Gezondheid
alle pijlers
Lupus Sle?
maandag 17 augustus 2009 om 20:33
Mijn tante heeft SLE en dus inderdaad heel wisselende klachten. Zij is nu in de 40 en heeft destijds haar opleiding vanwege haar ziekte ook niet kunnen afmaken. Ze kan nu helaas ook nog niet werken.
Ik ben zelf 23 en heb ehlers-danlos waardoor ik voornamelijk last heb van gewrichtsklachten. Dat verhaal over de metro/tram is echt precies als wat ik altijd zeg en wat ik me zelf altid afvraag als ik niet voor een oud dametje opsta...
Ik zit nu al voor het 3e jaar thuis en heb dus ook moeten stoppen met mijn opleiding. Ik zit nog midden in het acceptatieproces en ook dat van die huilbuien komt mij dus erg bekend voor!
Hoe reageert jouw omgeving erop? Heb je veel mensen die je steunen?
Ik ben zelf 23 en heb ehlers-danlos waardoor ik voornamelijk last heb van gewrichtsklachten. Dat verhaal over de metro/tram is echt precies als wat ik altijd zeg en wat ik me zelf altid afvraag als ik niet voor een oud dametje opsta...
Ik zit nu al voor het 3e jaar thuis en heb dus ook moeten stoppen met mijn opleiding. Ik zit nog midden in het acceptatieproces en ook dat van die huilbuien komt mij dus erg bekend voor!
Hoe reageert jouw omgeving erop? Heb je veel mensen die je steunen?
maandag 17 augustus 2009 om 21:33
Wat jammer dat je familie het zo gewoon lijkt te vinden. Reageren je ouders ook zo? Wel heel fijn dat je vriend er wel voor je is!
Ik heb erg veel steun aan mijn omgeving. Ik praat regelmatig met mijn tante die dus ook SLE heeft en zij begrijpt mij erg goed en heeft dit dus ook allemaal meegemaakt. Mijn vriend is heel erg lief voor me maar ik heb er net als jij veel moeite mee dat het bij ons niet gaat zoals bij de meeste mensen van onze leeftijd, dat je dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn gewoon niet kan! Ik ben dan ook regelmatig bang dat hij me gaat verlaten en dan gewoon een gezond meisje wil. Ik voel me vaak ook niet goed genoeg voor hem, ik weet niet of je dit herkent? Overigens is dit echt mijn ding hoor want hij maakt mij heel regelmatig duidelijk dat ik echt de enige voor hem ben
ook dat kennissen vragen hoe het zit met school/werk herken ik. Ook dan ben ik vaak bang dat mensen op me neer zullen kijken als ze horen dat ik "niets" doe, hoewel ik heel hard mijn best doe om te revalideren. Hoe zit dat bij jou op het moment? Ben je ook aan het revalideren? En heb je misschien ook een wajong-uitkering?
Ik heb erg veel steun aan mijn omgeving. Ik praat regelmatig met mijn tante die dus ook SLE heeft en zij begrijpt mij erg goed en heeft dit dus ook allemaal meegemaakt. Mijn vriend is heel erg lief voor me maar ik heb er net als jij veel moeite mee dat het bij ons niet gaat zoals bij de meeste mensen van onze leeftijd, dat je dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn gewoon niet kan! Ik ben dan ook regelmatig bang dat hij me gaat verlaten en dan gewoon een gezond meisje wil. Ik voel me vaak ook niet goed genoeg voor hem, ik weet niet of je dit herkent? Overigens is dit echt mijn ding hoor want hij maakt mij heel regelmatig duidelijk dat ik echt de enige voor hem ben
ook dat kennissen vragen hoe het zit met school/werk herken ik. Ook dan ben ik vaak bang dat mensen op me neer zullen kijken als ze horen dat ik "niets" doe, hoewel ik heel hard mijn best doe om te revalideren. Hoe zit dat bij jou op het moment? Ben je ook aan het revalideren? En heb je misschien ook een wajong-uitkering?
dinsdag 18 augustus 2009 om 00:04
Met revalideren bedoel ik in mijn geval, leren omgaan met mijn ziekte in het dagelijks leven.
Ik heb al 2 jaar 2 keer per week een uur fysiotherapie. Ik moet daar aan mijn conditie werken en krachttraining doen.
Nu ga ik binnenkort in het revalidatiecentrum revalideren. Ik krijg daar fysiotherapie, ergotherapie en psychologische hulp. Allemaal om mij te leren omgaan met mijn ziekte en mijn beperkingen waardoor ik er meer op kan inspelen. Hiermee bedoel ik dat ik bijv van tevoren kan inschatten hoe zwaar een dag voor me gaat worden en ik daarop kan inspelen mbt medicijnen en rust. Ook is het de bedoeling dat we dan gaan kijken naar de dingen die ik WEL kan zodat ik misschien op die manier toch naar school kan, of gaan werken of anders in elk geval iets te doen heb thuis. Dit gaat minstens 9 maanden duren en daarna moet ik sowieso weer terug naar de fysiotherapie praktijk waar ik nu zit om te blijven trainen en verder hangt het er allemaal vanaf hoe het dan gaat.
Ik ben erg benieuwd hoe dit allemaal gaat en hoe ik er na 9 maanden uitkom.
Ik heb ook een wajong ja, vind het ook echt verschrikkelijk! Sowieso is het niet bijster veel geld (tenminste niet als ik me bedenk wat ik zou kunnen verdienen als ik fulltime zou werken).
Maar wat leuk dat je een huisje hebt! Ga je samenwonen of ga je alleen? Mijn vriend en ik zoeken ook een huisje om te gaan samenwonen maar ik vind het voor mezelf erg lastig dat hij toch het meeste zal moeten betalen aangezien hij fulltime werkt en daardoor voel ik me heel erg afhankelijk van hem, bah!
Hoe ga jij hiermee om?
Ik heb al 2 jaar 2 keer per week een uur fysiotherapie. Ik moet daar aan mijn conditie werken en krachttraining doen.
Nu ga ik binnenkort in het revalidatiecentrum revalideren. Ik krijg daar fysiotherapie, ergotherapie en psychologische hulp. Allemaal om mij te leren omgaan met mijn ziekte en mijn beperkingen waardoor ik er meer op kan inspelen. Hiermee bedoel ik dat ik bijv van tevoren kan inschatten hoe zwaar een dag voor me gaat worden en ik daarop kan inspelen mbt medicijnen en rust. Ook is het de bedoeling dat we dan gaan kijken naar de dingen die ik WEL kan zodat ik misschien op die manier toch naar school kan, of gaan werken of anders in elk geval iets te doen heb thuis. Dit gaat minstens 9 maanden duren en daarna moet ik sowieso weer terug naar de fysiotherapie praktijk waar ik nu zit om te blijven trainen en verder hangt het er allemaal vanaf hoe het dan gaat.
Ik ben erg benieuwd hoe dit allemaal gaat en hoe ik er na 9 maanden uitkom.
Ik heb ook een wajong ja, vind het ook echt verschrikkelijk! Sowieso is het niet bijster veel geld (tenminste niet als ik me bedenk wat ik zou kunnen verdienen als ik fulltime zou werken).
Maar wat leuk dat je een huisje hebt! Ga je samenwonen of ga je alleen? Mijn vriend en ik zoeken ook een huisje om te gaan samenwonen maar ik vind het voor mezelf erg lastig dat hij toch het meeste zal moeten betalen aangezien hij fulltime werkt en daardoor voel ik me heel erg afhankelijk van hem, bah!
Hoe ga jij hiermee om?
