
Leven met pijn gaat verder, met uitleg over de salamiworst.
donderdag 3 juli 2014 om 19:02
In dit topic praten we over ons leven met pijn, wat dat met ons doet en waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. Iedereen is welkom, om mee te lezen, mee te schrijven of af en toe binnen te vallen.
De klachten van de dames, die hier tot nu toe schreven, lopen uiteen. De oorzaken ook. Toch hebben we voor een deel te maken met dezelfde frustraties, valkuilen en zo zoeken we vangnetten. Vaak schrijven we ook gewoon onze frustraties van ons af en steunen we elkaar.
Zo kwam iemand met het voorbeeld: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan.
Zo is het met ons leven ook. We delen onze activiteiten in in 'plakjes', niet teveel ineens, zodat we niet teveel teruggefloten worden door ons lichaam. Zodat we niet de ene dag genieten van een overheerlijke salamiworst, om de volgende dagen misselijk in bed of op de bank te liggen.
Hier een link naar het vorige topic
De klachten van de dames, die hier tot nu toe schreven, lopen uiteen. De oorzaken ook. Toch hebben we voor een deel te maken met dezelfde frustraties, valkuilen en zo zoeken we vangnetten. Vaak schrijven we ook gewoon onze frustraties van ons af en steunen we elkaar.
Zo kwam iemand met het voorbeeld: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan.
Zo is het met ons leven ook. We delen onze activiteiten in in 'plakjes', niet teveel ineens, zodat we niet teveel teruggefloten worden door ons lichaam. Zodat we niet de ene dag genieten van een overheerlijke salamiworst, om de volgende dagen misselijk in bed of op de bank te liggen.
Hier een link naar het vorige topic
Later is nu
dinsdag 12 augustus 2014 om 12:39
Ik at stamppot peen en uien. Lekkerrrr.. en voor 1 persoon zo gemaakt.
dochter heeft 's avonds de keuken opgeruimd, zoon de was opgehangen. (zuchtend en wel)
Nu ga ik maar eens met dat laatste aan de slag. Man maakt zich zorgen of ik wel genoeg slaap. Ik word als ik vrij ben na zo'n 7 uur en 50 minuten slaap wakker en kan niet meer in slaap komen. Dan ga ik er dus maar uit, maar hij slaapt veel langer door (normaliter door de weeks slaapt hij veel minder)
Nu ben ik wel moe, dus ik ga even liggen (ohnee.. wasvouwen )
dochter heeft 's avonds de keuken opgeruimd, zoon de was opgehangen. (zuchtend en wel)
Nu ga ik maar eens met dat laatste aan de slag. Man maakt zich zorgen of ik wel genoeg slaap. Ik word als ik vrij ben na zo'n 7 uur en 50 minuten slaap wakker en kan niet meer in slaap komen. Dan ga ik er dus maar uit, maar hij slaapt veel langer door (normaliter door de weeks slaapt hij veel minder)
Nu ben ik wel moe, dus ik ga even liggen (ohnee.. wasvouwen )
Later is nu
woensdag 13 augustus 2014 om 12:06
Vrijdag een afspraak bij de huisarts voor extra pijnstilling. Benieuwd of ik het krijg.
Vandaag weer een slechte dag. Merk dat het echt ook voor een deel het werk is, dat is blijkbaar toch aan de zware kant voor me.
Maar goed, in deze tijden allang blij dat ik een baan heb, dus we gooien er zo nog maar weer een extra paracetamolletje tegenaan, de derde van vandaag alweer...
Vandaag weer een slechte dag. Merk dat het echt ook voor een deel het werk is, dat is blijkbaar toch aan de zware kant voor me.
Maar goed, in deze tijden allang blij dat ik een baan heb, dus we gooien er zo nog maar weer een extra paracetamolletje tegenaan, de derde van vandaag alweer...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

woensdag 13 augustus 2014 om 19:34
voor Lientje en Dreamer
@Lientje wat vervelend dat het werk weer roet in het eten gooit...rot is dat he. Je wil zo graag! Herken het zó!
Ik neem tegenwoordig ook veel eerder een paracetamol....je moet toch wat he....hou je het wel een beetje in de gaten...? Al weet ik hoe lastig het is.
Heb vandaag (vrije dag...) ook weer gemerkt dat ik gisteren toch iets te veel gedaan heb op het werk...het eenvoudigste klusje blijkt dan al weer net te veel, juist omdat het zo goed ging dacht ik ach ik kan dit en dat ook wel ff doen, is het ook weer gedaan. Maandag met bedrijfsarts over gehad dat het best goed gaat en dat ik mijn balans redelijk weet nu en dan doe ik weer net te veel ook om collega te helpen omdat het nu vakantietijd is. ...niet meer doen dus! Heb vanmiddag ook veel zitten lezen in de tuin (juist om wat rust te pakken en geen klusjes te doen die weer belastend zijn...)en heb het nu erg in mijn nek van het lezen (houding) bah! Gelukkig morgen weer fysio!! Is hard nodig!
Fijn he Dreamer elke maand terugkerend iets....gelukkig heb ik er alleen de eerste paar uren van mijn menstruatie nog maar echt last van....toch een voordeeltje ouder worden
@Lientje wat vervelend dat het werk weer roet in het eten gooit...rot is dat he. Je wil zo graag! Herken het zó!
Ik neem tegenwoordig ook veel eerder een paracetamol....je moet toch wat he....hou je het wel een beetje in de gaten...? Al weet ik hoe lastig het is.
Heb vandaag (vrije dag...) ook weer gemerkt dat ik gisteren toch iets te veel gedaan heb op het werk...het eenvoudigste klusje blijkt dan al weer net te veel, juist omdat het zo goed ging dacht ik ach ik kan dit en dat ook wel ff doen, is het ook weer gedaan. Maandag met bedrijfsarts over gehad dat het best goed gaat en dat ik mijn balans redelijk weet nu en dan doe ik weer net te veel ook om collega te helpen omdat het nu vakantietijd is. ...niet meer doen dus! Heb vanmiddag ook veel zitten lezen in de tuin (juist om wat rust te pakken en geen klusjes te doen die weer belastend zijn...)en heb het nu erg in mijn nek van het lezen (houding) bah! Gelukkig morgen weer fysio!! Is hard nodig!
Fijn he Dreamer elke maand terugkerend iets....gelukkig heb ik er alleen de eerste paar uren van mijn menstruatie nog maar echt last van....toch een voordeeltje ouder worden
woensdag 13 augustus 2014 om 20:16
Ik krijg juist steeds erger last, lijkt het wel
Ik druppel nu ook bloed, dagen voor de menstruatie en erna. Al met al 'vloei' ik dus een week, waarvan een dag of 3 heftig. Hoofdpijn heb ik veelvuldiger (en ik dacht wel eens dat dat met drukte te maken had, maar heb het dus ook tijdens vakanties)
Als we de normale tijd op vakantieadres gebleven waren, had ik nu nog in de auto gezeten. Toch goed dat we eerder gingen!
Mijn werk is gelukkig niet zo druk, maar af en toe vind ik het toch veel. Er gaat zoveel vrije tijd inzitten ook
Ik druppel nu ook bloed, dagen voor de menstruatie en erna. Al met al 'vloei' ik dus een week, waarvan een dag of 3 heftig. Hoofdpijn heb ik veelvuldiger (en ik dacht wel eens dat dat met drukte te maken had, maar heb het dus ook tijdens vakanties)
Als we de normale tijd op vakantieadres gebleven waren, had ik nu nog in de auto gezeten. Toch goed dat we eerder gingen!
Mijn werk is gelukkig niet zo druk, maar af en toe vind ik het toch veel. Er gaat zoveel vrije tijd inzitten ook
Later is nu
donderdag 14 augustus 2014 om 18:52
Bij mij is er ook geen peil op te trekken Dreamer.. Dan weer 8 dagen lang ongesteld en hevig, dan weer 3 dagen hevig, dan weer vijf dagen een beetje.
En ene maand al na 19 dagen, andere keer weer na 33 dagen. Om gek van te worden. Afgelopen keer al na 8 dagen weer!
Overgang. Denk ik. Zal fijn zijn als dat echt over is.
Sanne: Hopelijk heeft de fysio je nek weer een beetje uit de knoop kunnen krijgen.
Ik heb vandaag gelukkig weer wat minder pijn. Gister was echt waardeloos, en vannacht daardoor slecht geslapen.
In de loop van vandaag werd het beter.
Maar doe ook niet veel eerlijk gezegd. Man is thuis, dus hooguit boodschappen doen, een wasje draaien, stofzuigen en eten koken.
En we hebben wat kleine klusjes in huis gedaan.
O en nog met dochter naar ziekenhuis geweest. Mwah, valt eigenlijk best mee als ik de echt kleine klusjes erbij reken.
Afwasmachine leeghalen, bedden opmaken, sleutels zoeken voor zoon, boodschappen opbergen, kattenbak schoonmaken, opruimen, zoon naar fietsenwinkel brengen om gerepareerde fiets op te halen. Dieren eten geven, was ophangen.
Mmm en dan is dit een rustig dagje in mijn ogen...
Misschien toch maar mijn eigen werkschema iets bijstellen...
En ene maand al na 19 dagen, andere keer weer na 33 dagen. Om gek van te worden. Afgelopen keer al na 8 dagen weer!
Overgang. Denk ik. Zal fijn zijn als dat echt over is.
Sanne: Hopelijk heeft de fysio je nek weer een beetje uit de knoop kunnen krijgen.
Ik heb vandaag gelukkig weer wat minder pijn. Gister was echt waardeloos, en vannacht daardoor slecht geslapen.
In de loop van vandaag werd het beter.
Maar doe ook niet veel eerlijk gezegd. Man is thuis, dus hooguit boodschappen doen, een wasje draaien, stofzuigen en eten koken.
En we hebben wat kleine klusjes in huis gedaan.
O en nog met dochter naar ziekenhuis geweest. Mwah, valt eigenlijk best mee als ik de echt kleine klusjes erbij reken.
Afwasmachine leeghalen, bedden opmaken, sleutels zoeken voor zoon, boodschappen opbergen, kattenbak schoonmaken, opruimen, zoon naar fietsenwinkel brengen om gerepareerde fiets op te halen. Dieren eten geven, was ophangen.
Mmm en dan is dit een rustig dagje in mijn ogen...
Misschien toch maar mijn eigen werkschema iets bijstellen...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 14 augustus 2014 om 19:28
Ik heb alweer 2 dagen hoofdpijn.. de vreugde van de menstruatie .. Ik had laatst een discussie met vriendinnen, zij konden zich niet voorstellen dat ik daar wel vanaf wil, want met overgang komen weer andere problemen. Meer sluimerende, dat wel. Die vriendinnen hebben ook erge menstruatieklachten, hoofdpijn, enzovoorts en toch snapten ze het niet. Misschien omdat ze (veel) jonger zijn? Ik weet het niet. Ik ben het gewoon zat. Hoewel overgang natuurlijk ook geen pretje is, meer van hetzelfde eigenlijk
Lekker dat je rustig aan kon doen. Hier moeten de kinderen nu om de beurt koken, wel relaxed morgen terugkomdag revalidatie dochter. Op tijd heen, zij moet er de hele dag zijn, wij kunnen tussendoor naar huis. Dan 's avonds naar m'n zus, zaterdag terug. Ik hoop maar dat de hoofdpijn over is.
Lekker dat je rustig aan kon doen. Hier moeten de kinderen nu om de beurt koken, wel relaxed morgen terugkomdag revalidatie dochter. Op tijd heen, zij moet er de hele dag zijn, wij kunnen tussendoor naar huis. Dan 's avonds naar m'n zus, zaterdag terug. Ik hoop maar dat de hoofdpijn over is.
Later is nu
donderdag 14 augustus 2014 om 20:33
Oei, dat hoop ik ook voor je Dreamer dat de hoofdpijn dan minder is. Anders is het wel jammer van je gezellige avondje bij je zus.
Woont ze ver weg, omdat je 's avonds niet naar huis gaat? Of is dat meer uit praktische (pijn ) overwegingen?
Ik heb morgen lekker een extra vrije dag, heerljjk. Misschien iets leuks met man doen, na het dokterbezoek dan.
Daarentegen volgende week wel weer een extra dag werken,gaat ook wel weer lukken, wel even mijn dagindeling van de andere dagen daar op afstemmen (zolder is nog steeds niet af, elke week denk ik , oja, moet ik ook nog aan verder )
Ik plan gewoon dat hij aan het einde dit jaar opgeruimd is, dan heb ik nog even de tijd
Woont ze ver weg, omdat je 's avonds niet naar huis gaat? Of is dat meer uit praktische (pijn ) overwegingen?
Ik heb morgen lekker een extra vrije dag, heerljjk. Misschien iets leuks met man doen, na het dokterbezoek dan.
Daarentegen volgende week wel weer een extra dag werken,gaat ook wel weer lukken, wel even mijn dagindeling van de andere dagen daar op afstemmen (zolder is nog steeds niet af, elke week denk ik , oja, moet ik ook nog aan verder )
Ik plan gewoon dat hij aan het einde dit jaar opgeruimd is, dan heb ik nog even de tijd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

vrijdag 15 augustus 2014 om 09:30
Gisteren brief van uwv gehad omdat ik bijna 1 jaar "ziek" ben...ik ben gewoon 36 uur per week op het werk maar ze houden me 1% in de ziektewet omdat ik niet al mijn werkzaamheden kan doen...die spraakherkenningscomputer is er nog steeds niet....duurt nu al 8 maanden te belachelijk voor woorden en daar zal veel vanaf hangen of ik mijn werk weer volledig zal kunnen doen....
Is toch weer vervelend die confrontatie...ik weet wel ik heb nog een jaar maar toch hakt het er weer even in. En dat naast het feit dat ik over 18 maanden zowieso mijn baan kwijt ben......
Maar goed ik probeer me niet te druk te maken, heeft namelijk geen zin, en ik kan de situatie niet veranderen hoe graag ik ook zou willen.
Fysio heeft goed zijn best gedaan gisteren.....spieren zaten weer aardig vast.....helemaal beurs nu maar hopelijk gaat het nu weer even goed! Vandaag ook extra vrije dag! En zo te zien trekken de buien nu (even) weg dus zo maar een grote wandeling doen!
Fijne dag allemaal!
Is toch weer vervelend die confrontatie...ik weet wel ik heb nog een jaar maar toch hakt het er weer even in. En dat naast het feit dat ik over 18 maanden zowieso mijn baan kwijt ben......
Maar goed ik probeer me niet te druk te maken, heeft namelijk geen zin, en ik kan de situatie niet veranderen hoe graag ik ook zou willen.
Fysio heeft goed zijn best gedaan gisteren.....spieren zaten weer aardig vast.....helemaal beurs nu maar hopelijk gaat het nu weer even goed! Vandaag ook extra vrije dag! En zo te zien trekken de buien nu (even) weg dus zo maar een grote wandeling doen!
Fijne dag allemaal!

vrijdag 15 augustus 2014 om 12:15
Hoi Allemaal,
Graag kom ik meeschrijven met jullie als dat mag. Ik heb PDS, de variant dat je 300 keer per dag naar de wc moet en je veel buikpijn hebt.
Ik baal er zo van, soms heb ik een goede dag, maar afgelopen week alleen maar slechte. Qua voeding is er geen pijl op te trekken bij mij, de ene keer reageer ik goed en de andere keer niet. Nu merk ik dat sla niet te verteren is voor mij, heel vreemd.
Afgezien van de beperkingen die het met zich meebrengt (constant een wc in de buurt moeten hebben) en de buikpijn, word ik down.. zo down en vooral ook heel erg moe van het gedoe. Ik heb een constant gebrek aan energie, ik ben 25 en iedereen lijkt wel een miljoen activiteiten op een dag te kunnen hebben, met alle energie. Ik moet drie dagen bijkomen van hotelbezoek met vriend, en daar baal ik van
Graag kom ik meeschrijven met jullie als dat mag. Ik heb PDS, de variant dat je 300 keer per dag naar de wc moet en je veel buikpijn hebt.
Ik baal er zo van, soms heb ik een goede dag, maar afgelopen week alleen maar slechte. Qua voeding is er geen pijl op te trekken bij mij, de ene keer reageer ik goed en de andere keer niet. Nu merk ik dat sla niet te verteren is voor mij, heel vreemd.
Afgezien van de beperkingen die het met zich meebrengt (constant een wc in de buurt moeten hebben) en de buikpijn, word ik down.. zo down en vooral ook heel erg moe van het gedoe. Ik heb een constant gebrek aan energie, ik ben 25 en iedereen lijkt wel een miljoen activiteiten op een dag te kunnen hebben, met alle energie. Ik moet drie dagen bijkomen van hotelbezoek met vriend, en daar baal ik van

vrijdag 15 augustus 2014 om 14:12
Spaatje: Welkom! Wat Dreamer zegt idd het gebrek aan energie is het allerlastigste. Accepteren dat jij nu eenmaal niet kunt wat anderen van jouw leeftijd wel kunnen, dat vond ik het allermoeilijkste toen ik nog jouw leeftijd had.
Nu ik ouder ben kan ik er wat beter mee omgaan gelukkig, maar o, wat vond ik het zwaar als iedereen naar feestjes ging en ik uitgeput en vol pijn in mijn bed lag.
Die acceptatie en het leren verdelen van je energie, daar gaat helaas heel veel tijd in zitten.
Lastig ook dat je altijd een wc in de buurt moet hebben, dat lijkt me niet altijd haalbaar. Is er buiten de voeding nog iets wat je kunt doen? Pijnstillers, probiotica of juist anti laxeermiddelen of iets dergelijks?
Of is het een "je moet er maar mee leren leven "geval? (dat hebben de artsen tegen mij gezegd toen over mijn chronische pijn en beperkingen)
Lijkt me heftig
Nu ik ouder ben kan ik er wat beter mee omgaan gelukkig, maar o, wat vond ik het zwaar als iedereen naar feestjes ging en ik uitgeput en vol pijn in mijn bed lag.
Die acceptatie en het leren verdelen van je energie, daar gaat helaas heel veel tijd in zitten.
Lastig ook dat je altijd een wc in de buurt moet hebben, dat lijkt me niet altijd haalbaar. Is er buiten de voeding nog iets wat je kunt doen? Pijnstillers, probiotica of juist anti laxeermiddelen of iets dergelijks?
Of is het een "je moet er maar mee leren leven "geval? (dat hebben de artsen tegen mij gezegd toen over mijn chronische pijn en beperkingen)
Lijkt me heftig
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 15 augustus 2014 om 14:19
En nog even een egopost. Ik heb zwaardere pijnstillers gekregen!
Géén idee of ze wat gaan doen (nu eerst probeerdosis, evt. kan dosis verhoogd worden), maar ik ben zó blij!
Dit klinkt stom, maar ik had veel meer weerstand bij de huisarts verwacht, ben vele jaren terug ook al eens geweest, maar toen werd er gezegd dat er niets sterkers voor me was.
En nu, zonder al te veel hoeven aandringen, yes! Amiltriptyline (net als Suzy, welke dosis gebruik jij trouwens Suzy?)
Nu maar hopen dat het ook afdoende gaat werken, ik merk dat ik hoop op verbetering op alle fronten (dus niet alleen afname pijn na mijn werk, maar ook gedurende de dag en meer energie, want pijn vreet energie natuurlijk)
Misschien wel weer té enthousiast gehoopt.. maar toch. Was ik maar eerder op mijn strepen gaan staan, dat had me (wellicht) jaren van (teveel) pijn bespaard!
Kreeg nog een standje ook, dat ik al te lang niet geweest ben , te lang geleden dat ik heb laten bloedprikken, met mijn medisch verleden en medicijnen.
Géén idee of ze wat gaan doen (nu eerst probeerdosis, evt. kan dosis verhoogd worden), maar ik ben zó blij!
Dit klinkt stom, maar ik had veel meer weerstand bij de huisarts verwacht, ben vele jaren terug ook al eens geweest, maar toen werd er gezegd dat er niets sterkers voor me was.
En nu, zonder al te veel hoeven aandringen, yes! Amiltriptyline (net als Suzy, welke dosis gebruik jij trouwens Suzy?)
Nu maar hopen dat het ook afdoende gaat werken, ik merk dat ik hoop op verbetering op alle fronten (dus niet alleen afname pijn na mijn werk, maar ook gedurende de dag en meer energie, want pijn vreet energie natuurlijk)
Misschien wel weer té enthousiast gehoopt.. maar toch. Was ik maar eerder op mijn strepen gaan staan, dat had me (wellicht) jaren van (teveel) pijn bespaard!
Kreeg nog een standje ook, dat ik al te lang niet geweest ben , te lang geleden dat ik heb laten bloedprikken, met mijn medisch verleden en medicijnen.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 15 augustus 2014 om 15:57
Ja, vind eigenlijk ook dat ze dat wel eens hadden mogen zeggen Dreamer.
Ik kom tenslotte ook elk jaar braaf mijn griepprik halen, daar krijg ik ook een oproep voor, stuur daar dan even een lab formuliertje bij mee ofzo, als dat nodig is.
Maar moet ook eerlijk zeggen dat ik zelf ook wel wat makkelijk ben hoor, ik ga pas naar dokter als het echt niet langer gaat. Heb bloeddrukverlagers bijvoorbeeld, maar laat nóóit mijn bloeddruk meten, omdat dat alleen door praktijkondersteuner wordt gedaan en deze zit er alleen op dagen dat ik werk. Maar als ik vakantie heb maak ik ook weer geen afspraak, terwijl het dan best zou kunnen
Ik kom tenslotte ook elk jaar braaf mijn griepprik halen, daar krijg ik ook een oproep voor, stuur daar dan even een lab formuliertje bij mee ofzo, als dat nodig is.
Maar moet ook eerlijk zeggen dat ik zelf ook wel wat makkelijk ben hoor, ik ga pas naar dokter als het echt niet langer gaat. Heb bloeddrukverlagers bijvoorbeeld, maar laat nóóit mijn bloeddruk meten, omdat dat alleen door praktijkondersteuner wordt gedaan en deze zit er alleen op dagen dat ik werk. Maar als ik vakantie heb maak ik ook weer geen afspraak, terwijl het dan best zou kunnen
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

vrijdag 15 augustus 2014 om 16:36
Hoi hoi,
Dat klopt inderdaad Lientje, het accepteren is het moeilijkst.
Wat middelen betreft; De huisarts gaf me bij mijn darmklachten steeds maar antibiotica, omdat ze steeds dachten aan een ontsteking. Een vervangende huisarts heeft me doorverwezen naar de MDL arts (werd eindelijk serieus genomen) en daar is PDS geconstateerd.
Er is me verteld dat ik 'ermee moet leren leven'. Ik ben toen boos geworden omdat er niet mee te leven valt, ik functioneer niet goed. Elke dag zat ik in een sprinter (50 minuten lang zonder wc) naar mijn stage en elke dag had ik daar zoveel buikpijn in (in de ochtend het ergst). Toen las ik op internet over duspatal medicijn, en heb dit nu op de proef, het werkt wel een beetje maar de klachten verdwijnen niet compleet.
Darmen staan direct in verbinding met je hersenen, ik ben door de verstoorde werking vaak down en heb stemmingswisselingen. Dat vind ik moeilijk, maar ik kan er niets aan doen.
Ik weet niet wat jullie voor een ziekte hebben? Ik kon het niet echt uit de posts halen, maar ben wel benieuwd.
Ervaren jullie ook dat je het vooral vervelend vindt voor je naasten? Ik vind het bijvoorbeeld heel vervelend voor mijn vriend dat ik niet alle energie heb en hem daarmee soms beperkt, dat vind ik eigenlijk nog erger voor hem dan voor mijzelf..
Dat klopt inderdaad Lientje, het accepteren is het moeilijkst.
Wat middelen betreft; De huisarts gaf me bij mijn darmklachten steeds maar antibiotica, omdat ze steeds dachten aan een ontsteking. Een vervangende huisarts heeft me doorverwezen naar de MDL arts (werd eindelijk serieus genomen) en daar is PDS geconstateerd.
Er is me verteld dat ik 'ermee moet leren leven'. Ik ben toen boos geworden omdat er niet mee te leven valt, ik functioneer niet goed. Elke dag zat ik in een sprinter (50 minuten lang zonder wc) naar mijn stage en elke dag had ik daar zoveel buikpijn in (in de ochtend het ergst). Toen las ik op internet over duspatal medicijn, en heb dit nu op de proef, het werkt wel een beetje maar de klachten verdwijnen niet compleet.
Darmen staan direct in verbinding met je hersenen, ik ben door de verstoorde werking vaak down en heb stemmingswisselingen. Dat vind ik moeilijk, maar ik kan er niets aan doen.
Ik weet niet wat jullie voor een ziekte hebben? Ik kon het niet echt uit de posts halen, maar ben wel benieuwd.
Ervaren jullie ook dat je het vooral vervelend vindt voor je naasten? Ik vind het bijvoorbeeld heel vervelend voor mijn vriend dat ik niet alle energie heb en hem daarmee soms beperkt, dat vind ik eigenlijk nog erger voor hem dan voor mijzelf..

vrijdag 15 augustus 2014 om 16:44
Fijn Lientje dat je andere medicatie hebt nu, ik hoop dat het ook werkt en dat je je er beter op voelt!!!!
@Spaatje welkom hier! en ja dat is ook herkenbaar dat je het vervelend vindt voor je naasten, alhoewel als zij het begrijpen i het voor jou het vervelendste....maar begrijp het wel hoor soort van schuldgevoel, terwijl je er niks aan kunt doen...
@Spaatje welkom hier! en ja dat is ook herkenbaar dat je het vervelend vindt voor je naasten, alhoewel als zij het begrijpen i het voor jou het vervelendste....maar begrijp het wel hoor soort van schuldgevoel, terwijl je er niks aan kunt doen...
vrijdag 15 augustus 2014 om 17:07
Ik heb chronische pijn als gevolg van een herseninfarct op mijn 21-ste.
Down voelen heb ik ook gehad, maar dan meer omdat ik me een loser voelde omdat ik niet kon wat leeftijdgenoten wél konden, nl fulltime werken, sporten, hun huishouden sociale contacten onderhouden enz.
Ik was heel boos op mijn lichaam dat dat me al op zo'n jonge leeftijd in de steek liet.
Schuldgevoel naar mijn naasten toe heb ik weinig last van gehad, alleen voor mijn vriend vond ik het wel vaak vervelend als hij weer eens alleen naar een feestje moest omdat ik daar lichamelijk niet toe in staat was.
Down voelen heb ik ook gehad, maar dan meer omdat ik me een loser voelde omdat ik niet kon wat leeftijdgenoten wél konden, nl fulltime werken, sporten, hun huishouden sociale contacten onderhouden enz.
Ik was heel boos op mijn lichaam dat dat me al op zo'n jonge leeftijd in de steek liet.
Schuldgevoel naar mijn naasten toe heb ik weinig last van gehad, alleen voor mijn vriend vond ik het wel vaak vervelend als hij weer eens alleen naar een feestje moest omdat ik daar lichamelijk niet toe in staat was.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 16 augustus 2014 om 15:23
Gisteravond nog een lange boswandeling gemaakt met man en kinderen. Grote voorraad bramen geplukt om jam van te maken. Mmmm..
Nu alvast een beetje op voor aan het werken. net grote strijkwas weggewerkt. Doe ik normaal op maandag, maar kinderen komen maandag thuis met ongeveer 45 boeken die gekaft moeten worden. Daar help ik dan altijd mee. Want dinsdag beginnen ze al op school, dan moet het klaar zijn.
Vorig jaar hadden we van die elastische kaften, maar dat was niet echt een succes . Voor sommige boeken kan het wel, maar de meeste gedijen toch het beste bij het ouderwetse kaftwerk.
Nu alvast een beetje op voor aan het werken. net grote strijkwas weggewerkt. Doe ik normaal op maandag, maar kinderen komen maandag thuis met ongeveer 45 boeken die gekaft moeten worden. Daar help ik dan altijd mee. Want dinsdag beginnen ze al op school, dan moet het klaar zijn.
Vorig jaar hadden we van die elastische kaften, maar dat was niet echt een succes . Voor sommige boeken kan het wel, maar de meeste gedijen toch het beste bij het ouderwetse kaftwerk.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 16 augustus 2014 om 15:50
Ik heb fibromyalgie Spaatje. En ik heb een 16 jarige dochter, die dat ook heeft. Zij heeft net 3 maanden in een revalidatiekliniek gezeten.
Als ik jouw klachten zo lees, kan ik me voorstellen dat je baalt van een diagnose als PDS. Zo vaag en kennelijk met zoveel verschillende verschijningsvormen. Ik had voor de vakantie ook veel last van buikpijn, heb veel onderzoeken gehad en nu ws ook PDS, want ze kunnen geen oorzaak vinden. Toch heb ik hele andere klachten dan jij. Gelukkig minder!
Doordat dochter én ik chronisch ziek zijn, passen man en zoon zich aan ons aan. Met de vakantie ging dat op zich goed. Dochter was goed bezig met grenzen aangeven en wanneer ze weer moest zitten. (ach en wee.. wéér een terrasje ) Ook zijn man en zoon samen naar sportwinkels gegaan, terwijl wij in ons hotel bleven en wat lazen en haakten. Jammer genoeg ogenschijnlijk erg scheiding van bezigheden die mannetje/vrouwtje bepaald zijn, waar wij normaliter niet zo van zijn
Voor man en zoon is het wel lastig om te weten wat dochter en ik kunnen, omdat het verloop van de aandoening grillig is. De ene week kun je de wereld aan, de andere week ligt de wereld op je nek en kun je niets. Dat is voor jezelf al niet te begrijpen, maar je weet hoe je je voelt.
Als ik jouw klachten zo lees, kan ik me voorstellen dat je baalt van een diagnose als PDS. Zo vaag en kennelijk met zoveel verschillende verschijningsvormen. Ik had voor de vakantie ook veel last van buikpijn, heb veel onderzoeken gehad en nu ws ook PDS, want ze kunnen geen oorzaak vinden. Toch heb ik hele andere klachten dan jij. Gelukkig minder!
Doordat dochter én ik chronisch ziek zijn, passen man en zoon zich aan ons aan. Met de vakantie ging dat op zich goed. Dochter was goed bezig met grenzen aangeven en wanneer ze weer moest zitten. (ach en wee.. wéér een terrasje ) Ook zijn man en zoon samen naar sportwinkels gegaan, terwijl wij in ons hotel bleven en wat lazen en haakten. Jammer genoeg ogenschijnlijk erg scheiding van bezigheden die mannetje/vrouwtje bepaald zijn, waar wij normaliter niet zo van zijn
Voor man en zoon is het wel lastig om te weten wat dochter en ik kunnen, omdat het verloop van de aandoening grillig is. De ene week kun je de wereld aan, de andere week ligt de wereld op je nek en kun je niets. Dat is voor jezelf al niet te begrijpen, maar je weet hoe je je voelt.
Later is nu