Gezondheid
alle pijlers
Lichen Scleroses
donderdag 15 mei 2025 om 09:51
Goedemorgen,
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Een pluviofiel met hart en ziel.
maandag 25 mei 2026 om 11:53
Dat klopt. Ik heb altijd pijn gehad bij penetratie. Op mijn, ik dacht 27ste kreeg ik de diagnose focale vulvitis. En begin 40 lichen sclerosus.
Er zijn meerdere redenen om geen relatie meer te willen, maar dit is er wel één van.
Ik wil, in een relatie, kunnen genieten van alle aspecten, dus ook van seks. Ik heb door de focale vulvitis al nooit "ik laat je alle hoeken van de kamer zien" seks kunnen hebben. Alles moest met beleid. En herstellen kost ook dan dagen, want de huid ging gewoon kapot.
De combinatie met lichen zal het niet beter hebben gemaakt. Ik heb al lang geen relatie/seks meer gehad, dus hoe het nu zou zijn, weet ik niet. Ik heb ook niet de behoefte om dat uit te zoeken.
En eigenlijk is dat behoorlijk verdrietig als ik dat zo terug lees.
maandag 25 mei 2026 om 17:00
vrijdag 29 mei 2026 om 22:43
Jullie hebben het over 1x per week dermovate smeren maar de richtlijn van de Stichting Lichen sclerorus moeten we toch echt 2 x per week smeren. Zij zeggen 2 opeenvolgende dagen, mijn Belgische gynaecoloog raadt aan er een paar dagen tussen te laten. Maar dus zeker wel 2 x!!
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
zaterdag 30 mei 2026 om 18:46
Ik smeer inderdaad 1x per week, op advies van de gynaecoloog, ik heb geen klachten dus dan is dit genoeg. En daar vaar ik dan maar op.
zaterdag 30 mei 2026 om 19:31
Iedereen is vrij om te doen wat ze wil natuurlijk maar om vulvakanker te voorkomen wordt toch echt 2 x per week hormoonzalf aangeraden.
www.lsnederland.nl
Ze hebben ook een facebook pagina.
www.lsnederland.nl
Ze hebben ook een facebook pagina.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
zaterdag 30 mei 2026 om 20:56
Ik moest het zo doen van de huisarts. De gynaecoloog vond het plan van de huisarts prima zo. Tja, ik volg de artsen op.MrsNiceGuy schreef: ↑30-05-2026 19:31Iedereen is vrij om te doen wat ze wil natuurlijk maar om vulvakanker te voorkomen wordt toch echt 2 x per week hormoonzalf aangeraden.
www.lsnederland.nl
Ze hebben ook een facebook pagina.
zaterdag 30 mei 2026 om 22:42
Uit de Europese richtlijn (2023)welke staat gepubliceerd op de website van de LS vereniging:
"There is no consensus on the standard dosage regimen for the treatment of LS. The usual recommendation is to
apply strong to very strong topical steroids for 3 months without interruption, until complete or nearly complete
clinical remission is achieved, followed by either continuous treatment once or twice weekly or ad hoc treatment
in case of signs of recurrence."
Uit de Nederlandse richtlijn (2021) gepubliceerd op de website van de LS vereniging onder het kopje " onderhoudsbehandeling":
"Onderhoudsbehandeling van 1-4 keer per week met een sterk tot zeer sterk (klasse 3-4) werkend lokaal corticosteroïd wordt aanbevolen bij patiënten met anogenitale LS "
"There is no consensus on the standard dosage regimen for the treatment of LS. The usual recommendation is to
apply strong to very strong topical steroids for 3 months without interruption, until complete or nearly complete
clinical remission is achieved, followed by either continuous treatment once or twice weekly or ad hoc treatment
in case of signs of recurrence."
Uit de Nederlandse richtlijn (2021) gepubliceerd op de website van de LS vereniging onder het kopje " onderhoudsbehandeling":
"Onderhoudsbehandeling van 1-4 keer per week met een sterk tot zeer sterk (klasse 3-4) werkend lokaal corticosteroïd wordt aanbevolen bij patiënten met anogenitale LS "
zaterdag 30 mei 2026 om 23:14
zaterdag 30 mei 2026 om 23:21
https://richtlijnen.nhg.org/standaarden ... -sclerosus
Hier staat wel in dat er gestopt kan worden bij milde klachten. Mijn huisarts volgt de nhg richtlijnen.
Hier staat wel in dat er gestopt kan worden bij milde klachten. Mijn huisarts volgt de nhg richtlijnen.
zaterdag 30 mei 2026 om 23:51
Ik heb simplex basiszalf en dien dat dagelijks te gebruiken.Nounou schreef: ↑30-05-2026 23:14Wat smeren jullie steeds in, het hele gebied? Ik moest de plekjes behandelen, afbouwen, stoppen.
Ik moet over een tijdje op controle dan zal ik het weer overleggen maar ze zeggen altijd dat het er goed uitziet en dan is het klaar. Als ze niks voorschrijven kan ik ook niet smeren.
zondag 31 mei 2026 om 00:08
Die richtlijn voor de hormoonzalf die hier net geciteerd werd, zegt het ook: 1 tot x keer per week.
Vaseline-paraffine smeer ik steevast 2x per dag over het hele gebied, ook zonder klachten, omdat dit ook de huid soepeler houdt en verklevingen tegengaat. Dit kan ook verder geen enkele kwaad, dus ik doe het ook een beetje uit voorzorg.
Vaseline-paraffine smeer ik steevast 2x per dag over het hele gebied, ook zonder klachten, omdat dit ook de huid soepeler houdt en verklevingen tegengaat. Dit kan ook verder geen enkele kwaad, dus ik doe het ook een beetje uit voorzorg.
zondag 31 mei 2026 om 06:32
Ik begrijp de richtlijnen. Maar nhg zegt wat anders, mijn huisarts en gynaecoloog ook want die volgen de richtlijnen van nhg. Blijkbaar matchen de richtlijnen niet. (Mijn huisarts vindt dat de stichting zwaar overdrijft)
Het gaat zo tot nu toe ook goed hoor. Ze controleren wel elk half jaar.
maandag 1 juni 2026 om 14:41
maandag 1 juni 2026 om 18:03
Ik smeer 2x per dag de Abena barriere creme. En verder 2x per week een categorie 3 hormaanzalf. Ik heb geen plekjes of verklevingen. Heb ook nog gewoon mijn schaamlippen. Af en toe een wat drogere huid na veel fietsen. Ik heb wel een speciaal zadel met uitsparing. Het smeren is routine geworden. Ik heb verder nergens last van en er is ook niks te zien. Ik heb geluk gehad, denk ik. Ik blijf wel smeren, wil niet dat het terug komt.
Een pluviofiel met hart en ziel.
woensdag 15 juli 2026 om 20:18
Ja eigelijk wel binnen of na een dag.
Bedoel je dat je al bijna 2 weken pijn/jeuk hebt?
Ik zou zsm je gynaecoloog dit voorleggen.
Sterkte
‘t Hoost
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in