Kleine rode bloeduitstortinkjes over hele lichaam..

Sinds een paar dagen heb ik over mijn hele lijf hele kleine rode bloeduitstortinkjes (ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven). Het begon bij mijn onderbenen en werd binnen een paar dagen snel erger en verspreidde zich over mijn hele lichaam. Ook een aantal spontane blauwe plekken (één enorme donkerblauwpaarse plek op mijn bovenbeen, ik heb me zeker niet gestoten).



Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en volgens haar is het geen allergische reactie, heeft het niks met mijn hooikoorts te maken, maar is het 'iets' in mijn bloed. Ik moest halsoverkop bloedprikken, de uitslag komt morgen. Bloed wordt getest op dingen waar ik niet blij van word...: nierfuncties, kreat, mdrd, bse, hb, leuko/diff, thrombo's, iets met stollingsziektes ofzo.



Morgen krijg ik de de uitslag, maar ik zit nu behoorlijk in de stress. Kent iemand deze verschijnselen? Ik voel me overigens prima.

Alice is back!

Dag lieve allemaal! Ik ken jullie niet, maar wát een reacties zeg! (Roque, ken ik jou??)



Het was met het weekje wel zeg, maar goed nieuws!!! Hier zit de grootste mazzelaar ter wereld!



Dinsdagochtend: beenmergpunctie. Er was een internist ziek, dus de enige die het was, had het loeidruk, maar ik ging voor (ai). Punctie viel enorm mee. Daarna naar de zaal (afdeling oncologie/hematologie, dus niet de meest prettige afdeling). Uitslag van beenmergpunctie en allerlei bloedonderzoeken werd eind van de dag verwacht. Uur of half 12 kwam de arts al: eerste uitslagen wezen op ITP. Mán, dan valt er een last van je af!



Ik voelde me lichamelijk nog steeds kiplekker (en nu nog), dus hoefde ik niet op de zaal te blijven. In de centrale hal veel zitten bellen, smsen, bezoek ontvangen, druk druk druk. Eind van de dag waren er meer uitslagen binnen en alles bleef wijzen op ITP. Behandeling gestart met pretnison. Vervolgens proberen te slapen op een afdeling met alleen maar dood- en doodzieke mensen. Heftig en confronterend en slecht geslapen. Oud vrouwtje naast me lag steeds over te geven. Als ze weer had overgegeven belde ik maar voor haar. En dat tot een uur of drie 's nachts. Ach, zo maakte ik me toch nog nuttig. Woensdag weer meer onderzoeken. Ik had nog 10 bloedplaatjes, die voor de stolling zorgen, en een gezond iemand heeft er tussen de 150 en 400. Op zaal heb ik mij een beetje nuttig proberen te maken. Glaasjes water halen voor medepatiënten, bedden omhoog en omlaag, maar verder zoveel mogelijk in de centrale hal rondhangen (en bezoek ontvangen). Heel, heel confronterend, dat je daar, zo op het oog, kerngezond rondloopt (en je ook kerngezond voelt), terwijl je tussen heel ernstig zieke, kale mensen rondloopt. Bijna genant, maar was me er heel erg van bewust dat ik deze week een hoofdprijs gewonnen heb!



Gisteren waren de bloedplaatjes gestegen naar 13 (joepie, pretnison lijkt aan te slaan!). Vanochtend begon de ellende op de afdeling. De één na de andere medepatiënt begon over te geven en aan de diaree. Heb weer zoveel mogelijk in de centrale hal rondgehangen. Waarschijnlijk is er op 'mijn' zaal een bacterie uitgebroken. Vanmiddag bleek dat ik 23 bloedplaatjes had, nog veel te weinig, maar weer een goed teken (de staatsloterij winnen is er niks bij!). Maar de toestand op de zaal werd steeds vervelender. De stank was niet te harden, de verpleging holde van het ene bed naar het andere, dus heb ik de arts gevraagd of ik niet thuis mocht slapen. Mocht niet. Maar weer naar de hal. Maar vanavond was het zo erg, dat ik heel sterk het gevoel had dat ik nu thuis beter af ben. Weer naar de arts, mocht toch echt niet. Maar ik merk dat de vlekken langzaamaan minder worden, ik heb geen bloedend tandvlees meer, geen bloedblaren in mijn mond en bloed in mijn neus, dus eigenlijk was ik er beter aan toe dan maandagavond toen ik ook thuis was. Dus weer naar de arts. Ik mocht echt niet weg, maar telkens als ik een stap op de zaal zette ging ik bijna over mijn nek. Een verpleegkundige gevraagd wat zij ervan vond, en zij heeft met de arts gesproken en ik ben nu dus toch (tegen advies van de dr in) thuis, en moet me morgen om klokslag 8 uur weer melden. Voelde me erg stout vanavond



En moet ook wel steeds denken aan die arme oude mensjes, die ook erg graag daar weg willen, maar in de ellende liggen. Zo vreselijk confronterend allemaal. Maar ik heb aan het begin van de week mijn gevoel gevolgd, had direct al het idee dat er 'iets' niet goed was dus naar de huisarts. Nu heb ik heel sterk het gevoel dat ik hier beter af ben dan in het ziekenhuis.



Morgenochtend weer bloedonderzoek en ik krijg nog uitslag van echo. Milt en lever lijken iets vergroot, dus dat wordt ook nog uitgezocht, Dus morgen hang ik weer rond in het ziekenhuis totdat mijn bloedplaatjes op peil zijn en alle mogelijke andere oorzaken uitgesloten zijn. Kenmerkend van ITP is trouwens dat er in 99% van de gevallen nooit een oorzaak gevonden wordt.



Lieve medeforummers: bedankt voor al het medeleven en heel veel sterkte voor iedereen bij wie de uitslag minder gunstig was!



x Alice

Ik heb enorm veel steun! Zóveel mensen die me bellen, smsen, langskomen, álles voor me willen doen. Vriendin die me als een 'partner in crime' vanavond opgehaald heeft (ik ben er, sluip nú langs de portier). Mijn ouders staan enorm voor me klaar (ondanks de enorme schrik voor hun ook). Dinsdagmiddag waren mijn drie beste vriendinnen er de hele middag. hebben hun werk uit handen laten vallen om me gezelschap te houden. Serieus gepraat maar ook vréselijk gelachen, zodat ik af en toe een beetje opvallend mijn ziekenhuisarmbandje in de lucht stak. Zo van: we zitten hier niet voor onze lol! Je weet weer even wie er belangrijk voor je zijn.



En die kamergenoten, tja, ik heb me maar een beetje nuttig proberen te maken. Heel bijzonder gesprek gehad met een oud vrouwtje over leven en dood. Zij was vandaag als eerste zo ziek. Zó zielig. En ze heeft er al geen zin meer in, krijgt ze dit ook nog. Tja, bijzondere wereld is het als je opeens in het ziekenhuis komt.



En misschien ben ik volgende week wel chagrijnig dat ik ITP heb of als ik last krijg van bijwerkingen van de pretnison, die ik zeker twee maand moet slikken en als ik voor de zoveelste keer bloed moet prikken. Dat is ook menselijk denk ik, maar voor nu overheerst het gevoel van: wat ben ik een gelukkig mens.



En ja, ik ben de hele week gefeliciteerd en geknuffeld en gekust omdat ik een vervelende ziekte heb! En zelf stond ik ook te juichen: joepie, ik het ITP!!!!

En oja, zo dapper ben ik niet hoor. Ik voel me niet ziek, heb geen pijn, heb uiteindelijk alleen maar ITP. De dappere dodo's zijn mijn medepatiënten én de verpleging, die zich het vuur uit de sloffen rent en maar rommel opruimen!