Gezondheid
alle pijlers
Lotgenoten gezocht..
vrijdag 15 november 2013 om 12:08
Hallo allemaal,
Het begon allemaal in 2008 toen ik kreeg ik ineens spontaan een buikhernia. Hiervoor ben ik geopereerd en toen ging eigenlijk alles weer goed. In 2009 werd ik ineens ziek, moe en pijn in mijn lichaam na lang zoeken bleek dat ik de ziekte van lyme had. Hiervoor heb ik een antibiotica kuur gehad. Toen leek het langzaam beter met me te gaan. In 2010 gingen we op vakantie naar Egypte. Daar ben ik ziek geworden en dat ben ik nu nog steeds. Sinds die tijd ben ik geopereerd aan mijn maag/slokdarm, omdat mijn maag in mijn slokdarm was geschoven en het zuur door mijn neus naar buiten branden en ik al een jaar lang op bed lag. Toch werd ik niet beter na deze operatie. Ik bleek ondertussen ook de Q koorts erbij te hebben gehad zonder dat we hier achter zijn gekomen. Ik werd steeds vermoeider en kreeg steeds meer pijn in mijn lichaam. Toen bleek dat ik er ook nog chronische vitamine b12 tekort erbij heb. Hiervoor krijg ik injecties. Toch voelde ik me weer niet beter. Na ontzettend veel onderzoeken, en op de eerste hulp te hebben gelegen blijkt dat ik een vernauwing in mijn buikslagader heb. Hieraan ben ik in juli geopereerd. Ook hierna voelde ik me weer niet beter. Nu blijkt dat het niet open is gegaan bij de operatie. Nu wacht ik op een oproep voor te dotteren. Toch denken ze dat er nog meer aan de hand is. In het bloed zijn er tekenen te zien van een auto-immuunziekte. Ook denken ze aan reuma. Sinds kort heb ik er ook nog bloedarmoede bij.
Ik voel mezelf altijd ziek en erg vermoeid hierdoor is mijn wereldje erg klein geworden, omdat ik bijna niets kan zit ik vaak binnen of lig ik op bed of op de bank. Ik ben 22 jaar en voel me een vrouw van 90 jaar. Ik ben eigenlijk op zoek naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en hoe hun hiermee omgaan? Hoe vullen jullie je tijd? Ik verveel me vaak en zou graag een hobby vinden die ik wel kan uitvoeren en in contact komen met mensen om erover te praten. Ik hoopte die misschien hier te vinden..
Groetjes!
Het begon allemaal in 2008 toen ik kreeg ik ineens spontaan een buikhernia. Hiervoor ben ik geopereerd en toen ging eigenlijk alles weer goed. In 2009 werd ik ineens ziek, moe en pijn in mijn lichaam na lang zoeken bleek dat ik de ziekte van lyme had. Hiervoor heb ik een antibiotica kuur gehad. Toen leek het langzaam beter met me te gaan. In 2010 gingen we op vakantie naar Egypte. Daar ben ik ziek geworden en dat ben ik nu nog steeds. Sinds die tijd ben ik geopereerd aan mijn maag/slokdarm, omdat mijn maag in mijn slokdarm was geschoven en het zuur door mijn neus naar buiten branden en ik al een jaar lang op bed lag. Toch werd ik niet beter na deze operatie. Ik bleek ondertussen ook de Q koorts erbij te hebben gehad zonder dat we hier achter zijn gekomen. Ik werd steeds vermoeider en kreeg steeds meer pijn in mijn lichaam. Toen bleek dat ik er ook nog chronische vitamine b12 tekort erbij heb. Hiervoor krijg ik injecties. Toch voelde ik me weer niet beter. Na ontzettend veel onderzoeken, en op de eerste hulp te hebben gelegen blijkt dat ik een vernauwing in mijn buikslagader heb. Hieraan ben ik in juli geopereerd. Ook hierna voelde ik me weer niet beter. Nu blijkt dat het niet open is gegaan bij de operatie. Nu wacht ik op een oproep voor te dotteren. Toch denken ze dat er nog meer aan de hand is. In het bloed zijn er tekenen te zien van een auto-immuunziekte. Ook denken ze aan reuma. Sinds kort heb ik er ook nog bloedarmoede bij.
Ik voel mezelf altijd ziek en erg vermoeid hierdoor is mijn wereldje erg klein geworden, omdat ik bijna niets kan zit ik vaak binnen of lig ik op bed of op de bank. Ik ben 22 jaar en voel me een vrouw van 90 jaar. Ik ben eigenlijk op zoek naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en hoe hun hiermee omgaan? Hoe vullen jullie je tijd? Ik verveel me vaak en zou graag een hobby vinden die ik wel kan uitvoeren en in contact komen met mensen om erover te praten. Ik hoopte die misschien hier te vinden..
Groetjes!
vrijdag 15 november 2013 om 12:37
vrijdag 15 november 2013 om 12:46
vrijdag 15 november 2013 om 13:15
vrijdag 15 november 2013 om 13:19
@jongemama20
Ja dit klopt ik ben al bezig sinds mijn 17e, maar de afgelopen 3 jaar is het extreem. Daarvoor kreeg ik iets, werd er iets aan gedaan en voelde ik me tijdelijk weer beter. Ik voel me nu al 3 jaar dood ziek
Dankjewel, dat is lief!
Ik heb wel een baan, maar zit thuis, omdat ik gewoon echt niet kan werken. Vind ik echt verschrikkelijk, want ik deed het zo graag!!
Ja dit klopt ik ben al bezig sinds mijn 17e, maar de afgelopen 3 jaar is het extreem. Daarvoor kreeg ik iets, werd er iets aan gedaan en voelde ik me tijdelijk weer beter. Ik voel me nu al 3 jaar dood ziek
Dankjewel, dat is lief!
Ik heb wel een baan, maar zit thuis, omdat ik gewoon echt niet kan werken. Vind ik echt verschrikkelijk, want ik deed het zo graag!!
vrijdag 15 november 2013 om 14:12
Ach zoetigheid toch, wat een ellende op zulke jonge leeftijd.
Moet echt vreselijk zijn, zo ziek en je afgesneden voelen van de wereld om je heen.
Ik kreeg ook jaren geleden de ene na de andere ziekte, maar was wel een stuk ouder dan jij en wonder boven wonder leef ik nog steeds!
Artsen schrikken altijd als ze mijn status lezen.
Is er in jouw woonplaats niet iets van een maatjesproject?
En om jezelf op bed te kunnen amuseren en ideeen voor een hobby op te doen zou je eens bij Pinterest kunnen kijken. Misschien zit er iets bij wat je leuk vindt om te gaan doen.
Intussen wens ik je heel veel sterkte en hopelijk wordt je toch weer wat beter en kun je in de toekomst iets meer dan alleen op bed liggen.
Moet echt vreselijk zijn, zo ziek en je afgesneden voelen van de wereld om je heen.
Ik kreeg ook jaren geleden de ene na de andere ziekte, maar was wel een stuk ouder dan jij en wonder boven wonder leef ik nog steeds!
Artsen schrikken altijd als ze mijn status lezen.
Is er in jouw woonplaats niet iets van een maatjesproject?
En om jezelf op bed te kunnen amuseren en ideeen voor een hobby op te doen zou je eens bij Pinterest kunnen kijken. Misschien zit er iets bij wat je leuk vindt om te gaan doen.
Intussen wens ik je heel veel sterkte en hopelijk wordt je toch weer wat beter en kun je in de toekomst iets meer dan alleen op bed liggen.
vrijdag 15 november 2013 om 16:07
Jee, wat een ellende allemaal, Zoetigheid.
Wat ik me afvraag: Je hebt een vitamine B12 tekort en bloedarmoede. Ben je misschien veganist? Want ik ken iemand die veganist is geweest en die had dezelfde klachten (vitamine B12 tekort en bloedarmoede) tot hij weer mondjesmaat vlees ging eten.
Hobbies die je alleen kunt doen en waarmee je ook contacten kan onderhouden. Ik denk dan aan breien, haken, naaien. Je kan dan foto's van je werk maken en op een blog/twitter/tumblr/pinterest zetten.
Wat ik me afvraag: Je hebt een vitamine B12 tekort en bloedarmoede. Ben je misschien veganist? Want ik ken iemand die veganist is geweest en die had dezelfde klachten (vitamine B12 tekort en bloedarmoede) tot hij weer mondjesmaat vlees ging eten.
Hobbies die je alleen kunt doen en waarmee je ook contacten kan onderhouden. Ik denk dan aan breien, haken, naaien. Je kan dan foto's van je werk maken en op een blog/twitter/tumblr/pinterest zetten.
vrijdag 15 november 2013 om 18:15
@ dubbeltje4 maakt niet uit dat je ouder was dan is het nog verschrikkelijk! Ik hoop dat het nu beter met je gaat?
Ik heb nog nooit van zoiets gehoord als een maatjesproject? Zou ik eens uit moeten zoeken! Pinterest is zeker een goede tip, dankjewel! Ik ga eens zoeken! Bedankt ik hoop dat het met jou al beter gaat!
@Auroracat Nee, ik ben geen veganist. Het klopt dat die mensen ook vaak last hebben van een b12 tekort. Mijn lichaam neemt het stofje niet op uit het voedsel. Ik krijg het wel binnen, maar mijn lichaam neemt het niet op. Breien en haken lijkt me wel leuk! Ik zal mijn moeder is vragen of ze het me kan leren, want ik heb geen idee hoe het moet haha bedankt!
Bedankt voor jullie lieve reacties!!!
Ik heb nog nooit van zoiets gehoord als een maatjesproject? Zou ik eens uit moeten zoeken! Pinterest is zeker een goede tip, dankjewel! Ik ga eens zoeken! Bedankt ik hoop dat het met jou al beter gaat!
@Auroracat Nee, ik ben geen veganist. Het klopt dat die mensen ook vaak last hebben van een b12 tekort. Mijn lichaam neemt het stofje niet op uit het voedsel. Ik krijg het wel binnen, maar mijn lichaam neemt het niet op. Breien en haken lijkt me wel leuk! Ik zal mijn moeder is vragen of ze het me kan leren, want ik heb geen idee hoe het moet haha bedankt!
Bedankt voor jullie lieve reacties!!!
zaterdag 16 november 2013 om 17:15
Hoi,
Jee, wat een verhaal zeg. Ik ben denk ik gedeeltelijk een lotgenoot, omdat ik net als jij chronisch ziek ben en de hele dag tussen 4 muren thuis zit en weinig tot niets kan doen. Ik vind dit verschrikkelijk, omdat mijn werk altijd mijn passie was. Ik was/ben GZ-psycholoog en van oorsprong orthopedagoog. Ik ben ziek sinds 2003. De eerste drie jaren was ik echt doodziek, pas na drie jaar nam men me in de medische wereld serieus en bleek ook ik de ziekte van Lyme te hebben. Maar, toen was het al te laat, want veel konden ze niet meer doen. Ik heb toen een AB-kuur gehad van 11/2jaar. Het is daarna niet erger geworden, maar de drie hoofdsymptomen die ik al had heb ik nog steeds. Ik heb continu zenuwpijnen die zonder de morfine die ik al10 jr in een hele hoge smering krijg, bijna ondraaglijk. Daarnaast heb ik last van gevoelloosheid in mijn linkerbeen en voet. Zonder medicatie voel ik de grond nauwelijks tot niet en loop ik alsof ik dronken ben. Het voelt dan ook alsof voor een deel het gevoel in mijn hoofd wegvalt. Dit voelt heel eng aan. Daarnaast heb ik een gevoel van algehele malaise, soort grieperig gevoel, althans daar lijkt het nog het meeste op.
Maar, het lijkt me voor jou zo vreselijk dat je zoveel verschillende klachten en ziektebeelden hebt. Maar, begrijp ik nu goed dat behalve de ziekte van Lyme ze verder ook niet goed weten hoe het komt dat jij al deze klachten hebt ? Wat naar dat je inderdaad zo jong nog bent. Ik vond mezelf al zo jong toen ik ziek werd, ik was 30. Ik kan me zo, zó ontzettend goed voorstellen hoe je je moet voelen, want dit is niet mis wat jou overkomt. Heb je steun van je familie, vriend misschien??, vriendinnen? Heb je ook professionele hulp. Of wil je dat niet? Ik weet nog dat ik wel heel graag hulp wilde in die tijd, maar dat ik gewoonweg te ziek was om te praten. Ik heb nu wel gesprekken met een psycholoog, maar, zij weet ook niet meer zo goed wat ze nog moet zeggen.
Ik denk in ieder geval aan je, ook al kennen we elkaar niet!
Groeten van Iris
Jee, wat een verhaal zeg. Ik ben denk ik gedeeltelijk een lotgenoot, omdat ik net als jij chronisch ziek ben en de hele dag tussen 4 muren thuis zit en weinig tot niets kan doen. Ik vind dit verschrikkelijk, omdat mijn werk altijd mijn passie was. Ik was/ben GZ-psycholoog en van oorsprong orthopedagoog. Ik ben ziek sinds 2003. De eerste drie jaren was ik echt doodziek, pas na drie jaar nam men me in de medische wereld serieus en bleek ook ik de ziekte van Lyme te hebben. Maar, toen was het al te laat, want veel konden ze niet meer doen. Ik heb toen een AB-kuur gehad van 11/2jaar. Het is daarna niet erger geworden, maar de drie hoofdsymptomen die ik al had heb ik nog steeds. Ik heb continu zenuwpijnen die zonder de morfine die ik al10 jr in een hele hoge smering krijg, bijna ondraaglijk. Daarnaast heb ik last van gevoelloosheid in mijn linkerbeen en voet. Zonder medicatie voel ik de grond nauwelijks tot niet en loop ik alsof ik dronken ben. Het voelt dan ook alsof voor een deel het gevoel in mijn hoofd wegvalt. Dit voelt heel eng aan. Daarnaast heb ik een gevoel van algehele malaise, soort grieperig gevoel, althans daar lijkt het nog het meeste op.
Maar, het lijkt me voor jou zo vreselijk dat je zoveel verschillende klachten en ziektebeelden hebt. Maar, begrijp ik nu goed dat behalve de ziekte van Lyme ze verder ook niet goed weten hoe het komt dat jij al deze klachten hebt ? Wat naar dat je inderdaad zo jong nog bent. Ik vond mezelf al zo jong toen ik ziek werd, ik was 30. Ik kan me zo, zó ontzettend goed voorstellen hoe je je moet voelen, want dit is niet mis wat jou overkomt. Heb je steun van je familie, vriend misschien??, vriendinnen? Heb je ook professionele hulp. Of wil je dat niet? Ik weet nog dat ik wel heel graag hulp wilde in die tijd, maar dat ik gewoonweg te ziek was om te praten. Ik heb nu wel gesprekken met een psycholoog, maar, zij weet ook niet meer zo goed wat ze nog moet zeggen.
Ik denk in ieder geval aan je, ook al kennen we elkaar niet!
Groeten van Iris
zaterdag 16 november 2013 om 17:23
Een maatjesproject is inderdaad een goede tip! Wrang genoeg heb ik er de afgelopen jaren vaak aan gedacht om zelf iemand te ondersteunen middels het maatjesproject, terwijl ik er zelf ook een goede klant voor zou zijn:).
Maar serieus, het lijkt me echt wat voor je, dan is er tenminste iemand voor je die echt de tijd en aandacht voor je heeft en jij kunt beslissen wat je wilt. Voel je je niet lekker, dan blijf je lekker binnen en klets je samen wat, voel je je wat beter, dan kun je er samen er op uitgaan om wat leuks te doen. Je kunt het vaak vinden via de vrijwililgersbank/centrale bij jou in de regio.
Doeg, Iris
Maar serieus, het lijkt me echt wat voor je, dan is er tenminste iemand voor je die echt de tijd en aandacht voor je heeft en jij kunt beslissen wat je wilt. Voel je je niet lekker, dan blijf je lekker binnen en klets je samen wat, voel je je wat beter, dan kun je er samen er op uitgaan om wat leuks te doen. Je kunt het vaak vinden via de vrijwililgersbank/centrale bij jou in de regio.
Doeg, Iris
zaterdag 16 november 2013 om 19:08
@iris1973
Ten eerste bedankt voor je reactie!!
Phoee jij hebt ook al flink wat meegemaakt joh!! 30 is net zo goed veelste jong! Wat een verschrikkelijke klachten ook!
Mag ik vragen wat een AB-kuur is?
Het klopt dat ze bij mij naast de ziekte van lyme en het cronische vitamine b12 tekort eigenlijk niet goed weten wat er met me aan de hand is. Het is net of mijn lichaam steeds verder aftakelt waardoor ik van alles krijg zoals die vernauwing in mijn slagader. Daar ben ik eigenlijk veelste jong voor. Ik zelf heb het gevoel dat dat allemaal ergens vandaan moet komen.. eerst altijd gezond en nu altijd dood en dood ziek. Ik heb heel veel steun gelukkig van mijn familie en van mijn vriend. Vriendinnen ben ik helaas allemaal kwijt geraakt.
Ik praat momenteel ook met een psycholoog, ik vind het alleen al fijn om gewoon even mijn verhaal kwijt te kunnen. Gelukkig komt ze bij mij thuis, want ik ben vaak te ziek om ernaar toe te gaan.
Ik vind het soms ook zo eng dat er niet gevonden wordt wat er met me aan de hand is en ik toch weer aan het werk moet op een gegeven moment terwijl ik het gewoon echt niet kan. Ik zou niets liever willen dan weer lekker aan het werk, maar het gaat gewoon niet!
Ja ik vind dat maatjesproject ook erg goed klinken en ga er zeker naar informeren!! Ik zou het heerlijk vinden om gewoon is lekker met iemand te kunnen kletsen!! Mijn familie en vriend zijn er wel altijd voor me, maar die zijn ook gewoon werken en dan zit ik toch weer alleen en sommige dagen is dat niet erg, maar soms voel me zo verdrietig.
Hoe is bij jou eigenlijk uiteindelijk ontdekt dat je de ziekte van lyme hebt?
Bedankt voor je lieve reactie!!
Ten eerste bedankt voor je reactie!!
Phoee jij hebt ook al flink wat meegemaakt joh!! 30 is net zo goed veelste jong! Wat een verschrikkelijke klachten ook!
Mag ik vragen wat een AB-kuur is?
Het klopt dat ze bij mij naast de ziekte van lyme en het cronische vitamine b12 tekort eigenlijk niet goed weten wat er met me aan de hand is. Het is net of mijn lichaam steeds verder aftakelt waardoor ik van alles krijg zoals die vernauwing in mijn slagader. Daar ben ik eigenlijk veelste jong voor. Ik zelf heb het gevoel dat dat allemaal ergens vandaan moet komen.. eerst altijd gezond en nu altijd dood en dood ziek. Ik heb heel veel steun gelukkig van mijn familie en van mijn vriend. Vriendinnen ben ik helaas allemaal kwijt geraakt.
Ik praat momenteel ook met een psycholoog, ik vind het alleen al fijn om gewoon even mijn verhaal kwijt te kunnen. Gelukkig komt ze bij mij thuis, want ik ben vaak te ziek om ernaar toe te gaan.
Ik vind het soms ook zo eng dat er niet gevonden wordt wat er met me aan de hand is en ik toch weer aan het werk moet op een gegeven moment terwijl ik het gewoon echt niet kan. Ik zou niets liever willen dan weer lekker aan het werk, maar het gaat gewoon niet!
Ja ik vind dat maatjesproject ook erg goed klinken en ga er zeker naar informeren!! Ik zou het heerlijk vinden om gewoon is lekker met iemand te kunnen kletsen!! Mijn familie en vriend zijn er wel altijd voor me, maar die zijn ook gewoon werken en dan zit ik toch weer alleen en sommige dagen is dat niet erg, maar soms voel me zo verdrietig.
Hoe is bij jou eigenlijk uiteindelijk ontdekt dat je de ziekte van lyme hebt?
Bedankt voor je lieve reactie!!
zondag 17 november 2013 om 11:02
Goeiemorgen Zoetigheid!
Leuk dat je al zo snel weer reageert. Je vroeg hoe de Lyme bij mij ontdekt is. Drie jaar na mijn eerste klachten is het ontdekt. Ik was toen al drie jaar onafgebroken doodziek. Een collega van me is wel eens bang geweest dat ik het niet zou halen, dat mijn lichaam te zwak was. Ik was op een gegeven moment ook vel over been, terwijl ik nu juist 35 kg ben aangekomen door de morfine!!! Ik vind dit zó verschrikkelijk. Het is alsof je jezelf voor een deel kwijt bent. Ik heb nog steeds heel veel moeite met het aangekomen zijn in gewicht, ook al zeggen andere mensen datnatuurlijk natuurlijk niet het belangrijkste is. Dit weet ik zelf natuurlijk ook wel, maar als je altijd dun bent geweest en opeens helemaal,niet meer en je moet veel grotere maten aan, dan is dat behoorlijk slikken.
Maar goed, drie jaar na mijn eerste klachten heeft mijn osteopaat mij gewezen op een psychiater inde buurt die zelf Lyme had. Hij heeft mij op de juiste kanalen gewezen. Mijn bloed is opgestuurd naar Duitsland en daaruit bleek dat ik in het verleden inderdaad door een teek was gebeten. Daarnaast waren er ook aanwijzingen voor een Co.-infectie, nl Bartonella. Deze combinatie schijn heel ernstig te zijn. Mijn urine is opgestuurd naar een lab in Weert waar ze gespecialiseerd zijn in Lyme en daar kwam uit dat drie jaar later de bacterie nog steeds actief in mijn urine zat. Enerzijds zijn we ons toen rot geschrokken dat het dus toch Lyme was, waar een collega mij na 6 weken al op wees, maar de artsen namen het gewoon totaal niet serieus, anderzijds was het ergens ook een opluchting dat ik nu eindelijk wist wat het was. Daarna heb ik eerst AB, antibiotica dus:) voor 6 weken gehad vanuit het Radboudziekenhuis ziekenhuis. Vervolgens ben ik doorgestuurd naar het Twenteborg ziekenhuis in Almelo. Daar heb ik ook een tijdje AB gehad in combinatie met cystebrekers. Omdat ik hier gewrichtsklaxhten van kreeg, wist de arts het ook niet meer en noemde hij als enige optie een particuliere kliniek in Amsterdam, waar ik dus 11/2 jaar lang intraveneuze AB heb gehad in combinatie met cystebrekers. Dit was een heel zwaarmtraject, ook omdat je allerlei psychische bijwerkingen kreeg van de AB. Vlak voordat ik aan die kuur begon, heeft mijn toenmalige partner de relatie verbroken, omdat ik al 6 jaar ziek was en hij het niet meer aankon. Dus toen stond ik er alleen voor.
Ik wil heel graag weten hoe het met je is, maar ik moet nu even wat dozen gaan inpakken, wat dus een hele zware klus is. We gaan nl VLD week verhuizen, eerst naar een tijdelijk vakantiehuisje en pas in januari naar ons echte nieuwe huis.
Dus hopelijk tot straks! Wil nl. Niet alleen maar over mezelf vertellen!!
P.s zou het fijn vinden omdat meer te horen hoe het hele traject bij jou verlopen is en hoe jij de bejegening van artsen hebt ervaren? Ik hoor graag van je,
Groeten van Iris!
Leuk dat je al zo snel weer reageert. Je vroeg hoe de Lyme bij mij ontdekt is. Drie jaar na mijn eerste klachten is het ontdekt. Ik was toen al drie jaar onafgebroken doodziek. Een collega van me is wel eens bang geweest dat ik het niet zou halen, dat mijn lichaam te zwak was. Ik was op een gegeven moment ook vel over been, terwijl ik nu juist 35 kg ben aangekomen door de morfine!!! Ik vind dit zó verschrikkelijk. Het is alsof je jezelf voor een deel kwijt bent. Ik heb nog steeds heel veel moeite met het aangekomen zijn in gewicht, ook al zeggen andere mensen datnatuurlijk natuurlijk niet het belangrijkste is. Dit weet ik zelf natuurlijk ook wel, maar als je altijd dun bent geweest en opeens helemaal,niet meer en je moet veel grotere maten aan, dan is dat behoorlijk slikken.
Maar goed, drie jaar na mijn eerste klachten heeft mijn osteopaat mij gewezen op een psychiater inde buurt die zelf Lyme had. Hij heeft mij op de juiste kanalen gewezen. Mijn bloed is opgestuurd naar Duitsland en daaruit bleek dat ik in het verleden inderdaad door een teek was gebeten. Daarnaast waren er ook aanwijzingen voor een Co.-infectie, nl Bartonella. Deze combinatie schijn heel ernstig te zijn. Mijn urine is opgestuurd naar een lab in Weert waar ze gespecialiseerd zijn in Lyme en daar kwam uit dat drie jaar later de bacterie nog steeds actief in mijn urine zat. Enerzijds zijn we ons toen rot geschrokken dat het dus toch Lyme was, waar een collega mij na 6 weken al op wees, maar de artsen namen het gewoon totaal niet serieus, anderzijds was het ergens ook een opluchting dat ik nu eindelijk wist wat het was. Daarna heb ik eerst AB, antibiotica dus:) voor 6 weken gehad vanuit het Radboudziekenhuis ziekenhuis. Vervolgens ben ik doorgestuurd naar het Twenteborg ziekenhuis in Almelo. Daar heb ik ook een tijdje AB gehad in combinatie met cystebrekers. Omdat ik hier gewrichtsklaxhten van kreeg, wist de arts het ook niet meer en noemde hij als enige optie een particuliere kliniek in Amsterdam, waar ik dus 11/2 jaar lang intraveneuze AB heb gehad in combinatie met cystebrekers. Dit was een heel zwaarmtraject, ook omdat je allerlei psychische bijwerkingen kreeg van de AB. Vlak voordat ik aan die kuur begon, heeft mijn toenmalige partner de relatie verbroken, omdat ik al 6 jaar ziek was en hij het niet meer aankon. Dus toen stond ik er alleen voor.
Ik wil heel graag weten hoe het met je is, maar ik moet nu even wat dozen gaan inpakken, wat dus een hele zware klus is. We gaan nl VLD week verhuizen, eerst naar een tijdelijk vakantiehuisje en pas in januari naar ons echte nieuwe huis.
Dus hopelijk tot straks! Wil nl. Niet alleen maar over mezelf vertellen!!
P.s zou het fijn vinden omdat meer te horen hoe het hele traject bij jou verlopen is en hoe jij de bejegening van artsen hebt ervaren? Ik hoor graag van je,
Groeten van Iris!
zondag 17 november 2013 om 12:52
Hoi,
Daar ben ik weer even. Wat vreemd toch dat ze bij jou niet kunnen vinden wat er aan de hand is. Wat raar ook van die vernauwde slagader. Je weet wel zeker dat het niet toch bij de Lyme hoort? Aangezien Lyme hele rare klachten kan geven. Voel je je wel serieus genomen door je artsen?
Fijn dat je gesprekken hebt bij een psycholoog. Kan zij je ook een beetje helpen, naast dat je je verhaal kwijt kunt? Fijn ook dat je een vriend hebt. Hebben jullie al lang een relatie, gewoon uit pure interesse hoor!
Wat doe jij zoal de hele dag? En wat zijn je voornaamste klachten?
Groeten van Iris !
Daar ben ik weer even. Wat vreemd toch dat ze bij jou niet kunnen vinden wat er aan de hand is. Wat raar ook van die vernauwde slagader. Je weet wel zeker dat het niet toch bij de Lyme hoort? Aangezien Lyme hele rare klachten kan geven. Voel je je wel serieus genomen door je artsen?
Fijn dat je gesprekken hebt bij een psycholoog. Kan zij je ook een beetje helpen, naast dat je je verhaal kwijt kunt? Fijn ook dat je een vriend hebt. Hebben jullie al lang een relatie, gewoon uit pure interesse hoor!
Wat doe jij zoal de hele dag? En wat zijn je voornaamste klachten?
Groeten van Iris !
maandag 18 november 2013 om 19:12
Hoihoi Iris,
Wat een verhaal zeg! Phoe wat heftig dat je zo slecht hebt gelegen!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je er erg mee zit dat je 35 kg aan bent gekomen! Ik ben in het begin 20 kg afgevallen... ik woog toen nog 39 kg. Ik heb heeeel veel moeite gedaan om terug op een gezond gewicht te komen. Dit is nog iedere dag een gevecht. Natuurlijk is het belangrijker dat je je eigen wat beter voelt dan wat aankomen, maar dat is makkelijk gezegd voor mensen die het zelf niet meegemaakt hebben. Ik snap dat je daar mee zit, maar toch vind ik wat steviger veel mooier als te dun!! Dan heb je tenminste een vrouwelijk figuur, maar ik snap het wel!
Wat moet het verschrikkelijk zijn geweest dat je 3 jaar lang niet serieus bent genomen. Gelukkig dat je door je osteopaat bij de juiste persoon terecht bent gekomen. Ik zelf heb het gevoel dat ik nog steeds de ziekte van Lyme heb. Ik heb hier in 2009 ook een antibiotica kuur van 2 weken voor gehad. Ik leek me toen wel iets beter te voelen, maar had nog steeds van die kwaaltjes. Ik heb gelezen dat in Egypte de ziekte van Lyme weer terug op kan spelen. Ik vind het daarom wel heel toevallig dat ik in Egypte weer ziek ben geworden en nooit meer beter ben geworden. Sinds dien lijkt mijn lichaam heel snel af te takelen. Ik krijg er steeds meer bij. Nu weer die vernauwing in mijn slagader wat ze ookal niet kunnen verklaren. Bij huisarts zegt alleen dat het niet mogelijk is om de ziekte van Lyme terug te krijgen. Op internet had ik gelezen van wel dus ben ik nu pas naar een homeopathische arts geweest die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. Zij heeft ook mijn bloed opgestuurd naar Weert en ik wordt nu ook getest op Bartonella. Ik ben heel erg benieuwd wat hieruit gaat komen! Als ik de symptomen van Lyme op zoek heb ze bijna allemaal! Het lijkt er zoveel op!
Wat verschrikkelijk dat je, je vriend na 6 jaar kwijt geraakt bent! Dit moet echt een verschrikkelijke tijd voor je zijn geweest! Mijn vriend en ik zijn nu 4 jaar samen en wonen sinds 1 jaartje samen. Alleen is dat nu wel erg lastig, omdat ik nu in de ziektewet zit en dus minder betaal krijg. Ik maak me er erg druk over dat je misschien nooit meer kan werken als ik me zo blijf voelen en dat ik niet afgekeurd wordt!! Ik hoop dat ik gewoon weer een keer aan het werk kan mja..
Heb je veel steun van vrienden en familie nu je, je vriend kwijt bent? Ohhh ik vind dit echt zo erg voor je!!
Om nog even terug te komen op je vraag. Ik voel me opzich wel serieus genomen door de artsen op dit moment (dit is wel anders geweest), maar het probleem is dat ik bij een mdl arts onder behandeling ben, maar die kijkt alleen naar mijn maag darmen en lever. Ook ben ik bij een reumatoloog onder behandeling maar die kijkt weer alleen naar dat gedeelte. De vaatchirurg alleen naar mijn vaten. De nefroloog alleen naar mijn nieren. Niemand kijkt naar het totaal pakketje en dat vind ik soms zo vervelend. Ik ben bang dat er daarom dingen over het hoofd worden gezien.
Ik heb morgen mijn 3de gesprek met de psycholoog dus ik ben er nog maar net mee begonnen. Ik kan nog niet echt zeggen of het helpt...
Mijn ergste klachten zijn misselijkheid (ik heb heel de dag door het gevoel dat ik over moete geven, maar het komt nooit), ik ben dood en dood moe (ik kan overal in slaap vallen), veel maagpijn en darm klachten, pijn door heel mijn lichaam in mijn gewrichten en spieren. Benauwdheid, migraine en zo kan ik nog wel even door gaan haha. Wat zijn jou voornaamste klachten?
phoee wat doe ik zoal de hele dag. uhmm ik probeer kleine stukjes te wandelen met mijn hondje. Mijn hobby is om marsepein taarten helemaal te versieren en cupcakes enzo. Dus dat doe ik weleens voor mensen. Mijn vriend bakt en vult ze dan en ik ga ze rustig aan tafel zitten versieren. Ik hou van films kijken. Als ik een iets betere dag heb dan probeer ik wat te poetsen of een wasje te doen. Als het lukt loop ik weleens naar de winkel voor een kleine boodschap en dat was het eigenlijk wel zo'n beetje.. ik verveel me erg veel!! en dan ga ik nadenken en wordt ik verdrietig!
Misschien een onbeschofte vraag en je hoeft natuurlijk geen antwoord te geven als je dat liever niet hebt. Kun jij nog een beetje werken? Zo niet ben jij dan afgekeurd voor de ziekte van lyme?
Is het gelukt met het inpakken van de dozen? Zal een zware klus geweest zijn! Ik hoop dat de verhuizing goed verloopt. Heb je ook kinder als ik vragen mag natuurlijk, omdat ik lees WE gaan verhuizen. Wat zul je blij zijn als het januari is en je lekker in je nieuwe huis kan!
Ik vind het fijn eindelijk is iemand te spreken die weet hoe is om dit allemaal mee te maken.
Ik hoop van je te horen!!
Groetjes en hopelijk tot snel!
Wat een verhaal zeg! Phoe wat heftig dat je zo slecht hebt gelegen!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je er erg mee zit dat je 35 kg aan bent gekomen! Ik ben in het begin 20 kg afgevallen... ik woog toen nog 39 kg. Ik heb heeeel veel moeite gedaan om terug op een gezond gewicht te komen. Dit is nog iedere dag een gevecht. Natuurlijk is het belangrijker dat je je eigen wat beter voelt dan wat aankomen, maar dat is makkelijk gezegd voor mensen die het zelf niet meegemaakt hebben. Ik snap dat je daar mee zit, maar toch vind ik wat steviger veel mooier als te dun!! Dan heb je tenminste een vrouwelijk figuur, maar ik snap het wel!
Wat moet het verschrikkelijk zijn geweest dat je 3 jaar lang niet serieus bent genomen. Gelukkig dat je door je osteopaat bij de juiste persoon terecht bent gekomen. Ik zelf heb het gevoel dat ik nog steeds de ziekte van Lyme heb. Ik heb hier in 2009 ook een antibiotica kuur van 2 weken voor gehad. Ik leek me toen wel iets beter te voelen, maar had nog steeds van die kwaaltjes. Ik heb gelezen dat in Egypte de ziekte van Lyme weer terug op kan spelen. Ik vind het daarom wel heel toevallig dat ik in Egypte weer ziek ben geworden en nooit meer beter ben geworden. Sinds dien lijkt mijn lichaam heel snel af te takelen. Ik krijg er steeds meer bij. Nu weer die vernauwing in mijn slagader wat ze ookal niet kunnen verklaren. Bij huisarts zegt alleen dat het niet mogelijk is om de ziekte van Lyme terug te krijgen. Op internet had ik gelezen van wel dus ben ik nu pas naar een homeopathische arts geweest die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. Zij heeft ook mijn bloed opgestuurd naar Weert en ik wordt nu ook getest op Bartonella. Ik ben heel erg benieuwd wat hieruit gaat komen! Als ik de symptomen van Lyme op zoek heb ze bijna allemaal! Het lijkt er zoveel op!
Wat verschrikkelijk dat je, je vriend na 6 jaar kwijt geraakt bent! Dit moet echt een verschrikkelijke tijd voor je zijn geweest! Mijn vriend en ik zijn nu 4 jaar samen en wonen sinds 1 jaartje samen. Alleen is dat nu wel erg lastig, omdat ik nu in de ziektewet zit en dus minder betaal krijg. Ik maak me er erg druk over dat je misschien nooit meer kan werken als ik me zo blijf voelen en dat ik niet afgekeurd wordt!! Ik hoop dat ik gewoon weer een keer aan het werk kan mja..
Heb je veel steun van vrienden en familie nu je, je vriend kwijt bent? Ohhh ik vind dit echt zo erg voor je!!
Om nog even terug te komen op je vraag. Ik voel me opzich wel serieus genomen door de artsen op dit moment (dit is wel anders geweest), maar het probleem is dat ik bij een mdl arts onder behandeling ben, maar die kijkt alleen naar mijn maag darmen en lever. Ook ben ik bij een reumatoloog onder behandeling maar die kijkt weer alleen naar dat gedeelte. De vaatchirurg alleen naar mijn vaten. De nefroloog alleen naar mijn nieren. Niemand kijkt naar het totaal pakketje en dat vind ik soms zo vervelend. Ik ben bang dat er daarom dingen over het hoofd worden gezien.
Ik heb morgen mijn 3de gesprek met de psycholoog dus ik ben er nog maar net mee begonnen. Ik kan nog niet echt zeggen of het helpt...
Mijn ergste klachten zijn misselijkheid (ik heb heel de dag door het gevoel dat ik over moete geven, maar het komt nooit), ik ben dood en dood moe (ik kan overal in slaap vallen), veel maagpijn en darm klachten, pijn door heel mijn lichaam in mijn gewrichten en spieren. Benauwdheid, migraine en zo kan ik nog wel even door gaan haha. Wat zijn jou voornaamste klachten?
phoee wat doe ik zoal de hele dag. uhmm ik probeer kleine stukjes te wandelen met mijn hondje. Mijn hobby is om marsepein taarten helemaal te versieren en cupcakes enzo. Dus dat doe ik weleens voor mensen. Mijn vriend bakt en vult ze dan en ik ga ze rustig aan tafel zitten versieren. Ik hou van films kijken. Als ik een iets betere dag heb dan probeer ik wat te poetsen of een wasje te doen. Als het lukt loop ik weleens naar de winkel voor een kleine boodschap en dat was het eigenlijk wel zo'n beetje.. ik verveel me erg veel!! en dan ga ik nadenken en wordt ik verdrietig!
Misschien een onbeschofte vraag en je hoeft natuurlijk geen antwoord te geven als je dat liever niet hebt. Kun jij nog een beetje werken? Zo niet ben jij dan afgekeurd voor de ziekte van lyme?
Is het gelukt met het inpakken van de dozen? Zal een zware klus geweest zijn! Ik hoop dat de verhuizing goed verloopt. Heb je ook kinder als ik vragen mag natuurlijk, omdat ik lees WE gaan verhuizen. Wat zul je blij zijn als het januari is en je lekker in je nieuwe huis kan!
Ik vind het fijn eindelijk is iemand te spreken die weet hoe is om dit allemaal mee te maken.
Ik hoop van je te horen!!
Groetjes en hopelijk tot snel!
donderdag 21 november 2013 om 14:54
Hoi Zoetigheid,
Begrijp nu met die cupcakes waar je naam vandaan komt
Ik ben heel benieuwd wat er in Weert uit die Baronnella test komt. Bij mij testte ze dus positief op deze Co.-infectie.
Ik herken het helemaal wat je beschrijft over alle specialisten die alleen maar naar hun deelgebied kijken. Ik word nu eindelijk doorverwezen naar het kenniscentrum voor Lyme in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, maar ik verwacht er niet veel van, want ook zij werken vlgs mij alleen vanuitmde Nederlandse CBO richtlijnen en niet demAmerikaanse richtlijnen.
Ik vind het lief van je dat je zo betrokken reageert op het verlaten worden door mijn vriend, maar ik heb sinds een jaar een nieuwe relatie, met een vrouw! Zij heeft een zoontje van 3 en we verwachten in maart een meisje!!! Hier ben ik heel erg blij mee.
Om je vraag te beantwoorden, ik werk al niet meer sinds ik 11 jr geleden ziek ben geworden, omdat ik meteen echt doodziek was. Ik ben sinds sept wel gestart met mijn eigen praktijk als GZ-psycholoog, maar ik heb maar 1 client. Mensen krijgen maar 5 zittingen vergoed uit hun basispakket en de rest moeten ze dan zelf betalen. Dat is denk ik de reden dat ik niet meer cliënten heb. Op dit moment twijfel ik ook wel of ik het aan zou kunnen, gezien mijn klachten.
Ik moet nu weg naar mijn psycholoog, tot de volgende keer en sterkte in de tussentijd,
Groeten Iris
Begrijp nu met die cupcakes waar je naam vandaan komt
Ik ben heel benieuwd wat er in Weert uit die Baronnella test komt. Bij mij testte ze dus positief op deze Co.-infectie.
Ik herken het helemaal wat je beschrijft over alle specialisten die alleen maar naar hun deelgebied kijken. Ik word nu eindelijk doorverwezen naar het kenniscentrum voor Lyme in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, maar ik verwacht er niet veel van, want ook zij werken vlgs mij alleen vanuitmde Nederlandse CBO richtlijnen en niet demAmerikaanse richtlijnen.
Ik vind het lief van je dat je zo betrokken reageert op het verlaten worden door mijn vriend, maar ik heb sinds een jaar een nieuwe relatie, met een vrouw! Zij heeft een zoontje van 3 en we verwachten in maart een meisje!!! Hier ben ik heel erg blij mee.
Om je vraag te beantwoorden, ik werk al niet meer sinds ik 11 jr geleden ziek ben geworden, omdat ik meteen echt doodziek was. Ik ben sinds sept wel gestart met mijn eigen praktijk als GZ-psycholoog, maar ik heb maar 1 client. Mensen krijgen maar 5 zittingen vergoed uit hun basispakket en de rest moeten ze dan zelf betalen. Dat is denk ik de reden dat ik niet meer cliënten heb. Op dit moment twijfel ik ook wel of ik het aan zou kunnen, gezien mijn klachten.
Ik moet nu weg naar mijn psycholoog, tot de volgende keer en sterkte in de tussentijd,
Groeten Iris
vrijdag 22 november 2013 om 19:21
Hoihoi iris,
Haha ja mijn naam komt inderdaad van de cupcakes af.
Ik ben ook erg benieuwd wat eruit het onderzoek uit weert komt. Is er eigenlijk nog iets tegen te doen bij jou? Of is het gewoon leren leven met al die rot klachten??
Ik weet niet of je de serie house kent?? Maar ik zeg altijd ik heb een dokter house nodig en die naar het totaal plaatje kijkt en altijd de oplossing vind en oorzaak haha
Ohh wat super fijn dat je een nieuwe relatie hebt!! Dat heb je ook dik verdien!! Gefeliciteerd met het dochtertje op komst! Snap dat je daar super blij mee beng. Is ook echt iets om naar uit te kijken!
Dat zal wel zwaar zijn ja een eigen praktijk. Wel jammer dat je nog niet zoveel patiënten hebt, maar het is in iedere sector minder nu. Je krijgt het straks nog druk genoeg met jullie kindjes:):)
Hoe ziet jou dag eruit? Hoe vul jij je dagen?
Groetjes!!
Haha ja mijn naam komt inderdaad van de cupcakes af.
Ik ben ook erg benieuwd wat eruit het onderzoek uit weert komt. Is er eigenlijk nog iets tegen te doen bij jou? Of is het gewoon leren leven met al die rot klachten??
Ik weet niet of je de serie house kent?? Maar ik zeg altijd ik heb een dokter house nodig en die naar het totaal plaatje kijkt en altijd de oplossing vind en oorzaak haha
Ohh wat super fijn dat je een nieuwe relatie hebt!! Dat heb je ook dik verdien!! Gefeliciteerd met het dochtertje op komst! Snap dat je daar super blij mee beng. Is ook echt iets om naar uit te kijken!
Dat zal wel zwaar zijn ja een eigen praktijk. Wel jammer dat je nog niet zoveel patiënten hebt, maar het is in iedere sector minder nu. Je krijgt het straks nog druk genoeg met jullie kindjes:):)
Hoe ziet jou dag eruit? Hoe vul jij je dagen?
Groetjes!!
