Mijn blaas werkt niet meer..

Om te beginnen, deel je verdriet met familie en vrienden. Het is nogal niet wat dat je te verwerken krijgt.

Verder zou ik op onderzoek uitgaan waar de beste uroloog zit. Zou zeker naar een academisch ziekenhuis gaan mocht je daar nog niet onder behandeling zijn. Het lijkt me vreselijk wat jou nu is overkomen. Heel veel sterkte.

Sorry geen tips Lijkt me echt heel erg, vooral op zo'n jonge leeftijd. Plassen is dan voor veel mensen iets zo normaals. Ik vind het zo raar dat ze zeggen dat je het plassen verkeerd heb aangeleerd...?

Oh wat naar, TO, weet je ook wat er nu gaat gebeuren? Kunnen ze je nog helpen zodat je blaas wel weer normaal gaat werken?



Je moet niet blijven lachen als er niets te lachen valt, dit is een rotsituatie en dat mag je best laten zien. Ik zou je aanraden om erover te praten met mensen die dichtbij je staan, het is niet niks en als je het maar op blijft kroppen ga je je alleen maar rotter voelen. Dat is ook niet bevorderlijk voor je gezondheid.



Ik wens je heel veel sterkte.

Mensen vinden het vaak heel moeilijk om zich in te leven. Hebben geen idee hoe het is als je lichaam je in de steek laat.



Je bent hartstikke jong en dan het bericht krijgen: 'jammer joh, kapot, leer er maar mee leven' Dat is onwijs verdrietig! Daar mag je best even van de wijs van zijn!



Hopelijk kunnen ze je bij het EMC meer vertellen. Sterkte!

Jouw verhaal is heel erg herkenbaar voor mij, ik was ook erg jong toen mijn blaas er mee stopte.

Via het streekziekenhuis bij het emc terecht gekomen, via dit ziekenhuis heb ik een neurostimulator gekregen. Het is een lange weg geweest, maar inmiddels kan ik weer zelf plassen.

Ik snap helemaal hoe je je voelt, anderen kunnen heel nuchter reageren, maar plassen is zoiets basaals, als je dat niet meer lukt, heeft het enorm veel impact. Maar dat is erg lastig uit te leggen. Je mag mij alles vragen over het traject, als je het niet op het forum wil doen, mag je mij ook een pb sturen. ( ik ben trouwens ook vpk, dus ook op dat punt hebben we overeenkomst☺)

Oeeef.. Ik heb een paar maanden terug ook een nierbekkenontsteking gehad, ben nog steeds aan het herstellen. Ook ik had geen symptomen van een blaasontsteking.



Je OP maakt mij nu wel een beetje angstig haha.. Waar had je precies last van, vond die specifieke zin in je OP niet helemaal duidelijk.



Ikzelf heb nu (nog) heel erg last van erge dorst en moet ook continue plassen.. -_- heel irritant.

(Oeps, verhaal is béétje lang geworden. Ik word geloof ik wijdlopiger naarmate het later wordt.. Ik ga toch maar niet knippen in het verhaal want val nu al bijna in slaap, en wie weet heeft iemand er nog iets aan? - Tekst heb ik dus óók niet meer doorgelezen op taal- en spelfoutjes, dus laat ik bij voorbaat mijn excuus aanbieden: sorry )



Mijn blaas werkt ook niet meer, die is afgekoppeld en op een zijspoor gezet; mijn urine wordt in plaats daarvan keurig opgeslagen in een zakje op mijn buik. Overigens naar volle tevredenheid.



Wat dat betreft: blaas-ellende genoeg gehad hier. retentie, medicatie tegen retentie, verblijfskatheter, suprapub, blaaskrampen, incontinentie, een verkrampende blaas die ook doodleuk m'n endeldarm mee leeg drukte zodra daar iets inzat of die ervoor zorgde dat de verblijfskatheter er simpelweg uitgeperst werd medicatie tegen blaaskrampen, botox-behandelingen tegen blaaskrampen, nog meer medicatie tegen blaaskrampen, blaasspoelingen tegen blaaskrampen, en toen uiteindelijk de boel lekker de boel gelaten en voor een stoma gekozen. Het hele verhaal is iets langer, oorzaak is deels een onderliggende (bindweefsel)aandoening, de combinatie van een praktisch probleem van in eerste instantie niet zelf naar de WC kunnen of kunnen katheteriseren vanwege een slechte arm- en handfunctie (door zelfde onderliggende aandoening) en vervolgens een blaas die volledig voor zichzelf begon waarvan niet geheel duidelijk is wat dat nu exact heeft veroorzaakt. Schijnt vaker voor te komen bij de aandoening die ik heb, maar zou ook deels neurologisch kunnen zijn. Op den duur is de oorzaak echter minder belangrijk dan de oplossing, en die heb ik gelukkig uiteindelijk gevonden. Niet de meest fraaie misschien, maar na jaren van ellende wel iets waar ik ontzettend blij mee ben.





Maar concreet voor jou: hoe gaat het katheteriseren? Heb je katheters die je goed bevallen, en gaat dat soepel? Toen ik uiteindelijk dankzij een orthopedische ingreep zoveel functie terugkreeg dat ik er zelf bij kon en ik dus kón katheteriseren, heb ik daar gelukkig nooit enig probleem mee gehad. Voor mij was het geheel van toiletgang fysiek erg zwaar, maar het katheteriseren an sich was nooit een belasting. Dat is belangrijk, want ik hoor ook regelmatig dat mensen daarbij pijn of andere klachten hebben, of dat ze simpelweg de handeling niet goed onder de knie krijgen. Ongeacht de oorzaak of het verloop van je blaasprobleem zul je NU moeten katheteriseren, en dat kun je dan maar beter doen op een manier die voor jou comfortabel is. Als jij nog niet een manier hebt gevonden om dat soepel, pijnvrij en discreet te doen, trek dan aan de bel bij je incontinentieverpleegkundige, de leverancier van je katheters of je arts, en zorg dat je dat voor elkaar gaat krijgen. Vraag eventueel wat proefpakketjes aan van verschillende merken katheters en kijk wat jou bevalt. Ik gebruikte zelf altijd de speediCath compact; die is niet alleen heel discreet op te bergen, maar doordat het een vrij korte katheter is met stijf handvat kon ik er prima mee sturen. Probeerde ik het eens met een 'gewone' vrouwenkatheter (ik weet het merk niet meer, maar van die standaarddingen die ze in het ziekenhuis ook gebruiken) dan kreeg ik die er vaak niet goed in omdat ik hem niet kon sturen. Voor jou werkt het misschien heel anders, maar het komt erop neer dat er een enorm verschil kan zitten in de ene en de andere katheter.



Verder, voor het verloop: die second opinion is een goed idee. Al was het maar dat het je de gemoedsrust geeft dat alles goed is bekeken en alle opties zijn verkend. Niet meer kunnen plassen is toch niet niks, en het is heel terecht dat je zeker wilt weten of alles wel is uitgeprobeerd. Dat betekent niet dat je je huidige uroloog niet vertrouwd, maar het is een goede medische gewoonte om bij ingrijpende zaken een vers paar ogen mee te laten kijken. Ik was ook eerst in behandeling bij een streekziekenhuis en daar ben ik uiteindelijk ook geopereerd, maar niet na een uitstapje naar het academisch: mijn uroloog kon niets anders meer verzinnen dan een stoma, maar vond dat ik daarvoor eerst een second opinion moest halen omdat hij hoopte dat iemand anders misschien nog andere mogelijkheden zag.



Of een blaas herstelt na zoiets is heel moeilijk te zeggen. Los natuurlijk van het feit dat mijn medische kennis onvoldoende is en ik van jouw specifieke situatie zo goed als niets weet, maar soms herstelt een blaas die door een infectie of iets anders waarvan de blaas een 'oplawaai' krijgt, na verloop van tijd vanzelf. Het katheteriseren voorkomt dat de blaas opnieuw overvuld raakt en soms komt de functie daardoor na verloop van tijd toch terug. In jouw geval spelen er blijkbaar ook nog problemen met de bekkenbodem, en dat kan een enórme interactie hebben met de blaasspier: het teveel samentrekken kan de blaas irriteren zodat het een te sterke aandrang, blaaskrampen of incontinentie kan veroorzaken of verergeren, maar het kan ook dat een te gespannen bekkenbodem ervoor zorgt dat je blaas zich niet goed kan legen omdat de blaasspier eigenlijk niet tegen de bekkenbodem 'op kan'. Een te slappe bekkenbodem kan natuurlijk ook weer allerlei klachten veroorzaken.



Ik zou als ik jou was in elk geval die bekkenbodemtherapie starten en daar behalve de bekkenbodem ook de blaasproblemen bespreken. Wanneer je erin slaagt om de spierspanning van je bekkenbodem te verlagen of in elk geval bewust te ontspannen als je gaat plassen, heb je alweer meer kans dat je - al dan niet in combinatie met medicatie of andere technieken - je blaas kunt legen. Die technieken kunnen zijn het kloppen op de blaas (met kloppen boven het schaambeen kun je soms de plasreflex oproepen) of het plassen met de zgn. 'buikpers'. Een bekkenbodemtherapeut zal je in elk geval dat laatste kunnen leren: je probeert dan om met je buikspieren deels de functie van de detrusor (=de spier die de blaaswand vormt) overnemen. Ook kun je met drukken op de blaas soms de blaas leeg krijgen. LET WEL: dit soort technieken moet je altijd eerst met je arts overleggen. Het kan zijn dat dit soort methodes voor jou niet verstandig zijn, of dat je in elk geval de eerste tijd echt trouw moet katheteriseren en geen andere dingen uitproberen om de kans op herstel zo groot mogelijk te maken. Zeker het plassen dmv drukken op de blaas kan gevaarlijk zijn, omdat je met de druk mogelijk het terugstromen van urine richting het nierbekken kunt veroorzaken (reflux), wat niet goed is voor je nieren. Op dit moment is het advies om deze methode alleen te gebruiken voor het op gang hóuden van de plas, en niet voor het op gang bréngen ervan.



Naast al deze technieken zijn er verschillende medicijnen die je blaas kunnen helpen om sterker samen te trekken. Ik weet niet of dit al is geprobeerd bij jou, maar je kunt het altijd bespreken met je arts natuurlijk. Eventuele andere mogelijkheden hangen heel erg af van de precieze oorzaak van het probleem en van de functie van je blaas nu; daar durf ik zo niets over te zeggen.



Tot slot kan het natuurlijk ook zo zijn dat je baas om wat voor reden dan ook niet meer aan de praat te krijgen is. Ik weet niet of je op dit moment helemaal niet kunt plassen of soms wel of dat het vooral het volledig uitplassen is wat een probleem is, maar soms is een blaas door bijv. neurologische oorzaken, externe schade, een onderliggende ziekte, een infectie of een éénmalige forse of wat matiger systematische overvulling zo slecht geworden dat je alleen nog maar met een katheter je blaas kunt legen. Nu is als het goed is katheteriseren op zich een vrij simpele handeling. De toiletgang gaat ook net zo snel als wanneer je gewoon plast, en je kunt overal gaan. Wél moet je echt ALTIJD katheters bij je hebben, en ik kan me voorstellen dat dat behoorlijk wennen is. Ik was al lang rolstoelafhankelijk en had al behoorlijk wat blaasgedoe gehad tegen de tijd dat ik voor het eerst zelf ging katheteriseren, ik denk dat het daardoor voor mij nooit enig probleem is geweest. Het was voor mij gewoon één van de vele dingen die anders gingen bij mij. Maar ik kan me wél voorstellen dat het voor iemand die verder lichamelijk gezien misschien vrij goed functioneert en waarbij je aan de buitenkant niets ziet, emotioneel heel ander is dan dat het voor mij was. Misschien helpt het je als je eens helder probeert te krijgen voor jezelf wát je het meest dwars zit hierin? Is dat de onzekerheid, is het een onvrij gevoel dat je altijd katheters bij je moet hebben, is het iets wat je gênant vindt en waarvan je (daarom) niet wilt dat anderen het weten, of is het misschien het katheteriseren zélf waar je elke keer tegenop ziet, en zo ja wat dan precies? Als je daar iets over kunt vertellen, kunnen anderen hier die misschien vergelijkbare ervaringen hebben met je meedenken, en kun je ook je arts wat meer gerichte vragen stellen.



Kan ik je nog helpen met iets? Zoek je advies ergens over, wil je iets weten over mijn ervaring met katheteriseren, of wil je gewoon iets uitwisselen? Als je concrete dingen zoekt of vragen hebt; roep maar gerust!

Hoi menn,

Ik heb de neurostim nu 4 jaar. Ik vond het een verademing om over te stappen. Ik had echt een hork als uroloog in het streekziekenhuis, die mij totaal niet aanvoelde. Hij was zo laconiek toen hij mij vertelde dat ik nooit meer zou plassen. Hij zei letterlijk: ach dat katheteriseren went wel, over een tijdje is het voor jou hetzelfde als tandenpoetsen. Ik was zo boos en verdrietig.

Zelfs een baby kan plassen, en ik kon dat niet meer. Het was echt een verademing om in het emc serieus genomen te worden. Echt hele kundige artsen, maar die ook kijken wat het psychisch met je doet.

een van de artsen heeft zelf aan de wieg gestaan van neurostimulatie op urologisch gebied. Er is ook een patiëntenvereniging: de pvvn. Je kan daar ook veel info vinden over retentie ed.



Dat je bloed bij de urine hebt zou kunnen betekenen dat je toch weer een urineweg infectie hebt. Ik had het ook regelmatig zonder dat ik verdere klachten had. Ook dat er urine langs de cath loopt herken ik wel hoor. Je doet niks verkeerd maar door de prikkeling van de cath trekt de blaas toch spontaan wat samen.



Oh ja houd wel rekening dat de wachttijd bij het emc wat langer kan zijn, maar als je dan bij de juiste uroloog terecht komt, is dat het meer dan waard hoor

Ow jee! 23 jaar is heel jong om met een niet werkende blaas om te gaan .. Maar je moet helaas wel vooruit! Probeer jet wel te delen met je familie en vrienden. Altijd blijven lachen, terwijl je je zo beroerd voelt, is moeilijk.



Probeer positief te blijven en energie te halen uit de dingen om je heen die je gelukkig maken



Ik hoop dat je het snel kunt accepteren en dat het met de tijd makkelijker voor je wordt. Maar je af en toe helemaal kut voelen mag ook!!!!! Want het is gewoon erg kut!!!

Hoi menn,

Je mag mij mailen: annemie800@gmail.com

Ik hoor je wel

groetjes