Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
donderdag 26 februari 2009 om 13:03
En ja hoor, kan alwéér op het forum komen! Weer een korte update, omdat kennelijk niets zo veranderlijk is als de informatieverstrekking in een ziekenhuis:
Er is voor morgen een spoedplekje voor me geregeld voor het onderzoek. Over twee uur ga ik beginnen met laxeren . Hèhè, er gebeurt tenminste weer wat!
Verder wordt de revalidatiearts gevraagd even bij me langs te komen. Zou fijn zijn, want dan kan ik bespreken hoe ik me thuis kan redden en hoe ik het beste kan proberen weer wat conditie en kracht op te bouwen. Ook is een nieuwe rolstoel nu harder nodig dan ooit, dus das meteen een bespreekpuntje.
En o ja, er hangen vlaggetjes boven mijn bed. Thuis nooit slingers op mijn verjaardag, hier wel.
Sorry dat ik het alleen bij mezelf houd, maar ik heb maar heel weinig energie. Als ik weer wat beter ben, zal ik me wat socialer opstellen
Er is voor morgen een spoedplekje voor me geregeld voor het onderzoek. Over twee uur ga ik beginnen met laxeren . Hèhè, er gebeurt tenminste weer wat!
Verder wordt de revalidatiearts gevraagd even bij me langs te komen. Zou fijn zijn, want dan kan ik bespreken hoe ik me thuis kan redden en hoe ik het beste kan proberen weer wat conditie en kracht op te bouwen. Ook is een nieuwe rolstoel nu harder nodig dan ooit, dus das meteen een bespreekpuntje.
En o ja, er hangen vlaggetjes boven mijn bed. Thuis nooit slingers op mijn verjaardag, hier wel.
Sorry dat ik het alleen bij mezelf houd, maar ik heb maar heel weinig energie. Als ik weer wat beter ben, zal ik me wat socialer opstellen
donderdag 26 februari 2009 om 14:08
Ben je jarig Lieske? Gefeliciteerd! Niet de leukste manier om je verjaardag te vieren, maar... we slingers! En laxeerspullen, joechei! Sterkte meid,laxeren sucks. En een darmonderzoek ook.
Roos, niet excuseren voor stokpaardjes. Je helpt anderen verder met je stokpaardjes. Maar ik mag je er soms toch wel meeplagen, toch ?
Roos, niet excuseren voor stokpaardjes. Je helpt anderen verder met je stokpaardjes. Maar ik mag je er soms toch wel meeplagen, toch ?
donderdag 26 februari 2009 om 14:42
donderdag 26 februari 2009 om 18:38
Ach.. ik zou om half 8 ergens zijn en ik was er 1 minuut te vroeg, had nog best wat kunnen posten dus
Hartelijk Gefeliciteerd Lieske!!!!
Wat heb jij je verjaardag op een originele manier gevierd
Ik bleef in m'n hoofd zitten met een reactie naar jou toe, RV, vandaar dat ik toch weer aan de pc kroop, maar wist het zo snel niet goed te verwoorden. Nog steeds niet, eigenlijk.
Bedoel jij dat ik meer kan hebben dan FM? Op zich heb ik vroeger, ooooit, toen ik 3 was, m'n arm 2x uit de kom gehad. Verder ben ik vaak door m'n enkel gegaan, maar op zich vind ik alles redelijk goed op z'n plaats blijven. Behalve 1 klein teentje dan. Daar hebben m'n vader, moeder én zus trouwens ook last van, van zo'n lastig klein teentje. Ik ben de enige, met m'n vader, die verder last van gewrichten heeft.
M'n vader heeft trouwens ook artrose, maar geen hypermobiliteit, neem ik aan. Hij is nl. inmiddels aan 1 knei geopereerd, en ik zou er toch van gehoord hebben, als hij hypermobiel is.
Een andere arts, de orthopeed dus, noemde mijn gewrichten 'lui'. Niet hypermobiel, maar wel met veel ruimte.
Ik ben vandaag lekker hele dag met fototoetsel op locatie geweest. Morgen moet ik daar een verhaal van breien. Mogelijk meerdere, voor internet, intranet én een personeelsblad. Word ik ook hyper van, maar dan anders
Hartelijk Gefeliciteerd Lieske!!!!
Wat heb jij je verjaardag op een originele manier gevierd
Ik bleef in m'n hoofd zitten met een reactie naar jou toe, RV, vandaar dat ik toch weer aan de pc kroop, maar wist het zo snel niet goed te verwoorden. Nog steeds niet, eigenlijk.
Bedoel jij dat ik meer kan hebben dan FM? Op zich heb ik vroeger, ooooit, toen ik 3 was, m'n arm 2x uit de kom gehad. Verder ben ik vaak door m'n enkel gegaan, maar op zich vind ik alles redelijk goed op z'n plaats blijven. Behalve 1 klein teentje dan. Daar hebben m'n vader, moeder én zus trouwens ook last van, van zo'n lastig klein teentje. Ik ben de enige, met m'n vader, die verder last van gewrichten heeft.
M'n vader heeft trouwens ook artrose, maar geen hypermobiliteit, neem ik aan. Hij is nl. inmiddels aan 1 knei geopereerd, en ik zou er toch van gehoord hebben, als hij hypermobiel is.
Een andere arts, de orthopeed dus, noemde mijn gewrichten 'lui'. Niet hypermobiel, maar wel met veel ruimte.
Ik ben vandaag lekker hele dag met fototoetsel op locatie geweest. Morgen moet ik daar een verhaal van breien. Mogelijk meerdere, voor internet, intranet én een personeelsblad. Word ik ook hyper van, maar dan anders
Later is nu
donderdag 26 februari 2009 om 22:31
quote:Denis3 schreef op 25 februari 2009 @ 21:30:
[...]
Dat vergelijken vind ik ook altijd moeilijk!
Ik heb als sinds jaar en dag schouderpijn. Ik blijk geen kraakbeen meer in mn schouder te hebben waardoor het bot over elkaar heen gaat bij bewegen wat weer voor ontstekingen zorgt enz enz.
Jeetje Denis, dat is ook wat
Heb je dat aan 1 schouder? En aan de kant die je het meest gebruikt? Ik heb ooit een zenuwontsteking gehad bij mn schouderblad en weet nog hoe enorm pijn dat echt deed.
Zacht gezegd geen pretje.. brr...
[...]
Dat vergelijken vind ik ook altijd moeilijk!
Ik heb als sinds jaar en dag schouderpijn. Ik blijk geen kraakbeen meer in mn schouder te hebben waardoor het bot over elkaar heen gaat bij bewegen wat weer voor ontstekingen zorgt enz enz.
Jeetje Denis, dat is ook wat
Heb je dat aan 1 schouder? En aan de kant die je het meest gebruikt? Ik heb ooit een zenuwontsteking gehad bij mn schouderblad en weet nog hoe enorm pijn dat echt deed.
Zacht gezegd geen pretje.. brr...
Later is nu
zaterdag 28 februari 2009 om 01:11
Ambra, hoe is het?
Wat een eer dat ik in je hoofd bleef zitten, Dreamer. Wat ik bedoel is dat ik uiteraard bepááld geen arts ben, maar wat je verteld hebt mij in de oren klinkt als het uitzoeken waard zijn. Wellicht speelt er iets op bindweefselgebied. Heb je ooit van HMS (hypermobiliteits syndroom) gehoord? De term EDS ken je inmiddels van dit topic, is ook zo iets. Beide komen voor in hele milde tot behoorlijk pittige vormen. Hypermobiel zijn en klachten hebben is grofweg de regel om onderscheid te maken tussen hypermobiliteit als eigenschap of hypermobiliteit als kenmerk van een ander medisch probleem.
Of dat wellicht bij jou speelt? Ik weet het niet. Echt niet. Wel dat ik het persoonlijk het verdiepen waard zou vinden. Als dat wél zo zou zijn, heb je mogelijk namelijk iets andere leefregels dan met FM en is het vaak prettig om dat te weten. Minpunt is dat dit soort afwijkingen nog altijd te vaak te onbekend is bij specialisten. De aangewezen specialist hiervoor is een reumatoloog en in verder stadium een klinisch geneticus, maar ook bij die eerste weten ze zeker niet allemaal van de hoed en de rand. Ik heb bijv. reumatologen van het AMC aan mijn bed gehad, lag toen met een andere EDS-er op 1 kamer, was toen al een klassiek EDS-verhaal en toch zagen ze het glad over het hoofd. Foutje, bedankt. FM komt bij HMS en EDS veel voor als secundaire vorm. FM als gevolg van de HMS of EDS dus. Een deel van de mensen met HMS of EDS krijgen ook eerst een label FM, CVS of zelfs mishandeling om later dan alsnog dat andere label te krijgen die toen ook al aanwezig was.
Maakt dat dat iedereen met FM en overlappingen in dit verhaal dús HMS of EDS moeten hebben? Nee, volgens mij niet. Kortom, lastige materie waarin niet 1-2-3 aan te geven is hoe het precies zit. Wil ik ook niet als leek achter een computerschermpje. Ik kan alleen zeggen hoe het op mij over komt. Hopelijk schep ik daar niet allerlei onrust, angst of wat dan ook mee.
Op wat voor lokatie ben je gisteren geweest?
Ik kan niet slapen, ook al had ik me voor genomen vandaag voor 10 uur de luikjes dicht te hebben. Soms is zo'n pijnlijk lijf ook wel handig. Want toch maar weer de laptop aan en niet eeuwig draaien en doen. Blijkt dat ik een paar minuten voor ik inlogde een mailtje te hebben ontvangen. Niet zo maar een mailtje, maar een mailtje waardoor ik 40% korting op het hotel voor mijn vakantie kan krijgen. Het zijn speciale codes die het bedrijf 'at random' naar mensen verstuurd. Je moet maar net geluk hebben om er een te krijgen die dan ook nog eens geldig is in de tijd dat jij wilt reizen en beschikbaarheid heeft voor jouw gewenste hotel en kamertype.
Dus hupsa, ik ben meteen maar even aan het regelen geslagen. Kamer voor mij met 40% korting en kamer voor Lieske met 40% korting. Haar keuze óf ze er gebruik van wil maken, maar dat is haar keuze.
Wat een eer dat ik in je hoofd bleef zitten, Dreamer. Wat ik bedoel is dat ik uiteraard bepááld geen arts ben, maar wat je verteld hebt mij in de oren klinkt als het uitzoeken waard zijn. Wellicht speelt er iets op bindweefselgebied. Heb je ooit van HMS (hypermobiliteits syndroom) gehoord? De term EDS ken je inmiddels van dit topic, is ook zo iets. Beide komen voor in hele milde tot behoorlijk pittige vormen. Hypermobiel zijn en klachten hebben is grofweg de regel om onderscheid te maken tussen hypermobiliteit als eigenschap of hypermobiliteit als kenmerk van een ander medisch probleem.
Of dat wellicht bij jou speelt? Ik weet het niet. Echt niet. Wel dat ik het persoonlijk het verdiepen waard zou vinden. Als dat wél zo zou zijn, heb je mogelijk namelijk iets andere leefregels dan met FM en is het vaak prettig om dat te weten. Minpunt is dat dit soort afwijkingen nog altijd te vaak te onbekend is bij specialisten. De aangewezen specialist hiervoor is een reumatoloog en in verder stadium een klinisch geneticus, maar ook bij die eerste weten ze zeker niet allemaal van de hoed en de rand. Ik heb bijv. reumatologen van het AMC aan mijn bed gehad, lag toen met een andere EDS-er op 1 kamer, was toen al een klassiek EDS-verhaal en toch zagen ze het glad over het hoofd. Foutje, bedankt. FM komt bij HMS en EDS veel voor als secundaire vorm. FM als gevolg van de HMS of EDS dus. Een deel van de mensen met HMS of EDS krijgen ook eerst een label FM, CVS of zelfs mishandeling om later dan alsnog dat andere label te krijgen die toen ook al aanwezig was.
Maakt dat dat iedereen met FM en overlappingen in dit verhaal dús HMS of EDS moeten hebben? Nee, volgens mij niet. Kortom, lastige materie waarin niet 1-2-3 aan te geven is hoe het precies zit. Wil ik ook niet als leek achter een computerschermpje. Ik kan alleen zeggen hoe het op mij over komt. Hopelijk schep ik daar niet allerlei onrust, angst of wat dan ook mee.
Op wat voor lokatie ben je gisteren geweest?
Ik kan niet slapen, ook al had ik me voor genomen vandaag voor 10 uur de luikjes dicht te hebben. Soms is zo'n pijnlijk lijf ook wel handig. Want toch maar weer de laptop aan en niet eeuwig draaien en doen. Blijkt dat ik een paar minuten voor ik inlogde een mailtje te hebben ontvangen. Niet zo maar een mailtje, maar een mailtje waardoor ik 40% korting op het hotel voor mijn vakantie kan krijgen. Het zijn speciale codes die het bedrijf 'at random' naar mensen verstuurd. Je moet maar net geluk hebben om er een te krijgen die dan ook nog eens geldig is in de tijd dat jij wilt reizen en beschikbaarheid heeft voor jouw gewenste hotel en kamertype.
Dus hupsa, ik ben meteen maar even aan het regelen geslagen. Kamer voor mij met 40% korting en kamer voor Lieske met 40% korting. Haar keuze óf ze er gebruik van wil maken, maar dat is haar keuze.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 28 februari 2009 om 11:33
Roosvrouw, ik heb een site over hms gelezen en ik herken mezelf er toch niet helemaal in. Ik herken wel testen, die ik van de reumatoloog moest doen (duim naar m'n onderarm buigen, bijvoorbeeld) Waarschijnlijk bevind ik mij op een randgebied, aan de goede kant van de rand, zeg maar.
Van de week heb ik ook een boekje over FM gelezen. Een 'feest' van herkenning, voor wat betreft de symptomen en de testen, die gedaan zijn om bepaalde kwalen uit te sluiten, waarna men niet wist waardoor de klachten dan kwamen.
Maar in het deel over wat je zelf kunt doen voor leven met FM herkende ik mezelf niet echt. Tips om je conditie op te bouwen, zodat je een half uur per dag kunt bewegen, bijvoorbeeld, heb ik niet nodig. Gelukkig.
Ik kreeg een beetje het gevoel, dat ik had toen Roque vorig jaar dit topic opende. Ook toen wilde ik al meeschrijven, want ja, ik héb dagelijks pijn. Maar de normale gewrichtspijn beïnvloed mijn leven minder, dan de (2-)maandelijkse hoofdpijn of m'n eczeem. Gelukkig maar, natuurlijk.
Nu ik de diagnose heb, weet ik wel waar ik de fout in ging. Te snel en teveel willen. Teveel ook 'niet aanstellen'
Wanneer gaan jullie waarheen dan, RV? GA je mét Lieske?
Van de week heb ik ook een boekje over FM gelezen. Een 'feest' van herkenning, voor wat betreft de symptomen en de testen, die gedaan zijn om bepaalde kwalen uit te sluiten, waarna men niet wist waardoor de klachten dan kwamen.
Maar in het deel over wat je zelf kunt doen voor leven met FM herkende ik mezelf niet echt. Tips om je conditie op te bouwen, zodat je een half uur per dag kunt bewegen, bijvoorbeeld, heb ik niet nodig. Gelukkig.
Ik kreeg een beetje het gevoel, dat ik had toen Roque vorig jaar dit topic opende. Ook toen wilde ik al meeschrijven, want ja, ik héb dagelijks pijn. Maar de normale gewrichtspijn beïnvloed mijn leven minder, dan de (2-)maandelijkse hoofdpijn of m'n eczeem. Gelukkig maar, natuurlijk.
Nu ik de diagnose heb, weet ik wel waar ik de fout in ging. Te snel en teveel willen. Teveel ook 'niet aanstellen'
Wanneer gaan jullie waarheen dan, RV? GA je mét Lieske?
Later is nu
zaterdag 28 februari 2009 om 13:42
Bouwlocaties. Met zo'n helm en al of niet? Lekker blubber lopen.
Goed om te lezen dat je jezelf er niet in herkent. Ook wat je benoemt qua FM overigens, blij dat je niet op dat niveau hoeft te beginnen met opbouwen. Oh en je moet je niet zo aanstellen dat je je niet mag aanstellen. Snappie?
Ik heb vorig jaar een 7-daagse cruise in de Caribbean geboekt voor mijn 30e verjaardag. Ga dat eind september/begin oktober doen. Klinkt lekker decadent, he? Afijn, inmiddels voor die tijd ook een week (8 dagen, maar eerste kwijt aan reizen en laat aankomen) 'land' geboekt. Een weekje Orlando, goed shot Disney World halen. Lieske werd enthousiast n.a.v. wat verhalen van mij (heb land gedeelte eerder gedaan) over geweldige toegankelijkheid enzo. Heb haar wat boeken geleend, ze heeft foto's gezien van een eerdere trip en voor we het wisten hadden we besloten samen de boel daar onveilig te maken.
Mijn avatar is het zwembad van het hotel dat we gekozen hebben. We hebben kamers met uitkijk op een zogenaamde savannah. Er lopen daar diverse dieren (antilopes, struisvogels, giraffen etc.) los die je vanuit die kamer kunt zien. Dus dat wordt genieten op het balkon en een giraf in de ogen kijken. Beetje lastig uitleggen vind ik altijd, plaatjes doen meer.
Goed om te lezen dat je jezelf er niet in herkent. Ook wat je benoemt qua FM overigens, blij dat je niet op dat niveau hoeft te beginnen met opbouwen. Oh en je moet je niet zo aanstellen dat je je niet mag aanstellen. Snappie?
Ik heb vorig jaar een 7-daagse cruise in de Caribbean geboekt voor mijn 30e verjaardag. Ga dat eind september/begin oktober doen. Klinkt lekker decadent, he? Afijn, inmiddels voor die tijd ook een week (8 dagen, maar eerste kwijt aan reizen en laat aankomen) 'land' geboekt. Een weekje Orlando, goed shot Disney World halen. Lieske werd enthousiast n.a.v. wat verhalen van mij (heb land gedeelte eerder gedaan) over geweldige toegankelijkheid enzo. Heb haar wat boeken geleend, ze heeft foto's gezien van een eerdere trip en voor we het wisten hadden we besloten samen de boel daar onveilig te maken.
Mijn avatar is het zwembad van het hotel dat we gekozen hebben. We hebben kamers met uitkijk op een zogenaamde savannah. Er lopen daar diverse dieren (antilopes, struisvogels, giraffen etc.) los die je vanuit die kamer kunt zien. Dus dat wordt genieten op het balkon en een giraf in de ogen kijken. Beetje lastig uitleggen vind ik altijd, plaatjes doen meer.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 28 februari 2009 om 14:24
Ooooh....heerlijk!!
Ik ben gék op Giraffes (spaar ze) dus dat klinkt extra lekker En wat ontzettend leuk dat jullie samen gaan!
Ja, met bouwhelm op.. ik heette voor de gelegenheid Patrick
Is goed, ik zal me niet meer aanstellen met aanstellen
Vergeet trouwens af en toe dat de hoofdpijn ook bij de FM hoort en dan heb ik dus wel weer last van de pijn van FM.
Ik ben gék op Giraffes (spaar ze) dus dat klinkt extra lekker En wat ontzettend leuk dat jullie samen gaan!
Ja, met bouwhelm op.. ik heette voor de gelegenheid Patrick
Is goed, ik zal me niet meer aanstellen met aanstellen
Vergeet trouwens af en toe dat de hoofdpijn ook bij de FM hoort en dan heb ik dus wel weer last van de pijn van FM.
Later is nu
zaterdag 28 februari 2009 om 15:05
Aangenaam kennis te maken, Patrick!
Zijn er nog meer persoonlijkheden waar we van moeten/mogen weten?
Of het leuk is dat we samen gaan, dat weten we in oktober wel.
Denk trouwens niet dat we een van de giraffen in onze koffers gepropt zijn om als souvenir voor je mee te nemen. We mogen dan heel veel kilo bagage per persoon meeneemen, maar denk dat het toch nog niet genoeg is. Om maar te zwijgen over shopneigingen die je daar kunt krijgen.
Zijn er nog meer persoonlijkheden waar we van moeten/mogen weten?
Of het leuk is dat we samen gaan, dat weten we in oktober wel.
Denk trouwens niet dat we een van de giraffen in onze koffers gepropt zijn om als souvenir voor je mee te nemen. We mogen dan heel veel kilo bagage per persoon meeneemen, maar denk dat het toch nog niet genoeg is. Om maar te zwijgen over shopneigingen die je daar kunt krijgen.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 2 maart 2009 om 19:26
Hallo allemaal,
het is een hele tijd geleden dat ik hier heb gepost.
Het ging over mijn man die door een vaataandoening zenuwpijnen aan z'n voet had.
Instellen van de lyrica etc. ging allemaal niet helemaal probleemloos.
Even een update:
het gaat fantastisch!!
Kort na m'n laatste post (begin januari denk ik?) hebben we besloten om voor een second opinion naar een ziekenhuis in Belgie te gaan.
Hier in onze woonplaats waren de chirurgen uitbehandelt en we kregen te horen dat we maar terug moesten komen als de tijd voor amputatie aangebroken was.
Met in ons achterhoofd dat we eigenlijk niks te verliezen hadden zijn we dus de grens overgestoken.
Donderdags naar de poli. Maandag daarop een angiografie. Die week op donderdag weer naar de chirurg die ons vertelde dat er nog iets aan te doen was!
Verder was hij van mening dat er al die jaren verkeerde bloedverdunners waren voorgeschreven voor dit soort bypass. (kunstader)
De week daarna het pre-operatieve traject in: longfunctietest,
echo van het hart en fietstest, longfoto en echo van de vaten in de hals.
Allemaal zonder afspraak en na 2 uur stonden we weer buiten.
Week daarna de operatie, duurde 4 uur, en na nog eens 4 dagen was meneer weer thuis.
Langzaam maar zeker werden de zenuwpijnen minder (nu helemaal weg) en de aangetaste tenen herstellen zich ook goed.
Op dit moment gebruikt m'n man helemaal geen lyrica's meer en ook de panadol kon terug in het medicijnkastje.
Jullie kunnen je voorstellen hoe wij ons voelen!
Wel beseffen we dat dit uitstel maar geen afstel is want de vaten zijn door jarenlange suikerziekte en roken wel heel slecht. Maar toch: het is of we een tweede kans hebben gekregen! Iedere week dat de nieuwe bypass open blijft is er eentje waarin alles zich een beetje kan herstellen.
Tot zover de update.
Nu even bijlezen hoe het jullie allemaal is vergaan!
het is een hele tijd geleden dat ik hier heb gepost.
Het ging over mijn man die door een vaataandoening zenuwpijnen aan z'n voet had.
Instellen van de lyrica etc. ging allemaal niet helemaal probleemloos.
Even een update:
het gaat fantastisch!!
Kort na m'n laatste post (begin januari denk ik?) hebben we besloten om voor een second opinion naar een ziekenhuis in Belgie te gaan.
Hier in onze woonplaats waren de chirurgen uitbehandelt en we kregen te horen dat we maar terug moesten komen als de tijd voor amputatie aangebroken was.
Met in ons achterhoofd dat we eigenlijk niks te verliezen hadden zijn we dus de grens overgestoken.
Donderdags naar de poli. Maandag daarop een angiografie. Die week op donderdag weer naar de chirurg die ons vertelde dat er nog iets aan te doen was!
Verder was hij van mening dat er al die jaren verkeerde bloedverdunners waren voorgeschreven voor dit soort bypass. (kunstader)
De week daarna het pre-operatieve traject in: longfunctietest,
echo van het hart en fietstest, longfoto en echo van de vaten in de hals.
Allemaal zonder afspraak en na 2 uur stonden we weer buiten.
Week daarna de operatie, duurde 4 uur, en na nog eens 4 dagen was meneer weer thuis.
Langzaam maar zeker werden de zenuwpijnen minder (nu helemaal weg) en de aangetaste tenen herstellen zich ook goed.
Op dit moment gebruikt m'n man helemaal geen lyrica's meer en ook de panadol kon terug in het medicijnkastje.
Jullie kunnen je voorstellen hoe wij ons voelen!
Wel beseffen we dat dit uitstel maar geen afstel is want de vaten zijn door jarenlange suikerziekte en roken wel heel slecht. Maar toch: het is of we een tweede kans hebben gekregen! Iedere week dat de nieuwe bypass open blijft is er eentje waarin alles zich een beetje kan herstellen.
Tot zover de update.
Nu even bijlezen hoe het jullie allemaal is vergaan!
maandag 2 maart 2009 om 22:07
Wow Propje, wat ontzettend goed om te lezen!!
En wat een mooi motto heb je
Bij mij valt het op dat ik me ineens heel erg bewust ben van pijn en vermoeidheid. Het is moeilijk vast te stellen of ik nu meer of minder last heb van beide, wel dat het me nu opvalt.
Volgens mij had ik de laatste maanden al steeds last van m'n knieën.. dat gaat dus ook niet over, nu. Maar volgens mij had ik in december bijvoorbeeld geen of weinig pijn.. dat ik toen 3x in de week hardlooptrainingen ben gaan doen (gelukkig heel langzaamaan opbouwen) heeft e.e.a. natuurlijk geen goed gedaan. En dat ik gestopt ben met die trainingen, had met pijn te maken, dus ik had het wel.. ik ga gewoon aan mezelf twijfelen, lijkt het wel
Zitten jullie trouwens september/oktober niet in het 'hurricane-season'? Of ben je er net vooraan?
(ik wil je niet bangmaken ofzo.. maar staat me wat van bij, uit de tijd dat ik in het Caraïbische was)
En wat een mooi motto heb je
Bij mij valt het op dat ik me ineens heel erg bewust ben van pijn en vermoeidheid. Het is moeilijk vast te stellen of ik nu meer of minder last heb van beide, wel dat het me nu opvalt.
Volgens mij had ik de laatste maanden al steeds last van m'n knieën.. dat gaat dus ook niet over, nu. Maar volgens mij had ik in december bijvoorbeeld geen of weinig pijn.. dat ik toen 3x in de week hardlooptrainingen ben gaan doen (gelukkig heel langzaamaan opbouwen) heeft e.e.a. natuurlijk geen goed gedaan. En dat ik gestopt ben met die trainingen, had met pijn te maken, dus ik had het wel.. ik ga gewoon aan mezelf twijfelen, lijkt het wel
Zitten jullie trouwens september/oktober niet in het 'hurricane-season'? Of ben je er net vooraan?
(ik wil je niet bangmaken ofzo.. maar staat me wat van bij, uit de tijd dat ik in het Caraïbische was)
Later is nu
dinsdag 3 maart 2009 om 00:51
Hai nog niet echt bijgelezen, dat komt tzt wel (of niet )
Welkom hier Dream! Ik hoop dat je door onze verhalen een eigen manier vindt van omgaan met pijn. Of minstens het in je leven passen van de pijn. Ik vind langzaamaan de middenweg voor mij. De balans tussen wanneer knal ik erdoor heen en wanneer luister ik naar mijn lijf.
Propje wat een fijn nieuws!
Lekker hoor, vakantie naar de zon dames!
Ook wat nieuws van mijn kant. Per 1 april een vast contract. Ga niet meer verdienen, maar goed een vast contract is momenteel ook heel wat waard.
Mijn lijf vervloek ik momenteel. Dat ik aanvoel wanneer het vochtig is: Prima, maar moet dat echt zoveel zeer doen?
Welkom hier Dream! Ik hoop dat je door onze verhalen een eigen manier vindt van omgaan met pijn. Of minstens het in je leven passen van de pijn. Ik vind langzaamaan de middenweg voor mij. De balans tussen wanneer knal ik erdoor heen en wanneer luister ik naar mijn lijf.
Propje wat een fijn nieuws!
Lekker hoor, vakantie naar de zon dames!
Ook wat nieuws van mijn kant. Per 1 april een vast contract. Ga niet meer verdienen, maar goed een vast contract is momenteel ook heel wat waard.
Mijn lijf vervloek ik momenteel. Dat ik aanvoel wanneer het vochtig is: Prima, maar moet dat echt zoveel zeer doen?
dinsdag 3 maart 2009 om 09:06
Hoi allemaal!
Ik heb wel meegelezen en meegeleefd met iedereen maar eventjes niet geschreven, had eventjes genoeg aan mezelf en manlief.
Man hàd 4 hele dagen geen enkele clusterhoofdpijn gehad, er kwam hoop, hij bloeide helemaal op. Maar helaas was dat maar tijdelijk, de aanvallen kwamen twee keer zo heftig terug. Hij gaat weer aan de medicijnen, en hij zit nu al bijna op een jaar (m.u.v. die 4 dagen dan) dat hij dagelijks minstens 6 aanvallen heeft. Mij valt op dat zijn geheugen erg slecht wordt ook, z'n persoonlijkheid is heel erg aan het veranderen en dat alles zint me niks. De clusters zijn gekomen door een ieniemienie herseninfarct, en ik ben als de dood dat hij er nog een krijgt. Maar die angst van mij daar is hij niet bij gebaat dus ik probeer het maar een beetje bij mezelf te houden.
Zelf zit ik moed te verzamelen om dadelijk naar m'n werk te gaan om m'n spullen op te halen, toegangspasje in te leveren etc etc. 't Is voor mij over en sluiten daar, en dat valt me ook heel zwaar. Bijna 10 jaar in dienst, leuk werk, betrouwbare werkgever. Niet niks wat er nu uit m'n handen glipt. "Men" wilde een afscheidsdinges voor me organiseren maar dat heb ik wat afgehouden. Geen zin in toespraken en quasi-zorgelijke gezichten van mensen die de afgelopen 2 jaar niks van zich hebben laten horen. Ik haal zometeen bij de bakker een grote zak muffins, heb een briefje gedicht dat ik er bij leg op de afdeling en dan hoop ik met stille trom te vertrekken.
Ik wens jullie allemaal mooi weer (met weinig vocht...), veel beterschap (hoe is het met Lieske?), veel voorpret voor de vakanties, Propje ik doe schietgebedjes voor je man en natuurlijk voor iedereen die het gebruiken kan!!!!
Ik heb wel meegelezen en meegeleefd met iedereen maar eventjes niet geschreven, had eventjes genoeg aan mezelf en manlief.
Man hàd 4 hele dagen geen enkele clusterhoofdpijn gehad, er kwam hoop, hij bloeide helemaal op. Maar helaas was dat maar tijdelijk, de aanvallen kwamen twee keer zo heftig terug. Hij gaat weer aan de medicijnen, en hij zit nu al bijna op een jaar (m.u.v. die 4 dagen dan) dat hij dagelijks minstens 6 aanvallen heeft. Mij valt op dat zijn geheugen erg slecht wordt ook, z'n persoonlijkheid is heel erg aan het veranderen en dat alles zint me niks. De clusters zijn gekomen door een ieniemienie herseninfarct, en ik ben als de dood dat hij er nog een krijgt. Maar die angst van mij daar is hij niet bij gebaat dus ik probeer het maar een beetje bij mezelf te houden.
Zelf zit ik moed te verzamelen om dadelijk naar m'n werk te gaan om m'n spullen op te halen, toegangspasje in te leveren etc etc. 't Is voor mij over en sluiten daar, en dat valt me ook heel zwaar. Bijna 10 jaar in dienst, leuk werk, betrouwbare werkgever. Niet niks wat er nu uit m'n handen glipt. "Men" wilde een afscheidsdinges voor me organiseren maar dat heb ik wat afgehouden. Geen zin in toespraken en quasi-zorgelijke gezichten van mensen die de afgelopen 2 jaar niks van zich hebben laten horen. Ik haal zometeen bij de bakker een grote zak muffins, heb een briefje gedicht dat ik er bij leg op de afdeling en dan hoop ik met stille trom te vertrekken.
Ik wens jullie allemaal mooi weer (met weinig vocht...), veel beterschap (hoe is het met Lieske?), veel voorpret voor de vakanties, Propje ik doe schietgebedjes voor je man en natuurlijk voor iedereen die het gebruiken kan!!!!
Iets anders
dinsdag 3 maart 2009 om 15:01
Babsjuh; haal diep adem en dóen. Des te eerder je de spullen hebt opgehaald, des te eerder kun je die fase afsluiten. Niet makkelijk, maar ergens tegen aan hikken is nog eens een keer zo erg. Eenmaal thuis lekker even de emotie eruit gooien en bedenken dat je maar mooi ook die hobbel weer hebt overleefd.
Cay;
Propje; klinkt goed! Natuurlijk zal het geen walhalla zijn, maar het klinkt beter dan hoe je geklonken hebt.
Dreamer, dat extra bewust zijn lijkt me niet heel gek. Je hebt net een etiketje gekregen, dat kan er voor zorgen dat je even meer gefocusd bent op. Vervolgens praat je hier (en misschien ook wel elders?) over het hele proces. Dat maakt je bewuster van gevoelens, zowel emotioneel als lichamelijk. Slijt ook wel weer, maar zo gek ben je niet hoor.
Ja, het is hurricane season in September. Maar ik ben wel in voor een avontuurtje. Qua land ben ik niet bang, de locals duiken juist deze hotels in als er eentje aankomt. OK, dan ben ik een dag kwijt, maar wel een uniek reisverhaal. De cruise, ach daar zie ik ook de lol in. In het ergste geval wijzigen ze de route en komen we totaal andere havens in dan gepland, omdat ze er omheen zullen varen. Kan gebeuren. Ik zie er absoluut de lol van in en voor eventuele meerkosten of verloren dagen heb ik een goede reisverzekering. En als het 'gemiddelde' klopt zal 2009 wat dat betreft vast loslopen. Het lijkt een ritme te hebben van ergere jaren en mindere. Vorig jaar september was het de eerste weken orkaan na orkaan, dus dat geeft de burger goede moed.
Wat heb jij in het Caraïbische gedaan?
Cay;
Propje; klinkt goed! Natuurlijk zal het geen walhalla zijn, maar het klinkt beter dan hoe je geklonken hebt.
Dreamer, dat extra bewust zijn lijkt me niet heel gek. Je hebt net een etiketje gekregen, dat kan er voor zorgen dat je even meer gefocusd bent op. Vervolgens praat je hier (en misschien ook wel elders?) over het hele proces. Dat maakt je bewuster van gevoelens, zowel emotioneel als lichamelijk. Slijt ook wel weer, maar zo gek ben je niet hoor.
Ja, het is hurricane season in September. Maar ik ben wel in voor een avontuurtje. Qua land ben ik niet bang, de locals duiken juist deze hotels in als er eentje aankomt. OK, dan ben ik een dag kwijt, maar wel een uniek reisverhaal. De cruise, ach daar zie ik ook de lol in. In het ergste geval wijzigen ze de route en komen we totaal andere havens in dan gepland, omdat ze er omheen zullen varen. Kan gebeuren. Ik zie er absoluut de lol van in en voor eventuele meerkosten of verloren dagen heb ik een goede reisverzekering. En als het 'gemiddelde' klopt zal 2009 wat dat betreft vast loslopen. Het lijkt een ritme te hebben van ergere jaren en mindere. Vorig jaar september was het de eerste weken orkaan na orkaan, dus dat geeft de burger goede moed.
Wat heb jij in het Caraïbische gedaan?
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 3 maart 2009 om 15:10
Ben ik weer... Nog steeds vanuit het ziekenhuis
Vandaag heb ik een onderzoek van mijn dunne darm m.b.v. een camerapil; ding inslikken, acht uur lang aan een bomgordel liggen, en that's it. Ben wel een beetje zenuwachtig voor wat men eventueel vindt, want er is nog steeds geen verklaring voor de darmbloeding en de bloedarmoede.
Verder zijn de waardes van mijn alvleesklier nog steeds even hoog (als in 'te hoog') als een aantal dagen geleden. Gelukkig kan ik wel weer redelijk goed eten, maar lekker voelt het nog niet.
Juist omdat er twee dingen tegelijk spelen (en dan tel ik de doorgemaakte hartritmestoornis nog niet eens mee) is het moeilijk te voorspellen wanneer ik weer naar huis mag. Wat mij betreft zo snel mogelijk, want ik ben het onderhand wel zat hier
Vandaag heb ik een onderzoek van mijn dunne darm m.b.v. een camerapil; ding inslikken, acht uur lang aan een bomgordel liggen, en that's it. Ben wel een beetje zenuwachtig voor wat men eventueel vindt, want er is nog steeds geen verklaring voor de darmbloeding en de bloedarmoede.
Verder zijn de waardes van mijn alvleesklier nog steeds even hoog (als in 'te hoog') als een aantal dagen geleden. Gelukkig kan ik wel weer redelijk goed eten, maar lekker voelt het nog niet.
Juist omdat er twee dingen tegelijk spelen (en dan tel ik de doorgemaakte hartritmestoornis nog niet eens mee) is het moeilijk te voorspellen wanneer ik weer naar huis mag. Wat mij betreft zo snel mogelijk, want ik ben het onderhand wel zat hier
dinsdag 3 maart 2009 om 15:17
Lieske, ik bedenk me net; als het echt te lang gaan duren kunnen we een wanhoopsdaad doen waardoor je het in ene grandioos leuk vindt daar op op die 8-persoonszaal enzo. Tel je even mee aan nieuwe zaalgenootjes?
1) Lieske
2) Cay
3) Roque
4) ik zei de gek
5) Ambra
6) Wisselbed voor alle andere KE's
7) Een onwijs lekker en single vent
8) De tweelingbroer van nummer 7
Moeten we alleen nog even uitwerken hoe we onszelf zo in de zooi werken dat we opgenomen moeten worden in dat ziekenhuis waar jij ligt of all places, maar daar verzinnen we wel wat op. Toch?
1) Lieske
2) Cay
3) Roque
4) ik zei de gek
5) Ambra
6) Wisselbed voor alle andere KE's
7) Een onwijs lekker en single vent
8) De tweelingbroer van nummer 7
Moeten we alleen nog even uitwerken hoe we onszelf zo in de zooi werken dat we opgenomen moeten worden in dat ziekenhuis waar jij ligt of all places, maar daar verzinnen we wel wat op. Toch?
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 3 maart 2009 om 15:47
