Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
zondag 22 februari 2009 om 00:12
zondag 22 februari 2009 om 17:47
Hoi allemaal,
Even een kort berichtje vanuit het ziekenhuis, waar ik gistermiddag weer ben opgenomen. Ik had twee uur lang erge hartritmestoornissen en voelde me daarbij héél ellendig als in heel zwak, moe en misselijk. De huisarts vertrouwde het niet ('instabiel beeld') en stuurde me in.
Eenmaal in het ziekenhuis was mijn ritme weer genormaliseerd. Gelukkig aan de ene kant, maar aan de andere kant jammer omdat de stoornis niet op een ECG is gevangen.
Verder bleek dat ik alvleesklierontsteking heb, wat de erge buikpijn, overgeven en diarree verklaart. Alleen de bloeding blijft een raadsel. Vanmiddag heb een kijkonderzoek van mijn maag gehad, maar dat was normaal. Eigenlijk zou ik morgen het kijkonderzoek van de darmen krijgen, maar dat gaat niet door omdat laxeren nu niet verantwoord is. Blijft op de rol staan.
Ik trof vandaag overigens een MDL-arts die vijf EDS-patienten onder zijn hoede heeft. Op de zaken vooruitlopend, zei hij dat het mogelijk is dat ik divertikels in mijn darmen heb die zijn gaan bloeden.
Momenteel gaat het nog zo slecht dat ik bv. niet eens naar de wc mag, omdat mijn hartslag dan achterlijk snel de lucht inschiet. Mag alles dus op zo'n vreselijke postoel doen (lekker, met zeven kamergenoten...)
Ik vermoed dat ik hier nog wel de nodige dagen zal blijven. Maarrrrrr met internet op bed is dat een stuk beter te pruimen
Even een kort berichtje vanuit het ziekenhuis, waar ik gistermiddag weer ben opgenomen. Ik had twee uur lang erge hartritmestoornissen en voelde me daarbij héél ellendig als in heel zwak, moe en misselijk. De huisarts vertrouwde het niet ('instabiel beeld') en stuurde me in.
Eenmaal in het ziekenhuis was mijn ritme weer genormaliseerd. Gelukkig aan de ene kant, maar aan de andere kant jammer omdat de stoornis niet op een ECG is gevangen.
Verder bleek dat ik alvleesklierontsteking heb, wat de erge buikpijn, overgeven en diarree verklaart. Alleen de bloeding blijft een raadsel. Vanmiddag heb een kijkonderzoek van mijn maag gehad, maar dat was normaal. Eigenlijk zou ik morgen het kijkonderzoek van de darmen krijgen, maar dat gaat niet door omdat laxeren nu niet verantwoord is. Blijft op de rol staan.
Ik trof vandaag overigens een MDL-arts die vijf EDS-patienten onder zijn hoede heeft. Op de zaken vooruitlopend, zei hij dat het mogelijk is dat ik divertikels in mijn darmen heb die zijn gaan bloeden.
Momenteel gaat het nog zo slecht dat ik bv. niet eens naar de wc mag, omdat mijn hartslag dan achterlijk snel de lucht inschiet. Mag alles dus op zo'n vreselijke postoel doen (lekker, met zeven kamergenoten...)
Ik vermoed dat ik hier nog wel de nodige dagen zal blijven. Maarrrrrr met internet op bed is dat een stuk beter te pruimen
zondag 22 februari 2009 om 18:32
Ha, eerste wat ik dacht was 'wat doet díe weer thuis'? Maar blijkt dat het gekke ziekenhuis met 8-persoonszalen dan weer wél aan internet doet. Noem mij gek, maar ik deed toch liever een eigen kamer zonder internet dan andersom, zeker ten tijde van niet eten enzo.
Verhip, was dat dan wél jij gisteravond terwijl ik elders al zo verbaasd meldde dat je online was? Of was dat wel Lies-spook? Hoe dan ook; duim dat je heel snel weer mag opknappen en dit keer blijvend! Erg jammer dat het zo uit de richting is, anders had ik langsgekomen. En zul je net zien, LokatieLieske staat net weer niet op het lijstje van mijn tourdeziekenhuis. Vermoed dat het ietsjes op gaat vallen als ik jouw richting op ga op kosten van verzekeraar.
Maaruhm, weer terug naar kleinere kamer?? Bedoel, vorige keer was het ook kermis qua triggers en die randvoorwaarden zijn nu nog niet bepaald anders. Om nog maar te zwijgen over die heerlijke postoel.
Roque, en hoe bevalt reisbureau Roosvrouw? Al geboekt? Want je snapt, zodra er geboekt is, dien ik mijn factuur bij je in. De kosten? Oh die vallen reuze mee, een retourtje MCO.
Verhip, was dat dan wél jij gisteravond terwijl ik elders al zo verbaasd meldde dat je online was? Of was dat wel Lies-spook? Hoe dan ook; duim dat je heel snel weer mag opknappen en dit keer blijvend! Erg jammer dat het zo uit de richting is, anders had ik langsgekomen. En zul je net zien, LokatieLieske staat net weer niet op het lijstje van mijn tourdeziekenhuis. Vermoed dat het ietsjes op gaat vallen als ik jouw richting op ga op kosten van verzekeraar.
Maaruhm, weer terug naar kleinere kamer?? Bedoel, vorige keer was het ook kermis qua triggers en die randvoorwaarden zijn nu nog niet bepaald anders. Om nog maar te zwijgen over die heerlijke postoel.
Roque, en hoe bevalt reisbureau Roosvrouw? Al geboekt? Want je snapt, zodra er geboekt is, dien ik mijn factuur bij je in. De kosten? Oh die vallen reuze mee, een retourtje MCO.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 22 februari 2009 om 18:37
Oh get Lies, snel beter worden hoor! Eng gedoe zo met je hart, ik hoop dat ze snel vinden waar dat aan ligt en dat er iets aan te doen is of dat 't onschuldig blijkt en vanzelf weer overgaat, want dit klinkt helemaal niet lekker en lijkt me ook best angstig aanvoelen voor je. Alvleesklierontsteking schijnt echt verschrikkelijk pijnlijk te zijn, dus ik hoop echt dat de pijn een beetje onder controle te houden is en dat je daar snel doorheen bent. Verder vind ik het ergens wel een geruststelling dat je in ieder geval een MDL-arts hebt getroffen die bekend is met EDS, en zijn mogelijke verklaring klinkt vrij logisch. Ik wens je heel veel beterschap en hoop dat je in staat zult zijn ons een beetje op de hoogte te houden de komende dagen en je je sowieso snel een stuk beter zult voelen.
Trouwens nieuws van het arthrodese-front: proef gaat erg goed, ik ervaar bijna geen beperkingen tov wat ik had en kan nu meer met m'n arm dan ik in jaren gekund heb. Maar het geeft vooral ook heel veel rust te weten dat schouder er gewoon niet uit kán. Voel me dus veel meer ontspannen dan anders, zit lekker in m'n vel. Dus mijn besluit staat vast, en m'n schouder straks ook. Maar dan definitief. Ik hoop alleen dat ik niet al te lang op de definitieve operatie zal hoeven wachten.
Trouwens nieuws van het arthrodese-front: proef gaat erg goed, ik ervaar bijna geen beperkingen tov wat ik had en kan nu meer met m'n arm dan ik in jaren gekund heb. Maar het geeft vooral ook heel veel rust te weten dat schouder er gewoon niet uit kán. Voel me dus veel meer ontspannen dan anders, zit lekker in m'n vel. Dus mijn besluit staat vast, en m'n schouder straks ook. Maar dan definitief. Ik hoop alleen dat ik niet al te lang op de definitieve operatie zal hoeven wachten.
zondag 22 februari 2009 om 21:16
Roos, gisteren was het Lies-spook; heb pas sinds vanmiddag de laptop hier. Tja, ik lig ook liever alleen zonder internet dan op zo'n middeleeuws grote kamer mét, maar ik heb het hier niet voor het kiezen. Ik heb al wel voor mezelf besloten dat ik pertinent weiger op deze grote zaal te gaan laxeren voor het onderzoek; desnoods stoppen ze me maar in de berging
Sent, fijn dat de proef goed uitpakt.
Alvleesklierontsteking is met recht enorm pijnlijk: vorige week zondag lag ik het letterlijk uit te schreeuwen, en net lag ik ook al weer te janken van de pijn . Gelukkig slaat de oxycontin aan en voel ik me nu weer een stuk prettiger.
Ga zo proberen te slapen. Een nacht redelijk slapen zou meer dan welkom zijn.
Sent, fijn dat de proef goed uitpakt.
Alvleesklierontsteking is met recht enorm pijnlijk: vorige week zondag lag ik het letterlijk uit te schreeuwen, en net lag ik ook al weer te janken van de pijn . Gelukkig slaat de oxycontin aan en voel ik me nu weer een stuk prettiger.
Ga zo proberen te slapen. Een nacht redelijk slapen zou meer dan welkom zijn.
maandag 23 februari 2009 om 14:20
Was even gezellig, Lies. Succes vanavond met het roken, he!
Denis, EDS betekent Ehlers-Danlos Syndroom. En dan zeg je waarschijnlijk nog; wát? Net zoals de gemiddelde arts. Het is een bindweefselafwijking. Bindweefsel is simpel gezegd de bouwsteen van het lijf. Bij EDS is dit te zwak met als resultaat eigenlijk min of meer een letterlijk wat uit elkaar vallend lijf.
Al een beetje aan het 'landen' met de voeten op de grond qua wat 'moet' je nu, wat wil je nu of nog zo wazig als eerder deze week?
Hier is de revalidatie waarschijnlijk weer even stilgezet voor de time being. Ergo en fysio weten niet meer wat ze nu weer eens met me zullen uitspoken. Wat nut kan hebben verdraagt het lijf niet en wat wel kan heeft geen nut. Woensdag maar weer verder babbelen met de plastische. Donderdag belt ergo om te horen hoe het gegaan is en dan zal waarschijnlijk de geplande therapie voor vrijdag wel niet doorgaan. Ik sta alweer op 80 graden vast, dus het zal wel niet lang meer duren voor ik weer in de oude stand sta. Bovendien nu waarschijnlijk met een afgezakt gewricht en dus nog lastiger redresseren. Leuke poging geweest maar toch niet echt veel opgeleverd.
En we gaan weer richting de lente dames, whoehoe! Hier is het buiten maar liefst 10 graden. Nu nog even wat dagen met elke dag een graadje of 4 erbij en ik ga de vlag uithangen.
Denis, EDS betekent Ehlers-Danlos Syndroom. En dan zeg je waarschijnlijk nog; wát? Net zoals de gemiddelde arts. Het is een bindweefselafwijking. Bindweefsel is simpel gezegd de bouwsteen van het lijf. Bij EDS is dit te zwak met als resultaat eigenlijk min of meer een letterlijk wat uit elkaar vallend lijf.
Al een beetje aan het 'landen' met de voeten op de grond qua wat 'moet' je nu, wat wil je nu of nog zo wazig als eerder deze week?
Hier is de revalidatie waarschijnlijk weer even stilgezet voor de time being. Ergo en fysio weten niet meer wat ze nu weer eens met me zullen uitspoken. Wat nut kan hebben verdraagt het lijf niet en wat wel kan heeft geen nut. Woensdag maar weer verder babbelen met de plastische. Donderdag belt ergo om te horen hoe het gegaan is en dan zal waarschijnlijk de geplande therapie voor vrijdag wel niet doorgaan. Ik sta alweer op 80 graden vast, dus het zal wel niet lang meer duren voor ik weer in de oude stand sta. Bovendien nu waarschijnlijk met een afgezakt gewricht en dus nog lastiger redresseren. Leuke poging geweest maar toch niet echt veel opgeleverd.
En we gaan weer richting de lente dames, whoehoe! Hier is het buiten maar liefst 10 graden. Nu nog even wat dagen met elke dag een graadje of 4 erbij en ik ga de vlag uithangen.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 23 februari 2009 om 16:20
Hai Dames
ik ben inmiddels tot pagina 13 gekomen met lezen en begin maar vast met reageren. Toen was het 30 april, een tijdje terug dus. Ik weet dat Roque inmiddels een kind heeft, toen ws het nog onzeker of ze geopereerd zou worden (ik weet dus ook weer niet of ze een operatie gehad heeft, niet toch?)
Ik heb vorige week de diagnose Fibromyalgie gekregen. En ik herken vooral Eleonora's verhalen hier. Gelukkig ben ik niet boos op m'n lichaam. Bij mij begon de eerste pijn (in knie) door een aanrijding. Buiten de schuld van m'n lichaam dus. En door die zere knie heb ik altijd minder bewogen, waardoor, in mijn visie, weer andere pijnen zijn gekomen. Dat ik zonder dat ongeluk ook uiteindelijk wel hier beland zou zijn, daar hoef ik nu even niet mee om te gaan
Waar ik wél mee om moet leren gaan, is grenzen stellen. Ook hier de neiging door te gaan, want pijn is er toch wel... dus.. Ik word hierin meestal teruggefloten door m'n hoofd (migraine), die me dwingt tot een dagje rust. En het lezen van dit topic heeft me doen besefffen, dat ik aan 't eind van dat dagje rust, nog steeds moe ben. En dat ik dus vanavond misschien beter niet kan gaan zwemmen.
Dat vind ik nu wel heel moeilijk, toegeven aan die vermoeidheid en leren, wanneer ik dat wel en niet moet doen.
hier is de buurt zit een fysio, die een traject heeft voor F. patienten. IK wil nog gaan uitzoeken in hoeverre dat vergoed wordt en of ik er wel heen wil. De combinatie van therapiën klinkt goed, maar aan de andere kant pas ik me al zo'n 30 jaar aan aan m'n pijn, dus wat kan ik daar nog leren, denk ik dan.
Tot zover ik.
Ik ben nog wel van plan de rest van het topic te lezen (nog 60 pagina's te gaan) zodat ik ongeveer weet hoe het nu met jullie gaat.
Maar.. er moeten ook zo weer kinderen opgevangen worden, dus vandaar dat ik later pas verder lees.
ik ben inmiddels tot pagina 13 gekomen met lezen en begin maar vast met reageren. Toen was het 30 april, een tijdje terug dus. Ik weet dat Roque inmiddels een kind heeft, toen ws het nog onzeker of ze geopereerd zou worden (ik weet dus ook weer niet of ze een operatie gehad heeft, niet toch?)
Ik heb vorige week de diagnose Fibromyalgie gekregen. En ik herken vooral Eleonora's verhalen hier. Gelukkig ben ik niet boos op m'n lichaam. Bij mij begon de eerste pijn (in knie) door een aanrijding. Buiten de schuld van m'n lichaam dus. En door die zere knie heb ik altijd minder bewogen, waardoor, in mijn visie, weer andere pijnen zijn gekomen. Dat ik zonder dat ongeluk ook uiteindelijk wel hier beland zou zijn, daar hoef ik nu even niet mee om te gaan
Waar ik wél mee om moet leren gaan, is grenzen stellen. Ook hier de neiging door te gaan, want pijn is er toch wel... dus.. Ik word hierin meestal teruggefloten door m'n hoofd (migraine), die me dwingt tot een dagje rust. En het lezen van dit topic heeft me doen besefffen, dat ik aan 't eind van dat dagje rust, nog steeds moe ben. En dat ik dus vanavond misschien beter niet kan gaan zwemmen.
Dat vind ik nu wel heel moeilijk, toegeven aan die vermoeidheid en leren, wanneer ik dat wel en niet moet doen.
hier is de buurt zit een fysio, die een traject heeft voor F. patienten. IK wil nog gaan uitzoeken in hoeverre dat vergoed wordt en of ik er wel heen wil. De combinatie van therapiën klinkt goed, maar aan de andere kant pas ik me al zo'n 30 jaar aan aan m'n pijn, dus wat kan ik daar nog leren, denk ik dan.
Tot zover ik.
Ik ben nog wel van plan de rest van het topic te lezen (nog 60 pagina's te gaan) zodat ik ongeveer weet hoe het nu met jullie gaat.
Maar.. er moeten ook zo weer kinderen opgevangen worden, dus vandaar dat ik later pas verder lees.
Later is nu
maandag 23 februari 2009 om 17:10
Dreamer, welkom! Meid, je bent gék dat je alle pagina's wil gaan lezen 
! Als je dan toch wil weten hoe het met ons gaat, neem dan de laatste vijf pagina's ofzo .
Ik ben inderdaad niet geopereerd. Ik was in Nijmegen voor de operatie, toen er nog een echo werd gemaakt. En daar zagen ze een ingenesteld eitje. En dat is nu mijn meissie . Of er nog geopereerd gaat worden, hangt af van de pijn die ik nog heb als de situatie gestabiliseerd is. En waarschijnlijk willen ze niet opereren als ik bv geef, dus dan zal het sowieso nog wel even duren .
Wat betreft aanpassen aan pijn en wat je daar nog in kan leren: als ik je stukje zo lees: best nog wel wat (of ben ik nu te direct?). Ik denk dat aanpassen aan pijn iets anders is dan doorgaan ondanks je pijn. Ik herken het wel hoor: ben de tweede dag door de kraamhulp naar boven gestuurd. Dat had ze nog niet eerder meegemaakt: een kraamvrouw die de dag na de geboorte alweer beneden was en rondscharrelde. Maar ja: ik voelde me goed. Had alleen buikpijn, maar wanneer heb ik dat nou niet .
Aanpassen aan pijn betekent mijns inziens: je grenzen kennen, zorgen dat je je energie dusdanig kan verdelen dat je jezelf niet voorbij holt en weten wanneer je bewust tóch jezelf voorbij gaat waarbij je de dagen erna extra rust moet inplannen. Zorgen dat je je leven kan leven, waarbij pijn (en moeheid) niet overheerst, maar je het óók niet negeert. En zolang alleen de migraine ervoor zorgt dat je jezelf niet voorbij holt, lijkt me dat niet zo'n goed teken (of heb ik dat verkeerd begrepen?) .
Ach, weet je: ik heb zelf nog zoveel te leren hierin. Ook ik denk soms: wat kan een ander mij nog leren? Ik kamp al zólang met pijn. Tot ik toch weer tegen mijzelf aanloop. En afgelopen zomer bleek de medisch psych mij nog best wat zinnigs bijgebracht te hebben. En mijn partner ook, want tja: ook partners moeten zich aanpassen .
Misschien is het handig om de fysio eens op te bellen en te vragen of er een oriëntatiegesprek plaats mag vinden, waarin je hem kan vragen (of haar...) hoe het programma eruit ziet, hoe jij met de pijn/moeheid omgaat, hoe hij daar tegenover taat en wat hij denkt dat hij daarin bij kan dragen? Misschien kan hij tips geven over welke sporten wel/niet, hoe conditie op te bouwen of spieren te trainen ter eventuele pijnvermindering ofzo (geen idee, ben te weinig thuis in fybromyalgie)?
! Als je dan toch wil weten hoe het met ons gaat, neem dan de laatste vijf pagina's ofzo .Ik ben inderdaad niet geopereerd. Ik was in Nijmegen voor de operatie, toen er nog een echo werd gemaakt. En daar zagen ze een ingenesteld eitje. En dat is nu mijn meissie . Of er nog geopereerd gaat worden, hangt af van de pijn die ik nog heb als de situatie gestabiliseerd is. En waarschijnlijk willen ze niet opereren als ik bv geef, dus dan zal het sowieso nog wel even duren .
Wat betreft aanpassen aan pijn en wat je daar nog in kan leren: als ik je stukje zo lees: best nog wel wat (of ben ik nu te direct?). Ik denk dat aanpassen aan pijn iets anders is dan doorgaan ondanks je pijn. Ik herken het wel hoor: ben de tweede dag door de kraamhulp naar boven gestuurd. Dat had ze nog niet eerder meegemaakt: een kraamvrouw die de dag na de geboorte alweer beneden was en rondscharrelde. Maar ja: ik voelde me goed. Had alleen buikpijn, maar wanneer heb ik dat nou niet .
Aanpassen aan pijn betekent mijns inziens: je grenzen kennen, zorgen dat je je energie dusdanig kan verdelen dat je jezelf niet voorbij holt en weten wanneer je bewust tóch jezelf voorbij gaat waarbij je de dagen erna extra rust moet inplannen. Zorgen dat je je leven kan leven, waarbij pijn (en moeheid) niet overheerst, maar je het óók niet negeert. En zolang alleen de migraine ervoor zorgt dat je jezelf niet voorbij holt, lijkt me dat niet zo'n goed teken (of heb ik dat verkeerd begrepen?) .
Ach, weet je: ik heb zelf nog zoveel te leren hierin. Ook ik denk soms: wat kan een ander mij nog leren? Ik kamp al zólang met pijn. Tot ik toch weer tegen mijzelf aanloop. En afgelopen zomer bleek de medisch psych mij nog best wat zinnigs bijgebracht te hebben. En mijn partner ook, want tja: ook partners moeten zich aanpassen .
Misschien is het handig om de fysio eens op te bellen en te vragen of er een oriëntatiegesprek plaats mag vinden, waarin je hem kan vragen (of haar...) hoe het programma eruit ziet, hoe jij met de pijn/moeheid omgaat, hoe hij daar tegenover taat en wat hij denkt dat hij daarin bij kan dragen? Misschien kan hij tips geven over welke sporten wel/niet, hoe conditie op te bouwen of spieren te trainen ter eventuele pijnvermindering ofzo (geen idee, ben te weinig thuis in fybromyalgie)?
maandag 23 februari 2009 om 17:16
Lies, wat vreselijk zo'n grote kamer! Ook nog gemengd zeker ? En liggen er nog leuke mensen op de kamer,of alleen maar dames van 80 ? Meid, ik hoop zó dat je snel opknapt en ze er achter komen waar de hartritmestoornissen vandaan komen! (En een po-stoel sucks!)
Roos, fijn dat je pink weer zo meewerkt
Ik ben ook voor lente. Alhoewel ik dit weer ook best lekker vindt: koud en droog. Zolang het maar niet vochtig wordt, dan wordt het vies.
Hier gaat het verder best goed. Ben vandaag voor het eerst alleen met beide kinders én voor het eerst met beide kinders naar de winkel gelopen en het ging verbazingwekkend goed . IK heb schatten van kinderen
Roos, gister geen belsessie gehad (want doodmoe) dus ook jou niet gebeld. Deze week doe ik ergens een herkansing. Beloofd
Roos, fijn dat je pink weer zo meewerkt
Ik ben ook voor lente. Alhoewel ik dit weer ook best lekker vindt: koud en droog. Zolang het maar niet vochtig wordt, dan wordt het vies.
Hier gaat het verder best goed. Ben vandaag voor het eerst alleen met beide kinders én voor het eerst met beide kinders naar de winkel gelopen en het ging verbazingwekkend goed . IK heb schatten van kinderen
Roos, gister geen belsessie gehad (want doodmoe) dus ook jou niet gebeld. Deze week doe ik ergens een herkansing. Beloofd
maandag 23 februari 2009 om 19:05
Roque, je hebt waarschijnlijk gelijk. Betreffende m'n partner, die heeft zeker nog opvoeding nodig. Vroeg ik 'm zostraks in het kader van "ik heb grenzen, en die moet ik leren kennen" aan hem even iets te doen, is het antwoord "dat kun je toch zelf wel, hoeveel werk is dat nou?" En dat terwijl ik nét gezegd had, dat ik niet ging zwemmen wegens moeheid.
Nouja, ik heb dus wel zelf gedaan wat ik hem vroeg, omdat hij gelijk weer wegmoest, met zoon naar voetbal, en er daarna visite komt (voor hem, ik ga naar bed en daar tv kijken) maar ik ben behoorlijk pissed. Tuurlijk, m'n boodschap is in alle drukte even niet goed overgekomen, dat geloof ik zo. Maar toch..
en ja, ik lees lekker door
Nouja, ik heb dus wel zelf gedaan wat ik hem vroeg, omdat hij gelijk weer wegmoest, met zoon naar voetbal, en er daarna visite komt (voor hem, ik ga naar bed en daar tv kijken) maar ik ben behoorlijk pissed. Tuurlijk, m'n boodschap is in alle drukte even niet goed overgekomen, dat geloof ik zo. Maar toch..
en ja, ik lees lekker door
Later is nu
maandag 23 februari 2009 om 19:19
Dreamer, welkom!
Roque, wat kom je heerlijk uit de hoek richting Dreamer. Volgens mij heb jij e.e.a. geleerd de laatste maanden.
Dreamer, je geeft zelf het antwoord al. Er valt nog genoeg te leren; grenzen herkennen, erkennen en respecteren. Niet de makkelijkste materie, ook niet de meest geliefde materie maar wel van enig belang heb ik inmiddels mogen erkennen.
Roque, natuurlijk heb je schatten van kinderen. Het zijn immers toch jóuw kinderen?
Belsessie komt wel goed, kijk maar wanneer je tijd hebt. Ik loop toch niet weg. En zo wel, dan mag Lieske mijn Shockbladeje hebben.
Roque, wat kom je heerlijk uit de hoek richting Dreamer. Volgens mij heb jij e.e.a. geleerd de laatste maanden.
Dreamer, je geeft zelf het antwoord al. Er valt nog genoeg te leren; grenzen herkennen, erkennen en respecteren. Niet de makkelijkste materie, ook niet de meest geliefde materie maar wel van enig belang heb ik inmiddels mogen erkennen.
Roque, natuurlijk heb je schatten van kinderen. Het zijn immers toch jóuw kinderen?
Belsessie komt wel goed, kijk maar wanneer je tijd hebt. Ik loop toch niet weg. En zo wel, dan mag Lieske mijn Shockbladeje hebben.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 23 februari 2009 om 20:09
En dan bel ik 4 in het land (of bestaat dat niet meer?)
Is goed.Waarschijnlijk wordt het dinsdag of vrijdag overdag, want dan geen Beer in de buurt. Wel lekker rustig .
(En Dreamer en ik "kennen" elkaar van andere topics, scheelt dat ?)
Dreamer, ook mijn vent snapt het (soms) nog niet helemaal hoor. Mijn vent vindt, sinds de kraamhulp weg is, dat ik ook wel weer gewoon alles kan, want niet meer zwanger ofzo. Tja, ik heb ook helemaal geen zware zwangerschap achter de rug ofzo, bevallen is een fluitje van een cent en ik verging de eerte week echt niet van de buikpijn tenslotte. O, en van elke nacht twee keer voeden (en überhaupt van het geven van bv) wordt je ook echt niet moe (En dan durft hij nog te beweren dat hij doorbroken nachten heeft: hij wordt slechts een halve minuut wakker omdat Frummel laat weten dat ze wil eten en ik het licht aan doe. Hij hoeft z'n bed niet uit, niet te voeden, geen luier te verschonen. Ik lever ruim anderhalf uur nachtrust in én heb de eerste voeding weer om 8 uur, maar meneer heeft doorbroken nachten
O, sorry, mijn klaagmodus wordt weer uitgeschakeld. IK had ook kunnen volstaan met: mánnen!
Is goed.Waarschijnlijk wordt het dinsdag of vrijdag overdag, want dan geen Beer in de buurt. Wel lekker rustig .
(En Dreamer en ik "kennen" elkaar van andere topics, scheelt dat ?)
Dreamer, ook mijn vent snapt het (soms) nog niet helemaal hoor. Mijn vent vindt, sinds de kraamhulp weg is, dat ik ook wel weer gewoon alles kan, want niet meer zwanger ofzo. Tja, ik heb ook helemaal geen zware zwangerschap achter de rug ofzo, bevallen is een fluitje van een cent en ik verging de eerte week echt niet van de buikpijn tenslotte. O, en van elke nacht twee keer voeden (en überhaupt van het geven van bv) wordt je ook echt niet moe (En dan durft hij nog te beweren dat hij doorbroken nachten heeft: hij wordt slechts een halve minuut wakker omdat Frummel laat weten dat ze wil eten en ik het licht aan doe. Hij hoeft z'n bed niet uit, niet te voeden, geen luier te verschonen. Ik lever ruim anderhalf uur nachtrust in én heb de eerste voeding weer om 8 uur, maar meneer heeft doorbroken nachten
O, sorry, mijn klaagmodus wordt weer uitgeschakeld. IK had ook kunnen volstaan met: mánnen!
dinsdag 24 februari 2009 om 08:49
Ja.. tot pagina ..e h.. ja, dat weet ik dus niet meer, heb ik 'm al zo'n 6x gespot.. maar ik weet 'm ook al niet meer (vergeetachtigheid hoort er ook bij )
Sja.. grenzen.
Ik had nooit wat, dus kon wel door de pijn heen, dacht ik
En wanneer luister je wel en wanneer niet.
Want ik ben wel eens moe, maar ik kan echt niet altijd direct naar bed gaan dan. Enneh..
Ja, ik heb nog veel te leren
Ben uiteraard, zoals zovelen waarschijnlijk, opgevoed met "niet zeuren, iedereen is wel eens moe/heeft pijn, gewoon doorgaan" Mijn moeder is een hele fitte en energieke vrouw en ik ben bang dat ik van haar weinig kan verwachten hierin. Ze woont tegenwoordig 5 maanden per jaar in Spanje, dus ik kan het haar nu ook niet goed uitleggen. Ik ga voor haar denk ik het "even voorstellen" van Fibro uitprinten (staat op bepaalde pagina... ergens over Fibro, is heel leuk stukje)
Jammer dat je man het toch niet helemaal doorheeft, Roque.. Toen had mijn man het wél door, moet ik zeggen
Maarja, wegens bekkeninstabiliteit mocht ik er 's nachts ook niet uit. (totdat hij na 2 weken kwam te vallen en z'n knie bezeerde, kon hij niet meer lopen móest ik eruit.. story of my live wat betreft onze relatie.. ) Ik denk dat mijn man nog niet echt doorheeft wat er bij mij speelt. Hij was vorige week ziek en ik heb er niet echt met hem over gepraat. Ben ik sowieso niet goed in, praten met hem. In hulp vragen ook niet.
Ik moet maar een gesprek met hem aangaan, beginnende met "lieverd, ik heb je hulp nodig" zoiets.
En volgens mij rook ik gisteren de lente!
Ik kan ook sneeuw ruiken, dus ik hoop dat ik hierin ook gelijk heb
Tot later
(ik ga weer verder doorlezen )
Sja.. grenzen.
Ik had nooit wat, dus kon wel door de pijn heen, dacht ik
En wanneer luister je wel en wanneer niet.
Want ik ben wel eens moe, maar ik kan echt niet altijd direct naar bed gaan dan. Enneh..
Ja, ik heb nog veel te leren
Ben uiteraard, zoals zovelen waarschijnlijk, opgevoed met "niet zeuren, iedereen is wel eens moe/heeft pijn, gewoon doorgaan" Mijn moeder is een hele fitte en energieke vrouw en ik ben bang dat ik van haar weinig kan verwachten hierin. Ze woont tegenwoordig 5 maanden per jaar in Spanje, dus ik kan het haar nu ook niet goed uitleggen. Ik ga voor haar denk ik het "even voorstellen" van Fibro uitprinten (staat op bepaalde pagina... ergens over Fibro, is heel leuk stukje)
Jammer dat je man het toch niet helemaal doorheeft, Roque.. Toen had mijn man het wél door, moet ik zeggen
Maarja, wegens bekkeninstabiliteit mocht ik er 's nachts ook niet uit. (totdat hij na 2 weken kwam te vallen en z'n knie bezeerde, kon hij niet meer lopen móest ik eruit.. story of my live wat betreft onze relatie.. ) Ik denk dat mijn man nog niet echt doorheeft wat er bij mij speelt. Hij was vorige week ziek en ik heb er niet echt met hem over gepraat. Ben ik sowieso niet goed in, praten met hem. In hulp vragen ook niet. Ik moet maar een gesprek met hem aangaan, beginnende met "lieverd, ik heb je hulp nodig" zoiets.
En volgens mij rook ik gisteren de lente!
Ik kan ook sneeuw ruiken, dus ik hoop dat ik hierin ook gelijk heb
Tot later
(ik ga weer verder doorlezen )
Later is nu
dinsdag 24 februari 2009 om 11:23
Roque, ik had nu eens de ijdele hoop dat éindelijk iemand anders eens het zware werk van boeken noemen enzo zou doen. Maar nee hoor, laat het weer aan mij over. tsk.
Lieske, hoe is het vandaag?
Hier straks babyspul uitpluizen. Ouders gaan in April naar Thailand en toen vriendin dat hoorde is ze meteen alles van haar kleintje door gaan spitten. Maar liefst 2 vuilniszakken vol kleding en speelgoed komt zo deze kant op. En aangezien er daar te veel mensen zijn met een gebrek aan zo ongeveer 'alles', zal het daar zeer goed aankomen. Nu straks alleen nog creatief gaan inpakken. Ouders kunnen gelukkig zelf op 1 koffer samen leven, dus er is 1 koffer over voor al het andere. En toch, vriendin kennende vermoed ik zomaar dat ze genoeg mee geeft voor meer dan 1 trip. Nou ja, rest van de familie gaat later dit jaar en dan kunnen we altijd nog zien of die ruimte over hebben.
Dreamer, oh meid wat een heerlijk herkenbaar valkuil-gepraat. De clue zul je uiteindelijk vinden bij het scheppen van een balans tussen inspanning en ontspanning.
Bij moe zijn hoef je niet hoppa het bed in te duiken. Ten eerste is dat niet bepaald..... functioneel. Pijn vreet energie en dat velen daarbij veelvuldig of altijd moe zijn, das niets wereldvreemds. Helpt ook geen sik om de hele dag op bed te gaan liggen. Nou ja, tenzij je gaarne conditie sloopt. Balans tussen inspanning en ontspanning speelt ook hierin een rol. Ga je te ver met de inspanning, dan is de ontspanning ook een stuk lastiger, sneller in gedrang, weg balans en voor je het weet meer pijn, moeheid of minder leuk humeur.
Wanneer wel of niet luisteren kan lastig zijn, omdat de pijn geen signaalfunctie heeft (je waarschuwt dat er iets acuuts aan de hand is). Het ik-vertik-het-te-noemen-boek werkt met een techniek die in zo ongeveer elke pijnrevalidatie gebruikt wordt; salami-techniek. Stel, je vindt salami lekker. Als je in ene een grote worst salami op eet, dan is de kans groot dat je na afloop misselijk bent. Als je die worst in deeltjes op eet en tussendoor jezelf rust gunt, dan krijg je de worst ook op maar zonder dat misselijke gevoel. Zo ook met inspanning en ontspanning.
Een van de eerste dingen (en lastigste) in pijnreva is om jouw persoonlijke basisniveau te ontdekken. Het niveau waarop je standaard altijd kunt functioneren. (even héle bijzondere situaties buiten beschouwing gelaten, en nee dingen die met regelmaat van de klok terug komen vallen daar niet onder ) In pijnreva gebruikt men de lijn om vervolgens op dat basisniveau te gaan leven. Ongeacht pijn of moeheid, die lijn volgen. Dus dat houdt in je de ene dag enorm terug fluiten en jezelf de dag erop opporren. Hierin is (komt ie weer!) niet alleen inspanning belangrijk maar ook ontspanning. Letterlijk inplannen zoiets. In pijnreva gaat men vervolgens heel langzaam opbouwen om te kijken tot waar het basisniveau te verleggen is.
En dan? Tja, dan moet je er jóuw draai aan zien te vinden. Een keer grenzen overschrijden hoeft niet Erg te zijn. Wel is het vaak verstandig jezelf de vraag te stellen waaróm je een grens over wilt gaan/gaat/ging. Was dat echt zó nodig? Wat levert het je op? Kon dat niet anders? Vaak ligt een punt hierin bij de persoon zelf. Zelfopgelegd 'moeten' die vaak genoeg eigenlijk helemaal niet zo urgent is. Op het moment dat je die redenen leert te herkennen, erkennen en mee aan de slag gaat, kun je ook makkelijker waken voor de grens én steeds meer alleen bewuster over een grens gaan. Het bijv. niet erg vind om een dag meer pijn te hebben als je dan -lekker over de grenzen heen- bijv. met de kinderen iets speciaals hebt gedaan. Het ook kunnen, omdat je niet constant meer over diezelfde grens heen gaat omdat bijv. per se vandaag nog een 2e draai was opgehangen moet worden.
Wees gewaarschuwd, die grenzen dat zijn etterbakjes. Daar ligt de crux, daar ligt het potentieel tot verbetering van functioneren en 'levensgenot', maar dat is voor velen ook een levenslange uitdaging.
Ikzelf ben bijv. enerzijds blij dat bij mij grenzen overschrijden bijna standaard gelijk staat aan blijvende achteruitgang. Iets dat bepaald niet standaard is bij chronische pijn. Ik en grenzen respecteren, das niet de meest logische combinatie. Ik heb echt mijn motieven moeten zoeken in 'nee RV, als je dit leuk gaat doen, dan kun je te goed morgen zus of zo kwijt zijn'. Ik vond mezelf ooit in een grijzer verleden ook eigenlijk een sterker en bijna beter mens als ik maar vooral zo veel mogelijk mijn grenzen overschreed. Kijk mij eens goed bezig zijn, kijk eens wat ik allemaal kan! Lekker naïef.
Lieske, hoe is het vandaag?
Hier straks babyspul uitpluizen. Ouders gaan in April naar Thailand en toen vriendin dat hoorde is ze meteen alles van haar kleintje door gaan spitten. Maar liefst 2 vuilniszakken vol kleding en speelgoed komt zo deze kant op. En aangezien er daar te veel mensen zijn met een gebrek aan zo ongeveer 'alles', zal het daar zeer goed aankomen. Nu straks alleen nog creatief gaan inpakken. Ouders kunnen gelukkig zelf op 1 koffer samen leven, dus er is 1 koffer over voor al het andere. En toch, vriendin kennende vermoed ik zomaar dat ze genoeg mee geeft voor meer dan 1 trip. Nou ja, rest van de familie gaat later dit jaar en dan kunnen we altijd nog zien of die ruimte over hebben.
Dreamer, oh meid wat een heerlijk herkenbaar valkuil-gepraat. De clue zul je uiteindelijk vinden bij het scheppen van een balans tussen inspanning en ontspanning.
Bij moe zijn hoef je niet hoppa het bed in te duiken. Ten eerste is dat niet bepaald..... functioneel. Pijn vreet energie en dat velen daarbij veelvuldig of altijd moe zijn, das niets wereldvreemds. Helpt ook geen sik om de hele dag op bed te gaan liggen. Nou ja, tenzij je gaarne conditie sloopt. Balans tussen inspanning en ontspanning speelt ook hierin een rol. Ga je te ver met de inspanning, dan is de ontspanning ook een stuk lastiger, sneller in gedrang, weg balans en voor je het weet meer pijn, moeheid of minder leuk humeur.
Wanneer wel of niet luisteren kan lastig zijn, omdat de pijn geen signaalfunctie heeft (je waarschuwt dat er iets acuuts aan de hand is). Het ik-vertik-het-te-noemen-boek werkt met een techniek die in zo ongeveer elke pijnrevalidatie gebruikt wordt; salami-techniek. Stel, je vindt salami lekker. Als je in ene een grote worst salami op eet, dan is de kans groot dat je na afloop misselijk bent. Als je die worst in deeltjes op eet en tussendoor jezelf rust gunt, dan krijg je de worst ook op maar zonder dat misselijke gevoel. Zo ook met inspanning en ontspanning.
Een van de eerste dingen (en lastigste) in pijnreva is om jouw persoonlijke basisniveau te ontdekken. Het niveau waarop je standaard altijd kunt functioneren. (even héle bijzondere situaties buiten beschouwing gelaten, en nee dingen die met regelmaat van de klok terug komen vallen daar niet onder ) In pijnreva gebruikt men de lijn om vervolgens op dat basisniveau te gaan leven. Ongeacht pijn of moeheid, die lijn volgen. Dus dat houdt in je de ene dag enorm terug fluiten en jezelf de dag erop opporren. Hierin is (komt ie weer!) niet alleen inspanning belangrijk maar ook ontspanning. Letterlijk inplannen zoiets. In pijnreva gaat men vervolgens heel langzaam opbouwen om te kijken tot waar het basisniveau te verleggen is.
En dan? Tja, dan moet je er jóuw draai aan zien te vinden. Een keer grenzen overschrijden hoeft niet Erg te zijn. Wel is het vaak verstandig jezelf de vraag te stellen waaróm je een grens over wilt gaan/gaat/ging. Was dat echt zó nodig? Wat levert het je op? Kon dat niet anders? Vaak ligt een punt hierin bij de persoon zelf. Zelfopgelegd 'moeten' die vaak genoeg eigenlijk helemaal niet zo urgent is. Op het moment dat je die redenen leert te herkennen, erkennen en mee aan de slag gaat, kun je ook makkelijker waken voor de grens én steeds meer alleen bewuster over een grens gaan. Het bijv. niet erg vind om een dag meer pijn te hebben als je dan -lekker over de grenzen heen- bijv. met de kinderen iets speciaals hebt gedaan. Het ook kunnen, omdat je niet constant meer over diezelfde grens heen gaat omdat bijv. per se vandaag nog een 2e draai was opgehangen moet worden.
Wees gewaarschuwd, die grenzen dat zijn etterbakjes. Daar ligt de crux, daar ligt het potentieel tot verbetering van functioneren en 'levensgenot', maar dat is voor velen ook een levenslange uitdaging.
Ikzelf ben bijv. enerzijds blij dat bij mij grenzen overschrijden bijna standaard gelijk staat aan blijvende achteruitgang. Iets dat bepaald niet standaard is bij chronische pijn. Ik en grenzen respecteren, das niet de meest logische combinatie. Ik heb echt mijn motieven moeten zoeken in 'nee RV, als je dit leuk gaat doen, dan kun je te goed morgen zus of zo kwijt zijn'. Ik vond mezelf ooit in een grijzer verleden ook eigenlijk een sterker en bijna beter mens als ik maar vooral zo veel mogelijk mijn grenzen overschreed. Kijk mij eens goed bezig zijn, kijk eens wat ik allemaal kan! Lekker naïef.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 24 februari 2009 om 11:51
Dankje voor je bericht Roosvrouw, daar heb ik echt wat aan
Ikzelf merk dat ik er deze weken ook tegenaan zit te schoppen. Ik kan altijd alles, waarom zou ik mezelf nu ineens in acht gaan nemen? Maarja, ik kan dus niet alles, want anders was deze diagnose er niet geweest en had ik bovendien niet het gevoel gehad, dat ze me die diagnose wel een paar jaar eerder hadden mogen geven. Had me een hoop ellende gescheeld. Al was het alleen al de terugkerende vraag "waarom nou toch????"
Mijn hoofdpijn, die mij zo lief terugfluit, is trouwens ook heel erg hormoongerelateerd. Daarom had ik juist dit weekend rustig aan gedaan. Vaak is het wel na een paar uurtjes weg, en dan is de rest van de dag thuis éigenlijk een cadeautje van rust. Totdat ik dus pijn krijg van teveel rust
Krijg jij dan functies echt niet meer terug? ohw dear.. dat is moeilijk
Ikzelf merk dat ik er deze weken ook tegenaan zit te schoppen. Ik kan altijd alles, waarom zou ik mezelf nu ineens in acht gaan nemen? Maarja, ik kan dus niet alles, want anders was deze diagnose er niet geweest en had ik bovendien niet het gevoel gehad, dat ze me die diagnose wel een paar jaar eerder hadden mogen geven. Had me een hoop ellende gescheeld. Al was het alleen al de terugkerende vraag "waarom nou toch????"
Mijn hoofdpijn, die mij zo lief terugfluit, is trouwens ook heel erg hormoongerelateerd. Daarom had ik juist dit weekend rustig aan gedaan. Vaak is het wel na een paar uurtjes weg, en dan is de rest van de dag thuis éigenlijk een cadeautje van rust. Totdat ik dus pijn krijg van teveel rust
Krijg jij dan functies echt niet meer terug? ohw dear.. dat is moeilijk
Later is nu
dinsdag 24 februari 2009 om 12:05
Dreamer, als advocaat van de duivel "waarom NIET"? Waarom niet jij, maar wel de buurvrouw / medeforummer/ onbekende Truus?
Kijk, ik snap heel goed dat een instinct dan kan maken dat je direct roept; omdat IK het dan tenminste niet voel. Maar als we naar het grotere plaatje kijken; waarom niet?
Als ik je zo hoor, dan komt het een beetje over alsof je in een nieuw stukje acceptatie zit. Tot nu toe kon je verstoppertje spelen, was er wellicht nog de hoop/overtuiging dat men het wel kon verhelpen, ging je gewoon door en basta. OK, de pijn was er al wel lange tijd en je hebt er jouw draai in gevonden, maar nu is het anders. Nu is er een naam en besef je je dat je onder ogen moet komen dat het niet op een dag weer spontaan zal verdwijnen.
Niet de leukste fase om in te zitten, maar juist dat gevecht maakt dat je langzaam maar zeker op kunt gaan naar een draai die nog beter bij jou past. En dan nog zit niemand op dat gevecht te wachten, meestal.
Een ding weet je in elk geval al; je komt er links- of rechtsom wel. Je hebt het immers al jarenlang gedaan, dat verandert nu niet. Je bent aan het bijstellen aan hóe je dat doet, maar komen doe je er wel.
Ja overbelasting is hier een uitdaging. Bij een deel van de mensen met eds is er een risico dat overbelasting gelijk staat aan blijvend wat inleveren aan niveau. Mijn lijf is de laatste jaren nogal intolerant geworden voor overbelasting. Een kwartiertje langer zitten kom ik wel mee weg, maar bijv. een weekendje vriendin is incalculeren dat het kan kosten. Zoals gezegd, ik ben er ergens nog wel blij mee. Ik heb te veel de neiging om grenzen niet te respecteren. Nog los van het eventueel blijvend inleveren, is dat gewoon geen leuke manier van leven. Het líjkt op eerste gezicht 'leuker' en dat is het verlokkelijke eraan, maar uiteindelijk is het gevolg alleen maar meer pijn, meer moeheid en minder leuke bui. Doordat ik nu heel bewust moet kiezen wanneer ik het risico op inleveren wil lopen kan ik grenzen makkelijker respecteren. Afhankelijk van het onderwerp, overigens.
Kijk, ik snap heel goed dat een instinct dan kan maken dat je direct roept; omdat IK het dan tenminste niet voel. Maar als we naar het grotere plaatje kijken; waarom niet?
Als ik je zo hoor, dan komt het een beetje over alsof je in een nieuw stukje acceptatie zit. Tot nu toe kon je verstoppertje spelen, was er wellicht nog de hoop/overtuiging dat men het wel kon verhelpen, ging je gewoon door en basta. OK, de pijn was er al wel lange tijd en je hebt er jouw draai in gevonden, maar nu is het anders. Nu is er een naam en besef je je dat je onder ogen moet komen dat het niet op een dag weer spontaan zal verdwijnen.
Niet de leukste fase om in te zitten, maar juist dat gevecht maakt dat je langzaam maar zeker op kunt gaan naar een draai die nog beter bij jou past. En dan nog zit niemand op dat gevecht te wachten, meestal.
Een ding weet je in elk geval al; je komt er links- of rechtsom wel. Je hebt het immers al jarenlang gedaan, dat verandert nu niet. Je bent aan het bijstellen aan hóe je dat doet, maar komen doe je er wel.
Ja overbelasting is hier een uitdaging. Bij een deel van de mensen met eds is er een risico dat overbelasting gelijk staat aan blijvend wat inleveren aan niveau. Mijn lijf is de laatste jaren nogal intolerant geworden voor overbelasting. Een kwartiertje langer zitten kom ik wel mee weg, maar bijv. een weekendje vriendin is incalculeren dat het kan kosten. Zoals gezegd, ik ben er ergens nog wel blij mee. Ik heb te veel de neiging om grenzen niet te respecteren. Nog los van het eventueel blijvend inleveren, is dat gewoon geen leuke manier van leven. Het líjkt op eerste gezicht 'leuker' en dat is het verlokkelijke eraan, maar uiteindelijk is het gevolg alleen maar meer pijn, meer moeheid en minder leuke bui. Doordat ik nu heel bewust moet kiezen wanneer ik het risico op inleveren wil lopen kan ik grenzen makkelijker respecteren. Afhankelijk van het onderwerp, overigens.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 24 februari 2009 om 13:13
Ha!
Even ter verdediging van mijn lief (want ik was gisteren een beetje gefrustreerd, wat meer voorkomt uit mijn eigen valkuil dan uit de (on)wil van mijn lief ): hij heeft de hele zwangerschap ongeveer alles gedaan, daar ik echt een wrak was die zo goed als niets kon. Hij ziet nu dat ik opkrabbel (in tegenstelling tot de zwangerschap kan ik nu prima zonder pijnstilling: dat zegt al genoeg...) en gaat er dus van uit dat ik ook weer dingen op kan vangen. Maar het tempo waarin hij denkt dat dat kan is voor mij iets te snel. En dus moet ik hetzelfde gesprek aangaan als jij Dreamer. Een gesprek waar ik ook al geen held in ben, want eigenlijk wilik het ook allemaal zelf kunnen. En dus voel ik me al schuldig bij het aangaan van het gesprek, want hij heeft al zolang alles opgevangen... En vind ik eigenlijk dat hij maar aan zijn water moet voelen dat ik niet alles nu al kan (Wat een draak ben ik ook...)
Nouja, dat ter verdediging van mijn lief .
Bij mijn lief en mij heeft de medisch psycholoog, waar we (ik geloof) twee sessies samen heen zijn geweest, wel bij hem geholpen om het kwartje te laten vallen. Als ik aangeef dat het niet gaat, of op de bank zit omdat het niet gaat, heeft het geen zin om mij op te jutten. Dan dóe ik dingen namelijk wel, alleen krijg ik meer pijn waardoor ik een stuk onaangenamer in de omgang ben. En hij heeft nu wel door dat hij dan beter maar even op kan ruimen en dan gezellig met mij kan kletsen, dan samen opruimen en dan een sjacho Roque naast zich te hebben
En verder heeft Roos, op zeer mooi beschreven wijze, alle gras al voor mijn voeten weggemaaid. Dus.
Even ter verdediging van mijn lief (want ik was gisteren een beetje gefrustreerd, wat meer voorkomt uit mijn eigen valkuil dan uit de (on)wil van mijn lief ): hij heeft de hele zwangerschap ongeveer alles gedaan, daar ik echt een wrak was die zo goed als niets kon. Hij ziet nu dat ik opkrabbel (in tegenstelling tot de zwangerschap kan ik nu prima zonder pijnstilling: dat zegt al genoeg...) en gaat er dus van uit dat ik ook weer dingen op kan vangen. Maar het tempo waarin hij denkt dat dat kan is voor mij iets te snel. En dus moet ik hetzelfde gesprek aangaan als jij Dreamer. Een gesprek waar ik ook al geen held in ben, want eigenlijk wilik het ook allemaal zelf kunnen. En dus voel ik me al schuldig bij het aangaan van het gesprek, want hij heeft al zolang alles opgevangen... En vind ik eigenlijk dat hij maar aan zijn water moet voelen dat ik niet alles nu al kan (Wat een draak ben ik ook...)
Nouja, dat ter verdediging van mijn lief .
Bij mijn lief en mij heeft de medisch psycholoog, waar we (ik geloof) twee sessies samen heen zijn geweest, wel bij hem geholpen om het kwartje te laten vallen. Als ik aangeef dat het niet gaat, of op de bank zit omdat het niet gaat, heeft het geen zin om mij op te jutten. Dan dóe ik dingen namelijk wel, alleen krijg ik meer pijn waardoor ik een stuk onaangenamer in de omgang ben. En hij heeft nu wel door dat hij dan beter maar even op kan ruimen en dan gezellig met mij kan kletsen, dan samen opruimen en dan een sjacho Roque naast zich te hebben
En verder heeft Roos, op zeer mooi beschreven wijze, alle gras al voor mijn voeten weggemaaid. Dus.
dinsdag 24 februari 2009 om 13:30
Meldt zich ook weer eens.
Dreamer wat Roos bedoelt met de salamitechniek is dat je gaat forummen, was ophangt, even forummen, kopje thee zetten, forummen, andere was opvouwt, forummen, tijdschrift lezen, forummen, wat eten koken, forummen.
Maar even serieus, ik denk dat het werkelijk iets zal uithalen als je hem vraagt om hulp. En daarbij zul je zelf je grenzen moeten aangeven en ook moeten uitleggen dat je het misschien de ene dag wel kunt en de andere dag niet. En dat is best moeilijk.
Het vragen, dat vind ik nog steeds moeilijk. Kun jij dit even voor me openmaken? Grrr vroeger had ik in de tijd dat ik nu nodig heb om iets te vragen het al láng zelf gedaan. Ik moest wat dat betreft een hele grote drempel over.
Heb vroeger ook geleerd dat ik alles zelf kan en bovendien wil ik ook zoveel mogelijk alles zelf doen. En ben ik ook nog eens hartstikke eigenwijs daarin en te trots en dat botst regelmatig met reuma.
Dreamer wat Roos bedoelt met de salamitechniek is dat je gaat forummen, was ophangt, even forummen, kopje thee zetten, forummen, andere was opvouwt, forummen, tijdschrift lezen, forummen, wat eten koken, forummen.
Maar even serieus, ik denk dat het werkelijk iets zal uithalen als je hem vraagt om hulp. En daarbij zul je zelf je grenzen moeten aangeven en ook moeten uitleggen dat je het misschien de ene dag wel kunt en de andere dag niet. En dat is best moeilijk.
Het vragen, dat vind ik nog steeds moeilijk. Kun jij dit even voor me openmaken? Grrr vroeger had ik in de tijd dat ik nu nodig heb om iets te vragen het al láng zelf gedaan. Ik moest wat dat betreft een hele grote drempel over.
Heb vroeger ook geleerd dat ik alles zelf kan en bovendien wil ik ook zoveel mogelijk alles zelf doen. En ben ik ook nog eens hartstikke eigenwijs daarin en te trots en dat botst regelmatig met reuma.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
dinsdag 24 februari 2009 om 14:03
Hai
Roosvrouw, je las het verkeerd hoor. Ik weet nu waar de pijn vandaan komt. De vraag "waarom nou toch" was meer van "waar komt die pijn nou vandaan, als niemand een reden kan vinden?? Waarom heb ik dan tóch pijn????" En niet "waarom ik???", dat vind ik namelijk een niet erg relevante vraag.
De pest is wel, nu weet ik nóg niet waar de pijn vandaan komt, maar ik heb er in elk geval een plakkertje op zitten. De pijn "mag" dus
Ts.. ik zat, ter rsi-bescherming, achter de laptop te lezen, is op de laptop internet er ineens uit, terwijl de connectie 'goed' is
Ik heb sowieso moeite mijn man (of iemand anders) hulp te vragen. Ik heb 'n man, die best wel dingen doet in huis, maar meestal moet ik het eerst vragen. En dat 'vergeet' ik nog wel eens (en dan ga ik dus ook sjachrijnig zitten zijn )
Vanwege huisstofmijtallergie kan ik dus ook eigenlijk beter niet zaken opruimen, die al te lang liggen en daar veel stof verzamelden. Nu ben ik in de slaapkamer dat wel aan doen. Heb geen zin iemand te vragen. Vind ik stom, want waarom zou ik het zelf niet kunnen doen? En ja, dat is dan na een dag wél zichtbaar en dan krijg je de vraag "waarom heb je het mij dan niet gevraagd"
Jasmine wijst me er net op dat ik (ohja) iets met was moet doen
Roosvrouw, je las het verkeerd hoor. Ik weet nu waar de pijn vandaan komt. De vraag "waarom nou toch" was meer van "waar komt die pijn nou vandaan, als niemand een reden kan vinden?? Waarom heb ik dan tóch pijn????" En niet "waarom ik???", dat vind ik namelijk een niet erg relevante vraag.
De pest is wel, nu weet ik nóg niet waar de pijn vandaan komt, maar ik heb er in elk geval een plakkertje op zitten. De pijn "mag" dus
Ts.. ik zat, ter rsi-bescherming, achter de laptop te lezen, is op de laptop internet er ineens uit, terwijl de connectie 'goed' is
Ik heb sowieso moeite mijn man (of iemand anders) hulp te vragen. Ik heb 'n man, die best wel dingen doet in huis, maar meestal moet ik het eerst vragen. En dat 'vergeet' ik nog wel eens (en dan ga ik dus ook sjachrijnig zitten zijn )
Vanwege huisstofmijtallergie kan ik dus ook eigenlijk beter niet zaken opruimen, die al te lang liggen en daar veel stof verzamelden. Nu ben ik in de slaapkamer dat wel aan doen. Heb geen zin iemand te vragen. Vind ik stom, want waarom zou ik het zelf niet kunnen doen? En ja, dat is dan na een dag wél zichtbaar en dan krijg je de vraag "waarom heb je het mij dan niet gevraagd"
Jasmine wijst me er net op dat ik (ohja) iets met was moet doen
Later is nu
dinsdag 24 februari 2009 om 14:04
Wel herkenbaar hoor... Ik ben al 12 jaar ziek, weet zo'n 8 jaar dat het nooit meer helemaal verdwijnt, vertel dat tegen andere mensen, leg uit dat er geen geneesmiddel is maar alleen symptoombestrijding en tóch ben ik er kennelijk onbewust al die jaren vanuit gegaan dat het heus wel weer een keer beter zou worden. Rondom oktober vorig jaar drong, na wéér een terugval, ineens door dat het ècht ècht niet meer over gaat. Dat het vast wel zou blijven schommelen tussen goede en minder goede periodes, maar dat het dus nooit meer helemaal weg is.
Daar doe je dan 12 jaar over
Daar doe je dan 12 jaar over
