Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 1 september 2010 om 21:52
Even een korte samenvatting van gesprek want ben echt kapot.
We moeten er rekening mee houden dat hij echt enorm ziek gaat worden daarnaast de "gewone" zaken als extreme misselijkheid, haaruitval en de laatste 5% kans op vruchtbaarheid is weg. Dit komt mede door de zeer hoge dosis bestraling die hij zal krijgen een week voor de transplantatie. De transplantatie zelf staat gepland op 8 oct. Het is nog niet duidelijk of die tussentijds naar huis mag. Dat ligt aan zijn bloedwaardes en aan de hoofdpijn.
Er is 60% kans dat zijn lichaam tegen de nieuwe stamcellen gaat vechten wat diverse problemen op kan leveren (sommige mensen hebben wekenlang hele heftige diarree bv.)
Van deze mensen overlijd ongeveer 10% binnen een paar weken. Als je op de langere termijn kijkt overleeft 53% het in 5 jaar. Na deze 5 jaar heeft hij nog 30% kans dat het weer terug komt.
Er is ook nog gevraagd om deel te nemen aan een onderzoek maar daar vertel ik morgen meer over. Nu ff aan andere dingen denken.
Bedankt voor de lieve woorden, knuffels en plaatjes!
We moeten er rekening mee houden dat hij echt enorm ziek gaat worden daarnaast de "gewone" zaken als extreme misselijkheid, haaruitval en de laatste 5% kans op vruchtbaarheid is weg. Dit komt mede door de zeer hoge dosis bestraling die hij zal krijgen een week voor de transplantatie. De transplantatie zelf staat gepland op 8 oct. Het is nog niet duidelijk of die tussentijds naar huis mag. Dat ligt aan zijn bloedwaardes en aan de hoofdpijn.
Er is 60% kans dat zijn lichaam tegen de nieuwe stamcellen gaat vechten wat diverse problemen op kan leveren (sommige mensen hebben wekenlang hele heftige diarree bv.)
Van deze mensen overlijd ongeveer 10% binnen een paar weken. Als je op de langere termijn kijkt overleeft 53% het in 5 jaar. Na deze 5 jaar heeft hij nog 30% kans dat het weer terug komt.
Er is ook nog gevraagd om deel te nemen aan een onderzoek maar daar vertel ik morgen meer over. Nu ff aan andere dingen denken.
Bedankt voor de lieve woorden, knuffels en plaatjes!
woensdag 1 september 2010 om 22:38
Lieve IBI,
Alhoewel al die cijferts heel beangstigend zijn, geven ze ook hoop. 60% gaat vechten en daarvan overlijdt uiteindelijk 10%. Dat betekent dus dat van alle patienten dus 6% na de transplantantie overlijdt en maar liefst 94% die periode goed doorstaat! HIH hoort vast bij die grote groep van 94%.
Alhoewel al die cijferts heel beangstigend zijn, geven ze ook hoop. 60% gaat vechten en daarvan overlijdt uiteindelijk 10%. Dat betekent dus dat van alle patienten dus 6% na de transplantantie overlijdt en maar liefst 94% die periode goed doorstaat! HIH hoort vast bij die grote groep van 94%.
