Gezondheid
alle pijlers
Lever Tumoren, adenomen
donderdag 3 maart 2011 om 13:07
Hallo allemaal...
Ik ben Ramona, en ik ben 24 jaar.
ik ben van 5 op 6 oktober 2010 opgenomen in het ziekenhuis omdat mn hart op hol sloeg (hartfilmpje was licht afwijkend) maar niets kunnen vinden.. Daarom urine nakijken, bloedprikken.. en toen begon het allemaal...
mn urine bevatte te veel eiwitten, dus ze wouden een echo maken van mn buik. omdat ze dachten dat mn nieren niet goed zouden zijn. in plaats daarvan kwam wat anders aan het licht... het ziekenhuis in zwolle heeft ook overal contact over met groningen, daar zit een speciaal lever team.
ik bleek allemaal vlekken op mn lever te hebben! ben me kapot geschrokken. na allerlei onderzoeken (echo's, ct scan, mri scan, biopties 4 stuks) blijken het Leveradenomen te zijn. Dit komt maar zelden voor, maar ik heb dus de pech. dankzij de pil heb ik nu lever tumoren. vaak is het er maar 1, of 2, maar mijn lever bestaat nu voor 3 kwart uit tumoren. Deze kunnen ze niet weg halen, omdat dat geen zin heeft. omdat ze door de hele lever verspreid zitten. ik moest acuut stoppen met de pil, en er is dinsdag een spiraal geplaatst. (t-safe) die kan 10 jaar blijven zitten. Wij hebben een mega grote kinderwens, maar de artsen kunnen nu nog niet zeggen of onze wens ooit in vervulling mag gaan. het ligt eraan of de tumoren nu zullen slinken, na het stoppen met de pil. Omdat door de hormonen van een zwangerschap de tumoren zeer waarschijnlijk zullen gaan groeien, en dat kan erg verkeerd aflopen.
ik moet 24 maart weer naar de internist dan krijg ik ook te horen, hoe vaak ik op controle moet komen voor scan's en echo's en hoe of wat nu verder..
pff in een paar maanden tijd, zit je gewoon in een achtbaan, en er lijkt maar geen eind aan te komen voor mijn gevoel..
maandag moet ik met mn zusje naar het ziekenhuis, omdat zij ok steeds pijn heeft in het gebied waar de lever zit, die krijgt ook een echo. ze heeft 2 kindertjes, en als zij het ook blijkt te hebben, mag ze echt mega dankbaar zijn dat het allemaal goed is gegaan.
Volgens de huisarts, is het zeer zeldzaam, maar komt het vaker voor in gezinnen waarvan 1 iemand het ook heeft. blijkbaar extra gevoelig ofzo...
sorry dat het zo'n lang verhaal is geworden, ik moest het gewoon even van me afschrijven!
Liefs Ramona!
Ik ben Ramona, en ik ben 24 jaar.
ik ben van 5 op 6 oktober 2010 opgenomen in het ziekenhuis omdat mn hart op hol sloeg (hartfilmpje was licht afwijkend) maar niets kunnen vinden.. Daarom urine nakijken, bloedprikken.. en toen begon het allemaal...
mn urine bevatte te veel eiwitten, dus ze wouden een echo maken van mn buik. omdat ze dachten dat mn nieren niet goed zouden zijn. in plaats daarvan kwam wat anders aan het licht... het ziekenhuis in zwolle heeft ook overal contact over met groningen, daar zit een speciaal lever team.
ik bleek allemaal vlekken op mn lever te hebben! ben me kapot geschrokken. na allerlei onderzoeken (echo's, ct scan, mri scan, biopties 4 stuks) blijken het Leveradenomen te zijn. Dit komt maar zelden voor, maar ik heb dus de pech. dankzij de pil heb ik nu lever tumoren. vaak is het er maar 1, of 2, maar mijn lever bestaat nu voor 3 kwart uit tumoren. Deze kunnen ze niet weg halen, omdat dat geen zin heeft. omdat ze door de hele lever verspreid zitten. ik moest acuut stoppen met de pil, en er is dinsdag een spiraal geplaatst. (t-safe) die kan 10 jaar blijven zitten. Wij hebben een mega grote kinderwens, maar de artsen kunnen nu nog niet zeggen of onze wens ooit in vervulling mag gaan. het ligt eraan of de tumoren nu zullen slinken, na het stoppen met de pil. Omdat door de hormonen van een zwangerschap de tumoren zeer waarschijnlijk zullen gaan groeien, en dat kan erg verkeerd aflopen.
ik moet 24 maart weer naar de internist dan krijg ik ook te horen, hoe vaak ik op controle moet komen voor scan's en echo's en hoe of wat nu verder..
pff in een paar maanden tijd, zit je gewoon in een achtbaan, en er lijkt maar geen eind aan te komen voor mijn gevoel..
maandag moet ik met mn zusje naar het ziekenhuis, omdat zij ok steeds pijn heeft in het gebied waar de lever zit, die krijgt ook een echo. ze heeft 2 kindertjes, en als zij het ook blijkt te hebben, mag ze echt mega dankbaar zijn dat het allemaal goed is gegaan.
Volgens de huisarts, is het zeer zeldzaam, maar komt het vaker voor in gezinnen waarvan 1 iemand het ook heeft. blijkbaar extra gevoelig ofzo...
sorry dat het zo'n lang verhaal is geworden, ik moest het gewoon even van me afschrijven!
Liefs Ramona!
donderdag 3 maart 2011 om 13:29
Lieve Ramona, wat een schrik. Wees blij dat je op tijd bent. Je kinderwens kan nog altijd vervuld worden. Mijn zus kon ook geen kinderen krijgen door een ellendige ziekte en nu is de gelukkige moeder van een heerlijk kindje (geadopteerd). Verwerk is deze schrik, en als je overheen bent, kan je aan je toekomst denken.
donderdag 3 maart 2011 om 13:32
donderdag 3 maart 2011 om 13:38
quote:mjdh schreef op 03 maart 2011 @ 13:32:
Ik weet niet of je er überhaupt nu al aan moet denken, maar kunnen ze geen eitjes van jou invriezen?
Sterkte.
M.Meestal moet je daarvoor ook hormonen nemen om zoveel mogelijk eitjes te hebben dus dat zal ook wel niet mogen.
Ik weet niet of je er überhaupt nu al aan moet denken, maar kunnen ze geen eitjes van jou invriezen?
Sterkte.
M.Meestal moet je daarvoor ook hormonen nemen om zoveel mogelijk eitjes te hebben dus dat zal ook wel niet mogen.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
donderdag 3 maart 2011 om 14:33
met mn eitjes is er niets mis.
het is gwoon afwachten of ik zelf ooit zwanger mag worden, dat zou ik erg graag willen. t is gewoon ellendig die onzekerheid, en wetende dat ze nu nog goedaardig zijn, maar ook kunnen omslaan naar kwaadaardig. daarom word ik ook in de gaten gehouden.
ik weet niet of een draagmoeder wat is voor mij, wil eerst eens afwachten wat onze mogelijkheden zijn...
en nee het is niet aangetoont dat het erfelijk is, maar dat word nu wel nagekeken, en daar ben ik ook blij mee. just incase...
het is gwoon afwachten of ik zelf ooit zwanger mag worden, dat zou ik erg graag willen. t is gewoon ellendig die onzekerheid, en wetende dat ze nu nog goedaardig zijn, maar ook kunnen omslaan naar kwaadaardig. daarom word ik ook in de gaten gehouden.
ik weet niet of een draagmoeder wat is voor mij, wil eerst eens afwachten wat onze mogelijkheden zijn...
en nee het is niet aangetoont dat het erfelijk is, maar dat word nu wel nagekeken, en daar ben ik ook blij mee. just incase...
donderdag 3 maart 2011 om 14:46
ben je nu onder behandeling van een hepatoloog of ben je nog in een streekziekenhuis? Ik vind dat je met dit soort dingen het best af bent in het academisch. De hepatoloog is dan de supervisor. Laat je dus doorsturen naar een leverteam in Rotterdam of Groningen. Het heeft helemaal geen zin om biopsie te nemen van een adenoom, in rotterdam hebben ze een speciale MRI waar ze een goede diagnose mee kunnen stellen.
donderdag 3 maart 2011 om 14:50
@ Meds,
ik ben onder behandeling in de Isala klinieken in zwolle.Bij een internist, Daar hebben ze ook die speciale mri. En zoals ik al noemde, alles gaat in overleg met het lever team in Groningen.
Het had wel zinom biopties te nemen van de adenomen, omdat niemand wist wat die vlekken waren, zelfs Groningen niet. Normaal is zijn het er niet zoveel, maar bij mij dus wel, dit hadden ze nog nooit gezien, daarom moesten er dus wel degelijk biopties worden gedaan, om vast te kunnen stellen wat het was. (de eerste 3 biopten zijn mislukt omdat mn lever zo hard als steen was) de 4e is gebeurd onder narcose, omdat ik heb geweigerd het weer te ondergaan zonder de narcose, t was een ware hel voor me...
ik ben onder behandeling in de Isala klinieken in zwolle.Bij een internist, Daar hebben ze ook die speciale mri. En zoals ik al noemde, alles gaat in overleg met het lever team in Groningen.
Het had wel zinom biopties te nemen van de adenomen, omdat niemand wist wat die vlekken waren, zelfs Groningen niet. Normaal is zijn het er niet zoveel, maar bij mij dus wel, dit hadden ze nog nooit gezien, daarom moesten er dus wel degelijk biopties worden gedaan, om vast te kunnen stellen wat het was. (de eerste 3 biopten zijn mislukt omdat mn lever zo hard als steen was) de 4e is gebeurd onder narcose, omdat ik heb geweigerd het weer te ondergaan zonder de narcose, t was een ware hel voor me...
donderdag 3 maart 2011 om 14:53
quote:Tenequa schreef op 03 maart 2011 @ 14:50:
@ Meds,
ik ben onder behandeling in de Isala klinieken in zwolle.Bij een internist, Daar hebben ze ook die speciale mri. En zoals ik al noemde, alles gaat in overleg met het lever team in Groningen.
Het had wel zinom biopties te nemen van de adenomen, omdat niemand wist wat die vlekken waren, zelfs Groningen niet. Normaal is zijn het er niet zoveel, maar bij mij dus wel, dit hadden ze nog nooit gezien, daarom moesten er dus wel degelijk biopties worden gedaan, om vast te kunnen stellen wat het was. (de eerste 3 biopten zijn mislukt omdat mn lever zo hard als steen was) de 4e is gebeurd onder narcose, omdat ik heb geweigerd het weer te ondergaan zonder de narcose, t was een ware hel voor me...Heb je op die link gekeken daar kan je lezen waarom je zelf naar Groningen moet en bij wie je moet zijn.
@ Meds,
ik ben onder behandeling in de Isala klinieken in zwolle.Bij een internist, Daar hebben ze ook die speciale mri. En zoals ik al noemde, alles gaat in overleg met het lever team in Groningen.
Het had wel zinom biopties te nemen van de adenomen, omdat niemand wist wat die vlekken waren, zelfs Groningen niet. Normaal is zijn het er niet zoveel, maar bij mij dus wel, dit hadden ze nog nooit gezien, daarom moesten er dus wel degelijk biopties worden gedaan, om vast te kunnen stellen wat het was. (de eerste 3 biopten zijn mislukt omdat mn lever zo hard als steen was) de 4e is gebeurd onder narcose, omdat ik heb geweigerd het weer te ondergaan zonder de narcose, t was een ware hel voor me...Heb je op die link gekeken daar kan je lezen waarom je zelf naar Groningen moet en bij wie je moet zijn.
donderdag 3 maart 2011 om 17:49
donderdag 3 maart 2011 om 17:58
tuurlijk, toch zou ik die topics even lezen, de lever is een gecompliceerd orgaan en helaas zijn internisten niet gespecialiseerd op dat gebied en je zei al, het is zeldzaam, de vraag is hoe vaak jouw internist patienten behandeld heeft met een soortgelijke aandoening. In de levercentra werken ze er iedere dag mee. Het verbaast me dat men je niks heeft verteld over embolisatie bijvoorbeeld.
donderdag 3 maart 2011 om 18:03
Hoi meds, zoals ik nu dus al 3x heb gezegt, groningen beslist wat er gaat gebeuren.... en daar zit een speciaal leverteam, dus die zijn er in gespecialiseerd. en er staat ook in mn post, dat ik 24 maart terug moet komen in zwolle voor een gesprek, van hoe vaak ik op controle moet komen, en wat er verder misschien nog voor mogelijkheden zijn.
donderdag 3 maart 2011 om 19:13
ja ik ben in zwolle onder controle ja. en daar voel ik me goed bij, die artsen weten echt wel wat goed voor me is.
ik wil je helemaal niet aanvallen meds, maar ik vind jou nogal erg overheersend qua typen, t is niet lullig bedoelt, en je zal vast verstand hebben van de dingen waar je over praat, maar ik houd me gewoon aan wat de artsen me vertellen.
Zijn er nog meer mensen die in zo'n schuitje zitten? Die ook lever adenomen (tumoren) hebben, en een kinderwens?
Graag reacties.
Liefs Ramona
ik wil je helemaal niet aanvallen meds, maar ik vind jou nogal erg overheersend qua typen, t is niet lullig bedoelt, en je zal vast verstand hebben van de dingen waar je over praat, maar ik houd me gewoon aan wat de artsen me vertellen.
Zijn er nog meer mensen die in zo'n schuitje zitten? Die ook lever adenomen (tumoren) hebben, en een kinderwens?
Graag reacties.
Liefs Ramona
