Mijn vader is dementerend

Mijn band met mijn vader is totaal veranderd.

Vroeger was die heel goed en sterk maar door de Alzheimer is hij zo erg veranderd van karakter dat hij een heel ander persoon is geworden en dat eigenlijk nog wel het moeilijkste is voor mij.

Dat gedeelte doet ook het meeste pijn en de onmacht natuurlijk.



Ik probeer het wel wat lost te laten.

Je hebt ook je eigen leven,je werk en je kinderen.

Je kan er ook niet altijd mee bezig zijn maar het is met tijden heel confronterend en zwaar.



Ik ga bijvoorbeeld maandag op vakantie en waarschijnlijk wordt hij donderdag opgenomen maar ik kan mijn vakantie niet meer annuleren en dat is wel heel moeilijk dat ik er dan alleen telefonisch voor mijn moeder kan zijn.

Dus dat voelt heel dubbel nu.



Voor degene waar de ouder al van opgenomen is.

Is de opname meegevallen?

Of was dat moment heel moeilijk.

Mijn vader krijgt maandag de vraag of hij zelf wil.

Anders wordt het een gerechterlijke opname.

Heeft iemand daar ervaring mee?

Ik wil je veel sterkte toewensen. Heb zelf in mijn naaste omgeving een persoon gehad die 3 jaar lang in een verzorgingstehuis leefde met Alzheimer.



Mijn tip is om vooral te richten op wat wèl nog kan. Dus als je straks op visite gaat in het verzorgingstehuis een leuk muziekje opzetten, samen naar de dierentuin, een hand vasthouden, lievelingseten meenemen, oude foto's doornemen, veel praten over het werk waarvan hij zoveel hield.



Probeer te accepteren dat hij niet meer beter wordt en dit klinkt cliche; wees blij dat je hem nog hebt, dat je hem nog kan bezoeken. Probeer hem op te vrolijken, neem eens een koekje mee voor de andere bezoekers (zullen veel heeeel blij mee zijn!!) en probeer niet in een negatieve spiraal te belanden. Lees je op internet in hoe je het beste in bepaalde situaties kan handelen (bij waanideeën etc). Leg je moeder uit hoe ze het beste ermee om kan gaan, en probeer nog van de jaren te genieten die je nog samen hebt, hoe moeilijk het soms is om te zien dat iemand zo hard achteruit gaat.

quote:jade80 schreef op 27 juli 2013 @ 10:43:

Voor mij is dit helaas heel ook heel herkenbaar.

Mijn vader is 59 en we hebben donderdag de aanvraag gedaan voor een opname.

Hij ging al 4 dagen naar dagbehandeling (waar hij overigens pas heen wilde na inpraten van huisarts en alzheimer consulente en een dreigende crisisopname) maar dit werkt niet meer voor hem.

Waarschijnlijk wordt hij donderdag opgenomen als de gesprekken goed zijn



Mijn vader is veranderd van een lieve meegaande man in een agressief,opstandig en boos persoon.



Hij gaat elke week verder achteruit tot nu op een punt dat hij niet meer kan douchen,aankleden,etc

Hij weet ook vaak niet meer waar hij is.



Mijn vader accepteert ook geen verzorgers in huis behalve op de dagbehandeling,daar gaat het soms wel.



Mijn vader heeft de diagnose vanaf 2008 en ik ken het gevoel van afscheid nemen maar al te goed.

Zo jong al! Verschrikkelijk eigenlijk.



Dementie is vervelend en soms vind ik het ook wel eng, eigenlijk. Ik zag mensonterend staan en dat is het soms ook gewoon (vind ik), hoewel ik ook wel eens dementerende personen heb gezien die ontzettend makkelijk zijn in de omgang, waar je het tijdens een oppervlakkig gesprekje niet echt aan merkt en eigenlijk alleen maar af en toe tijd/plaats vergeten en een beetje in de war zijn.



Maar ja..



Ik hoop echt niet dat een van mijn ouders ooit dementerend worden. Of ikzelf. Ik zou liever dood willen dan.

Omani, waarom is euthanasie niet meer mogelijk?



Tsja, raar/eng iets vind ik dementie. Echt waar. Ik schrik trouwens van de leeftijden, dacht dat het meer voorkwam vanaf ongeveer 70 (en dus ouder) en niet al op 50. Op die leeftijd sta je in principe nog midden in het leven.

@summerville we hebben mijn vader naar een dagbehandeling gekregen omdat crisisopvang dreigde.

Hij had mijn moeder voor weken het leven echt zuur gemaakt.

Dus heb ik mee ingegrepen,samen met de huisarts.

Mijn moeder was van plan bij mijn vader weg te gaan.

Het was in die mate dreigend dat hij geprobeerd heeft een hete kop soep naar haar hoofd te gooien en dag in dag uit ruzie met haar te maken.



Sinds hij naar dagbehandeling gaat heeft hij medicijnen gekregen voor mensen met psychoses en zware depressies.

Ze geven dit ook bij opstandig mensen met dementie.

Hier worden ze een stuk rustiger van.

Het nadeel is dat ze een heel stuk achteruit gaan.



@zuz

Mijn vader zegt als hij een helder moment heeft ook dat hij dood wil. Dit komt ongeveer 1 keer in de maand voor.

Maar door de dementie zijn ze niet meer wilsbekwaam en komen ze niet meer voor euthanasie in aanmerking

quote:zuz schreef op 27 juli 2013 @ 20:37:

Omani, waarom is euthanasie niet meer mogelijk?



Tsja, raar/eng iets vind ik dementie. Echt waar. Ik schrik trouwens van de leeftijden, dacht dat het meer voorkwam vanaf ongeveer 70 (en dus ouder) en niet al op 50. Op die leeftijd sta je in principe nog midden in het leven.



Euthanasie is alleen mogelijk als de patiënt nog met vol bewustzijn kan verklaren dat zij of hij de euthanasie op dat ogenblik echt wenst. Dus zelfs al stel je een codicil op, op het moment dat je niet meer wilsbekwaam bent houdt het op.

En ja, helaas kun je op jongere leeftijd ook al gegrepen worden door die ziekte

Hallo TO. Ik heb een dementerende vader en moeder. Beiden in verpleeghuis inmiddels. Gelukkig wel samen. Vorig jaar heb ik via het Alzheimer café een cursus omgaan met dementie gevolgd. Heel zinvol! Toch blijft het moeilijk want het gaat om je ouder(s). Soms denk je het valt wel mee maar toch is het steeds meer inleveren. Ik probeer blij te zijn met een blik van herkenning. En geniet van kleine mooie momenten die er soms ook echt nog zijn.

Nu is mijn vader ziek (infectie) en door de warmte bestaat het gevaar van uitdroging. Mijn moeder begrijpt het niet meer zo goed. Maar we (ook het zorgteam!) proberen goed voor ze te zorgen en er te vaak te zijn. Het is een soort niemandsland. Vooral soms even afleiding zoeken en je verhaal kwijt kunnen helpt met deze situatie. Samen ben je sterk(er). X

O ja en (bijna) alles wat ik hier bij dit topic heb gelezen is ook bij ons aan de orde (geweest).

Vanuit je vader gezien moet het vreselijk zijn om steeds minder te kunnen, minder te weten en van alles kwijt te zijn en te vergeten. Hij merkt dit zelf ook maar al te goed en kan onder andere daarom boos en ongelukkig zijn. Je vader kan zijn vader-rol binnen het gezin niet meer vervullen.



Ik vind het een goede zet, ook gezien je moeder. Voor je moeder is het niet niets om 24 uur per dag mantelzorger te (moeten!) zijn. Thuis is je vader gewend en is het op zijn manier nog lang vol te houden, terwijl de buitenwereld soms al veel eerder in de gaten heeft dat het niet goed gaat. Je moeder zit er middenin en is hier in meegegroeid. Zij zal daarom niet de eerste zijn die zegt dat er iets niet helemaal goed gaat.



In sommige centra is het mogelijk om een echtpaar alsnog bij elkaar te laten wonen en een dubbele kamer te nemen. Ook als een van de twee weinig of geen zorg nodig heeft. Je zou hiernaar kunnen informeren, als je moeder het er natuurlijk mee eens is. Ik weet niet of dat tegenwoordig nog zomaar gaat omdat er gedoe is met zzp's en de subsidies/vergoedingen en opnames in de zorg. Ook als ze niet bij elkaar wonen is het mogelijk om je vader met je moeder of iemand anders mee te laten gaan buiten de instelling, zolang je moeder en uiteraard ook je vader dit aan kan.



Hoe een opname verloopt is wisselend. Je kunt het zien als de laatste stap, maar ook als een nieuwe stap. Het ziektebeeld wat hij nu heeft, zal waarschijnlijk niet tot het eind van zijn leven hetzelfde blijven. De een berust erin vanaf het begin en de ander is continu op zoek naar een manier om weg te komen en naar huis te gaan. Het is goed dat hij op deze manier zo veel mogelijk structuur krijgt en ondersteund wordt in zijn dagelijkse bezigheden. Als dat eenmaal weer vertrouwd is, bloeien sommige mensen weer helemaal op, op hun eigen manier. Van medicatie alleen kun je bijna niet verwachten dat iemand compleet rustig wordt. Het kan wel, maar niet op een menselijke manier (plat spuiten). Tijdens een opname krijgt je vader een nieuwe arts die ongetwijfeld veel meer ervaring heeft met dementie e.d., misschien heeft hij of zij andere ideeën of mogelijkheden dan de medicatie die hij nu heeft (gehad).



Voor een gedwongen opname is in bijzondere gevallen (ook bij dementie) geen toestemming van de persoon zelf nodig. Er gaat straks nog wel van alles op jullie afkomen qua wettelijke vertegenwoordiging voor zowel zijn gezondheid als het financiële gedeelte. Er moet afgesproken worden wat wel en niet uit de kast gehaald gaat worden op medisch gebied wanneer het niet zo goed gaat en wat er aan vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast worden (zoals bedhekken omhoog om te voorkomen dat iemand uit bed valt of 's nachts gaat dwalen, een tafelblad op een rolstoel om te voorkomen dat iemand gaat staan, een bewegingssensor om op te merken wanneer iemand uit bed komt, enz.). En of jullie zijn wasgoed thuis gaan wassen of dat dit via een centrale wasserij gaat. Met welke actviteiten wil hij meedoen en wat is nodig aan fysiotherapie om de spieren soepel te houden, te blijven oefenen met lopen e.d.



Ik heb zelf een half jaar stage gelopen op een PG en er was eigenlijk geen een bewoner bij wie nooit iemand op bezoek kwam. Mensen die geen familie meer hebben krijgen vaak bezoek van vroegere vrienden of kennissen en soms ook vanuit de kerk. Je moet je niet verplicht voelen om iedere dag, week, o.i.d. langs te komen. Toch zijn bewoners vaak blij als zij een bekend gezicht zien. Ook al laten zij dit niet altijd even duidelijk met woorden merken. Sommige mensen vinden het fijn om iets voor hun vader of moeder te kunnen betekenen en helpen met eten op de afdeling of gaan samen naar een activiteit. Jullie zullen dit zelf moeten ervaren en kijken wat voor jullie het beste voelt.



Het is een beetje een warrig verhaal geworden maar ik hoop dat jullie er wat mee kunnen. Ik wil jullie in ieder geval heel veel sterkte wensen de komende tijd.

Sterkte summerville... Ik maak me er ook veel zorgen om bij mijn eigen ouders. Heb daar nog niet echt een reden toe, maar ze zijn qua gezondheid allebei de laatste jaren achteruit gegaan en het valt me steeds meer op hoe 'oud' ze in 15 jaar tijd geworden zijn, waar ik vind dat ik in 15 jaar tijd dezelfde ben gebleven. (Dat is uiteraard niet zo, maar dat maakt het moeilijk om te zien dat mijn ouders nu echt in een heel andere levensfase zitten).

@Summerville De wilsbeschikking is gelukkig in orde.

Toen ze de diagnose hebben gehad hebben we da geregeld.

Toen wilde mijn vader ook gewoon meewerken.

Ik weet bijna zeker dat hij nu niet meer zal tekenen.

Hij vindt dat hij goed is en de rest van de wereld ernaast.



Ik wacht ook met een bang hartje af voor het gesprek van morgen.

We vertrekken vannacht naar Oostenrijk dus je bent niet zomaar even terug.

Als ik goed internet heb blijf ik zeker reageren hier,het voelt wel fijn.



Hoe is jouw vader tegen jou?

Ik ben de enigste waar hij de confrontatie niet mee op zoekt.

Dat is toch nog een restje van de band die er over is.



@chirpy Heel fijn jouw kant van het verhaal.

Over veel dingen die jij noemt hebben mijn moeder en ik het al over gehad en staan we op 1 lijn.

En we weten dat er nog veel op ons af zal komen.

Nu hebben we veel aan een alzheimerconsulente.

Zij loodst ons eigenlijk heel goed door het proces heen en zij weet over veel dingen het hoe en wat.

Dat is wel een aanrader voor iedereen met een partner/ouder met dementie

Het gesprek schijnt positief te zijn geweest.

Morgen weten we de definitieve uitslag.



Hij gaat eerst naar een tijdelijke opvang.

We hebben een top 3 doorgeven waar we willen dat hij terecht komt.

We staan al even op de wachtlijst maar omdat we aan hebben gegeven dat mijn moeder het niet meer aan kan is het in een stroomversnelling terecht gekomen.



We zijn van tevoren op verschillende plaatsen gaan kijken en we zijn voor de plaatsen zo dicht mogelijk bij mijn ouders huis gegaan.

Zodat mijn moeder er zoveel mogelijk naar toe kan.

Het is echt een aanrader om te gaan kijken maar heel confronterend.



We zijn ook op een opvang geweest waar de "moeilijke" gevallen zaten en dat voelt echt niet goed maar in ons geval is er wel een kans dat hij daar terecht komt.



Ik ben toch blij dat ik op vakantie ben gegaan.

Voelt toch als wat meer afstand. Maar in je hart blijf je toch bij hun.

Maar voor de kinderen is het ook wel heel fijn om op vakantie te gaan.

Ze keken er zo naar uit.

Heb wel meteen met mijn moeder geskyped



Mijn omgeving reageert vaak met de dooddoener: maar je ziet er helemaal niets aan.

Of ze geloven niet dat het zo erg is.

Hoe is dat bij jou?

Mijn eerste idee was wel: waar ben ik nu weer beland en hoe ga ik dit een half jaar volhouden. Maar ik heb alles maar over me heen laten komen en heb een hele leuke tijd gehad. In het begin lijken mensen constant ruzie te maken om de kleinste dingen (op een vaste stoel willen zitten, niet aan de rollator van een ander mogen komen), zijn mensen boos dat iets gestolen is (het is in hun ogen kwijt, maar ligt dan gewoon ergens in een handtas of nachtkastje oid). Sommige mensen roepen van alles. Soms in verstaanbare zinnen waar geen touw aan vast te knopen is, soms echt gegil. Het lijkt soms letterlijk een gekkenhuis en dat vinden ze zelf ook wel eens, haha. Anderen maken zich nergens druk om en zingen kinderliedjes en genieten op hun manier van het leven.



En ja er ontsnappen regelmatig mensen. Het is een gesloten afdeling, maar geen gevangenis. De enige manier om dat tegen te gaan is iemand vast binden maar dat is natuurlijk ook geen oplossing.

Waar ik nu werk is een jong dementerende vrouw die er gewoonweg niet uitziet of overkomt als een 'standaard' dementerende. Zij wordt regelmatig de afdeling uit gelaten omdat men denkt dat zij een bezoeker is.

Een man op mijn stage 'ontsnapte' regelmatig. De ene keer liep hij op een andere gesloten afdeling waardoor hij zichzelf opnieuw opsloot (:-D), de andere keer stond hij voor de plaatselijke kerk. Een paar dagen later nam zijn eveneens dementerende maar nog niet opgenomen echtgenote hem mee en vergat hem tijdens een wandeling en was hij weer kwijt. Hoe hij steeds weer teruggevonden is, weet ik eigenlijk niet.

Gaat je vader naar een instelling in de buurt van zijn woonplaats? Is het in een vertrouwde omgeving? Vaak gaan mensen op zoek naar iets wat zij herkennen en proberen ze om alsnog thuis te komen. Zorg in ieder geval dat ergens een naam van je vader en telefoonnummer van de afdeling of iemand anders in staat in bijvoorbeeld een jas die hij altijd aan heeft of een rollator die hij standaard meeneemt. Je ziet aan iemands loopje of gedrag soms al snel dat het niet helemaal pluis is.



De eerste dagen is iemand ongetwijfeld in de war maar ik denk dat het beter is om niet te vaak langs te gaan. Iedere keer dat je weg gaat is het voor je vader of wie dan ook weer een schok dat hij achtergelaten wordt. Je moet maar kijken wat het beste is.



Ik wil wel aanraden om na te denken over hoe ver jullie willen gaan met behandelen. Iemand kan heel lang in leven worden gehouden. Met sondevoeding, slangetjes hier en slangetjes daar kun je van alles zo lang een hart maar klopt en andere organen langzaam aan ook nog mee werken. In het laatste stadium van dementie ligt iemand op bed en daar is ook alles mee gezegd. Iemand kan heel veel niet meer, maar het lichaam geeft niet op.

Een soort polsbandje zoals ze in het ziekenhuis hebben, heb ik eigenlijk nog nooit gezien. Iemand kan in theorie altijd weg lopen, maar ik denk niet dat je daar gelijk al vanuit moet gaan. Zeker in het begin wordt iemand echt wel in de gaten gehouden. Iedereen (als het goed is) die een PG binnen gaat weet dat de mensen die er zitten er niet uit mogen, daar wordt ook wel op gelet.

Een bril kun je wel laten merken en een kunstgebit soms ook, maar daar heb je natuurlijk niets aan als je iemand op straat ziet.



Geef geen waardevolle spullen mee die je zomaar weg kunt stoppen in een jas of tas. Sierraden die niet af kunnen, kun je wel om laten maar de rest zou ik echt thuis laten. Er raakt zo veel kwijt in de was omdat het in een broekzak of borstzak of jaszak zat of omdat ze het onderling ruilen, maar helaas ook door collega's / bezoekers met minder goede bedoelingen. Het scheelt wel dat op een PG vaak alles al op slot zit omdat je anders binnen de kortste keren alles kwijt bent. Zonder sleutels kom je niet in een kast.

Vorige week werden er op mijn werk (bejaardenhuis) voetstappen op het dak gehoord. Gisteravond laat is er een man met een kind binnen gekomen (vraag niet hoe want het zou niet moeten kunnen) die over de afdeling liepen op zoek naar iemand maar ze wisten niet wie. Welke gek gaat er nou 's avonds laat op bezoek bij een onbekend iemand terwijl ouderen vaak al om half 8 ofzo willen slapen. Waarschijnlijk waren die ook op zoek naar sierraden o.i.d. Sommige mensen zijn gek op kinderen, of ze ze nou kennen of niet en die willen dan ook niet dat dat kind + die man weg gaan... Jammer genoeg hadden zij zichzelf niet opgesloten op de PG.



Nu klinkt het allemaal heel vreselijk haha maar ik denk dat ik het beter kan vertellen als je er geen ervaring mee hebt, dan dat je later denkt: wist ik dat maar.



Een vrouw op mijn stage wilde altijd naar buiten maar kon haar eigen jas niet vinden. Zodra een jas kwijt was, wist je waar je hem kon vinden. Een andere man stopte bestek en glazen in zijn binnenzak van zijn jasje omdat hij het mee naar huis moest nemen "om het af te wassen". Op zo'n moment krijg je het niet uit iemands handen en moet je iemand gewoon maar zijn gang laten gaan. Een ander wil de deur uit de koelkast tillen omdat hij die ergens voor nodig had. Een thermometer om te kijken hoe warm het eten was, werd aangezien als schroevendraaier en was ook nuttig voor diezelfde man. Ik had mijn schoenen voor buiten met sokken en al in een hoek verstopt (dacht ik), maar later zaten mijn sokken bijna aan de voet van een andere man haha. Een mobieltje wat kwijt is hoef je maar te bellen of hij gaat af in een broekzak. Op brood krijg je de smerigste combinaties met beleg maar als zij dat lekker vinden prima. Twee mannen sliepen samen op een slaapkamer maar wanneer man A 's nachts naar de wc ging, deed B snel de slaapkamerdeur achter hem dicht omdat hij dat nodig vond waardoor A er niet meer in kon. Als iemand op de plaats zit waar iemand anders meestal zit, heb je het ook gedaan. Iemand wilde naar huis omdat hij zijn kinderen uit school moest halen, terwijl die kinderen onderhand ook al met pensioen waren... Soms zijn ze echt de weg kwijt. En zeg nooit lelijke dingen want dat onthouden ze ineens weer wel.

Vanmiddag om 14:00u wordt hij opgenomen.

Ik heb vandaag wel een slechte dag...

Mijn moeder kon kiezen tussen maandag en woensdag dus dan maar meteen, de korte pijn.



Mijn moeder wordt gelukkig geholpen door een goede vriendin.

Zij gaat mee om hem weg te brengen en later zijn kleren te brengen.



Ik ben wel benieuwd hoe lang het duurt voordat hij naar zijn definitieve opvang kan.

Dit is maar tijdelijk.



Het gesprek was uitgedraaid op artikel 60.

Met andere woorden hij kent de gevolgen niet meer van zijn woorden.



@summerville jouw vader is al eens opgenomen geweest?

Sorry als ik het verkeerd heb begrepen heb maar ik kan nu niet terug lezen.



Ik zal vanavond proberen te reageren om te vertellen hoe het is gegaan.