Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
vrijdag 8 januari 2010 om 08:19
Het is je gegund meis . Sterkte vandaag met de onderzoeken van je moeder, ik denk aan je.
Ik ben de griep ondertussen meer dan zat. En het bed verschonen ook. Ik zweet me rot (wat wel goed zal zijn), waardoor ik twee keer per dag het bed verschoon. Maar zoveel beddengoed heb ik niet, dus was ik ook twee keer per dag beddengoed. Blergh. En de rest wordt dus niet gewassen . Leed van 1 op de schaal van 10, ik weet het.
*stopt met zeuren en gooit er nog maar een wasje tegenaan*
O, en Dreamer: fijn dat je van alles wat leuk ende goed is aan het oppakken bent! Maarre... doe jet het wel een beetje rustig aan? ik word best moe van jouw schema, en dan gaat het eigenlijk nog best goed met me. Kijk je uit voor de valkuil: "ik kan wel weer wat, dus doe ik alles ter compensatie van niks"? Been there, than that en meer van dat soort bullshit .
Heb je al eens overwogen om naar een sportschool te gaan waar ze ervaring hebben in begeleiding van patiënten / pijnproblemen? Bij ons hebben ze revalidatieprogramma's, afgestemd op de persoon, waar ze kunnen helpen met kijken wat handig / verstandig is.
Ik ben de griep ondertussen meer dan zat. En het bed verschonen ook. Ik zweet me rot (wat wel goed zal zijn), waardoor ik twee keer per dag het bed verschoon. Maar zoveel beddengoed heb ik niet, dus was ik ook twee keer per dag beddengoed. Blergh. En de rest wordt dus niet gewassen . Leed van 1 op de schaal van 10, ik weet het.
*stopt met zeuren en gooit er nog maar een wasje tegenaan*
O, en Dreamer: fijn dat je van alles wat leuk ende goed is aan het oppakken bent! Maarre... doe jet het wel een beetje rustig aan? ik word best moe van jouw schema, en dan gaat het eigenlijk nog best goed met me. Kijk je uit voor de valkuil: "ik kan wel weer wat, dus doe ik alles ter compensatie van niks"? Been there, than that en meer van dat soort bullshit .
Heb je al eens overwogen om naar een sportschool te gaan waar ze ervaring hebben in begeleiding van patiënten / pijnproblemen? Bij ons hebben ze revalidatieprogramma's, afgestemd op de persoon, waar ze kunnen helpen met kijken wat handig / verstandig is.
vrijdag 8 januari 2010 om 08:23
Och, wat lief van die bos bloemen!
Prideke, ik heb zelf veel gebreid, maar doe niet aan patronen. Bedacht en maakte het allemaal zelf. Totdat ik last kreeg van m'n schouder en ging samenwonen, toen ben ik eigenlijk gestopt met breien. (vriend vindt het ongezellig en ik zit ook liever tegen hem aan dan ik brei ) Bovendien is de breikatoen tegenwoordig hartstikke duur! Vroeger was breien echt goedkoper dan kopen, nu allang niet meer. Enige reden die ik nog heb om te breien is dat het leuk is/kan zijn en dat er op dit moment weinig van katoen te koop is.
Muts is bijna klaar. Zit er nog over te denken in andere kleur een soort band te breien, die er dan nog omheen kan voor nog warmer. (andere kleur is niet 100% katoen) En eigenlijk zouden kniewarmers handig zijn.
Prideke, ik heb zelf veel gebreid, maar doe niet aan patronen. Bedacht en maakte het allemaal zelf. Totdat ik last kreeg van m'n schouder en ging samenwonen, toen ben ik eigenlijk gestopt met breien. (vriend vindt het ongezellig en ik zit ook liever tegen hem aan dan ik brei ) Bovendien is de breikatoen tegenwoordig hartstikke duur! Vroeger was breien echt goedkoper dan kopen, nu allang niet meer. Enige reden die ik nog heb om te breien is dat het leuk is/kan zijn en dat er op dit moment weinig van katoen te koop is.
Muts is bijna klaar. Zit er nog over te denken in andere kleur een soort band te breien, die er dan nog omheen kan voor nog warmer. (andere kleur is niet 100% katoen) En eigenlijk zouden kniewarmers handig zijn.
Later is nu
vrijdag 8 januari 2010 om 08:25
Jaaa, je hebt gelijk Roque.. (en wat gezellig dat we tegelijk aan 't schrijven zijn hier) Volgende week weer aan 't werk en dan beweeg ik qua fietsen weer meer, maar verder minder. Deze week trouwens voornamelijk op de Wii gespeeld (wat zo leuk is, dat het moeilijk stoppen is) en daarom geen hometrainer gedaan. En rommelkast is ook nog rommelkast
Later is nu
vrijdag 8 januari 2010 om 08:53
Ah kijk, voornemens blijven voornemens
Wii is ook leuk! En ik moet er ook weer eens mee beginnen...
Misschien straks even. Koorts is over dus ik mag best wel even spelen, toch (vrees dat ik wel alleen ga skiën of de balansspelletjes ga doen, voor de rest voel ik me echt nog niet je dat, maar alleen het ding weer eens opstarten helpt vast al bij het volgende week er weer actief wat mee doen )
Mag ik trouwens eens zeggen dat ik soms steil achterover sla van het moraalridderschap hier op viva? Zouden de brave hendrikjes in het echt nu ook zulke brave hendrikjes zijn?
(Ehh... ik praat zeker abracadabra he? Laat maar )
Wii is ook leuk! En ik moet er ook weer eens mee beginnen...
Misschien straks even. Koorts is over dus ik mag best wel even spelen, toch (vrees dat ik wel alleen ga skiën of de balansspelletjes ga doen, voor de rest voel ik me echt nog niet je dat, maar alleen het ding weer eens opstarten helpt vast al bij het volgende week er weer actief wat mee doen )
Mag ik trouwens eens zeggen dat ik soms steil achterover sla van het moraalridderschap hier op viva? Zouden de brave hendrikjes in het echt nu ook zulke brave hendrikjes zijn?
(Ehh... ik praat zeker abracadabra he? Laat maar )
vrijdag 8 januari 2010 om 11:37
Geen idee over welk topic je het hebt, maar ik ben van huis uit moraalridder, uiteraard
Als je Wii fit hebt, de Wii fit plus is nóg leuker!! Ik heb spierpijn in de benen Ben vandaag ook niet naar werk geweest (zou een paar uur ingewerkt worden) en al film gekeken. Muts moet nog in elkaar gezet, de katoen was op, dus groter kon ie niet worden
Als je Wii fit hebt, de Wii fit plus is nóg leuker!! Ik heb spierpijn in de benen Ben vandaag ook niet naar werk geweest (zou een paar uur ingewerkt worden) en al film gekeken. Muts moet nog in elkaar gezet, de katoen was op, dus groter kon ie niet worden
Later is nu
vrijdag 8 januari 2010 om 11:56
Ik heb de wii fit ja. Waarin verschilt de plus? Is het 30 euro leuker, zeg maar ?
Ik geloof dat ik vandaag wel had kunnen gaan werken . Het feit dat ik al een halve dag zit te internetten zegt wel genoeg zeker? Dacht, na drie dagen flink koorts, dat het wel verstandig was om een extra dagje uit te zieken, maar misschien viel dat achteraf wel mee, die noodzaak...
Ik geloof dat ik vandaag wel had kunnen gaan werken . Het feit dat ik al een halve dag zit te internetten zegt wel genoeg zeker? Dacht, na drie dagen flink koorts, dat het wel verstandig was om een extra dagje uit te zieken, maar misschien viel dat achteraf wel mee, die noodzaak...
vrijdag 8 januari 2010 om 12:35
quote:roosvrouw schreef op 24 april 2008 @ 19:44:
[...]
Samengevat in 1 term? Ehlers danlos syndroom. Zegt weinig mensen wat, dus of je er iets aan hebt?
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
misschien zegt het nu wat meer mensen wat, en als je geïnteresseerd ben in ziekte beelden heb je er zeker wat aan.
[...]
Samengevat in 1 term? Ehlers danlos syndroom. Zegt weinig mensen wat, dus of je er iets aan hebt?
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
misschien zegt het nu wat meer mensen wat, en als je geïnteresseerd ben in ziekte beelden heb je er zeker wat aan.
vrijdag 8 januari 2010 om 12:54
quote:roque schreef op 08 januari 2010 @ 12:39:
Eh, Keeltjuh, waar reageer je op? De reactie van Roos is 1 1/2 jaar(!) geleden geplaatst!
Jamaar, jamaar, als je het zelf hebt enzo dan weet je vast niet waar het over gaat dus is andermans verduidelijking zeer welkom hoor!
Ben ook bezig jou te mailen, dus over timing gesproken.......
Eh, Keeltjuh, waar reageer je op? De reactie van Roos is 1 1/2 jaar(!) geleden geplaatst!
Jamaar, jamaar, als je het zelf hebt enzo dan weet je vast niet waar het over gaat dus is andermans verduidelijking zeer welkom hoor!
Ben ook bezig jou te mailen, dus over timing gesproken.......
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 8 januari 2010 om 15:04
Zag ik niet een keer bij zo'n talentenjacht op tv dat een jongen zoiets had? Die was volgens z'n vrienden hartstikke cool, want moest je eens zien hoever hij z'n schouder uit de kom kon doen! (en zo nog meer ... ik griezelde ervan, maar bij hun 'dansje' paste het heel mooi)
De Wii Fit plus is wat mij betreft zéker 30 euro leuker ja. Ben ruim een uur bezig geweest om de hindernisbaan te doorlopen. En zwéten, ook nog es!
Uitzieken is niets mis mee, trouwenss.. maar dat vind ik.
DE tweeling.. ohja. Ik zit deze week, die ik vrij ben, echt teveel op het forum, vind ik zelf. Dag is alweer zo'n beetje om. Nog een kwartiertje en de kinderen komen thuis en dát, mijne dames en dames, was dan weer mijn vakantie
Is het bij jullie ook zulk mooi weer? Ondertussen zijn ze bij de provincie bezig een crisiscentrum in te richten. Weird
De Wii Fit plus is wat mij betreft zéker 30 euro leuker ja. Ben ruim een uur bezig geweest om de hindernisbaan te doorlopen. En zwéten, ook nog es!
Uitzieken is niets mis mee, trouwenss.. maar dat vind ik.
DE tweeling.. ohja. Ik zit deze week, die ik vrij ben, echt teveel op het forum, vind ik zelf. Dag is alweer zo'n beetje om. Nog een kwartiertje en de kinderen komen thuis en dát, mijne dames en dames, was dan weer mijn vakantie
Is het bij jullie ook zulk mooi weer? Ondertussen zijn ze bij de provincie bezig een crisiscentrum in te richten. Weird
Later is nu
vrijdag 8 januari 2010 om 15:49
vrijdag 8 januari 2010 om 21:19
Vanavond mama gesproken, volgende week vrijdagmiddag de uitslag. Ik ga met papa en mama mee naar het ziekenhuis. 3 horen meer dan 2. Ik ben ook weer wat rustiger, mama is er nuchter onder, rustig en strijdbaar, merk dat dat invloed op mij heeft, ik ben er nu dus ook rustiger op.
Wii fit plus is dus leuk? Zit eraan te denken om daarvoor te gaan sparen nl om thuis een beetje aan mijn lijf te kunnen doen.
Oh ja en blegh ook nog verkouden
Wii fit plus is dus leuk? Zit eraan te denken om daarvoor te gaan sparen nl om thuis een beetje aan mijn lijf te kunnen doen.
Oh ja en blegh ook nog verkouden
zaterdag 9 januari 2010 om 12:32
Als er een contest "wie is de lelijkste van het topic" zou zijn (as if...) zou ik vandaag glansrijk winnen .
Was net een croissantje met man en kinders aan het eten en het leek alsof er een velletje van het croissantje tussen mijn tanden zat. Dat wil ik eruit halen, houd ik m'n hele voortand in handen . Ziet er echt niet uit. Moet nu om 14.00 uur bij de weekendtandarts zijn en hoop maar dat dier een noodtand kan zetten ofzo. Zo ga ik maandag dus écht niet naar het werk...
Was net een croissantje met man en kinders aan het eten en het leek alsof er een velletje van het croissantje tussen mijn tanden zat. Dat wil ik eruit halen, houd ik m'n hele voortand in handen . Ziet er echt niet uit. Moet nu om 14.00 uur bij de weekendtandarts zijn en hoop maar dat dier een noodtand kan zetten ofzo. Zo ga ik maandag dus écht niet naar het werk...
zaterdag 9 januari 2010 om 14:06
Hallo,
Ik ben een vrouw van 38 jaar en ben al 2,5 jaar rugpatient, het begon met accute spit wat later een hernia bleek wat later bleek dat dat de pijn niet veroorzaakte maar dat kwam door een lek van een tussenwervelschijf en na 3 ingrepen aan mijn rug weten de dokters het niet meer en ben ik nu dus een chronische pijnpatient. Heb altijd pijn ondanks de morfine die ik slik. Zit inmiddels al bijna 2 jaar in de ziektewet met als gevolg dat ik in mei mijn baan kwijt raak.
Heb net een revalidatie pijnmanagment gehad om leren om te gaan met de pijn. Was opzich wel leerzaam maar het is moeilijk om alles in de praktijk toe te passen.
ben opzoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten om gewoon eens te kletsen want soms duren de dagen erg lang.
groetjes alycia
Ik ben een vrouw van 38 jaar en ben al 2,5 jaar rugpatient, het begon met accute spit wat later een hernia bleek wat later bleek dat dat de pijn niet veroorzaakte maar dat kwam door een lek van een tussenwervelschijf en na 3 ingrepen aan mijn rug weten de dokters het niet meer en ben ik nu dus een chronische pijnpatient. Heb altijd pijn ondanks de morfine die ik slik. Zit inmiddels al bijna 2 jaar in de ziektewet met als gevolg dat ik in mei mijn baan kwijt raak.
Heb net een revalidatie pijnmanagment gehad om leren om te gaan met de pijn. Was opzich wel leerzaam maar het is moeilijk om alles in de praktijk toe te passen.
ben opzoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten om gewoon eens te kletsen want soms duren de dagen erg lang.
groetjes alycia
zaterdag 9 januari 2010 om 15:02
Welkom Alycia
Rugpijn lijkt me ook heel vervelend. Heeft het ook veel invloed op je slapen enzo? En heb je een partner en/of kind(eren)?
Roque.. ik wilde tegenspreken, van lelijkste van 't topic vandaag, aangezien ik nog lekker ongewassen/gekamd/etc in de kamer zit, maar ik heb wél al m'n voortanden nog
Druk aan 't werk hier met het in elkaar zetten van halfhoge billykasten voor de dvd's. Die begonnen namelijk (te) veel ruimte in de boekenkast in te nemen. Elvis kan het nu verder alleen af.
Rugpijn lijkt me ook heel vervelend. Heeft het ook veel invloed op je slapen enzo? En heb je een partner en/of kind(eren)?
Roque.. ik wilde tegenspreken, van lelijkste van 't topic vandaag, aangezien ik nog lekker ongewassen/gekamd/etc in de kamer zit, maar ik heb wél al m'n voortanden nog
Druk aan 't werk hier met het in elkaar zetten van halfhoge billykasten voor de dvd's. Die begonnen namelijk (te) veel ruimte in de boekenkast in te nemen. Elvis kan het nu verder alleen af.
Later is nu
zaterdag 9 januari 2010 om 21:00
Bump, lees nu je berichtje pas. Kan me voorstellen dat je geschrokken bent! Aan de andere kant, ik hoor bijna geen andere geluiden dan enthousiaste geluiden van diegenen die een kunstknie nodig hadden/hebben nadat men die gekregen heeft. Het is uiteraard geen wondermiddel, maar ik heb er veel mensen erg blij mee gezien en meer vrijheid door zien krijgen. Hoop dat jij het ook zo zult ervaren!
Welkom Alycia. Dat moeilijk toepasbaar vinden van pijnmanagement is juist iets wat je terug wilt koppelen richting de revalidatie. Jou de theorie leren is immers leuk en aardig, maar het is pas optimaal als je ook de praktijk hebt gevonden. Juist die dingen waar je tegenaan loopt en of/hoe die te tackelen zijn, zijn interressant binnen de goede pijnreva. Kom daar gerust op terug bij de revalidatiearts als je er tegenaan blijft lopen, hoor! Je zult daarin de eerste en laatste zeker niet zijn en in de goede programma's kunnen ze daarin vaak genoeg e.e.a. bieden om je te helpen die omschakeling makkelijker te leren maken.
Roque, niets persoonlijks maar dat verdiend inderdaad de schoonheidsprijs niet. Hoe krijg je dat nu voor elkaar?
Cay; misschien een idee om te overwegen een taperecorder mee te nemen? Twee horen er zeker meer dan drie, maar mocht er onverhoopt slecht nieuws komen dan pik je vaak toch net wat minder op van het gesprek. Terug luisteren kan dan heel handig zijn. Is vaak geen enkel probleem als je het van te voren even vraagt. Hoe laat moeten we duimen?
Heb vandaag de nieuwe auto van mijn ouders bewonderd. Een gloednieuwe van-uit-de-fabriek-auto, wie had dat nog durven dromen? Echt zo'n we-worden-ouder-senioren-autootje. Degelijk, klein, hoog, dat werk. Ben mooi lekker achter het warme raam gebleven, de binnenkant zie ik morgen wel als ik bij ze eet. Geen zin om de kou in te gaan, brrrrr.
Welkom Alycia. Dat moeilijk toepasbaar vinden van pijnmanagement is juist iets wat je terug wilt koppelen richting de revalidatie. Jou de theorie leren is immers leuk en aardig, maar het is pas optimaal als je ook de praktijk hebt gevonden. Juist die dingen waar je tegenaan loopt en of/hoe die te tackelen zijn, zijn interressant binnen de goede pijnreva. Kom daar gerust op terug bij de revalidatiearts als je er tegenaan blijft lopen, hoor! Je zult daarin de eerste en laatste zeker niet zijn en in de goede programma's kunnen ze daarin vaak genoeg e.e.a. bieden om je te helpen die omschakeling makkelijker te leren maken.
Roque, niets persoonlijks maar dat verdiend inderdaad de schoonheidsprijs niet. Hoe krijg je dat nu voor elkaar?
Cay; misschien een idee om te overwegen een taperecorder mee te nemen? Twee horen er zeker meer dan drie, maar mocht er onverhoopt slecht nieuws komen dan pik je vaak toch net wat minder op van het gesprek. Terug luisteren kan dan heel handig zijn. Is vaak geen enkel probleem als je het van te voren even vraagt. Hoe laat moeten we duimen?
Heb vandaag de nieuwe auto van mijn ouders bewonderd. Een gloednieuwe van-uit-de-fabriek-auto, wie had dat nog durven dromen? Echt zo'n we-worden-ouder-senioren-autootje. Degelijk, klein, hoog, dat werk. Ben mooi lekker achter het warme raam gebleven, de binnenkant zie ik morgen wel als ik bij ze eet. Geen zin om de kou in te gaan, brrrrr.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 9 januari 2010 om 22:28
quote:Twee horen er zeker meer dan drie Grijns.
Het is een idee, ik zal het pa en ma bespreken. Vrijdag 15.00 uur is het tijdstip dat we in het z-huis zitten.
Ga de aloë maar even in een pot zetten, gekregen van Lionel. Met gebruiksaanwijzing voor eventuele kleine wondjes hoe je het sap eruit krijgt
Het is een idee, ik zal het pa en ma bespreken. Vrijdag 15.00 uur is het tijdstip dat we in het z-huis zitten.
Ga de aloë maar even in een pot zetten, gekregen van Lionel. Met gebruiksaanwijzing voor eventuele kleine wondjes hoe je het sap eruit krijgt
