Gezondheid
alle pijlers
ME/CVS Centrum Lelystad
dinsdag 31 juli 2018 om 09:24
Hallo iedereen,
Ik ben op zoek naar mensen die (recente) ervaringen hebben met het ME/CVS centrum in Lelystad of iemand in hun nabijheid kennen die dit heeft.
Samen met mijn huisarts ben ik op zoek naar een diagnose en hij heeft mij aangeraden om naar dit centrum te gaan.
Het is niet zo zeer dat ik er niet heen wil, maar ik vraag me af of ik belastbaar hier voor ben. Ik ben namelijk in vrij slechte staat en ik weet niet of ik het aan kan. Het is voor mij ruim een uur rijden, dan daar nog zijn en dan weer terug rijden. Zelf rijden kan ik niet meer, maar zelfs er naast zitten is voor mij al een enorme opgave.
Daarom ben ik op zoek naar iemand die mij wat meer kan vertellen hier over.
Vragen zijn, wat ga je doen, hoe ziet een intake er uit, doe je meteen al lichamelijk onderzoek en zo ja, wat gaat er gebeuren of doen ze dit niet nog? Wat wordt er gedaan en wat wordt er besproken? Wat zijn eventuele behandelingen en zijn die 'verplicht' of geven ze alleen advies?
Graag hoor ik van jullie, graag zo gedetaileerd mogelijk (dus ook wat betreft gesprek en/of lichamelijk onderzoek) zodat ik er goed over na kan denken en mij eventueel er op voor kan bereiden. En ook hoe jullie het ervaren of hebben ervaren.
Heel erg bedankt alvast.
Ik ben op zoek naar mensen die (recente) ervaringen hebben met het ME/CVS centrum in Lelystad of iemand in hun nabijheid kennen die dit heeft.
Samen met mijn huisarts ben ik op zoek naar een diagnose en hij heeft mij aangeraden om naar dit centrum te gaan.
Het is niet zo zeer dat ik er niet heen wil, maar ik vraag me af of ik belastbaar hier voor ben. Ik ben namelijk in vrij slechte staat en ik weet niet of ik het aan kan. Het is voor mij ruim een uur rijden, dan daar nog zijn en dan weer terug rijden. Zelf rijden kan ik niet meer, maar zelfs er naast zitten is voor mij al een enorme opgave.
Daarom ben ik op zoek naar iemand die mij wat meer kan vertellen hier over.
Vragen zijn, wat ga je doen, hoe ziet een intake er uit, doe je meteen al lichamelijk onderzoek en zo ja, wat gaat er gebeuren of doen ze dit niet nog? Wat wordt er gedaan en wat wordt er besproken? Wat zijn eventuele behandelingen en zijn die 'verplicht' of geven ze alleen advies?
Graag hoor ik van jullie, graag zo gedetaileerd mogelijk (dus ook wat betreft gesprek en/of lichamelijk onderzoek) zodat ik er goed over na kan denken en mij eventueel er op voor kan bereiden. En ook hoe jullie het ervaren of hebben ervaren.
Heel erg bedankt alvast.
dinsdag 31 juli 2018 om 09:40
https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/werkwijze/
De informatiepagina over hun werkwijze is niet specifiek genoeg?
Ik krijg uit je post het idee dat je heel erg op ziet tegen daarheen gaan. Dat kan ik me gezien je vermoeidheid voorstellen, maar zou je niet gewoon elke strohalm aangrijpen om beter te worden dan je nu bent?
De informatiepagina over hun werkwijze is niet specifiek genoeg?
Ik krijg uit je post het idee dat je heel erg op ziet tegen daarheen gaan. Dat kan ik me gezien je vermoeidheid voorstellen, maar zou je niet gewoon elke strohalm aangrijpen om beter te worden dan je nu bent?
dinsdag 31 juli 2018 om 09:43
inderdaad. Staat gdetailleerd beschreven wat de werkwijze en filosofie isLady_Vintage schreef: ↑31-07-2018 09:40https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/werkwijze/
De informatiepagina over hun werkwijze is niet specifiek genoeg?
Ik krijg uit je post het idee dat je heel erg op ziet tegen daarheen gaan. Dat kan ik me gezien je vermoeidheid voorstellen, maar zou je niet gewoon elke strohalm aangrijpen om beter te worden dan je nu bent?
dinsdag 31 juli 2018 om 09:50
@S-Meds; ik vraag omdat ik ver weg woon, ik bedoel dan meer wanneer ze advies over iets geven of een behandelplan voorstellen, of dit dan ook in mijn buurt kan of dat het verplicht is om daar te volgen.
@Lady-Vintage; ja ik heb de website wel gelezen, maar ik wil graag patient verhalen horen, dat is toch anders vaak. Ik zie er inderdaad tegen op, maar als ik wat persoonlijke verhalen hoor kan ik me er soms wat beter op voorbereiden
@Lady-Vintage; ja ik heb de website wel gelezen, maar ik wil graag patient verhalen horen, dat is toch anders vaak. Ik zie er inderdaad tegen op, maar als ik wat persoonlijke verhalen hoor kan ik me er soms wat beter op voorbereiden
dinsdag 31 juli 2018 om 10:05
die vragen kan je daar toch gewoon stellen?Hyorin schreef: ↑31-07-2018 09:50@S-Meds; ik vraag omdat ik ver weg woon, ik bedoel dan meer wanneer ze advies over iets geven of een behandelplan voorstellen, of dit dan ook in mijn buurt kan of dat het verplicht is om daar te volgen.
@Lady-Vintage; ja ik heb de website wel gelezen, maar ik wil graag patient verhalen horen, dat is toch anders vaak. Ik zie er inderdaad tegen op, maar als ik wat persoonlijke verhalen hoor kan ik me er soms wat beter op voorbereiden
dinsdag 31 juli 2018 om 12:21
dinsdag 31 juli 2018 om 12:28
Nou, het lijkt mij als je zo beperkt bent door een ziekte en er is een goede instelling die behandeling en diagnose biedt je toch alles aangrijpt om daar onder behandeling te komen?
dinsdag 31 juli 2018 om 13:10
Laat ik je uit de droom helpen: er is geen behandeling voor ME. (CVS mogelijk).
Maar ik krijg bepaalde medicijnen/ vitaminen ed om de klachten wat te verlichten. Tot nu toe merk ik er niet zoveel verschil van. Maar we blijven zoeken en proberen. Heb ook een slaaponderzoek gehad laatst, de uitslag daarvan komt nog. En ben net begonnen met bepaalde pijnmedicatie.
De testen die ze doen zijn kut, maar niet te manipuleren dus wel bewijs. Maar zeker pittig en konden niet in 1 X. Ben er zo'n 4 keer geweest voor de diagnose en 1x na een half jaar nog eens om te kijken of er verandering is (nee helaas).
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
dinsdag 31 juli 2018 om 13:16
dinsdag 31 juli 2018 om 13:22
Ik heb een apparaat gehuurd bij aps therapy op aanraden van de arbeidsdeskundige. Daarna aangeschaft. Na een tijd ben ik begonnen met 2x per dag een minuut fietsen / wandelen. En dit telkens met een halve minuut uitgebreid. Heeft mij goed geholpen. Geen idee of het jou helpt of dat men vindt dat het een 'alu-hoedje' waard is, ik ben er nog altijd dolblij mee. je mag me een pb sturen.
dinsdag 31 juli 2018 om 13:50
Bij cvs kan dit heel goed helpen. Maar pas op bij ME! Dit kan je situatie ook enorm verslechteren.Rilena schreef: ↑31-07-2018 13:22Ik heb een apparaat gehuurd bij aps therapy op aanraden van de arbeidsdeskundige. Daarna aangeschaft. Na een tijd ben ik begonnen met 2x per dag een minuut fietsen / wandelen. En dit telkens met een halve minuut uitgebreid. Heeft mij goed geholpen. Geen idee of het jou helpt of dat men vindt dat het een 'alu-hoedje' waard is, ik ben er nog altijd dolblij mee. je mag me een pb sturen.
To: de testen zijn inspanningstesten (fietsen), cognitieve testen (computer) en kanteltafeltest.
Oh en als je rijbewijs hebt ook een rijsimulatie.
Maar ik weet niks van de kliniek in Lelystad. Dus misschien gaat het daar wel heel anders.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
dinsdag 31 juli 2018 om 20:39
@Wiezel; Dankjewel voor je bijdrage! klinkt heel zwaar inderdaad, ik heb wel een rijbewijs maar ik rijd nu al 2.5 jaar niet meer, dat gaat echt niet.
@Rilena; Tot ik meer weet eerst nog maar even niet, maar heel erg bedankt voor je advies, ik zal het zeker onthouden en misschien DM ik je inderdaad nog wel in de toekomst, dankjewel hoor!
@Rilena; Tot ik meer weet eerst nog maar even niet, maar heel erg bedankt voor je advies, ik zal het zeker onthouden en misschien DM ik je inderdaad nog wel in de toekomst, dankjewel hoor!
