Mevrouw u heeft kanker
vrijdag 20 maart 2020 om 23:29
Op 16 februari ben ik voor de 2jaarlijkse MRI scans in het ziekenhuis geweest (Omdat ik het Men1 syndroom heb)
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
dinsdag 19 mei 2020 om 11:35
Fijn dat je de chemo redelijk door bent gekomen. Die emotionele rollercoaster is enorm. Gelukkig sta je jezelf ook toe je zo te voelen. Mensen om je heen snappen echt wel dat je nu niet zo outgoing bent.
Wat veel uitzaaiingen zeg...
vraag me alleen af hoe ze weten dat dat niet meer goed gaat komen? Of heeft dat vooral met de alvleesklier te maken? Of omdat het in twee systemen zit? (Longsysteem en lichaam).
Niet dat je er iets aan hebt maar bij mijn moeder zijn alle uitzaaiingen verdwenen na de chemo (6kuren). Wel was het bij haar zo dat het ‘Alleen maar’ alle organen in de buik waren. Ze hebben na 3 chemo’s geopereerd en het vetschort, baarmoeder en eileiders en -stokken, stuk lever en milt verwijderd.
Later kreeg ze wel weer haar eierstokkanker terug (omdat die cellen vrij in je buik kunnen blijven).
Wat veel uitzaaiingen zeg...
vraag me alleen af hoe ze weten dat dat niet meer goed gaat komen? Of heeft dat vooral met de alvleesklier te maken? Of omdat het in twee systemen zit? (Longsysteem en lichaam).
Niet dat je er iets aan hebt maar bij mijn moeder zijn alle uitzaaiingen verdwenen na de chemo (6kuren). Wel was het bij haar zo dat het ‘Alleen maar’ alle organen in de buik waren. Ze hebben na 3 chemo’s geopereerd en het vetschort, baarmoeder en eileiders en -stokken, stuk lever en milt verwijderd.
Later kreeg ze wel weer haar eierstokkanker terug (omdat die cellen vrij in je buik kunnen blijven).
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 19 mei 2020 om 12:33
Wat je schrijft Vlinder, herken ik wel. Hoe dichtbij je ook staat bij de ander, het is ergens toch een heel eenzaam proces waar je doorheen gaat.
En de gesprekken die je hebt gevoerd in het ziekenhuis, soms komt bepaalde informatie en implicaties ook later pas echt binnen. Ik snap wel heel goed dat dit heel heftig is. En dan ook nog de pijn van de wond, het "in het ziekenhuis zijn" alles bij elkaar veel, soms even te veel.
Ik weet niet of je iemand bent die graag naar muziek luistert, of juist niet. Of juist graag stilte hebt om je heen.
En de gesprekken die je hebt gevoerd in het ziekenhuis, soms komt bepaalde informatie en implicaties ook later pas echt binnen. Ik snap wel heel goed dat dit heel heftig is. En dan ook nog de pijn van de wond, het "in het ziekenhuis zijn" alles bij elkaar veel, soms even te veel.
Ik weet niet of je iemand bent die graag naar muziek luistert, of juist niet. Of juist graag stilte hebt om je heen.
dinsdag 19 mei 2020 om 12:36
ClaireUnderwood schreef: ↑19-05-2020 10:37Lieve Vlinder,
Schrijf maar gewoon hier lekker van je af. We zijn er voor je.
Hopelijk levert de fiets en naaimachine wat op. En kun je er iets moois mee doen. Heb je al een idee? Wat je zou willen? Iets creatiefs laten maken wat ik wel eens voorbij zie komen op internet. Dingen met handafdrukken of zoiets?
Een dagje naar Gaya zoo of Beekse Bergen. Even samen er uit.
Wil wel met je meedenken.
dinsdag 19 mei 2020 om 12:40
De kanker zit in mijn lever, in mijn alvleesklier, in mijn buikvlies in mijn longvliesen. Ze hebben in de uitslagen van de biopt kunnen zien dat het hooguit te remmen is. Ik ben inoperable.suzyqfive schreef: ↑19-05-2020 11:35Fijn dat je de chemo redelijk door bent gekomen. Die emotionele rollercoaster is enorm. Gelukkig sta je jezelf ook toe je zo te voelen. Mensen om je heen snappen echt wel dat je nu niet zo outgoing bent.
Wat veel uitzaaiingen zeg...
vraag me alleen af hoe ze weten dat dat niet meer goed gaat komen? Of heeft dat vooral met de alvleesklier te maken? Of omdat het in twee systemen zit? (Longsysteem en lichaam).
Niet dat je er iets aan hebt maar bij mijn moeder zijn alle uitzaaiingen verdwenen na de chemo (6kuren). Wel was het bij haar zo dat het ‘Alleen maar’ alle organen in de buik waren. Ze hebben na 3 chemo’s geopereerd en het vetschort, baarmoeder en eileiders en -stokken, stuk lever en milt verwijderd.
Later kreeg ze wel weer haar eierstokkanker terug (omdat die cellen vrij in je buik kunnen blijven).
dinsdag 19 mei 2020 om 13:01
Ik draai heel veel muziekpaperlantern schreef: ↑19-05-2020 12:33Wat je schrijft Vlinder, herken ik wel. Hoe dichtbij je ook staat bij de ander, het is ergens toch een heel eenzaam proces waar je doorheen gaat.
En de gesprekken die je hebt gevoerd in het ziekenhuis, soms komt bepaalde informatie en implicaties ook later pas echt binnen. Ik snap wel heel goed dat dit heel heftig is. En dan ook nog de pijn van de wond, het "in het ziekenhuis zijn" alles bij elkaar veel, soms even te veel.
Ik weet niet of je iemand bent die graag naar muziek luistert, of juist niet. Of juist graag stilte hebt om je heen.
dinsdag 19 mei 2020 om 13:01
Ik draai heel veel muziekpaperlantern schreef: ↑19-05-2020 12:33Wat je schrijft Vlinder, herken ik wel. Hoe dichtbij je ook staat bij de ander, het is ergens toch een heel eenzaam proces waar je doorheen gaat.
En de gesprekken die je hebt gevoerd in het ziekenhuis, soms komt bepaalde informatie en implicaties ook later pas echt binnen. Ik snap wel heel goed dat dit heel heftig is. En dan ook nog de pijn van de wond, het "in het ziekenhuis zijn" alles bij elkaar veel, soms even te veel.
Ik weet niet of je iemand bent die graag naar muziek luistert, of juist niet. Of juist graag stilte hebt om je heen.
dinsdag 19 mei 2020 om 13:17
Lieve vlinder,
Wat verschrikkelijk wat jij en je gezin door moeten maken.
Ik hoop dat je de tijd die je is gegeven zo goed mogelijk doormaakt en dat jullie mooie nieuwe herinneringen kunnen maken.
Weet je wat ik me bedacht, je zei dat je je naaimachine wilt verkopen.
Maar is het een idee om een patchwork kleed te maken van kleding die je niet draagt. Zodat bv je man een troostdeken heeft vol met herinneringen aan jou.
Of zou je daar de kracht niet meer voor hebben, als de vermoeidheid je parten speelt.
Wat verschrikkelijk wat jij en je gezin door moeten maken.
Ik hoop dat je de tijd die je is gegeven zo goed mogelijk doormaakt en dat jullie mooie nieuwe herinneringen kunnen maken.
Weet je wat ik me bedacht, je zei dat je je naaimachine wilt verkopen.
Maar is het een idee om een patchwork kleed te maken van kleding die je niet draagt. Zodat bv je man een troostdeken heeft vol met herinneringen aan jou.
Of zou je daar de kracht niet meer voor hebben, als de vermoeidheid je parten speelt.
dinsdag 19 mei 2020 om 14:08
Dat zou teveel druk geven, ik ben bezig om foto's te sorteren, afdrukken en plakken voor zowel mijn lief, dochters als ook klein kinderen tevens een adressenlijst aan het samen stellen.Gekopbloemen schreef: ↑19-05-2020 13:17Lieve vlinder,
Wat verschrikkelijk wat jij en je gezin door moeten maken.
Ik hoop dat je de tijd die je is gegeven zo goed mogelijk doormaakt en dat jullie mooie nieuwe herinneringen kunnen maken.
Weet je wat ik me bedacht, je zei dat je je naaimachine wilt verkopen.
Maar is het een idee om een patchwork kleed te maken van kleding die je niet draagt. Zodat bv je man een troostdeken heeft vol met herinneringen aan jou.
Of zou je daar de kracht niet meer voor hebben, als de vermoeidheid je parten speelt.
Ik heb het gevoel dat ik me moet haasten dus dat zou te veel worden
Daarbij willen we samen nog iets van het geld doen wat we er voor kunnen krijgen en dat gaat niet als ik te lang wacht
dinsdag 19 mei 2020 om 14:16
Wat heftig Vlinder.. Ik kan mij werkelijk niet voorstellen hoe het leven nu voor jou moet zijn.
Mocht je iets als een deken, kussen of wat dan ook wel graag willen.. van stof van kleding doe voor jou belangrijk is bijvoorbeeld dan kun je ook kijken op de website van reconstructed.nl. Zij kan dat voor jullie maken. Ik heb er zelf niks mee te maken hoor.. ken het alleen.
Mocht je iets als een deken, kussen of wat dan ook wel graag willen.. van stof van kleding doe voor jou belangrijk is bijvoorbeeld dan kun je ook kijken op de website van reconstructed.nl. Zij kan dat voor jullie maken. Ik heb er zelf niks mee te maken hoor.. ken het alleen.
dinsdag 19 mei 2020 om 14:27
dinsdag 19 mei 2020 om 14:31
Is dat hetzelfde idee als Ambulancewens?ClaireUnderwood schreef: ↑19-05-2020 14:27Leuk idee Beekse Bergen wat je schrijft. Een nachtje in een lodge bij de giraffen zou mooi zijn als je dat lichamelijk zou kunnen. Heb je al aan de Stichting Doe een Wens gedacht? Ik wil je daarbij helpen. Ik zie de beste man altijd voorbij komen op Linkedin. Kees Veldboer heet hij.
dinsdag 19 mei 2020 om 16:00
Ik begrijp het Vlinder.Vlinder1963 schreef: ↑19-05-2020 14:08Dat zou teveel druk geven, ik ben bezig om foto's te sorteren, afdrukken en plakken voor zowel mijn lief, dochters als ook klein kinderen tevens een adressenlijst aan het samen stellen.
Ik heb het gevoel dat ik me moet haasten dus dat zou te veel worden
Daarbij willen we samen nog iets van het geld doen wat we er voor kunnen krijgen en dat gaat niet als ik te lang wacht
Tijd is kostbaar.
En druk , daar heb je niks aan.
Een mooi foto album is ook een prachtig tastbaar bezit , een mooie herinnering.
Wat moeilijk om woorden te vinden, ontzettend veel sterkte toegewenst !
dinsdag 19 mei 2020 om 20:13
Ik heb geslapen daarom nu pas even antwoord, nee ik heb daar nooit aangedacht.ClaireUnderwood schreef: ↑19-05-2020 14:27Leuk idee Beekse Bergen wat je schrijft. Een nachtje in een lodge bij de giraffen zou mooi zijn als je dat lichamelijk zou kunnen. Heb je al aan de Stichting Doe een Wens gedacht? Ik wil je daarbij helpen. Ik zie de beste man altijd voorbij komen op Linkedin. Kees Veldboer heet hij.
Je weet met je verstand dat je ziek bent, maar wanneer ben je ziek genoeg voor zoiets, ik weet het gewoon even niet meer ik ben mezelf zo kwijt.
dinsdag 19 mei 2020 om 20:28
Dat weet ik, er zijn geen woorden die kunnen helpen het is zo'n schyzofrene sutuatie. Het word gewoon niet beter de tijden dat je wist dat het weer over zou gaan is voorbij, straks is alles voorbij en ben ik er niet meer.CaroMamaVanMaik schreef: ↑19-05-2020 18:47Paperlantern PB terug!
Lieve Vlinder, we lezen je en al kan ik vaak geen woorden van troost bedenken, ik sta virtueel naast je om je te knuffelen...!![]()
En ik wil nog niet weg ik weet met mijn verstand dat ik er naar toe zal groeien om los te laten.
Maar ik ben bang om mijn emoties toe te laten ik denk dat als ik al mijn gevoel eruit gooi je me kunt opsluiten en platspuiten.
De afgelopen nacht heb ik weer niet aan 1stuk door geslapen vooral vaak wakker met zoveel waar je niks mee kunt.
Het is moeilijk om het uit te leggen, het hier op te schrijven zorgt ervoor dat er wat lucht komt en wie weet morgen weer de tranen die ook weer een weg moeten vinden.
woensdag 20 mei 2020 om 17:27
Afgelopen nacht is het weer niet goed gegaan, ik moest naar het toilet en wilde uit bed gaan en hoe ik het gedaan heb weet ik niet maar ik viel dus uit bed.
Ik ben daarna de trap afgegaan maar kon op een gegeven moment niet meer voelen of ik op de traptrede stond (daar ligt vloermatje op ) of op de vloer dus terwijl ik met mijn handen langs de muur ging heb ik een afbeelding van de muur mee getrokken.
Vanmorgen weer hetzelfde verhaal ik ben toen enkel opgestaan om naar het toilet te gaan omdat voor mezelf zorgen gewoon geen optie was alles was te veel te zwaar.
Lief heeft voor mij vandaag naar de huisartsenpost gebeld en overlegd wat te doen
we worden binnenkort gebeld door een verpleegkundige van de paliatieve zorg om te kijken hoe we dingen als medicatie en zorg kunnen regelen, ik kan nu nog het e.a zelf maar wel minder dan normaal natuurlijk.
Ik moet nog op : 2juni 15juni en 29 juni a.s staande de chemo ik heb verder even helemaal geen idee hoe alles hierna gaat verlopen doordat ik dingen minder goed oppak en sneller verward ben.
Ik ben daarna de trap afgegaan maar kon op een gegeven moment niet meer voelen of ik op de traptrede stond (daar ligt vloermatje op ) of op de vloer dus terwijl ik met mijn handen langs de muur ging heb ik een afbeelding van de muur mee getrokken.
Vanmorgen weer hetzelfde verhaal ik ben toen enkel opgestaan om naar het toilet te gaan omdat voor mezelf zorgen gewoon geen optie was alles was te veel te zwaar.
Lief heeft voor mij vandaag naar de huisartsenpost gebeld en overlegd wat te doen
we worden binnenkort gebeld door een verpleegkundige van de paliatieve zorg om te kijken hoe we dingen als medicatie en zorg kunnen regelen, ik kan nu nog het e.a zelf maar wel minder dan normaal natuurlijk.
Ik moet nog op : 2juni 15juni en 29 juni a.s staande de chemo ik heb verder even helemaal geen idee hoe alles hierna gaat verlopen doordat ik dingen minder goed oppak en sneller verward ben.
woensdag 20 mei 2020 om 17:50
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in