel trekken als je dat voelt!
Vreselijk dat je zoveel onderhuidse tumoren hebt. Ik heb van verschillende kanten gehoord / gelezen dat ipi daar vaak goed voor werkt. Ik hoop dat het in jou geval ook zo is.
Heel veel sterkte
zondag 12 februari 2012 om 16:40
Nog twee nachten Swisssie, dan is er tenminste de eerste actie. En dan weer stap voor stap verder. Kan jij jouw gedachtenstroom onder controle houden? Of vind jij het juist wel fijn om al "als dan" of "als dan" te denken? Veel sterkte en succes dinsdag!
Billielou, hoe gaat het met aansterken? Ben je al toegenomen in gewicht, of wil dat helemaal niet lukken? En ik kan me zo goed voorstellen dat je bij de radioloog enorm geschrokken bent. Blijkbaar wist je al wel dat het niet goed is, maar dan nog. Veel succes vrijdag met de PETscan en met de uitslag daarvan.
Billielou, hoe gaat het met aansterken? Ben je al toegenomen in gewicht, of wil dat helemaal niet lukken? En ik kan me zo goed voorstellen dat je bij de radioloog enorm geschrokken bent. Blijkbaar wist je al wel dat het niet goed is, maar dan nog. Veel succes vrijdag met de PETscan en met de uitslag daarvan.
zondag 12 februari 2012 om 17:15
Flipper, ik vind het juist erg fijn om in "als dan" te denken. Heb alle opties al in mijn hoofd afgespeeld. Beste is natuurlijk een simpele cyste, en indien het een tumor is zou het fijn zijn als het nierkanker is. Dan ben ik stage III melanoom, en stage I nierkanker. Prima combi. Bij nierkanker volstaat een operatie, dus dat zou "makkelijk" zijn.
Over 48 uur heb ik mijn resultaten (ga ik vanuit). Pffffff
Over 48 uur heb ik mijn resultaten (ga ik vanuit). Pffffff
zondag 12 februari 2012 om 18:05
Swissie: veel sterkte voor de laatste 48 uur en laat ons vlug iets weten.
Ik hoop dat ik niet teveel bijwerkingen zal hebben zols jij met de Ipi...
Ik heb iemand leren kennen uit Frankrijk via een andere site et heb haar straks aan de telefoon gehad. ze doet mee aan dezelfde trial die jij hebt gedaan Ipi versus placebo en zei heeft geen last, buiten extreme hoofdpijn en vermoeidheid gehad na de eerste injecties...
Oh iedere persoon reageert anders hé
Flipper: ik weet niet of ik ben toegenomen in gewicht, ik heb geen weegschaal thuis (bewuste keuze) en vrijdag hebben ze me niet gewogen maar ik denk niet dat er veel bij is lol.
Maar ik eet wel weer regelmatig en goed, das al een stap vooruit!
Ik wens jullie nog een fijne avond!!!
Groetjes
Ik hoop dat ik niet teveel bijwerkingen zal hebben zols jij met de Ipi...
Ik heb iemand leren kennen uit Frankrijk via een andere site et heb haar straks aan de telefoon gehad. ze doet mee aan dezelfde trial die jij hebt gedaan Ipi versus placebo en zei heeft geen last, buiten extreme hoofdpijn en vermoeidheid gehad na de eerste injecties...
Oh iedere persoon reageert anders hé
Flipper: ik weet niet of ik ben toegenomen in gewicht, ik heb geen weegschaal thuis (bewuste keuze) en vrijdag hebben ze me niet gewogen maar ik denk niet dat er veel bij is lol.
Maar ik eet wel weer regelmatig en goed, das al een stap vooruit!
Ik wens jullie nog een fijne avond!!!
Groetjes
maandag 13 februari 2012 om 17:41
Hallo Swissie, Ben even weg geweest en had daar geen internet, Heb de dagen wel geteld. Morgen dus. Heel veel sterkte. Het gaat hopelijk allemaal meevallen. Wat zal je in spanning zitten. Zal de hele dag voor je duimen. Hoop dat je ons op de hoogte stelt. Met mij gaat het zoals het gaat. Voel me goed, Ben afgevallen want ik was na de diagnose veel gaan eten, dacht dat het niet meer uitmaakte. Nu ben ik weer een beetje normaal. Loop veel en hoop op een beetje geluk. In maart weer controle. ...... Kop op Swissie je staat niet alleen, wij denken allemaal aan je morgen.
Liefs, Zeeland
Liefs, Zeeland
maandag 13 februari 2012 om 18:24
Dank jullie.
Over iets minder dan 15 uur de scan in. Pff
Helaas is de voorloop niet zo geslaagd. Manlief zou vanmiddag vanuit Amsterdam terug vliegen naar Zürich, maar een of andere gek heeft daar een stokje voor gestoken.
Lang verhaal kort, manlief heeft al 3 vliegtuigen "gemist". Hij heeft nog 2 opties om vanavond thuis te komen.
Anders moet ik zoonlief morgen om 7 uur naar de opvang brengen zodat ik naar het ziekenhuis kan vliegen (moet daar om 8 uur zijn).
Dat dit nou net moet gebeuren op de ene dag dat ik man echt, echt, echt nodig heb (en gewoon in de buurt wil hebben).
Over iets minder dan 15 uur de scan in. Pff
Helaas is de voorloop niet zo geslaagd. Manlief zou vanmiddag vanuit Amsterdam terug vliegen naar Zürich, maar een of andere gek heeft daar een stokje voor gestoken.
Lang verhaal kort, manlief heeft al 3 vliegtuigen "gemist". Hij heeft nog 2 opties om vanavond thuis te komen.
Anders moet ik zoonlief morgen om 7 uur naar de opvang brengen zodat ik naar het ziekenhuis kan vliegen (moet daar om 8 uur zijn).
Dat dit nou net moet gebeuren op de ene dag dat ik man echt, echt, echt nodig heb (en gewoon in de buurt wil hebben).
dinsdag 14 februari 2012 om 00:11
Hi allemaal,
ben ff weggeweest, beetje druk met alles...
wel meegelezen maar niets gepost.
ik heb een huisje voor 6 maanden waar ik deze week hopelijk in ga trekken. dichter bij mijn werk en weer even op mijzelf. zal hopelijk wat meer rust geven in deze roerige tijd.
scheiding loopt nog niet echt op rolletjes en ben overall MOE!~
@ Billilou
Ik hoop echt dat de ipi behandeling zijn werk gaat doen voor je en dat je weinig last hebt van de bijwerkingen. Het zou fijn zijn als het bevochten kan worden zonder dat je al je krachten erin verliest
@ Swissie
Ook ik heb de afgelopen tijd aan je gedacht en zal ook morgen veel aan je denken en voor je bidden.
Ik hoorde het, de toestanden op schiphol... ik hoop dat je man bij je kan zijn morgen!
knuf!!!!
@ Zeeland
goed dat je weer de 'leef-modus' aan hebt staan.
Ik probeer maar zo te denken: voor iedereen kan het morgen afgelopen zijn, maar wij zijn ons daar bewuster van. Het zou juist een reden moeten zijn om beter, gezonder en vol overgave te leven, ook al is dat soms juist heel moeilijk omdat je soms denkt: wat maakt het uit... Het maakt uit, want morgen hoeft het niet over te zijn. We kunnen ook 90 jaar oud worden hiermee en sterven aan iets heel anders, bv ouderdom. Dat houd ik mijzelf in elk geval voor als ik in een negatieve spiraal denk.
liefs voor iedereen en veel sterkte met de controles, scans en uitslagen
ben ff weggeweest, beetje druk met alles...
wel meegelezen maar niets gepost.
ik heb een huisje voor 6 maanden waar ik deze week hopelijk in ga trekken. dichter bij mijn werk en weer even op mijzelf. zal hopelijk wat meer rust geven in deze roerige tijd.
scheiding loopt nog niet echt op rolletjes en ben overall MOE!~
@ Billilou
Ik hoop echt dat de ipi behandeling zijn werk gaat doen voor je en dat je weinig last hebt van de bijwerkingen. Het zou fijn zijn als het bevochten kan worden zonder dat je al je krachten erin verliest
@ Swissie
Ook ik heb de afgelopen tijd aan je gedacht en zal ook morgen veel aan je denken en voor je bidden.
Ik hoorde het, de toestanden op schiphol... ik hoop dat je man bij je kan zijn morgen!
knuf!!!!
@ Zeeland
goed dat je weer de 'leef-modus' aan hebt staan.
Ik probeer maar zo te denken: voor iedereen kan het morgen afgelopen zijn, maar wij zijn ons daar bewuster van. Het zou juist een reden moeten zijn om beter, gezonder en vol overgave te leven, ook al is dat soms juist heel moeilijk omdat je soms denkt: wat maakt het uit... Het maakt uit, want morgen hoeft het niet over te zijn. We kunnen ook 90 jaar oud worden hiermee en sterven aan iets heel anders, bv ouderdom. Dat houd ik mijzelf in elk geval voor als ik in een negatieve spiraal denk.
liefs voor iedereen en veel sterkte met de controles, scans en uitslagen
