Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 26 februari 2013 om 20:08
Nee, ik krijg altijd vervelende bijwerkingen van de contrast vloeistof. 24 uur "gratis darmspoeling" om het netjes te zeggen.
Krampen en vervelende gevoelens horen daarbij helaas. Ik wil ook altijd het huis helemaal leeg hebben, zodat ik lekker een dagje mijn gang kan gaan.
Morgen ochtend ben ik weer ok....
Krampen en vervelende gevoelens horen daarbij helaas. Ik wil ook altijd het huis helemaal leeg hebben, zodat ik lekker een dagje mijn gang kan gaan.
Morgen ochtend ben ik weer ok....
woensdag 27 februari 2013 om 22:23
Vandaag naar Amsterdam geweest.Gesprek over streekziekenhuis heeft niet plaatsgevonden.
Bij controle van de lymfeklieren in de oksels voelde de arts een vergrote klier.Volgende week echo en biopsie.Echt zo balen!!Het hoeft niets te betekenen,maar arts wil zekere voor het onzekere gelukkig.
Ik controleer altijd de moedervlekken en de plaats van de melanoom op afwijkingen en knobbeltjes,man doet zelf de oksels maar heeft bij douchen/voelen niets gemerkt.
Man was er altijd zo van overtuigd geluk te hebben gehad,eigenlijk van het begin af aan.Zelf begon ik er pas de laatste maanden in te geloven en nu dit,echt k*t.
Bij controle van de lymfeklieren in de oksels voelde de arts een vergrote klier.Volgende week echo en biopsie.Echt zo balen!!Het hoeft niets te betekenen,maar arts wil zekere voor het onzekere gelukkig.
Ik controleer altijd de moedervlekken en de plaats van de melanoom op afwijkingen en knobbeltjes,man doet zelf de oksels maar heeft bij douchen/voelen niets gemerkt.
Man was er altijd zo van overtuigd geluk te hebben gehad,eigenlijk van het begin af aan.Zelf begon ik er pas de laatste maanden in te geloven en nu dit,echt k*t.
donderdag 28 februari 2013 om 06:46
Goedenmorgen Muizenvrouwtje. Wat een naar bericht zeg. Wel fijn dat ze er meteen achteraan gaan. Wanneer kunnen jullie terecht voor de biopsie?
Ter geruststelling kan het echt gewoon niks zijn.
Ik heb mijn scan resultaten gekregen en ben nog helemaal schoon! Als ik de resultaten lees, ben ik er echter heel wat minder zeker van.
Waar ze een vorige keer bij een echo beschreven dat er een vergote klier in de rechterlies was, hebben ze het nu over een klomp klieren. De dwarsdoorsnede is 3.8cm. Maar blijkbaar ziet die klier (klomp) er toch goed uit, want de conclusie is dat er geen aanwijzingen zijn voor lymfeklier metastasen.
Eerlijk gezegd ben ik wel blij dat ik dinsdag een gesprek heb hoor, ik vind 4 maanden voor een opgezette klier toch best lang.
Heel veel sterkte met wachten, ik zal voor jullie duimen!
Ter geruststelling kan het echt gewoon niks zijn.
Ik heb mijn scan resultaten gekregen en ben nog helemaal schoon! Als ik de resultaten lees, ben ik er echter heel wat minder zeker van.
Waar ze een vorige keer bij een echo beschreven dat er een vergote klier in de rechterlies was, hebben ze het nu over een klomp klieren. De dwarsdoorsnede is 3.8cm. Maar blijkbaar ziet die klier (klomp) er toch goed uit, want de conclusie is dat er geen aanwijzingen zijn voor lymfeklier metastasen.
Eerlijk gezegd ben ik wel blij dat ik dinsdag een gesprek heb hoor, ik vind 4 maanden voor een opgezette klier toch best lang.
Heel veel sterkte met wachten, ik zal voor jullie duimen!
donderdag 28 februari 2013 om 09:39
Goedemorgen Swissie,volgende week vrijdag is de echo.
Gefeliciteerd met de goede uitslag van de scan!!
3,8 cm is best groot ja,maar bij jou was er toch ook een biopsie van gemaakt.
Dat je tegenwoordig een ander arts hebt ,komt dat omdat je niet meer met de trial meedoet.(vraagtekens willen niet......)
Bedankt voor het duimen,iets wat we allemaal iedere keer opnieuw nodig hebben!
Gefeliciteerd met de goede uitslag van de scan!!
3,8 cm is best groot ja,maar bij jou was er toch ook een biopsie van gemaakt.
Dat je tegenwoordig een ander arts hebt ,komt dat omdat je niet meer met de trial meedoet.(vraagtekens willen niet......)
Bedankt voor het duimen,iets wat we allemaal iedere keer opnieuw nodig hebben!
donderdag 28 februari 2013 om 09:48
Vrijdag echo, spannend!
Ja er is inderdaad een biopsie van gedaan, dus ik ga ervan uit dat het goed is. De klier is alleen best hard gegroeid (vind ik), ik had cijfers van 2 x 2.2 x 0.9 cm en nu heb ik 1.4 x 2.2 en 3.8 cm.
Geen idee of ze nu vanuit andere hoeken hebben gekeken (daar ga ik vanuit), maar vooral het grootste gebied is best veel groter geworden. Ga de arts dinsdag maar even navragen.
Wel fijn dat ik nu een keer de resultaten echt al op papier heb gekregen. Dan kan ik veel gerichter vragen stellen.
Mijn arts verandert elke 1 - 1.5 jaar. Ik zit bij een universiteitsziekenhuis waar ik geholpen wordt door artsen in opleiding. Deze huidige heeft volgens mij nog niet zoveel ervaring...
Ja er is inderdaad een biopsie van gedaan, dus ik ga ervan uit dat het goed is. De klier is alleen best hard gegroeid (vind ik), ik had cijfers van 2 x 2.2 x 0.9 cm en nu heb ik 1.4 x 2.2 en 3.8 cm.
Geen idee of ze nu vanuit andere hoeken hebben gekeken (daar ga ik vanuit), maar vooral het grootste gebied is best veel groter geworden. Ga de arts dinsdag maar even navragen.
Wel fijn dat ik nu een keer de resultaten echt al op papier heb gekregen. Dan kan ik veel gerichter vragen stellen.
Mijn arts verandert elke 1 - 1.5 jaar. Ik zit bij een universiteitsziekenhuis waar ik geholpen wordt door artsen in opleiding. Deze huidige heeft volgens mij nog niet zoveel ervaring...
donderdag 28 februari 2013 om 10:25
Tja,ze moeten het allemaal leren natuurlijk,maar je hebt zelf het liefst een arts die er veel vanaf weet.Het is een moeilijke en onvoorspelbare ziekte,maar ik neem aan dat artsen in opleiding wel advies krijgen van de ervaren artsen.
Plus dat jij je er zelf in verdiept hebt en veel op Amerikaanse forums zit,dus je zult niet zomaar tevreden zijn én terecht.
Voor jou ook spannend wat die vergrote klier dan is.
Plus dat jij je er zelf in verdiept hebt en veel op Amerikaanse forums zit,dus je zult niet zomaar tevreden zijn én terecht.
Voor jou ook spannend wat die vergrote klier dan is.
donderdag 28 februari 2013 om 13:17
Hallo Muizenvrouwtje, enorm balen zeg. Wat een spannende tijd weer. Ik krijgzelf altijd helemaal de zenuwen van (af)wachten. In die tijd kan je zoveel (slechts) bedenken. Ik wens jou en manlief veel rust voor komende week. Laat je niet gek maken. Een klier kan om vele redenen opzetten!
Fijn Swissie dat je de uitslag al hebt. En succes met het gesprek.
Fijn Swissie dat je de uitslag al hebt. En succes met het gesprek.
donderdag 28 februari 2013 om 13:29
Dankjewel Flipper.Zo denk je de rust te hebben gevonden dat je denkt,we kunnen wel terug naar eigen ziekenhuis en zo zit je weer volop in de molen.
Is zo´n biopsie erg pijnlijk?Vandaag namelijk nog een brief binnengekregen dat man moet zorgen voor begeleiding naar huis...??Nu gaan we eigenlijk altijd samen,dus ik zou gewoon terug kunnen rijden.Moet dan alleen wel nog goed mijn verzekering van de auto nakijken,heb zelf onlangs totale knieprothese gekregen en bij de ene verzekering mag je na 6 weken weer rijden en bij de andere pas na 3 maanden.Wel belangrijk!
Is zo´n biopsie erg pijnlijk?Vandaag namelijk nog een brief binnengekregen dat man moet zorgen voor begeleiding naar huis...??Nu gaan we eigenlijk altijd samen,dus ik zou gewoon terug kunnen rijden.Moet dan alleen wel nog goed mijn verzekering van de auto nakijken,heb zelf onlangs totale knieprothese gekregen en bij de ene verzekering mag je na 6 weken weer rijden en bij de andere pas na 3 maanden.Wel belangrijk!
donderdag 28 februari 2013 om 14:29
Hoi Muizenvrouwtjes, ik had 4 maanden geleden een biopsie in mijn lies. Dat deed wel even zeer (zat dicht bij een zenuw). Maar verder niet erg hoor. Ik had mijn zoon mee, en heb vrolijk direct na de biopsie weer gereden.
Haha, hij heeft het er nog over dat ik heel hard "au" zei, terwijl hij voor de deur op mijn iPad zat. Hij kreeg er niks van mee.
Kreeg wel een chocolaatje als troost!
Haha, hij heeft het er nog over dat ik heel hard "au" zei, terwijl hij voor de deur op mijn iPad zat. Hij kreeg er niks van mee.
Kreeg wel een chocolaatje als troost!
donderdag 28 februari 2013 om 19:43
Jeetje dames, ik heb heel even niet gekeken hier en zie ineens weer allemaal berichten en niet zulke leuke. Muizenvrouwtje en Swissie weer in onzekerheid (ook al was jouw scan schoon Swissie, ik kan mij jouw zorgen goed voorstellen).
Echt heel erg balen! Ook al is een goede uitslag helemaal niet uitgesloten, die onzekerheid en angst speelt dan natuurlijk wel weer op, poehee.
Ik duim voor jullie mee en zal elke dag even forum checken!! veel sterkte in de tussentijd.
Gister mijn moeder nog even gezien, geen nieuws, behalve dat zij nog best vaak stekende pijn heeft in haar been, zo scherp als scheermesjes. Hebben jullie daar ook ervaring mee? De operatie was in aug 2012.
Echt heel erg balen! Ook al is een goede uitslag helemaal niet uitgesloten, die onzekerheid en angst speelt dan natuurlijk wel weer op, poehee.
Ik duim voor jullie mee en zal elke dag even forum checken!! veel sterkte in de tussentijd.
Gister mijn moeder nog even gezien, geen nieuws, behalve dat zij nog best vaak stekende pijn heeft in haar been, zo scherp als scheermesjes. Hebben jullie daar ook ervaring mee? De operatie was in aug 2012.
woensdag 6 maart 2013 om 21:38
Hoi,
Swissie,hoe is je gesprek geweest gisteren?
Gaan ze de vergrote klier weghalen,of laten ze die gewoon zitten als hij onschuldig is?
Genieten jullie ook zo van het voorjaar?Echt heerlijk.Vandaag samen met man de tuin en het terras zomerklaar gemaakt......en morgen ,ja hoor regen en maandag 2 graden.Maar we gáán in die tuin zitten,winterjas aan en erwtensoep.
Swissie,hoe is je gesprek geweest gisteren?
Gaan ze de vergrote klier weghalen,of laten ze die gewoon zitten als hij onschuldig is?
Genieten jullie ook zo van het voorjaar?Echt heerlijk.Vandaag samen met man de tuin en het terras zomerklaar gemaakt......en morgen ,ja hoor regen en maandag 2 graden.Maar we gáán in die tuin zitten,winterjas aan en erwtensoep.
donderdag 7 maart 2013 om 10:01
Gesprek was ok. De arts heeft uitgelegd waarom het moeilijk is om de grootte van een klier bij een echo en een scan te vergelijken (omdat de hoek anders is).
De omschrijving in het CT-rapport is werkelijk goed. Maar als ik wil kan ik een nieuwe biopsie laten doen.
Aangezien ik nu daadwerkelijk over ga naar een halfjaarlijkse controle, kijk is het nog even aan en kijk of ik het over een paar maanden toch wil laten controleren.
Mijn bloed was ook weer helemaal in orde. Ik krijg alleen de S100 waarde nog.
Volgende scan: 13 Augustus!
De omschrijving in het CT-rapport is werkelijk goed. Maar als ik wil kan ik een nieuwe biopsie laten doen.
Aangezien ik nu daadwerkelijk over ga naar een halfjaarlijkse controle, kijk is het nog even aan en kijk of ik het over een paar maanden toch wil laten controleren.
Mijn bloed was ook weer helemaal in orde. Ik krijg alleen de S100 waarde nog.
Volgende scan: 13 Augustus!
donderdag 7 maart 2013 om 18:58
Super Swissie dat de uitslag van het rapport zo goed is!!
Spannend en heel positief tegelijk dat je naar halfjaarlijkse controle gaat.
Man en ik spraken van de week een oude vriendin en deze hoefde niet meer op controle te komen.Genezen verklaard,maar tegelijkertijd vond ze het nog zo'n eng idee om nu weer helemaal op zichzelf aangewezen te zijn.Een nieuw proces om het los te laten.
Spannend en heel positief tegelijk dat je naar halfjaarlijkse controle gaat.
Man en ik spraken van de week een oude vriendin en deze hoefde niet meer op controle te komen.Genezen verklaard,maar tegelijkertijd vond ze het nog zo'n eng idee om nu weer helemaal op zichzelf aangewezen te zijn.Een nieuw proces om het los te laten.
vrijdag 8 maart 2013 om 19:25
zondag 17 maart 2013 om 09:49
Muizenvrouwtje, wat een heerlijk nieuws!
Flipper, met jou ook alles goed?
En Marijke, hoe gaat het met jou?
Met mij gaat het heel goed. Ik ben hard aan het sporten en eindelijk echt aan het afvallen. Ik probeer een low carb dieet, en dat lijkt goed te werken. Ik begin eindelijk weer wat meer van mijn lichaam te houden. Alles trekt strakker, inclusief mijn littekens.
Fijne dag iedereen
Flipper, met jou ook alles goed?
En Marijke, hoe gaat het met jou?
Met mij gaat het heel goed. Ik ben hard aan het sporten en eindelijk echt aan het afvallen. Ik probeer een low carb dieet, en dat lijkt goed te werken. Ik begin eindelijk weer wat meer van mijn lichaam te houden. Alles trekt strakker, inclusief mijn littekens.
Fijne dag iedereen
zondag 17 maart 2013 om 13:07
Helemaal vergeten om hier neer te zetten .De uitslag was goed!
Wel een vergrote klier,waarschijnlijk doordat man de griep heeft gehad.Maar omdat man het zelf niet gevoeld had,dus niet wist hoelang hij al zo groot was,een echo gekregen.
Volgens man kun je dat bijna niet zelf voelen want arts gaat er zo díep in met zijn vingers.Ervaren jullie dat ook zo?
Superknap hoe jij aan het trainen en afvallen bent,Swissie!Het zal je een heel goed gevoel geven dat je weer van jezelf gaat houden,gevoel van vertrouwen .
Wel een vergrote klier,waarschijnlijk doordat man de griep heeft gehad.Maar omdat man het zelf niet gevoeld had,dus niet wist hoelang hij al zo groot was,een echo gekregen.
Volgens man kun je dat bijna niet zelf voelen want arts gaat er zo díep in met zijn vingers.Ervaren jullie dat ook zo?
Superknap hoe jij aan het trainen en afvallen bent,Swissie!Het zal je een heel goed gevoel geven dat je weer van jezelf gaat houden,gevoel van vertrouwen .
