Gezondheid
alle pijlers
Netelroos
donderdag 21 november 2013 om 15:27
Zijn hier mensen die ervaring hebben met netelroos en tips en ideeen hebben wat je hier tegen kunt doen.
Ik heb zelf er zelf al jaren last van, soms gaat het redelijk snel over. Soms aanvallen waarvoor prednison wordt voorgeschreven. Jarenlang is gedacht dat ik allergisch was, voor zowel voedsel, zeepproducten en dieren. Onlangs ben ik uitgebreid getest en daaruit bleek dat ik dus niet allergisch ben. Sindsdien eet en drink ik alles weer en dat gaat goed. Ook gebruik ik weer gewone shampoo en kom ik in huizen waar honden zijn. Echter heb ik nog steeds last van de netelroos. Het komt en gaat, maar het is toch zeker een paar keer per maand dat ik helemaal onder de bulten zit.
Ik gebruik hiervoor kestine (histamine-remmer) en heb zalf van dr. Vogel. (cardiflor). Maar misschien zijn hier mensen met betere tips.
Daarnaast ben ik wel benieuwd wat de oorzaak bij anderen is. Op dit moment moet ik nog een test ondergaan bij de allergoloog (wespen/bijen) en wil ik hem ook vragen, hoe nu verder, gezien de klachten niet over zijn. Maar misschien zijn hier mensen met ideeën van oorzaken, zodat ik dat ook voor kan leggen aan hem of de huisarts.
Ik heb zelf er zelf al jaren last van, soms gaat het redelijk snel over. Soms aanvallen waarvoor prednison wordt voorgeschreven. Jarenlang is gedacht dat ik allergisch was, voor zowel voedsel, zeepproducten en dieren. Onlangs ben ik uitgebreid getest en daaruit bleek dat ik dus niet allergisch ben. Sindsdien eet en drink ik alles weer en dat gaat goed. Ook gebruik ik weer gewone shampoo en kom ik in huizen waar honden zijn. Echter heb ik nog steeds last van de netelroos. Het komt en gaat, maar het is toch zeker een paar keer per maand dat ik helemaal onder de bulten zit.
Ik gebruik hiervoor kestine (histamine-remmer) en heb zalf van dr. Vogel. (cardiflor). Maar misschien zijn hier mensen met betere tips.
Daarnaast ben ik wel benieuwd wat de oorzaak bij anderen is. Op dit moment moet ik nog een test ondergaan bij de allergoloog (wespen/bijen) en wil ik hem ook vragen, hoe nu verder, gezien de klachten niet over zijn. Maar misschien zijn hier mensen met ideeën van oorzaken, zodat ik dat ook voor kan leggen aan hem of de huisarts.
donderdag 21 november 2013 om 15:33
Herkenbaar, hier zelfde verhaal.
Ondertussen op alles getest en vooral op de triggers (tomaten, chocolade etc). Huisarts en dermatoloog hebben het opgegeven en ik kan door de histaminetabletten redelijk jeukloos leven tijdens een aanval. Mijn dermatoloog heeft overigens aangegeven dat bij een groot percentage mensen nooit wordt vastgesteld wat de trigger is. En dat dat juist het vervelende is van netelroos.
Lees in ieder geval mee voor de tips:)
Ondertussen op alles getest en vooral op de triggers (tomaten, chocolade etc). Huisarts en dermatoloog hebben het opgegeven en ik kan door de histaminetabletten redelijk jeukloos leven tijdens een aanval. Mijn dermatoloog heeft overigens aangegeven dat bij een groot percentage mensen nooit wordt vastgesteld wat de trigger is. En dat dat juist het vervelende is van netelroos.
Lees in ieder geval mee voor de tips:)
donderdag 21 november 2013 om 15:35
http://www.huidziekten.nl/folders/neder ... icaria.htm
Zie hier ook laatste zin op de webpagina. Hoe vervelend het ook is denk ik dat ook jij een van de vele bent net als ik zonder echte diagnose of oplossing.
Zie hier ook laatste zin op de webpagina. Hoe vervelend het ook is denk ik dat ook jij een van de vele bent net als ik zonder echte diagnose of oplossing.
donderdag 21 november 2013 om 15:49
quote:gordijn87 schreef op 21 november 2013 @ 15:35:
http://www.huidziekten.nl/folders/neder ... icaria.htm
Zie hier ook laatste zin op de webpagina. Hoe vervelend het ook is denk ik dat ook jij een van de vele bent net als ik zonder echte diagnose of oplossing.
Ben er ook een beetje bang voor. Dat is ook de reden waarom ik lang gewacht heb met nieuwe onderzoeken. (En nu denk ik, waarom : chocola is zooooo lekker).
Kwam er net achter dat ik ook dermografisme heb. Tenminste ik wist al dat ik het had, ik wist niet dat er een naam voor was:D
http://www.huidziekten.nl ... erlands/dermografisme.htm
http://www.huidziekten.nl/folders/neder ... icaria.htm
Zie hier ook laatste zin op de webpagina. Hoe vervelend het ook is denk ik dat ook jij een van de vele bent net als ik zonder echte diagnose of oplossing.
Ben er ook een beetje bang voor. Dat is ook de reden waarom ik lang gewacht heb met nieuwe onderzoeken. (En nu denk ik, waarom : chocola is zooooo lekker). Kwam er net achter dat ik ook dermografisme heb. Tenminste ik wist al dat ik het had, ik wist niet dat er een naam voor was:D
http://www.huidziekten.nl ... erlands/dermografisme.htm
donderdag 21 november 2013 om 16:36
quote:gordijn87 schreef op 21 november 2013 @ 16:02:
O balen, dat is bij mij niet. Hoop dat ze iets vinden maar geef je weinig kans enige tip is zorgen voor voldoende histamine in huis hebt. Niks is zo erg als jeuk midden in de nacht en geen histaminepillen in huis hebben:(
Ik wist wel dat ik dat had, maar niet dat er een naam voor was
Anti-histamine hebben we altijd in huis. Al jaren helaas. Maar hoop stiekem toch dat het opgelost kan worden..
O balen, dat is bij mij niet. Hoop dat ze iets vinden maar geef je weinig kans enige tip is zorgen voor voldoende histamine in huis hebt. Niks is zo erg als jeuk midden in de nacht en geen histaminepillen in huis hebben:(
Ik wist wel dat ik dat had, maar niet dat er een naam voor was
Anti-histamine hebben we altijd in huis. Al jaren helaas. Maar hoop stiekem toch dat het opgelost kan worden..
donderdag 21 november 2013 om 16:37
Ik heb er sinds een paar maanden opeens last van.
Gelukkig wordt het steeds minder erg. Wat een hel zeg.
Dacht eerst dat het door mijn histamine intolerantie kwam, was een weekje op vakantie geweest, en bij thuiskomst begon het opeens. Was ook wat ziekig, en niet heel sterk aan mijn dieet gehouden.
En mijn histamine-intolerantie gaf wel wat problemen met mijn huid, maar nooit zo erg. Maar ja wie weet. Alleen ging het niet echt weg toen ik mij weer heel streng aan mijn dieet ging houden.
Huid misschien wat overspannen, na een week lang de hele dag in de volle zon op het strand liggen en de golven trotseren met het surfen.
Daarnaast honderden keren gestoken door mug, en elke nieuwe beet verhoogde de intensiteit.
Slikte iets van driedubbele dosissen om het onder controle te houden. En dan nog h2-remmers erbij. (Maagzuurremmers, aangezien maagzuur gereguleerd wordt door de histamine 2 receptor, terwijl de meeste allergie antihistaminca h1-receptor blokkers zijn. Gezamenlijk zijn ze vaak effectiever.)
Het enige wat ook een trigger leek te zijn was huisstofmijt. Mijzelf laten testen, maar geen enkele reactie. :/ Alhoewel alles in huis wat de kookwas in kon, de kookwas in doen, wel lijkt te hebben geholpen.
Ik merk wel dat het erger wordt bij bepaalde middelen, dezelfde die ook mijn histamine verhogen en release triggeren. Zoals alcohol, vooral die rijk aan histamine is.
Ik moet eigenlijk mijn bloed nog laten testen qua leverwaarden. Ik vermoed dat het daar eventueel aan kan liggen. Maar de laatste keer dat ik mijn bloedwaarden liet testen, mocht ik 90 euro aan laboratorium kosten aftikken. Met mijn inkomen van de laatste maanden, en de hoeveelheid aan apparaten die het laat afweten de laatste tijd, doe ik dat liever niet.
En het is gelukkig bijna helemaal weg. Zo nu en dan 's avonds laat, als mijn anti-histamine uitgewerkt begint te raken, komt er her en der een bultje op en ontstaan er jeukplekjes. Wel te overleven.
Gezien mijn histamine intolerantie weet ik dat voedsel wel een flink verschil kan uitmaken.
En ik geloof door mijn histamine intolerantie, ook dat het niet per se een allergie hoeft te zijn, het kan ook een overgevoeligheid zijn. Die misschien op bepaalde momenten net de druppel is die een reactie uitlokt.
Ik gebruik sowieso al producten voor de gevoelige huid. En veelal natuurproducten zoals pure kokosolie/cacao boter/shea butter/amandel en jojoba olie ipv bodylotion. En daarnaast overvette handgemaakte zeep, shampoo bars, en producten vrij van siliconen en sodium lauryl/laureth sulfaat en dergelijke.
Maar dat is vooral omdat ik van andere producten een droge jeukerige huid krijg en slap snel vet wordend haar
Maar het helpt wel nu mijn huid zo moeilijk doet. Ik had een tijdje geleden een rituals setje gekregen, en die een paar keer gebruikt, om een reactie op mijn andere producten uit te sluiten. Maar mijn huid is juist rustiger als ik mijn oude vertrouwde producten gebruik.
Gelukkig wordt het steeds minder erg. Wat een hel zeg.
Dacht eerst dat het door mijn histamine intolerantie kwam, was een weekje op vakantie geweest, en bij thuiskomst begon het opeens. Was ook wat ziekig, en niet heel sterk aan mijn dieet gehouden.
En mijn histamine-intolerantie gaf wel wat problemen met mijn huid, maar nooit zo erg. Maar ja wie weet. Alleen ging het niet echt weg toen ik mij weer heel streng aan mijn dieet ging houden.
Huid misschien wat overspannen, na een week lang de hele dag in de volle zon op het strand liggen en de golven trotseren met het surfen.
Daarnaast honderden keren gestoken door mug, en elke nieuwe beet verhoogde de intensiteit.
Slikte iets van driedubbele dosissen om het onder controle te houden. En dan nog h2-remmers erbij. (Maagzuurremmers, aangezien maagzuur gereguleerd wordt door de histamine 2 receptor, terwijl de meeste allergie antihistaminca h1-receptor blokkers zijn. Gezamenlijk zijn ze vaak effectiever.)
Het enige wat ook een trigger leek te zijn was huisstofmijt. Mijzelf laten testen, maar geen enkele reactie. :/ Alhoewel alles in huis wat de kookwas in kon, de kookwas in doen, wel lijkt te hebben geholpen.
Ik merk wel dat het erger wordt bij bepaalde middelen, dezelfde die ook mijn histamine verhogen en release triggeren. Zoals alcohol, vooral die rijk aan histamine is.
Ik moet eigenlijk mijn bloed nog laten testen qua leverwaarden. Ik vermoed dat het daar eventueel aan kan liggen. Maar de laatste keer dat ik mijn bloedwaarden liet testen, mocht ik 90 euro aan laboratorium kosten aftikken. Met mijn inkomen van de laatste maanden, en de hoeveelheid aan apparaten die het laat afweten de laatste tijd, doe ik dat liever niet.
En het is gelukkig bijna helemaal weg. Zo nu en dan 's avonds laat, als mijn anti-histamine uitgewerkt begint te raken, komt er her en der een bultje op en ontstaan er jeukplekjes. Wel te overleven.
Gezien mijn histamine intolerantie weet ik dat voedsel wel een flink verschil kan uitmaken.
En ik geloof door mijn histamine intolerantie, ook dat het niet per se een allergie hoeft te zijn, het kan ook een overgevoeligheid zijn. Die misschien op bepaalde momenten net de druppel is die een reactie uitlokt.
Ik gebruik sowieso al producten voor de gevoelige huid. En veelal natuurproducten zoals pure kokosolie/cacao boter/shea butter/amandel en jojoba olie ipv bodylotion. En daarnaast overvette handgemaakte zeep, shampoo bars, en producten vrij van siliconen en sodium lauryl/laureth sulfaat en dergelijke.
Maar dat is vooral omdat ik van andere producten een droge jeukerige huid krijg en slap snel vet wordend haar
Maar het helpt wel nu mijn huid zo moeilijk doet. Ik had een tijdje geleden een rituals setje gekregen, en die een paar keer gebruikt, om een reactie op mijn andere producten uit te sluiten. Maar mijn huid is juist rustiger als ik mijn oude vertrouwde producten gebruik.
vrijdag 22 november 2013 om 10:50
Heb het ooit een keer gehad. Waarschijnlijk kwam het door een yoghurt van alpro soya.
Dus was er een hele tijd van uit gegaan dat ik dan allergisch zou zijn voor soja, totdat ik er achter kwam dat het bijna overal in zit. Ja zelfs in mijn brood dat ik elke dag eet!
Mag van mijn vriend die yoghurt niet meer proberen, maar denk er steeds over om dat toch maar wel te doen, al heb ik daar nu nooit meer last van gehad. Gewoon om te weten of dat het is of niet.
Mijn huisarts zei dat het vooral door kiwi's kwam, maar die eet ik normaal zonder problemen en had ik die week nou net niet op.
Dus was er een hele tijd van uit gegaan dat ik dan allergisch zou zijn voor soja, totdat ik er achter kwam dat het bijna overal in zit. Ja zelfs in mijn brood dat ik elke dag eet!
Mag van mijn vriend die yoghurt niet meer proberen, maar denk er steeds over om dat toch maar wel te doen, al heb ik daar nu nooit meer last van gehad. Gewoon om te weten of dat het is of niet.
Mijn huisarts zei dat het vooral door kiwi's kwam, maar die eet ik normaal zonder problemen en had ik die week nou net niet op.
dinsdag 28 januari 2014 om 09:51
Hier nog iemand die al bijna 3 jaar chronische netelroos heeft. Oorzaak: onbekend. Gek word ik ervan. Dagelijks jeukende bulten, de ene dag kan het wel redelijk gaan en de volgende dag is het weer mis. Ik slik sinds bijna 2 jaar Neoral (Ciclosporine). Ik begon met tweemaal daags 100 mg plus 6x daags (!) Semprex (= antihistamine) en voor de nacht 50 mg hydroxizine, maar zit nu sinds een paar weken (na afbouwfase) op tweemaal daags 50 mg en voor de nacht nog 25 mg hydroxizine. De Semprex gebruik ik alleen nog anderhalf uur voordat ik bijvoorbeeld licht ga sporten (1 á 2 capsules). Ik ben de medicatie zooooo zat! Ik had gehoopt dat mijn lichaam na al die tijd wel beter in balans zou zijn, maar er is geen pijl op te trekken. Op zich red ik me met de 2x 50 mg per dag, maar ik had graag gezien dat mijn lichaam (huid) nu zelf weer op redelijk normaal niveau zou reageren. Het is zo frustrerend dat je er totaal geen vat op hebt wat er met je lichaam gebeurt. Ik weet inmiddels wel dat stress een enorme trigger is (leuk als je een bedrijfsreorganisatie voor de kiezen gaat krijgen...) en ik heb al zoveel geprobeerd om die stress te reduceren: mindfulness, acupunctuur, Chinese kruidentherapie, bioresonantie, cognitieve gedragstherapie, yoga, psychotherapie, EMDR. Ik noem maar even wat. Leuk is anders, maar ik wil er alles aan doen om mijn lichaam weer op normaal niveau te laten functioneren. Ik wil geen netelroos meer!! Ik ben getest op allergieën, daar kwam niets uit, en mijn bloedwaarden zijn in orde. Hoe bijzonder blijft het dan, dat je lichaam toch continu in de aanval gaat voor... niets! Het heeft een enorme invloed op mijn leven. Ik probeer stress aan alle kanten te reduceren. Ik zeg vaker nee, kies voor mijn rust i.p.v. eens lekker uit mijn bol te gaan, alles gaat een tandje lager, puur om heftige netelroosaanvallen enigszins te beperken. Mijn grootste verdriet (en angst) is dat ik mijn (onze!) kinderwens moet laten varen. Met mijn medicatie is het me afgeraden om zwanger te worden en het nare is dat ik zonder die medicatie echt helemaal gek word van de jeuk en de soms ook brandende, pijnlijke bulten. Tja, wat moet je dan? Ik ben inmiddels ook al 35... Dat geeft ook al weinig extra speelruimte dus. Ik loop al 2,5 jaar bij een dermatoloog. Hij kent me inmiddels van haver tot gort, maar heeft ook geen oplossing voor me. Hij houdt vol: het is spontaan gekomen en het gaat ook spontaan weer weg. Wanneer dat is, is echter helaas niet bekend. Ik ken iemand die 3,5 jaar lang netelroos en angio-oedeem had. Zij is er nu helemaal vanaf! Mijn dermatoloog vertelde me enkele maanden geleden ook nog dat hij weer 1 patiënt minder had: zij was na 3 jaar ook van de netelroos af. Er is dus wel hoop, maar hoe zwaar is het om vertrouwen te houden als je er dagelijks in negatieve zin mee geconfronteerd wordt? Onderschat netelroos niet; ik zou dat soms wel van de daken willen schreeuwen! Ik wens mijn ergste vijand nog geen netelroos toe... Mocht iemand nog adviezen hebben, zet het op dit forum, of op de vele andere fora die er over netelroos zijn. Ik blijf op zoek naar de oplossing en alle hulp en steun is daarin meegenomen... Lotgenootjes: sterkte!!
dinsdag 28 januari 2014 om 11:43
Netelroos is verschrikkelijk. Ik moet het afkloppen, bij mij is het momenteel redelijk rustig, maar van de zomer....... Ik gebruik chronisch antihistaminica, als ik ermee stop, zit ik meteen weer onder de galbulten. Als er weer wat komt opzetten, heb ik een hormoonzalf wat ik er dan opsmeer, dan is het weer even rustig. Geen idee wat het bij mij precies veroorzaakt heeft, ik denk een ontsteking in mijn kies, want toen begon het eigenlijk. Ik kon op een gegeven moment niets meer verdragen, alles gaf een reactie, maar dat is nu gelukkig weer wat rustig. In ieder geval, ik weet hoe gek je ervan kunt worden. De jeuk..... Ik heb in de vriezer coldpacks liggen, die doe ik op de jeukplekken, verkoeling geeft wat verlichting. Mentolgel(niet op open plekken op de huid) helpt soms ook wat, mentolpoeder hielp bij mij niet. Sterkte voor iedereen, jeuk is eigenlijk erger dan pijn.
Only you can change your life. No one can do it for you.
vrijdag 7 februari 2014 om 14:13
Dag, Ik ben me een beetje aan het inlezen over netelroos omdat ik eergisteren een acute reactie had. De jeuk viel mee, maar ik zag er niet uit. En nog steeds niet. Mijn hele gezicht zit onder de rode plekken en bulten en mijn ogen zijn opgezwollen. Mijn hals, nek, armen, handen, benen, en lies zitten er ook onder.
In 2005 heb ik het ook gehad, maar na het innemen van de medicatie ( Tavegyl) is het geleidelijk weer verdwenen. Nu 9 jaar later steekt het weer de kop op. Ook heb ik afgelopen dondermiddag nu weer een tavegyl injectie gekregen, maar dat hielp niet. Vrijdagochtend waren de klachten verergerd. Ik kon gelukkig al snel terecht bij de dermatoloog en ik heb gisteren prednison en fexofenadine meegekregen. De klachten leken weer minder te worden. Het trekkende gevoel in mijn huid verdween en de rode plekken werden minder erg. Ik dacht het komt wel weer goed.
Maar helaas, na het wakker worden vanochtend om 06.00 uur constateerde ik dat de rode plekken zich hebben uitgebreid naar mijn buik en liezen. Heb meteen de prednison maar weer ingenomen en op advies van de dokter ook de fexofenadine. De jeuk en het trekkende gevoel op mijn huid wordt minder, maar nu 6 uur na inname van de fexofenadine lijkt de netelroos weer erger te worden. Werkt de medicatie maar zo kort? Heeft iemand hier ervaring mee?
Vanmiddag wordt ik teruggebeld door de dermatoloog om te kijken hoe de netelroos zich heeft ontwikkeld. En wil graag weten hoe ik het beste het weekend kan ingaan, voor als de klachten weer erger worden. Wellicht dat je een i.p.v. 1 x per dag een tablet, er 2 mag nemen. Ik zal het vragen.
Maar ja, na zojuist de reacties hierboven gelezen te hebben en dat het wel jaren kan duren voordat je ervan af bent, schrik ik van.
Ik houd nog goede hoop!
Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Helaas is er niet echt een oplossing voor zo te lezen....
Zijn er mensen die gewoon naar werk gaan als ze netelroos in het gezicht hebben? Ik heb morgen een cursusdag, maar ik kan me zo niet echt vertonen... Hoe doen jullie dat?
Groetjes Diana
In 2005 heb ik het ook gehad, maar na het innemen van de medicatie ( Tavegyl) is het geleidelijk weer verdwenen. Nu 9 jaar later steekt het weer de kop op. Ook heb ik afgelopen dondermiddag nu weer een tavegyl injectie gekregen, maar dat hielp niet. Vrijdagochtend waren de klachten verergerd. Ik kon gelukkig al snel terecht bij de dermatoloog en ik heb gisteren prednison en fexofenadine meegekregen. De klachten leken weer minder te worden. Het trekkende gevoel in mijn huid verdween en de rode plekken werden minder erg. Ik dacht het komt wel weer goed.
Maar helaas, na het wakker worden vanochtend om 06.00 uur constateerde ik dat de rode plekken zich hebben uitgebreid naar mijn buik en liezen. Heb meteen de prednison maar weer ingenomen en op advies van de dokter ook de fexofenadine. De jeuk en het trekkende gevoel op mijn huid wordt minder, maar nu 6 uur na inname van de fexofenadine lijkt de netelroos weer erger te worden. Werkt de medicatie maar zo kort? Heeft iemand hier ervaring mee?
Vanmiddag wordt ik teruggebeld door de dermatoloog om te kijken hoe de netelroos zich heeft ontwikkeld. En wil graag weten hoe ik het beste het weekend kan ingaan, voor als de klachten weer erger worden. Wellicht dat je een i.p.v. 1 x per dag een tablet, er 2 mag nemen. Ik zal het vragen.
Maar ja, na zojuist de reacties hierboven gelezen te hebben en dat het wel jaren kan duren voordat je ervan af bent, schrik ik van.
Ik houd nog goede hoop!
Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Helaas is er niet echt een oplossing voor zo te lezen....
Zijn er mensen die gewoon naar werk gaan als ze netelroos in het gezicht hebben? Ik heb morgen een cursusdag, maar ik kan me zo niet echt vertonen... Hoe doen jullie dat?
Groetjes Diana
