Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Lies Het overgaan van vriendschappen is een soort rouwen, geef het de tijd
Alle reacties Link kopieren
Lies; We hebben het er al eerder over gehad, maar geef het de tijd. Helaas hoort het er bij. En praat, huil, of wat dan ook, erover. Voor jezelf of bij anderen, waar je behoeftes ook mogen liggen.



Hier een gevalletje 'ik voel me een beetje dom'. Ik weet dat er een bepaald foefje op mijn nieuwe stoel zit, quick release voor de casters (soort van makkelijk op en af zetten van de voorste wieltjes). Weet dat daarvoor een knopje moet zitten en hoe zo'n systeem werkt, heb het immers al jaren op de grote wielen. Maar kan dat hele knopje toch niet vinden, joh. Zo dom. En dat bedenk ik me uiteraard zo tegen 5 uur nog eens en gisteren glad vergeten. Onhandig voor ongeduld hier.



Over ongeduld gesproken; plastisch chirurg is kennelijk vol ongeduld tot ik hem weer kom verblijden, denk ik. Ben maandag de eerste op de lijst. Mag dus al om 5.15 in de auto stappen en helaas niet 's middags. Oef!



AO is nog steeds een raadsel. Ook de MRI kwam schoon terug, niets te vinden. Er is iets hartstikke mis met 'm, maar dat vinden ho maar. Sowieso een beetje 'insult to injury' daar. Er heerst kennelijk een of ander besmettelijk iets op de afdeling. Sinds vanmorgen is de afdeling daardoor geslotener. Je komt er niet zo maar meer op zonder toestemming, beperking aan aantal mensen op de afdeling, moet allerlei dingen afgeven want die mogen afdeling niet op en na bezoekje moet je je eerst ontsmetten en dan linea recta ziekenhuis uit. Mag niet blijven hangen, niet naar een andere afdeling, geen kopje koffie doen; naar buiten! Tel daar bij op dat er wel erg veel mensen liepen op de afdeling vanmorgen die bezig waren met schoonmaken en een enkele pleeg in het beruchte gele quarantaine-patiënt-pak, en er moet daar wat heersen. Is zelfs nog even discussie geweest of ik er met rolstoel wel in mocht, want tja die konden ze niet ontsmetten bij vertrek.



In elk geval oncourant, zolang als dit gaande is kan vader niet op bezoek. Te gevoelig door de Enbrel. Erg oncourant als je bedenkt dat AO met name op hem leunt voor medische en regelzaken.



Oh en Lieske; in de praktijk is geveerd rijden nog prettiger dan gedacht en gehoopt maar vréémd! Echt wennen. Ik heb bijv. een drempeltje van 1,5 cm hoog ongeveer bij de achterdeur. Voel die nu dus niet meer, das maf. En over een weg met links een vette hobbel en rechts niet? Dat wordt uiteraard individueel gecorrigeerd, grappig gevoel. Vader was gisteren ook al aangenaam verrast bij het duwen, hij voelde ook stukken minder. Serieus, als je ooit hier verzeild raakt en jouw Boingg nog niet hebt dan moet je in deze eens naar buiten gaan. Je bent welliswaar langer dan ik, maar wat een ervaring.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos succes voor morgen! Ga voor je duimen, nou ja zodra ik wakker ben dan, maar dan ga jij ook onder het mes geloof ik.



Lies hoe is het ermee?
Alle reacties Link kopieren
Ha Cay, ik leef nog

Ben gelukkig niet meer letterlijk ziek van de toestand, maar de tranen zitten nog wel hoog. Zal tijd nodig hebben.



Hoe gaat 't met jou?
Alle reacties Link kopieren
Roos, ik denk aan je!



Lieske, ik had gezegd je te mailen en ik heb het niet meer gedaan . Sorry. Ik wil echt nog reageren, maar vind er de tijd niet voor / heb er de energie niet voor. Druk weekend achter de rug met m'n vader (was wel leuk!). En nu net op m'n knieën gestogfzuigd, wat niet verstandig is als hoogzwangere, omdat de stofzuiger kapot is en er met het mondstuk nog min of meer iets te stofzuigen viel... Zo dus eerst maar eens nieuwe stofzuiger kopen (nog tips? Is zo'n dyson nou wat of is die alleen maar duur?).



Nouja, en meer van die dingen dus . Zo afspraak met hoogzwanger vriendinnetje, daar heb ik dan weer wel zin in!
Alle reacties Link kopieren
Roque, eerst aan jezelf denken en je vooral niet schuldig voelen!

Hier bewijst mijn simpele Bosch-stofzuigertje na acht jaar nog steeds trouwe dienst, dus geen ervaring met supersonische stofzuigers, helaas.

Fijne middag!
Alle reacties Link kopieren
Roque, hier geen tips. A) heb zelf sowieso weinig verstand van stofzuigers anders dan 'gewoon gebruiken die hap', en tja...... ik gebruik die hap niet zelf! Denk dat werkhouding nog het belangrijkste is, en dat is natuurlijk iets persoonlijks. Al kun je het ook overdrijven door op de knietjes te gaan.





BIW. Merk dat stiekem de dagen er hier even wat inhakken. Joost is inmiddels gevonden. AO blijkt leukemie te hebben. Althans, dat is 99,9% zeker en tweede beenmergpunctie moet het definitief maken. Zo ja, dan nog wel wat oplapmedicatie maar that's it. Dubbel op schrikken hier, heb het voor er ook nog maar iets aan de hand leek voorspeld. Klinkt geitenwollensokkerig, haat dat, maar ondertussen wel weer eens zo'n op zaken vooruitlopend beeld.



Ondertussen is AO zelf druk met alles regelen. Testament weer overhoop, de hele mikmak. Zijn huis stond al te koop, nu dus regelen dat mijn vader dit overneemt voor hem. Hij is al diverse spullen aan het vergeven, moet nu gebeuren. Voor mij is het alleszeggend dat hij wil dat zijn auto nu wordt verkocht. Een man die altijd verknocht is geweest aan zijn auto's, daar dan ook 'lekker gek' in kon doen, het moest goed, stevig, nieuw en geweldig. En dan nu de auto verkopen, want 'ach, als ik dan toch nog genoeg opknap dan kan ik wel een oud bakkie kopen'. Nee, die is dingen aan het afsluiten.



AO wil dat mijn vader alles regelt, wat die dan ook doet. Die zou zelfs gisteren gewoon de afdeling op, ondanks MRSA en zijn medicatie. God zij dank blijkt de extra barierre op de afdeling weer opgeheven te zijn. Tja, onvoorspelbare zooi daar.



Gisteren? Dubbel. Enerzijds is het een kans en beter dan niet proberen, maar mijn gevoel is er niet gerust op. Hopelijk ben ik gewoon sores aan het zoeken. Hoe dan ook, vinger losmaken ging naar verwachting niet erg moeilijk. Gewrichtje blijkt echter wel een tik te hebben gehad, dus wil de vinger in rust automatisch weer in de 96 graden terug buigen. Dan kun je beter dwars littekenweefsel hebben. Heb nu dus een spalkverband, met een 1 kant gips. Behoorlijke druk op de pink en dat zou de boel min of meer recht moeten houden. Rechter that is, in 180 graden kregen ze me er niet in. Achterdochtig als ik ben, heb ik het idee dat mijn pink vandaag al weer wat meer buigt en draait dan gisteren, morgen de reva maar even laten kijken. Voor nu eerst een week gips en verband en dan een paar weken spalken. Gewelidge kans heeft het geloof ik niet.



Volgende keer vraag ik in elk geval om een andere narcose. Deze bevalt me voor geen sik. Normaal slaap ik er heerlijk op, ideaal! Had al wat nachten slecht geslapen door de pijn (en stiekem misschien wat AO-spoken?), dus dat kwam mooi uit. Ja, ehm, niet dus. Heb na de operatie welgeteld een kwartier geslapen en vanacht ook niet geweldig. Ships. Zal toch niet immuum worden?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos



Hier ook geen verstand van stofzuigers. Wij gebruiken een nat/droogzuiger van de Gamma ofzo als stofzuiger. Altijd handig met hond die nogal vaak met water zit te soppen



Hier wel nieuws over onze kapotte tv; die is niet meer te maken dus we mogen een nieuwe uitzoeken. Helaas dan wel bijbetalen want voor die prijs geen vergelijkbare tv meer
Alle reacties Link kopieren
Ow en veel ach en wee hier, tis weer bar en boos. ben stijf pijnstilling doet niet veel momenteel. gelukkig maandag afspraak dus dan maar daar alles op het bordje mikken
Alle reacties Link kopieren
Hoi ladies,



De afgelopen dagen geprobeerd dit topic van pagina 1 te lezen, maar da's niet gelukt...



Wel veel herkenbare dingen gelezen, en standpunten waar ik zelf weer lekker op kan doorkauwen voor mezelf. Ik wil me dan ook graag aansluiten bij jullie, weet alleen niet of ik heel fanatiek zal meeschrijven maar lezen des te meer!



Ik zal wat over mezelf vertellen, wel zo fair vind ik.

Ik ben 35 (vandaag geworden, yay! *gebak ronddeelt*), woon in Rotterdam met man en kind (zoontje van bijna 7). Op 10 februari 2007 heb ik een auto-ongeluk gehad, samen met zoon. We waren onderweg naar zwemles en op de snelweg gingen ze voor me ineens in de ankers. Ik rem ook, en als we stil staan kijk ik over de motorkap van m'n auto heen en denk "pfoei.. da's precies op tijd want ik kan nog net het asfalt zien (tussen mijn auto en de auto voor me). Op dat moment kijk ik op en zie in de achteruitkijkspiegel een auto aan komen vliegen... M'n volgende gedachte is "Dat gaat niet goed!!!!!" En dat ging het ook niet... Totaal 5 auto's op elkaar. Tussen de eerste en tweede knal zaten een paar seconden, in die tijd keek ik om naar zoon op de achterbank (gelukkig in een veilig stoeltje!) die in paniek zat te schreeuwen. Bij de eerste klap sloeg m'n hoofd naar voren, bij de tweede klap sloeg m'n hoofd dus opzij omdat ik gedraaid zat.

Resultaat: dubbele whiplash.



Nu, bijna 2 jaar later, zit ik in het circus van WIA-keuring. Gisteren gehoord dat de arbeidsdeskundige en de keuringsarts me beiden op dit moment niet in staat achten werk te doen, wat voor werk dan ook. En helaas kan ik niet anders dan het met ze eens zijn. Het wordt nu alleen nog afwachten of het een WGA of IVA uitkering wordt. Bij dat proces krijg ik gelukkig hulp van een WIA-begeleider van de vakbond. Ik was heel bang dat het UWV m'n klachten niet zou erkennen en me aan het werk zou sturen.



Voor het ongeluk werkte ik bij een leasemaatschappij op de berijdersdesk. Erg leuk en afwisselend, deed dat vanaf '99. Van daar uit ook veel begrip en steun gehad gelukkig.



In de afgelopen twee jaar heb ik bij fysiotherapeuten gelopen, neuroloog, psycholoog, revalidatiekliniek (pijnprogramma), pijnpoli en nu weer fysiotherapie omdat ik weer aan het verkrampen ben en psycholoog omdat er ook een flinke depressie om de hoek is komen kijken.



Zoon is er zonder lichamelijk letsel vanaf gekomen, maar heeft het geestelijk heel zwaar gehad. En soms nog. Hij heeft EMDR-therapie ondergaan omdat hij van een ontzettend vrolijk en zen kindje veranderde in een lopend kruitvat, hij sloeg z'n vuisten kapot op de gespachtelputzte muren, verscheurde werkjes van klasgenootjes etc etc. De agressie is er niet meer gelukkig, z'n vrolijke ik is weer tevoorschijn aan het komen. Maar in het verkeer is hij erg onzeker en rijdt heel fanatiek mee in de auto. Regelt het liefst het verkeer door het raam open te doen en aanwijzingen te roepen...



Ik heb veel en vaak (maar gelukkig niet constant, er zitten goede dagen tussen) pijn in m'n nek, schouders en ellebogen. Alsof er iemand achter me staat met een keukenmes tussen m'n schouderbladen te snijden, en tegelijkertijd sateprikkers tussen m'n ellebooggewrichten drukt. Naproxen en een TENS helpen daar gelukkig wel wat bij. Net als de reiki die ik van m'n fysio èn m'n man krijg. Toen me bij de pijnpoli op enig moment gevraagd werd te denken over morfine heb ik geopperd dat ik liever een jointje neem dan. Was ook goed



Verder concentratiestoornissen (vandaar ook dat ik nogal van de hak op de tak spring), snel sensorisch overprikkeld (horen, zien, ruiken, voelen, gebruik je allemaal veul vaker als mensen soms denken), flinke geheugenproblemen, krachtsverlies in m'n handen, evenwichtsstoornissen en nog zo wat dingetjes.



De verzekeraar van de tegenpartij heeft aansprakelijkheid erkend, en we hebben na lang zoeken en veel blunders van de vorige advocaat nu eindelijk een goede letselschade advocaat gevonden die veel zorgen uit handen neemt. Ik hoop dat UWV snel opschiet met hun uitspraak, dan kan alles met de tegenpartij afgehandeld worden en kan ik hopelijk weer wat verder vooruit denken als volgende maand.



Oh ja, mijn persoonlijke bijbel is toch wel "De pijn de baas" geworden, net als "Het brein de baas" voor m'n geheugenproblemen. In de revalidatiekliniek beide boeken doorgewerkt en ik heb er veel aan moet ik zeggen.



Anyway, lange lap tekst weer, ik hoop dat het een beetje te volgen is.... Als er vragen zijn: roept u maar! En als ik niet reageer is dat niet omdat ik er niet op WIL reageren (want dan meld ik dat wel, als ik ergens niet op in wil gaan) maar omdat ik 't stomweg vergeten ben...
Iets anders
Alle reacties Link kopieren
Babs, welkom bij de bups! Verschrikkelijk dat je zoontje nog zoveel last heeft van het gebeuren, brrr. Joints, ach ik kijk er niet van op zullen we maar zeggen.



Cay, zowel jij, ik als Lionel zijn atechnische vrouwen. Nou ja, ehm, dat valt ook wel weer iets mee. Had gisteren al wat foto's doorgemaild naar dealer, die ging er ook vanuit dat knopje niet op de rolstoel zat. Viel me al mee dat ze het zouden kunnen oplossen zonder nieuw frame nodig te hebben. Afijn, vandaag wilde ze nog wat meer pics en wat denk je? Het knopje zit er wel degelijk op! Dus ik zou zeggen; zoek je suf met de foto's. Ik heb het antwoord tegen de tijd dat je gillend gek wordt.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Babs, welkom! Wat naar dat je zoon er zo'n knauw van over heeft gehouden. En wat naar dat jij van het ongeluk ook zo'n knauw hebt overgehouden. Helpen de joints je een beetje?



Roos, wat een nare uitslag... Is het accuut? Kan me voorstellen dat je van de kaart bent. Sterkte met het ziekteproces en het verwerken van de uitslag, meis. En fijn dat het knopje gevonden is!



Cay, weer vochtig weer he. Bah, ik hoop dat de medicatie aangepast kan worden!



Hier gaat het eigenlijk boven verwachting goed. Gisteren een slechte dag, maar vooral emotioneel. Maar gyn vindt dat het zo goed gaat, dat er misschien niet ingeleid hoeft te worden! Er is wel een datum geprikt nu, maar begin volgende week wordt de knoop doorgehakt of die datum nodig mocht zijn. Duim met me mee van niet! (Hoewel het ook wel weer handig is natuurlijk: weten wanneer je bevalt )
Alle reacties Link kopieren
Wat leuk om je alweer te lezen, Roque. Kan me indenken dat je gisteren een emodag hebt gehad. Je stelt je 8 maanden lang ergens op in en als dingen voor de zoveelste keer weer bijgesteld worden, dan kan dat gewoon even enorm slikken zijn. Ik duim in elk geval voor je!





Over de acuutheid is lastig wat te zeggen. AO blijkt een dusdanig afwijkend beeld te hebben dat men het in het ziekenhuis nog nimmer gezien heeft. Specialist heeft 13 jaar ervaring, labo 14, en geen van allen heeft dit ooit gezien. Er is nu bloed en beenmerg naar Amsterdam in de hoop dat er wat meer duidelijk wordt. Voorzichtige uitspraken die er wel gedaan zijn houden in dat er met zijn leeftijd niet gestart zal worden met het volle arsenaal, is te zwaar. Het schijnt dat ze met vol arsenaal en lage leeftijd wellicht 1-2 jaar kunnen rekken en onduidelijk met welke kwaliteit. En dat uiteraard gebaseerd op het weinige dat ze kunnen zeggen met al die onduidelijkheid.



In de praktijk hebben we zelf het gevoel dat hij nog wel eventjes heeft, maar dat ook zeker beperkt is. Hij is hard achteruit gegaan, het kan zelfs per keer of paar uur totaal anders zijn. Op het ene moment is hij helder en op het andere moment nauwelijks verstaanbaar en/of bereikbaar. De tijd zal het moeten leren. En een hoop meer dat ik totaal niet verwoord krijg. Komt erop neer dat ik het gevoel krijg een 'tweede kans' te krijgen. Bij mijn oma's overlijden is het niet gelopen zoals gehoopt en heb dat mezelf en betrokkenen best even kwalijk genomen. Daar goed van geleerd en nu zeg maar een poging om 'beter' te doen. Hmm, dat klinkt helemaal...... basketcase. Is het niet, maar goed; sentiment en een mens.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 14 januari 2009 @ 15:23:

Babs, welkom bij de bups! Verschrikkelijk dat je zoontje nog zoveel last heeft van het gebeuren, brrr. Joints, ach ik kijk er niet van op zullen we maar zeggen.



Cay, zowel jij, ik als Lionel zijn atechnische vrouwen. Nou ja, ehm, dat valt ook wel weer iets mee. Had gisteren al wat foto's doorgemaild naar dealer, die ging er ook vanuit dat knopje niet op de rolstoel zat. Viel me al mee dat ze het zouden kunnen oplossen zonder nieuw frame nodig te hebben. Afijn, vandaag wilde ze nog wat meer pics en wat denk je? Het knopje zit er wel degelijk op! Dus ik zou zeggen; zoek je suf met de foto's. Ik heb het antwoord tegen de tijd dat je gillend gek wordt.

Ja zeg dan wil ik ook graag meer pics zien! Op die op je hyves kan ik er niet anders van maken dan dat het er niet zit hoor



Babs welkom, balen dat jij en je zoon nog altijd zoveel last hebben van het ongeluk.



Roque fijn dat je een redelijk goede periode hebt! Dat mag ook wel. Ik duim mee dat het natuurlijk mag gebeuren en met hulp als het niet meer gaat



Hier nog altijd stijf en veel pijn. En vrijdag een crematie van een oom van mij. Contact is al tijden slecht geweest, veel voorgevallen zeg maar. Man werd op den duur een nare zure man, maar goed ga er wel naar toe voor vader, tante en neven.
Alle reacties Link kopieren
Heb de foto's op je hyves nog maar eens bekeken, maar ik zie maar 1 klein dingetje wat lijkt op knopje, maar dat is deel waar achterplaat aan zit. Of zit het soms op de wielen zelf? *is confuus nu en vraagt zich af hoe verrekte knopje eruit ziet * Help wat is de oplossing
Alle reacties Link kopieren
Hoihoi,



Een heel dikke voor iedereen die 'm kan gebruiken!



Roque, nog even onzeker dus hoe het zal lopen. Ik denk aan je!



Roos, wat een verhaal van AO en alles eromheen. Dat gaat je vanzelfsprekend niet in de koude kleren zitten. Hoe gaat het met jezelf? Is het after-narcose-stuiteren weer een beetje over? En vallen de naweeën van de operatie mee?



Cay, dit is beroerd weer voor jou, hè. Fijn dat je maandag een afspraak hebt staan; hopelijk schiet je er iets mee op!



Babs, welkom! Wat een impact heeft dat ongeluk op je leven en dat van je zoon! Laat trouwens die bloos-smiley maar lekker weg als je over joints schrijft; ik drink elke avond een kopje wietthee en heb daardoor echt aan kwaliteit van leven gewonnen. Ook van morfine kijken we hier niet op
Alle reacties Link kopieren
Ghe Roos, mijn instortdag gisteren had meer te maken met kind met griep (dus buitengewoon dreinerig en huilerig, iets waar ik al niet goed tegen kan, maar nu helemaal niet) en mijn eigen moeheid . Ik heb bij het afzeggen van mijn mams deze week onderschat dat als ik er alleen voor sta, het toch best zwaar is, zo'n uk van 2 1/2 (die ook nog eens griep krijgt). Gyn was vanmorgen en over dat bericht ben ik alleen maar erg blij! Het gáát voor een bijna 38 weken zwangere vrouw ook gewoon goed. Het is dat ik in mijn verlofperiode zit, anders zou ik zowaar weer overwegen te gaan werken Tuurlijk ben ik moe en heb ik tegen lief ook gezegd dat ik het waarschijnlijk iets euforischer beleef dan de werkelijkheid is omdát ik uit zo'n diep dal kom (men, wat heb ik mijn lijf vervloekt tijdens deze zwangerschap!), maar toch. In mijn eigen teruggetrokken wereldje kan ik weer even met de auto een boodschapje doen, ben ik deze week al twee keer met een vriendin wat wezen drinken in de stad en beide dingen zijn de afgelopen vijf maanden zo goed als onmogelijk geweest. En ja: dat drinken moet ik daarna bezuren, maar ik heb de keuze tenminste weer om wel of niet iets te kunnen bezuren. En nu neem ik de harde buiken en de moeheid dus gewoon maar even op de koop toe.



(Oftewel: hadden de heren doktoren die mijn gyn vervangden niet éven iets eerder bloed kunnen prikken om bepaalde waardes in balans te krijgen? Kennelijk maakt het de wereld verschil ).



Verder hoop ik dat je inderdaad nu wel het afscheid (wat hoop ik nog even uitgesteld kan worden) naar verwachting kan doen, zodat je er achteraf een fijn gevoel aan overhoudt. Dit is zoiets moeilijks. Sterkte meis, voor jou en je familie



en nu... ga ik slapen. Beer is, nu hij ziek is, elke morgen om half zeven wakker dus het is de hoogste tijd!
Alle reacties Link kopieren
Hei wat gezellig druk hier vanavond



Roque wat lekker dat het nu de laatste weken goed gaat! Heerlijk toch, doe lekker weer je krachten een klein beetje op en geniet

Nou ja nu even wat minder vanwege ziek kind.



Roos ik hoop ook dat je het afscheid kunt doen zoals je wilt. En ik hoop dat jullie nog wat langer dan jullie eerst dachten met AO gegund is.



Lies dit is inderdaad geen lekker weer voor mij op zijn zachtst. Hoe'st met jou?
Alle reacties Link kopieren
meisjes, wat was ik lang weg..

laten we het maar houden op drukte.

Kerstvakantie, jarige kinderen, maar ook lesgeven, en het huis werd leeggehaald door de eigenaars en dat liet veel, heel veel rommel en viezigheid achter.

Druk dus, en een nekwervel en bekken uit balans. Was netjes rechtgezet (voor veel geld) door de orthomanueel arts, maar helaas viel deze dombo dezelfde avond nog van de trap. Weg effect.. en nek doet erg veel pijn met computeren dus vandaar alleen het hoognodige.

Ik ga alles bijlezen, echt. Roque, ik denk aan je, je moet op knappen staan onderhand?

Hier gaat het ondertussen wel. Geldzorgen, dat wel maar dat komt wel goed. En toch ga ik op Pilates, heb de knoop doorgehakt. Kan gelukkig met korting via het werk. Heb voor het eerst in jaren behoefte om te bewegen..Mijn conditie is zo aan het toenemen. Gek hoor, ik weet dat ik de EDS houd uiteraard, maar ik heb zoveel meer grip op mijn leven.

Ben happy meisjes. Ga lezen hoe het met jullie is..

dikke knuffel, Ambra
Alle reacties Link kopieren
Leuk om je weer te lezen, Ambra. Natuurlijk verdwijnt de eds niet, maar geweldig dat je je zó goed voelt! Nog gefeliciteerd met de kinderen.



Roque, gna als ik het verkeerd inschat dan ook wel meteen goed, he. Beer ook die griepepidemie-griep te pakken? Wat heerlijk om te lezen dat het lichamelijk zo vooruit is gegaan. Hopelijk blijf je die lijn te pakken houden. "Even" een kind eruit werken en omhoog met de lijn!



Cay; begrafenis beetje 'ok' doorgekomen?





Hier is het sneltrein. Vanmorgen even langs bij AO voor de reva, maar dat werd hele ochtend, veel regelen en rond 2 uur aflossing van de wacht door vader. AO voelde zich enorm slecht, dus op zijn verzoek is vandaag de notaris geweest om alles te regelen. Nog even 'strijd' gehad met verpleging. Kwam er helaas thuis pas achter dat AO doorligwonden heeft. Schijnen ze gewoon te vinden ofzo; niets beleid noch AD-matras. Vader dus geïnstrueerd over beleid etc. en zo matras afgedwongen. Woensdag was het laatste voorlopige nieuws dat AO 3 vormen van leukemie zou hebben. Vandaag is de uitslag eindelijk definitief bekend en binnen, die is toch weer anders. AO heeft leukemie, huidkanker en hersenvlieskanker. Staat allemaal los van elkaar én van de prostaatkanker die hij 3 jaar geleden heeft gehad. Hebben ze nog nooit gezien, ook in academische ziekenhuis waar samenwerking mee was niet. Ook de snelheid waarin het zich uit en verloopt kennen ze niet. Met instemming van AO is er vanmiddag begonnen met chemo (tot onze grote verbazing, overigens dat ze dat nog willen opstarten) via beenmerg rechtstreeks naar hersenstam. Als het iets doet, dan is dat de aankomende week te merken, zo niet dan stopt men. AO wil nog proberen dus, al is nu ook opgetekend dat bij 'gelazer' hij losgelaten wil worden.



Zelf hebben we er een hard hoofd in. Het gaat te hard, het is te veel en te onbekend terrein voor de artsen. Ik hoop slechts dat hem veel meer ellende bespaard mag blijven en mijn moeder bespaart blijft dat hij niet onverhoopt op haar verjaardag volgende week overlijdt.





En de reva? Ach ja, weer een spalk. Veel groter en beperkter dan maandag gedacht, maar het beste om gevecht tegen de pinkbierkaai wellicht te winnen. Ik kwam in een hoek van 60 graden het gips uit. Dat en pink erg gedraaid, is niet ideaal. Kom gelukkig met behoorlijk wat forceren tot 25 graden, geeft weer wat extra volharding. De rest was best even ontmoedigend. Awel, de tijd moet het leren.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
tjonge, wat gebeurt er veel.

nou, waar ik in ieder geval een antwoord op heb..de Dyson stofzuiger is geweldig. In mijn vorige leven (een straat verder) had ik er een, en ik mis hem steeds als ik aan het prutsen ben met zo'n gewone.

Nooit meer die vieze volle zakken, je keert hem regelmatig om boven de vuilnisbak, de opvangbak en filters daarna uitspeoen en hij is weer fris. Nooit verstopt er iets, en hartstikke sterk.

Enig nadeel vond ik dat ik de stofzuiger slecht kon omklikken van tapijt naar hard, dat moet met je voet, weet je wel? Maar dat kan ook met mijn kracht te maken hebben, of nieuwere Dysons hebben dat mogelijk niet meer.

Je hoeft ook niet meer op zoek in de winkel naar de passende zakken, die dan net op of ergens anders hangen



Goed, dat was de stofzuiger. Roos, heb je alle knopjes op je rolstoel al gevonden? Kan helaas van hieruit niet meekijken. Fijn dat ie bevalt..



Roque, je weet dat ik voor je klaarsta mocht je onverhoopt toch deze kant op moeten. Maar dat doe je niet he, gewoon lekker daar bevallen!



Lieske, afscheid nemen doet pijn. Ook als je er zelf voor kiest, wat ik bij jou nu even niet weet. Maar ook dan, want je laat ook de goede dingen achter.. sterkte.



ik ga weer even naar mijn meissie, die ligt ziek op de bank. Rochelend en snuivend maar wel gewoon door-Nintendo-en.

Hoe deden wij dat vroeger als we ziek waren? Slapen toch? Dat doen ze niet meer tegenwoordig..



dag allemaal, hoop deze keer minder lang weg te blijven.
Alle reacties Link kopieren
He Ambra! Wat leuk dat je er bent! Je bent nét te laat met je dyson-advies: we hebben maar gekozen voor "de beste koop" van de consumentenbond en mijn lief heeft gelukkig nog 25 euro van de prijs af kunnen pingelen .



Fijn dat het goed lijkt te gaan! Ik hoop dat Pilates enorm gaat bevallen! Hoe vind je het lesgeven? En balen dat er een hoop weer "uit de kom" is geschoten...



Roos, dat is geen kattepis zeg, voor jullie en voor AO... Jeetje. Ben er echt even stil van. Ik hoop met je mee dat hrm inderdaad veel leed bespaart blijft. En dat hij niet overlijd vlak voor, na of op je moeders verjaardag...



Cay, begrafenis gehad? Hoop dat het niet te dichtbij was?



Hier heb ik gisteren teveel op lopen scheppen. Vandaag de hele dag pijn gehad van jewelste. Misschien omdat ik wat rust kreeg nu Beer naar het kdv was (gelukkig was het jong gisteren na de middagslaap en een zwembad aan zweet opgeknapt) en ik dus niet "door hoefde" ofzo. Of het ligt aan de oefen - danwel indalingsweeën van vannacht: dat zou uiteraard ook kunnen. Had bedacht enveloppen en proefdruk van de geboortekaartjes op te halen (Ambra en Lieske: als jullie ook een kaartje willen, mail dan even jullie adres!), maar heb het maar gelaten. Maandag weer een dag. En als de uk er dan is, mag lief ze gewoon ophalen
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat een diagnose voor AO Roos! Sterkte.



Ambra wat fijn om je weer te lezen!.



Roque: het wat een oom, uitvaart was goed en mooi. Niet standaard, maar dat had ook wel zijn charmes.



later meer, nu maar weer even rust.
Alle reacties Link kopieren
Wat een rust hier!



Roos, hoe was het gisteren bij AO?



Helaas hebben je straalacties (nog) niet geholpen. Op oefenen na (het zal we goed zijn hoor, maar mén, mag het ook een keer doorzetten? Alleen dan wel morgen overslaan svp ) nog geen kind. Ach ja. Bij schoonzus is dochtertje geboren gisteren: blij toe voor mijn schoonouders. Was echt een beetje bang dat ik nu zou bevallen en schoonzus daags voor hun vertrek, maar nu hebben ze tenminste nog twee weken om hun kleinkind te bewonderen .



Cay, fijn dat de uitvaart goed en mooi was. Zin in belavondje vanavond?
Alle reacties Link kopieren
ik breek even in voor roque. Roque, ik lees af en toe wel eens wat van je en was op zoek naar je, had ook naar je gevraagd in het topic hoe is het met...., maar dat topic is weer eens om zeep geholpen door een paar fanatieke forummers. Enfin, ik was heel benieuwd hoe het met je zwangerschap ging, maar goed dus. Fijn. ( misschien verbaast het je, dat ik naar je vraag, we hebben nooit met elkaar gemaild ofzo, maar ik vond een aantal postings van je opvallend en zo ben je blijven hangen in mijn forum geheugen )Succes met de laatste loodjes!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven