Gezondheid
alle pijlers
Melanoom
maandag 24 december 2007 om 14:35
Hallo iedereen,
Ruim een week geleden heb ik een moedervlek laten weghalen. Het vlekje zag er een beetje vreemd uit: niet egaal van kleur en vorm en het groeide. De huisarts zocht er niets achter, maar op mijn aandringen mocht ik toch naar de specialist. Zij had ook niets door en besloot het vlekje te verwijderen en naar het lab te sturen (dit is standaard bij moedervlekken die worden verwijderd) Een paar dagen geleden hoorde ik dat de moedervlek een melanoom is. Een kwaadaardige vorm van huidkanker die agressief is en daardoor snel uitzaait. Ik ben zo geschrokken!!
Het melanoom is gelukkig dun: 0,75 mm. Dat is gunstig, omdat hierdoor de kans op uitzaaien niet zo groot is. Maar overal lees ik enge verhalen van mensen bij wie het na tien jaar alsnog terug komt of toch uitzaait, waarna ze overlijden. Ik ben pas 22 en vind mezelf nog veel te jong voor dit soort dingen...
Ik moet over 2 weken terug naar het ziekenhuis; de huid rondom de weggehaalde melanoom wordt dan nog verder verwijderd en dit wordt ook onderzocht. Het is dus wachten op die uitslag.
Wie heeft hier ervaring mee..?
Liefs
Ruim een week geleden heb ik een moedervlek laten weghalen. Het vlekje zag er een beetje vreemd uit: niet egaal van kleur en vorm en het groeide. De huisarts zocht er niets achter, maar op mijn aandringen mocht ik toch naar de specialist. Zij had ook niets door en besloot het vlekje te verwijderen en naar het lab te sturen (dit is standaard bij moedervlekken die worden verwijderd) Een paar dagen geleden hoorde ik dat de moedervlek een melanoom is. Een kwaadaardige vorm van huidkanker die agressief is en daardoor snel uitzaait. Ik ben zo geschrokken!!
Het melanoom is gelukkig dun: 0,75 mm. Dat is gunstig, omdat hierdoor de kans op uitzaaien niet zo groot is. Maar overal lees ik enge verhalen van mensen bij wie het na tien jaar alsnog terug komt of toch uitzaait, waarna ze overlijden. Ik ben pas 22 en vind mezelf nog veel te jong voor dit soort dingen...
Ik moet over 2 weken terug naar het ziekenhuis; de huid rondom de weggehaalde melanoom wordt dan nog verder verwijderd en dit wordt ook onderzocht. Het is dus wachten op die uitslag.
Wie heeft hier ervaring mee..?
Liefs
vrijdag 7 augustus 2009 om 15:51
vrijdag 7 augustus 2009 om 17:32
Zoefie, ik heb ik het ziekenhuis al een gesprek gehad met een oncoloog psychiater. Ik ben nu nog enorm nuchter, maar wil alvast de contacten hebben voordat ik een keer doordraai.
Woon trouwens in Zwitserland (Zurich)!
Shape, erg he, hoe groot de impact van een hele kleine moedervlek kan zijn. Ik kreeg nu van de arts een 50% overlevingskans voor de komende 5 jaar.
Ik ben nu 36 jaar, en heb een zoontje van 2. Die wil ik echt nog wel zien trouwen enzo, nu is het ineens de vraag of ik hem ooit naar de basis school zal kunnen brengen.
Woon trouwens in Zwitserland (Zurich)!
Shape, erg he, hoe groot de impact van een hele kleine moedervlek kan zijn. Ik kreeg nu van de arts een 50% overlevingskans voor de komende 5 jaar.
Ik ben nu 36 jaar, en heb een zoontje van 2. Die wil ik echt nog wel zien trouwen enzo, nu is het ineens de vraag of ik hem ooit naar de basis school zal kunnen brengen.
vrijdag 7 augustus 2009 om 19:37
Stom van mij Swissie, je had het al eens verteld en ik kan het natuurlijk aan je naam zien ! Hoe dan ook: goed dat je al een gesprek hebt gehad. Je staat nu eenmaal anders in het leven dan de gemiddelde mens (die denkt 85 te worden, maar natuurlijk evenmin garanties krijgt ...). Misschien kun je de gesprekken continueren vóórdat je doordraait. Zo heb ik nu rouwbegeleiding. Niet omdat ik het niet onder controle heb, maar juist om te voorkomen dat ik vastloop. Het probleem is er groot genoeg voor ! Heb je wel genoeg steun/hulp nu je niet vlakbij familie en vrienden woont ?
zaterdag 8 augustus 2009 om 13:57
Zoefie, momenteel hebben we enorm veel hulp. De hele familie staat te springen om elke keer langs te komen. Op dit moment is mijn zus hier met haar gezin, volgende week komen mijn ouders.
Het moeilijkste is dat dit geen sprint gaat worden, maar een marathon, dus ik hoop dat we over een paar maanden / jaren dezelfde hulp gaan krijgen.
Zus vroeg gisteren ook al of we niet terug zouden willen naar NL, maar dat is nu in een klap onmogelijk geworden (niet dat we het van plan waren, maar ok). Ik krijg natuurlijk nooit meer een ziektekosten verzekering.
Maar je hebt gelijk, ik denk dat ik een nieuwe afspraak ga maken op een dag dat ik toch weer in het ziekenhuis moet komen. Beter erbij zijn voordat er iets mis gaat. Heb al problemen genoeg, hier kunnen we niet ook nog eens een psychisch probleem bij gebruiken.
Het moeilijkste is dat dit geen sprint gaat worden, maar een marathon, dus ik hoop dat we over een paar maanden / jaren dezelfde hulp gaan krijgen.
Zus vroeg gisteren ook al of we niet terug zouden willen naar NL, maar dat is nu in een klap onmogelijk geworden (niet dat we het van plan waren, maar ok). Ik krijg natuurlijk nooit meer een ziektekosten verzekering.
Maar je hebt gelijk, ik denk dat ik een nieuwe afspraak ga maken op een dag dat ik toch weer in het ziekenhuis moet komen. Beter erbij zijn voordat er iets mis gaat. Heb al problemen genoeg, hier kunnen we niet ook nog eens een psychisch probleem bij gebruiken.
donderdag 26 november 2009 om 16:13
Hallo allemaal,
Allereerst: ik vind de verhalen/stukken die ik hier lees heftig, maar herken wel het een en ander en dat doet mij aan de ene kant goed en aan de andere kant verdriet.. Het doet mij goed dat hier mensen zijn die begrijpen hoe ingrijpend een melanoom en zeker een uitzaaiing is in je leven en aan de andere kant doet het mij verdriet dat anderen ook meemaken en voelen wat ik meemaak en voel en ook de onzekerheid en tijdbom met zich meedragen die ik meedraag...
Ik heb mij net aangemeld en wil mij even voorstellen en in het kort mijn toestand uitleggen.
Ik ben Marijke Groos-Pappot, sinds 09-10-2009. Darvoor heette ik Marijke Groos. Op 09-10 2009 ben ik getrouwd met Dennis Pappot, waar ik al een kleine 10 jaar een relatie mee heb.
Ik rijd paard en geef les op een manege. Verder werk doordeweeks als management-assistent/officemanager bij een bouwbedrijf in A'dam Z-O.
Begin 2008, tijdens een kinderles die ik gaf, wilde een pony maar niet over de hindernis springen en schoot er steeds langs. Normaal gesproken springt zo'n pony dan wel wanneer je als instructie je groot maakt en gaat staan op de plek waar de pony steeds uitbreekt. Dezr pony vond mij kennlijk niet imposant genoeg en rende recht op mij af. ik weerde haar nog af, maar ze kwam met haar hoef (voorbeen) langs de buitenzijde van mijn enkel. Dat deed goed zeer kan ik jullie zeggen!
ik stond daar, mij vasthoudende aan de staander van de hindernis en hield met mijn adem in mijn enkel stevig vast..
ik moest naar de 1e hulp.. mijn enkel was echter te dik en te gevoelig om te onderzoeken en ik moest na 4 dagen terugkomen om er door een orthopeed naar te laten kijken.
Dus ik ging na 4 dagen naar de orthopeed. Ik zei hem waar ik pijn had en zei dat ook mijn knie zeer deed. ik mijn broek uit doen en op de tafel liggen.
Mijn knie en enkel hebben geen blijvende schade overgehouden, maar de orthopeed wees mij op mijn moedervlek die vlak boven mijn knie aan de binnenzijde van mijn bovenbeen zat. 'Heb je daar weleens naar laten kijken?'
nee, zei ik. Ik heb die moedervlek al zolang ik mij kan herinneren. ik hield het wel in de gaten, maar hij was niet zwart, dus dat zat wel goed dacht ik. Ik had namelijk altijd gedacht dat een afwijking aan je moedervlek zou zijn dat hij zwart of in elk geval donkerder zou worden. Ik vertelde hem dat ik zomers wel eens jeuk had aan die plek en dat het dan wat roze werd en er soms ook blaasjes op kwamen die dan weer stuk gingen en dat er dan ook soms korstjes op kwamen..
Maar ik weet dat aan het feiot dat het zomers warm is en dat je dan een rokje of een korte broek draagt en de binnezijdes van je bovenbenen daqn schuren en dat dat irritaties geeft.
Hij verwees mij onmiddelijk door naar afdeling chirurgie om het te laten verwijderen. In februari 2008 werd de moedervlek verwijderd. 2 weken later kreeg ik een telefoontje.. het was een melanoom en ik moest even langskomen om het een en ander door te spreken.
een melanoom? wist ik veel wat dat was?
nouja, ik daarnaartoe en ik hoorde dat het een melanoom was van 0,9 mm. dat was onder de norm van 1,1 dus minder erg... qua nabehandeling zit je dan in een andere schaal.
ik zou weer onder het mes moeten, om het groter weg te snijden, want de randen van de vorige plek waren niet schoon.
2 weken later, maart 2008, ging ik weer onder het mes.
onder plaatselijke verdoving, verschrikkelijk! de verdovingsnaald lekker recht in de wond van de vorige ingreep.. de ingreep duurde een kleine 45 minuten. ik werd geaard, omdat de bloedvaten die geraakt zouden worden dichtgebrand moesten worden en ik anders schokken zou krijgen. ik heb dus in de lucht van mijn eigen verbrande vlees daar op de tafel gelegden terwijl er een gat van 4cm breed, 7 cm lang en 1,5 cm diep werd gemaakt. ik voelde niets, totdat hij de diepte in ging. Ik gaf aan dat het nogal pijn deed. De chirurg zei mij dat hij bijna klaar was... de laatste 10 minuten (min de hechtingen daarna nog) waren zeer pijnlijk en wens ik niemand toe... Na de ingreep werd mijn been naar elkaar toe geduwd en gehecht.
die hechting moest 2 weken zitten, na 12 dagen (het was toehn zondag) ben ik naar de 1e hulp gegaan. De wond was al een aantal dagen aan het etteren en was nu zo ontstoken dat je de draden nog maar net zag.. de zuster die mij hielp zei dat ik niet langer had moeten wachten, anders hadden ze de hechtingen eruit moeten snijden. Het deed weer zeer... die draden uit een ontsteking trekken, maar het was eruit!
ik kreeg een AB-kuur mee en een week later ging het al beter.
De controle: omdat het 'maar' 0,9 mm was, hoefde ik eigenlijk helemaal niet op controle, maar als ik het op prijs stelde mocht het wel, voor 3 jaar, het eerste jaar elke 3 maanden, daarna elk half jaar.
Dat stelde ik wel op prijs zei ik..
nooit wat gevonden bij de checks bij de dermatoloog.
een paar maanden geleden kreeg ik een deuk overdwars in mijn rechterbovenbeen. (het been waar het jaar ervoor de melanoom is weggehaald)
niemand wist wat het was. het leek op een spierscheur maar ik had er niet zo'n erge pijn van. van miste ik spierkracht en deed het pijn na sporten (bv paardrijden of fietsen). Toen het maar bleef en ik ook pijn aan de binnenzijde van mijn bovenbeen kreeg en mijn lies wat begon te trekken, werd ik verwezen door de huisarts voor een echo.
Omdat ik het woord 'melanoom' in mijn dossier heb staan moeten artsen bij elk onderzoek je klieren meenemen, just in case.
er werd vlak bij mijn lies, tussen mijn lies en de deuk in mijn spieren, een vergrote klier gevonden. normaal is je klier circa 1,5 cm (diameter), deze was 3,4 cm. Hij leek wel 'rustig' , werd gezegd.
er werd een punctie voorgesteld.
ik de volgende dag naar 'de kelder' van het ziekenhuis voor de punctie.
de punctie werd in naar mijn idee te dicht bij mijn lies gedaan, want degene die prikte zei dat hij het wel op de tast kon vinden toen ik hem vroeg of hij de echo er niet bij moest houden voor de locatie vd klier. De uitslag van deze punctie kreeg ik van de chirurg, het was negatief (schoon). ik was gematigd blij met de uitslag. De chirurg keek in mijn dossier en zei: 'ik twijfel of er goed geprikt is'. ik zei dat ik ook twijfelde. zij twijfelde omdat
zij zag dat er op de tast geprikt is, terwijl de klier vrij diep zat..
later die week onderging ik een echo-geleide punctie. toen de naald die klier in ging wist ik dat dat de juiste was, de klier waar het om ging.
de uitslag was: positief.. een uitzaaiing vd melanoom die in 2008 verwijderd was uit mijn rechterbovenbeen.
2,5 week na deze uitslag zou het 09-10-2009 zijn, de trouwdag van mij en Dennis... wat nu?
nare dingen komen nooit gelegen, maar dit was wel een heel beroerde timing!
alles stond even stil.. kunnen we trouwen? kunnen we op huwelijksreis? wat staat ons nu te wachten? welke stappen moeten er genomen worden?...................
we zijn getrouwd en we zijn op huwelijksreis geweest, naar Egypte. Wat zijn wij blij dat we dat hebben kunnen doen!!
op 26 oktober kwamen wij terug uit Egypte.
die dag, maandag werd ik gebeld, het was het ziekenhuis. Die vrijdag stond ik gepland voor de operatie.
Er werd mij gezegd dat de chirurg waar ik onder behandeling was, ziek was en dat een andere chirurg mij zou opereren.
ik zei dat ik deze chirurg wilde ontmoeten en spreken VOOR de operatiedag. (ook voor mijzelf om mij ervan te verzekeren dat hij wist wat hij moest doen met mij)
ik kon hem woendsag zien. Dennis moest weer hard aan het werk en ik ging met mijn moeder naar het ziekenhuis.
het was een goed gesprek en de chirurg zei dat hij sowiezo bij de operatie aanwezig zou zijn als 2e chirurg. Hij wond er geen doekjes om, gelukkig maar , want de oorspronkelijke chirurg had een ander verhaal..
er was mij gezegd: het wordt een totale lies-klier-dissectie van de rechterlies. Reken maar op 3-5 dagen ziekenhuisopname en 2-3 weken rust vanaf de operatiedag. daarna kun je weer langzaamaan aan de slag (werk, e.d.)
verhaal van chirurg 2: het wordt een totale lies-klier-dissectie van de rechterlies. Reken maar op 5-10 dagen ziekenhuisopname en ga maar uit van 10 en minstens 6 weken rust en dan langzaamaan weer aan de slag (werken, e.d.)
ook zei de 2e chirurg mij dat hij niet wilde gaan snijden zonder het zien van een uitslag van een PET-scan.
Hij legde uit dat een PET-scan kon laten zien waar de uitzaaiingen allemaal zitten. Hij zei mij dat wanneer het elders in mijn lichaam gevonden werd op de scan, hij mij niet wilde opzadelen met een lies-klierdissectie om vervolgens met andere therapieën en behandelingen de rest aan te pakken. maar goed, het was alweer woensdag!
Vrijdag kon ik komen voor de PET-scan. aparte ervaring, maar het valt mee.
Maandag kreeg ik de uitslag: voor zover de PET-scan het laat zien zit het enkel in de rechterbeen.
Fijn! dan kan ik geopereerd worden.
Ik ben op dinsdag 3 november geopereerd, om half 1.
om half 4 kwam ik op de verkoeverkamer te liggen en vanwege mijn lage ritme van ademhalen en zuurstofgebrek en lage hartritme heb ik daar 3 uur gelegen voor ik rond kwart voor 7 mijn kamer opgereden werd.
3 drains hingen er uit mijn been. 1 uit mijn liesstreek, 1 uit mijn schaamstreek en 1 boven mijn knie, aan de onderzijde van de wond. het was afgedekt met drukverband.
onder invloed van alle medicatie heb ik mijn man en mijn ouders even kunnen zien. die nacht heb ik slecht geslapen.. als ik wegviel, stopte ik met ademhalen en schrok ik wakker in ademnood en badend in het zweet. daqt is die hele nacht zo doorgegaan.
de volgende ochtend kwam de chirurg langs om te kijken hoe het ging en om mij te vertellen hoe de operatie was gegaan en hoe het er nu verder uit ging zien, het verblijf in het ziekenhuis.
Er waren 20 lymfeklieren verwijderd. Het zou 7 dagen duren voor de patholoog een uitslag zou hebben hiervan.
verder: 6 dagen totale bedrust en 6 dagen niet overeind komen (ik mocht mijn buikspieren niet gebruiken). als ik rechtop moest zitten moest dat met het rechtop zetten van het bed.
Vrijdag zou het verband eraf mogen en maandag de drains eruit en mijn steunkous aan (van tenen tot lies, met een lap over de heuo en een riem om de middel) en dan zou ik uit bed mogen om naar het toilet te gaan.
Ik mocht mijn buikspieren niet gebruiken omdat er een aanhechting van een spier was losgehaald en over mijn lies tegen mijn onderbuik was vastgezet. deze spier heet de 'kleermakersspier'. Dit wordt gedaan omdat langs de lies je slagader, grote bloedvaten en zenuwbanen lopen die anders onder je lymfeklieren en een laagje vet liggen. deze zouden na verwijdering van de klieren en het vetlaagje te kwetsbaar onder de huid komen te liggen. dan wordt er gekozen een spier overheen te leggen.
het zal wat verandering brengen in de beweging en kracht in mijn rechterbeen, maar ik vind het een knappe oplossing!
Ook bereidde de chirurg mij voor op de mogelijkheid dat er langs de onderzijde van de wondhechting mogelijk wat doorbloedingsproblemen waren, waardoor er gaten zouden kunnen vallen in de hechting, omdat stukjes huid zouden kunnen afsterven.
Het drukverband ging er vrijdag inderdaad af. hoewel ik wist hoe groot de wond zou zijn, schrok ik wel van die eerste aanblik, maar de dagen erna: het went.
maandag gingen de drains eruit.. het deed geenzeer, maar het gaf mij een misselijkmakend gevoel.
de openingen vd drains werden afgeplakt met betadine en een gaasje. de been onderaan de wond is nog circa 1 week opengebleven en er sijpelde steeds nog wat vocht uit. de andere 2 zijn zonder problemen gedicht en hoefden na 2 dagen al niet meer afgeplakt te worden.
Met de kous aan voorzichtig naar het toilet gestrompeld. ik heb 1x een klysma gehad, maar verder geen ontlasting al die tijd. Ik zei de zusters dat ik wel moest, maar niet kon in bed, het lukte mij niet die knop om te zetten. Ik verzekerde hen dat wanneer ik weer rechtop op een echte wc zat het geen probleem zou zijn. En ik had gelijk. Ik strompelde van mijn bed naar de badkamer, naar de wc en het kwam gewoon..
misschien een beetje ongepast om te zeggen, maar het was heerlijk! het zijn de gewone dingen die je weer waardeert na zo'n tijd iets niet te kunnen! echt waar!
Vrijdag mocht ik naar huis. Ik ben naar mijn ouders gedaan, omdat zij een lift hebben waar zij wonen en alles gelijkvloers is.
Daar zit ik nu nog steeds.
Ik wilde deze week de medicijnen gaan afbouwen, vooral de morfine (vanwege het verslavingsgevaar van de soort waar ik aan zit). Gisterenavond had ik echter zoveel pijn dat ik vanmorgen weer bijna aan de oorspronkelijke dosering ben begonnen.. jammer, volgende week weer proberen.
Mijn been zit nu VOL met vocht bij de wond.
ik ga nu 2x in de week naar het ziekenhuis om vocht 'af te laten tappen'. afgelopen maandag zijn we ook geweest, er kwam nog net geen halve liter uit (470 cc). Nu gaan we morgen weer, dus je kunt je misschien voorstellen hoe vol het weer zit.
Ook zijn maandag de krammen eruit gehaald. Het ziet er netjes uit, op de zwarte randen en plekken na onder de wond, die de chirurg al had voorspeld. er zit inderdaad wat dode huid, op de ene plek dikker dan op de andere. Dat valt er vanzelf af, aqls mijn lijf klaar is met de nieuwe huid eronder.
Vorige week woensdag zijn de krammen vanuit mijn lies in de onderbuik er al uitgehaald, waardoor ik gewoon rechtop kon zitten aan tafel. weer iets waar ik heel blij mee ben! Iets heel gewoons, maar heel fijn dat je het kan, met je familie aan tafel zitten.
Ik loop met krukken, en in huis soms zonder, maar dat is erg vermoeiend nog.
ik oefen elke dag met traplopen in het trappenhuis, dat gaat steeds beter is is steeds minder vermoeiend ook!
als we lange wandelingen maken zit ik in de rolstoel. ook hebben we een toiletverhoger, wat erg fijn is!
Ik moet 10 jaar onder controle blijven, waarvan de 1e 5 jaar 'streng'--> elke 3 maanden met regelmatig bloedonderzoeken, echo en scan(s). Daarna halfjaarlijks.
Ik wil daarna onder controle blijven en dat ga ik ook doen, want dit is een nare, onberekenbare ziekte. Het kan over 17 jaar ineens weer de kop op steken, of nooit meer!
niemand kan er iets over zeggen, een arts niet, niemand...
Ik ervaar dit alles als lichamelijk zwaar, de operatie en het herstel... Maar in mijn hoofd en mijn hart gebeurt er nu nog niet zo heel veel, omdat mijn wezen het nu nodig vindt alle energie naar het herstel van mijn lichaam te sturen.
ik ben bang voor wat er nog komen gaat.. wat er op mijn pad komt, waar ik mee moet dealen maar ook wat ik emotioneel hier nog van ga ervaren... Ik laat nu maar zo af en toe wat emotie varen, verder ben ik wat hard soms en richt mij erop om fitter te worden...
mensen om mij heen steunen mij enorm, maar er zijn er maar weinig die zich realiseren dat dit geen operatie is waar je lichamelijk van moet herstellen en klaar is kees! we gaan weer verder! je bent weer gezond!
ik krijg veel kaarten, de meesten met de tekst: ik hoop dat je gauw weer beter bent!
Ik neem deze woorden en niet te letterlijk en doe maar alsof het slaat op de wond die in mijn been gemaakt is.
want zoals ik in eerdere berichten al heb gelezen:
Beter verklaren kan niemand je meer..
dat is moeilijk, ook omdat er geen zekerheid is, hoe dan ook.
Het kan zijn dat ik een natuurlijke dood sterf op een respectievelijke leeftijd en nooit meer last van een uitzaaiing krijg. dat is wat iedereen die dit meemaakt natuurlijk hoopt.
Maar het kan ook zijn dat er over 1 jaar, over 5 jaar, over 17 jaar of wanneer dan ook een uitzaaiing gevonden wordt (als het al gevonden wordt) en dat het allemaal anders loopt in mijn leven en in de levens om mij heen...
t' is moeilijk...
Allereerst: ik vind de verhalen/stukken die ik hier lees heftig, maar herken wel het een en ander en dat doet mij aan de ene kant goed en aan de andere kant verdriet.. Het doet mij goed dat hier mensen zijn die begrijpen hoe ingrijpend een melanoom en zeker een uitzaaiing is in je leven en aan de andere kant doet het mij verdriet dat anderen ook meemaken en voelen wat ik meemaak en voel en ook de onzekerheid en tijdbom met zich meedragen die ik meedraag...
Ik heb mij net aangemeld en wil mij even voorstellen en in het kort mijn toestand uitleggen.
Ik ben Marijke Groos-Pappot, sinds 09-10-2009. Darvoor heette ik Marijke Groos. Op 09-10 2009 ben ik getrouwd met Dennis Pappot, waar ik al een kleine 10 jaar een relatie mee heb.
Ik rijd paard en geef les op een manege. Verder werk doordeweeks als management-assistent/officemanager bij een bouwbedrijf in A'dam Z-O.
Begin 2008, tijdens een kinderles die ik gaf, wilde een pony maar niet over de hindernis springen en schoot er steeds langs. Normaal gesproken springt zo'n pony dan wel wanneer je als instructie je groot maakt en gaat staan op de plek waar de pony steeds uitbreekt. Dezr pony vond mij kennlijk niet imposant genoeg en rende recht op mij af. ik weerde haar nog af, maar ze kwam met haar hoef (voorbeen) langs de buitenzijde van mijn enkel. Dat deed goed zeer kan ik jullie zeggen!
ik stond daar, mij vasthoudende aan de staander van de hindernis en hield met mijn adem in mijn enkel stevig vast..
ik moest naar de 1e hulp.. mijn enkel was echter te dik en te gevoelig om te onderzoeken en ik moest na 4 dagen terugkomen om er door een orthopeed naar te laten kijken.
Dus ik ging na 4 dagen naar de orthopeed. Ik zei hem waar ik pijn had en zei dat ook mijn knie zeer deed. ik mijn broek uit doen en op de tafel liggen.
Mijn knie en enkel hebben geen blijvende schade overgehouden, maar de orthopeed wees mij op mijn moedervlek die vlak boven mijn knie aan de binnenzijde van mijn bovenbeen zat. 'Heb je daar weleens naar laten kijken?'
nee, zei ik. Ik heb die moedervlek al zolang ik mij kan herinneren. ik hield het wel in de gaten, maar hij was niet zwart, dus dat zat wel goed dacht ik. Ik had namelijk altijd gedacht dat een afwijking aan je moedervlek zou zijn dat hij zwart of in elk geval donkerder zou worden. Ik vertelde hem dat ik zomers wel eens jeuk had aan die plek en dat het dan wat roze werd en er soms ook blaasjes op kwamen die dan weer stuk gingen en dat er dan ook soms korstjes op kwamen..
Maar ik weet dat aan het feiot dat het zomers warm is en dat je dan een rokje of een korte broek draagt en de binnezijdes van je bovenbenen daqn schuren en dat dat irritaties geeft.
Hij verwees mij onmiddelijk door naar afdeling chirurgie om het te laten verwijderen. In februari 2008 werd de moedervlek verwijderd. 2 weken later kreeg ik een telefoontje.. het was een melanoom en ik moest even langskomen om het een en ander door te spreken.
een melanoom? wist ik veel wat dat was?
nouja, ik daarnaartoe en ik hoorde dat het een melanoom was van 0,9 mm. dat was onder de norm van 1,1 dus minder erg... qua nabehandeling zit je dan in een andere schaal.
ik zou weer onder het mes moeten, om het groter weg te snijden, want de randen van de vorige plek waren niet schoon.
2 weken later, maart 2008, ging ik weer onder het mes.
onder plaatselijke verdoving, verschrikkelijk! de verdovingsnaald lekker recht in de wond van de vorige ingreep.. de ingreep duurde een kleine 45 minuten. ik werd geaard, omdat de bloedvaten die geraakt zouden worden dichtgebrand moesten worden en ik anders schokken zou krijgen. ik heb dus in de lucht van mijn eigen verbrande vlees daar op de tafel gelegden terwijl er een gat van 4cm breed, 7 cm lang en 1,5 cm diep werd gemaakt. ik voelde niets, totdat hij de diepte in ging. Ik gaf aan dat het nogal pijn deed. De chirurg zei mij dat hij bijna klaar was... de laatste 10 minuten (min de hechtingen daarna nog) waren zeer pijnlijk en wens ik niemand toe... Na de ingreep werd mijn been naar elkaar toe geduwd en gehecht.
die hechting moest 2 weken zitten, na 12 dagen (het was toehn zondag) ben ik naar de 1e hulp gegaan. De wond was al een aantal dagen aan het etteren en was nu zo ontstoken dat je de draden nog maar net zag.. de zuster die mij hielp zei dat ik niet langer had moeten wachten, anders hadden ze de hechtingen eruit moeten snijden. Het deed weer zeer... die draden uit een ontsteking trekken, maar het was eruit!
ik kreeg een AB-kuur mee en een week later ging het al beter.
De controle: omdat het 'maar' 0,9 mm was, hoefde ik eigenlijk helemaal niet op controle, maar als ik het op prijs stelde mocht het wel, voor 3 jaar, het eerste jaar elke 3 maanden, daarna elk half jaar.
Dat stelde ik wel op prijs zei ik..
nooit wat gevonden bij de checks bij de dermatoloog.
een paar maanden geleden kreeg ik een deuk overdwars in mijn rechterbovenbeen. (het been waar het jaar ervoor de melanoom is weggehaald)
niemand wist wat het was. het leek op een spierscheur maar ik had er niet zo'n erge pijn van. van miste ik spierkracht en deed het pijn na sporten (bv paardrijden of fietsen). Toen het maar bleef en ik ook pijn aan de binnenzijde van mijn bovenbeen kreeg en mijn lies wat begon te trekken, werd ik verwezen door de huisarts voor een echo.
Omdat ik het woord 'melanoom' in mijn dossier heb staan moeten artsen bij elk onderzoek je klieren meenemen, just in case.
er werd vlak bij mijn lies, tussen mijn lies en de deuk in mijn spieren, een vergrote klier gevonden. normaal is je klier circa 1,5 cm (diameter), deze was 3,4 cm. Hij leek wel 'rustig' , werd gezegd.
er werd een punctie voorgesteld.
ik de volgende dag naar 'de kelder' van het ziekenhuis voor de punctie.
de punctie werd in naar mijn idee te dicht bij mijn lies gedaan, want degene die prikte zei dat hij het wel op de tast kon vinden toen ik hem vroeg of hij de echo er niet bij moest houden voor de locatie vd klier. De uitslag van deze punctie kreeg ik van de chirurg, het was negatief (schoon). ik was gematigd blij met de uitslag. De chirurg keek in mijn dossier en zei: 'ik twijfel of er goed geprikt is'. ik zei dat ik ook twijfelde. zij twijfelde omdat
zij zag dat er op de tast geprikt is, terwijl de klier vrij diep zat..
later die week onderging ik een echo-geleide punctie. toen de naald die klier in ging wist ik dat dat de juiste was, de klier waar het om ging.
de uitslag was: positief.. een uitzaaiing vd melanoom die in 2008 verwijderd was uit mijn rechterbovenbeen.
2,5 week na deze uitslag zou het 09-10-2009 zijn, de trouwdag van mij en Dennis... wat nu?
nare dingen komen nooit gelegen, maar dit was wel een heel beroerde timing!
alles stond even stil.. kunnen we trouwen? kunnen we op huwelijksreis? wat staat ons nu te wachten? welke stappen moeten er genomen worden?...................
we zijn getrouwd en we zijn op huwelijksreis geweest, naar Egypte. Wat zijn wij blij dat we dat hebben kunnen doen!!
op 26 oktober kwamen wij terug uit Egypte.
die dag, maandag werd ik gebeld, het was het ziekenhuis. Die vrijdag stond ik gepland voor de operatie.
Er werd mij gezegd dat de chirurg waar ik onder behandeling was, ziek was en dat een andere chirurg mij zou opereren.
ik zei dat ik deze chirurg wilde ontmoeten en spreken VOOR de operatiedag. (ook voor mijzelf om mij ervan te verzekeren dat hij wist wat hij moest doen met mij)
ik kon hem woendsag zien. Dennis moest weer hard aan het werk en ik ging met mijn moeder naar het ziekenhuis.
het was een goed gesprek en de chirurg zei dat hij sowiezo bij de operatie aanwezig zou zijn als 2e chirurg. Hij wond er geen doekjes om, gelukkig maar , want de oorspronkelijke chirurg had een ander verhaal..
er was mij gezegd: het wordt een totale lies-klier-dissectie van de rechterlies. Reken maar op 3-5 dagen ziekenhuisopname en 2-3 weken rust vanaf de operatiedag. daarna kun je weer langzaamaan aan de slag (werk, e.d.)
verhaal van chirurg 2: het wordt een totale lies-klier-dissectie van de rechterlies. Reken maar op 5-10 dagen ziekenhuisopname en ga maar uit van 10 en minstens 6 weken rust en dan langzaamaan weer aan de slag (werken, e.d.)
ook zei de 2e chirurg mij dat hij niet wilde gaan snijden zonder het zien van een uitslag van een PET-scan.
Hij legde uit dat een PET-scan kon laten zien waar de uitzaaiingen allemaal zitten. Hij zei mij dat wanneer het elders in mijn lichaam gevonden werd op de scan, hij mij niet wilde opzadelen met een lies-klierdissectie om vervolgens met andere therapieën en behandelingen de rest aan te pakken. maar goed, het was alweer woensdag!
Vrijdag kon ik komen voor de PET-scan. aparte ervaring, maar het valt mee.
Maandag kreeg ik de uitslag: voor zover de PET-scan het laat zien zit het enkel in de rechterbeen.
Fijn! dan kan ik geopereerd worden.
Ik ben op dinsdag 3 november geopereerd, om half 1.
om half 4 kwam ik op de verkoeverkamer te liggen en vanwege mijn lage ritme van ademhalen en zuurstofgebrek en lage hartritme heb ik daar 3 uur gelegen voor ik rond kwart voor 7 mijn kamer opgereden werd.
3 drains hingen er uit mijn been. 1 uit mijn liesstreek, 1 uit mijn schaamstreek en 1 boven mijn knie, aan de onderzijde van de wond. het was afgedekt met drukverband.
onder invloed van alle medicatie heb ik mijn man en mijn ouders even kunnen zien. die nacht heb ik slecht geslapen.. als ik wegviel, stopte ik met ademhalen en schrok ik wakker in ademnood en badend in het zweet. daqt is die hele nacht zo doorgegaan.
de volgende ochtend kwam de chirurg langs om te kijken hoe het ging en om mij te vertellen hoe de operatie was gegaan en hoe het er nu verder uit ging zien, het verblijf in het ziekenhuis.
Er waren 20 lymfeklieren verwijderd. Het zou 7 dagen duren voor de patholoog een uitslag zou hebben hiervan.
verder: 6 dagen totale bedrust en 6 dagen niet overeind komen (ik mocht mijn buikspieren niet gebruiken). als ik rechtop moest zitten moest dat met het rechtop zetten van het bed.
Vrijdag zou het verband eraf mogen en maandag de drains eruit en mijn steunkous aan (van tenen tot lies, met een lap over de heuo en een riem om de middel) en dan zou ik uit bed mogen om naar het toilet te gaan.
Ik mocht mijn buikspieren niet gebruiken omdat er een aanhechting van een spier was losgehaald en over mijn lies tegen mijn onderbuik was vastgezet. deze spier heet de 'kleermakersspier'. Dit wordt gedaan omdat langs de lies je slagader, grote bloedvaten en zenuwbanen lopen die anders onder je lymfeklieren en een laagje vet liggen. deze zouden na verwijdering van de klieren en het vetlaagje te kwetsbaar onder de huid komen te liggen. dan wordt er gekozen een spier overheen te leggen.
het zal wat verandering brengen in de beweging en kracht in mijn rechterbeen, maar ik vind het een knappe oplossing!
Ook bereidde de chirurg mij voor op de mogelijkheid dat er langs de onderzijde van de wondhechting mogelijk wat doorbloedingsproblemen waren, waardoor er gaten zouden kunnen vallen in de hechting, omdat stukjes huid zouden kunnen afsterven.
Het drukverband ging er vrijdag inderdaad af. hoewel ik wist hoe groot de wond zou zijn, schrok ik wel van die eerste aanblik, maar de dagen erna: het went.
maandag gingen de drains eruit.. het deed geenzeer, maar het gaf mij een misselijkmakend gevoel.
de openingen vd drains werden afgeplakt met betadine en een gaasje. de been onderaan de wond is nog circa 1 week opengebleven en er sijpelde steeds nog wat vocht uit. de andere 2 zijn zonder problemen gedicht en hoefden na 2 dagen al niet meer afgeplakt te worden.
Met de kous aan voorzichtig naar het toilet gestrompeld. ik heb 1x een klysma gehad, maar verder geen ontlasting al die tijd. Ik zei de zusters dat ik wel moest, maar niet kon in bed, het lukte mij niet die knop om te zetten. Ik verzekerde hen dat wanneer ik weer rechtop op een echte wc zat het geen probleem zou zijn. En ik had gelijk. Ik strompelde van mijn bed naar de badkamer, naar de wc en het kwam gewoon..
misschien een beetje ongepast om te zeggen, maar het was heerlijk! het zijn de gewone dingen die je weer waardeert na zo'n tijd iets niet te kunnen! echt waar!
Vrijdag mocht ik naar huis. Ik ben naar mijn ouders gedaan, omdat zij een lift hebben waar zij wonen en alles gelijkvloers is.
Daar zit ik nu nog steeds.
Ik wilde deze week de medicijnen gaan afbouwen, vooral de morfine (vanwege het verslavingsgevaar van de soort waar ik aan zit). Gisterenavond had ik echter zoveel pijn dat ik vanmorgen weer bijna aan de oorspronkelijke dosering ben begonnen.. jammer, volgende week weer proberen.
Mijn been zit nu VOL met vocht bij de wond.
ik ga nu 2x in de week naar het ziekenhuis om vocht 'af te laten tappen'. afgelopen maandag zijn we ook geweest, er kwam nog net geen halve liter uit (470 cc). Nu gaan we morgen weer, dus je kunt je misschien voorstellen hoe vol het weer zit.
Ook zijn maandag de krammen eruit gehaald. Het ziet er netjes uit, op de zwarte randen en plekken na onder de wond, die de chirurg al had voorspeld. er zit inderdaad wat dode huid, op de ene plek dikker dan op de andere. Dat valt er vanzelf af, aqls mijn lijf klaar is met de nieuwe huid eronder.
Vorige week woensdag zijn de krammen vanuit mijn lies in de onderbuik er al uitgehaald, waardoor ik gewoon rechtop kon zitten aan tafel. weer iets waar ik heel blij mee ben! Iets heel gewoons, maar heel fijn dat je het kan, met je familie aan tafel zitten.
Ik loop met krukken, en in huis soms zonder, maar dat is erg vermoeiend nog.
ik oefen elke dag met traplopen in het trappenhuis, dat gaat steeds beter is is steeds minder vermoeiend ook!
als we lange wandelingen maken zit ik in de rolstoel. ook hebben we een toiletverhoger, wat erg fijn is!
Ik moet 10 jaar onder controle blijven, waarvan de 1e 5 jaar 'streng'--> elke 3 maanden met regelmatig bloedonderzoeken, echo en scan(s). Daarna halfjaarlijks.
Ik wil daarna onder controle blijven en dat ga ik ook doen, want dit is een nare, onberekenbare ziekte. Het kan over 17 jaar ineens weer de kop op steken, of nooit meer!
niemand kan er iets over zeggen, een arts niet, niemand...
Ik ervaar dit alles als lichamelijk zwaar, de operatie en het herstel... Maar in mijn hoofd en mijn hart gebeurt er nu nog niet zo heel veel, omdat mijn wezen het nu nodig vindt alle energie naar het herstel van mijn lichaam te sturen.
ik ben bang voor wat er nog komen gaat.. wat er op mijn pad komt, waar ik mee moet dealen maar ook wat ik emotioneel hier nog van ga ervaren... Ik laat nu maar zo af en toe wat emotie varen, verder ben ik wat hard soms en richt mij erop om fitter te worden...
mensen om mij heen steunen mij enorm, maar er zijn er maar weinig die zich realiseren dat dit geen operatie is waar je lichamelijk van moet herstellen en klaar is kees! we gaan weer verder! je bent weer gezond!
ik krijg veel kaarten, de meesten met de tekst: ik hoop dat je gauw weer beter bent!
Ik neem deze woorden en niet te letterlijk en doe maar alsof het slaat op de wond die in mijn been gemaakt is.
want zoals ik in eerdere berichten al heb gelezen:
Beter verklaren kan niemand je meer..
dat is moeilijk, ook omdat er geen zekerheid is, hoe dan ook.
Het kan zijn dat ik een natuurlijke dood sterf op een respectievelijke leeftijd en nooit meer last van een uitzaaiing krijg. dat is wat iedereen die dit meemaakt natuurlijk hoopt.
Maar het kan ook zijn dat er over 1 jaar, over 5 jaar, over 17 jaar of wanneer dan ook een uitzaaiing gevonden wordt (als het al gevonden wordt) en dat het allemaal anders loopt in mijn leven en in de levens om mij heen...
t' is moeilijk...
donderdag 26 november 2009 om 16:37
Hoi Montenegro, nog gefeliciteerd met je huwelijk!
Allereerst wil ik je heel erg veel sterkte wensen. Ik weet precies wat je meemaakt, want ik heb een paar maanden voor jou alle klieren in mijn linkerlies moeten laten verwijderen.
Bij mij zaten in 3 van de 11 klieren tumoren. Ik ben nu stage IIIB. Wat waren jouw resultaten?
Ik heb zelf een topic geopend, kanker met uitzaaiing, misschien wil je daar meeschrijven?
Ik kan je aanraden om echt te proberen je rust te nemen. Ga echt 6 weken met je been zoveel mogelijk omhoog. Bij mij (ik woon in zwitserland) raden de artsen aan om juist nog geen panty aan te trekken, omdat je lymfesysteem beter zelf eerst zijn weg kan vinden. Geen idee of het daardoor komt, maar behalve plaatselijk vocht (ik heb ook meerder keren 500ml weg moeten laten halen), heb ik geen last van mijn been.
Ik doe met een trial mee en krijg over 2 weken weer een scan. Ben doodsbang, want ik heb weer een bobbel in mijn lies, en al heb ben ze een biopsie uitgevoerd ik heb het idee dat deze niet goed is gedaan. Maar op de scan hoop ik het wel te zien.
Heel veel sterkte.
Allereerst wil ik je heel erg veel sterkte wensen. Ik weet precies wat je meemaakt, want ik heb een paar maanden voor jou alle klieren in mijn linkerlies moeten laten verwijderen.
Bij mij zaten in 3 van de 11 klieren tumoren. Ik ben nu stage IIIB. Wat waren jouw resultaten?
Ik heb zelf een topic geopend, kanker met uitzaaiing, misschien wil je daar meeschrijven?
Ik kan je aanraden om echt te proberen je rust te nemen. Ga echt 6 weken met je been zoveel mogelijk omhoog. Bij mij (ik woon in zwitserland) raden de artsen aan om juist nog geen panty aan te trekken, omdat je lymfesysteem beter zelf eerst zijn weg kan vinden. Geen idee of het daardoor komt, maar behalve plaatselijk vocht (ik heb ook meerder keren 500ml weg moeten laten halen), heb ik geen last van mijn been.
Ik doe met een trial mee en krijg over 2 weken weer een scan. Ben doodsbang, want ik heb weer een bobbel in mijn lies, en al heb ben ze een biopsie uitgevoerd ik heb het idee dat deze niet goed is gedaan. Maar op de scan hoop ik het wel te zien.
Heel veel sterkte.
vrijdag 27 november 2009 om 13:10
thanx!
@Swissie : bij mij zijn er 20 klieren weggehaald, waarvan er maar in 1 uitzaaiing is gevonden, thank God!
Ik heb geen idee in welke stage ik daarmee zit.. hier lees/hoor ik voor het eerst over stages/gradaties.. ik weet eigenlijk nog maar heel weinig over melanoom, uitzaaiiing en vooruitzichten e.d. ik denk mede omdat het allemaal zo een achtbaan ervaring is bij mij..
het enige wat ik erover weet is wat ik in dat lange (schaam) stuk hierboven heb geschreven. ik wilde mij voorstellen en mijn verhaal doen, maar toen ik bezig was, bleef ik schrijven! ik ben bijna 2 uur bezig geweest met dat stuk,,
Het doet mij echt goed iemand te horen zeggen 'ik weet preciez wat je meemaakt'.. aan de andere kant gun ik het niemand het ook mee te maken.. maar het steunt mij enorm kan ik zeggen
Ik zal zo eens kijken in de topic-lijst of ik je topic 'kanker met uitzaaiing' kan vinden en eens lezen, thanx.
Als je denkt dat de biopsie niet goed is uitgevoerd, trek aan de bel he? het blijven mensen en bij mij was de biopsie ook niet op de juiste plek en manier uitgevoerd! Ik hoop dat de scan uitsluitsel geeft!
Spannende tijden voor jou... sterkte, vooral ook met het wachten, iets wat kennelijk ook bij deze 'ziekte' hoort...
vandaag weer leeg laten zuigen in het ziekenhuis, was weinig, ongeveer 250 cc. aan de ene kant fijn, maar niet alles kwam eruit. er schijnt zich eiwit op te houden bij dat vocht, wat gordijntjes gaat vormen en vocht in hokjes plaatst, waardoor met het uitzuigen niet alles meegenomen kan worden. maar goed, mijn lichaam moet het zelf gaan doen allemaal uiteindelijk, dus we gaan kijken.
wel zei de arts dat hij een beetje van het vocht ging laten onderzoeken, want hij vond de wond iets te rood, hij houdt er rekening mee dat de dode huid aan het infecteren is (beginfase) en dat het vocht en dus de wond onder mijn huid kan gaan ontsteken. dat zou ik een AB-kuur moeten hebben.
Ik hoor het als de uitslag van de vloeistof er is.
@Swissie : bij mij zijn er 20 klieren weggehaald, waarvan er maar in 1 uitzaaiing is gevonden, thank God!
Ik heb geen idee in welke stage ik daarmee zit.. hier lees/hoor ik voor het eerst over stages/gradaties.. ik weet eigenlijk nog maar heel weinig over melanoom, uitzaaiiing en vooruitzichten e.d. ik denk mede omdat het allemaal zo een achtbaan ervaring is bij mij..
het enige wat ik erover weet is wat ik in dat lange (schaam) stuk hierboven heb geschreven. ik wilde mij voorstellen en mijn verhaal doen, maar toen ik bezig was, bleef ik schrijven! ik ben bijna 2 uur bezig geweest met dat stuk,,
Het doet mij echt goed iemand te horen zeggen 'ik weet preciez wat je meemaakt'.. aan de andere kant gun ik het niemand het ook mee te maken.. maar het steunt mij enorm kan ik zeggen
Ik zal zo eens kijken in de topic-lijst of ik je topic 'kanker met uitzaaiing' kan vinden en eens lezen, thanx.
Als je denkt dat de biopsie niet goed is uitgevoerd, trek aan de bel he? het blijven mensen en bij mij was de biopsie ook niet op de juiste plek en manier uitgevoerd! Ik hoop dat de scan uitsluitsel geeft!
Spannende tijden voor jou... sterkte, vooral ook met het wachten, iets wat kennelijk ook bij deze 'ziekte' hoort...
vandaag weer leeg laten zuigen in het ziekenhuis, was weinig, ongeveer 250 cc. aan de ene kant fijn, maar niet alles kwam eruit. er schijnt zich eiwit op te houden bij dat vocht, wat gordijntjes gaat vormen en vocht in hokjes plaatst, waardoor met het uitzuigen niet alles meegenomen kan worden. maar goed, mijn lichaam moet het zelf gaan doen allemaal uiteindelijk, dus we gaan kijken.
wel zei de arts dat hij een beetje van het vocht ging laten onderzoeken, want hij vond de wond iets te rood, hij houdt er rekening mee dat de dode huid aan het infecteren is (beginfase) en dat het vocht en dus de wond onder mijn huid kan gaan ontsteken. dat zou ik een AB-kuur moeten hebben.
Ik hoor het als de uitslag van de vloeistof er is.
vrijdag 27 november 2009 om 15:03
"Fijn" dat er maar 1 uitzaaiing was, dat maakt in ieder geval je vooruitzichten veel beter. Weet je hoe groot de uitzaaiing was? Een micro,- of een macro-uitzaaiing?
Je kunt als je eraan toe bent, hier een staging doen http://www.melanomacenter.org/melanomas ... estart.cfm
Het helpt mij ook erg om erover te schrijven.
Heel veel sterkt met die eventuele ontsteking.
Je kunt als je eraan toe bent, hier een staging doen http://www.melanomacenter.org/melanomas ... estart.cfm
Het helpt mij ook erg om erover te schrijven.
Heel veel sterkt met die eventuele ontsteking.
vrijdag 27 november 2009 om 17:57
ik heb de staging gedaan en er komt uit IIIB.
ik heb de indruk dat ik de vragen begreep, maar mijn medische engels is niet heel goed...
vanmiddag is een goede vriendin van mij geweest, wij kennen elkaar al zo'n 15 jaar en onze vriendschap gaat diep.
We hebben eerst serieus gepraat en gehuild en daarna weer heerlijk 'op niveau' (uhm) gepraat en gelachen! dat was wel weer even lekker...
ik heb de indruk dat ik de vragen begreep, maar mijn medische engels is niet heel goed...
vanmiddag is een goede vriendin van mij geweest, wij kennen elkaar al zo'n 15 jaar en onze vriendschap gaat diep.
We hebben eerst serieus gepraat en gehuild en daarna weer heerlijk 'op niveau' (uhm) gepraat en gelachen! dat was wel weer even lekker...
