Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Ja, LIeske, die!!! (ach, RI, SI, lijkt op elkaar toch )



En Cay, gepureerd fruit en soep is ook best lekker Meer last van spierpijn nu, dus? En waren het verstandskiezen die getrokken zijn? Ofkomt er nog iets voor in de plaats?
Alle reacties Link kopieren
2 verstandskiezen en 1 gebroken. En er komt niks voor in de plaats



Hmm gepureerd is tot daaraan toe, maar je wordt er zo slapjes van
Alle reacties Link kopieren
Cay, je kunt chocola ook pureren hoor! Geen noodzaak om slapjes te voelen. Ben trots op je, op naar de volgende etappe.



Gefeliciteerd met Beer, Roque! Blijft goed gaan? Hebben het er al meer over gehad, maar ook gefeliciteerd met BeertjeKlein. Klinkt als heerlijk nuchtere instelling, geweldig.



Lies, en ben je me al zat? Al spijt dat je met me op een bootje gaat zitten?



Hier vanmorgen min of meer oorlog gevoerd. Zoveelste gesprek over wanneer-ooit-eens-woning. Een hoop gelul, intentie en noem maar op, maar de praktijk lijkt ernstig erop alsof er voor 2010 sowieso niets gebouwd gaat worden en men theoretisch wel leuk lult over 'bestaande bestand geschikt maken', maar in de praktijk dat totaal niet van plan is. Er zijn de laatste anderhalve maand ook alweer 2 woningen vergeven die geschikt waren voor verbouwing. Zonder overleg, niets. Maar nee, ik ben cynisch. Inderdaad, opper-cynisch! Afijn, binnen een maand een gesprek met het bestuur en dan maar weer verder. Ondertussen een hoop gebakken peren eten.



Afbouwen is helaas niet gelukt. Afkicken was uiteindelijk wel grotendeels voorbij, maar de pijn was dusdanig dat ik met 'liefde' maar weer terug gegrepen heb naar de oude dosering. In het najaar maar weer eens een poging doen.



Auto? Bus is inmiddels leeggesloopt (want immers ingericht op personenvervoer met banken etc.) en deze week op naar het aanpassingsbedrijf.



Ook maar even reva. Die hebben vorige week gebeld om te vragen wanneer ik kan beginnen en op welke dagen. Dus aangegeven dat ik volgend weekend een lang weekend weg ben, maar daarná dus wel op de voorgestelde maandag en vrijdag elke week kan. Krijg ik net mijn planning; of ik op vrijdag 31 oktober wil beginnen. Dus ik bel even om aan te geven dat het niet helemaal handig is. Zegt diezelfde persoon 'nou ja, u weet zelf wel of u een paar behandelingen over kunt slaan, dan maar niet'. Grijns, hoezo niet luisteren? Had de datum al doorgegeven als niet beschikbaar én het gaat om opstarten i.p.v. halverwege overslaan. Nou ja, het zal wel. Ben benieuwd of ik nu voor die maandag opgeroepen word.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Gheh, last van het trekken op zich niet gehad, maar voor tweede dag thuis want gewricht doet nog niet wat ik wil. Binnen de kortste keren verkrampt de spier en schiet dus gewricht zo ongeveer op slot Ook leuk.

Naja net wel boterham zonder korst naar binnen gewerkt dus het gaat de goede kant op
Alle reacties Link kopieren
Cay, korstjes niet opgegeten? Wat is het volgende, appelmoes door het warme eten? Nee, serieus; hoop dat je snel minder last hebt!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Vanavond staat er voor mij puree met spinazie en ei op het menu Voedzaam,. doch makkelijk naar binnen te slobberen
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ik ben er ook nog hoor.

De kinderen zijn vanavond naar papa gewandeld, poes erachteraan en ik dus ook met de tassen.

Nu zijn ze weer een week daar.

Het gaat nog steeds goed, tenminste, wat ik aan ze kan zien zijn ze ontspannen en zichzelf.

Met mij gaat het ook goed.

Volgende week ga ik praten op de verpleegkundige vervolgopleiding, ik wil graag les geven. Heb mijn bevoegdheid en de bijpassende energie begint te komen.

Volgende week een mooi feest in het verschiet en wat meer rust. Mijn oogontsteking is over dus ik mag mijn lenzen weer in, voelde me echt een kippige kip.

Goed weekend voor iedereen..
Alle reacties Link kopieren
Klonk nog half niet slecht, Cay!



Goed om weer wat van je te lezen, Ambra. Zou mooi zijn als je kunt omschakelen naar lesgeven. Lijkt me in elk geval een stuk prettiger qua lichamelijke belasting. Lekker dat het met de kinderen goed lijkt te gaan. En jij? Raar om in ene zo'n 'leeg' en 'stil' huis te hebben of valt het je niet tegen?



Hier is het nog even een weekje o.i.d. ontwennende ontwenningsverschijnselen. Ben je net lichamelijk afgekickt van een hogere dosis, ga je weer terug naar de hogere dosis. Ben er blij mee qua pijn maar merk dat het lichaam er duidelijk weer aan moet wennen. Karen Carpenter meets 'spijkerpistool gericht op hoofd' verbleekt bij mijn immitatie hiervan. Hopelijk weer snel verslaafd, we gaan het aankomend weekend te druk hebben voor saaidoenerij.



Wat een t*ringdrukte in de stad overigens, zeg! Crisis, wat nou crisis? Het leek wel alsof mensen massaal geld hebben gekregen van Wouter Bos, zo druk was het in de stad. Helaas, missie op jacht naar bekledingstof (nog?) niet gelukt. We hebben 7 winkels in een 45 minuten ofzo gehad, maar geen succes. Maf eigenlijk. De kleuren die ik zoek en de stijl is op het moment toch nog aardig 'mode', maar slagen ho maar.



Lieske, help je me even herinneren dat ik eerdaags begin over vliegtickets? Heb een zeef boven mijn nek, vergeet het al de hele week. En eerlijk gezegd te lui om nu nog te gaan mailen.



Zucht, nog 37 lange, koude, natte dagen. Schijnt aan de andere kant van de oceaan op het moment ook aardig koud te zijn. Gloep. Nou ja, nog 37 dagen om de boel daar op te stoken. Moet toch lukken, zou ik zo zeggen?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hai meis, nou vanaaf met tranen aan mijn schepje sla gezeten hoor. G*d t*er*ng wat doet mijn kaak nog zeer zeg. Waarschijnlijk vandaag iets te enthousiast wat normaler eten proberen te eten



Ik duim voor je dat je weer snel verslaafd bent dan maar?
Alle reacties Link kopieren
Cay, hoop dat je snel minder last hebt. En zo niet; morgen misschien even bellen voor een tijdelijke pijnstiller als je die niet al in huis hebt?



Verslaafd, pfoei wat hoop ik dat rap weer te zijn. Wat een pleurzooi zeg. Ik wil er heel graag zodra mogelijk gewoon weer vanaf of minderen, maar dit doet tegelijkertijd ook wel weer even extra achter de oren krabben over wanneer een nieuwe poging doen. Eerst de afkickverschijnselen, soit. Maar dan, toch een kans dat afbouwen nog niet realistisch is en weer joepie-pijn. Nou ok, dat is ook wel weer rap weg na het terug opbouwen. Maar dan weer die lichamelijke gewenning. Getver weer een week (langer??) de twilight zone. Ik ben blij dat morfine bestaat, maar wat verfoei ik het op het moment even, get.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb lekkere wat zwaardere ibu Roos, de 600 mg. Die nam ik voor het slapen gaan en na het ontbijt, maar ik ben even terug naar na het ontbijt en voor het avondeten
Alle reacties Link kopieren
Met kaak gaat het langzaamaan beter gelukkig, hechtingen irriteren een beetje, maar goed dat hoort erbij.



Ook last van bijwerkingen van salazopyrine, uitslag altijd leuk
Alle reacties Link kopieren
He Caylinn! gelukkig dat het iets beter gaat, maar wel verdomde vervelend dat je bijwerkingen hebt van de pijnstilling! Is dat blijvend? Wat zegt de reumatoloog ervan?



Roos, lekker al je koffers al gepakt? Veel plezier dit weekend!



Ambra, hoe is ontstoken oog? Fijn dat de kinderen het goed op lijken te pakken. Wat is er nog uitgekomen bij MEE? En hoe is het met jou? Bevalt het, je eigen plekje? Of is het wel stil?



Lieske, hoe gaat het?



Met mij... gaat het. Ben over de 26 weken heen dus (nu) even geen pijnstilling. WEl met de gyn de afspraak dat we eerst volgende afspraak (volgende week) gaan kijken hoe het gaat zonder en anders naar alternatieven gaan zoeken. Merk dat naast de buikpijn die toeneemt (kind weet ook heerlijk op precies de verkeerde plekken te schoppen ) ook de pijn in bekken toeneemt. Nouja, nog een weekje en dan bespreken .



Verder werk ik nauwelijks, maar merk ik dat ik het eigenlijk wel te druk heb. Waarmee... iedereen komt langs "want ik zit toch thuis" en meer van dat soort. En veel verjaardagen. Leuk hoor, maar moet toch maar eens grenzen gaan bewaken...
Alle reacties Link kopieren
Roque, wat gaat het snel ineens, over de 26 weken al! Sterkte met die schoppende kleine, en hopelijk is er andere pijnstiller voor je.

Ik heb over een week de hoorzitting bij de gemeente nav de fiets van zoon. Spannend..

Oog is weer beter, ik zie alles weer zitten:)

Afgelopen week een gesprek gehad bij de vervolgopleiding hier in het ziekenhuis, ik ga in een van de vervolgopleidingen een aantal lessen (14 om precies te zijn) verzorgen als docent verpleegkunde. Extra dus, naast mijn gewone baan! Aangezien de lessen ook nog voorbereid moeten worden (inclusief toetsvragen, casus maken en artikelen voor de reader uitzoeken) zal ik er thuis heel druk mee zijn. Maar wel leuk! Een van de onderwerpen die ik ga doen is pijnbeleving bij ouderen.

Helaas meiden, jullie zijn allemaal te jong om me daarmee te helpen..





Ik denk alleen dat het vrijwilligerswerk zal zijn, eerst wil de belasting natuurlijk de helft hebben en daarna zal het UWV ook nog wel aan de bel trekken.

Maar voor mij is het echt een teken dat mijn energie terug komt.



Afgelopen donderdag was ik in theater Carre, toen onze Herman van Veen ridder in de orde van de Nederlande Leeuw werd. Als genodigde heb ik daarna nog 3 uur met allerlei bekenden staan kletsen, die niet wisten wat ze zagen toen ik daar zonder rolstoel en op hoge hakken verscheen. Okee, de dag erna giga spierpijn maar dat had ik erwel voor over.

Niet alleen mijn energie komt terug, maar ook uithoudingsvermogen en mobiliteit..



Woensdag ga ik naar de revadoc, wil graag in een revalidatieprogramma om nog verder te komen. Hoef niet perse uit de rolstoel voor de lange afstanden maar het is zo lekker om niet meer zoveel uren doodvermoeid in bed te liggen.



Is Roos op vakantie? Eurodisney toch?
Alle reacties Link kopieren
Hé meiden,



Zo, was ik ook weer even. Ambra, wat een geweldige berichten! Lijkt me heerlijk om zoveel meer energie en minder pijn te hebben. Het is je gegund! Succes binnenkort met de hoorzitting.

Oh, ik heet dan wel geen Roos, maar ze is nu een weekendje in Nederland weg. En vul voor Eurodisney maar Walt Disney World (Florida) in; voor minder doet ze het niet



Roque, je bent inderdaad een mooi eindje op weg, al kan ik me voorstellen dat het je niet snel genoeg kan gaan. Druk met visite en verjaardagen is gezellig, maar let op jezelf; je visite doet dat doorgaans niet voor je. Kan me nog herinneren dat ik vlak na mijn herniaoperatie een collega op visite had die véél te lang bleef plakken, terwijl ik steeds witter lag te zijn op de bank. Tegenwoordig zou ik haar al veel eerder de deur uitgeschopt hebben

Ik ben benieuwd met welke 'alternatieven' de gyn komt; succes!



Cay, is je kaak weer bijna in oude doen?



Hier gaat 't wel oké. Ik ben nog steeds zielsgelukkig met de uitvinding van de wietthee, al ben ik nu in gevecht met de verzekering om het vergoed te krijgen. Verder ga ik a.s. vrijdag voor een rolstoelpassing naar het verre Brabant, in de hoop dat ik een stoel vind waarmee ik goed uit de voeten kan. Daarna begint pas de hele papierwinkel van de WMO, dus begin maar alvast met duimen...
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het inmiddels in Cayland en Kaakland, Cay?



Rok, alweer 6 maanden. Het voelt voor jou wellicht anders, maar voor mijn gevoel vloog die tijd. Grenzen bewaken is inderdaad een groot goed.



Jemig Ambra, wat klinkt dat allemaal geweldig goed zeg! Good for you!!! Succes woensdag bij de reva.



Lieske, succes vrijdag, al zal dat wel lukken vermoed ik. Verlekker je niet té veel over sommige assecoires, ze kunnen nogal kosten. Zo staat er een zwarte stoel met blauw veerblok (een shockblade) met echt geweldige wielen. De 'spaken' zijn een soort van blauwe tribals. Had ik eigenlijk mijn oog op laten vallen tot ik de prijs hoorde. Yeiks. Ook lang niet zo functioneel optimaal als de Spinergy's die ik nu krijg.



Lieske heeft al heel aardig voor me geantwoord. Ik ga inderdaad over 29 dagen 'pas' echt op vakantie, even 14 dagen Florida/WDW pikken voor de kerstsfeer. Echt gigantisch daar. Kreeg vandaag ook de vouchers etc. daarvoor binnen, dus de pret kan binnenkort beginnen.



Sowieso een hoop pret hier deze week. Heb inmiddels de kleuren van mijn rolstoel bepaald en nu rustig afwachten tot het resultaat geleverd wordt. Binnen een maand van de vakantie, stiekem wat plannen voor een vakantie 2010 en heeeel grijs een idee voor 2012 en of dat nog niet genoeg is zojuist mijn ticket geboekt voor Florida/cruise 2009. Nu nog een vakantie-geld-boom zien te vinden.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos, tip je me even als je weet waar die vakantiegeldbomen staan?
Alle reacties Link kopieren
Zo nieuwe medicijnen zijn gestaakt in overleg met reumatoloog. De uitslag was in mijn bescheiden opinie gewoon een allergische reactie Koorts en uitslag wat verdwijnt zodra je een dosis vergeet lijkt me nogal een teken aan de wand

Nu in overleg tot volgende afspraak in januari even geen medicijnen behalve pijnstilling. R-loog wil even weten hoe het gaat om te bepalen welke medicijnen het dan moeten worden. Stel het gaat goed dan kan het minder zwaar zijn of vice versa.



Met kaakje gaat het prima, hechtingen beginnen los te laten dus dat voelt al stukken beter, wonden genezen voorspoedig zonder al te veel pijn dus dat is ook mooi.



Kleine Kay is vorige week 2 dagdelen wezen wennen op de kleuterschool, dus hier een klein groot kind zeg maar.



Ambra klinkt goed die veranderingen!



Lies succes met uitzoeken enzo.



Roosvrouw als je weet waar die bomen staan tip je mij ook even, dan kunnen wij ook eens een keertje lekker op vakantie met het gezin
Alle reacties Link kopieren
Cay; ik laat het je weten van die boom, maar houd je adem ondertussen niet in. Hoe is het nu qua lichaam en andere medicatie?



Roq, hoe is het zo aan de vooravond van week 27?



Lieske; en hoe vond jij het vandaag? Zit me suf te hopen dat je een soort gelijke ervaring hebt als ik daar standaard heb.



Hier inmiddels revalidatie begonnen. Wel even hylarisch moment, arme fysio daar lijkt gewoon niet maar niet van me af te komen. Die keek dan ook even op dat ik alweer terug was en nog niet eens voor pink. De ergo (ook mijn thuis-ergo) heeft zich er al in berust, maar voor fysio is het nog even wennen dat waar ze ooit begon met paar weekjes, ze straks zeker 18 maanden aan me vast zit.



Lieske, qua jurk; ga op de maattabellen die ze verstrekken. De maten zelf zeggen niets. (het is ook niet voor niets een leverancier van kleding voor pubermeiden met overgewicht, Roos......) Normaal heb ik qua jurk altijd een M. Nu op de maattabel een XL besteld. En inderdaad; de juiste maat. De borstpartij moet wat ingenomen worden (wist ik al, handig al die feedback op de website) en om de middel wellicht 1 cm max en voor de rest top! Nou ja, Roos laat de petticoat er ook uithalen en de spagetthibandjes erop zetten, maar het hóeft niet.



En de kleur? Deze is het geworden;



vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Oh Lieske, heb je het al gezien op de DIS? WDW is hurting big time met de recessie. Voor het eerst sinds 9/11 komen ze weer met de actie 'buy 4, get 3 for free'. Boekingsperiode maar liefst van januari tot eind juni, betaal 4 dagen en krijg 3 dagen hotel en toegang gratis. Duim volop voor je dat ze deze actie in september ook gaan bieden, is namelijk dé beste korting die je als solo op een kamer kunt krijgen. Go amerikaanse recessie en go dollar dat je weer cheaper wordt!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Haha, Roos, lang leve de recessie

Over de jurk: ik heb inderdaad een 'meetsessie' gedaan en kom op een S (kleinste maat) uit, die dan op alle punten nog iets te groot is... Hopelijk valt dat met verstellen op te lossen. Super dat jouw jurk goed zit!



Wow, die aanbieding van WDW! Duimduimduim dat die er voor september ook komt! Geldt het trouwens voor alle resorts?



Wat betreft de passing: ge-wel-dig!!! Er ging echt een wereld voor me open. Niet alleen omdat er een schat aan supermooie rolstoelen en accessoires staat, maar vooral omdat ik niet wist wat me overkwam toen ik de Boing uitprobeerde. Zóveel verschil met een niet-geveerde stoel, dat houd je niet voor mogelijk (o ja, jij wel ). Verder zijn we o.a. uitgekomen op: een luchtzitkussen bestaande uit twee compartimenten, die je naar behoeven afzonderlijk van elkaar dikker dan wel dunner kan maken; een hogere rugleuning die ook aan de zijkanten ondersteunt; een kanteling in de zitting (met een vlak zitgedeelte achter) waardoor mijn bekken ontlast wordt. Met het gevaar over te komen als een emotionele trut : ik kreeg letterlijk een brok in mijn keel toen ik voelde hoe ontzettend veel makkelijker en stabieler ik zat (gewoonlijk zak ik erg in) en hoeveel minder pijn het rijden deed. Dit is voor mij echt de deur naar een veel mobieler leven!

Nu 'alleen' nog even de aanvraag, haha. Die e-motion wielen alleen al kosten 6570 euro, en zo'n superkussen bijvoorbeeld 600 . Zaak dus om alles goed te (laten) onderbouwen!
Alle reacties Link kopieren
Lieske, fijn dat de pas en meetsessie zo goed is gegaan en dat je duidelijk verschil voelt! Gauw de aanvraag in orde maken, argumenten te over lijkt me
Alle reacties Link kopieren
Grijns, herkenbaar Lieske. Eenzelfde soort reactie had ik zelf nadat ik men in 2004 op de Support ontdekte en destijds nog de Spazz heb uitgeprobeerd.



Qua kussen; probeer met ergo wat verschillende luchtkussens uit. Ik weet dat ze in R. niet alle mogelijke merken en soorten en diktes standaard in huis hebben (logisch). Als ik me goed herinner, heb ik er de 2-compartimenten en de combi lucht-schuim de laatste keer zien hangen, maar wil daar van zijn. Normaal luistert dat niet enorm verschrikkelijk secuur nauw, maar kan bij ons wel eens anders zijn. Ik vond zelf bijv. ándere kussens prettiger dan op basis van de ergotherapeutische 'regeltjes' te verwachten zou zijn geweest. De afstand blijft oncourant, anders had je gerust mogen komen proefzitten op een 4-compartiments.



Om een idee te krijgen van hoe veel variatie er is (dit is slechts 1 merk);



En ga je s.v.p. niet gekmaken over prijzen, wil je. Je weet inmiddels hoe het werkt en om je een beetje beeld te geven; dit zijn hele gewone prijzen zodra je buiten de meest aller basic kussen komt. En dát is dan weer niet zo heel uitzonderlijk als je veelvuldig in een stoel zit en/of een extra zitproblematiek hebt. Heb je ook het gevormde kussen van colours en curve uitgeprobeerd? Daar zitten ook al prijskaartjes aan van een paar honderd euro, kussensystemen die je zeer veelvuldig toegekend ziet worden, net als lucht.roho seatcushions



Wat maakt dat jullie voor Boing! gegaan zijn (denk erom; met een ! erachter, tuttut! ) en niet de Shockblade? De kosten?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Oh WDW. Ja, geldt voor alle resorts incl. DVC (wanneer geboekt met geld, dus niet zoals ik gehuurde punten). Welliswaar op basis van beschikbaarheid -zoals altijd- maar ik vond online nog behoorlijk wat resorts en ook goedkopere type kamers beschikbaar voor de goedkoopste periodes.



September biedt sowieso wel weer 'free dining', maar als solo verdien je daar niet zoveel op. Wij gaan voor echt minstens 30% op jouw kamer. En vergeet je ANWB-kaart niet, he? Die rates zijn nu al uit.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ha, kom weer eens even naar binnenwippen. Hoe is het met iedereen? Hier wat last van het weer en vooral drukte op het werk. Joechie, alles zou moeten werken, maar doet het niet, waardoor ik natuurlijk niet verder kan. Altijd leuk

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven