Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
maandag 8 september 2008 om 19:47
Pff wat zwaar allemaal zeg!
Bij mij is kinderen krijgen nu ook niet aan de orde hoor! Ben nu 22 maar omdat die lezing er is en ik wel benieuwd ben wat me eventueel te wachten zal staan denk ik er nu wel over na...
Ik denk dat het ook een groot verschil is dat het met mij nog best goed gaat.
Ik kan nu niet naar school en niet werken maar het is nog wel redelijk realistisch om te denken dat het beter met mij kan gaan na de revalidatie. Ik ben niet rolstoelafhankelijk en dat scheelt al een hoop! Ik heb gewoon periodes dat ik steeds ergens last van heb, zoals dat ik nu al 4 maanden met krukken loop. Maar deze periodes gaan steeds weer over en dan krijg ik weer ergens anders last van. Toch verwacht ik (en de revalidatie arts) dat ik na intensieve fysiotherapie (werken aan conditie en spierkracht) en ergotherapie toch een redelijk "normaal" leven zal kunnen leiden. Natuurlijk word ik niet beter en zal ik altijd rekening moeten houden met mijn lichaam en wat ik doe en zal ik altijd mindere dagen hebben.
Ook als ik naar mijn moeder kijk (die heeft ook eds), zij was een paar jaar geleden afgekeurd maar inmiddels werkt ze weer gewoon en ze doet zelfs het beroep waarvoor ze was afgekeurd! Zij is redelijk stabiel en het gaat best goed met haar, alleen heeft ze af en toe nog steeds haar mindere dagen maar echt beperken doet het haar niet...
Ik denk dus inderdaad ook dat ik in mijn familie een mildere vorm heb van eds en ik denk dat dat een heel verschil is met jullie!
Toch heb je 100% gelijk roosvrouw dat niemand kan zeggen hoe heftig de eds bij je kind zal zijn...
Bij mij is kinderen krijgen nu ook niet aan de orde hoor! Ben nu 22 maar omdat die lezing er is en ik wel benieuwd ben wat me eventueel te wachten zal staan denk ik er nu wel over na...
Ik denk dat het ook een groot verschil is dat het met mij nog best goed gaat.
Ik kan nu niet naar school en niet werken maar het is nog wel redelijk realistisch om te denken dat het beter met mij kan gaan na de revalidatie. Ik ben niet rolstoelafhankelijk en dat scheelt al een hoop! Ik heb gewoon periodes dat ik steeds ergens last van heb, zoals dat ik nu al 4 maanden met krukken loop. Maar deze periodes gaan steeds weer over en dan krijg ik weer ergens anders last van. Toch verwacht ik (en de revalidatie arts) dat ik na intensieve fysiotherapie (werken aan conditie en spierkracht) en ergotherapie toch een redelijk "normaal" leven zal kunnen leiden. Natuurlijk word ik niet beter en zal ik altijd rekening moeten houden met mijn lichaam en wat ik doe en zal ik altijd mindere dagen hebben.
Ook als ik naar mijn moeder kijk (die heeft ook eds), zij was een paar jaar geleden afgekeurd maar inmiddels werkt ze weer gewoon en ze doet zelfs het beroep waarvoor ze was afgekeurd! Zij is redelijk stabiel en het gaat best goed met haar, alleen heeft ze af en toe nog steeds haar mindere dagen maar echt beperken doet het haar niet...
Ik denk dus inderdaad ook dat ik in mijn familie een mildere vorm heb van eds en ik denk dat dat een heel verschil is met jullie!
Toch heb je 100% gelijk roosvrouw dat niemand kan zeggen hoe heftig de eds bij je kind zal zijn...
maandag 8 september 2008 om 20:11
quote:Destinyyy schreef op 08 september 2008 @ 19:47:
Pff wat zwaar allemaal zeg!Denk dat je het niet al te zwaar moet zien, maar vooral realistisch. Je zegt zelf al dat jouw functioneren redelijk is. Dat vind ik persoonlijk een enórm verschil maken. Daarbij is het ook heel persoonlijk wat je voor jezelf nog acceptabel vindt. Ik zei dus een paar jaar geleden dat ik een evt. moeder-zijn met mijn toenmalige beperkingen prima acceptabel vond. Kon toen nog kleine stukjes fietsen, had rolstoel alleen voor lange afstanden, had redelijke armfunctie hoewel veel subluxaties van schouders. Nu is dat alles anders. Heb een heel stuk zelfstandigheid in moeten leveren, ben buitenshuis volledig rolstoelafhankelijk. Dat laatste zou ik trouwens niet eens een probleem vinden, wat ik wél een punt vind, is dat mijn armfunctie heel belabberd is. Daarom dus dat ik zei dat ik een kind niet zou kunnen vasthouden, laat staan zelf verzorgen. Zou ik dit met enige hulp(middelen) wél kunnen, dan zou ik er waarschijnlijk heel anders over denken! Maar voor mij is dit zo'n beetje de grens. Zou door één of ander wonder in de toekomst mijn armfunctie béter zijn, dan kan ik er ineens wel heel anders over gaan denken. Hoewel ik daarbij wél moet zeggen dat er bij mij los van de EDS nog bepaalde risico's zijn, maar die zou ik acceptabel vinden zonder het EDS-gebeuren. Denk ik. Maar je weet m.i. nooit hoe je er precies over denkt tot je echt voor een keuze staat. En gelukkig sta ik daar nog niet .
Pff wat zwaar allemaal zeg!Denk dat je het niet al te zwaar moet zien, maar vooral realistisch. Je zegt zelf al dat jouw functioneren redelijk is. Dat vind ik persoonlijk een enórm verschil maken. Daarbij is het ook heel persoonlijk wat je voor jezelf nog acceptabel vindt. Ik zei dus een paar jaar geleden dat ik een evt. moeder-zijn met mijn toenmalige beperkingen prima acceptabel vond. Kon toen nog kleine stukjes fietsen, had rolstoel alleen voor lange afstanden, had redelijke armfunctie hoewel veel subluxaties van schouders. Nu is dat alles anders. Heb een heel stuk zelfstandigheid in moeten leveren, ben buitenshuis volledig rolstoelafhankelijk. Dat laatste zou ik trouwens niet eens een probleem vinden, wat ik wél een punt vind, is dat mijn armfunctie heel belabberd is. Daarom dus dat ik zei dat ik een kind niet zou kunnen vasthouden, laat staan zelf verzorgen. Zou ik dit met enige hulp(middelen) wél kunnen, dan zou ik er waarschijnlijk heel anders over denken! Maar voor mij is dit zo'n beetje de grens. Zou door één of ander wonder in de toekomst mijn armfunctie béter zijn, dan kan ik er ineens wel heel anders over gaan denken. Hoewel ik daarbij wél moet zeggen dat er bij mij los van de EDS nog bepaalde risico's zijn, maar die zou ik acceptabel vinden zonder het EDS-gebeuren. Denk ik. Maar je weet m.i. nooit hoe je er precies over denkt tot je echt voor een keuze staat. En gelukkig sta ik daar nog niet .
maandag 8 september 2008 om 22:50
Even snel (want én bedtijd én ik had forum stiekum eventjes afgezworen):
Mijn schoonzus heeft ook EDS. Geen zware variant, wel lichte variant (maar erg genoeg om bij winkelen rolstoelafhankelijk te zijn en al een jaar of vijf nauwelijks te werken) en zij heeft drie kinderen gebaard. Haar arts heeft haar aangeraden klaar te zijn met kinderen baren voor haar 30e (wat dus ook gelukt is). Tijdens de eerste zwangerschap is de EDS erg toegenomen, de laatste zwangerschap viel(wat ik begreep) wel mee. En hoe ik haar nu meemaak gaat het een stuk beter dan vijf jaar geleden (toen verhuisd naar aangepaste flat, zelf besloten naar koophuis mét trappen te verhuizen en zelfs met een nauwelijks één-jarige en eentje van twee en half gaat dat dus goed).
En verder snap ik Roos. En Sent. Maar kinderen... hetis zo'n heikel punt. Ik heb ondanks alles besloten voor een tweede te gaan. En achteraf had ik dat misschien niet moeten doen, maar daar denk ik vast anders over als de zwangerschap voorbij is . Maar goed: endo is nog niet echt erfelijkheid aangetoond en er is best mee te leven, mits je geen kinderen wil (Ik krijg gewoon alleen maar jongetjes. Lijkt me een leuke deal )
Mijn schoonzus heeft ook EDS. Geen zware variant, wel lichte variant (maar erg genoeg om bij winkelen rolstoelafhankelijk te zijn en al een jaar of vijf nauwelijks te werken) en zij heeft drie kinderen gebaard. Haar arts heeft haar aangeraden klaar te zijn met kinderen baren voor haar 30e (wat dus ook gelukt is). Tijdens de eerste zwangerschap is de EDS erg toegenomen, de laatste zwangerschap viel(wat ik begreep) wel mee. En hoe ik haar nu meemaak gaat het een stuk beter dan vijf jaar geleden (toen verhuisd naar aangepaste flat, zelf besloten naar koophuis mét trappen te verhuizen en zelfs met een nauwelijks één-jarige en eentje van twee en half gaat dat dus goed).
En verder snap ik Roos. En Sent. Maar kinderen... hetis zo'n heikel punt. Ik heb ondanks alles besloten voor een tweede te gaan. En achteraf had ik dat misschien niet moeten doen, maar daar denk ik vast anders over als de zwangerschap voorbij is . Maar goed: endo is nog niet echt erfelijkheid aangetoond en er is best mee te leven, mits je geen kinderen wil (Ik krijg gewoon alleen maar jongetjes. Lijkt me een leuke deal )
dinsdag 9 september 2008 om 08:20
Deestiny, ik ga niet naar de VED-dag, maar weet al wel dat kinderen krijgen er voor mij ook niet in zit. Naast de bezwaren van waarschijnlijk uit elkaar vallen tijdens de zwangerschap door de hormomen, later niet mijn kind zelf kunnen verzorgen en het evt. doorgeven van de ziekte aan mijn kind (moet er niet aan dénken!), speelt ook mee dat mijn aorta nu al verwijd is en een zwangerschap letterlijk levensgevaarlijk. Ik heb geen zin in een maandelijkse echo van hart en vaten, al die spanning eromheen, gedwongen vroeggeboorte omdat mijn eigen leven op het spel staat, vervroegde hart- en vaatchirutgie, etc. Lijkt me voor mezelf én kind niet bevorderlijk.
Lange tijd was ik ervan overtuigd dat ik een kind zou adopteren, maar ook daar begin ik op terug te komen. Buiten dat er eerst eens een leuke man op de stoep moet staan, lijkt het me niet realistisch te denken dat ik én door de strenge medische keuring kom, én straks voor een kind zal kunnen zorgen. Ik heb m'n handen al meer dan vol aan mezelf...
't Is een verstandelijke beslissing en zeker geen gevoelsbesluit, maar bij zulke grote dingen móet je je hoofd er ook bij houden, vind ik. Het geeft wel een stuk rust nu ik voor mezelf die knoop heb doorgehakt.
Roque, jouw geval vind ik toch anders. Het is nu negen maanden lang vreselijk afzien, maar waarschijnlijk ben je ná je zwangerschap fysiek wel in staat om je kinderen te verzorgen (herstelperiode van evt. operatie natuurlijk niet meegerekend). Als dát in gevaar komt, je je kleine niet zelf uit bedje of uit de box kunt halen, kunt verschonen of de boel op kunt ruimen als het eens heeft gespuugd ofzo, dan staan de zaken er toch wel anders voor.
Zo heb ik drie schatten van neefjes en het lijkt me geweldig ze eens te logeren te hebben (niet alle drie tegelijk a.u.b. ), maar daarvoor moeten ze wél eerst goed kunnen lopen, zelf kunnen eten en zindelijk zijn
Lange tijd was ik ervan overtuigd dat ik een kind zou adopteren, maar ook daar begin ik op terug te komen. Buiten dat er eerst eens een leuke man op de stoep moet staan, lijkt het me niet realistisch te denken dat ik én door de strenge medische keuring kom, én straks voor een kind zal kunnen zorgen. Ik heb m'n handen al meer dan vol aan mezelf...
't Is een verstandelijke beslissing en zeker geen gevoelsbesluit, maar bij zulke grote dingen móet je je hoofd er ook bij houden, vind ik. Het geeft wel een stuk rust nu ik voor mezelf die knoop heb doorgehakt.
Roque, jouw geval vind ik toch anders. Het is nu negen maanden lang vreselijk afzien, maar waarschijnlijk ben je ná je zwangerschap fysiek wel in staat om je kinderen te verzorgen (herstelperiode van evt. operatie natuurlijk niet meegerekend). Als dát in gevaar komt, je je kleine niet zelf uit bedje of uit de box kunt halen, kunt verschonen of de boel op kunt ruimen als het eens heeft gespuugd ofzo, dan staan de zaken er toch wel anders voor.
Zo heb ik drie schatten van neefjes en het lijkt me geweldig ze eens te logeren te hebben (niet alle drie tegelijk a.u.b. ), maar daarvoor moeten ze wél eerst goed kunnen lopen, zelf kunnen eten en zindelijk zijn
dinsdag 9 september 2008 om 09:47
O, Lieske, volledig mee eens. Mijn geval is niet te vergelijken. Vandaar dat ik mijn schoonzus als voorbeeld nam (met de duidelijke kanttekening dat zij lichte EDS heeft) en vervolgens Roos en Sent gelijk gaf.
Tegelijkertijd stond mijn kinderwens zowel bij Beer als bij dit kindje op het spel. Bij Beer had ik nog twee maanden gekregen om zwanger te worden (daarna vond de gyn het niet meer verantwoord). Na Beer wilde ik graag nog een kind. Gyn wilde daar na lang twijfelen aan meewerken, maar wel met de restrictie van maximaal een jaar (en eigenlijk maximaal een half jaar). En laat ik nou, terwijl ik in het ziekenhuis zit en het receptje al in de hand heb om in de overgang gebracht te worden om daarna de eierstokken eruit te halen, een week zwanger zijn (en er een net ingenesteld eitje te zien zijn op de echo)! Ik heb dus geluk. Meer dan geluk. En ik dank de hemel op mijn knieën met mijn uitgekomen kinderwens, want ik wéét ook (was tenslotte niet in een half jaar zwanger van Beer) hoe het is om een kinderwens te hebben en erg dicht bij het randje te balanceren van geen kinderen te kunnen krijgen vanwege medische problemen. En een kinderwens is zoiets triviaals. Je kunt met je verstand een beslissing maken, maar met je hart heel hard moeten huilen. En ik vind het persoonlijk zó iets anders dan werk op moeten geven. Of (een deel van) je sociale leven op moeten geven. Het raakt je zó diep.
En verder heb ik ook al aangeduid dat ik na de zwangerschap er echt wel anders over denk: dan ben ik alleen maar zeer blij dat ik een kind in mijn armen heb, dat ik het heb volbracht. Maar nu? Nu vind ik het enorm zwaar, zwaarder dan ik van tevoren had ingeschat. En misschien, als ik het juist had ingeschat, was ik deze zwangerschap niet aangegaan. IK héb namelijk een geweldig fantastisch mooi kind waar ik op dit moment nauwelijks voor kan zorgen. En ik snap ook dat ik dat hier misschien wel niet neer moet zetten, met mijn volbrachte kinderwens in een topic waarin meerdere dames geen kinderen zullen kunnen krijgen.En ik weet dat het een jaar duurt en dat Beer mateloos geniet van kdv en opa en oma. En dat ik de positiviteit uit mijn tenen moet halen en alles moet danken dat dit mij wél gegund is. En dat doe ik ook. Dat probeer ik ook. Ik weet dat het een jaar afzien is, daarna een operatie, en misschien, héél misschien kan ik dan zelfs wel pijnvrij zijn. Iets wat er voor de meeste mensen hier niét in zit.
En ja, mocht ik een dochter krijgen, mocht endo erfelijk zijn en mocht zij het toevallig ook nog krijgen, dan weet ik van tevoren dat ze kans heeft op een prachtig leven. Eentje waarin het misschien onmogelijk is kinderen te krijgen (de meeste endo-patiënten is het tenslotte niet gegund), maar uiteindelijk is dáár mee te leven
Het is geenszins mijn bedoeling om jullie problematiek met mijn problematiek te bagetaliseren (hoe schrijf je dat?) of je te kwetsen met hetgene wat ik zeg
Tegelijkertijd stond mijn kinderwens zowel bij Beer als bij dit kindje op het spel. Bij Beer had ik nog twee maanden gekregen om zwanger te worden (daarna vond de gyn het niet meer verantwoord). Na Beer wilde ik graag nog een kind. Gyn wilde daar na lang twijfelen aan meewerken, maar wel met de restrictie van maximaal een jaar (en eigenlijk maximaal een half jaar). En laat ik nou, terwijl ik in het ziekenhuis zit en het receptje al in de hand heb om in de overgang gebracht te worden om daarna de eierstokken eruit te halen, een week zwanger zijn (en er een net ingenesteld eitje te zien zijn op de echo)! Ik heb dus geluk. Meer dan geluk. En ik dank de hemel op mijn knieën met mijn uitgekomen kinderwens, want ik wéét ook (was tenslotte niet in een half jaar zwanger van Beer) hoe het is om een kinderwens te hebben en erg dicht bij het randje te balanceren van geen kinderen te kunnen krijgen vanwege medische problemen. En een kinderwens is zoiets triviaals. Je kunt met je verstand een beslissing maken, maar met je hart heel hard moeten huilen. En ik vind het persoonlijk zó iets anders dan werk op moeten geven. Of (een deel van) je sociale leven op moeten geven. Het raakt je zó diep.
En verder heb ik ook al aangeduid dat ik na de zwangerschap er echt wel anders over denk: dan ben ik alleen maar zeer blij dat ik een kind in mijn armen heb, dat ik het heb volbracht. Maar nu? Nu vind ik het enorm zwaar, zwaarder dan ik van tevoren had ingeschat. En misschien, als ik het juist had ingeschat, was ik deze zwangerschap niet aangegaan. IK héb namelijk een geweldig fantastisch mooi kind waar ik op dit moment nauwelijks voor kan zorgen. En ik snap ook dat ik dat hier misschien wel niet neer moet zetten, met mijn volbrachte kinderwens in een topic waarin meerdere dames geen kinderen zullen kunnen krijgen.En ik weet dat het een jaar duurt en dat Beer mateloos geniet van kdv en opa en oma. En dat ik de positiviteit uit mijn tenen moet halen en alles moet danken dat dit mij wél gegund is. En dat doe ik ook. Dat probeer ik ook. Ik weet dat het een jaar afzien is, daarna een operatie, en misschien, héél misschien kan ik dan zelfs wel pijnvrij zijn. Iets wat er voor de meeste mensen hier niét in zit.
En ja, mocht ik een dochter krijgen, mocht endo erfelijk zijn en mocht zij het toevallig ook nog krijgen, dan weet ik van tevoren dat ze kans heeft op een prachtig leven. Eentje waarin het misschien onmogelijk is kinderen te krijgen (de meeste endo-patiënten is het tenslotte niet gegund), maar uiteindelijk is dáár mee te leven
Het is geenszins mijn bedoeling om jullie problematiek met mijn problematiek te bagetaliseren (hoe schrijf je dat?) of je te kwetsen met hetgene wat ik zeg
dinsdag 9 september 2008 om 10:00
Roque, zo las ik zelf Lieske niet. Dat jij de boel downplayt zeg maar, juist niet. Ben overigens blij dat je stiekeme voornemens niet kunt volhouden. Way to go.
Hier nog niet erg wakker, met dank aan Mik. Hoog tijd dat ik even rap wakker ga worden. Zo niet, dan vermoed ik dat Albert dat wel even luid en duidelijk zal bewerkstelligen zo.
Hier nog niet erg wakker, met dank aan Mik. Hoog tijd dat ik even rap wakker ga worden. Zo niet, dan vermoed ik dat Albert dat wel even luid en duidelijk zal bewerkstelligen zo.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 9 september 2008 om 13:11
Zo was het ook zeker niet bedoeld, Roque, en zo had ik je bericht helemaal niet opgevat! Ik wilde alleen maar zeggen dat een belangrijk punt in de beslissing wel/geen kinderen voor mij is of je zelf voor je kind kunt zorgen of niet. Zou ik dat kunnen, zou ik niet zo vastberaden 'nee' op een zwangerschap zeggen. Meid, ik heb juist respect voor je hoe je je door deze zware tijd heen worstelt!
Je hebt helemaal gelijk als je zegt dat een kinderwens heel diep gaat en niet te vergelijken is met het opgeven van bv. werk. Ik mag dan wel blij zijn dat ik de knoop voor mezelf heb doorgehakt, dat maakt het emotioneel niet altijd makkelijker. Heb bijvoorbeeld vreselijk gehuild toen mijn broertje vertelde dat hij vader zou worden, al gunde ik het hem natuurlijk van harte en was ik heel blij voor hem en mijn schoonzusje. En zo word je af en toe flink met je neus op de feiten gedrukt.
Overigens weet ik van dichtbij hoe pijnlijk het ook kan zijn om geen tweede te kunnen krijgen. Twee vriendinnen van me hebben in dat schuitje gezeten: één t.g.v. endo, de andere door bechterew. Je kinderwens mag dan wel 'vervuld' zijn, het ís heel verdrietig als je door omstandigheden geen tweede kunt krijgen. De gedachte 'waar heb je het over, je hebt toch al een kind' is dan ook geen seconde in me opgekomen.
Je hebt helemaal gelijk als je zegt dat een kinderwens heel diep gaat en niet te vergelijken is met het opgeven van bv. werk. Ik mag dan wel blij zijn dat ik de knoop voor mezelf heb doorgehakt, dat maakt het emotioneel niet altijd makkelijker. Heb bijvoorbeeld vreselijk gehuild toen mijn broertje vertelde dat hij vader zou worden, al gunde ik het hem natuurlijk van harte en was ik heel blij voor hem en mijn schoonzusje. En zo word je af en toe flink met je neus op de feiten gedrukt.
Overigens weet ik van dichtbij hoe pijnlijk het ook kan zijn om geen tweede te kunnen krijgen. Twee vriendinnen van me hebben in dat schuitje gezeten: één t.g.v. endo, de andere door bechterew. Je kinderwens mag dan wel 'vervuld' zijn, het ís heel verdrietig als je door omstandigheden geen tweede kunt krijgen. De gedachte 'waar heb je het over, je hebt toch al een kind' is dan ook geen seconde in me opgekomen.
dinsdag 9 september 2008 om 14:03
Gelukkig maar. Zou het écht vervelend vinden om hier iemand te kwetsen of pijn te doen door over (de negatieve dingen van)mijn zwangerschap te praten terwijl kinderen er voor een aantal van jullie niet, of waarschijnlijk niet in zit. Daarvoor zijn jullie me te lief
En bewondering? Volgens mij klaag ik me ongans . Laat die bewondering dus maar zitten .
Ben net wezen werken (lees: een presentatie van anderhalf uur bijgewoond). Was wel weer even lekker. Kreeg van meerdere mensen te horen dat ik er zo goed uitzag. (Raar is dat toch soms: je enorm verrot voelen maar er wel goed uitzien... Hebben jullie dat ook? Dat mensen, juist als het allemaal niet lekker gaat, zeggen dat je er goed uitziet? Of is het meer verwachting? Dat ze verwachten dat je meteen met een wit snoetje met wallen tot onder je tenen en ongewassen haren verschijnt ofzo?)
En bewondering? Volgens mij klaag ik me ongans . Laat die bewondering dus maar zitten .
Ben net wezen werken (lees: een presentatie van anderhalf uur bijgewoond). Was wel weer even lekker. Kreeg van meerdere mensen te horen dat ik er zo goed uitzag. (Raar is dat toch soms: je enorm verrot voelen maar er wel goed uitzien... Hebben jullie dat ook? Dat mensen, juist als het allemaal niet lekker gaat, zeggen dat je er goed uitziet? Of is het meer verwachting? Dat ze verwachten dat je meteen met een wit snoetje met wallen tot onder je tenen en ongewassen haren verschijnt ofzo?)
dinsdag 9 september 2008 om 14:13
Er zit verschil tussen klagen en klagen, Roque.
Ja hoor, herkenbaar die opmerkingen. Komen vaak voort (hier dan) uit een aantal dingen;
- ik zie er iets minder ouch uit dan laatste keer dat men me zag. Zie er niet uit, maar niet meer zo doods, dus das al 'goed'
- mensen weten zich geen houding aan te nemen
- mijn lichaam laat zich vaak genoeg ook niet aflezen
- heel enkele keer heb je gewoon ook de politiek correcte types die het geen reet scheelt maar die wel wat willen zeggen.
Goed overigens dat die anderhalf uur goed gevallen is!
Hier is het duimen. Binnenkort komt er een woning vrij in eigen dorp. Woning waar ik graag in zou willen. Woning waar in het verleden al aangebouwd is. Groot voordeel; het oppervlak zit er nu daardoor al in. Het moet mogelijk zijn om binnen bestaande oppervlak beneden een slaapkamer en badkamer te realiseren. Of te wel; de goedkoopste optie voor de woningbouwvereniging. Dit wordt dus de testcase, of het wordt hem of de woningbouwvereniging wil niet realistisch meewerken aan teruggang naar eigen dorp. Voor nu rustig geduld hebben, de huur is nog niet eens opgezegd. Toch handig die geruchtenmolen en ons-kent-ons-cultuur hier.
Mocht het lukken zou het overigens best grappig zijn. Heb in die straat een kleine 15 jaar gewoond, waarvan vele jaren naast die woning. In dit huis hebben 2 bevriende stellen van ons gezin gewoond, dus was kind aan huis in de woning. Hele mooie omgeving ook. Veel speelveldjes, ruimte, verkeersluw, aan rand van dorp dus lekker veel land en veldweggetjes om op te banjeren etc. Geweldig voor kinderen en honden.
Ja hoor, herkenbaar die opmerkingen. Komen vaak voort (hier dan) uit een aantal dingen;
- ik zie er iets minder ouch uit dan laatste keer dat men me zag. Zie er niet uit, maar niet meer zo doods, dus das al 'goed'
- mensen weten zich geen houding aan te nemen
- mijn lichaam laat zich vaak genoeg ook niet aflezen
- heel enkele keer heb je gewoon ook de politiek correcte types die het geen reet scheelt maar die wel wat willen zeggen.
Goed overigens dat die anderhalf uur goed gevallen is!
Hier is het duimen. Binnenkort komt er een woning vrij in eigen dorp. Woning waar ik graag in zou willen. Woning waar in het verleden al aangebouwd is. Groot voordeel; het oppervlak zit er nu daardoor al in. Het moet mogelijk zijn om binnen bestaande oppervlak beneden een slaapkamer en badkamer te realiseren. Of te wel; de goedkoopste optie voor de woningbouwvereniging. Dit wordt dus de testcase, of het wordt hem of de woningbouwvereniging wil niet realistisch meewerken aan teruggang naar eigen dorp. Voor nu rustig geduld hebben, de huur is nog niet eens opgezegd. Toch handig die geruchtenmolen en ons-kent-ons-cultuur hier.
Mocht het lukken zou het overigens best grappig zijn. Heb in die straat een kleine 15 jaar gewoond, waarvan vele jaren naast die woning. In dit huis hebben 2 bevriende stellen van ons gezin gewoond, dus was kind aan huis in de woning. Hele mooie omgeving ook. Veel speelveldjes, ruimte, verkeersluw, aan rand van dorp dus lekker veel land en veldweggetjes om op te banjeren etc. Geweldig voor kinderen en honden.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 9 september 2008 om 14:35
Ghe, dus er is gewoon tegen me gelogen uit geen houding weten geven! En ik maar denken dat ik er goed uitzie Zou niet eens zou raar zien, gezien de persoon die het compliment maakte (en de ongeïnteresseertheid die hij toonde na de vraag hoe het me ging, hoewel het antwoord niet veel verder kwam dan: het is wel eens beter gegaan )
Roos, dat klinkt super!! Ik ga proberen my magic thumbs wederom aan het werk te zetten . Is Albert alweer weg? En, ondertussen niet in slaap gevallen? Wat mij doet denken: ligt Mik ondertussen nu niet te slapen op haar werk ?
(O, Mik, mócht je überhaupt nog meelezen: ik ben de oplader van mijn telefoon kwijt. Spoorloos verdwenen. (Dus mochtiemand nog een Nokia oplader overhebben hier....). Dus áls je me al hebt proberen danwel probeert te bellen danwel sms-en: ik negeer je niet )
Roos, dat klinkt super!! Ik ga proberen my magic thumbs wederom aan het werk te zetten . Is Albert alweer weg? En, ondertussen niet in slaap gevallen? Wat mij doet denken: ligt Mik ondertussen nu niet te slapen op haar werk ?
(O, Mik, mócht je überhaupt nog meelezen: ik ben de oplader van mijn telefoon kwijt. Spoorloos verdwenen. (Dus mochtiemand nog een Nokia oplader overhebben hier....). Dus áls je me al hebt proberen danwel probeert te bellen danwel sms-en: ik negeer je niet )
dinsdag 9 september 2008 om 15:19
Je vergeet nog een optie Roque; je ziet er niet zo lamlendig uit als je je voelt.
Albert inderdaad al weer weg, vanmorgen/onder de mddag 2,5 uur mee bezig geweest. Was eerste keer 4 uur, maar daar was trainster ook wat van verschoten dat het zo lang was geweest. Hier geen slaap vallerij, te druk met andere zaken. Mik kan dus eindelijk slapen. Die was al dagen onder het werk nonstop bezig om jou te bellen en jij maar niet opnemen.
Albert inderdaad al weer weg, vanmorgen/onder de mddag 2,5 uur mee bezig geweest. Was eerste keer 4 uur, maar daar was trainster ook wat van verschoten dat het zo lang was geweest. Hier geen slaap vallerij, te druk met andere zaken. Mik kan dus eindelijk slapen. Die was al dagen onder het werk nonstop bezig om jou te bellen en jij maar niet opnemen.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 9 september 2008 om 15:29
Daar zeg je wat, Roque: te horen krijgen dat je er goed uitziet, terwijl je je absoluut niet zo voelt. Ik ben vaak heel bleek en heb geen blauwe, maar zwarte kringen onder mijn ogen, maar toch krijg ik ook wel 's te horen dat ik er goed uitzie. Soms neem ik het gewoon aan als compliment en heeft de make-up kennelijk z'n werk gedaan, maar andere keren hoor ik er een ondertoontje in van 'onmogelijk dat jij je beroerd voelt, want je ziet er goed uit.'
De mensen die me écht kennen, kunnen aan mijn gezicht/ogen wel zien hoe het gaat, make-up of geen make-up. Als zij zeggen dat ik er goed uitzie, neem ik dat ook serieus.
De ergotherapeut is net de deur uit. We hebben over een nieuwe rolstoel gebabbeld, over de eisen waaraan die moet voldoen en de omstandigheden waarin ik 'm wil gaan gebruiken. Ze heeft ook (voor het eerst) mijn huidige stoel gezien en is daar toch lichtelijk van geschrokken. Ze vond het onbegrijpelijk dat ik deze stoel had gekregen, júist omdat ik 'm vanwege rugklachten had aangevraagd. Hij voldoet simpelweg to-taal niet, de zitting zakt door, evenals de rugleuning die tevens te laag is. Ook is ie volgens haar vrij zwaar en zijn de voorste wieltjes versleten, waardoor hij zwaar hoepelt. Kortom: dat moet beter kunnen.
Duidelijk is dat er hoepelondersteuning moet komen, dat de rolstoel een goede zit en een vrij hoge rugleuning moet hebben (tot net onder de schouderbladen), een lichte kanteling in de zitting, goede armleggers, beensteunen (evt. met kuitsteunen) en een soort tempur-zitkussen. Over de vering zijn we nog niet uit; volgens haar is die misschien niet eens nodig, als ik voor de rest een goede stoel met goede zitondersteuning heb. Dat wordt een kwestie van uitproberen.
De bedoeling is dat ik eerst een aantal ongeveerde stoelen ga proberen, maar zelf wil ik ook heel graag geveerde modellen uitproberen. Vraagje voor Roos: heb jij ook ervaring met de geveerde wielen van TNS?
Nadat ik verschillende modellen heb uitgeprobeerd, kan de ergo een gerichte en goed gemotiveerde aanvraag doen.
Dus da's de planning. Werk aan de winkel de komende tijd!
De mensen die me écht kennen, kunnen aan mijn gezicht/ogen wel zien hoe het gaat, make-up of geen make-up. Als zij zeggen dat ik er goed uitzie, neem ik dat ook serieus.
De ergotherapeut is net de deur uit. We hebben over een nieuwe rolstoel gebabbeld, over de eisen waaraan die moet voldoen en de omstandigheden waarin ik 'm wil gaan gebruiken. Ze heeft ook (voor het eerst) mijn huidige stoel gezien en is daar toch lichtelijk van geschrokken. Ze vond het onbegrijpelijk dat ik deze stoel had gekregen, júist omdat ik 'm vanwege rugklachten had aangevraagd. Hij voldoet simpelweg to-taal niet, de zitting zakt door, evenals de rugleuning die tevens te laag is. Ook is ie volgens haar vrij zwaar en zijn de voorste wieltjes versleten, waardoor hij zwaar hoepelt. Kortom: dat moet beter kunnen.
Duidelijk is dat er hoepelondersteuning moet komen, dat de rolstoel een goede zit en een vrij hoge rugleuning moet hebben (tot net onder de schouderbladen), een lichte kanteling in de zitting, goede armleggers, beensteunen (evt. met kuitsteunen) en een soort tempur-zitkussen. Over de vering zijn we nog niet uit; volgens haar is die misschien niet eens nodig, als ik voor de rest een goede stoel met goede zitondersteuning heb. Dat wordt een kwestie van uitproberen.
De bedoeling is dat ik eerst een aantal ongeveerde stoelen ga proberen, maar zelf wil ik ook heel graag geveerde modellen uitproberen. Vraagje voor Roos: heb jij ook ervaring met de geveerde wielen van TNS?
Nadat ik verschillende modellen heb uitgeprobeerd, kan de ergo een gerichte en goed gemotiveerde aanvraag doen.
Dus da's de planning. Werk aan de winkel de komende tijd!
dinsdag 9 september 2008 om 15:38
Klinkt als goed werk, Lieske. Stuk doelgerichter ook al dan 'ja, mits'.
Nee, geen ervaring met de geveerde wielen. Wel over gehad, maar dat werd door M. al snel duidelijk. Das een leuk iets voor dat 'kleine beetje meer', maar bepaald niet voor wat ik nodig heb. Kan ik me overigens ook wel wat bij voorstellen. Vering op zo'n klein punt (as wiel) is erg klein om relatief veel op te moeten vangen. Vering op meer punten en grotere punten kan meer opvangen.
Ga zo een ambtenaar uitleggen dat zij haar collega's andere ambtenaren even het verschil mag uitleggen tussen uitruil en vervoersbudget. Mag volgens laatste groep ambtenaren weer even per kwartaal gaan verantwoorden wat ik met mijn jaarlijkse vervoersbudget doen. Standaard brief en formulieren, n.a.v. de beschikking toekenning uitruil. En iets in me zegt dat het niet goed gaat komen als ik maar 1/5e van het bedrag ga verantwoorden.
Nee, geen ervaring met de geveerde wielen. Wel over gehad, maar dat werd door M. al snel duidelijk. Das een leuk iets voor dat 'kleine beetje meer', maar bepaald niet voor wat ik nodig heb. Kan ik me overigens ook wel wat bij voorstellen. Vering op zo'n klein punt (as wiel) is erg klein om relatief veel op te moeten vangen. Vering op meer punten en grotere punten kan meer opvangen.
Ga zo een ambtenaar uitleggen dat zij haar collega's andere ambtenaren even het verschil mag uitleggen tussen uitruil en vervoersbudget. Mag volgens laatste groep ambtenaren weer even per kwartaal gaan verantwoorden wat ik met mijn jaarlijkse vervoersbudget doen. Standaard brief en formulieren, n.a.v. de beschikking toekenning uitruil. En iets in me zegt dat het niet goed gaat komen als ik maar 1/5e van het bedrag ga verantwoorden.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 9 september 2008 om 21:01
Pittige discussie vandaag, als in pittig vraagstuk. Voorlopig zie ik hier nog even geen tweede komen en Kay is al een eindje op weg richting school. Zelf ben ik nog jong genoeg voor een tweede, maar wordt dat het leeftijdsverschil niet te groot tussen oudste en jongste. Hele andere vragen dus, ook onzekerheid; hoe zal het gaan na de bevalling, heb ik dan veel hulp nodig? Kan ik wel mijn kind verzorgen? Hoeveel pijn zal ik hebben?
dinsdag 9 september 2008 om 21:05
Heb je deze vraagtukken (op het leeftijdsverschil na, dat zal je met jezelf en je man moeten beslissen) al eens voorgelegd aan je behandelend arts, Caylinn? Ik neem aan dat hij daar wel het één en ander overkan vertellen (hoewel niemand die wijsheid in pacht heeft, uiteraard...). Het klinkt alsof je diep van binnen nog wel een kinderwens hebt...
donderdag 11 september 2008 om 23:33
tja kom ik nog even als mosterd na de maaltijd..
een EDS mama met 2 EDSkindjes.
En nee ik ga niet naar de VED dag, heb ze immers al gebaard.
Nou ja, dat is voor me gedaan, beide keren een keizersnee.
Deze mooie kinderen zijn er omdat we voor die tijd niet wisten dat ik EDS had. Wel bekkeninstabiliteit, al een heleboel ellende mee gehad destijds. De gyneacoloog zei ook; je komt zeker in de rolstoel, de vraag is wanneer. Bij zoonlief was dat vlak voor de bevalling, bij dochter 3 jaar later iets eerder, want vermoeider en verstandiger..
Ben daarna zelfs weer aan het werk gegaan als verpleegkundige. Bij mij wordt de EDS ook als mild geclassificeerd, en als ik de andere dames zo lees dan lijkt dat wel te kloppen. Al liggen er evengoed veel onderdelen in puin vind ik.
Wij hebben die keuze niet hoeven maken, zoals anderen; wat doe je als je weet dat je een ziekte kunt doorgeven? Wil je dat een kind aandoen? Ik zie hier dat er prima mee te leven is,maar het is voor iedereen hard werken.
Weet niet of ik de kinderen had gekregen als ik eerder de diagose EDS had gekregen. Ik vind het erg zwaar me aan te moeten passen aan hun dagschema. Je kunt niet gaan rusten als je moe bent, zolang er nog een kind rondhobbelt. Nu ze 12 en 9 zijn gaat dat natuurlijk beter maar toen ze kleiner waren..oef!
Aan de andere kant geven ze mijn leven structuur, ik moet mijn bed uit 's morgens, niks geen gesip van ik ben niet lekker. Kind moet naar school, punt. En ze geven me zoveel liefde, zorg, humor, ze zijn onbetaalbaar.
Kan geen adviezen geven hierin..het is zo individueel en zo moeilijk. Wat is je netwerk, wat is je partner voor een type. Zo van belang om het te redden..of niet.
PS; ook de UWV heeft de fiets met aandrijfondersteuning afgewezen als zijnde algemeen gebruikelijk.
Kind is elke avond vermoeider na bijna 3 weken fietsen. Bezwaarschrift dan maar. Zucht.
Ga mijn bed opzoeken. kan nu kiezen uit twee bedden, twee huizen..
een EDS mama met 2 EDSkindjes.
En nee ik ga niet naar de VED dag, heb ze immers al gebaard.
Nou ja, dat is voor me gedaan, beide keren een keizersnee.
Deze mooie kinderen zijn er omdat we voor die tijd niet wisten dat ik EDS had. Wel bekkeninstabiliteit, al een heleboel ellende mee gehad destijds. De gyneacoloog zei ook; je komt zeker in de rolstoel, de vraag is wanneer. Bij zoonlief was dat vlak voor de bevalling, bij dochter 3 jaar later iets eerder, want vermoeider en verstandiger..
Ben daarna zelfs weer aan het werk gegaan als verpleegkundige. Bij mij wordt de EDS ook als mild geclassificeerd, en als ik de andere dames zo lees dan lijkt dat wel te kloppen. Al liggen er evengoed veel onderdelen in puin vind ik.
Wij hebben die keuze niet hoeven maken, zoals anderen; wat doe je als je weet dat je een ziekte kunt doorgeven? Wil je dat een kind aandoen? Ik zie hier dat er prima mee te leven is,maar het is voor iedereen hard werken.
Weet niet of ik de kinderen had gekregen als ik eerder de diagose EDS had gekregen. Ik vind het erg zwaar me aan te moeten passen aan hun dagschema. Je kunt niet gaan rusten als je moe bent, zolang er nog een kind rondhobbelt. Nu ze 12 en 9 zijn gaat dat natuurlijk beter maar toen ze kleiner waren..oef!
Aan de andere kant geven ze mijn leven structuur, ik moet mijn bed uit 's morgens, niks geen gesip van ik ben niet lekker. Kind moet naar school, punt. En ze geven me zoveel liefde, zorg, humor, ze zijn onbetaalbaar.
Kan geen adviezen geven hierin..het is zo individueel en zo moeilijk. Wat is je netwerk, wat is je partner voor een type. Zo van belang om het te redden..of niet.
PS; ook de UWV heeft de fiets met aandrijfondersteuning afgewezen als zijnde algemeen gebruikelijk.
Kind is elke avond vermoeider na bijna 3 weken fietsen. Bezwaarschrift dan maar. Zucht.
Ga mijn bed opzoeken. kan nu kiezen uit twee bedden, twee huizen..
vrijdag 12 september 2008 om 12:09
Ha Ambra,
enkele dingen die mij te binnen schieten:
- heb je jou en je kinderen al ingeschreven op het nieuwe adres?
- hoe hoog is jouw inkomen ongeveer (mits bovenstaande al gebeurd is)?
Het lijkt me zinvol om een bezwaarschrift in te dienen. Tegelijkertijd vraag ik me af, als zo'n fiets ook bij het UWV als algemeen gebruikelijk wordt gezien, of je er iets mee opschiet. De meeste sociale diensten zullen om deze reden óók de fiets afwijzen (want voorliggende voorzieningen wijzen de fiets af), máár: soms heeft een soos wat ruimhartiger beleid of een sociaal meevoelende consulent. Alleen zul je dan wel aan in elk geval de inkomens- en vermogensgrens moeten voldoen (vraag bij je gemeente na wat deze zijn voor het bijzondere bijstandsbeleid). Mocht je de gok willen wagen, vraag dan na het invullen van de papieren áltijd een gesprek an met een consulent. De meesten zijn er niet al te happig op, want drukdrukdruk, maar hewt kan enorm nuttig zijn het hele verhaal ergens achter te kennen zonder alleen de aanvraagformulieren. Laat eventueel een verklaring van een arts bijvoegen.
Als dit óók geen mogelijkheid is, hebben de meeste gemeentes een fonds (ik kan nu niet op de naam ervan komen...) voor mensen die tussen de wal en het schip vallen. Bij ons in de gemeente zijn eruit dit fondsen al fietsen verstrekt voor schoolgaande kinderen bij mensen die niets hadden, zijn schulden betaald om huisuitzetting te voorkomen en meer van dat. Kan me zo voorstellen dat (afhankelijk van je inkomen en vermogen) zo'n fonds (mocht die er zijn) ook iets voor jou kan betkenen. Vraag dit ook na bij de soos.
Tevens misschien stomme vraag, maar ben je gelovig en aangesloten bij een kerk? Kerken hebben vaak ook dit soort fondsen.
En als laatste: als het fietsen écht niet gaat, kun je (wederom afhankelijk van inkomen en vermogen) proberen of er wel een vergoeding kan plaatsvinden voor woon-schoolverkeer. Voorheen verwees de soos door naar de IBG (tegemoetkoming ouders: al aangevraagd?), maar ik meen dat er een uitspraakligt van de CRvB dat voor reiskosten de TO niet meer als voorliggende voorziening aangemerkt kan worden. Zal eens proberen de uitspraak op te snorren: als je deze bij je aanvraag voegt lijkt het meteen of je er verstand van hebt
Zo, dat waren my two cents . En verder is het gewoon klote, instanties die iets afwijzen wat je zelf niet kunt betalen maar wat wel érg noodzakelijk is. (En voor welk bed heb je vannacht gekozen ?)
enkele dingen die mij te binnen schieten:
- heb je jou en je kinderen al ingeschreven op het nieuwe adres?
- hoe hoog is jouw inkomen ongeveer (mits bovenstaande al gebeurd is)?
Het lijkt me zinvol om een bezwaarschrift in te dienen. Tegelijkertijd vraag ik me af, als zo'n fiets ook bij het UWV als algemeen gebruikelijk wordt gezien, of je er iets mee opschiet. De meeste sociale diensten zullen om deze reden óók de fiets afwijzen (want voorliggende voorzieningen wijzen de fiets af), máár: soms heeft een soos wat ruimhartiger beleid of een sociaal meevoelende consulent. Alleen zul je dan wel aan in elk geval de inkomens- en vermogensgrens moeten voldoen (vraag bij je gemeente na wat deze zijn voor het bijzondere bijstandsbeleid). Mocht je de gok willen wagen, vraag dan na het invullen van de papieren áltijd een gesprek an met een consulent. De meesten zijn er niet al te happig op, want drukdrukdruk, maar hewt kan enorm nuttig zijn het hele verhaal ergens achter te kennen zonder alleen de aanvraagformulieren. Laat eventueel een verklaring van een arts bijvoegen.
Als dit óók geen mogelijkheid is, hebben de meeste gemeentes een fonds (ik kan nu niet op de naam ervan komen...) voor mensen die tussen de wal en het schip vallen. Bij ons in de gemeente zijn eruit dit fondsen al fietsen verstrekt voor schoolgaande kinderen bij mensen die niets hadden, zijn schulden betaald om huisuitzetting te voorkomen en meer van dat. Kan me zo voorstellen dat (afhankelijk van je inkomen en vermogen) zo'n fonds (mocht die er zijn) ook iets voor jou kan betkenen. Vraag dit ook na bij de soos.
Tevens misschien stomme vraag, maar ben je gelovig en aangesloten bij een kerk? Kerken hebben vaak ook dit soort fondsen.
En als laatste: als het fietsen écht niet gaat, kun je (wederom afhankelijk van inkomen en vermogen) proberen of er wel een vergoeding kan plaatsvinden voor woon-schoolverkeer. Voorheen verwees de soos door naar de IBG (tegemoetkoming ouders: al aangevraagd?), maar ik meen dat er een uitspraakligt van de CRvB dat voor reiskosten de TO niet meer als voorliggende voorziening aangemerkt kan worden. Zal eens proberen de uitspraak op te snorren: als je deze bij je aanvraag voegt lijkt het meteen of je er verstand van hebt
Zo, dat waren my two cents . En verder is het gewoon klote, instanties die iets afwijzen wat je zelf niet kunt betalen maar wat wel érg noodzakelijk is. (En voor welk bed heb je vannacht gekozen ?)
vrijdag 12 september 2008 om 16:22
Balen van de fiets, Ambra! Roque, bij algemeen gebruikelijk en bezwaar schiet je over het algemeen nul komma nop op. Je zou kunnen aanvoeren dat het bijv. goedkoper is dan een voorziening die wel vergoed wordt en nodig is als fiets met trapondersteuning niet vergoed wordt, maar ok het UWV is dan toch weer meer van 'regels eerst' dan 'logica eerst'. Naast de kerkfondsen die Roque al noemt kan het een optie zijn om de fondsen van ANGO aan te schrijven. Daar hoort wel een inkomenstoets bij en beperking in die zin dat ze bijv. een tweede financiële vraag niet snel ook ondersteunen, maar het kan een optie zijn. Dat is heel bewust voor voorzieningen en aanpassingen die afgewezen worden etc.
Roque ga je de duim weer even uit het vet halen? We hebben eind vorig jaar een offerte laten maken voor het aanpassen van een casco bus. Je kent het wel, beetje papierwerk aanleveren voor gemeente en zelf enig inzicht krijgen. Afijn, dat bedrijf blijkt dus vanmorgen mijn vader gebeld te hebben of we eventueel op zoek zijn, wat gehoord hebben van de gemeente etc. Wat blijkt, ze krijgen binnenkort 2 bussen binnen. Een daarvan zal waarschijnlijk ons eisenlijstje niet doorkomen, maar de ander klinkt als potentieel interessant. Behoorlijke jonge bus, reeds aangepast, realistische km-stand, realistische prijs en niet het kleinste detail; een zelfrijder. Nu ben ik zelf verdullemde voorzichtig, want zelfrijder zegt nog geen drol. Er zijn meerdere systemen en vaders kennis is nog niet dusdanig dat hij daar bij stil stond. Hoe dan ook, woensdag maar eens even kwebbelen. De bedoeling was dat bus pas in november beschikbaar komt maar kan vervroegd worden. (bus komt beschikbaar zodra dit bedrijf nieuwe auto voor huidige gebruiker aangepast heeft. Lees; als bedrijf weet dat ze bus kunnen verkopen lopen ze nog 3 keer harder)
Bovendien morgen 'even' naar een dealer die sec gespecialiseerd is in aangepaste auto's, bussen etc. Realistische prijzen (daar ontbreekt het in deze branche regelmatig aan) en tot nu toe enkel positieve ervaringen te achterhalen. Dus toch maar eens 'even' aftuffen naar de andere kant van het land.
Roque ga je de duim weer even uit het vet halen? We hebben eind vorig jaar een offerte laten maken voor het aanpassen van een casco bus. Je kent het wel, beetje papierwerk aanleveren voor gemeente en zelf enig inzicht krijgen. Afijn, dat bedrijf blijkt dus vanmorgen mijn vader gebeld te hebben of we eventueel op zoek zijn, wat gehoord hebben van de gemeente etc. Wat blijkt, ze krijgen binnenkort 2 bussen binnen. Een daarvan zal waarschijnlijk ons eisenlijstje niet doorkomen, maar de ander klinkt als potentieel interessant. Behoorlijke jonge bus, reeds aangepast, realistische km-stand, realistische prijs en niet het kleinste detail; een zelfrijder. Nu ben ik zelf verdullemde voorzichtig, want zelfrijder zegt nog geen drol. Er zijn meerdere systemen en vaders kennis is nog niet dusdanig dat hij daar bij stil stond. Hoe dan ook, woensdag maar eens even kwebbelen. De bedoeling was dat bus pas in november beschikbaar komt maar kan vervroegd worden. (bus komt beschikbaar zodra dit bedrijf nieuwe auto voor huidige gebruiker aangepast heeft. Lees; als bedrijf weet dat ze bus kunnen verkopen lopen ze nog 3 keer harder)
Bovendien morgen 'even' naar een dealer die sec gespecialiseerd is in aangepaste auto's, bussen etc. Realistische prijzen (daar ontbreekt het in deze branche regelmatig aan) en tot nu toe enkel positieve ervaringen te achterhalen. Dus toch maar eens 'even' aftuffen naar de andere kant van het land.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 14 september 2008 om 08:57
Môgge dames, al wakker?
Hier kwam m'n hond rond acht uur mijn slaapkamer op om me vervolgens verwijtend te gaan liggen aankijken. Tss, krijgt ze 's een half uurtje later dan gewoonlijk haar eten...
Ambra, de ANGO lijkt me inderdaad de beste optie. Heb je ook al eens op Marktplaats gekeken naar tweedehands elektrische fietsen? Er is een enorm aanbod en daardoor -én doordat er steeds nieuwe modellen op de markt komen en een fiets dus snel 'veroudert'- zijn de prijzen best schappelijk. Tuurlijk, het blijft een boel geld en het blijft oneerlijk dat je 'm niet vergoed krijgt, maar mocht het echt spaak lopen, is dit mogelijk een optie. Ben op die manier ook aan mijn eerste elektrische fiets gekomen.
Ik word er hier niet knapper op... Heb veel last van mijn oog en gigantisch dikke oogleden. Erg, ehm, charmant. Gisteren even voor de zekerheid naar de opticien geweest. Conclusie: oog was gaaf, maar aan de binnenkant van mijn bovenooglid is een kliertje ontstoken/verstopt; bij het knipperen 'schuurt' dat over het oog. Kon geen kwaad en zou vanzelf over gaan (hoewel het nu erger is dan gisteren en eergisteren), maar het is niet de eerste keer. De opticien begon daarom al over laten weghalen door plastisch chirurg. Nou, doe nog maar even niet...
Goed, ik ga 's even wat nuttigs doen. Nog even een dagje flink aan de studie, en dan morgen lekker een paar dagen richting Center Parcs. Weten jullie tenminste waar ik uithang als ik er een paar dagen niet ben
Hier kwam m'n hond rond acht uur mijn slaapkamer op om me vervolgens verwijtend te gaan liggen aankijken. Tss, krijgt ze 's een half uurtje later dan gewoonlijk haar eten...
Ambra, de ANGO lijkt me inderdaad de beste optie. Heb je ook al eens op Marktplaats gekeken naar tweedehands elektrische fietsen? Er is een enorm aanbod en daardoor -én doordat er steeds nieuwe modellen op de markt komen en een fiets dus snel 'veroudert'- zijn de prijzen best schappelijk. Tuurlijk, het blijft een boel geld en het blijft oneerlijk dat je 'm niet vergoed krijgt, maar mocht het echt spaak lopen, is dit mogelijk een optie. Ben op die manier ook aan mijn eerste elektrische fiets gekomen.
Ik word er hier niet knapper op... Heb veel last van mijn oog en gigantisch dikke oogleden. Erg, ehm, charmant. Gisteren even voor de zekerheid naar de opticien geweest. Conclusie: oog was gaaf, maar aan de binnenkant van mijn bovenooglid is een kliertje ontstoken/verstopt; bij het knipperen 'schuurt' dat over het oog. Kon geen kwaad en zou vanzelf over gaan (hoewel het nu erger is dan gisteren en eergisteren), maar het is niet de eerste keer. De opticien begon daarom al over laten weghalen door plastisch chirurg. Nou, doe nog maar even niet...
Goed, ik ga 's even wat nuttigs doen. Nog even een dagje flink aan de studie, en dan morgen lekker een paar dagen richting Center Parcs. Weten jullie tenminste waar ik uithang als ik er een paar dagen niet ben
zondag 14 september 2008 om 22:40
Ai, pijnlijk ontsteking aan de binnenkant van het ooglid. Lionel heeft dat wel eens gehad. En lekker een paar dagen Center Parks, geniet ervan!
Hier om acht uur Kay aan mijn bed Net de avond ervoor met Lionel lang na zitten praten. Nou ja hij zat, ik lag op de bank
Borstbeen is alleen nog pijnlijk als ik mijn schouders naar achter doe, dus dat doe ik dan ook maar niet meer
Hier om acht uur Kay aan mijn bed Net de avond ervoor met Lionel lang na zitten praten. Nou ja hij zat, ik lag op de bank
Borstbeen is alleen nog pijnlijk als ik mijn schouders naar achter doe, dus dat doe ik dan ook maar niet meer
