Gezondheid
alle pijlers
Kinderreuma: graag advies over cortisone injecties!
donderdag 19 december 2013 om 20:29
Ik hoop dat er hier mensen bekend zijn met kinderreuma.
Ik heb een dochter van 8 die nu voor de tweede keer een aanval van reuma in haar knieen heeft. Eerste keer was toen ze 3 jaar oud was.
Nu wil de behandelend arts haar een IRM laten ondergaan ( met en zonder injactievloeistof) en dan kijken of er een cortisone-injectie haar knieen in moet. Haar fysio is daar erg op tegen omdat ze nog zo jong is, maar ik kan er op internet eigenlijk niet zoveel informatie over vinden.
Heeft iemand hier ervaring met kinderreuma en/of cortisone injecties in gewricht ter bestrijding van reuma?
Alvast dank!
Ik heb een dochter van 8 die nu voor de tweede keer een aanval van reuma in haar knieen heeft. Eerste keer was toen ze 3 jaar oud was.
Nu wil de behandelend arts haar een IRM laten ondergaan ( met en zonder injactievloeistof) en dan kijken of er een cortisone-injectie haar knieen in moet. Haar fysio is daar erg op tegen omdat ze nog zo jong is, maar ik kan er op internet eigenlijk niet zoveel informatie over vinden.
Heeft iemand hier ervaring met kinderreuma en/of cortisone injecties in gewricht ter bestrijding van reuma?
Alvast dank!
donderdag 19 december 2013 om 20:34
Ja, ik heb ervaring... Ik heb sinds mijn achtste reuma. De kinderreuma is overgegaan in reumatoïde artritis op volwassen leeftijd. Ben nu inmiddels 38j en 30 j geleden was er nog geen goede medicatie voor reuma.
Wat voor medicatie krijgt ze nu? Ik heb (ook als kind al) verschillende cortisone injecties gekregen.
Wat voor medicatie krijgt ze nu? Ik heb (ook als kind al) verschillende cortisone injecties gekregen.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 19 december 2013 om 20:36
Ik heb geen ervaring met kinderreuma maar wel met cortisone injecties in het gewricht. Ik heb reuma als gevolg van een andere ziekte. Wat ontzettend rot voor je dochter
Cortisone injecties gaven mij elke keer de verlichting die ik nodig had. Binnen een dag was de reuma verdwenen.
Maar bij een kind is een cortisone injectie echt wel ingrijpend.
Maar goed, in tijde van acute klachten snak ik naar een shot.
Cortisone injecties gaven mij elke keer de verlichting die ik nodig had. Binnen een dag was de reuma verdwenen.
Maar bij een kind is een cortisone injectie echt wel ingrijpend.
Maar goed, in tijde van acute klachten snak ik naar een shot.
donderdag 19 december 2013 om 20:52
Jee wat fijn en wat snel al jullie reacties!
Ze heeft oligo-artritis, wordt dus ook in de gaten gehouden voor haar ogen.
De eerste 'aanval' is eigenlijk dmv fysio aardig onder controle gehouden en ging na een ruim half jaar vanzelf eigenlijk weer weg. Nu is het terug, en voornamelijk in haar knieen. Ze kan beide knieen niet geheel meer strekken en compenseert dus met haar heup. Vandaar dat de arts het had over de cortizone omdat ze in de groei is, en nu al een verandering in heup en enkels heeft door het 'aanpassen van lopen door pijn'.
Ze heeft een tijdje apranax geslikt, een vrij sterke ontstekingsremmer, en daar zijn we nu mee gestopt. Eigenlijk heeft ze er niet minder pijn van.
Ze krijgt fysio om haar spieren wat te rekken die minder sterk en verkort zijn waardoor strekken pijnlijk is.
Ja het is lastig uit te leggen, het ging dus een paar jaar goed en nu ineens is het weer terug. En het is nu ook al wel weer aan het afremmen lijkt wel, alsof het weer op zijn retour is, maar goed ik ben geen expert!
Oja ze slikt ook homeopathie ernaast. Korrels en van die oligosol capsules. Hebben jullie dat ook geslikt? Ik ga er wel braaf mee door onder het mom van " baat het niet dan schaadt het ook vast niet'
Doornroosje9--> heb jij ook dat het komt en gaat? En is het erger in de herfst/winter? En begon het bij jou ook als oligo-artritis?
Ze heeft oligo-artritis, wordt dus ook in de gaten gehouden voor haar ogen.
De eerste 'aanval' is eigenlijk dmv fysio aardig onder controle gehouden en ging na een ruim half jaar vanzelf eigenlijk weer weg. Nu is het terug, en voornamelijk in haar knieen. Ze kan beide knieen niet geheel meer strekken en compenseert dus met haar heup. Vandaar dat de arts het had over de cortizone omdat ze in de groei is, en nu al een verandering in heup en enkels heeft door het 'aanpassen van lopen door pijn'.
Ze heeft een tijdje apranax geslikt, een vrij sterke ontstekingsremmer, en daar zijn we nu mee gestopt. Eigenlijk heeft ze er niet minder pijn van.
Ze krijgt fysio om haar spieren wat te rekken die minder sterk en verkort zijn waardoor strekken pijnlijk is.
Ja het is lastig uit te leggen, het ging dus een paar jaar goed en nu ineens is het weer terug. En het is nu ook al wel weer aan het afremmen lijkt wel, alsof het weer op zijn retour is, maar goed ik ben geen expert!
Oja ze slikt ook homeopathie ernaast. Korrels en van die oligosol capsules. Hebben jullie dat ook geslikt? Ik ga er wel braaf mee door onder het mom van " baat het niet dan schaadt het ook vast niet'
Doornroosje9--> heb jij ook dat het komt en gaat? En is het erger in de herfst/winter? En begon het bij jou ook als oligo-artritis?
donderdag 19 december 2013 om 21:02
donderdag 19 december 2013 om 21:33
Bij mij is het idd ook begonnen als oligo-artritis, ik herinner mij nog dat mijn ouders ook angst hadden dat mijn zicht snel achteruit zou gaan, maar dat is gelukkig niet gebeurd.
Mijn ouders hebben alles geprobeerd, alternatieve geneeskunde, ook homeopathie, maar het hielp allemaal niet.
Volledig eens met Quinty, vertrouw op de reumatoloog, echt. Reuma is een ernstige ziekte, je moet niet te lang wachten met een echte behandeling, dan kunnen de gewrichten onherstelbaar beschadigd worden.
Toen ik jong was, was er nog niet zo'n goede medicatie, maar nu zijn er echt veel mogelijkheden.
Mijn ouders hebben alles geprobeerd, alternatieve geneeskunde, ook homeopathie, maar het hielp allemaal niet.
Volledig eens met Quinty, vertrouw op de reumatoloog, echt. Reuma is een ernstige ziekte, je moet niet te lang wachten met een echte behandeling, dan kunnen de gewrichten onherstelbaar beschadigd worden.
Toen ik jong was, was er nog niet zo'n goede medicatie, maar nu zijn er echt veel mogelijkheden.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 19 december 2013 om 21:40
vrijdag 20 december 2013 om 08:06
Ervaring gebruik Biologicals bij jeugdreuma
Hier nog een topic van een moeder met een dochtertje met reuma. Misschien heb je er iets aan.
Mocht ze btw wel cortison injecties gaan krijgen laat ze het dan voorzichtig eerst bij één gewricht proberen en kijken of het na een paar dagen effect heeft.
De meeste patienten reageren namelijk goed op de injecties en hebben vrij snel verlichting. Ik blijk niet onder de meeste patienten te vallen en bij mij hebben ze geen effect en aangezien de injecties krijgen opzich niet zo fijn is (men spuit in het gewricht) zou het zonde zijn haar de eerste keer op meerdere plekken te injecteren terwijl je nog niet weet hoe ze er op reageert.
Veel sterkte en een knuffel voor je dochter!
Hier nog een topic van een moeder met een dochtertje met reuma. Misschien heb je er iets aan.
Mocht ze btw wel cortison injecties gaan krijgen laat ze het dan voorzichtig eerst bij één gewricht proberen en kijken of het na een paar dagen effect heeft.
De meeste patienten reageren namelijk goed op de injecties en hebben vrij snel verlichting. Ik blijk niet onder de meeste patienten te vallen en bij mij hebben ze geen effect en aangezien de injecties krijgen opzich niet zo fijn is (men spuit in het gewricht) zou het zonde zijn haar de eerste keer op meerdere plekken te injecteren terwijl je nog niet weet hoe ze er op reageert.
Veel sterkte en een knuffel voor je dochter!
vrijdag 20 december 2013 om 08:51
Dank je Carretjerockt, daar heb ik zeker wat aan, ik zal me daar ook even 'melden'. Ik vind het wel prettig om te kijken en vergelijken wat werkt.
@doornroosje9: ik heb ineens een heleboel vragen ook aan jou!
( als je het vervelend vind, of het liever privé beantwoord kan dat ook hoor, dan zoek ik wel even uit want je kunt ook pm sturen geloof ik)
Hoe is het nu met je, heb je veel last van de reuma? Is het zo dat het komt en gaat? En met welke regelmaat?
En heb je ook iets van: o als ik dat had geweten toen, had ik dat zeker wel/niet gedaan.
Wat is het grootste nadeel van je leven met reuma?
Wij wonen in frankrijk dus hier zal het allemaal wel anders gaan. Ik lees op dat andere topic dat er soms wekelijks injecties ingaan van mtx, ik heb dat even opgezocht, en dat werkt ook ontstekingsremmend. Is dat dan te vergelijken met cortisone?
Ik las ook prednison, vind ik ook best heftig! Maar goed, ik heb voor zover al wel begrepen dat reuma een ziekte is waar ze nu eenmaal nog niet zoveel van snappen...
@doornroosje9: ik heb ineens een heleboel vragen ook aan jou!
( als je het vervelend vind, of het liever privé beantwoord kan dat ook hoor, dan zoek ik wel even uit want je kunt ook pm sturen geloof ik)Hoe is het nu met je, heb je veel last van de reuma? Is het zo dat het komt en gaat? En met welke regelmaat?
En heb je ook iets van: o als ik dat had geweten toen, had ik dat zeker wel/niet gedaan.
Wat is het grootste nadeel van je leven met reuma?
Wij wonen in frankrijk dus hier zal het allemaal wel anders gaan. Ik lees op dat andere topic dat er soms wekelijks injecties ingaan van mtx, ik heb dat even opgezocht, en dat werkt ook ontstekingsremmend. Is dat dan te vergelijken met cortisone?
Ik las ook prednison, vind ik ook best heftig! Maar goed, ik heb voor zover al wel begrepen dat reuma een ziekte is waar ze nu eenmaal nog niet zoveel van snappen...
vrijdag 20 december 2013 om 10:09
Je mag mij ook een pm sturen hoor, maar ik zal hier al een paar dingen beantwoorden.
Ik heb nu 10j (toen was het nog in experimentele fase) biologicals als medicatie en dat heeft mij 'gered'. Ik kon hiervoor niet meer lopen, knieën enorm opgezwollen en heel veel pijn. Handen die zo ontstoken waren dat ik niets meer kon doen. Deze biologicals in combinatie met mtx (dat werkt het beste). Na de eerste injectie voelde ik al verschil, ik kan niet in woorden beschrijven hoe dat voelde.
Mijn ouders hebben alles gedaan om mij te helpen, sommige dingen waren mss niet altijd zo leuk als kind (3x per dag een half uur oefeningen doen thuis), maar ze wilden mij zo graag helpen.
In die tijd was er niet eens mtx, ik kreeg 'goudspuiten' met af en toe een cortisone-injectie. Van dat laatste heb ik trouwens niets overgehouden, heel blij dat dat toen wel bestond.
Het belangrijkste, denk ik, is zoeken naar een goede reumatoloog. Iemand die met je meedenkt, iemand die geen oogkleppen op heeft en iemand die tijd voor je maakt. Daar hebben wij lang naar moeten zoeken. Jarenlang bij iemand geweest die bij het binnenkomen al riep 'o, je ziet er goed uit!', terwijl ik enorm veel pijn had. Wij hadden niets aan die man.
Nu gelukkig een prima reumatoloog, die onmiddellijk met de biologicals gestart is.
Het grootste nadeel is dat ik niet meer kan werken. Dit betekent niet dat jouw dochtertje dat later ook niet kan hoor! Maar ik heb zoveel beschadigde gewrichten (dat herstelt zich niet meer natuurlijk), dat het onmogelijk is. Daarom is het zo belangrijk om heel snel met de goede behandeling te starten. Dan stopt de beschadiging en de ontsteking.
Ik hoor heel veel verhalen over kinderen die met biologicals gestart zijn en waarvan de reuma stil ligt. Zij kunnen dus een vrijwel normaal leven leiden, dat is een enorm voordeel.
Als je nog vragen hebt, stel ze maar.
Ik heb nu 10j (toen was het nog in experimentele fase) biologicals als medicatie en dat heeft mij 'gered'. Ik kon hiervoor niet meer lopen, knieën enorm opgezwollen en heel veel pijn. Handen die zo ontstoken waren dat ik niets meer kon doen. Deze biologicals in combinatie met mtx (dat werkt het beste). Na de eerste injectie voelde ik al verschil, ik kan niet in woorden beschrijven hoe dat voelde.
Mijn ouders hebben alles gedaan om mij te helpen, sommige dingen waren mss niet altijd zo leuk als kind (3x per dag een half uur oefeningen doen thuis), maar ze wilden mij zo graag helpen.
In die tijd was er niet eens mtx, ik kreeg 'goudspuiten' met af en toe een cortisone-injectie. Van dat laatste heb ik trouwens niets overgehouden, heel blij dat dat toen wel bestond.
Het belangrijkste, denk ik, is zoeken naar een goede reumatoloog. Iemand die met je meedenkt, iemand die geen oogkleppen op heeft en iemand die tijd voor je maakt. Daar hebben wij lang naar moeten zoeken. Jarenlang bij iemand geweest die bij het binnenkomen al riep 'o, je ziet er goed uit!', terwijl ik enorm veel pijn had. Wij hadden niets aan die man.
Nu gelukkig een prima reumatoloog, die onmiddellijk met de biologicals gestart is.
Het grootste nadeel is dat ik niet meer kan werken. Dit betekent niet dat jouw dochtertje dat later ook niet kan hoor! Maar ik heb zoveel beschadigde gewrichten (dat herstelt zich niet meer natuurlijk), dat het onmogelijk is. Daarom is het zo belangrijk om heel snel met de goede behandeling te starten. Dan stopt de beschadiging en de ontsteking.
Ik hoor heel veel verhalen over kinderen die met biologicals gestart zijn en waarvan de reuma stil ligt. Zij kunnen dus een vrijwel normaal leven leiden, dat is een enorm voordeel.
Als je nog vragen hebt, stel ze maar.
Life is short. Eat dessert first.
woensdag 25 december 2013 om 19:29
@_lente_: zoals doornroosje het aangeeft, het is erg belangrijk dat de juiste behandeling zsm wordt gestart om allerlei beschadigingen te voorkomen. Mijn dochter kon nauwelijks meer bewegen omdat meer dan 20 (!) gewrichten ontstoken waren. Maar door de voorspoedige start van de juiste medicatie/behandeling is zij binnen paar weken klachtenvrij!
